ДЦП не приговор
8 постов
8 постов
1 пост
В первом посте я показал письмо. Во втором — задал вопрос. Сегодня покажу не аргументы, а людей.
Сначала — о себе, коротко. Мне шестьдесят. У меня ДЦП в лёгкой форме. Я кандидат экономических наук, пишу стихи, много путешествую — от Кубы до Кинешмы, от острова в Карибском море до волжского города, и поверьте, разница между ними меньше, чем между двумя соседями по лестничной клетке. Я говорю вслух о своей гражданской позиции и не собираюсь молчать о том, что считаю важным. Скажу и то, о чём в приличных текстах обычно умалчивают, — потому что в нашей теме молчание и есть часть болезни: я живу полноценной интимной жизнью — в шестьдесят, с этим диагнозом. Всё, что рисуют человеку с ДЦП как приговор, у меня не состоялось. ДЦП — не конец жизни и не её унижение. Она — только её обстоятельство.
А теперь — другие люди. Все они — люди мира. С ДЦП, живущие полноценно: работающие, любящие, рождающие детей. Не «преодолевшие» — просто живущие.
Руслан. У Руслана Сулейманова с детства ДЦП. Он окончил техникум, работает по специальности радиомеханика, заочно получил высшее образование и готовится в магистратуру. Познакомился с Алесей по переписке — первым делом честно написал: «я инвалид». Она ответила: «инвалиды тоже люди». Через четыре месяца поженились. Сегодня у Сулеймановых восьмеро детей: четыре сына и четыре дочери, от двенадцати лет до грудничка. Своя дача, музыкальная школа, авиамоделирование, флористика. «Мы не нуждаемся в помощи. Живём в достатке. А больше всего у нас — любви», — говорит Руслан.
Сергеич. Комика Сергея Кутергина знает вся страна. ДЦП у него с детства — последствия родовой травмы: первые годы он даже во двор выходил не раньше двенадцати лет, речь и движения давались с трудом. А потом — институт, КВН, «Comedy Баттл», сцена Камеди Клаб, съёмки в кино и стендап по всему миру. Человек, которому тяжело даже просто говорить, делает это перед миллионами зрителей — и смешит их. Сам он называет себя «человеком со спецэффектами» и считает, что проблем со здоровьем у него нет. Судя по залу, который хохочет, — так и есть.
Лиза. Елизавета Печникова родилась на два месяца раньше срока — врач сказал маме: «ваша дочка до утра не доживёт». Дожила. Выросла, научилась ходить, окончила гимназию, объездила с классом пол-Европы, пережила травлю и непонимание. В компании друзей увидела мужчину с голубыми глазами — «сердце упало вниз». Максима не смутило, что у неё ДЦП, — он сказал, что ему всё равно. Они поженились. Лизе двадцать шесть, и она хочет то же, чего хотят все в её возрасте: «Я не считаю себя неполноценной. Просто я так живу».
Женя и Вероника. Оба с ДЦП с рождения. Познакомились, съехались — и когда решили подать заявление в ЗАГС, никому не сказали: боялись, что родственники не поймут. Расписались за пять дней, потом рассказали. Прошло четырнадцать лет. Женя работает тренером футбольной команды для взрослых с инвалидностью и руководит кружком в центре соцобслуживания, Вероника ведёт дом и помогает ухаживать за бабушкой. Однокомнатная квартира, концерты в столице, обычная жизнь.
Евгений Белоголовцев. Сын актёра Сергея Белоголовцева родился недоношенным близнецом: четыре порока сердца, кома, клиническая смерть — а потом и тяжёлая форма ДЦП. Первые десять лет — больницы. В шесть лет сделал первый шаг, хотя врачи обещали, что ходить не будет. Окончил театральный институт, работал телеведущим, выступал на заседании ООН о реабилитации детей. Сегодня ведёт свой канал «ТакойЖе».
Денис Тарасов. Пловец с диагнозом ДЦП — чемпион и многократный призёр Паралимпийских игр, многократный чемпион мира и Европы, заслуженный мастер спорта России. Рядом с ним — Дмитрий Кокарев, тоже пловец с ДЦП, у которого самое большое число наград среди россиян на его Играх.
Кристи Браун. Родился в 1932 году в бедной семье с тяжелейшей формой ДЦП: не ходил, почти не говорил, врачи считали, что мозг не работает. Управлял только пальцами левой ноги — и этой ногой научился писать, рисовать и печатать. Автобиография «Моя левая нога» стала бестселлером, экранизация с Дэниелом Дэй-Льюисом взяла «Оскар». Браун писал романы, стихи, пьесы — и женился.
Дэн Кеплингер. Художник с тяжёлой формой ДЦП, герой оскароносного документального фильма «King Gimp». В фильме он признаётся: ожидал, что проживёт жизнь один — думал, его болезнь оттолкнёт любого, кто полюбит. Ошибся: он женился на Дене, с которой счастлив по сей день. Продолжает писать картины и выступать.
