Горячее
Лучшее
Свежее
Подписки
Сообщества
Блоги
Эксперты
#Круги добра
Войти
Забыли пароль?
или продолжите с
Создать аккаунт
Я хочу получать рассылки с лучшими постами за неделю
или
Восстановление пароля
Восстановление пароля
Получить код в Telegram
Войти с Яндекс ID Войти через VK ID
Создавая аккаунт, я соглашаюсь с правилами Пикабу и даю согласие на обработку персональных данных.
ПромокодыРаботаКурсыРекламаИгрыПополнение Steam
Пикабу Игры +1000 бесплатных онлайн игр Игра рыбалка представляет собой полноценный симулятор рыбалки и дает возможность порыбачить в реально существующих местах из жизни и поймать рыбу, которая там обитает.

Рыбный дождь

Спорт, Симуляторы, Рыбалка

Играть

Топ прошлой недели

  • SpongeGod SpongeGod 1 пост
  • Uncleyogurt007 Uncleyogurt007 9 постов
  • ZaTaS ZaTaS 3 поста
Посмотреть весь топ

Лучшие посты недели

Рассылка Пикабу: отправляем самые рейтинговые материалы за 7 дней 🔥

Нажимая кнопку «Подписаться на рассылку», я соглашаюсь с Правилами Пикабу и даю согласие на обработку персональных данных.

Спасибо, что подписались!
Пожалуйста, проверьте почту 😊

Помощь Кодекс Пикабу Команда Пикабу Моб. приложение
Правила соцсети О рекомендациях О компании
Промокоды Биг Гик Промокоды Lamoda Промокоды МВидео Промокоды Яндекс Директ Промокоды Отелло Промокоды Aroma Butik Промокоды Яндекс Путешествия Постила Футбол сегодня
0 просмотренных постов скрыто
4442
vastuvurte
3 года назад
Все о медицине

Полицией из аптек изъяты украденные лекарства, списанные на тяжелобольных раком, СПИДом и аутоиммунными заболеваниями⁠⁠

Из продажи изъяты лекарства, списанные на тяжелобольных.

Как стало известно “Ъ”, в рамках возбужденного ранее уголовного дела о сбыте краденых лекарств транспортная полиция изъяла из незаконного, по версии следствия, оборота аптек препараты для лечения СПИДа на сумму более 10 млн руб. Благодаря системе цифровой маркировки лекарств удалось установить, что все они поступили в государственные медучреждения и, как следует из документов, были переданы бесплатно больным. Интересно, что главврачи больниц, в которых, вероятно, совершались хищения, не хотят признавать себя потерпевшими, поэтому и обвиняемых в уголовном деле до сих пор нет.


По данным близкого к расследованию источника “Ъ”, проверки проводились в московских аптеках ООО «Ромашка 03» на улице Гарибальди, ООО «Эка Фарм» на Ленинском проспекте и аптечном пункте ООО «Финик Фарм» на Перовской улице. Подозрительными следователи МВД и сопровождавшие их сотрудники ОЭБиПК сочли несколько сотен хранившихся в помещениях аптек медпрепаратов.


Проблемными» оказались в первую очередь такие лекарственные средства, как «Исентресс», предотвращающий интеграцию вируса иммунодефицита человека в геном клетки на ранних стадиях развития инфекции, и «Калетра», препятствующая синтезу белков ВИЧ. Кроме того, в состав изъятого попали средства «Перьета» для терапии рака молочной железы, «Реддитукс» — для лечения тяжелых заболеваний крови, а также противоопухолевые «Герцептин» и «Китруда». Рыночная цена одной ампулы «Китруды» составляет около 200 тыс. руб., а например, изъятый иммунодепрессант для лечения псориаза и ревматоидного артрита «Хумира», как оказалось, в Россию вообще не ввозился, поэтому вся изъятая и взятая под арест партия была предварительно оценена в сумму более 10 млн руб.


