Серия «ДЦП не приговор»

4

Люди. Открытая дверь⁠⁠

Серия ДЦП не приговор

В первом посте я показал письмо. Во втором — задал вопрос. Сегодня покажу не аргументы, а людей.

Сначала — о себе, коротко. Мне шестьдесят. У меня ДЦП в лёгкой форме. Я кандидат экономических наук, пишу стихи, много путешествую — от Кубы до Кинешмы, от острова в Карибском море до волжского города, и поверьте, разница между ними меньше, чем между двумя соседями по лестничной клетке. Я говорю вслух о своей гражданской позиции и не собираюсь молчать о том, что считаю важным. Скажу и то, о чём в приличных текстах обычно умалчивают, — потому что в нашей теме молчание и есть часть болезни: я живу полноценной интимной жизнью — в шестьдесят, с этим диагнозом. Всё, что рисуют человеку с ДЦП как приговор, у меня не состоялось. ДЦП — не конец жизни и не её унижение. Она — только её обстоятельство.

А теперь — другие люди. Все они — люди мира. С ДЦП, живущие полноценно: работающие, любящие, рождающие детей. Не «преодолевшие» — просто живущие.

Руслан. У Руслана Сулейманова с детства ДЦП. Он окончил техникум, работает по специальности радиомеханика, заочно получил высшее образование и готовится в магистратуру. Познакомился с Алесей по переписке — первым делом честно написал: «я инвалид». Она ответила: «инвалиды тоже люди». Через четыре месяца поженились. Сегодня у Сулеймановых восьмеро детей: четыре сына и четыре дочери, от двенадцати лет до грудничка. Своя дача, музыкальная школа, авиамоделирование, флористика. «Мы не нуждаемся в помощи. Живём в достатке. А больше всего у нас — любви», — говорит Руслан.

Сергеич. Комика Сергея Кутергина знает вся страна. ДЦП у него с детства — последствия родовой травмы: первые годы он даже во двор выходил не раньше двенадцати лет, речь и движения давались с трудом. А потом — институт, КВН, «Comedy Баттл», сцена Камеди Клаб, съёмки в кино и стендап по всему миру. Человек, которому тяжело даже просто говорить, делает это перед миллионами зрителей — и смешит их. Сам он называет себя «человеком со спецэффектами» и считает, что проблем со здоровьем у него нет. Судя по залу, который хохочет, — так и есть.

Лиза. Елизавета Печникова родилась на два месяца раньше срока — врач сказал маме: «ваша дочка до утра не доживёт». Дожила. Выросла, научилась ходить, окончила гимназию, объездила с классом пол-Европы, пережила травлю и непонимание. В компании друзей увидела мужчину с голубыми глазами — «сердце упало вниз». Максима не смутило, что у неё ДЦП, — он сказал, что ему всё равно. Они поженились. Лизе двадцать шесть, и она хочет то же, чего хотят все в её возрасте: «Я не считаю себя неполноценной. Просто я так живу».

Женя и Вероника. Оба с ДЦП с рождения. Познакомились, съехались — и когда решили подать заявление в ЗАГС, никому не сказали: боялись, что родственники не поймут. Расписались за пять дней, потом рассказали. Прошло четырнадцать лет. Женя работает тренером футбольной команды для взрослых с инвалидностью и руководит кружком в центре соцобслуживания, Вероника ведёт дом и помогает ухаживать за бабушкой. Однокомнатная квартира, концерты в столице, обычная жизнь.

Евгений Белоголовцев. Сын актёра Сергея Белоголовцева родился недоношенным близнецом: четыре порока сердца, кома, клиническая смерть — а потом и тяжёлая форма ДЦП. Первые десять лет — больницы. В шесть лет сделал первый шаг, хотя врачи обещали, что ходить не будет. Окончил театральный институт, работал телеведущим, выступал на заседании ООН о реабилитации детей. Сегодня ведёт свой канал «ТакойЖе».

Денис Тарасов. Пловец с диагнозом ДЦП — чемпион и многократный призёр Паралимпийских игр, многократный чемпион мира и Европы, заслуженный мастер спорта России. Рядом с ним — Дмитрий Кокарев, тоже пловец с ДЦП, у которого самое большое число наград среди россиян на его Играх.

Кристи Браун. Родился в 1932 году в бедной семье с тяжелейшей формой ДЦП: не ходил, почти не говорил, врачи считали, что мозг не работает. Управлял только пальцами левой ноги — и этой ногой научился писать, рисовать и печатать. Автобиография «Моя левая нога» стала бестселлером, экранизация с Дэниелом Дэй-Льюисом взяла «Оскар». Браун писал романы, стихи, пьесы — и женился.

Дэн Кеплингер. Художник с тяжёлой формой ДЦП, герой оскароносного документального фильма «King Gimp». В фильме он признаётся: ожидал, что проживёт жизнь один — думал, его болезнь оттолкнёт любого, кто полюбит. Ошибся: он женился на Дене, с которой счастлив по сей день. Продолжает писать картины и выступать.

Стивен Уэмплер. Тяжёлая форма ДЦП, работает только одна рука, кресло с электроприводом. Инженер-эколог. Первым из людей с ДЦП поднялся на Эль-Капитан в Йосемити — вёл восхождение больше четырёх суток, спал на стене пять ночей. Женат двадцать пять лет, двое детей. Вместе с женой основали лагерь для детей с физической инвалидностью.

Эбби Каррен. Родилась с ДЦП, ей говорили, что не будет ходить без опоры. Выросла, пошла — а потом выиграла конкурс «Мисс Айова» и стала первой участницей с инвалидностью в истории конкурса «Мисс США». Позже основала собственный конкурс для девочек с особенностями — о нём снят документальный фильм.

Томми Коллисон. Умеренная форма ДЦП, без коляски. Журналистика в университете Нью-Йорка, карьера в американской технологической компании, женат, живёт в большом городе. Его мать говорит о нём просто: «Ему тридцать, он летит. Он работает, женат, живёт полной жизнью».

