Итак, все скатилось на дно.

Даже не знаю с чего начать и чем закончить. С головой у меня сейчас очень большие проблемы, поэтому этот пост вероятно будет самым неадекватным и очень трудным для полного понимания.

Напишу пока опять не завалилась лежать со страшной болью.

Напомню кратко по поводу моей головы. На скт от 25.07.18 было обнаружено маленькое 1см образование в районе резекции и несколько образований в других местах - все внемозговые. Пошла делать мрт (10.08) сделала, там заключение было вообще дикое, т.к. рентгенолог была новенькая и не знала ни меня, ни про мою болезнь и была недостаточно еще компетентна, так сказать. Мой нейрохирург был в командировке, поэтому я пошла к его коллеге. Посмотрев мрт, они вместе с заведующим нейрохирургии сказали, что это киста или рубец (они контраст тоже накапливать могут) после операции в апреле. Сказали дождаться моего врача и посоветоваться с ним. В сентябре пошла к моему врачу, он тоже не увидил там ничего страшного, но сказал сделать пэт\кт для полной картины. Съездила сделала в итоге- контраст накапливает участок резекции 55х6 мм - это как раз точный размер всего участка, который был прооперирован, поэтому я подумала, что точно рубец там накапливает контраст.

Нейрохирург сказал сделать мрт в ноябре и если будет рост, то будем удалять, он уже больше склонялся к тому, что опухоль там все-таки есть.

МРТ назначено было на 20 ноября. К этому времени у меня начинает дико болеть голова и опять накапливается ликвор (несмотря на то что стоит шунт) головная боль именно как после шунтирования ( у меня тогда тоже были дикие боли, помог амитриптилин). Головная боль и тогда и сейчас были просто адскими, острыми, сковывающими, у меня даже память нарушилась и восприятие от боли постоянной. Помогало только лежать - голова болела не так сильно. Если всю неделю я могла хоть мало-мальски что-то делать вне своего дома, то сейчас мне нормально только дома, потому что я чуть что сразу ложусь. В общем эту боль не описать словами, я почти никогда не плачу а сейчас просто плачу по утрам от этой дикой боли, внезапной и сводящей меня с ума.

Сейчас амитриптилин не помогал. Пошла к врачу, говорю мб что с шунтом? Сделали рентген с шунтом все нормально, но он может быть не справляется. Назначили мне лирику (она меня просто приследует, на этой раз пришлось все-таки принимать) и диакарб(но я его итак пила уже к тому времени, это чтобы ликвора меньше было - слабое мочегонное).

Начала принимать лирику, принимала 4 дня(не помогала), потом было мрт и на мрт (извините без точных подробностей заключение сейчас в онко, будет на руках у меня только завтра). В общем, там, опухоль 7,5 см в том участке, где удаляли ее буквально в конце апреля. Отек и кровоизлияние небольшое. Голова болит из-за отека и поэтому ничего не помогает. Колоть морфины и вообще что-то колоть дома возможности нет ( в том плане, что именно колоть никто не может), трамадол мне предлагали уже с этим проблемы нет (с доступом к наркообезболяшкам в смысле).

Итак опухоль, отек, кровоизлияние. Хирург приглашает меня госпитализироваться прямо завтра (пятница), но потом решили в понедельник. Без анализов без ничего - все там возьмут, сделают и все хорошо.

В понедельник госпитализация. Разговор был в четверг.

Во вторник или в понедельник перед мрт и разговором я начала принимать не по одной таблетке диакарба два раза в день, а две таблетки 1 раз в день.

Через три дня, я проснулась с адской болью непонятно где, то ли в яичнике, то ли в кишечнике. У меня были всякого рода боли но таких не было никогда. Сильная боль почти такая же а мб даже и сильнее, чем головная. Выпила две НОшпы (именно Венгерских, русская Дротаверина не помогает), вроде полегчало. Были странные ощущения в мочеиспускательном канале - постоянное ощущение что хочу в туалет, но я не хотела, то есть я так сказать ходила в туалет как надо, но хотелось постоянно.

Весь следующий день это продолжалось (ощущения в канале). Тогда я подумала мб это из-за диакарба - перестала его принимать вообще, потом подумала что простудилась - стояла на остновке долго и вообще мерзнуть - это мой конек(

Еще подумала, что от совокупности всех факторов всех таблеток и простуд и низкого иммунитета.

На следующий день у меня опять заболело яичнико\почки\кишечник? В этот раз не помогало ничего: лежание на животе и вообще в любых позах не помогало. Ношпа, анальгин, ибупрофен, баралгин и все что угодно - мимо.

Позвонила своей химиотерепевту все рассказала - она посоветовала попринимать еще раз ношпы + анальгетик, а также Канефрон - растительный препарат, который принимают при мочеполовых инфекциях или что-то типо того (не помню).

