Неспецифический язвенный колит

Предыдущие части:
Как я заболел НЯК и что за этим последовало. Часть 1 - дебют
Как я заболел НЯК и что за этим последовало. Часть 2 - госпитализация
Как я заболел НЯК и что за этим последовало. Часть 3 - отделение гастроэнтерологии
Как я заболел НЯК и что за этим последовало. Часть 4 - операция

Итак, после операции и реанимации я попал в палату хирургического отделения, где мне предстояло восстанавливать свой организм и привыкать к своей новой физиологии.
К большому моему счастью, у отца на работе получилось взять отпуск именно на этот период. Поэтому первые дни ему разрешили жить вместе со мной в палате, чтобы помогать мне приходить в себя и помогать во всём.
Первое, чем я решил заняться - встать наконец-то с койки и начать передвигаться собственными силами. Тут меня ждал очень неприятный сюрприз. Стопа на левой ноге решительно отказывалась слушаться и не двигалась в вертикальном направлении, а просто отвисала, стоило мне поднять ногу. Поэтому попытавшись сделать первый шаг я тут же чуть не упал, благо отец был рядом и смог меня поймать. Держать меня было вообще очень легко, ведь после операции и реанимации мой вес упал до 45 кг (при предболезненном 65). О больном голеностопе было тут же сообщено лечащему врачу, который пообещал вызвать невролога для осмотра.
Двигаться поначалу было очень сложно. Я очень быстро уставал, пройдя всего метров 50. Живот в положении лежа и стоя почти не болел, а вот сидеть было очень неприятно. Как оказалось позже, связано это было с дренажной трубкой, которую предстояло снять только через неделю.
При выписке из реанимации из меня вынули мочевой катетер, чему я преждевременно обрадовался. Как оказалось к концу дня, своими силами я помочиться почему-то не мог, поэтому ко мне срочно вызвали уролога, который прописал таблетки и велел снова поставить катетер. Неприятно конечно, но через 3 дня этот аспект здоровья пришел в норму и больше не беспокоил.
Теперь то, что касается самого главного и сложного аспекта - питание. После реанимации мне разрешили начать употреблять первую пищу. Ну точнее сказать не пищу, а питье. Для запуска работы пищеварения разрешили пить наваристый бульон, кисели и жидкие йогурты, ну и обычную воду само собой. Но тут меня ждал еще один неприятный сюрприз. Гастроназальный зонд был все еще при мне и всё, что я выпивал (кроме обычной воды) спустя несколько минут выходило через него в прикроватный мешок. Почему его не сняли при выписке из реанимации - загадка. И лечащий врач-хирург тоже не озаботился этим вопросом во время рабочего дня. Ну а младший медперсонал своевольничать не стали и сказали ждать следующий день. Ночью загадочным образом этот зонд из моего организма удалился (то ли я сам во время сна его вырвал, то ли его вынул дежурный врач, непонятно). Но факт фактом, проснулся я обнаружил его аккуратно висящим на спинке кровати. Ну да и фиг с ним.
Первые ночи в палате были беспокойными, ночью мне часто снились кошмары, просыпаясь я почему-то не сразу осознавал, где я нахожусь. Слава богу, это прошло само собой.
Также в первые дни меня очень сильно тошнило, если я долго находился в горизонтальном положении. Чувство тошноты также усиливалось, когда мне капали парентеральное питание, которое пока не спешили убирать ввиду низкого показателя белка и того, что организму в принципе нужны питательные вещества, которые жидкой пищей в достатке не получишь. В один вечер меня просто-напросто от такого комбо вырвало так, что я изгваздал всю постель и пол возле кровати. Ну а ночью вырвало еще раза 2. Гастроэнтерологи и хирурги меня успокаивали тем, что тошнота и рвота в первые дни это абсолютно нормальные явления, учитывая что кишечник изменил свою конфигурацию и я голодал несколько дней, пока лежал в реанимации. Что ж, это оказалось правдой, с каждым днем данный эффект сходил на нет.
