Ответ santiksan в «Почему вы не можете сразу сказать, есть у меня болезнь или нет??»9
По поводу биологической терапии.
В плане её получения — это полная жесть, без инвалидности её очень сложно добиться. Логика? А её нет от слова совсем. Пусть человек потеряет трудоспособность, сядет мёртвым грузом на социалку, и только потом получит лекарство, которое, может быть, ему поможет.
Что касается применения биологической терапии. У меня язвенный колит (как у меня его выявили это отдельный квест, долгое время врачи думали, что у меня СРК, а эта покость может под него маскироваться), обходился месалазином (раньше принимал Мезавант, теперь гранулы Салофалька), гормоны принимаю только в период обострения, лечащий врач предлагал принимать цитостатики (азатиоприн), но мне препарат не подошёл.
Беда пришла откуда не ждал: после ковида "заработал" универсальную алопецию (полную потерю волос на голове и теле), да ещё и с поражением ногтей (до сих пор есть стойкое желание начистить лицо тому идиоту, кто с выявленным ковидом припёрся на работу и заразил весь офис).
Единственный выход в моём случае — это приём мощных иммуномодуляторов, типа тофацитиниба или барицитиниба.
Бесплатно подобные лекарства мне никто не предоставит (типа нет угрозы для жизни и здоровья), а стоят они, по российским меркам космических денег: российский тофацитиниб — около 20 000 рублей, оригинальный Яквинус — 45 000 рублей, барицитиниб — около 50 000 рублей. И это стоимость месячной дозы. Есть еще ритлецитиниб, правда он стоит как чугунный мост и пока не зарегистрирован в России.
Выход: покупать индийские дженерики. По отзывам, индийский тофацитиниб не хуже российского, а стоит почти в десять раз дешевле (выходит где-то 2200 рублей в месяц), что не так уж дорого. Кстати, где-то на Пикабу видел пост, где девушка с гепатитом С также закупила лекарства из Индии, вышло в разы дешевле, нежели покупать их здесь.
Как итог: симптомы язвенного колита почти ушли, я могу некоторое время (свыше 10 дней) обходиться без месалазина, волосы растут, но очень медленно, в основном брови и волосы на ногах.
Однако стоит учитывать, что тофацитиниб — не панацея, он имеет кучу побочек: снижение иммунитета, риск тромбов (недавно госпитализировали с подозрением на ТЭЛА, но обошлось), его нельзя принимать при туберкулеёзе и гепатите, плюс его нельзя принимать женщинам в период беременности и грудного вскармливания.
Как я заболел НЯК и что за этим последовало. Часть 7 - финал?
Ну что ж, мои планы по поводу апреля-мая были конечно очень оптимистичны, но всё же операция состоялась 26 июня. Теперь у меня полностью удалена толстая кишка, выведена постоянная илеостома (по факту - та же самая, которая была при первой операции, её просто не трогали), а анус зашит.
Операцию хирурги в нашей областной больнице смогли выполнить лапароскопически, за что им отдельный респект. Уже на следующий день я поднимался с кровати и гулял по отделению, пытаясь утрясти остатки органов в брюшной полости на своё законное место ;D
Было ли больно? В день операции - абсолютно нет. Весёлые операционные медсестры, спокойный и уверенный в себе анестезиолог, немного высокомерный, но опытный хирург-заведующий отделением. И вот, через 4 часа после начала подготовки я уже снова нахожусь в палате, в сознании, немного навеселе и развлекая медсестёр и соседей)
Остаток дня я лежал под капельницами, обколотый промедолом, так что день пролетел легко и незаметно.
Второй день оказался куда хуже. Нужно вставать и ходить, промедол больше не колят, а кеторол всю боль не подавляет, к тому же его хватает только на пару часов. Питание только водой и нутридринками (в простонародье - малоежки). В общем, самый худший день.