Стивен Уэмплер. Тяжёлая форма ДЦП, работает только одна рука, кресло с электроприводом. Инженер-эколог. Первым из людей с ДЦП поднялся на Эль-Капитан в Йосемити — вёл восхождение больше четырёх суток, спал на стене пять ночей. Женат двадцать пять лет, двое детей. Вместе с женой основали лагерь для детей с физической инвалидностью.
Эбби Каррен. Родилась с ДЦП, ей говорили, что не будет ходить без опоры. Выросла, пошла — а потом выиграла конкурс «Мисс Айова» и стала первой участницей с инвалидностью в истории конкурса «Мисс США». Позже основала собственный конкурс для девочек с особенностями — о нём снят документальный фильм.
Томми Коллисон. Умеренная форма ДЦП, без коляски. Журналистика в университете Нью-Йорка, карьера в американской технологической компании, женат, живёт в большом городе. Его мать говорит о нём просто: «Ему тридцать, он летит. Он работает, женат, живёт полной жизнью».
Вот они. Отец восьмерых детей и резидент Камеди Клаб. Паралимпийский чемпион. Художник, напуганный одиночеством, — и найденная любовь. Девушка, которой обещали не ходить, — и свадьба с голубоглазым Максимом. Не «герои преодоления» на подиуме — люди. С теми же желаниями, что и у всех: любить, обнимать, растить детей, засыпать рядом с любимым человеком.
И вот что важно. Никому из них не сказали: «терпи». Им помогли встать, выучиться, работать, встретить своего человека. Разница между клеткой и жизнью — не в диагнозе. Она в том, держат ли человека в молчании — или открывают ему дверь.
ДЦП — это книга твоей жизни. Эти люди пишут её со строчной буквы «жизнь». И как её написать — решать только тебе.
Я - реальный, пиво не очень (безалкогольное)
Вчера мы с Аней ходили в баню
водой плескали, тела ласкали.
Хотели взять мы с собой и Таню
но, сутенеры не отпускали.
Себя потешить услугой платной
решил я, чтобы тоску развеять.
Плевать на возраст и орган ватный
кто запретит мне в себя поверить.
Возьму кредит я в хорошем банке
процент приемлем, коль нету мочи.
Придут с возвратом, а мы на танке
в полях спасемся под кровом ночи.
Нам с Аней будет тепло и сладко
мне от истомы, а ей по блату.
Пусть не выходит всегда так гладко
за наслаждение своя расплата.
Бочонок пива у нас в запасе
чтоб охладиться после разврата.
Не вижу смысла в дешевом квасе
ведь надо деньги девать куда-то.
Мы отыграли этюд по нотам
тела довольны, обмякли души.
Вновь объявлю я себя банкротом
налив елея в чужие уши.
Сухой и чистый, под ручку с Аней
я по бульвару иду к трактиру.
Ведь смысл жизни всегда в стакане
а все дороги ведут к сортиру.
Вчера я показал вам письмо. Сегодня — ответ на вопрос, который оно неизбежно поднимет.
Я ждал вопроса. Он пришёл — в личных сообщениях, в осторожных формулировках: «А как же Церковь? Вы пишете „с вами всё в порядке“, а Церковь говорит, что это грех. Где правда?»
Отвечать дежурным «не судите» было бы трусостью. Попробую честно — по всем трём линиям, на которых лежит этот вопрос.
Что говорит Церковь. Официальная позиция строгая: самоудовлетворение осуждается, потому что грех видится не в удовольствии, а в превращении телесного в «безличное, без любовное» — в вещь вместо отношений. Живые голоса внутри Церкви расходятся в строгости: кто-то говорит «борись до усталости», кто-то — что это не смертный грех, а кто-то признаёт: в вынужденных ситуациях, по медицинским показаниям, это может быть меньшее зло — но решается такой вопрос не самостоятельно, а с духовником, который знает твою жизнь. Все эти голоса — внутри одной Церкви, и никто из них не называет другого еретиком.
Что говорит медицина. Современная наука не считает самоудовлетворение отклонением ни у подростков, ни у взрослых, и вреда организму оно не наносит. Есть и цифры: крупное многолетнее исследование показало, что мужчины с регулярной сексуальной разрядкой имеют примерно на двадцать процентов меньший риск рака предстательной железы. Оргазм снижает уровень гормонов стресса, помогает сну, снимает мышечное напряжение — для тела, которое живёт со спастикой, последнее вообще не роскошь, а физиология.
Что говорит жизнь. Вчера я писал о юноше, чья спастика рук делала самую простую из вещей почти невозможной. Но существует целый пласт людей, о которых не пишут почти никогда: тяжёлые формы ДЦП. Это примерно треть всех, кому поставлен этот диагноз, — те, кто живёт в коляске, нуждается в постоянном уходе и помощи во всём: их одевают, кормят, купают другие руки. При этом взрослеют они так же, как все. Желания — те же. Тело — взрослое, со всеми потребностями взрослого тела.