Спустя неделю мне разрешили овощные супы, курятину и говядину. Само собой всё только отварное или приготовленное на пару. Ну а спустя еще несколько дней разрешили есть вообще все, что подходит людям с илеостомой, "главное без фанатизма". Небольшое пояснение, что мне теперь запрещается кушать - это орехи, грибы, кожура свежих фруктов и овощей и прочие тяжелые продукты, которые не могут полностью перевариться в тонком кишечнике и безопасно выйти через стому, не забив её. Также людям со стомой не рекомендуется есть газообразующие продукты (горох, капуста) и пить газированные напитки. Хоть это и не приведет к плохим последствиям, но газоиспускание из стомы контролировать ну никак нельзя 🌚.
Что касается калоприемников и вообще ухода за стомами. Поначалу несколько штук мне выдали со складов отделения. Так как это было отделение общей хирургии, особо никто из медперсонала и не представлял всех тонкостей ухода за стомой. Калоприемники, которые мне выдали оказались от фирмы Колопласт, артикул 17500. Медсестра, которая в первый день мне их приклеивала, плевалась на них, говоря что они вообще очень плохие и никогда нормально не держатся. Ну-ну. Из всех мешков, которые я на себе испытывал в последующие месяцы эти оказались самыми удобными в обращении. Так же меня пытались научить тому, что калоприемники надо менять только тогда, когда они начинают отклеиваться. Еще одна огромная ошибка. В случае со стомой нужно всегда следить за состоянием кожи вокруг стомы и ухаживать за ней. Намного легче не допустить раздражения кожи, чем потом его лечить. Особенно это касается илеостомы, потому что каловые массы из тонкой кишки всегда жидкие или полуоформленные и очень едкие, и так и норовят затечь под пластину калоприемника. Поэтому совет - если вам вывели стому где-то, кроме ГНЦК имени Рыжих в Москве, лучше читайте статьи и смотрите обучающие ролики в интернете, чем слушайте некомпетентных медсестёр. Хорошо, что я еще до операции озаботился этим вопросом, поэтому к моменту самой операции девушкой уже были заказаны все нужные средства ухода и небольшое количество разных калоприемников. Поэтому уход за стомами я очень скоро забрал полностью в свои руки. К тому же это очень важный психологический момент, в моем понимании. Хотя стомированные люди официально получают вторую группу инвалидности и являются инвалидами по своей сути, самостоятельный и независимый ни от кого уход за собой позволяет чувствовать себя нормальным здоровым человеком.
Швы держали дольше обычного. Если обычно швы снимают максимум через 2 недели после операций, у меня их держали почти 3 недели. Скорее всего врачи боялись, что из-за низкого белка заживление будет проходить не так быстро. При этом дренажную трубку держали около недели. И какое же я испытал наслаждение, когда ее убрали. Оказалось, что мне было больно сидеть в основном из-за неё.
Итак, постепенно я начал набирать силы и вес. Всего после операции я провел в больнице почти ровно месяц, подняв вес до 55 кг, выправив все показатели, включая белок и гемоглобин. После обследования неврологами моей ноги была выявлена невропатия малого берцового нерва. Неприятно, долго восстанавливается, но это лечится.
Спустя два с половиной месяца после госпитализации я выписывался из больницы относительно здоровым человеком. И очень счастливым. Хотя НЯК никуда не делся, я пережил, наверное, самый кризисный момент этого заболевания. Да, с потерями, но пережил. Мне и врачам еще предстоит много работы над моим организмом, будь это проведение восстановительной операции, или удаление остатков толстой кишки. И тем не менее я уже сейчас хочу сказать спасибо всем тем людям из моего окружения, кто меня лечил, откармливал, поддерживал морально или материально в течение этого сложного периода. За два месяца после выписки из больницы я успел оформить инвалидность, прийти в еще более лучшую форму. А самое главное, что я смог вернуться к работе, не оставшись висеть мертвым грузом на шее родителей и родственников.