Подтвердить свои подозрения по поводу изъятого полицейским помогли внесенные с 1 января 2020 года изменения в федеральный закон «Об обращении лекарственных средств», предусматривающие их обязательную маркировку средствами идентификации. С учетом этих изменений почти на все упаковки с лекарствами был нанесен так называемый data-matrix код, по которому его разработчики, сотрудники Центра развития перспективных технологий, отследили весь путь сомнительных препаратов на российском рынке и по сути засвидетельствовали факт их криминального происхождения.


Коды показали, что получателями почти всех лекарств были крупные государственные медучреждения страны. Среди них областные центры по профилактике и борьбе со СПИДом в Кемерово и Самаре, клинические центры специализированных видов медицинской помощи регионального уровня в Пензе и федеральный, относящийся к ФМБА, в Москве; государственные бюджетные учреждения «Новосибоблфарм», «Мособлмедсервис», «Самарафармация», «Башфармация» и «Нижегородская облфармация», ГКБ имени Боткина и МГГЦ в ГКБ имени Боткина, Центр лекарственного обеспечения департамента здравоохранения Москвы и другие. Те же data-matrix коды показали, что каждая из изъятых упаковок — во всяком случае, согласно отчетным документам — была бесплатно выдана врачом для самостоятельного лечения конкретному больному или использована доктором во время приема этого пациента.


Аптеки попали в поле зрения транспортной полиции не случайно.

Все их управленцы, как выяснили ранее полицейские, были участниками виртуальной группы в WhatsApp под названием «Заказ». В этом чате столичные фармацевты обсуждали, как правильно продать проблемные лекарства и как замаскировать сомнительные сделки.


На «Заказ» сотрудники линейного УВД на станции «Курская» управления МВД на транспорте по Центральному федеральному округу вышли в общем-то случайно. Осенью прошлого года, в разгар борьбы с пандемией коронавируса, транспортные полицейские заинтересовались ценами на раствор для инъекций «Артлегия», разрекламированный как некое чудо-средство для лечения ковида и поступивший во все медучреждения Москвы. «Артлегия» попала тогда в госреестр жизненно-необходимых и важнейших лекарственных средств (ЖНВЛС) с рекомендованной ценой в 39 тыс. руб., однако из-за нехватки препарата его розничная цена в аптеках поднялась до 120–160 тыс. руб. Проблему, названную в оперативных документах спекуляцией, и взялась осенью прошлого года решить полиция.


11 октября в рамках мероприятия «проверочная закупка» они сделали заказ на две упаковки «Артлегии» в ООО «Наша аптека» на Большой Декабрьской улице и договорились о встрече с курьером в ТЦ «Золоторожский» на улице Золоторожский Вал. Передав даме-продавцу 260 тыс. руб. за препараты и еще 500 руб. за доставку, полицейские привезли ее в отдел на «Курской», где вскоре выяснилось, что курьерские услуги им оказала учредитель «Нашей аптеки» Анжелика Хабибулина. Поскольку так называемый реестровый препарат был продан ею без рецепта врача, по завышенной цене, а вместе с ампулами бизнесвумен привезла с собой и кассовый чек, показавшийся оперативникам поддельным, им пришлось срочно выезжать на осмотр «Нашей аптеки». Другая группа тем временем отправилась на проверку еще одного объекта, аффилированного с госпожой Хабибулиной,— аптеки ООО «Вайлет» на улице Большие Каменщики.


По результатам двух осмотров полицейские изъяли подозрительные медпрепараты на сумму более 8 млн руб., программное обеспечение и мини-принтеры для печати поддельных кассовых чеков. Однако самой важной находкой стал смартфон госпожи Хабибулиной с контактами двух десятков ее коллег, объединенными в чат «Заказ». Их полицейские и начали планомерно отрабатывать.