Подумайте, что значит для такого человека совет «борись с соблазном». Сражаться он не с искушением — сражаться он со своей физиологией, и проиграл её не в тот день, когда не совладал с собой, а тридцать лет назад, при рождении. Ему не предложили выбор между воздержанием и браком — воздержание ему вынесено телом как приговор, пожизненно и без апелляции. А теперь ему говорят: терпи. Перед кем этот подвиг? Что в нём душа закаляет — и не оттого ли так часто у особенных людей ломается психика, что им вменяют в добродетель то, что является для них не выбором, а клеткой?
В церковной традиции, которую я уважаю за глубину, это различие существует: подвиг — когда человек свободно отказывается от того, что мог бы иметь, ради того, что любит больше. Нужда — когда человек лишён возможности, не успев ничего отвергнуть. Первому адресованы строгие слова. Ко второму — то, что церковный язык называет «икономией»: снисхождение не к слабости воли, а к пределу человеческих сил. Это не отмена правила. Это признание, что правило писалось для людей со свободными руками.
А теперь посмотрим, как эта задача решена в мире. Там, где реабилитация продумана до конца, сексуальность человека с тяжёлыми двигательными нарушениями включена в неё как отдельная жизненная задача — наравне с умением есть, одеваться и пользоваться коляской. Специалисты подбирают приспособления и способы, работают с телом и страхами. Существуют и профессии, которых у нас нет вовсе: суррогатные партнёры, ведущие человека с инвалидностью к тому, чтобы он научился быть близким. В России таких специалистов — единицы, в двух столицах, и работают они на свой страх и риск. А по данным исследования молодых взрослых с ДЦП, в девяноста процентах реабилитаций тема сексуальности не поднималась ни разу за весь курс. Для тяжёлых форм эта цифра, уверяю вас, ещё хуже: когда человеку даже ложку в руку подают, о его желаниях и вовсе не спрашивают.
И здесь я скажу жёстче, чем обычно позволяю себе. Церковь должна ответить на этот вопрос не общими словами о грехе, а конкретно: что делать человеку, которому тело не оставило ни брака, ни выбора? Не «борись», не «терпись», не «молись» — а что? Если единственный ответ — «терпи до смерти», то такой ответ стоит назвать честно: это не нравственное учение, это требование пожизненной муки, поданная как добродетель. В спорах об эвтаназии общество хотя бы отважилось задать вопрос: имеем ли мы право требовать от человека жизни, которая стала мукой. Церковь в нашем вопросе даже этого вопроса не задаёт — она отвечает молчанием и терпением, то есть ничем. Ответ должен быть конкретным и однозначным. Потому что за этим вопросом стоят не абстрактные грешники, а живые люди, которых десять лет держали в молчании. За каждой строкой — чья-то судьба, чей-то крик, разрывающий душу во сне. И они имеют право услышать слово, а не эхо.
Я не знаю, где здесь истина в последней инстанции. Знаю только, что человек с коляской не должен становиться полем, на котором медицина и мораль выясняют отношения между собой. И если вчера кто-то, читая мой пост, вздохнул с облегчением — а сегодня, узнав про строгость, почувствовал за спиной груз вины, — значит, я должен сказать это отдельно: для тебя, чьё тело решило за тебя, не бывает вины в том, чего ты не выбирал. Ни-ког-да.
Если вы верующий и вопрос болит — несите его не заголовкам, а священнику, который знает вашу жизнь. Если не верующий — несите врачу. Главное: несите кому-то. Десять лет молчания — это срок, который не всякая душа выдерживает.
P.S. ДЦП — это книга твоей жизни. И как её написать — решать только тебе.
Ко мне обратился молодой человек. Ему двадцать шесть, диагноз — ДЦП, спастическая форма. Написал в соцсетях: нашёл мои публикации о жизни с диагнозом и решился на то, на что не решился ни с врачом, ни с родителями. Стеснялся. Десять лет стеснялся.
Суть его письма проста. Ему было шестнадцать, когда он понял, что его тело — взрослеющее тело, со всеми потребностями взрослого человека. И тут же обнаружил, что спастика рук превращает самое естественное из естественного в практически невыполнимую задачу. Он пошёл искать помощь — сначала в интернете, потом у врачей, потом снова в интернете. Спросить у родителей не мог: стыдно. Спросить у невролога — страшно: вдруг посмеются. Десять лет поисков дали один результат: единичные зарубежные статьи, которые приходилось читать через переводчик, — и полное, оглушительное молчание русскоязычного пространства.
Вот это молчание я сегодня и буду нарушать. Аккуратно, по фактам, без лишнего.
Цифра, которую я попрошу запомнить: в исследовании семидесяти четырёх молодых взрослых с ДЦП в девяноста процентах случаев тема сексуальности не поднималась ни разу за весь курс реабилитации. Ни разу. Десять лет массажей, ЛФК, обследований — и ни одного слова о том, что человек с ДЦП является, в том числе, сексуальным существом. При этом опыт самоудовлетворения у людей с ДЦП — статистическая норма, а не исключение, и большинство из тех, кто его имел, связывали с ним рост самооценки. Самооценка у человека, которого система двадцать лет записывает в «особые», — валюта невосполнимая.
