Лига Добра

У малыша на этом фото смертельная генетическая патология — Х-сцепленный лимфопролиферативный синдром (ХЛП) или болезнь Дункана. Это редкий первичный иммунодефицит. Фактически собственный иммунитет убивает ребёнка. Единственный способ спасти жизнь — срочная трансплантация костного мозга.

В июне 2024 года наш фонд оплатил данную процедуру для мальчика. И сейчас, спустя год с момента ТКМ, мы можем говорить о результатах. И они удивительные.

Трансплантация не просто помогла полностью вылечиться, она также прошла практически без осложнений. А такое бывает крайне редко. Как правило, самое сложное при ТКМ как раз процесс приживления донорских клеток и реакция организма на него. Но в данном случае врачи сработали идеально, «гася» осложнения в самом дебюте. Сейчас мальчик полностью здоров.

Вот такое письмо нам прислала его мама:

«Леон сейчас абсолютно здоров, он чувствует себя прекрасно и растет активным, любознательным ребенком. Леон регулярно проходит обследования, и после ТКМ у него не появилось никаких осложнений. Как сказал наш доктор: «Ваш ребенок полностью здоров, живите свою счастливую жизнь!»

Леон уже строит предложения из 3-4 слов. У нас есть ритуал перед сном — мы проговариваем все, что произошло за день в подробностях. Эти маленькие моменты дарят огромное счастье!

Безусловно, мы всегда помним вашу доброту и с благодарностью вспоминаем период сбора. Хоть Леону всего два года, периодически мы ему рассказываем, какой путь мы прошли, и что мир безопасен, в нем огромное количество неравнодушных людей.

Мы самые счастливые родители, часто разговариваем с мужем о том, как волшебно все сложилось в нашей жизни. Вы подарили шанс на здоровую жизнь нашему ребенку. Без вашей помощи мы бы не стали счастливыми родителями. Если бы было возможным, мы бы обняли каждого, кто встретился на нашем пути.

С наилучшими пожеланиями, мама Леона»

Я донор костного мозга. В 23 году дал свои ГСК (гемопоэтические стволовые клетки) реципиенту.