День третий. Убрали дренажную трубку из живота. Боль уменьшилась по ощущениям раза в 2, теперь единственная её локализация - рана в области бывшей сигмостомы. На перевязке, только взглянув туда, я подумал, что шил мне её патологоанатом. Как оказалось, хирургу пришлось помудрить, чтобы точно убрать все, что относится к кишке, и оставить то, что должно рану закрывать (ткани за год с небольшим очень неплохо срослись).
День четвёртый - сегодня. Первый день без обезболивающих препаратов и каким-никаким комфортом. Разрешили есть твёрдую пищу, что оказалось очень сложно после 5 дней голодовки на воде. Впрочем, через этот путь я уже проходил, опыт имеется, а состояние организма куда лучше, чем в момент первой операции.
Впереди меня ждёт ещё около 2 недель нахождения в стационаре, снятие швов и несколько месяцев послеоперационного восстановления.
Пост вышел сумбурным и спонтанным, но у меня в голове почему-то висела идея-фикс, что я должен обязательно отчитаться перед аудиторией, которая на меня подписана. Как всегда жду любых ваших вопросов, отвечу даже на самые откровенные :)
Ответ на пост «Хроническая усталость, лишний вес и "вы всё себе придумали". А оказалось — Хашимото»1
Основываясь на личном опыте и общаясь с другими людьми, страдающими аутоиммунными заболеваниями, могу сказать, что хроническая усталость в той или иной степени преследует практически всех.
С 17 лет болею язвенным колитом, который относится к группе воспалительных заболеваний кишечника (более тяжелое заболевание из этой группы - болезнь Крона).
Первые 6 лет язвенный колит протекал в относительно легкой форме и маскировалася под синдром раздраженного кишечника (я не принимал никаких лекарств).
В 23 года неожиданно произошла тяжелая атака, которую помогли остановить гормоны (метипред). Одновременно начал принимать месалазин (сначала месакол, потом Мезавант, сейчас пью гранулы Салофалька).
С помощью месалазина мне удалось стабилизировать свое состояние: я начал выходить на улицу, не опасаясь возможных конфузов, я смог работать и заниматься спортом. Единственная проблема - в ремиссии появились симптомы, похожие на СРК (боль в животе, проблемы с ЖКТ по утрам и на нервной почве). Гастроэнтерологи говорят, что это плюс-минус норма, и многие пациенты с ВЗК страдают от подобных симптомов.
Дополнительно лечащий врач предлагал рассмотреть вариант приема цитостатиков, типа азатиоприна, но я отказался, из-за возможных побочек.
Беда пришла откуда не ждал - осенью резко начали выпадать волосы, причем не только на голове, но и по всему телу. Самое обидное - у меня нет наследственной предрасположенности к облысению по мужскому типу, мой дед по матери и отец к 70-ти годам сохранили волосы на голове. Плюс у меня были просто роскошные волосы - темные, но очень мягкие и густые, с необычным оттенком.
Трихолог быстро установил диагноз - гнездная алопеция по диффузному типу, которая очень быстро перешла в универсальную форму.
Как итог, в дополнение к язвенному колиту я еще и заработал универсальную алопецию, при чем еще и с поражением ногтей. Самое интересное, что оба заболевания одновременно встречаются крайне редко.
Трихолог выписал тофацитиниб (препарат из группы ингибиторов янус-киназ), пью его почти три месяца.
Результат - волосы начали немного отрастать, а что касается язвенного колита, то его симптомы исчезли через месяц приема тофацитиниба, я даже снизил дозу месалазина.
А что делать с хронической усталостью - не знаю. Перепроверил все, что можно: железо, ферритин, гормоны, витамин Д - все в пределах нормы. Был у психотерапевта, тоже без результата.
Похоже, что хроническая усталость будет со мной до конца дней, единственная надежда - изобретение лекарства, которое полностью избавит от аутоиммунного заболевания, только будет ли это на моем веку, не знаю.
Хроническая болезнь. "Неспецефический язвенный колит "
Наверное у многих есть своя болячка на которой врачи поставили крест, и лишь назначили вам таблетки по шаблону которые нужно пить с регулярной периодичностью.
Я не захотел мириться с этим и придумал свой метод избавления от болезни.