Сказала, что если не пройдет обратиться к ним в противоболевой кабинет выпишут все что угодно - трамадало и так далее.

Но чтобы вы понимали весь путь: онкодиспансер противоболевой кабинет и 20-минутный рассказ чо дак, с определением баллов ощущения боли по линеечке, ок заветная бумажка, где написано необходимы такие-то ебозбаливающие.

Далее поликлиника - дежурный или хер пойми какой терепевт - сиди в очереди или приходи в конце приема не факт что вообще примут и что-то дадут и расписание совпадет вообще. Ладно досиделась (напомню с адской болью в почках (?) и голове и кашель у меня еще начался тогда). Окей опять распросы терапевта который вообще не в курсе дел, тупые вопросы, которые вообще не касаются ситуации, опять сраная линейка с баллами, ок рецепт.

Рецепт (наркообезболечки я еще в аптеке не покупала, поэтому я даже хз где их вообще брать, в самой поликлинике или в аптеке в центре города или еще где). Допустим пробегала, купила окей. Но кто их колоть будет? У меня дома например ни у кого нет навыка уколов внутривенных и все плохо видят в том числе и я плюс у меня еще и вены такие, что даже в больницах кровь берут или каттер ставят спустя пять дыр в руке с горем пополам.

Другой вариант она озвучила, дала телефон онко службы типа скорой, куда звонишь - они приезжают домой и ставят укол и уезжают(наверно, подтвержадать там надо что-то, естсевтвенно, но это легче чем то, что я только что описала).

Лежу думаю, что ж делать. Решили с мамой простую скорую вызвать - ведь тогда могут госпитализироват, чтобы понять что там, потому что боль-то не онко-характера была. С почками у меня до этого проблем не было вообще никогда.

Звоню в скорую (112). Там диспетчер задает вопросы, задает, задает, задает, задает, у меня кончается терпение.

Тут я сама слегка тупанула или испугалась или еще чего, в общем я думала, что скорую мне не пришлют, если узнают что у меня онкология.

На вопрос диспетчера принимала ли я что-то, я сказала про то, что звонила врачу и рассказала, что она мне порекомендовала. И диспетчер давай чуть ли не орать как баба сука базарная, вы звонили врач?! что это за врач?! который по телефону лечение назначет кококококо. БЛИН ВОТ Я ВСЕ ПОНИМАЮ, ЧТО СИТУАЦИЯ ВЫГЛЯДИТ МАКСИМАЛЬНО ИДИОТИЧНО И НЕЛЕПО. И я говорю, типа терапевт.

И она продолжает поносить врчаа, чото там верещит и у меня окончательно кончается терпение (видимо, из-за боли) и я в первый раз позволила себе разговаривать с человеком незнакомым, с врачом по телефону я сказала ей: так можно скорую вызвать или чо?!

И ОНА ЕЩЕ БОЛЬШЕ ДАВАЙ КУДАХТАТЬ типа или ЧО?! или ЧО?! короче, доебалась до этого слова чо, говорит тут дак мы умные или что-то короче херню какую-то несет-несет, пока я уже чуть ли не сознание теряю от боли. Потом спрашивает адрес и возраст (мне 28 голос и внешность на 14). И потом спокойно говорит - будет скора и кладет трубку.

Блять извините, что я тут уже пишу с матами, но я в ахуе была от таких диспетчеров, напомню я в первый раз вообще туда в жизни позвонила. Начнешь умирать, дак пока объяснишь что по чем уже помрешь бляха муха. И ладно бы первым делом адрес спросили, дак они его спросили через 10 блять минут!

Своей вины во всем случившемся я не отрицаю, да запаниковала наврала и сама еще и нагрубила, ну збс да.

В общем сидим, я думаю, ну пц щас приедут врачи со скорой тоже будут орать, узнают про онкологию, ниче не сделают пошлют нахер и вообще)))))

Приезжает скорая минут через 20 (оказалось была неотложка, по счастью мимо проезжала, перекинули к ним заявку).

Приходит милая фельдшер, совершенная адекватность миролюбие и профессионализм. Я ей уже объясняю все как надо и про и про другое.

Послушала, пощущупала, помяла) постчала по почкам больно.

Говорит почечная колика скорее всего. Сделаю вам кетонов, я говорю не воспринимает организм кетонов, ок грит тогда диклофенак, я говорю давайте.

Воткнула диклофенак (мне никто так круто уколы не делал, объем ампулы большой но совершенно не больно).