Вот они. Отец восьмерых детей и резидент Камеди Клаб. Паралимпийский чемпион. Художник, напуганный одиночеством, — и найденная любовь. Девушка, которой обещали не ходить, — и свадьба с голубоглазым Максимом. Не «герои преодоления» на подиуме — люди. С теми же желаниями, что и у всех: любить, обнимать, растить детей, засыпать рядом с любимым человеком.

И вот что важно. Никому из них не сказали: «терпи». Им помогли встать, выучиться, работать, встретить своего человека. Разница между клеткой и жизнью — не в диагнозе. Она в том, держат ли человека в молчании — или открывают ему дверь.

ДЦП — это книга твоей жизни. Эти люди пишут её со строчной буквы «жизнь». И как её написать — решать только тебе.


Люди. Открытая дверь

Я - реальный, пиво не очень (безалкогольное)

Показать полностью 1
1

Вчерашнее письмо. Новая грань⁠⁠

Серия ДЦП не приговор

Вчера я показал вам письмо. Сегодня — ответ на вопрос, который оно неизбежно поднимет.

Я ждал вопроса. Он пришёл — в личных сообщениях, в осторожных формулировках: «А как же Церковь? Вы пишете „с вами всё в порядке“, а Церковь говорит, что это грех. Где правда?»

Отвечать дежурным «не судите» было бы трусостью. Попробую честно — по всем трём линиям, на которых лежит этот вопрос.

Что говорит Церковь. Официальная позиция строгая: самоудовлетворение осуждается, потому что грех видится не в удовольствии, а в превращении телесного в «безличное, без любовное» — в вещь вместо отношений. Живые голоса внутри Церкви расходятся в строгости: кто-то говорит «борись до усталости», кто-то — что это не смертный грех, а кто-то признаёт: в вынужденных ситуациях, по медицинским показаниям, это может быть меньшее зло — но решается такой вопрос не самостоятельно, а с духовником, который знает твою жизнь. Все эти голоса — внутри одной Церкви, и никто из них не называет другого еретиком.

Что говорит медицина. Современная наука не считает самоудовлетворение отклонением ни у подростков, ни у взрослых, и вреда организму оно не наносит. Есть и цифры: крупное многолетнее исследование показало, что мужчины с регулярной сексуальной разрядкой имеют примерно на двадцать процентов меньший риск рака предстательной железы. Оргазм снижает уровень гормонов стресса, помогает сну, снимает мышечное напряжение — для тела, которое живёт со спастикой, последнее вообще не роскошь, а физиология.

Что говорит жизнь. Вчера я писал о юноше, чья спастика рук делала самую простую из вещей почти невозможной. Но существует целый пласт людей, о которых не пишут почти никогда: тяжёлые формы ДЦП. Это примерно треть всех, кому поставлен этот диагноз, — те, кто живёт в коляске, нуждается в постоянном уходе и помощи во всём: их одевают, кормят, купают другие руки. При этом взрослеют они так же, как все. Желания — те же. Тело — взрослое, со всеми потребностями взрослого тела.

Подумайте, что значит для такого человека совет «борись с соблазном». Сражаться он не с искушением — сражаться он со своей физиологией, и проиграл её не в тот день, когда не совладал с собой, а тридцать лет назад, при рождении. Ему не предложили выбор между воздержанием и браком — воздержание ему вынесено телом как приговор, пожизненно и без апелляции. А теперь ему говорят: терпи. Перед кем этот подвиг? Что в нём душа закаляет — и не оттого ли так часто у особенных людей ломается психика, что им вменяют в добродетель то, что является для них не выбором, а клеткой?

В церковной традиции, которую я уважаю за глубину, это различие существует: подвиг — когда человек свободно отказывается от того, что мог бы иметь, ради того, что любит больше. Нужда — когда человек лишён возможности, не успев ничего отвергнуть. Первому адресованы строгие слова. Ко второму — то, что церковный язык называет «икономией»: снисхождение не к слабости воли, а к пределу человеческих сил. Это не отмена правила. Это признание, что правило писалось для людей со свободными руками.

А теперь посмотрим, как эта задача решена в мире. Там, где реабилитация продумана до конца, сексуальность человека с тяжёлыми двигательными нарушениями включена в неё как отдельная жизненная задача — наравне с умением есть, одеваться и пользоваться коляской. Специалисты подбирают приспособления и способы, работают с телом и страхами. Существуют и профессии, которых у нас нет вовсе: суррогатные партнёры, ведущие человека с инвалидностью к тому, чтобы он научился быть близким. В России таких специалистов — единицы, в двух столицах, и работают они на свой страх и риск. А по данным исследования молодых взрослых с ДЦП, в девяноста процентах реабилитаций тема сексуальности не поднималась ни разу за весь курс. Для тяжёлых форм эта цифра, уверяю вас, ещё хуже: когда человеку даже ложку в руку подают, о его желаниях и вовсе не спрашивают.

И здесь я скажу жёстче, чем обычно позволяю себе. Церковь должна ответить на этот вопрос не общими словами о грехе, а конкретно: что делать человеку, которому тело не оставило ни брака, ни выбора? Не «борись», не «терпись», не «молись» — а что? Если единственный ответ — «терпи до смерти», то такой ответ стоит назвать честно: это не нравственное учение, это требование пожизненной муки, поданная как добродетель. В спорах об эвтаназии общество хотя бы отважилось задать вопрос: имеем ли мы право требовать от человека жизни, которая стала мукой. Церковь в нашем вопросе даже этого вопроса не задаёт — она отвечает молчанием и терпением, то есть ничем. Ответ должен быть конкретным и однозначным. Потому что за этим вопросом стоят не абстрактные грешники, а живые люди, которых десять лет держали в молчании. За каждой строкой — чья-то судьба, чей-то крик, разрывающий душу во сне. И они имеют право услышать слово, а не эхо.

Я не знаю, где здесь истина в последней инстанции. Знаю только, что человек с коляской не должен становиться полем, на котором медицина и мораль выясняют отношения между собой. И если вчера кто-то, читая мой пост, вздохнул с облегчением — а сегодня, узнав про строгость, почувствовал за спиной груз вины, — значит, я должен сказать это отдельно: для тебя, чьё тело решило за тебя, не бывает вины в том, чего ты не выбирал. Ни-ког-да.