Очень надеюсь, что данное повествование поможет людям со схожими проблемами. Такие серьезные болезни очень сильно подкашивают даже не физическое состояние человека, а моральное. Поэтому для таких людей очень важна поддержка со стороны близких людей и окружающего общества в принципе.
Не стесняйтесь задавать самые смелые вопросы в комментариях, отвечу на всё. Особенно, если вам предстоит или вы недавно перенесли такую же операцию. К сожалению, в больницах действительно почти не обучают, как нужно ухаживать за собой после операции, а в интернете хоть и есть обучающие материалы, но иногда они отличаются от реального опыта. А главное, в интернете не пишут о более бытовых вещах, с которыми придется столкнуться стомированным людям. Ну наподобие подбора одежды, например.

Хотя, я и не прекращу писать посты, история на этом заканчивается. Когда будет продолжение, пока неизвестно, но думаю, я сообщу :)
Увидимся!

Предыдущие части:

Как я заболел НЯК и что за этим последовало. Часть 1 - дебют

Как я заболел НЯК и что за этим последовало. Часть 2 - госпитализация

Как я заболел НЯК и что за этим последовало. Часть 3 - отделение гастроэнтерологии

Итак, операция. Само по себе страшное слово для многих людей. Операция на внутренних органах - еще страшнее. Удаление органа - леденящий ужас.
На следующий день после разговора, описанного в предыдущей части я сообщил данную невеселую новость родителям и девушке. Никогда до этого я не видел в глазах родителей такого страха и переживания. Тем не менее, дня перевода в хирургическое отделение я ждал больше с благоговением и надеждой, чем со страхом. Последние два месяца измотали настолько, что меня уже было сложно испугать.
И вот, день настал. Собрав все свои вещи, я покинул палату в гастроэнтерологическом отделении (с шикарным видом на Волгу, который я так по достоинству и не оценил) и отправился в отделение хирургическое.
Хотя я уже и посещал это отделение несколько раз до этого для осмотра и консультации хирурга, все же я был разочарован. Расположился я не в палате, а на койке в коридоре. Туалет (важная часть моей болезни все таки) располагался аж в 50-60 метрах от моего пристанища. Что ж, придется побегать подольше. После улаживания всей бумажной волокиты по переводу в отделение, подписания согласия на операцию, и убедившись, что помощь больше пока не требуется, родители уехали домой, пообещав приехать на следующий день перед операцией.
Вечером ко мне подошел дежурный хирург, вкратце рассказал как и что будет происходить завтра. Затем медсестра вызвала меня в перевязочную и тупой бритвой насухую побрила мне живот (спасибо за заботу, ага).
Мне было разрешено съесть половину вечерней порции от ужина в 18:00 и пить воду до 24:00. Если с едой проблем не возникло, то с водой все было сложнее. Побеги в туалет очень сильно обезвоживали организм, для меня нормой за время болезни было выпивать по 3 литра воды в сутки, большую часть причем ночью. Поэтому, доверившись интернету, где было сказано, что можно пить вплоть до 4 часов перед операцией, запрет на воду я проигнорировал.
Проснувшись утром, помня об указаниях врача, я натянул на ноги компрессионные чулки. Только вот с чулками была беда. Размер чулков мне подбирали по замерам бедра и икр, которые за два месяца потеряли почти весь свой объем. Поэтому на стопе они были рассчитаны на 32 размер. При моем 43. Также я допустил ошибку, надев их пятками вверх. Прикинув, что сил их снять и надеть снова у меня уже нет, я махнул на это рукой, надеясь, что мне их снимут почти сразу после операции.
Тут же ко мне подошел и представился мой оперирующий хирург. Тут меня удивили следующей новостью. Было решено удалять не весь толстый кишечник, а только его часть от подвздошной кишки до сигмовидной и выводить не одну стому, а две. Почему было принято такое решение, для меня до сих пор загадка, но кто я такой, чтобы спорить с врачами, у которых опыта больше, чем я живу на этом свете? Красными кружками на картинке я обозначил, в каких местах кишку отрезали и вывели стомы. Таким образом, получилось два "контура". Первый основной, включающий в себя рот, пищевод, желудок, тонкую кишку и илеостому. И второй, который включает в себя сигмостому, остатки толстой кишки и заканчивается анальным отверстием.