Потом она говрит, надо ехать в больницу, но машина уже уехала моя (неотложка) т.к. она тут живет недалеко. Говорит давайте я скорой передам, чтобы забрали, но хз сколько ждать надо будет. Решили ехать на такси с мамой. Девушка написала направление, сказала ехать в бсмп (это самая убогая наша больница, я лежала в рсепубликанской недалеко от моего дома - уровни просто небо и земля и врачи и обстановка и вообще все). Спросила, долго ли ждать надо будет, сказали что вообще да, но скажите что у вас сильнейшая боль, примут побыстрее. И она уехала. Побольше бы таких людей на скорой <3

Собрались поехали на такси, голова болит, тошнит сижу пытаюсь не блевать. Диклофенак от почек помог - как было хорошо, господи иисусе, но от головы нет.

Приехали отдали все бумажки, меня оформили и повели в туалет собирать мочу.

Врач(или сестра хз кто там кто) дала мне кхм воронку и канистру О_О на литр или пол (напоминает канистры с соком из фильмов зарубежных) и сказала пописай туда и потом перелй в эту банку и показывает стеклянные банки, как из под молока или детского питания объемом 0,5л второй раз О_О

Ладно ок сделала, вовзращаюсь, повели меня в палату где много коек разделенных занавесками сказали ждать.

Пришла другая сестра с бритвой или хз чем, знаете в 90-х такими штуками палец резали, чтобы кровь брать? Я таких уже лет 10 не видела, везде такие маленькие штучки которые безболезненно прокалывают палец и все хорошо берется. Я даже не ожидала, что они там еще в 90-х застряли. В общем резанули мне палец аки тесаком и как взяли кровь, так я потом ее еще 10 минут останавливала О_О.

Потом я жадала узи потом меня пригласили. По узи камней нет, песка не видно на узи, есть некоторые признаки небольшие пиелонефрита, в остальном все хорошо. Т.к. почки у меня не болели до этого, я вообще не разбираюсь в этом во всем и так до сих пор и не поняла, что там было и чем вызвано было и что вообще делать и можно ли мне есть соленое теперь.

Потом пришел врач пощупол, потрогал, посмотрел онкоанамнез и узнал, что я отправляюсь в понедельник республиканскую больницу. Сказал, что почечная колика и что в моче моей кровь, но оставлять мы вас на выходные тут не будем, т.к. вы в рб в понедельник там сходите к урологу, но если в выходные будет опять больно, приезжайте к нам. Еще вкололи мне триалгин, я попросила в бедро,т.к. туда менее болезненной. НО ЧЕРТ ВОЗЬМИ МНЕ ВКОЛОЛИ ТАК ЧТО Я ЗАВЕРЕЩАЛА НА ВСЮ БОЛЬНИЦУ СЛОВА "УАЖАСНО,УЖАСНО,УЖАСНО")))) и поехали мы потом домй с мамой.

В выходные больно не было. (вся история происходила на этой неделе).

Итак, завтра я госпитализируюсь, у меня проблемы с почками, с головой, вдобавок еще от нервов заболели все левые зубы (я не знаю какой именно вверху или внизу, болит вся левая сторона) и с легкими (непонятно что там сейчас гидропневмотаракс или опять пневмония) и будут ли в таком состоянии меня оперировать я пока не знаю(

Голова дико болит, почки нет, кашель страшный опять.

Такие вот дела, силы кончились писать и вообще кончились(

И я опять тут нашутилась, но сегодня и всю это неделю мне очень тяжело и я потеряла вообще всякую надежду на выздоровление :(

Не болейте!

Совсем забыла добавить, что в этом году, как и в позапрошлом учавствую в нг обмене подарками, и из-за госпитализации и сильной боли, к сожалению, видимо, не смогу своевременно отправить подарок :(

Но я обязательно отправлю, я его готовлю и думаю, чтобы лучше приобрести и где это найти, чтобы учести интересны моего получаетеля.

Евгений из Иркутска, если вы это читаете, прошу меня понять и простить :) подарок обязательно приедет!

1 ч. -  https://pikabu.ru/story/moya_rakovaya_zhizn_6086966

2 ч. - https://pikabu.ru/story/moya_rakovaya_zhizn_ch2_metastazyi_y...

3 ч. - https://pikabu.ru/story/moya_rakovaya_zhizn_ch3_moya_opukhol...

На меня подписалось аж больше тысячи человек, а ведь изначально было всего 20 хейтеров, которые регулярно минусили все мои посты))

Я прочитала очень много слов поддержки, мне стало очень приятно и тепло, спасибо, что вы пишите такие теплые слова незнакомым людям, надеюсь у всех вас все будет хорошо.