Если вы верующий и вопрос болит — несите его не заголовкам, а священнику, который знает вашу жизнь. Если не верующий — несите врачу. Главное: несите кому-то. Десять лет молчания — это срок, который не всякая душа выдерживает.

P.S. ДЦП — это книга твоей жизни. И как её написать — решать только тебе.


Показать полностью
0

ДЦП - это книга, которую пишу я сам. Часть 4: 707. Финал?⁠⁠

Серия ДЦП не приговор

Осень 2017-го. Крым. Встреча, к которой я шёл полгода звонков и писем: я свёл свои разрозненные компании друзей в единое целое. Люди, которые знали меня по разным жизням, увидели друг друга — и оказалось, что объединяло их всегда одно: я. Шутка. Хотя и не совсем: из всех дел своей жизни я горжусь этим, пожалуй, больше всего. Друзья к пятидесяти годам не берутся, как проценты по вкладу, — они либо сохраняются, либо утрачиваются навсегда. Я свои вернул.

И в это же самое время в моей жизни появилась ОНА. Женщина с заглавной буквы. Имя я называть не буду — не потому, что запрещено, а потому что имя у нас с вами общее: каждому своё, а у меня — своё.

Это были чувства взрослого мужчины, отдающего себе отчёт во всём происходящем, к красивой, молодой, самодостаточной женщине — на общности интересов и взаимном влечении. Встречи — в основном в Крыму, там она жила. А потом была Турция. Совместная поездка, которую я до сих пор называю в разговоре с самим собой просто: та самая.

Почти три года. И вот что важно: за эти три года я, кажется, впервые в жизни перестал завидовать себе со стороны. Помните зрителя в зале? Так вот, я наконец вышел на сцену собственной жизни — и остался на ней.

А потом было «но». Как в большинстве важных историй моей жизни. У неё было слишком много проблем личного и бытового характера, и решение их подразумевало финансовые расходы, которых я позволить себе не мог — ни при каких обстоятельствах. Она предпочла мне другого. Так бывает в жизни, и мне не в чем её винить. Ни в одном дне, ни в одной фразе. Она дала мне то, чего не давал никто, — и поступила так, как поступил бы любой человек, у которого реальность весит больше, чем обещания. Сейчас у неё всё хорошо. Я этому рад — и это не вежливая формула, это правда.

И вот теперь — самая странная часть истории. Странная настолько, что в неё не поверил бы я сам.

В начале 2019-го, когда я уже понимал, что наша история подошла к финалу, на меня снизошло озарение. Я не писал стихов никогда — я даже не читал поэзии, сосредоточившись на прозе. А тут рифмы потекли беспрерывным потоком, откуда-то из самой глубины. Первые были, конечно, сырыми, но с каждым разом получалось лучше — и не останавливалось с тех пор ни разу. На сегодня их — семьсот семь. Заметьте: человек, которого государство четверть века не находило в бумагах, теперь недосягаем для поэтического счёта — только если округлять.

Женщина с заглавной буквы не вернулась — и не должна. Но она сделала со мной то, чего не сделало ни одно государство, ни один кризис и ни одно дно: разбудила. Человек, которому девушка в баре в пятьдесят задала один вопрос, к шестидесяти не спрашивает, зачем он живёт, — он отвечает стихами.

Память о будущем рождается мечтами о прошлом.

P.S. ДЦП — это книга твоей жизни. И как её написать — решать только тебе.


Показать полностью
12

Письмо, которое я не могу оставить без ответа⁠⁠

Серия ДЦП не приговор

Ко мне обратился молодой человек. Ему двадцать шесть, диагноз — ДЦП, спастическая форма. Написал в соцсетях: нашёл мои публикации о жизни с диагнозом и решился на то, на что не решился ни с врачом, ни с родителями. Стеснялся. Десять лет стеснялся.

Суть его письма проста. Ему было шестнадцать, когда он понял, что его тело — взрослеющее тело, со всеми потребностями взрослого человека. И тут же обнаружил, что спастика рук превращает самое естественное из естественного в практически невыполнимую задачу. Он пошёл искать помощь — сначала в интернете, потом у врачей, потом снова в интернете. Спросить у родителей не мог: стыдно. Спросить у невролога — страшно: вдруг посмеются. Десять лет поисков дали один результат: единичные зарубежные статьи, которые приходилось читать через переводчик, — и полное, оглушительное молчание русскоязычного пространства.

Вот это молчание я сегодня и буду нарушать. Аккуратно, по фактам, без лишнего.

Цифра, которую я попрошу запомнить: в исследовании семидесяти четырёх молодых взрослых с ДЦП в девяноста процентах случаев тема сексуальности не поднималась ни разу за весь курс реабилитации. Ни разу. Десять лет массажей, ЛФК, обследований — и ни одного слова о том, что человек с ДЦП является, в том числе, сексуальным существом. При этом опыт самоудовлетворения у людей с ДЦП — статистическая норма, а не исключение, и большинство из тех, кто его имел, связывали с ним рост самооценки. Самооценка у человека, которого система двадцать лет записывает в «особые», — валюта невосполнимая.

Теперь о том, о чём не принято говорить, но что известно каждому, кто живёт со спастикой. Оргазм — это разрядка не только эмоциональная, но и мышечная: после него тонус объективно снижается, пусть и на время. Для тела, которое круглые сутки держит напряжение, это не мелочь — это сон, это снятие тревоги, это ощущение своего тела как своего, а не как диагноза с осложнениями. Всё это — физиология, а не догма. И всё это — часть нормальной взрослой жизни, права на которую у человека никто не отменял.

Теперь практическая сторона — и вот тут мне почти нечего предложить автору того письма. За рубежом работа с этой сферой включена в реабилитацию людей с двигательными нарушениями как отдельное направление: специалисты помогают подобрать способы и решения под конкретные двигательные возможности — так же буднично, как помогают научиться держать ложку или застёгивать пуговицы. У нас это направление фактически отсутствует: спросишь — сделают круглые глаза. Знания существуют, но лежат в чужом языке — ровно там, где их и нашёл мой собеседник за десять лет.

