Аутоиммунные заболевания

Всем здравствуйте!

В последнее время писать особенно не о чем было. Обстрелы в Харькове были, и из РСЗО, и ракетами. Специально я нигде не хожу фотографировать, ибо у нас рьяно ловят "корректировщиков". По моему предвзятому мнению, если страна моего проживания и независима, то только от здравого смысла. И у меня есть все основания так утверждать.

Ещё сегодня произошло одно весьма знаменательное и важное событие в моей жизни. О нём я напишу отдельно пост, без тэга "политика" и это о моей персональной войне.

А пока немного фото с моими описаниями и ремарками.

Гуманитарка этой недели. Набор продуктов абсолютно идентичен предыдущей.

Сегодняшний курс обмена валют.

Дом печати и здание рядом, куда по общедоступной информации попала российская ракета. Фото из троллейбуса, проезжающего по Московскому путепроводу.

Один из советских промышленных гигантов, не вписавшихся в современную страну - "ХЭМЗ" Харьковский электромеханический завод.

По проспекту Тракторостроителей у нас трамваи на ходят, на Салтовке постоянные обстрелы и контактная сеть имеет значительные повреждения. Здесь виден именно такой момент, от столба опоры должны отходить диаметрально кронштейны, а они от взрывной волны "сложились", порвав провода. Сзади виднеется Владимирская церковь, ранее её фото уже делала и показывала. Именно в ней я "узаконила" свои отношения с кумой, дружба дружбой, а вот две кумушки - это уже серьёзно, но вместе мы не пьём, нам и так интересно друг с другом и есть о чём поговорить.

Так сейчас выглядит Региональный центр предоставления административных услуг. Его здание - модернизированный и перелицованный советский Дом быта. Открытие сего заведения произошло во время президентства Порошенко и с его высочайшим присутствием, лично я не была при этом событии государствееной важности.

Была на прошлой неделе на Конном рынке, сделала пару фото разрушений ближе. Это где был магазин уцененных тканей Гранд-Текстиль, сюда я любила заходить. Шить одежду было моей мечтой детства, к сожалению, так и не реализованной, теперь уже и не получится из-за значительных нарушений здоровья, в том числе мне просто больно и неудобно сидеть, нажимать на педаль. Но шить себе я продолжу, это огромное удовольствие - одежда сшитая по тебе. Швейного образования у меня нет, а в цехах я работала кетлевщицей, можете погуглить или пояндексить, если интересно, что это такое.

Здание там же, по другую сторону, раньше там был переход через улицу на уровне второго этажа. Пару фото как было, я нашла в интернете и выложу в комментариях.

Спасибо всем за внимание, комментарии и поддержку!

Я никогда не устану благодарить людей, которые мне помогли и помогают выжить. Уж очень я дорогая в буквальном и переносном смысле слова.

Спасибо Вам, ребята, мальчики и девочки, за то, что у меня есть лекарства, еда, есть костыли и я могу дальше жить, соображать и двигаться, пусть и на костылях, пусть и с болью.

Я не нужна никакому государству, только здесь, на Пикабу, мне помогли по-настоящему, не прошли мимо и не плюнули вдогонку. Придёт время и я напишу, почему так утверждаю.

До новых встреч!

Всем добра и мира!

Из продажи изъяты лекарства, списанные на тяжелобольных.

Как стало известно “Ъ”, в рамках возбужденного ранее уголовного дела о сбыте краденых лекарств транспортная полиция изъяла из незаконного, по версии следствия, оборота аптек препараты для лечения СПИДа на сумму более 10 млн руб. Благодаря системе цифровой маркировки лекарств удалось установить, что все они поступили в государственные медучреждения и, как следует из документов, были переданы бесплатно больным. Интересно, что главврачи больниц, в которых, вероятно, совершались хищения, не хотят признавать себя потерпевшими, поэтому и обвиняемых в уголовном деле до сих пор нет.

По данным близкого к расследованию источника “Ъ”, проверки проводились в московских аптеках ООО «Ромашка 03» на улице Гарибальди, ООО «Эка Фарм» на Ленинском проспекте и аптечном пункте ООО «Финик Фарм» на Перовской улице. Подозрительными следователи МВД и сопровождавшие их сотрудники ОЭБиПК сочли несколько сотен хранившихся в помещениях аптек медпрепаратов.