К примеру лечение в какой нибудь зарубежной стране стоит не малых денег.
И тут у меня наклёвывается вопрос, если я поделюсь этим методом , то обязательно какой нибудь умник хитрожопый может приписать данный метод на своё имя, или например написать книгу и издать ее тоже особо не гарантирует того что тебя не спишет со счетов, ведь крупное издательство наверняка проверяют интересные материалы. Или например фармокологическая компания возьмет этот способ во всеоружие и сделает свои таблы за огромные деньги.
P.S данный метод я искал на протяжении нескольких лет, и подобрал для себя идеальные способы остановить болезнь, а не просто ее успокоить на короткое время как это обычно происходит при помощи прописанных таблеток.
Че делать?
Как я заболел НЯК и что за этим последовало. Часть 6 - готовлюсь ко 2 операции
Предыдущие части повествования можно посмотреть в профиле.
Всем привет, если кто-то вдруг подписался в надежде на продолжение истории. Собственно, этот пост своеобразный анонс и подбитие итогов перед вторым этапом лечения моей болезни.
Краткая предыстория - в середине февраля 2024 года у меня проснулись первые симптомы болезни, 9 марта я попал на лечение в отделение гастроэнтерологии, а 16 апреля была выполнена первая операция - удаление толстой кишки от слепой до сигмовидной с выведением двух стом - илеостомы и сигмостомы. 20 мая я был выписан из стационара для дальнейшей реабилитации в домашних условиях, а середину июля можно считать следующей условной точкой - я завершил оформление инвалидности и вернулся на работу (и вообще к нормальной жизни).
Что же со мной произошло за время, пока я не писал посты?
Начнём наверное с физического состояния. К моменту выхода на работу у меня полностью прошли послеоперационные боли, при наклонах туловища, резких движениях, тряске в транспорте я перестал испытывать какой-либо дискомфорт, что не могло не радовать. Вес постепенно приходил в норму, если до болезни я весил 65 кг, после активного течения болезни и операции 45 кг, то сейчас я снова вернулся в свой комфортный вес 65-70 кг, прошла дистрофия мышц. Хотя пожалуй, живот у меня слегка заплыл жирком из-за ограничения на физические нагрузки. К сожалению, нельзя нормально тренироваться и давать нагрузку на пресс, когда у тебя на брюхе две дырки с торчащими из них кишками, можно легко заработать грыжу. Но радует, что гулять и много ходить никто запретить не может, поэтому уж ноги я отлично вернул в былую форму, нарастив снова мясо. Кстати о ногах - после операции в качестве осложнения я заработал невропатию малого берцового нерва на левой ноге, как итог отвисшая стопа и невозможность ей полноценно управлять. Поначалу пришлось носить лангетку, чтобы компенсировать провисание стопы и нормально передвигаться. Несколько курсов ипидакрина и лечебная физкультура помогли к осени полностью вернуть подвижность, из последствий остался только один побочный эффект - при определённых обстоятельствах и нагрузках под некоторыми углами (не спрашивайте какими, я сам так и не смог разобраться) мне очень неприятно простреливало и сводило всю стопу на одну-две минуты. Эффект этот иногда проявляется и сейчас, но всё реже и реже. Учитывая, что невролог пророчил мне полное восстановление только за 2 года, считаю результат более чем хорошим.
Стомы и питание - тут всё замечательно на мой взгляд и вкус. Как оказалось, когда ЖКТ адаптируется к новой конфигурации, кушать становится возможным практически всё, в рамках разумного естественно. Даже иногда всякие вредные штучки, снеки и прочую дрянь (осуждаем, но вкусно же). Даже оказывается, можно выпивать всякое (многократно осуждаем, но все мы люди).
Касательно жизни и быта на самом деле у меня почти ничего не поменялось. Так как я работаю инженером, вся моя работа проходит в основном в офисном кресле и изредка хождению по заводу. То есть работать можно и эффективность почти не упала. Только теперь, когда нужно для испытаний оборудования перетащить какое-либо тяжёлое оборудование в пределах завода, мне разрешили привлекать коллег. Коллеги у меня вообще пусечки, всецело меня поддерживали и продолжают поддерживать, интересуются здоровьем и какой-то неловкости, что я ношу мешочек с какашками (и о ужас, какаю туда не вставая с места прямо в кабинете!) не возникает.