А теперь самое важное в этом письме. Мой юноша справился. Сам. Настойчивость, которой у него, судя по всему, больше, чем у многих из нас, привела его к решению, к которому не привела ни система, ни медицина, ни — увы — родители. Он преодолел. Десять лет, но преодолел, и сейчас у него всё в порядке.

И вот что я хочу, чтобы вы услышали. Он — единичный случай. Случай, когда человек оказался одновременно упрямым, находчивым и не сломался от одиночества в поиске. А сколько молодых ребят и девушек по России прямо сейчас живут без этого? Без слова поддержки, без информации, без специалиста, к которому можно подойти, не краснея. Сколько людей молча считают своё тело неполноценным в самой интимной его части — не потому, что оно таково, а потому, что им никто никогда не сказал: всё в порядке, ты человек, у тебя есть право на всю жизнь целиком, включая эту её сторону.

Я не могу дозвониться до каждого из них. Но я могу говорить — вслух, публично, без смущения — до тех пор, пока это молчание не станет стыдно хранить тем, кто его хранит: системе, медицине, нам всем.

Если вы читаете это и узнаёте себя — знайте: с вами всё в порядке. Вы не одиноки, даже если десять лет искали в одиночку.

И последнее — родителям. Если ваш особенный ребёнок взрослеет, помните: он повзрослеет весь, целиком, вместе с тем, о чём вы предпочли бы не думать. Молчание — не защита, а запирание в детстве. Открыть дверь можно одним честным разговором — тем самым, которого у моего юноши не было десять лет.

P.S. ДЦП — это книга твоей жизни. И как её написать — решать только тебе.


Показать полностью
2

ДЦП - это книга, которую пишу я сам. Часть 3: Ля фам⁠⁠

Серия ДЦП не приговор

Меня вытащил случай. Точнее — случайный человек. А потом выяснилось то, что я, кажется, понимал всю жизнь, но сформулировать смог только сейчас: двигают меня по этой жизни женщины. Ни одна из карьерных вершин не сравнится с тем, что они сделали. Эта часть — про них. И да, начну с мужчины — женщина в моём исполнении этого факта не одобрила бы.

Волею судеб, в конце 1998-го я познакомился с молодым предпринимателем из родного Щёлково — он управлял небольшой розничной сетью и мебельным производством. Предложил мне должность главного бухгалтере, и я согласился. Это был совершенно новый уровень самостоятельности: программа 1С, набиравшая тогда моду, живое общение с налоговыми органами — и ощущение, что я снова человек с профессией, а не человек с кульком.

Через два года стало ясно, что я готов решать задачи посерьёзнее. Совладелец крупной московской компании «Механика» — ремонтом двигателей, между прочим, занималась — учился со мной в одной школе, на год младше, и позвал меня финансовым директором той части холдинга, что продавала запчасти. Зная мой характер, вы угадаете: я принял вызов. По срокам это совпало с введением новых режимов налогообложения — и тут я наконец понял, какой винтик в огромном финансово-хозяйственном механизме мне интереснее всех: оптимизация алгоритмов работы предприятий и объединение их на самых разных условиях ради экономии налогов. Строго в рамках законодательства. Заметьте. Это — основная сфера моей деятельности последние двадцать три года, и лучшей вакансии судьба мне не предлагала.

В 2007-м ко мне пришло осознание, к которому я шёл всю жизнь: пора своё. Объём знаний, опыт, навык общения с людьми из любых социальных групп — ещё с комсомольских времён, спасибо, пригодился, — плюс налаженные десять лет назад отношения с налоговой Щёлково. Летом 2007-го я зарегистрировал ООО «Ажур» — бухгалтерские услуги небольшим коммерческим организациям. Прибавлялись клиенты, в штате — две помощницы. Впервые в жизни у меня был свой маленький коллектив, и я был в нём не «человеком с особенностями», а руководителем. Оказывается, руководитель — это диагноз, который лечит.

Кстати, о женщинах — а точнее, о девчонках, ведь моим главным активом всегда были они. Влюбчивость моя никуда не делась: я, как и всякий нормальный человек сорока лет, продолжал влюбляться исправно, а оглядываясь — продолжал завидовать себе. Но где-то на этом отрезке я понял: главная женская линия моей жизни не разыграется там, где я её искал. Она ждала меня совсем в другом жанре. Не в романтической комедии — в драме, и я ещё не знал, как сильно.

Как было уже не раз в моей судьбе, очередной кризис внес свои жестокие коррективы. Август 2008-го поставил жирный крест на той части жизни, где я был активным членом экономического сообщества. Два столетия, два августа, две руины — у страны с моими планами явно личные счёты.

Дальше была депрессия — полгода. И дальше было то, о чём я хочу сказать без иронии, потому что её тут нет и быть не может. Спасибо моей маме, старшей сестре и её мужу за то, что поддержали в самую трудную минуту. Друзей к тому моменту почти не осталось — большей частью по моей же вине: в минуты слабости я позволял себе неблаговидные поступки, которые неизбежно били по самым близким. Это не оправдание, это диагноз честности. Здоровье тоже не преминуло поднять голову: пока я был занят активной деятельностью, у него не было шанса влезть со счётом, а как только я остался наедине с собой — счёт предъявили немедленно. ДЦП, вообще-то, болезнь коварная: дожитие до 50+ — статистически редкая роскошь, и я, раз уж дожил, собирался доживать с комфортом.

Подспорьем стала монетизация льгот: с 2005 по 2009-й я несколько раз прошёл санаторно-курортное лечение в Подмосковье и на Черноморском побережье. Но лечение было общетерапевтическим, а мне было жизненно важно именно профильное — неврологический санаторий по ДЦП. Начал искать сам — и вышел, куда и положено человеку моего детства: в Евпаторию. Правда, уникальные здравницы, которые в детстве заложили базу моей жизни, к тому времени пришли в упадок. Подходящую нашёл не сразу: санаторий «Северный», принадлежащий Североморскому заводу по ремонту подводных лодок, в пригороде Евпатории — плюс военный «Крым» в Партените и «Голден Резорт» в Алуште. Заметьте иронию: государство, четверть века не находившее на меня бумаг, теперь стабильно ремонтирует подлодки — и я лечусь при них. Не помогло бы, но саботажем не сочтём. Огромную помощь в выборе оказали сотрудники евпаторийской туристической компании «Мир Путешествий» — они, в свою очередь, за долгие годы стали мне почти семьёй.