Интересно, что лишь осенью прошлого года и только по факту незаконной продажи двух упаковок «Артлегии» полицейским удалось возбудить единственное уголовное дело о сбыте краденного (ч. 1 ст. 175 УК РФ), в рамках которого и отрабатываются сейчас участники «Заказа». По сохранившимся на коробках с ампулами data-matrix кодам специалисты Центра развития перспективных технологий установили, что перед тем, как попасть в «Нашу аптеку», «Артлегия» была поставлена в известную московскую клиническую больницу, специализировавшуюся в то время как раз на лечении ковида. Узнав о том, что препарат по документам был выписан больным и «употреблен» ими по назначению, главврач этой больницы по собственной инициативе написал в полицию заявление о краже препаратов и нанесенном его учреждению ущербе в 85 800 руб. «Если у меня в больнице действительно есть крыса, ловите!» — сказал профессор полицейским уже без протокола.


Однако привлечь к ответственности с тех пор так никого и не удалось. За восемь месяцев расследования полиция установила всех владельцев и директоров подозрительных аптек. Один из управленцев пытался сбежать от оперативников, и его пришлось ловить уже на улицах; другой, как оказалось, арендовал и оборудовал под склад медикаментов номер в расположенной рядом с его аптекой гостинице. В число вещдоков по делу попали установленные в аптечных компьютерах приложения и мини-принтеры для печати поддельных чеков, тысячи упаковок изъятых из торгового оборота условно-бесплатных и почти наверняка украденных лекарств. Для полноценного расследования, по данным близкого к полиции источника “Ъ”, не хватает только заявителей. Как пояснил собеседник “Ъ”, все остальные руководители государственных медучреждений, в которых, вероятно, похищались препараты, категорически отказываются признавать себя потерпевшими. Их общая позиция, по данным собеседника “Ъ”, заключается в том, что подозрительные медикаменты реально выдавались пациентам и на черный рынок они могли попасть только от них. Из-за того, что в уголовном деле с осени прошлого года так и не прибавилось потерпевших, в нем не появились и обвиняемые — все члены группы «Заказ» до сих пор сохраняют за собой статус свидетелей.


https://www.kommersant.ru/doc/5447468


У меня большинство знакомых больных онкологическим и онкогематологическим любым раком, большинство в Москве и Санкт-Петербурге, умерло за последние 12 месяцев из-за отсутствия, незакупки западных онкопрепаратов.


Хотелось бы знать ФИО всех врачей (вероятно, убийц в белых халатах и их сообщников), что заявляют: "Подозрительные медикаменты реально выдавались пациентам и на черный рынок они могли попасть только от них".


Мне онкопрепараты не выписывают и не выдают с апреля. Не удивлюсь, что врачи якобы на меня выписывают онкопрепараты и продают налево в такие аптеки или иностранцам из стран ближнего зарубежья.


А в 2020 году мне тоже не выписывали онкопрепарат, который якобы закончился. И заведующая с замглавного врача посылали меня в Москву на Ленинский проспект покупать за свои деньги. А ни приходилось ли мне покупать за свой счёт онкопрепараты, которые уже были на меня закуплены за счёт ОМС?

Почему Депздрав тогда полгода не спешил закупать онкопрепараты, зная, что они закончились? Что привело к росту смертности больных раком из-за отсутствия онкопрепаратов.


Отказ главных врачей и главных внештатных специалитов Депздравов писать заявления о хищении лекарств говорит обо всём?