Итак, конец января этого года, пришло время готовиться к операции. Мне было очень страшно ехать в неродной город и лежать там одной целую неделю или две. собрала все анализы и поступила в НИИ Петрова в торакальное отделение. В палате я познакомилась с удивительной женщиной, ей было примерно лет 35. 1,5 года назад у нее родился ребенок, а еще есть муж и дочка-подросток. Алла была невероятно светлая, оптимистичная и веселая, она помогла мне с интернетом, когда у меня в больнице в незнакомом городе сломался только что купленный телефон. Мы много разговаривали с ней. Оказалось, у нее был рак яичников 4 стадия.. Периодически в ее перекарде скапливалась жидкость, так что невозможно было дышать, вот и сейчас она легла на операцию, чтобы ее удалили. Когда меня потом выписывали, она дала мне свой номер и сказала, что я всегда могу переночевать у нее, она из Питера. Мы обнялись и больше никогда не видились. Все это время я периодически заходила на ее страницу вк, посмотреть чем она живет, как проходит лечение. не писала ей, просто молча читала новости о том, как она. Все надеялась, что она поправиться, ведь у нее семья и маленькие дети. Но недавно, зайдя примерно 9 августа, я увидила пост от 1 августа о том, что ее больше нет. Помню мне тогда по-настоящему стало страшно в первый раз. Страшно, что болезнь все равно рано или поздно заберет тебя и меня... Она была оптимичтисной, боролась за жизнь, еще совсем недавно писала, что поправиться ради своих детей, а теперь ее нет. И части моей души, хоть мы и были так мало знакомы, тоже. Несколько дней я ходила с ощущением тревоги и тоски и, если честно, до сих пор не могу поверить в то что вот она была, а теперь ее нет. Не представляю какую боль чувствуют ее дети и муж...

Операция должна была проходить под общим наркозом. Сначала мне сказали, что будет небольшой шрам сбоку, а оказлось, что необходимо было сделать огромный шрам под левой грудью см 10 или 15... Все проходило как обычно, меня отвезли в операционную и анестезиолог предложил эпидуральную анестезию еще, какую делают беременным. Только мне воткнули катетер в позвонок на уровне шеи. Было небольно, хотя я ожидала, что это будет как люмбальная пункция.Я многое забыла написать про операции на мозге, например, что из-за накопления ликовра мне два раза делали люмбальную пункцию - это когда ты ложишься на бок в позе имбриона и тебе в позвоночник тыкают иголкой, чтобы достать немного спинно-мозговой жидкости. В первый раз было очень больно, у меня даже чуть ноги не отнелись, второй раз попроще. Так вот эпидуралка - это просто цветочки по сравнению с той процедурой))

уснула и проснулась в реанимации от жуткой боли. Нет у меня болело не место операции, у меня дико болели мышцы спины и шеии. Вот просто очень. Из левого бока торчала трубка диаметром в сантиметр - это дренаж, чтобы лишня кровь стекала в большую бутыль литровую, которую мне два дня придется везде тоскать с собой. попросила воды, воды мне не давали часа три или четыре под предлогом того, что меня вырвет. Это все понятно, но в нейрохирургии я свободно пила уже через 2 часа после операции и не блевала.Так мучаясь от жажды и боли я валялась в реанимации, лежать там надо было целые сутки.

Нормального обезболивающего мне не давали. Кетанол(в) мне вообще не помогал. В нейрохирургии у них был какой-то французкий Акупан - ненаркотический обезбол., от которого сразу становилось небольно и хотелось спать. Тут же не допроситься ничего. Раз в 6 часов все-таки давали промидол, от которого становилось немного легче. Потом наступило утро, приехал рентгенолог с переносным рентгеном и мне нужно было сесть сделать рентген. Какже это было больно... Из-за этих жутких матрасов, я не могла даже согнуться и пошевелиться, была дикая боль в мышцах, которая проходила потом еще три недели. С горем пополам и чуть ли не со слезами все-таки удалось сделать снимок. Вскоре меня перевили в палату.

Первое время из-за трубки было дико больно ходить или вообще что-то делать, кроме лежания. Помню в нейрохирургии, я уже на следующий день, как сайгал скакала по отделению, и это после трепанации черепа-то! А здесь я почти все время еле шевелилась. Через два дня дренаж убрали и стало намного легче. Через еще 5 дней или меньше меня выписали домой. АПх, да как-то я подошла к врачу и спросила, делали мне перфузию. И он сказал, что НЕТ. ?!! Вот если у вас заново вырастит что-то в легких потом сделаем! - сказал он.

.... То есть давайте меня будем резать лишний раз, хотя этого вполне можно избежать. Клевая логика! Просто сумасшедшая. Возможно весь пиздец, который сейчас со мной творится именно из-за этого идиотского решения.

естественно очень расстроилась, потому что знала наверняка, что рак так просто не уйдет.

Так и вышло, в марте на контрольном кт, оказалось, что новые очаги причем не один и не два, выросли не только в левом легком, а еще и в правом и в голове.

Привет, местный рецидив. С ним мои легкие никто оперировать не станет. взяла ноги в руки и пошла опять к своему любимому нейрохирургу за 4 операцией на голову. Не буду долго писать, все как обычно, удалили, две недели в больнице и домой.