А в 2010-м случилось то, что я до сих пор не умею писать без остановки. Мама. Женщина с жёстким, почти мужским характером, в свои почти восемьдесят ведшая дом, сад и огород в идеальном порядке, — в одночасье превратилась в большого, доброго, беспомощного ребёнка. Сестра жила отдельно, хоть и недалеко, поэтому основное бремя легло на меня. Два года я был сиделкой, поваром и уборщиком — и не жалею ни секунды, потому что именно тогда мы с мамой стали по-настоящему близки духовно. Я понял, что она любила меня всю жизнь — просто очень по-своему. Люди с ДЦП растут долго: мне потребовалось сорок четыре года, чтобы расслышать «я тебя люблю» без слов. Зато теперь не перепутаю ни с чем.

Короткие поездки в Крым были моей отдушиной — меня заменяла дома старшая сестра. И тут, как водится в моей биографии, судьба не удержалась от последнего удара: в октябре 2012-го, за три недели, сначала скончалась мама, а следом — гражданский муж сестры. Мы в одночасье остались одни. Мир стал совершенно другим.

Через год сестра получила квартиру в соседнем посёлке по программе сноса ветхого жилья, мы переехали, продав старую квартиру в Чкаловском — с теми самыми негативными воспоминаниями. Сестра повела хозяйство, я вернулся к разовым консультациям по оптимизации налогообложения. Путешествовали понемногу: я — в Крым, где в Евпатории и Алуште появлялись новые друзья, сестра — в короткие трёхдневные поездки по России. Но того, чего не удалось восстановить до конца, было важнее: живого общения с новыми интересными людьми, утраченного после 2008-го. Мне казалось, что жизнь катится к финалу, и ничего интересного уже не будет.

Август 2016-го. Новый для меня отель «Таврида», двадцать километров от Севастополя. Первый вечер, бар, анимационное мероприятие — и девушка, на которой я задержал взгляд и, кажется, впервые за долгие годы по-настоящему захотел познакомиться. Несколько вечеров подряд мы общались. А потом состоялся разговор, который я запомню на всю оставшуюся жизнь. Она спросила: почему ты заживо себя похоронил в пятьдесят? Вокруг столько интересного — люди, города, события, увлечения.

На следующий день я проснулся другим человеком. И в этом состоянии нахожусь по сей день.

Ирония уровня Аристотеля: я завидовал себе со стороны всю жизнь — а разбудил меня человек, который посмотрел на меня со стороны и не стал завидовать. Он просто спросил. Женщины, я же говорю: двигают.

Что было дальше — в следующей части, финальной: осень 2017-го, объединение моих разрозненных друзей в единое целое — одно из немногих дел, которыми я по-настоящему горжусь, — Женщина с заглавной буквы, три года, Турция. И стихи: семь с лишним сотен, накатавшие, как лавина, — о том, откуда они взялись, никто не поверил бы, даже я.

А пока — расскажите про вашего «человека из бара». Не обязательно влюблённость, не обязательно бар. Просто: кто однажды сказал вам ту самую фразу, после которой вы проснулись другим человеком?

P.S. ДЦП — это книга твоей жизни. И как её написать — решать только тебе.

(Продолжение следует...)


Показать полностью
3

ДЦП - это книга, которую пишу я сам. Часть 2: Человек стекла⁠⁠

Серия ДЦП не приговор

Есть особый жанр разговора: о тебе говорят за твоей спиной, а потом честно признаются. Летом 1990-го я познакомился с этим жанром в исполнении зампреда правления Центросоюза — того самого человека, о котором обещал рассказать.

Представление руководящего состава комплекса МКИ — ВНИИПК. Он окидывает строй взглядом, замечает меня, отзывает ректора в сторону и открытым текстом сообщает: абсолютно недопустимо, чтобы секретарём комитета комсомола головного вуза системы был человек с такими физическими особенностями. Ректор потом сам мне это пересказал — с извинениями и, надо признать, с искренним возмущением. Зампред даже не соизволил подойти и сказать это мне в лицо. Зачем? Я же не человек — я «особенность». Кадровый вопрос решался незамедлительно: в то время это был совершенно рабочий протокол, не требовавший присутствия самого вопроса.

Забавно: в 1987-м мне в аспирантуре отказали тоже по чистой случайности — ректор института, которая должна была стать моим научным руководителем, лишилась должности, а вместе с ней лишился перспективы я. А в 1990-м в качестве компенсации за новое «отнятое» мне предложили гарантированное поступление в аспирантуру. Государство — субстанция последовательная: отняло одно, вернуло другое, а весь промежуточный документооборот оформило как заботу. Мне просто не оставили выбора. Я сдал кандидатские минимумы, утвердил тему и сел писать диссертацию.

А в феврале 1991-го умер папа. И страна решила проверить, как я усвоил высшую математику: гиперинфляция устремила аспирантскую стипендию к нулю — к тому самому значению, к которому в этой стране стремятся все величины, кроме цен. Аспирантура, которую я не выбирал, а мне вручили, кончилась сама собой: пришлось уйти и оформить инвалидность. До этого я не оформлял принципиально — в СССР для «такой категории» существовал такой список ограничений, что мизерное пособие не компенсировало даже перечисление этих ограничений. Ирония уровня Госплана: государство четверть века не замечало меня в бумагах, а теперь наконец удостоило — формально. Диагноз при мне, вина утеряна, инвалидность оформлена. Связь наличествует.

Пришлось идти работать. Не экономистом — бухгалтером, в торговую систему «Автоматторг»: автоматы с газировкой, табачные киоски, Москва. Мне было двадцать пять, и это был первый в жизни опыт работы, приносящей результат, который можно потрогать. Баланс сошёлся — значит, сошёлся. Оказывается, у меня был талант, который ни разу не проверяли: складывать чужие деньги так, чтобы всё билось. Похоже, я завидовал самому себе — впервые, но не в последний раз.