От медбрата на посту я узнал, что операции в отделении начинаются с 10:00, а вот в каком порядке идут пациенты - неизвестно. Однако долго ждать мне не пришлось, уже в 10:10 ко мне подошла медсестра и сказала идти в операционный блок. Напечатав родителям СМСку, я туда и направился. Они опоздали всего лишь на 10 минут и окончания операции ждали в коридоре.
Раздевшись в операционной, я улегся на стол. В вену на левой руке установили катетер, а через 5 минут заботливо надели дыхательную маску, сказав считать про себя до десяти. Досчитав всего лишь до двух, я провалился в наркоз.
Никаких снов мне не снилось, два часа операции я просто спал как убитый. Но потом случилось страшное, то, чего все боятся. Судя по всему, под конец операции с целью минимизации рисков от наркоза, подачу препарата решили понижать заранее. Ко мне вернулся слух и частично тактильные ощущения. Я слышал разговоры хирургов, которые обсуждали, "когда там писать отчет об операции будем", а также ощущал как у меня копаются в районе живота. К счастью, почти без болевых ощущений. Скорее всего, я успел почувствовать, как мне накладывают швы и повязки. Затем я снова уснул.
Сознание возвращалось постепенно. Сначала я понял, что я очнулся, но сил открыть глаза или пошевелиться не было, были только мельтешащие мысли в голове. Затем, я смог подвигать руками (к счастью, они были благоразумно привязаны к кровати). Потом вернулось зрение. Сначала туннельное, я видел только узоры решетки на окне, постепенно расширяя угол видимости. Я не мог пошевелить языком, который по ощущениям вывалился изо рта и упорно не хотел возвращаться обратно. Провалившись в сон еще где-то на час, я проснулся окончательно. Итак, мое положение было очень неудобным.
Я лежал на кровати, привязанный к ней всеми конечностями. Во рту у меня была трубка, которая вела к аппарату ИВЛ. Через нос в желудок был введён гастроназальный зонд для того, чтобы безопасно эвакуировать оставшееся там содержимое не путем рвоты, а аккуратно в мешок около кровати. В нижней правой части живота (примерно там где вырезают аппендицит) из меня торчала дренажная трубка, которая выводила жидкость из брюшной полости. Также позже я увидел мочевой катетер. Тут же я сообразил, что я нахожусь в реанимации, куда меня по плану и должны были доставить сразу после операции. Еще через час, выполнив несложную проверку от реаниматолога (покивать да-нет на вопросы, пошевелить руками и ногами, поднять голову с подушки), меня отключили от ИВЛ и я вздохнул полной грудью собственными легкими. Было очень страшно заглянуть под одеяло, поэтому делать я этого пока не стал. Живот, даже с учетом уколов наркотического обезболивающего болел, но в целом боль была скорее дискомфортной, нежели невыносимой. Помаявшись от безделия до вечера и приняв в себя дозу лекарств из капельницы я уснул до утра.
Посещение реанимации сторонними людьми запрещено, но утром меня все таки ждал приятный сюрприз :) Открыв глаза, я увидел рядом с собой заведующую гастро отделением, которая за предыдущий месяц стала для меня чуть ли не второй мамой. Мы поболтали о моем самочувствии (которое за ночь уже сильно улучшилось), а после этого решили заглянуть под повязки, коих на мне оказалось 3 штуки. Под центральной повязкой я увидел аккуратный шов длиной примерно 15 см. А под левой и правой - стомы, которые ожидаемо первое время после операции привлекательно выглядеть никак не могут (да и потом для впечатлительных людей они выглядят жутко, скажем честно). В целом, я был готов к такому зрелищу, ничего особенного я не испытал.
Самочувствие уже на следующий день после операции было лучше, чем за месяц до этого. Температура сначала держалась на уровне 37,5 градусов, а чуть позже вернулась к человеческим 36,6. Если в день операции, после того, как я пришёл в себя, живот болел даже под наркотой, то на следующий он уже под обычным обезболивающим не болел совсем при условии соблюдения неподвижности. А на третий день в реанимации я отказался от обезболивающего совсем, хотя мне и предлагали продолжать его колоть.
Мне уже не терпелось перевестись в обычную палату, но врачи перестраховывались, к тому же есть обычную пищу мне было пока нельзя, приходилось капать парентеральное питание в вену (из предыдущих постов вы можете представить мое отношение к этой дряни). Но вот, на третий день меня все же отпустили из реанимации и привезли в огромную палату хирургического отделения, где меня ожидали первичное восстановление после операции, родители, девушка и привыкание к моей новой физиологии. Впервые нацепив с помощью медсестры калоприемники на стомы, на каталке я добрался до палаты, а через час увидел родителей, которые за эти три дня несомненно натерпелись страха и неизвестности.
На этом, закончим данную часть повествования, а вы можете пока полюбоваться на меня красивого сразу после выписки из реанимации. До скорого!