Так же нашёл себе интересное хобби, которое в общем-то давно хотел попробовать, но всё как-то не доходили руки и ноги - начал заниматься картингом. Естественно, после того, как была восстановлена подвижность ноги. Катаюсь редко, раза два в месяц по 20-30 минут, но этого хватило, чтобы на местном треке поставить клубное время и получить доступ к спортивным картам и к соревнованиям. Может быть после 2 операции и восстановления даже начну полноценно в них участвовать.
Ну а теперь главное - злополучная болезнь. Поначалу казалось, что всё нормально и у меня будет шанс попробовать сделать восстановительную операцию - сшить остатки кишок либо сформировать J-pouch из тонкой кишки и закрыть обе стомы. Но осенью при плановой колоноскопии (точнее - сигмоскопии) было обнаружено, что воспаление в остатках толстой кишки продолжается, хоть и не даёт никаких видимых негативных эффектов на организм. Ещё несколько месяцев наблюдения и консультаций с врачами привели нас к консенсусу - остатки толстой кишки нужно удалять. После 2 операции у меня полностью уберут толстую кишку (что от неё осталось), закроют сигмостому, а анус зашьют (хе-хе, ну прямо барби). Илеостома останется постоянной на всю оставшуюся жизнь. Какие эмоции я испытываю по этому поводу? Да в общем-то компромиссные. Оставлять в организме постоянный источник воспаления - прямой и неумолимый способ рано или поздно заполучить колоректальный рак. Этого я не хочу. Хочу ли я жить с постоянной илеостомой? Ну покажите мне человека, который хочет, вместе посмеемся. Перефразируем вопрос - готов ли я жить с постоянной илеостомой? Да, пожалуй, готов. За год я полностью привык к калоприемникам, уход за стомой не составляет для меня проблем, жизнь идёт своим чередом как и шла, неудобств я не ощущаю. Поэтому в данный момент я сдаю анализы и прохожу плановые обследования для того, чтобы лечь в стационар на вторую операцию. По моим прикидкам, осталось недолго - думаю в середине апреля или в начале мая я порадую вас новостью об успешной операции и начале восстановления.
Надеюсь, что всё пройдёт гладко и на этот раз без больших осложнений, организм у меня находится в куда лучшей форме, чем на момент первой операции. Надолго не прощаемся!
Язвенный колит
Возможно ли полностью излечиться от язвенного колита и не принимать лекарства (месалазин)?
Может кто-то знает о таких случаях? Если да, то каким образом была достигнута полная ремиссия?
Как я победила язвенный колит, несмотря на старания врачей. Часть 2
Повторюсь, что я описываю свое лечение и реакцию на него, медицинского образования у меня нет. Ничего из описанного не является медицинской рекомендацией. Всегда нужно прислушиваться к своему организму.
В этом посте будут уже подробности о женской физиологии и жизнедеятельности организма, описание обследований и другие не очень приятные вещи.
Итак, эндометриоз. Погуглив новое для себя слово, симптомы и описание диагноза, я очередной раз ругнулась на врачей. Эта болезнь - специализация гинеколога. И я перечисляла не раз все симптомы на приемах у гинекологов. Там просто БИНГО собирается по моим симптомам. Основные, которые я запомнила - болезненные месячные - особенно первый день, и что кишечник сильно слабит в начале месячных. Еще интересная особенность - где то раз в 2-3 года один цикл пропускался - просто не было месячных один месяц и на второй шли как обычно. Сам цикл был гуляющим - могло быть и 30, и 25, и 35 дней.
Для меня начало месячных всегда было тяжелым - на стену хотелось лезть от боли. Спать я могла только под обезболивающими, действия которых хватало максимум на часов 6. А в обострении язвенного колита я истекала кровью уже из 2х выходов. Кровь я теряла уже прилично, но витамины железа принимать - себе дороже, т.к. они крепят стул и запоры добивают уже совсем ослабленный кишечник. В общем - засада по всем фронтам.