Впрочем, о зависти к себе стоит сказать отдельно. В девчонок я, как и всякий нормальный человек двадцати пяти лет, влюблялся исправно. Отношений было немного — но каждый раз, оглядываясь назад, я искренне завидовал себе: вот этому Паше повезло, а вот этому — ещё как. Смотреть на свою личную жизнь со стороны — отдельный жанр самоиронии: ты как зритель в хорошем кино, которое сам и снимаешь, только роли распределяются без твоего участия. Тогда мне казалось, что главные роли ещё впереди. Так и вышло — хотя сценарий, признаюсь, оказался с неожиданными поворотами.

В 1992-м «Автоматторг» акционировался и в моём исполнении прекратил существование. Я ушёл на «вольные хлеба» — фраза тогда звучала гордо, а означала: ты сам себе и отдел кадров, и социальный пакет, и страховой случай. Следующие пять лет я был главным бухгалтером у целой россыпи малых предприятий — разных форм, видов деятельности и степени живучести. Часто совмещал несколько сразу: одна фирма умирала, я уже был главным бухгалтером следующей. Страна-реформатор, между прочим, отличная тренажёрка: за пять лет я получил практики больше, чем положено за двадцать. Знания в экономике, финансах и праве — да. Сон — по остаточному принципу. Здоровье — ДЦП вообще не любитель спешки, но и не сторонник забастовок: оно просто тихонько вело свою бухгалтерию параллельно моей. У нас с ним это потом сойдётся — в стране, где сходится всё, кроме бюджета.

В конце 1997-го позвал студенческий друг — теперь гендиректор крупного торгового предприятия группы компаний САВВА. Задача: подвести аналитическую базу под комплексную компьютеризацию финансов. Я её выполнил. Всё работало. Приглашения, планы, ощущение, что колесо наконец разгоняется по моему сценарию.

Август 1998-го.

Как водится у нас, дефолт пришёл в комплекте: бизнес рассыпался карточным домиком, личная жизнь сложилась — тоже, только в обратном смысле. И я упал. По-настоящему, на самое дно, впервые в жизни. Бывало, что на еду — буквально: деньги на продукты зарабатывались сбором и сдачей пустых бутылок. Человек с красным дипломом, кандидатскими минимумами и десятком должностей в биографии идёт по улице с кульком стекла. Тогда я впервые понял, что сделан из того же материала: из стекла человека не видно внутрь, но он весь на виду — и он либо разбивается, либо становится звенящим доказательством, что хрупкость не равна смерти. Здоровье, как я и обещал, подсчитало итоги года раньше меня и предъявило счёт. Было очень нелегко. Порой казалось, что замкнутый круг — это уже не фигура речи, а адрес.

Но у любого, кто оказался на дне, есть ровно два пути: остаться там навсегда или, оттолкнувшись из последних сил, сделать рывок на поверхность. Я это уже проходил в 91-м, просто тогда не знал, что это была репетиция. Дно, к счастью, не место жительства, а точка отсчёта.

Что было дальше — в следующей части: Щёлково, «Механика», двадцать три года налоговой оптимизации в рамках законодательства — заметьте, — ООО «Ажур», которое встретило август 2008-го примерно так же, как САВВА встретила свой. И главная женская линия — та самая, из-за которой мне больше не придётся завидовать себе со стороны.

А пока — расскажите про ваше дно. Не обязательно с ДЦП. Просто: был ли у вас момент, когда казалось, что шансов больше нет, — и что вас вытащило?

P.S. ДЦП — это книга твоей жизни. И как её написать — решать только тебе.

(Продолжение следует...)


Показать полностью
4

ДЦП - это книга, которую пишу я сам. Часть 1⁠⁠

Серия ДЦП не приговор

Начну с факта, от которого у меня до сих пор ёкает. Документы, подтверждавшие ошибки врачей роддома Щёлково при моих сложных родах, были целенаправленно уничтожены при передаче меня из детской поликлиники во взрослую. Не утеряны, не сгорели в пожаре — именно уничтожены. Видимо, такова особая бумажная гигиена: пока виноваты врачи — документы лечат, а как дожил до нормы — так и зачистили. Диагноз при мне остался: ДЦП, гиперкинетическая форма, отягощённая спастикой. А вот вины, которая его объясняет, в бумагах не осталось. Красиво устроено: болезнь при мне, объяснение — унесли.

Май 1966-го, военный городок Чкаловский при одноимённом аэродроме. Отец — старший прапорщик, бортрадист. Мама — работница биокомбината. Я — второй ребёнок в семье. Никаких связей, никакого особого курса лечения, никакой «программы поддержки» — в 66-м таких слов не существовало. Существовала Евпатория.

С четырёх лет, по рекомендации неврологов МОНИКИ, я ежегодно лечился в детском санатории под Евпаторией. Это не путёвка «отдохнуть»: грязи, ЛФК, массаж — упорная, скучная и бесконечная работа над телом. Когда отец вышел в отставку и санаторная льгота кончилась, государство, как я понимаю, посчитало свою миссию выполненной. Пришлось докупать её самостоятельно: каждый летний сезон возвращались на курорт в Евпаторию — до самого конца школы. Я и сейчас лечусь в Крыму по тому же рецепту, только здравницы теперь выбираю сам и плачу за это сам — прогресс, однако.

Забавное совпадение: мой первый класс случился в санатории. Сентябрь 1973-го, путёвка совпала с началом учебного года — и школа нашлась прямо на территории здравницы. Первый класс — среди таких же детей, которым тоже надо было чуть больше времени на всё. Потом Щёлково, школа №14: по договорённости с администрацией первый год учитель ходил ко мне домой, а со второго класса я уже сидел в классе на общих основаниях.

Дальше — обычная школа со всеми её прелестями. В старших классах я, неожиданно для себя, стал общественником. В 9–10 классах — заместитель секретаря комитета ВЛКСМ школы по идеологии и председатель политического клуба «Планета». Клуб устраивал политинформации во всех классах, методички к ним я готовил лично — под присмотром куратора, учителя истории. Звучит солидно, а по сути — человек, которого система записала в «особые», регулярно объяснял всей школе, как надо жить. Ирония уровня ЦК.