Данное уголовное дело нужно объединить с этим делом о мафии врачей и фармацевтов в онкологии и гематологии:

Полиция взялась за онкологию: даёшь новые дела врачей! Расследуется дело о хищении дорогостоящих медпрепаратов

Полицией из аптек изъяты украденные лекарства, списанные на тяжелобольных раком, СПИДом и аутоиммунными заболеваниями Россия, СМИ и пресса, Новости, Рак и онкология, Гематология, ВИЧ, СПИД, Аутоиммунные заболевания, Лекарства, Иммунодефицит, Врачи, Здравоохранение, Медицина, Мафия, Преступление, Полиция, Расследование, Аптека, Геноцид, Длиннопост
Показать полностью 1
Россия СМИ и пресса Новости Рак и онкология Гематология ВИЧ СПИД Аутоиммунные заболевания Лекарства Иммунодефицит Врачи Здравоохранение Медицина Мафия Преступление Полиция Расследование Аптека Геноцид Длиннопост
475
780
HoneyBelllochka
HoneyBelllochka
3 года назад
История болезни

Uniquely Beautiful⁠⁠

Нас мало, около одного процента, но у нас есть свой код в МКБ.

На картах наших тел есть белые пятна. И их пока не заполнить. Часть из нас научилась с этим жить. Кому-то сложно принять себя.

Это аутоиммунное. Но может возникнуть вследствие нервных потрясений или окислительного стресса.

Глядя на нас, люди вспоминают Майкла Джексона, дизайн упаковок молока и сливок от "Петмола", шоколад Milka, и "эту фотомодель, как там её".

У нас витилиго.

Uniquely Beautiful Витилиго, Кожа, Аутоиммунные заболевания, Личный опыт, Дерматология, Пигментация, Рука, Меланин, Длиннопост

Сегодня  — Всемирный день витилиго.

Витили́го (лат. vitiligo «накожная болезнь» от vitium «порок») — нарушение пигментации, выражающееся в исчезновении меланина на отдельных участках кожи.


Это не заразно и не больно, пока не обгоришь на солнце. Так что толком и не болезнь, если подумать. Дискомфорт особо не испытываю, ну, разве что, приходится иногда объяснять, что это не от химических ожогов, это просто участки кожи, которые не способны загорать.


Я начала белеть в 2015-2016. Сначала даже не замечала, пока однажды друг не спросил, что за пятна. Врач подтвердил диагноз, отправил к нескольким специалистам, чтобы попробовать выяснить причину, но ничего не нашли. Предложили дорогостоящую мазь, которая не факт, что поможет. Решила, что игра не стоит свеч и гордо понесла по жизни свои пятна. Летом на море моя "леопардовость" проявилась в полной мере.

Uniquely Beautiful Витилиго, Кожа, Аутоиммунные заболевания, Личный опыт, Дерматология, Пигментация, Рука, Меланин, Длиннопост

Теперь я люблю свои белые пятна. Зимой они почти незаметны, но я их всегда вижу. Летом, особенно когда получается позагорать, разница между загорелой кожей и пятнами витилиго очень заметна. Но надолго на улицу — только с солнцезащитным кремом, иначе можно обгореть до волдырей.

Маленькие пятнышки за годы разрослись, где-то стали сливаться в большие. Кисти рук, локти, зона декольте, подбородок и кожа вокруг рта. Самые необычные — 18+.

На пляже Клеопатры в Турции ко мне радостно поплыла бодрая европейская старушка и стала показывать то на свои, то на мои руки: "Oh! Look! You're my vitiligo sister!"

Uniquely Beautiful Витилиго, Кожа, Аутоиммунные заболевания, Личный опыт, Дерматология, Пигментация, Рука, Меланин, Длиннопост

Это моя особенность, она отличает меня от других и очень мне нравится.


Но не всем так повезло, как мне. Многие очень тяжело переживают свою болезнь. Доходит до комплексов и неврозов, особенно если витилиго проявилось в детском или юношеском возрасте, когда подростки очень трепетно относятся к своей внешности. Сложно смириться с брезгливостью, с которой некоторые смотрят на нас. Обидно, когда детям запрещают с тобой играть, потому что "а вдруг это заразно?"


На Пикабу по хэштегу "витилиго" нашла много историй от тех, кому сложно с этим жить. Хочется их всех обнять и сказать: "Вы не одни.  И вы красивые."