Теперь о том, о чём не принято говорить, но что известно каждому, кто живёт со спастикой. Оргазм — это разрядка не только эмоциональная, но и мышечная: после него тонус объективно снижается, пусть и на время. Для тела, которое круглые сутки держит напряжение, это не мелочь — это сон, это снятие тревоги, это ощущение своего тела как своего, а не как диагноза с осложнениями. Всё это — физиология, а не догма. И всё это — часть нормальной взрослой жизни, права на которую у человека никто не отменял.
Теперь практическая сторона — и вот тут мне почти нечего предложить автору того письма. За рубежом работа с этой сферой включена в реабилитацию людей с двигательными нарушениями как отдельное направление: специалисты помогают подобрать способы и решения под конкретные двигательные возможности — так же буднично, как помогают научиться держать ложку или застёгивать пуговицы. У нас это направление фактически отсутствует: спросишь — сделают круглые глаза. Знания существуют, но лежат в чужом языке — ровно там, где их и нашёл мой собеседник за десять лет.
А теперь самое важное в этом письме. Мой юноша справился. Сам. Настойчивость, которой у него, судя по всему, больше, чем у многих из нас, привела его к решению, к которому не привела ни система, ни медицина, ни — увы — родители. Он преодолел. Десять лет, но преодолел, и сейчас у него всё в порядке.
И вот что я хочу, чтобы вы услышали. Он — единичный случай. Случай, когда человек оказался одновременно упрямым, находчивым и не сломался от одиночества в поиске. А сколько молодых ребят и девушек по России прямо сейчас живут без этого? Без слова поддержки, без информации, без специалиста, к которому можно подойти, не краснея. Сколько людей молча считают своё тело неполноценным в самой интимной его части — не потому, что оно таково, а потому, что им никто никогда не сказал: всё в порядке, ты человек, у тебя есть право на всю жизнь целиком, включая эту её сторону.
Я не могу дозвониться до каждого из них. Но я могу говорить — вслух, публично, без смущения — до тех пор, пока это молчание не станет стыдно хранить тем, кто его хранит: системе, медицине, нам всем.
Если вы читаете это и узнаёте себя — знайте: с вами всё в порядке. Вы не одиноки, даже если десять лет искали в одиночку.
И последнее — родителям. Если ваш особенный ребёнок взрослеет, помните: он повзрослеет весь, целиком, вместе с тем, о чём вы предпочли бы не думать. Молчание — не защита, а запирание в детстве. Открыть дверь можно одним честным разговором — тем самым, которого у моего юноши не было десять лет.
P.S. ДЦП — это книга твоей жизни. И как её написать — решать только тебе.
Осень 2017-го. Крым. Встреча, к которой я шёл полгода звонков и писем: я свёл свои разрозненные компании друзей в единое целое. Люди, которые знали меня по разным жизням, увидели друг друга — и оказалось, что объединяло их всегда одно: я. Шутка. Хотя и не совсем: из всех дел своей жизни я горжусь этим, пожалуй, больше всего. Друзья к пятидесяти годам не берутся, как проценты по вкладу, — они либо сохраняются, либо утрачиваются навсегда. Я свои вернул.
И в это же самое время в моей жизни появилась ОНА. Женщина с заглавной буквы. Имя я называть не буду — не потому, что запрещено, а потому что имя у нас с вами общее: каждому своё, а у меня — своё.
Это были чувства взрослого мужчины, отдающего себе отчёт во всём происходящем, к красивой, молодой, самодостаточной женщине — на общности интересов и взаимном влечении. Встречи — в основном в Крыму, там она жила. А потом была Турция. Совместная поездка, которую я до сих пор называю в разговоре с самим собой просто: та самая.
Почти три года. И вот что важно: за эти три года я, кажется, впервые в жизни перестал завидовать себе со стороны. Помните зрителя в зале? Так вот, я наконец вышел на сцену собственной жизни — и остался на ней.
А потом было «но». Как в большинстве важных историй моей жизни. У неё было слишком много проблем личного и бытового характера, и решение их подразумевало финансовые расходы, которых я позволить себе не мог — ни при каких обстоятельствах. Она предпочла мне другого. Так бывает в жизни, и мне не в чем её винить. Ни в одном дне, ни в одной фразе. Она дала мне то, чего не давал никто, — и поступила так, как поступил бы любой человек, у которого реальность весит больше, чем обещания. Сейчас у неё всё хорошо. Я этому рад — и это не вежливая формула, это правда.
И вот теперь — самая странная часть истории. Странная настолько, что в неё не поверил бы я сам.
В начале 2019-го, когда я уже понимал, что наша история подошла к финалу, на меня снизошло озарение. Я не писал стихов никогда — я даже не читал поэзии, сосредоточившись на прозе. А тут рифмы потекли беспрерывным потоком, откуда-то из самой глубины. Первые были, конечно, сырыми, но с каждым разом получалось лучше — и не останавливалось с тех пор ни разу. На сегодня их — семьсот семь. Заметьте: человек, которого государство четверть века не находило в бумагах, теперь недосягаем для поэтического счёта — только если округлять.