Там я понял простую вещь: люди слушают не того, кто громче, а того, кто связаннее. Этому навыку я потом обязан всей своей карьерой. Единственный, заметьте, навык из школы, который пригодился без поправок и доплат.

Аттестат я получил с тремя четвёрками. Русский и литература — конфликт с классным руководителем на почве разногласий о подходах к предметам. Вежливо это называется «расхождение в подходах», а по-человечески — я имел наглость спорить, а спорить учительским жёстче, чем чертить. Остальное — на пятёрки.

После школы — Московский кооперативный институт, «экономика торговли». Родители помочь не могли физически: ни образования достаточного, ни связей. Поступал сам. Мама узнала, в каком вузе я учусь, только когда я позвал её на вручение диплома. Не потому что прятал — просто я привык, что своё добираю сам, и так к этому привык, что не заметил, как это выглядит со стороны. К своему триумфу «Сам» я подготовился основательно.

Первый курс был главным экзаменом — не по экономике. После класса в тридцать человек — поток в две тысячи. Большинство однокурсников были старше меня: кто после армии, кто после техникума, все уже знали жизнь, а я стоял посреди этого нового, большого и незнакомого мира и тупо разглядывал его в упор.

Институт был торгово-экономический, а значит, вокруг кипел свой мир: девчонки, свидания, танцы, компании. Все уже крутились во всю, а я — никак. Застрял в каком-то своём мире: хочется того же, что и у всех, а подойти страшно, потому что чувствуешь себя не таким, как все. Классика жанра для человека с моей биографией.

Но там я принял решение, которое потом себя оправдывало всю жизнь: неловко будет всегда, если не начать сейчас. К концу первого курса всё выровнялось — появились друзья, наладились отношения с преподавателями, возникли первые контакты с общественными активистами института.

Дальше колесо разгонялось само. Параллельно я продолжал лечиться: в феврале 1985-го, по направлению ЦК профсоюза медработников, прошёл двухмесячное обследование в НИИ неврологии АМН СССР. Мне составили комплекс мер физиологического и психоэмоционального характера — я его, с поправками на новые методики, поддерживаю по сей день.

В конце второго курса получил право на свободное посещение — за уровень знаний, общественную активность и по состоянию здоровья, по итогам обследования. Тогда же меня избрали председателем совета отличников института. В начале третьего курса — заместителем председателя студенческого профкома: доработал на этом посту до конца учёбы. Принимал активное участие в организации студенческих отрядов, был автором команды КВН института.

Итог — красный диплом с отличием. Ни одной четвёрки за весь период обучения. Помните три четвёрки в аттестате? Вот и я помню.

Что было дальше — в следующей части: аспирантура, которую мне фактически отдали за отнятое, и человек, который сказал ректору открытым текстом, что секретарём комитета комсомола головного вуза не может быть человек с такими физическими особенностями.

А пока — расскажите про свой первый курс. Не обязательно с ДЦП. Просто: как вы переживали свой первый большой и незнакомый мир?

P.S. ДЦП — это книга твоей жизни. И как её написать — решать только тебе.

(Продолжение следует...)

Показать полностью
10

История моей дочери. Семь кругов Ада для зада⁠⁠

Серия ДЦП не приговор

В центре Щёлково стоит здание, построенное как общественный туалет. В нём сейчас магазин интимных товаров. Я, человек, для которого «найти туалет рядом» иногда вопрос не удобства, а вопроса «дойти ли сухой», прошла мимо и подумала единственное: вот бы зайти туда и пописать. Город решил, что интимные товары нужнее.

Всё, что я расскажу дальше, случилось за одну неделю. Я не выезжала из своего района — Щёлковский округ Московской области: Щёлково, посёлок Чкаловский, Монино. Мне шестнадцать, у меня лёгкая форма ДЦП, и это значит, что мне нужно чуть больше времени и чуть меньше неожиданностей, чем обычному человеку. Туалет из списка неожиданностей желательно исключать первым.

Понедельник. Автобусная остановка. За ней — трава. Дальше рассказывать нечего, и это не ложная скромность, а точное описание ситуации: места не было вообще.

Вторник. Детская площадка, я разговариваю с друзьями. Кустик. Что важно: я не гуляла в тайге и не ждала помощь в поле. Я стояла в жилом квартале, среди домов, в стране, которая считается цивилизованной.

Среда. Парк в Чкаловском. Там есть туалет — новый, с виду рабочий, целый. Он закрыт на ключ так, что войти может только медвежатник. С октября — по формуле, которую я однажды видела на табличке: «до весны». Туалет живёт по гражданскому календарю, а не по человеческому. Закрыть его — тоже решение. Просто самое дешёвое из всех возможных: содержание зимой стоит копеек, а закрыть ничего не стоит.

Четверг. Электричка «Спутник» Монино — Москва. Сразу пояснение для тех, кто не в теме: «Спутник» — это не новейший экспресс, не спешите завидовать. Это переделанные старые вагоны Демиховского завода с мягкими сиденьями, по двойной цене. А обычные электрички на той же линии — современные «Иволги»: новые, с местами для маломобильных пассажиров. То есть платишь в два раза больше — едешь в вагоне, который по возрасту годится мне в отцы. Причём по паспорту вагона всё предусмотрено: биотуалет обозначен, схема есть, значок нарисован. Туалеты — в первом и последнем вагоне состава. Один заперт. Во второй страшно заходить. Чтобы в этом убедиться лично, нужно пройти через весь состав по качающемуся тамбуру — с моими ногами это отдельная дисциплина, примерно как художественная гимнастика, только с судьями-пассажирами, которые смотрят на тебя с плохо скрываемым сочувствием. Наградой за выступление был один из двух туалетов: закрытый или непотребный. Открыв дверь второго, я сделала единственно верное упражнение — закрыла её обратно. Формально инфраструктура «есть». В поезде она предусмотрена, в парке она построена, в городе она обозначена на схемах. И везде она отказывает — каждый раз по-своему.

