Конечно, это повод сходить к окулисту. Окулист ничего не находит, прописывает прокапать ирифрин. Проблема меж тем остаётся, работать становится сильно сложнее из-за дезориентации и искажений в тексте. Наклон временами становится больше.

Самостоятельно делаем МРТ головного мозга - картинка чистая. Есть подозрение на микроаденому (её и раньше ловили, но так и не подтвердили) - "неоднородная структура гипофиза" со слов невролога.

Август - супруга едет в офтальмологический центр, проходит проверку зрения. Выявлено снижение зрения с -3.5 до -4.5, выпадение полей зрения на левом глазу, утолщение сетчатки. Получаем рекомендацию обратиться к неврологу. Окулист говорит о том, что подобные выпадения могут быть первыми симптомами рассеянного склероза. Также он рекомендует МРТ головного мозга на 3 тесла для более детальной картины.

Находим, где в Москве есть 3 тесла, делаем. Картинка чистая, даже про гипофиз ни слова.

Идём к неврологу - всё норм, патологий нет. Выписаны антидепрессанты. Предположение - истощение нервной системы.

Октябрь. Поход к ещё одному неврологу, который ранее работал с аутоиммунными заболеваниями (это становится основной версией источника проблемы). Назначение - МРТ глазных орбит с контрастом, МРТ шеи с контрастом, анализ крови, антитела к аквапорину-4, антинуклеарные антитела (IgG), антитела к двуспиральной (нативной) ДНК (IgG), антитела к миелину (IgG).

Проходим все обследования. МРТ - чисто, слегка завышен показатель по антителам к двуспиральной ДНК (21 при границе нормы в 20), остальное - отрицательно.

Посовещавшись с ИИ, решаем сделать ещё два обследования. ОКТ и проверка зрительных потенциалов. Новый поход в офтальмологический центр на ОКТ. Выявлено утолщение сетчатки в области фовеа на обоих глазах.

Проверка зрительных потенциалов - левый глаз - пограничное значение нормы, правый - норма. Специалист утверждает, что проблема вызвана астигматизмом, даёт рекомендацию поменять очки.

Обследование у окулиста в оптике. Выявлено, что текущие очки дают коррекцию на 20-30 процентов, максимум коррекции по имеющемуся рецепту - 55%, дальше зрение не корректируется. В августе коррекция составляла 80-90 процентов.

До кучи (снова совет ИИ) сдаём антиМОГ. Отрицательно.

Зрение на текущий момент всё ещё искажено, при сохранении общей геометрии пространства буквы уезжают в наклон, качество зрения упало, периодически наблюдаются разные другие аномалии вроде дрожания картинки, слепого пятна и дезориентации (появляется время от времени, проходит)

Итого:

1. первичный осмотр у офтальмолога - аномалий нет;

2. обследование в офтальмологическом центре - выпадение полей зрения, частное мнение врача - подозрение на рассеянный склероз

3. осмотр невролога - аномалий нет, проблема в истощении нервной системы;

4. повторный осмотр у невролога работавшего с аутоиммункой - подозрение на рассеянный склероз, но по анализам - всё чисто

4. ОКТ и зрительные потенциалы - чисто. Рекомендация обследования у офтальмолога, круг замкнулся

Сейчас планируем съездить к нейроофтальмологу, но никакой фактуры для консультации нет - везде чистые анализы. Супруга уже сомневается в том, что проблема реально не в "истощении нервной системы", поскольку никаких проблем не выявлено.

Что тут печально с моей колокольни - что отсутствует системная работа и диагностика. Врачи дают противоречивые рекомендации, куда идти дальше (кроме упомянутого нейроофтальмолога) - не ясно. Вырисовывается риск потерять зрение, пока что-то наконец не появится очевидное, куда можно будет ткнуть пальцем и сказать: "ну вот же! Где вы были всё это время?"

Соответственно, если кто сталкивался с такой проблемой или может сориентировать, куда копать глубже - буду благодарен.

Единственный выход в моём случае — это приём мощных иммуномодуляторов, типа тофацитиниба или барицитиниба.

Бесплатно подобные лекарства мне никто не предоставит (типа нет угрозы для жизни и здоровья), а стоят они, по российским меркам космических денег: российский тофацитиниб — около 20 000 рублей, оригинальный Яквинус — 45 000 рублей, барицитиниб — около 50 000 рублей. И это стоимость месячной дозы. Есть еще ритлецитиниб, правда он стоит как чугунный мост и пока не зарегистрирован в России.

Выход: покупать индийские дженерики. По отзывам, индийский тофацитиниб не хуже российского, а стоит почти в десять раз дешевле (выходит где-то 2200 рублей в месяц), что не так уж дорого. Кстати, где-то на Пикабу видел пост, где девушка с гепатитом С также закупила лекарства из Индии, вышло в разы дешевле, нежели покупать их здесь.

Как итог: симптомы язвенного колита почти ушли, я могу некоторое время (свыше 10 дней) обходиться без месалазина, волосы растут, но очень медленно, в основном брови и волосы на ногах.

Однако стоит учитывать, что тофацитиниб — не панацея, он имеет кучу побочек: снижение иммунитета, риск тромбов (недавно госпитализировали с подозрением на ТЭЛА, но обошлось), его нельзя принимать при туберкулеёзе и гепатите, плюс его нельзя принимать женщинам в период беременности и грудного вскармливания.