Существуют разные способы лечения: кремы и мази, облучение ультрафиолетом и даже хирургическое вмешательство. Но ни один из них не гарантирует полное излечение и то, что пятна не появятся снова.

В 2007 в сети появилось сообщество Vitiligo Friends. Там общаются, делятся вариантами лечения и просто поддерживают друг друга.


Мы не просто пятнистые. Мы Uniquely Beautiful.

25 июня — День осведомлённости о витилиго. Теперь вы знаете о нас чуть больше.


PS: Передаю привет @serkillerlot.

Мой самый первый комментарий на Пикабу я оставила в посте про витилиго в ответ на его историю про "Сливки ленивки" ;о)

Показать полностью 3
[моё] Витилиго Кожа Аутоиммунные заболевания Личный опыт Дерматология Пигментация Рука Меланин Длиннопост
210
5
zozlik
zozlik
3 года назад

Ищу товарищей по несчастью⁠⁠

У меня аутоимунное заболевание. Диагноз ревматолога- воспалительная полиартропатия. Не исключён РА, серонегативный. Пью сульфасалазин 3 таблетки в день. У кого схожий диагноз, чем лечитесь? Мне что-то не особо сейчас уже помогает этот препарат. В последнее время суставы на руках практически всегда воспаленные, то один то другой. Прошу совета у товарищей по несчастью.

Аутоиммунные заболевания Боль Суставы Воспаление суставов Текст
27
7
Rafinadka
3 года назад

Нужен совет⁠⁠

Здравствуйте Пикабушники! Нужен совет аудитории))) я вся в сомнениях
В конце февраля у меня стало сыпаться здоровье, грешила на перенесённый ковид, стала бегать по врачам, потом были несколько раз симптомы отёка квинке, притом на продукты, которые всегда употребляла и я пошла к аллергологу, та осмотрев меня сказала скорее это не ее профиль, плюс анализы основные не показывали, что в организме есть аллергены и направила меня к эндокринологу, сказала скорее это аутоиммунное заболевание, пока я ждала очередь к эндокринологу я сходила ещё к кардиологу и терапевту, пожаловалась на сильный пульс, усталость, нервозность, экг норма, кардиолог посылает к эндокринологу, говорит это щитовидка, терапевт назначает мне узи щитовидки, так как у меня частая температура 37
Наконец в прошлый понедельник я сделала узи щитовидки, по узи у меня множество мелких кист, а так же две кисты с кальцинатами в правой доле и одна с кальцинатами в левой, самая крупная 8 мм, сама щитовидка увеличена до 22 кубических см, узист даёт заключение: диффузные изменения щитовидной железы по типу ДЗ. Кисты щитовидной железы
Врач УЗИ сказала, что я очень вовремя, естественно я пошла и быстро сдала платно анализы на ттг, т3, т4 и кальцитонин, ВСЕ анализы в норме, клинический и общий анализ крови в норме, эндокринолог сегодня сидела и думала что со мной делать, по итогу сказала сдать два анализа на антитела и придти потом с ними, а сама она узнает насчёт сцинтиграфии (вроде правильно написала), сказала посмотреть холодные и горячие очаги, пункцию делают только если киста больше 1 см
Внимание вопрос: что делать? Может просто переделать узи? Может забить и подождать полгодика и обследовать щитовидку потом? Или найти другого эндокринолога или пересдать анализы?
Эндокринолог сказала, если антитела тоже будут в пределах нормы, то с щитовидкой все нормально и тогда мне надо искать другую причину и идти к другим специалистам, честно, я ничего не понимаю
Московская область, Москва ЮВАО

Показать полностью
[моё] Щитовидная железа Аутоиммунные заболевания Нужен совет Без рейтинга Текст Нужна помощь врачей
26
2477
Kiruha1989
Kiruha1989
3 года назад

Продолжение поста «Ответ на пост "Лекарства" я не умею делать ссылки»⁠⁠2

Доброго всем дня. Недавно я писала, про то, что не получаю по льготе лекарства. Спасибо всем, кто писал как и куда писать. В общем после росздрава и прокуратуры, мне выдали таблеток на пол года вперёд. Прокуратура взяла на контроль выдачу мне лекарства. Ну что я могу сказать, жить захочешь и не так раскорячишься..