Пятница. Аквапарк. Очередь в туалет — как в кассу в декабре, только касса хотя бы движется. Я человек опытный: умею рассчитывать маршрут, откладывать, терпеть, делать вид, что мне просто интересно смотреть на фонтаны. Поэтому я села на шезлонг под полотенце и стала ждать своей очереди в очередь — то есть не в очередь, а в конец очереди, которая в принципе не собиралась заканчиваться. Туалет там есть, исправный, красивый, даже пахнет прилично. Просто он один на весь аквапарк, и весь аквапарк это знает. Красивый туалет, к которому стоит очередь на двадцать минут для человека, у которого этих двадцати минут нет, — это не туалет. Это декорация.

Суббота. Трасса, мы с папой едем домой. Заправки есть, но не во всех приятно сесть. Я не буду описывать почему — кто останавливался на трассах, знает сам, а кто не останавливался, тому лучше сохранить веру в человечество. За годы практики я, между прочим, выработала целую систему оценки придорожных туалетов: есть критерии, есть шкала, есть интуиция по запаху за три метра до двери. Выше четырёх баллов по десятибалльной я не поднималась ни разу. И вот что показательно: при всём моём профессионализме я всё равно иногда выбираю обочину. Куст хотя бы чистый.

Воскресенье. Тёплый унитаз в торговом центре. Бесплатно, свободно, исправно, чисто. Единственное место за всю неделю, где всё как у людей. Я захожу туда и, признаюсь, каждый раз испытываю лёгкое чувство, будто мне оказали персональную услугу, хотя я просто пришла туда, куда все люди приходят без вопросов. Этот туалет построила и содержит не власть. Его содержит владелец квадратных метров — из денег на уборщиц, воду и хлорку. Исправный общественный туалет в Подмосковье существует как класс ровно в одном виде: коммерческом. Город не даёт мне «да» ни за что — это за него делает ритейл.

А теперь мысленный эксперимент. Представим, что торговые центры завтра повесят на туалеты табличку «Вход — только с чеком». Через неделю весь город узнает, что общественных туалетов у него нет. Вообще ни одного. Просто до сих пор эту дыру за свой счёт закрывали чужие уборщицы и чужие счётчики на воду. Бизнес в Подмосковье бесплатно дотирует городскую инфраструктуру — и никто не считается, сколько это стоит.

Я не буду грузить вас цифрами и ссылками — их при желании легко найти, а вот куст нагуглить нельзя. Скажу только то, что помню наизусть: нормативы, по которым в наших городах рассчитывают общественные туалеты, писались в семьдесят втором году прошлого века. Тогда в расчётах ещё не было инвалидов — их в документах просто не предполагалось. С тех пор сменилось четыре поколения, а ведомость не пересчитывали. Оцените индустрию: полвека разрастаться и ни разу не досчитать людей, для которых расстояние между «терплю» и «не успела» измеряется метрами, а не часами.

Посчитаем теперь, во что обходится отсутствие туалета тому, кому он нужнее всех. Человек, который не может позволить себе «подожду до дома», платит пелёнками, урологическими прокладками, сменным бельём, стиркой, стыдом. Это и есть та петля, которую не видно за красивой витриной торгового центра: бюджет на инфраструктуру не потрачен — и потому утекает. Вытекает не потому, что вытекает. Вытекает потому, что бюджет утекает.

И об одном законе. В нашем кодексе об административных правонарушениях есть статья, по которой справление естественных надобностей в общественном месте может трактоваться как мелкое хулиганство — со штрафом до двух тысяч рублей. Я довела эту мысль до конца и признаюсь честно: есть час, когда мне казалось, что единственный действенный способ — перестать прятаться. Если все, кому негде, вдруг перестанут скрывать то, что и так происходит ежедневно и повсеместно, власти не оставят возможности это игнорировать. Но потом я посчитала цену. Штраф — две тысячи. А мне шестнадцать, и мне бы пришлось объясняться с комиссией по делам несовершеннолетних, а родителям — с уведомлением. И потом я подумала: а если мне двенадцать? А если рядом человек, которому трудно объяснить происходящее так, чтобы его поняли? А если мимо идёт вздорная соседка, которой достаточно одного слова «непристойность», чтобы я до конца школы была «та самая девочка-инвалид, которая справляет где попало»? Чем уязвимее человек, тем дороже ему стоит быть видимым. Цена протеста распределена в системе несправедливо — она ложится на тех, кому туалет нужнее всех.

Поэтому я предлагаю не это. Я предлагаю прятаться не переставать — переставать молчать. Фиксировать не факт, а отказ. Фотографировать не себя за кустом, а табличку «закрыто до весны», запертую кабинку в электричке, очередь в аквапарке, магазин в бывшем туалете Щёлково. Подавать обращения — в Московской области для этого есть портал «Добродел». Не отвечают — дублировать прокуратуре. Отвечают отпиской — публиковать и обращение, и отписку. Инфраструктуру, которая отказала семь раз за неделю, невозможно игнорировать, если семь раз за неделю она попадает в официальные обращения с датами и фотографиями. Властям можно молчать о кустах. О ста задокументированных отказах молчать уже нельзя — это уже не слухи, это статистика, за которую придётся отвечать.

Проблема кажется несерьёзной ровно до той секунды, пока не начнёшь считать. А потом выясняется, что речь о физическом и моральном здоровье — каждого человека в отдельности и всего общества в целом. КАЖДОГО. Курсив я поставила не для красоты: это единственное слово в этой теме, которое заслуживает шрифтового выделения.

Город, в котором исправный тёплый туалет есть только в торговом центре, — это город, который делегировал свои базовые обязанности бизнесу и собственным жителям. Я заплатила за эту неделю пелёнками, нервами и одним очень некомфортным тамбуром. Счёт выставили мне. И каждый человек в этом городе платит такой счёт — просто не все ведут учёт.

Я, между прочим, веду. Семь лет практики. Опытная, между прочим, писюха.


Показать полностью
Отличная работа, все прочитано!

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Недвижимость и ремонт

Теги

Популярные авторы

Сообщества