Женщина с заглавной буквы не вернулась — и не должна. Но она сделала со мной то, чего не сделало ни одно государство, ни один кризис и ни одно дно: разбудила. Человек, которому девушка в баре в пятьдесят задала один вопрос, к шестидесяти не спрашивает, зачем он живёт, — он отвечает стихами.
Память о будущем рождается мечтами о прошлом.
P.S. ДЦП — это книга твоей жизни. И как её написать — решать только тебе.
Меня вытащил случай. Точнее — случайный человек. А потом выяснилось то, что я, кажется, понимал всю жизнь, но сформулировать смог только сейчас: двигают меня по этой жизни женщины. Ни одна из карьерных вершин не сравнится с тем, что они сделали. Эта часть — про них. И да, начну с мужчины — женщина в моём исполнении этого факта не одобрила бы.
Волею судеб, в конце 1998-го я познакомился с молодым предпринимателем из родного Щёлково — он управлял небольшой розничной сетью и мебельным производством. Предложил мне должность главного бухгалтере, и я согласился. Это был совершенно новый уровень самостоятельности: программа 1С, набиравшая тогда моду, живое общение с налоговыми органами — и ощущение, что я снова человек с профессией, а не человек с кульком.
Через два года стало ясно, что я готов решать задачи посерьёзнее. Совладелец крупной московской компании «Механика» — ремонтом двигателей, между прочим, занималась — учился со мной в одной школе, на год младше, и позвал меня финансовым директором той части холдинга, что продавала запчасти. Зная мой характер, вы угадаете: я принял вызов. По срокам это совпало с введением новых режимов налогообложения — и тут я наконец понял, какой винтик в огромном финансово-хозяйственном механизме мне интереснее всех: оптимизация алгоритмов работы предприятий и объединение их на самых разных условиях ради экономии налогов. Строго в рамках законодательства. Заметьте. Это — основная сфера моей деятельности последние двадцать три года, и лучшей вакансии судьба мне не предлагала.
В 2007-м ко мне пришло осознание, к которому я шёл всю жизнь: пора своё. Объём знаний, опыт, навык общения с людьми из любых социальных групп — ещё с комсомольских времён, спасибо, пригодился, — плюс налаженные десять лет назад отношения с налоговой Щёлково. Летом 2007-го я зарегистрировал ООО «Ажур» — бухгалтерские услуги небольшим коммерческим организациям. Прибавлялись клиенты, в штате — две помощницы. Впервые в жизни у меня был свой маленький коллектив, и я был в нём не «человеком с особенностями», а руководителем. Оказывается, руководитель — это диагноз, который лечит.
Кстати, о женщинах — а точнее, о девчонках, ведь моим главным активом всегда были они. Влюбчивость моя никуда не делась: я, как и всякий нормальный человек сорока лет, продолжал влюбляться исправно, а оглядываясь — продолжал завидовать себе. Но где-то на этом отрезке я понял: главная женская линия моей жизни не разыграется там, где я её искал. Она ждала меня совсем в другом жанре. Не в романтической комедии — в драме, и я ещё не знал, как сильно.
Как было уже не раз в моей судьбе, очередной кризис внес свои жестокие коррективы. Август 2008-го поставил жирный крест на той части жизни, где я был активным членом экономического сообщества. Два столетия, два августа, две руины — у страны с моими планами явно личные счёты.
Дальше была депрессия — полгода. И дальше было то, о чём я хочу сказать без иронии, потому что её тут нет и быть не может. Спасибо моей маме, старшей сестре и её мужу за то, что поддержали в самую трудную минуту. Друзей к тому моменту почти не осталось — большей частью по моей же вине: в минуты слабости я позволял себе неблаговидные поступки, которые неизбежно били по самым близким. Это не оправдание, это диагноз честности. Здоровье тоже не преминуло поднять голову: пока я был занят активной деятельностью, у него не было шанса влезть со счётом, а как только я остался наедине с собой — счёт предъявили немедленно. ДЦП, вообще-то, болезнь коварная: дожитие до 50+ — статистически редкая роскошь, и я, раз уж дожил, собирался доживать с комфортом.
Подспорьем стала монетизация льгот: с 2005 по 2009-й я несколько раз прошёл санаторно-курортное лечение в Подмосковье и на Черноморском побережье. Но лечение было общетерапевтическим, а мне было жизненно важно именно профильное — неврологический санаторий по ДЦП. Начал искать сам — и вышел, куда и положено человеку моего детства: в Евпаторию. Правда, уникальные здравницы, которые в детстве заложили базу моей жизни, к тому времени пришли в упадок. Подходящую нашёл не сразу: санаторий «Северный», принадлежащий Североморскому заводу по ремонту подводных лодок, в пригороде Евпатории — плюс военный «Крым» в Партените и «Голден Резорт» в Алуште. Заметьте иронию: государство, четверть века не находившее на меня бумаг, теперь стабильно ремонтирует подлодки — и я лечусь при них. Не помогло бы, но саботажем не сочтём. Огромную помощь в выборе оказали сотрудники евпаторийской туристической компании «Мир Путешествий» — они, в свою очередь, за долгие годы стали мне почти семьёй.