По описанию, такое ощущение, что эндометриоз у меня был очень давно. УЗИ я делала раньше, но его не находили скорее всего из-за специфичности очага - на кишечнике. А может просто не особо искали - от специалиста по УЗИ тоже многое зависит.
К этому времени обострение язвенного колита прошло, крови уже не было, но поход к гинекологу вызывал ужас. Не буду сильно описывать - но я как жертва карательной медицины, больше всего боюсь стоматологов и гинекологов. Погуглив на продокторов, я выбрала гинеколога с самыми хорошими отзывами. Та оказалась достаточно тактичным врачом, все мои симптомы и описание женской части выслушала спокойно, без комментариев, фырканья, наездов и закатывания глаз - уже это говорит о профессионализме ее как врача, и я подуспокоилась.
Гинеколог осмотрела меня и выкатила пласт очередных анализов и обследований, хотя я пришла уже, считай, с готовым диагнозом. Но это платный врач, а значит ей необходимо вытянуть по максимуму. С этим я смирилась - решила, лучше обследоваться по максиму, глядишь, что еще найду и узнаю о новых обследованиях - по гинекологии я не делала серьезных обследований никогда - гинекологи и не отправляли (ты же не рожаешь - зачем тебе, пошла отсюда, не задерживай очередь). Гулять, так гулять. Я прошла специальное УЗИ на подтверждение эндометриоза - узистка удивленно спросила - а нафига, если есть МРТ - ну да ладно - потом узнала, что эта клиника у нас в городе лучшая по этой части - и на обследование эндометриоза достаточно УЗИ. МРТ, впрочем, помогло тем, что знали где конкретно искать и сама процедура УЗИ не была сильно долгой, что радовало - эндометриоз дает ощущение, будто долго, с упоением трогают большой синяк на твоем теле.
По результату анализов, гинеколог отправила меня еще к парочке других врачей, УЗИ по другой моей проблеме и на МРТ мозга с контрастом (пролактин был очень завышенный). Также прописала кучу витаминов + таблетки визанна.
Визанна вызывает медикаментозный климакс. Простыми словами - у меня пропали месячные. Сидела на ней я 1,5 года. Уже через месяц приема я почувствовала, что мой кишечник стало отпускать. То есть такое ощущение раньше было, что кто-то кишечник держит прямо за яйца, извините, из-за этого кишечнику не комфортно и он начинает себя вести неадекватно, его скукоживает - отсюда всякие нехорошие ощущения, запоры, геморрой. Свечи салофальк я сократила по максимуму и на некоторое время даже убрала - просто не чувствовала необходимости. Кстати, к этому моменту сам кишечник их уже не хотел принимать свечи - я ставила, и минут через 20 жжение в прямой кишке - и приходилось выводить естественным путем. Думаю, это означает, что более-менее там все зажило.
Отдельно отмечу самочувствие во время приема визанны. Когда принимала все витамины - то всё вполне норм. Но когда хоть на месяц переставала - приходит перманентный ПМС или как это назвать. Работоспособность падает на порядки. Так что лучше пить витамины. Еще не очень хорошая побочка - стал расти вес. Не сильно, но неприятно - где то 3-4 кг я набрала за время приема таблеток. Гинеколог в дальнейшем скажет, что я просто набрала нормальный вес, согласно моему росту, но у меня вес отложился на животе и жопе - не приятненько. Надеюсь скинуть, а то многие штаны стали трещать по швам, а до некоторых наконец то доросла - раньше подшивала - теперь все распустить пришлось >__<.
После курса визанны я сделала снова УЗИ - и очагов эндометриоза не находят. Само УЗИ для меня уже не болезненное - неприятное, но болей в кишечнике уже нет. Далее меня переводят на пол года на дюфастон. Месячные вернулись (я уже и отвыкла от них за 1,5 то года), причем второй и третий цикл были ужасными по кровопотерям. НО! Боли в первый день больше нет! С 4 цикла месячные нормализовались и цикл идет четко 28 дней. Чтобы удостовериться, сделала МРТ уже сама для себя - эндометриоза точно нет (очагов, по крайней мере - как и язвенный колит считается неизлечимым).