К началу июля меня согласились взять на операцию уже с перфузией в НИИ Петрова. Так как тот врач пошел в отпуск, было принято решение, что проводить операцию будет сам заведующий торакального отделения. Наверно, вы слышали это знаменитую историю о том, как девочке удалили 70 метостаз из легких и у нее началась ремиссия, которая вот уже 10 год продолжается. Так вот операцию мне будет делать именно этот замечательный врач - Левченко Евгений Владимирович. Это не могло не радовать меня.

Операция даже с перфузией опять по ОМС - платить не нужно ни за что.

Опять реанимация и осознание того, что эпидуральная анестезия вообще бесполезная штука и ничерта не помогает. Знаете в этот раз было еще веселее.

Говорю сестрам - "можно мне обезболивающего?" Они говрят - "Можно". И идут делать свои дела, ничего мне не дав %) Так целые сутки я и мучалась изредко, примерно раз в 5 часов все же получая свой кусочек кетонола(ва), который ничерта не помогал. Когда мне делали рентген, мне было уже просто дико больно. Пришла какая-то новая сестра и согласилась вколоть мне наркотически промидол. Счастье побежало по моим венам, мне стало так хорошо, так легко и спокойно и боль ушла тут же.

Я хочу пожелать, тем милосердным сестрам, которые обещали обезболивающего и шли делать свои дела, чтобы в их жизнь никогда не приходил рак и они никогда не знали, что это сутки корчится от боли на неудобных матрасах и наблюдать за тем, как всем на тебя насрать.

Что же касается заведующего, то он, как я и предполагала, в жизнь оказался очень хорошим человеком. Он заходил меня проведать в реанимацию и после в палату, поддерживал, погладил по голове и сказал, что все замечательно, перфузию сделали и все удалили. Я ему и всем врачам, которые эти две операции меня курировали безмерно благодарна за все.

Итак, меня выписали я поехала домой.

Через неделю нужно ыбло сделать рентген легких. На рентген оказалось, что в левом легком у меня какая-то жидкость немного, а в правом(на котором делали перфузию) какой-то очаг 10 мм. перепугавшись стала писать всем врачам из Питера, но они меня успокоили и сказали, что это не метастаз, а постоперационные изменения, скорее всего.

С приходом жидкости в легкое я стала кашлять как сумасшедшая, когда я вдыхала мне становилось щекотно, знаете это ощущение, когда едешь с горки и дух захватывает, вот у меня такое постоянно...

Еще я очень быстро утомлялась, буквально поднявшись на один этаж я уже была никакая. После второй операции у меня резко упал гемоглобин и я все это время принимала железо, но он почти не поднялся - ихз-за этого большая утомляемость.

Прошло два месяца - время снова делать кт и отправляться резать с перфузией уже левое легкое. Но не тут-то было...

Кт показало, что очаги в левом легком растут: у меня было образование около 4см на костальной плевре и несколько в самом легком. Также на кт было написано, что в левом легком внизу есть небольшое количество жидкости и имеются изменения воспалительного характера. Рентгенологи не знают, что это и пишут гидроторакс?пневмония?инфаркт легкого?

В правом же легком опять появились маленькие очаги до 3мм, из-за малого размера непонятно что это. Но самое печально, что очаги и не один а несколько опять поселились в голове.. Следовательно, легкие пока брать никто не будет.

Перепугавшись и расстроившись я опять написала хирургам. Один мне сразу позвонил и сказал, что в правом легком скорее всего участки фиброза, а не метостазы, следовательно перфузия пока помогает.

Про левое сказал, что это не инфаркт и не пневмония, а изменения из-за рака.. Посоветовал разобраться с головой, и посетить химиотерапевта, дал список фамилий подходящих хт-ов в НИИ Петрова.

Я стала звонить, но у всех очередь до конца августа.

Еще я вычитала на сайте НИИ Петрова про фотодинамическую терапию - это когда опухоль облучают каким-то современным аппаратом и клетки ее разрушаются.

Решила записаться к специалисту по этому вопросу. Записалась консультация стоила 2к.

Приехала, все рассказала, а он мне в ответ: "так у вас там кости что в легком, что в голове луч не пройдет". расстроилась, а он пошел кому-то звонить. Пришел и сказал, что договорился с химиотерапевтом и через 40 минут меня примут. Бесплатно. По звонку этого врача.

оказалось, что звонил он именно тому, к кому я и хотела пойти, помимо того что та врач химиотерапевт по моим опухолям, она еще и онкоиммунолог.

Сейчас поясню. В НИИ Петрова разрабатывают специальную вакцину из крови пациента, которая в 46% помогает попбороть рак. Это небесплатно, но я уже думала об этом как о последнем шансе на излечение и хотела посоветоваться с врачами по этому поводу.