[моё] Аутоиммунные заболевания Лечение Лекарства Ответ на пост Текст
59
63
davayvecherom
3 года назад
Все о медицине

Миастения гравис, глазная форма. Продолжение следует⁠⁠

Всем привет!
Так уж вышло, что с вопросами о здоровье (и всем связанным) я почему-то обращаюсь сразу к Пикабу. Может потому, что здесь присутствуют живые люди из медицины (мне так кажется), которые могут дать дельный совет. Может потому, что интернет в наше время сильно перенасыщен информацией, и найти что-то адекватное очень сложно. В любом случае, мне хочется рассказать свою историю, а лучшего ресурса на просторах российского сегмента интернета я не знаю. Итак.

Дано.

Мужчина, 31 год, без хронических болезней. Всю жизнь считал себя совершенно здоровым. Ни разу ничего не ломал, не лежал в больнице, не делал никаких операций. Сезонное ОРВИ не в счет. Ковидом не болел (либо болел бессимптомно).

Август 2020-го года. Первые симптомы.

Началось все с того, что появилось слабое двоение в глазах. Поначалу было не понятно, это голова кружится и поэтому двоение, или двоится в глазах и оттого головокружение. Симптомы появлялись ближе к обеду и нарастали к вечеру. Было совершенно не понятно что со мной происходит и каковы причины такой реакции организма. Примерно за 2 недели симптомы увеличились до такой степени, что двоение в глазах начало появляться с самого утра. Степень двоения в свою очередь тоже росла: вначале это было едва заметным, затем картинка в глазах стала совершенно раздвоенной. Двоение происходило не четко по горизонтали, а по диагонали, что тоже мне казалось странным.

Примерно на 3-ей недели у меня начало опускаться веко левого глаза. Само. Правый глаз был открыт, левый закрыт. Симптомы как и с диплопией поначалу начинали проявляться ближе к вечеру, затем все раньше и раньше.

Стало понятно что само это не пройдет, что это ни стресс или сезонное обострение, и было принято идти к врачу. К офтальмологу.

Конец августа 2020-го. Офтальмолог.

Офтальмолог проверила мои глаза и сделала вывод - здоров. По части глаз никаких проблем. Что-то в голове. С обеспокоенным лицом выписала направление на МРТ головы. На вопросы "что это может быть" отвечать не стала, и это меня напрягло еще сильнее.

Я вышел из офтальмологического кабинета, в голове звон, шум, миллиард страшных мыслей. Глаза открыть толком не могу, так как мне капали капли для расширения зрачков, а солнечные очки я не взял. Стоял на улице и готов был рыдать от безысходности и страха. Описать мое состояние тогда довольно сложно. В голове мысли об опухоли в голове, аневризме, и других  возможных страшных штуках. Вызвал такси и погнал в больницу.

Тот же день. Больница. МРТ.

Приехал в неотложку, офтальмологическое отделение. Там я провел около 12 часов, за которые:

1. сделали 3 МРТ подряд (лежал в аппарате около полутора часов)

2. меня смотрели с десяток врачей и ассистентов.

3. взяли кровь на все что можно.

В какой-то момент пришел дядька-доктор лет 55 с несколькими студентами. Я сидел в кресле. На лицо мне положили какой-то пакет со льдом на несколько минут. После чего пакет убрали и, вуаля, левый глаз открылся! Из разговора доктора со своими студентами я впервые услышал диагноз "миастения гравис". Тогда я еще не знал что это.