Сейчас я продолжаю пить поддерживающие витамины и веду желчегонную терапию. Медсестра на дуоденальном зондировании подсказала, что надо пить для желчеоттока - про пижму и полынь я уже знала, как и то, что их нельзя пить на-постоянке, к списку добавились листья березы. Можно их всех чередовать, т.к. в целом они немного ядовиты - в больших дозах нельзя. Также все это надо пить за пол часа до еды, что иногда затруднительно, прием пищи не всегда получается делать по расписанию. Спасением для меня стали семена укропа - я завариваю их где-то по половине столовой ложки на 450 мл банку кипятком и пью после еды. Достаточно нескольких глотков после приема пищи - с утра завариваю банку и выпиваю в течение дня.
Что для меня было полезно по моему лечению:
1) Регулярный желчеотток - укроп, иногда недельный курс полыни, минералка. Ленюсь делать тюбажи - но знаю, что тоже полезно. Желательно время от времени делать зондирование с промыванием желчного пузыря - я прямо чувствую как после кожа на лице начинает дышать и все поры сами по себе прочищаются.
2) Питание качественными продуктами. Я в целом почти всю жизнь слежу за питанием - острое, канцерогенное и жирное позволяю редко и в небольших количествах. Бывает, срываюсь - особенно на больших застольях. Для меня правильное питание - это исключить или по максимум уменьшить то, от чего кишечнику тяжко. Каждый новый продукт/блюдо ем вдумчиво и смотрю на реакцию.
3) Физическая культура. Обязательна физическая активность - хотя бы прогулки. Желательно не тяжелые функциональные тренировки. Я для себя нашла неплохой клуб по занятиям цигун. Важно найти подходящего именно для вас тренера. Куда я хожу, подошел только 1 из 3х тренеров. К одному я бы никогда не пошла, второй тренер был только при хорошем настроении нормальным.
4) Подбор врача. Как в известной поговорке - главное для больного - своевременный уход врача. Если врач отказывается разговаривать, хамит и унижает в ответ на вопросы, если приходится выпытывать у него как у партизана - это не врач - помочь он не сможет - идите к следующему. К сожалению, ситуация сейчас такая, что врачи, прикрываясь скриптом, ничего больше делать не хотят. Вот решили, что болезнь аутоиммунная - значит, она не известно откуда берется, источник можно не искать. А еще аутоиммунная болезнь не излечима - значит можно подсаживать на годы терапии, которая постепенно будет убивать другие органы, увеличивая количество таблеток, без которых пациент будет загибаться. А еще мое любимое - пока не поставили диагноз даже не известно - к какому врачу идти. Все серьезные заболевания идут на стыке специализации врачей. И они с радостью будут посылать от одного к другому.
К сожалению, медицина почти полностью стала бизнесом. Врачи становятся менеджерами-продажниками, а не врачами. Но идейные врачи есть - узнать их можно только по сарафанному радио, либо долго и упорно перебирать.
5) Поддержка семьи и близких. В моем случае, если бы не было этой поддержки, я бы уже давно завернулась в циновку и ползла бы в сторону кладбища. Поддержка может быть разная - не столько финансовая - некоторые, как и я, просто не решаются тратить такие деньги на врачей, даже если эти деньги есть. Важна моральная поддержка - пожалеть, поругаться вместе на врачей, поддержать в том, чтобы не останавливать лечение, где-то пожалеть, а где-то жестко настоять, где-то загнать к врачу, и подпереть поленом дверь. На самом деле, поддержка - это самое главное!
В целом, оцениваю свою историю болезни как историю со счастливым концом. Диагноз вынесен верно, лечение дало улучшение. Спасибо за поддержку в первой части)) Всем здоровья, адекватных врачей и понимающих близких рядом!