Предыдущие части можно прочитать по ссылкам:
Как я заболел НЯК и что за этим последовало. Часть 1 - дебют

Как я заболел НЯК и что за этим последовало. Часть 2 - госпитализация

Итак, я оказался в отделении гастроэнтерологии Ульяновской областной больницы.
Так как попал я туда в субботний день, я смог познакомиться только с моим лечащим врачом, которая и дежурила в этот день, так уж совпало. Первое впечатление было очень приятным, насколько я вообще мог в своём состоянии его ощутить. Чистое отделение со свежим ремонтом, приятным молодым медперсоналом. Да и лечащий врач оказалась очень дружелюбной и сочувствующей женщиной, которая всех своих пациентов внимательно слушает, понятно и на пальцах объясняет, что с ними происходит, доходчиво доносит необходимость всех процедур и лекарств. А в понедельник на контрольном обходе я познакомился и с заведующей отделения. Скажу честно, в первый момент, ощущения были спорными, разговаривала она со мной коротко, чётко, только по делу и с некоторой долей отстранённости. Слава богу, что первое впечатление бывает обманчивым, не правда ли? :) В дальнейшем моё отношение к ней изменилось кардинально в лучшую сторону, да и вообще сложно осуждать человека, который проводит на работе примерно 50% от всего своего запаса времени, решая одновременно и административные дела и разрешая сложные клинические случаи.
В первую неделю моего лечения в моём состоянии наметились улучшения. Температура теперь беспокоила только в случае перенапряжения, почти каждый день я сдавал анализы и ходил на обследования. Даже появилась робкая надежда, что вот-вот и здоровье вернётся и я отделаюсь только лёгким испугом и пожизненной поддерживающей терапией. Жаль, что дальше пошло всё не так гладко.
Спустя ещё неделю состояние начало ухудшаться. Первые конские дозировки антибиотиков и противовоспалительных средств начали снижать, опасаясь за организм в целом. Вернулась температура, снова пропал аппетит и силы начали меня опять покидать.
Пожалуй сделаю ещё одну ремарку касательно психологического состояния. Я бесконечно благодарен близким людям - родителям и своей девушке, что они попеременно находились рядом со мной. Родители живут в 70 км от города, воспитывают младшего брата, и тем не менее приезжали чуть ли не каждый день, чтобы сопровождать меня в кабинеты поликлиники и просто находиться рядом. Девушка в тот момент работала на 3 работах и тем не менее, тоже всегда находила время, чтобы меня навещать и быть рядом.
Когда мое состояние ухудшилось меня решили перевести в двухместную палату, а спустя несколько дней вообще в отдельную, где жил только я. Плюс данных палат заключался в отдельном санузле с душем, что несомненно помогало при 20-разовом стуле. Минус же заключался в том, что я получил намного меньше общения с соседями, которое расслабляло и освобождало от скуки.
Мое состояние очень беспокоило не только меня, но и моих врачей. К сожалению, от первой колоноскопии у меня был на руках только текстовый протокол и результаты биопсии, которые врачам не давали полной клинической картины ввиду размытости формулировок. Поэтому меня решили отправить на осмотр к главному колопроктологу области для проведения ректороманоскопии.
Само собой, такая идея меня не радовала, но к этому моменту я уже полностью осознавал всю серьёзность ситуации. Поэтому сделав с утра пару микроклизм, я отправился на осмотр. Ректороманоскопия, скажу я вам, процедура не из приятных даже при здоровой кишке. Представьте сами - в вас загоняют трубку 2,5 см в диаметре на максимально доступную глубину и осматривают прямую кишку. При активном воспалении ощущения закономерно были ещё хуже. Вердикт колопроктолога меня не обрадовал - состояние моих внутренностей было околокритическим, при дальнейшем ухудшении показателей была прописана немедленная операция.
Спустя еще два дня мне решили провести повторную колоноскопию для полного понимания картины. Здесь я заметил интересную особенность - во время вечерней подготовки к процедуре, когда я пил препарат для очищения кишки, температура просто пропала и я даже смог отлично поспать ночью. К сожалению, в этот раз колоноскопию мне запретили делать под наркозом. Врачи очень боялись, что во время осмотра они могут просто-напросто перфорировать воспаленную кишку, поэтому я должен был находиться в сознании и контролировать процесс по своим ощущениям. Выглядело это так: "больно - нормально, очень больно - терпи, очень-очень больно - ну ладно, дальше загонять эндоскоп не будем, ограничимся тем что успели посмотреть". Оптимизма не добавляло и то, что во время процесса я слышал все комментарии от эндоскописта - "блин, да, тут вообще всё наглухо, однозначно оперировать и удалять надо" и всё в таком духе. Уже в этот момент я начал понимать, что я влип по полной и операции мне не избежать, хотя этого мне и не говорили напрямую.
В тот же день был собран консилиум врачей по моему случаю. На самом деле, я удивился. Было решено продолжать терапию, хирурги были против операции, так как мои показатели по гемоглобину, железу, белку были настолько ужасными, что я бы просто умер у них на столе.
Одновременно с этим, обследования дали свои плоды. Колоноскопия, ректороманоскопия, КТ и УЗИ брюшной полости вкупе с постоянными анализами позволили поставить точный диагноз - неспецифический язвенный колит.
С этого момента на постоянной основе мне начали капать препараты, содержащие железо, белок, пытались усиленно кормить всем, что хоть как-то могло улучшить показатели. Несколько раз гемоглобин падал настолько, что мне делали переливание крови.