А в 2010-м случилось то, что я до сих пор не умею писать без остановки. Мама. Женщина с жёстким, почти мужским характером, в свои почти восемьдесят ведшая дом, сад и огород в идеальном порядке, — в одночасье превратилась в большого, доброго, беспомощного ребёнка. Сестра жила отдельно, хоть и недалеко, поэтому основное бремя легло на меня. Два года я был сиделкой, поваром и уборщиком — и не жалею ни секунды, потому что именно тогда мы с мамой стали по-настоящему близки духовно. Я понял, что она любила меня всю жизнь — просто очень по-своему. Люди с ДЦП растут долго: мне потребовалось сорок четыре года, чтобы расслышать «я тебя люблю» без слов. Зато теперь не перепутаю ни с чем.
Короткие поездки в Крым были моей отдушиной — меня заменяла дома старшая сестра. И тут, как водится в моей биографии, судьба не удержалась от последнего удара: в октябре 2012-го, за три недели, сначала скончалась мама, а следом — гражданский муж сестры. Мы в одночасье остались одни. Мир стал совершенно другим.
Через год сестра получила квартиру в соседнем посёлке по программе сноса ветхого жилья, мы переехали, продав старую квартиру в Чкаловском — с теми самыми негативными воспоминаниями. Сестра повела хозяйство, я вернулся к разовым консультациям по оптимизации налогообложения. Путешествовали понемногу: я — в Крым, где в Евпатории и Алуште появлялись новые друзья, сестра — в короткие трёхдневные поездки по России. Но того, чего не удалось восстановить до конца, было важнее: живого общения с новыми интересными людьми, утраченного после 2008-го. Мне казалось, что жизнь катится к финалу, и ничего интересного уже не будет.
Август 2016-го. Новый для меня отель «Таврида», двадцать километров от Севастополя. Первый вечер, бар, анимационное мероприятие — и девушка, на которой я задержал взгляд и, кажется, впервые за долгие годы по-настоящему захотел познакомиться. Несколько вечеров подряд мы общались. А потом состоялся разговор, который я запомню на всю оставшуюся жизнь. Она спросила: почему ты заживо себя похоронил в пятьдесят? Вокруг столько интересного — люди, города, события, увлечения.
На следующий день я проснулся другим человеком. И в этом состоянии нахожусь по сей день.
Ирония уровня Аристотеля: я завидовал себе со стороны всю жизнь — а разбудил меня человек, который посмотрел на меня со стороны и не стал завидовать. Он просто спросил. Женщины, я же говорю: двигают.
Что было дальше — в следующей части, финальной: осень 2017-го, объединение моих разрозненных друзей в единое целое — одно из немногих дел, которыми я по-настоящему горжусь, — Женщина с заглавной буквы, три года, Турция. И стихи: семь с лишним сотен, накатавшие, как лавина, — о том, откуда они взялись, никто не поверил бы, даже я.
А пока — расскажите про вашего «человека из бара». Не обязательно влюблённость, не обязательно бар. Просто: кто однажды сказал вам ту самую фразу, после которой вы проснулись другим человеком?
P.S. ДЦП — это книга твоей жизни. И как её написать — решать только тебе.
(Продолжение следует...)
Есть особый жанр разговора: о тебе говорят за твоей спиной, а потом честно признаются. Летом 1990-го я познакомился с этим жанром в исполнении зампреда правления Центросоюза — того самого человека, о котором обещал рассказать.
Представление руководящего состава комплекса МКИ — ВНИИПК. Он окидывает строй взглядом, замечает меня, отзывает ректора в сторону и открытым текстом сообщает: абсолютно недопустимо, чтобы секретарём комитета комсомола головного вуза системы был человек с такими физическими особенностями. Ректор потом сам мне это пересказал — с извинениями и, надо признать, с искренним возмущением. Зампред даже не соизволил подойти и сказать это мне в лицо. Зачем? Я же не человек — я «особенность». Кадровый вопрос решался незамедлительно: в то время это был совершенно рабочий протокол, не требовавший присутствия самого вопроса.
Забавно: в 1987-м мне в аспирантуре отказали тоже по чистой случайности — ректор института, которая должна была стать моим научным руководителем, лишилась должности, а вместе с ней лишился перспективы я. А в 1990-м в качестве компенсации за новое «отнятое» мне предложили гарантированное поступление в аспирантуру. Государство — субстанция последовательная: отняло одно, вернуло другое, а весь промежуточный документооборот оформило как заботу. Мне просто не оставили выбора. Я сдал кандидатские минимумы, утвердил тему и сел писать диссертацию.