Проблемными» оказались в первую очередь такие лекарственные средства, как «Исентресс», предотвращающий интеграцию вируса иммунодефицита человека в геном клетки на ранних стадиях развития инфекции, и «Калетра», препятствующая синтезу белков ВИЧ. Кроме того, в состав изъятого попали средства «Перьета» для терапии рака молочной железы, «Реддитукс» — для лечения тяжелых заболеваний крови, а также противоопухолевые «Герцептин» и «Китруда». Рыночная цена одной ампулы «Китруды» составляет около 200 тыс. руб., а например, изъятый иммунодепрессант для лечения псориаза и ревматоидного артрита «Хумира», как оказалось, в Россию вообще не ввозился, поэтому вся изъятая и взятая под арест партия была предварительно оценена в сумму более 10 млн руб.

Подтвердить свои подозрения по поводу изъятого полицейским помогли внесенные с 1 января 2020 года изменения в федеральный закон «Об обращении лекарственных средств», предусматривающие их обязательную маркировку средствами идентификации. С учетом этих изменений почти на все упаковки с лекарствами был нанесен так называемый data-matrix код, по которому его разработчики, сотрудники Центра развития перспективных технологий, отследили весь путь сомнительных препаратов на российском рынке и по сути засвидетельствовали факт их криминального происхождения.

Коды показали, что получателями почти всех лекарств были крупные государственные медучреждения страны. Среди них областные центры по профилактике и борьбе со СПИДом в Кемерово и Самаре, клинические центры специализированных видов медицинской помощи регионального уровня в Пензе и федеральный, относящийся к ФМБА, в Москве; государственные бюджетные учреждения «Новосибоблфарм», «Мособлмедсервис», «Самарафармация», «Башфармация» и «Нижегородская облфармация», ГКБ имени Боткина и МГГЦ в ГКБ имени Боткина, Центр лекарственного обеспечения департамента здравоохранения Москвы и другие. Те же data-matrix коды показали, что каждая из изъятых упаковок — во всяком случае, согласно отчетным документам — была бесплатно выдана врачом для самостоятельного лечения конкретному больному или использована доктором во время приема этого пациента.

Аптеки попали в поле зрения транспортной полиции не случайно.

Все их управленцы, как выяснили ранее полицейские, были участниками виртуальной группы в WhatsApp под названием «Заказ». В этом чате столичные фармацевты обсуждали, как правильно продать проблемные лекарства и как замаскировать сомнительные сделки.

На «Заказ» сотрудники линейного УВД на станции «Курская» управления МВД на транспорте по Центральному федеральному округу вышли в общем-то случайно. Осенью прошлого года, в разгар борьбы с пандемией коронавируса, транспортные полицейские заинтересовались ценами на раствор для инъекций «Артлегия», разрекламированный как некое чудо-средство для лечения ковида и поступивший во все медучреждения Москвы. «Артлегия» попала тогда в госреестр жизненно-необходимых и важнейших лекарственных средств (ЖНВЛС) с рекомендованной ценой в 39 тыс. руб., однако из-за нехватки препарата его розничная цена в аптеках поднялась до 120–160 тыс. руб. Проблему, названную в оперативных документах спекуляцией, и взялась осенью прошлого года решить полиция.

11 октября в рамках мероприятия «проверочная закупка» они сделали заказ на две упаковки «Артлегии» в ООО «Наша аптека» на Большой Декабрьской улице и договорились о встрече с курьером в ТЦ «Золоторожский» на улице Золоторожский Вал. Передав даме-продавцу 260 тыс. руб. за препараты и еще 500 руб. за доставку, полицейские привезли ее в отдел на «Курской», где вскоре выяснилось, что курьерские услуги им оказала учредитель «Нашей аптеки» Анжелика Хабибулина. Поскольку так называемый реестровый препарат был продан ею без рецепта врача, по завышенной цене, а вместе с ампулами бизнесвумен привезла с собой и кассовый чек, показавшийся оперативникам поддельным, им пришлось срочно выезжать на осмотр «Нашей аптеки». Другая группа тем временем отправилась на проверку еще одного объекта, аффилированного с госпожой Хабибулиной,— аптеки ООО «Вайлет» на улице Большие Каменщики.

По результатам двух осмотров полицейские изъяли подозрительные медпрепараты на сумму более 8 млн руб., программное обеспечение и мини-принтеры для печати поддельных кассовых чеков. Однако самой важной находкой стал смартфон госпожи Хабибулиной с контактами двух десятков ее коллег, объединенными в чат «Заказ». Их полицейские и начали планомерно отрабатывать.