Всё вышеперечисленное дало свои плоды - хоть мне и не стало лучше, но и хуже тоже не становилось. Я просто-напросто "завис" в своём состоянии. В один из вечеров ко мне в палату пришла заведующая отделением. Завязался разговор о моём состоянии, который очень скоро перешёл к сути - решено провести операцию, тотальную колэктомию - полное удаление толстой кишки с выведением илеостомы. Илеостома - это когда конец тонкой кишки выводят на переднюю брюшную стенку для вывода каловых масс в специальный мешок - калоприемник.
Стоит сказать, что подсознательно я был готов к такому исходу ещё после проведения колоноскопии. В какой-то степени такой исход меня даже радовал, особенно после установки точного диагноза - если при НЯК удалить толстую кишку, ему просто негде будет творить свои коварные дела. А изучив статьи в интернете и посмотрев видео одной блогерши с илеостомой, я понял, что жизнь после этого совсем не заканчивается. Современные средства ухода и калоприемники позволяют вполне хорошо жить, даже заниматься некоторыми видами спорта. Функции пищеварения с илеостомой хоть и несколько страдают, но не так уж и сильно. Да, нужно отказаться от некоторых видов продуктов, скорректировать режим питания, но ограничения даже не такие строгие, как при НЯК с целой кишкой.
Еще стоит сказать, что моё психологическое состояние оставалось очень крепким даже при таких новостях. Девушка, узнав, что мне придётся стать инвалидом, и бровью не повела, заверив меня, что любит меня не за физические преимущества или недостатки. Родители, хоть им и было тяжело всё это время, стоически перенесли данную новость, даже если и расстроились, тоже не подали виду и всё так же были постоянно рядом и во всём поддерживали и помогали. Также я очень благодарен своим друзьям и коллегам по работе, которые старались меня навещать, постоянно интересовались состоянием и помогали по мере своих сил.
Итак, следующим пунктом в моём лечении стала операция. Единственное, что мне оставалось делать до перевода в хирургическое отделение - не сбавлять темпы в питании и поддерживающей терапии, стараясь набраться сил, насколько это возможно. Всего я провёл в отделении гастроэнтерологии 36 дней. Следующая остановка - отделение общей хирургии.
Увидимся!