пришла, врач посмотрела меня и сказала, что ждет меня в пятницу, хочет показать той заведующей, к которой я в декабре ездила. Попросила сделать пересмотр снимков кт у них(2т.р.) и сдать анализы крови и сделать эхо сердца у себя в городе.

Я приехала домой, записалась к хт-вту. Моя химиотерапевт не принимала, поэтому меня записали к заведующей медицинской части и по совместительству химиотерапевту, сказали, что она очень хороший специалист.

Она посмотрела меня, сделала вывод что химичить меня бессмысленно, тем более у меня возникла тромбоцитопения - уровень тромбоцитов упал было 210 стало 45, а это очень большой риск внутренних кровотечений. При уровне в 25 нужно вызывать скорую и делать переливание какой-то части крови. Естественно, с такими показателями химия запрещена. Врач предложила попробовать таргетную терапию. О_О я даже не знала, что в рамках онкодипаснесра ее проводят. Нужно было просто принимать по две таблтки в день. Таблетки как я потом вычитала в интернете стоят от 100 до 120 т.р. за месячный курс. И они готовы мне их выдавать БЕСПЛАТНО О_О?! Меня это очень сильно удивило! Особенно на фоне постоянных новостей, что кому-то и копечных лекарств не дают бесплатно. Еще она сказала, что у них лечится мужчина и уже 4 года получает этот препарат. 4 года, представляете?! в месяц по 100т.р на одного человека!

Я сказала, что мне еще нужно в Питере проконсультароваться и я приеду сдам занова кровь и приду к ней со своим решением.

В Питере меня посмотрела заведующая, проконсультировалась со всеми химиотерапевтами в отделни, чьи фамилии мне тогда написал хирург. Сказали что они не против приема таргетного лекарства (Воттриент - Пазопаниб).

Сказали, что нужно пропить курс антиобтиков от пневмонии, хотя я и говрила, что хирург сказал что это не она. Спойлер - антибиотики не помогли, все осталось,к ак раньше(. Сказали, выравнить тромбоциты и только потом приступать к лечению и через 2 месяца приехать к ним с результатами.

Итак я приехала домой, сдала кровь и тромбоцитов оказалось уже 336 О_О

Химиотерапевт сказала, что в первый раз, видимо, была ошибка. Она провела врачебную комиссию, что мне позволили получать этот таргетный препарат. И вот в среду, то есть завтра я иду в первый раз получать эти таблетки.

Пока истории конец :)

Посмотрим, что будет дальше, но мне уже по-тихоньку становится страшно, и я ощущаю, как смерть приближается ко мне, особенно, когда начинаю безастоновочно кашлять или утомляюсь через три шага. Посмотрим, что будет дальше. Может хотя бы препарат за 120 тысяч возьмет мою сраную живучую опухоль?

Спасибо, что читали меня) Извините за ошибки, писала, торопилась угнаться за своими мыслями.

1 ч. -  https://pikabu.ru/story/moya_rakovaya_zhizn_6086966

2 ч. - https://pikabu.ru/story/moya_rakovaya_zhizn_ch2_metastazyi_y...

Кто просил меня написать на почту, ребята я вам обязательно напишу!

Кто-то спрашивал про друзей и что с ними возникли проблемы. Да, так и было. Друзей у меня итак было немного, но рак дал понять, что их еще меньше. Та, которую я считала своей лучшей подругой, отвернулась и почти не поддержала. Однажды после первой операции мы поссорились и не общаясь, и она, зная, что рак пустил метАстазы не позвонила, не бросила все свои дела(не в прямом смысле конечно) и не забила на свою гордость, чтобы сделала для нее я. Потом мы помирились, но холод в отношениях так никуда и не ушел, за два жарких лета она ни разу не позвала меня съездить с собой на природу или озеро, куда мы часта раньше ездили, не проявляла сочувствия и заинтересованности в моей ситуации. Когда тебя накачали преднизолоном, а потом пошли отходосы с плохим настроением, когда ты каждый день и ночь только и думаешь, что о скорой смерти, когда все вокруг твердят, что 4 стадия рака(а с метастазами у меня была именно 4,хотя об этом мне никто так ни разу и не сказал) так важна поддержка, участие и забота от близких людей, а от нее не было. Ограничилась лишь удивлением, изредкими вопросами и рассказами про то, что "ой да у меня у мамы знакомая химиотерапию прошла и сейчас не болеет, так что не парься". Возможно, я тогда действительно всё близко к сердцу приняла и как сказал кто-то из комментирующих: никто не обязан со мной 24\7 сидеть, это понятно, но тогда мне очень важна была поддержка и внимание( хотя бы потому что у меня волос не стало))

Несколько других дорогих мне людей, наоборот показали, что какое бы дерьмище в моей жизни не случилось, они всегда будут рядом и спасибо им за это. Благодаря ним есть силы жить дальше...) Так что у рака есть и положительные стороны, он помог понять, кто есть кто и что невсегда друг, с которым мы знакомы 6 лет хуже, чем тот с которым знакомы 24 года...)