Интересно, что лишь осенью прошлого года и только по факту незаконной продажи двух упаковок «Артлегии» полицейским удалось возбудить единственное уголовное дело о сбыте краденного (ч. 1 ст. 175 УК РФ), в рамках которого и отрабатываются сейчас участники «Заказа». По сохранившимся на коробках с ампулами data-matrix кодам специалисты Центра развития перспективных технологий установили, что перед тем, как попасть в «Нашу аптеку», «Артлегия» была поставлена в известную московскую клиническую больницу, специализировавшуюся в то время как раз на лечении ковида. Узнав о том, что препарат по документам был выписан больным и «употреблен» ими по назначению, главврач этой больницы по собственной инициативе написал в полицию заявление о краже препаратов и нанесенном его учреждению ущербе в 85 800 руб. «Если у меня в больнице действительно есть крыса, ловите!» — сказал профессор полицейским уже без протокола.

Однако привлечь к ответственности с тех пор так никого и не удалось. За восемь месяцев расследования полиция установила всех владельцев и директоров подозрительных аптек. Один из управленцев пытался сбежать от оперативников, и его пришлось ловить уже на улицах; другой, как оказалось, арендовал и оборудовал под склад медикаментов номер в расположенной рядом с его аптекой гостинице. В число вещдоков по делу попали установленные в аптечных компьютерах приложения и мини-принтеры для печати поддельных чеков, тысячи упаковок изъятых из торгового оборота условно-бесплатных и почти наверняка украденных лекарств. Для полноценного расследования, по данным близкого к полиции источника “Ъ”, не хватает только заявителей. Как пояснил собеседник “Ъ”, все остальные руководители государственных медучреждений, в которых, вероятно, похищались препараты, категорически отказываются признавать себя потерпевшими. Их общая позиция, по данным собеседника “Ъ”, заключается в том, что подозрительные медикаменты реально выдавались пациентам и на черный рынок они могли попасть только от них. Из-за того, что в уголовном деле с осени прошлого года так и не прибавилось потерпевших, в нем не появились и обвиняемые — все члены группы «Заказ» до сих пор сохраняют за собой статус свидетелей.

https://www.kommersant.ru/doc/5447468

У меня большинство знакомых больных онкологическим и онкогематологическим любым раком, большинство в Москве и Санкт-Петербурге, умерло за последние 12 месяцев из-за отсутствия, незакупки западных онкопрепаратов.

Хотелось бы знать ФИО всех врачей (вероятно, убийц в белых халатах и их сообщников), что заявляют: "Подозрительные медикаменты реально выдавались пациентам и на черный рынок они могли попасть только от них".

Мне онкопрепараты не выписывают и не выдают с апреля. Не удивлюсь, что врачи якобы на меня выписывают онкопрепараты и продают налево в такие аптеки или иностранцам из стран ближнего зарубежья.

А в 2020 году мне тоже не выписывали онкопрепарат, который якобы закончился. И заведующая с замглавного врача посылали меня в Москву на Ленинский проспект покупать за свои деньги. А ни приходилось ли мне покупать за свой счёт онкопрепараты, которые уже были на меня закуплены за счёт ОМС?

Почему Депздрав тогда полгода не спешил закупать онкопрепараты, зная, что они закончились? Что привело к росту смертности больных раком из-за отсутствия онкопрепаратов.

Отказ главных врачей и главных внештатных специалитов Депздравов писать заявления о хищении лекарств говорит обо всём?

Данное уголовное дело нужно объединить с этим делом о мафии врачей и фармацевтов в онкологии и гематологии:

Полиция взялась за онкологию: даёшь новые дела врачей! Расследуется дело о хищении дорогостоящих медпрепаратов

Нас мало, около одного процента, но у нас есть свой код в МКБ.

На картах наших тел есть белые пятна. И их пока не заполнить. Часть из нас научилась с этим жить. Кому-то сложно принять себя.

Это аутоиммунное. Но может возникнуть вследствие нервных потрясений или окислительного стресса.

Глядя на нас, люди вспоминают Майкла Джексона, дизайн упаковок молока и сливок от "Петмола", шоколад Milka, и "эту фотомодель, как там её".

У нас витилиго.

Сегодня  — Всемирный день витилиго.

Витили́го (лат. vitiligo «накожная болезнь» от vitium «порок») — нарушение пигментации, выражающееся в исчезновении меланина на отдельных участках кожи.

Это не заразно и не больно, пока не обгоришь на солнце. Так что толком и не болезнь, если подумать. Дискомфорт особо не испытываю, ну, разве что, приходится иногда объяснять, что это не от химических ожогов, это просто участки кожи, которые не способны загорать.

Я начала белеть в 2015-2016. Сначала даже не замечала, пока однажды друг не спросил, что за пятна. Врач подтвердил диагноз, отправил к нескольким специалистам, чтобы попробовать выяснить причину, но ничего не нашли. Предложили дорогостоящую мазь, которая не факт, что поможет. Решила, что игра не стоит свеч и гордо понесла по жизни свои пятна. Летом на море моя "леопардовость" проявилась в полной мере.