Мне прописали Преднизолон и Пиридостигмина Бромид и отпустили домой. С одной стороны я успокоился что это не аневризма и не опухоль, не придется ничего резать. С другой стороны беглое изучение заболевание дало понять что болезнь эта не излечима. Через несколько дней приема лекарств, мое состояние начало выправляться, еще через неделю они полностью прошли.

Первый этап лечения.

Следующие пару-тройку месяцев я регулярно ходил на прием к неврологу и на обследования, сдавал кровь, делал ангиографию ГМ, КТ грудной клетки. Все тесты на Миастению гравис у меня отрицательные. Вилочковая железа не воспалена. Аневризма не подтвердилась.

Тем не менее мое состояние было стабильным, симптомов миастении не было от слова совсем.

Я начал с 40 мг Преднизолона и 3 таблеток Пиридостигмина Бромид по 60 мг ежедневно. Дозировку Преднизолона начали сбавлять через месяц после начала приема: 30 мг, 20 мг, 15 мг.

Второй этап лечения.

Однажды утром в марте 2021 года я проснулся, зашел в ванную, и заметил что в глазах появилась пелена. Особенно в правом. Записался к офтальмологу. Диагноз - повышенное глазное давление и катаракта в обоих глазах. И то и другое - побочное действие Преднизолона.

Глазное давление успешно контролируется глазными каплями, глазной нерв не пострадал. А вот с катарактой все печально, процесс не обратимый. Рано или поздно придется делать операцию по замене хрусталика. Капаю капли, каждые 3 месяца контрольный визит к врачу. Катаракта растет. Показали фото - как облако на фоне кровеносных сосудов.

Невролог, узнав про побочные действия Преднизолона начал активнее снижать дозировку.

Третий этап лечения.

В июле 2021 мы дошли до 7.5 мг Преднизолона ежедневно, и симптомы начали возвращаться. Поначалу в виде временной диплопии в течение дня. Ощущение усталости в глазах. Потом резко. В один день я проснулся с сильной диплопией, каждый глаз показывал мне свое изображение. Начало опускаться веко левого глаза. Миастения вернулась. Пишу доктору - говорю что поднимаю дозировку Преднизолона до 15 мг. Тот одобряет. Через 10-12 дней ситуация выправляется. Я все это время сижу дома, так как ни работать, ни водить машину, ни выходить на улицу я толком не могу.

Четвертый (текущий) этап лечения.

Итак мы "нащупали" мой минимум по Преднизолону, и начали обсуждать альтернативные лекарства.

Была надежда на новое лекарство Вивгард, которое было одобрено FDA в декабре 2021 года. Но мой кейс был отклонен, так как у меня отрицательный анализ на антитела MuSK.

Выбор пал на Азатиоприн. Сложность в том, что он начинает действовать через 12-18 месяцев после начала приема. Только после этого можно будет еще раз пробовать убирать Преднизолон.

Чтобы ускорить этот процесс, мне выписали капельницы человеческого иммуноглобулина. Капельницы делают на дому, 3 дня подряд, каждый месяц. Инфузия включает в себя 400 мг иммуноглобулина каждый день, 1200 мг за 3 дня. На текущий момент мне сделали уже 2 инфузии, впереди еще 2.

Каждый месяц общий анализ крови на основные показатели.

Катаракта, собака, растет. Ничего с ней не поделаешь. Судя по всему, через год-полтора она вырастет до такой степени, что придется делать операцию.

Сейчас ежедневно я принимаю: 12.5 мг Преднизолона, 3 раза по 60 мг Пиридостигмина Бромид, 150 мг Азатиоприна, а так же 2 вида глазных капель.


Расскажи мне 2 года назад что я буду принимать столько лекарств каждый день, я бы рассмеялся вам в глаза...)


Но, я стараюсь не отчаиваться. Вариантов нет, нужно бороться и за саму жизнь, и за возможность жить эту жизнь полноценно. Хорошо что есть доктора, медицина и фармацевтика, позволяющая людям с такими заболеваниями жить полной жизнью. Главное не падать духом, хотя иногда это бля*ски сложно...