Насчет папы, сейчас он более менее в курсе, ведь видил, что я проходила хт и что волосы мои выпали, в полной мере все скрыть не удалось, поэтому постарались донести до него все дозированно и спокойно.

Итак, что же показало кт спустя 3 курса хт??

Иду в кабинет к химиотерапевтом дневного стационара. Химиотерапевтов два - одна всегда поможет и поддержит, вся светлая и солнечная, поговоришь с ней и на душе спокойнее, чудо, а не врач. Что сказала другая я сейчас вам напишу.

К сожалению, кт показало рост опухолей более, чем на 30% - а это значит что хт, не показала эффективности и опухоль не ответила на лечение. Часы, литры яда, потерянные волосы - все это было зря.

Химиотерапевт сказала, что есть вторая линия химиопрепаратов Доцетоксел и Гемцитобин. На мой вопрос стоит ли ехать, например, в Питер в Песочный в НИИ Петрова или удалять опухоль хирургическим образом она сказала буквально следующее:

нет, никуда не ездите, лечения нет, кроме второй линии, удалять бессмысленно, через полгода все опять вырастит. Никуда не ездите, сидите дома, лечения все равно нет.

?! я до сих пор не понимаю, как вменяемый врач может такое сказать? А если бы я ее послушала? Я бы сейчас и не писала сюда, наверно, потому что сдохла бы уже, где-нибудь у себя дома под оделяком с опущенными руками без борьбы и надежды. А сколько людей так бы и поступили?! А у скольких нет банально интернета и знаний и ясного понимания, что онкодиспансер где-то в Задрищенске - это не конечная инстанция!! И что есть еще и врачи и методы лечения, даже в России.

до сих пор всем рассказываю об этой ситуации и постоянно говорю, чтобы консультировались ни с одним врачом, а хотя бы с двумя и что если врач говорит вам сидеть дома и ничего не делать, не слушайте его!

Итак, началась вторая линия химиотерапии.

Тут полегче - два препарата и график немного другой, сидеть под капельницами меньше.

Прошли два курса, снова кт. Кт показало, что рост опухолей остановился! УРА!!!

Между делом, я решила съездить в первый раз в НИИ Петрова на консультацию к торакальному хирургу. Хотела удалить очаги из легких хирургически с помощью химиоперфузии. Эта такая дивная штука, которую делают в Песочном. Берется легкое, удаляются все очаги, потом его отключают как бы от организма и промывают в жидкости с высочайшей дозой химиопрепарата, ну и возвращают все на место. Такой способ помогает в профилактике рецидивов, и умертвляет все те маленькие клеточки, которые не смог удалить врач, предоставращая их последующие поползновения по организму.

Консультация у хирурга стоила 1,5 т.р.

Хирург сказал, что нужно сделать ПЭТ\КТ всего организма, чтобы исключить другие метостазы и местные рецидивы. Мне потом много раз сказали, что если у меня будет что-то в голове, то пока я с этим не разберусь легкие мне никто не будет трогать. Еще хирург сказал посетить химиотерапевта, желательно в Песочном, а потом опять прийти к нему.

ПЭТ/КТ в моем городе не делают, делают его в Питере, в том же Песочном в Радиологическом институте неподалеку от НИИ Петрова. Стоит это удовольствие 30к - деньги для моей семьи и моего города существенные, больше, чем средняя зп по городу.

Совершенно ничего не ожидая, я пошла к той химиотерапевту, которая добрая и светлая девушка, и спросила есть ли какая-то квота и может ли онкодиспансер как-то помочь мне сделать ПЭТ\КТ, она сказала, что поговорит с кем-то и поспрашивает. В итоге, онкодипансер оплатил мне эту дорогостоющуюю процедуру!! Благодаря тому замечательному врачу!

Они провели это как-то через свои закупки и мне оставалось только приехать и сделать ПЭТ\КТ и получить результаты.

Итак процедура пройдена результаты на руках с ними я иду к химиотерапевту в Песочный. Дополнительных образований не выявлено, более того, то маленькое образование в легком(их было два) превратилось в участок фиброза, что не может не радовать.

Химиотерапевт сказал, что схема лечения верная и что стоит продолжать вторую линию,проделать еще два курса и посмотреть, что будет. Также выписал направление, к заведующей отдлением химиотерапии и онкоиммунологии, которая специализируется именно на саркомах.

К ней я поехала после тех дву курсов.