Теперь я люблю свои белые пятна. Зимой они почти незаметны, но я их всегда вижу. Летом, особенно когда получается позагорать, разница между загорелой кожей и пятнами витилиго очень заметна. Но надолго на улицу — только с солнцезащитным кремом, иначе можно обгореть до волдырей.

Маленькие пятнышки за годы разрослись, где-то стали сливаться в большие. Кисти рук, локти, зона декольте, подбородок и кожа вокруг рта. Самые необычные — 18+.

На пляже Клеопатры в Турции ко мне радостно поплыла бодрая европейская старушка и стала показывать то на свои, то на мои руки: "Oh! Look! You're my vitiligo sister!"

Это моя особенность, она отличает меня от других и очень мне нравится.

Но не всем так повезло, как мне. Многие очень тяжело переживают свою болезнь. Доходит до комплексов и неврозов, особенно если витилиго проявилось в детском или юношеском возрасте, когда подростки очень трепетно относятся к своей внешности. Сложно смириться с брезгливостью, с которой некоторые смотрят на нас. Обидно, когда детям запрещают с тобой играть, потому что "а вдруг это заразно?"

На Пикабу по хэштегу "витилиго" нашла много историй от тех, кому сложно с этим жить. Хочется их всех обнять и сказать: "Вы не одни.  И вы красивые."

Существуют разные способы лечения: кремы и мази, облучение ультрафиолетом и даже хирургическое вмешательство. Но ни один из них не гарантирует полное излечение и то, что пятна не появятся снова.

В 2007 в сети появилось сообщество Vitiligo Friends. Там общаются, делятся вариантами лечения и просто поддерживают друг друга.

Мы не просто пятнистые. Мы Uniquely Beautiful.

25 июня — День осведомлённости о витилиго. Теперь вы знаете о нас чуть больше.

PS: Передаю привет @serkillerlot.

Мой самый первый комментарий на Пикабу я оставила в посте про витилиго в ответ на его историю про "Сливки ленивки" ;о)

Всем здравствуйте!

Вчера и сегодня я собирала препараты, которые стали мне доступны благодаря пикабушникам. В интернете смотрела где есть нужное мне и дешевле, заказывала тоже через интернет, так цена ниже. На некоторых фото препараты с ценниками, так как часто они находятся в аптеке в единственном экземпляре и на витрине. Продолжу дальше покупать, ещё нужны костыли, но на Салтовке все магазины с товарами для реабилитации, что я видела, закрыты, надо искать в других районах.

Сначала моя "гуманитарная добыча" этой недели.

Вчерашний курс обмена в Сильпо. Зашла посмотреть чего-нибудь по сходной цене, безрезультатно.

Зато перед Сильпо на улице продавали клубнику и черешню, последнюю было грех упустить по такой цене.

Сегодня я была на ст. м. Студенческая. Фото в районе выхода из метро на остановку трамваев.

Фото платформы метро Студенческая. Мимо Верки Сердючки не смогла пройти, не понимаю я такое.

Подземный переход из метро на троллейбусную остановку на Барабашова.

Пока дошла до остановки, троллейбус ушёл. Решила в ожидании снять коротенькое видео, пока мало людей, показать остановку.

А теперь пойдут нужные подарки от пикабушников. Спасибо пикабушнице за проддесант для котов!

Каждый раз, сталкиваясь с чудом, я впадаю в ступор и не могу подобрать достойных слов...

И препараты, что я смогла купить за эти 2 дня. Здесь не всё, что я принимаю. И это всё реально нужно, прописывают ещё больше, но куда ещё. Разберусь и подсчитаю, насколько чего теперь есть. Аспаркам почти на 3 месяца (он харьковский, мне нравится, но, кажется, эта фабрика сейчас не работает), остеогенон на 20 дней. Индометацин на 4-м фото пересортица в аптеке, всё равно годится, дешевле, чем в других.

Когда ходила в аптеку с последнего фото, увидела такие цветы. Вообще сейчас много цветёт, но эти стоило сохранить, уж очень необычные, таких не видела расцветок.

Спасибо всем откликнувшимся. Я хотела упомянуть всех, но, наверное, так не стоит делать по соображениям безопасности. Поэтому просто благодарю от всего сердца, вы не представляете, как эти препараты для меня важны и от чего спасают.

Вчера поздно вечером и сегодня около часу дня слышались мощные взрывы, очень отдалённые. По звуку ясно, что прилёт, но дрожи земли и стекол не было. Информации что-где случилось я не нашла.

Ещё раз спасибо за помощь, внимание, комментарии и поддержку!

Со временем восстановлю не запрещённое содержимое удалённого поста.

До новых встреч!

Всем добра и мира!