PS. прошу прощения за орфографические ошибки, если таковые найдутся.

PPS. если имеются вопросы - добро пожаловать в комментарии.

PPPS. спасибо что дочитали до конца =)

Показать полностью
[моё] Миастения Аутоиммунные заболевания Диплопия Птоз Преднизолон Калимин Иммуноглобулин МРТ Болезнь Здоровье Лечение История болезни Больница Неврология Врачи Лекарства Мат Длиннопост Текст
31
31
niiiika
3 года назад
История болезни

Аутоиммунка. Вопрос⁠⁠

Ребятки, всем привет!

Никогда не думала, что со мной может такое случиться, но случилось - диагностировали аутоиммунное заболевание. Название: недифференцированное заболевание соединительной ткани (UCTD). Суть заболевания в том, что оно имеет некоторые признаки волчанки или других заболеваний соединительной ткани, но их слишком мало, чтобы ставить эту самую волчанку или что-то другое. Ревматолог осчастливил, что никто не знает и не может спрогнозировать, останется ли заболевание в том виде, какое оно есть сейчас, иди будет прогрессировать до полноценной волчанки. Не могу сказать, что сильно страдаю, мои главные проблемы сейчас это возникновение жуткой усталости недели на две, примерно раз в пару месяцев; не сильные боли в коленях, и онемение пальцев рук. Ничего критического, но очень волнительно.

На русском языке про этот диагноз практически нет никакой информации. Может, здесь есть товарищи по несчастью? Напишите пожалуйста, как вы с этим живете, как развивается и развивается ли вообще у вас это состояние.

Здоровье Аутоиммунные заболевания Текст
17
10
MisterSmith
MisterSmith
3 года назад
История болезни

Лечение аутоиммунной гемолитической анемии⁠⁠

Здравствуйте, супруга заболела в прошлом году ковидом, на фоне которого развилась аутоимнная анемия. Произошёл гемолитический криз, оказалась в реанимации. В течении года сидела на разной дозировке гормональных (в основном преднизолон). Несколько раз уходила в непродолжительную ремиссию (от двух месяцев до двух недель). В начале марта снова ушла в гемолитический криз, было принято решение провести курс ретуксимаба. После месяца лечения на химии состояние сильно лучше не стало, гемоглобин выше 80 не повышается, температура постоянно 37.0-37.4. Врачи уже похоже сами не знают в каком направлении двигаться, собираются отправлять анализы в московский центр гемотологии, но всё упирается в то что время уходит, что вызывает опасения за её здоровье лично у меня. Сейчас у врачей есть предположение, что аига не идиопатическая, а вторичная, но куча сданных анализов пока ни на что не указывает. Начали предпологать системную красную волчанку, но из 11 признаков болезни имеются только 3,ведутся долгие дообследования и наблюдения. Сталкивался ли кто-нибудь с аутоиммунной гемолитической анемией? Где лечили? Может у кого был похожий случай, уже не знаем в каком направлении двигаться.

[моё] Анемия Аутоиммунные заболевания Системная красная волчанка Текст
45
Посты не найдены
О нас
О Пикабу Контакты Реклама Сообщить об ошибке Сообщить о нарушении законодательства Отзывы и предложения Новости Пикабу Мобильное приложение RSS
Информация
Помощь Кодекс Пикабу Команда Пикабу Конфиденциальность Правила соцсети О рекомендациях О компании
Наши проекты
Блоги Работа Промокоды Игры Курсы
Партнёры
Промокоды Биг Гик Промокоды Lamoda Промокоды Мвидео Промокоды Яндекс Директ Промокоды Отелло Промокоды Aroma Butik Промокоды Яндекс Путешествия Постила Футбол сегодня
На информационном ресурсе Pikabu.ru применяются рекомендательные технологии