Вступил я в регистр при сдаче крови в 2017 году. Придя на донацию сообщил, что хочу вступить в регистр, заполнил пару бумаг и далее стандартная сдача крови, просто дополнительно забрали пробирку на типирование.
После новогодних праздников в 23 году мне позвонили из Федерального Регистра доноров и реципиентов в г. Кирове подтвердить актуальность моего вступления и готовность к сдаче. Я всё подтвердил и выразил готовность, меня поблагодарили и сказали ожидать.
Примерно, через месяц со мной связались снова, сказали есть реципиент, у нас полное совпадение по 10 параметрам, что бывает редко. Уточнили снова про готовность, дали немного информации о дальнейших действиях и сказали ждать.
Далее была тишина, я уже подумал, что не получилось, но в конце мая со мной снова связались и сказали, что мне надо пройти медосмотр, сдать кровь. Предложили или пройти всё в СПб самостоятельно или прилететь в Киров на один день, оба варианта полностью оплачиваются. Я выбрал поездку в Киров, т.к это будет быстрее и заодно познакомлюсь с врачами, лично задам вопросы. В этот же день заказали авиабилеты на удобную мне дату, сказали что встретят и «за ручку» везде проведут.
Вечером 25 мая я прилетел в Киров, в аэропорту встретил сотрудник Регистра, он отвез меня в гостинцу Вятка и рассказал куда утром идти.
На следующий день утром я пошёл в НИИ, он находится в пяти минутах ходьбы от гостиницы, там меня сразу встретили и повели по врачам. Нигде никакого ожидания, я просто прошел по нескольким кабинетам, где меня уже ждали. Из обследований были терапевт, анализы крови, УЗИ внутренних органов, беседа с врачом, который будет осуществлять забор крови.
Врач дал общую информацию о моем реципиенте - женщина около 55 лет, живёт в Москве. Потом очень подробно рассказал о процедуре с моей стороны и со стороны реципиента, особое внимание уделив тому, насколько важно не отказаться от сдачи на поздних этапах. Я подтвердил твердость своих намерений, мне сказали, что позже скажут точные даты процедуры. Ну и всё, в этот же день вечером я вернулся в СПб.
Датой донации было назначено 13 июня 2023.
9 июня я снова вылетел в Киров, снова встретили, отвезли в гостиницу и сказали утром в НИИ. Следующие дни каждое утро я приходил в НИИ, где мне делали в плечо укол препарата, который выгонял в кровь гемопоэтические клетки (костный мозг). Со второго дня и далее было ощущение ломоты в теле, как при простуде, ничего критичного, я особо и не обращал внимания. Соответственно, в 8 утра мне ставили укол, далее весь день свободен, никаких ограничений не обозначили ни в питании, ни в нагрузках. Причем я не ем мясо и это не стало каким-то препятствием. Я гулял, занимался спортом, пробежал полумарафон, сходил в кинотеатр, на автошоу и во все музеи Кирова. Короче, развлекался как мог.
Итак, наступило 13 июня, я позавтракал нежирной едой, взял с собой чай в термосе, перекус и пошёл на сдачу. Меня одели в белый халат, посадили в кресло, дали пульт от телека и начали процедуру.
Сама процедура. В обе руки ставятся катетеры и кровь перегоняют через аппарат, который выделяет нужные клетки, остальную кровь возвращают в организм. У меня был запрос на большое количество клеток, не помню сейчас уже сколько именно, но врач сказал, что придётся сдавать два дня - 6 часов в первый день и 4 часа во второй. Так и было. Началась процедура, никаких специфичных ощущений нет. Просто сидишь себе и сидишь, болтаешь с соседом, с медсестрой, читаешь, слушаешь музыку. Медсестра постоянно находилась рядом, врач периодически заходил беседовал, контролировал процесс.
Где-то после четырех часов процедуры у меня начали неметь пальцы на руках, ну и что - подумал я и спокойно сидел себе дальше, затем у меня онемели руки по локоть и начали неметь пальцы на ногах. Я подумал, что это странно. Но не буду же я тут по таким пустякам беспокоить медсестру или врача, в конце концов… Я сидел, тело быстро становилось тяжелым, пытался тихонько разминать руки-ноги, не привлекая внимания. Медсестра заметила мою возню, посмотрев мне на руки, попросила пошевелить пальцами и тут я понял, что не могу ими двигать, впрочем как и говорить, меня буквально впечатало в кресло… Медсестра тут же вызвала доктора, параллельно начав мне в катетер ставить какие-то препараты (как потом оказалось антикоагулянты), врач пришел меня осмотрел, задал риторический вопрос - почему я не сказал ничего о своем самочувствии. После препаратов начало отпускать, я смог говорить, стало тепло) Врач спросил продолжаем ли мы процедуру, я, конечно, согласился. Сказал, что у меня давно уже немели руки, но я не посчитал эту информацию стоящей внимания, меня пожурили. Сказали в любом случае ничего страшного бы не случилось, дискомфорт я создал только себе. Онемение это нормально и об этом надо сразу сообщать, тогда мне подколят препарат и будет ок. В итоге я досидел все 6 часов, врач с медсестрой уже постоянно были рядом. И меня отпустили гулять. Предложили написать письмо реципиенту. Я написал.
На следующий день всё тоже самое, только я уже умный и сразу говорил об онемении, мне подкалывали препарат и всё было отлично. Вторая процедура прошла гораздо проще, быстрее и легче.
После всего многократно благодарили и хвалили, чем меня смущали)
Ну а вечером я был уже в СПб. Никаких побочных эффектов или негативных ощущений не было. Слабости, усталости - ничего.
Теперь жду встречи с реципиентом, она проводится через три года после процедуры.

PS Юрий - спасатель "Экстремум". Старший поисковой группы. Хоть основное направление нашего отряда - это поиск заблудившихся в лесу, мы не останавливаемся и наносим добро во все стороны. Многие спасатели являются донорами крови и её компонентов, состоят в регистре доноров КМ.

PPS простите за кликбейтный заголовок. Но я правда считаю важным, чтобы как можно больше людей прочитали об этом.