Хочу еще рассказать про нестандартные методы лечения. Мама у меня на месте не могла сидеть и постоянно гуглила. пила отвар чистотела, потому что он должен был меня излечить, лучше чем любая хт, по словам мамы. По своей же воле я решила попринимать АСД. Да, теперь я знаю, что это чушь, но тогда я не могла не попробовать. Просто так разбалвять его и пить с водой было нереально - тошнотворный запах и вкус тухлых яиц, ну такооое. стала покупать дешевый омепразол в капсулах, высыпать лекарство в ведро и пихать в капсулы с помощью шприца АСД. Принимала его я мб месяц или меньше, кроме боли в желудке эффекта я не увидила. Ну ладно хоть потешила свое любопытство.

Во время химиотерапии меня застала просто жетская ипохондрия. Каждый раз как что-то болит - всё это метастазы. была полностью уверена на протяжении всей болезни, что у меня уже метастазы в печени и желудке. Делать кт брюшной области начали только этой весной. Пока ничего нет.

Еще меня уже два года преследует это мерзкое ощущение по утрам, когда просыпаешь и первые секунды не помнишь ничего, что с тобой происходит, а потом вовзращаются воспоминания и так каждый-каждый-каждый день по утрам я будто заново узнаю, что у меня рак и так неприятно от этого. Сейчас уже меньше, но первое время прям хоть вешайся.

Итак между химиотерапиями был небольшой перерыв и ура мои волосы начали отрастать! Такие маленькие пушистые и смешные. все думала, будут ли они виться или мб еще поменяются цвет или структуру, но они остались такими же как и были..)

Прошло еще два курса хт по второй линии. Декабрь и кт, которое показало, что прогрессия возобновилась и опухоль опять начала расти, к тому моменту очаг в моем легком был уже 5 или 6 см. С июня, мне стало тяжело дышать, я не могла свободно глубоко вздохнуть, а вторая линия препаратов только усиливала проблемы с дыханием. буквально боялась задохнуться во сне.

С этим неприятным известием я записалась на беспалтную консультацию к той заведующей. Отличная опытная женщина-врач, которая мне очень помогла. Коснультация по направлению, которое у меня было была бесплатной, без направление 5 тысяч рублей.

Приехала я ей всё расказала, спросила можно ли удалить опухоль с перфузией и что вообще делать. Она посоветовала мне метрономную терапию - это когда принимаешь таблетки противоопухолевые каждый день в маленьких дозировках(такая же хт, только каждый день и в маленьких дозах). Метотрексат и Эндоксан. Сказала, что да сделай операцию, мб поможет.

В январе я записалась на прием к тому торакальному хирургу, который сказал сделать пэт\кт. Он согласился меня прооперировать, велел сдать анализы и приходить госпитализироваться к ним. на мой резонный вопрос, сколько мне это будет стоить (я читала прайс НИИ Петрова, там просто дикие расценки), он сказал, что деньги не моя забота - все оплатит ОМС или еще кто-нибудь О_О

Так я пошла готовиться к первой в своей жизни операции на легкие.

Сегодня чуть попозже будет заключительная, наверное, самое грустная часть о результатах операции и том, что со мной теперь. Еще раз всем спасибо за поддержку!

Привет!)

"Шо? опять?"

Задач так много, что мы не успеваем! И вот нам снова нужны frontend-разработчики!

Как уже стало традицией, мы предлагаем небольшую игру, где вам необходимо при помощи знаний JS, CSS и HTML пройти ряд испытаний!

Зачем всё это?

Каждый день на Пикабу заходит 2,5 млн человек, появляется около 2500 постов и 95 000 комментариев. Наша цель – делать самое уютное и удобное сообщество. Мы хотим регулярно радовать пользователей новыми функциями, не задерживать обещанные обновления и вовремя отлавливать баги.

Что надо делать?

Например, реализовывать новые фичи (как эти) и улучшать инструменты для работы внутри Пикабу. Не бояться рутины и удаленной командной работы (по чатам!).

Вам необходимо знать современные JS, CSS и HTML, уметь писать быстрый и безопасный код ;) Хотя бы немножко знать о Less, Sass, webpack, gulp, npm, Web APIs, jsDoc, git и др.

Какие у вас условия?

Рыночное вознаграждение по результатам тестового и собеседования, официальное оформление, полный рабочий день, но гибкий график. Если вас не пугает удаленная работа и ваш часовой пояс отличается от московского не больше, чем на 3 часа, тогда вы тоже можете присоединиться к нам!

Ну как, интересно? Тогда пробуйте ваши силы по ссылке :)

Если вы успешно пройдете испытание и оставите достаточно информации о себе (ссылку на резюме, примеры кода, описание ваших знаний), и если наша вакансия ещё не будет закрыта, то мы с вами обязательно свяжемся по email.

Удачи вам! ;)