А в феврале 1991-го умер папа. И страна решила проверить, как я усвоил высшую математику: гиперинфляция устремила аспирантскую стипендию к нулю — к тому самому значению, к которому в этой стране стремятся все величины, кроме цен. Аспирантура, которую я не выбирал, а мне вручили, кончилась сама собой: пришлось уйти и оформить инвалидность. До этого я не оформлял принципиально — в СССР для «такой категории» существовал такой список ограничений, что мизерное пособие не компенсировало даже перечисление этих ограничений. Ирония уровня Госплана: государство четверть века не замечало меня в бумагах, а теперь наконец удостоило — формально. Диагноз при мне, вина утеряна, инвалидность оформлена. Связь наличествует.
Пришлось идти работать. Не экономистом — бухгалтером, в торговую систему «Автоматторг»: автоматы с газировкой, табачные киоски, Москва. Мне было двадцать пять, и это был первый в жизни опыт работы, приносящей результат, который можно потрогать. Баланс сошёлся — значит, сошёлся. Оказывается, у меня был талант, который ни разу не проверяли: складывать чужие деньги так, чтобы всё билось. Похоже, я завидовал самому себе — впервые, но не в последний раз.
Впрочем, о зависти к себе стоит сказать отдельно. В девчонок я, как и всякий нормальный человек двадцати пяти лет, влюблялся исправно. Отношений было немного — но каждый раз, оглядываясь назад, я искренне завидовал себе: вот этому Паше повезло, а вот этому — ещё как. Смотреть на свою личную жизнь со стороны — отдельный жанр самоиронии: ты как зритель в хорошем кино, которое сам и снимаешь, только роли распределяются без твоего участия. Тогда мне казалось, что главные роли ещё впереди. Так и вышло — хотя сценарий, признаюсь, оказался с неожиданными поворотами.
В 1992-м «Автоматторг» акционировался и в моём исполнении прекратил существование. Я ушёл на «вольные хлеба» — фраза тогда звучала гордо, а означала: ты сам себе и отдел кадров, и социальный пакет, и страховой случай. Следующие пять лет я был главным бухгалтером у целой россыпи малых предприятий — разных форм, видов деятельности и степени живучести. Часто совмещал несколько сразу: одна фирма умирала, я уже был главным бухгалтером следующей. Страна-реформатор, между прочим, отличная тренажёрка: за пять лет я получил практики больше, чем положено за двадцать. Знания в экономике, финансах и праве — да. Сон — по остаточному принципу. Здоровье — ДЦП вообще не любитель спешки, но и не сторонник забастовок: оно просто тихонько вело свою бухгалтерию параллельно моей. У нас с ним это потом сойдётся — в стране, где сходится всё, кроме бюджета.
В конце 1997-го позвал студенческий друг — теперь гендиректор крупного торгового предприятия группы компаний САВВА. Задача: подвести аналитическую базу под комплексную компьютеризацию финансов. Я её выполнил. Всё работало. Приглашения, планы, ощущение, что колесо наконец разгоняется по моему сценарию.
Август 1998-го.
Как водится у нас, дефолт пришёл в комплекте: бизнес рассыпался карточным домиком, личная жизнь сложилась — тоже, только в обратном смысле. И я упал. По-настоящему, на самое дно, впервые в жизни. Бывало, что на еду — буквально: деньги на продукты зарабатывались сбором и сдачей пустых бутылок. Человек с красным дипломом, кандидатскими минимумами и десятком должностей в биографии идёт по улице с кульком стекла. Тогда я впервые понял, что сделан из того же материала: из стекла человека не видно внутрь, но он весь на виду — и он либо разбивается, либо становится звенящим доказательством, что хрупкость не равна смерти. Здоровье, как я и обещал, подсчитало итоги года раньше меня и предъявило счёт. Было очень нелегко. Порой казалось, что замкнутый круг — это уже не фигура речи, а адрес.
Но у любого, кто оказался на дне, есть ровно два пути: остаться там навсегда или, оттолкнувшись из последних сил, сделать рывок на поверхность. Я это уже проходил в 91-м, просто тогда не знал, что это была репетиция. Дно, к счастью, не место жительства, а точка отсчёта.
Что было дальше — в следующей части: Щёлково, «Механика», двадцать три года налоговой оптимизации в рамках законодательства — заметьте, — ООО «Ажур», которое встретило август 2008-го примерно так же, как САВВА встретила свой. И главная женская линия — та самая, из-за которой мне больше не придётся завидовать себе со стороны.
А пока — расскажите про ваше дно. Не обязательно с ДЦП. Просто: был ли у вас момент, когда казалось, что шансов больше нет, — и что вас вытащило?
P.S. ДЦП — это книга твоей жизни. И как её написать — решать только тебе.
(Продолжение следует...)
Начну с факта, от которого у меня до сих пор ёкает. Документы, подтверждавшие ошибки врачей роддома Щёлково при моих сложных родах, были целенаправленно уничтожены при передаче меня из детской поликлиники во взрослую. Не утеряны, не сгорели в пожаре — именно уничтожены. Видимо, такова особая бумажная гигиена: пока виноваты врачи — документы лечат, а как дожил до нормы — так и зачистили. Диагноз при мне остался: ДЦП, гиперкинетическая форма, отягощённая спастикой. А вот вины, которая его объясняет, в бумагах не осталось. Красиво устроено: болезнь при мне, объяснение — унесли.
Май 1966-го, военный городок Чкаловский при одноимённом аэродроме. Отец — старший прапорщик, бортрадист. Мама — работница биокомбината. Я — второй ребёнок в семье. Никаких связей, никакого особого курса лечения, никакой «программы поддержки» — в 66-м таких слов не существовало. Существовала Евпатория.
С четырёх лет, по рекомендации неврологов МОНИКИ, я ежегодно лечился в детском санатории под Евпаторией. Это не путёвка «отдохнуть»: грязи, ЛФК, массаж — упорная, скучная и бесконечная работа над телом. Когда отец вышел в отставку и санаторная льгота кончилась, государство, как я понимаю, посчитало свою миссию выполненной. Пришлось докупать её самостоятельно: каждый летний сезон возвращались на курорт в Евпаторию — до самого конца школы. Я и сейчас лечусь в Крыму по тому же рецепту, только здравницы теперь выбираю сам и плачу за это сам — прогресс, однако.
Забавное совпадение: мой первый класс случился в санатории. Сентябрь 1973-го, путёвка совпала с началом учебного года — и школа нашлась прямо на территории здравницы. Первый класс — среди таких же детей, которым тоже надо было чуть больше времени на всё. Потом Щёлково, школа №14: по договорённости с администрацией первый год учитель ходил ко мне домой, а со второго класса я уже сидел в классе на общих основаниях.
Дальше — обычная школа со всеми её прелестями. В старших классах я, неожиданно для себя, стал общественником. В 9–10 классах — заместитель секретаря комитета ВЛКСМ школы по идеологии и председатель политического клуба «Планета». Клуб устраивал политинформации во всех классах, методички к ним я готовил лично — под присмотром куратора, учителя истории. Звучит солидно, а по сути — человек, которого система записала в «особые», регулярно объяснял всей школе, как надо жить. Ирония уровня ЦК.
Там я понял простую вещь: люди слушают не того, кто громче, а того, кто связаннее. Этому навыку я потом обязан всей своей карьерой. Единственный, заметьте, навык из школы, который пригодился без поправок и доплат.
Аттестат я получил с тремя четвёрками. Русский и литература — конфликт с классным руководителем на почве разногласий о подходах к предметам. Вежливо это называется «расхождение в подходах», а по-человечески — я имел наглость спорить, а спорить учительским жёстче, чем чертить. Остальное — на пятёрки.
После школы — Московский кооперативный институт, «экономика торговли». Родители помочь не могли физически: ни образования достаточного, ни связей. Поступал сам. Мама узнала, в каком вузе я учусь, только когда я позвал её на вручение диплома. Не потому что прятал — просто я привык, что своё добираю сам, и так к этому привык, что не заметил, как это выглядит со стороны. К своему триумфу «Сам» я подготовился основательно.
Первый курс был главным экзаменом — не по экономике. После класса в тридцать человек — поток в две тысячи. Большинство однокурсников были старше меня: кто после армии, кто после техникума, все уже знали жизнь, а я стоял посреди этого нового, большого и незнакомого мира и тупо разглядывал его в упор.
Институт был торгово-экономический, а значит, вокруг кипел свой мир: девчонки, свидания, танцы, компании. Все уже крутились во всю, а я — никак. Застрял в каком-то своём мире: хочется того же, что и у всех, а подойти страшно, потому что чувствуешь себя не таким, как все. Классика жанра для человека с моей биографией.
Но там я принял решение, которое потом себя оправдывало всю жизнь: неловко будет всегда, если не начать сейчас. К концу первого курса всё выровнялось — появились друзья, наладились отношения с преподавателями, возникли первые контакты с общественными активистами института.
Дальше колесо разгонялось само. Параллельно я продолжал лечиться: в феврале 1985-го, по направлению ЦК профсоюза медработников, прошёл двухмесячное обследование в НИИ неврологии АМН СССР. Мне составили комплекс мер физиологического и психоэмоционального характера — я его, с поправками на новые методики, поддерживаю по сей день.
В конце второго курса получил право на свободное посещение — за уровень знаний, общественную активность и по состоянию здоровья, по итогам обследования. Тогда же меня избрали председателем совета отличников института. В начале третьего курса — заместителем председателя студенческого профкома: доработал на этом посту до конца учёбы. Принимал активное участие в организации студенческих отрядов, был автором команды КВН института.
Итог — красный диплом с отличием. Ни одной четвёрки за весь период обучения. Помните три четвёрки в аттестате? Вот и я помню.
Что было дальше — в следующей части: аспирантура, которую мне фактически отдали за отнятое, и человек, который сказал ректору открытым текстом, что секретарём комитета комсомола головного вуза не может быть человек с такими физическими особенностями.
А пока — расскажите про свой первый курс. Не обязательно с ДЦП. Просто: как вы переживали свой первый большой и незнакомый мир?
P.S. ДЦП — это книга твоей жизни. И как её написать — решать только тебе.
(Продолжение следует...)
