57. Kim Johnson Eaton
5.2.15 - Вчера у моей дочери Неро были хорошие новости, которыми я просто хотел поделиться. У моей дочери уже 30 месяцев нет припадков, поэтому ее врач хочет провести еще одну ЭЭГ этим летом, и, если все будет хорошо, она сможет начать отходить от лекарств. Пожалуйста, держите ее в своих молитвах. Спасибо
2/6/19 - Что ж, после 6 лет отсутствия приступов сегодня моя дочь начинает все сначала. Я так расстроена за нее. фу 😭😭😭 у нее выпускные экзамены на этой неделе, и теперь я боюсь отправлять ее обратно в школу. У нее последняя неделя первого года обучения в колледже.
15/5/22 - Эпилепсия не остановила мою девочку. Это был долгий трудный путь, но она сделала это!! Ее будущее выглядит ярким!
73. Shandra Houser Cameron
23.5.22 - Мой парень закончил школу! Это был трудный путь для него. До того, как у него начались припадки, он был очень умным, одаренным и талантливым учеником. Несколько лет назад у него развилась инфекция головного мозга, и он перенес 4 операции на головном мозге, и у него начались судороги из-за повреждения, нанесенного инфекцией.
Пришлось делать краниэктомию. Кость также была инфицирована. Все остальное вы знаете. Черепно-мозговая травма, судороги, лекарства и побочные эффекты лекарств действительно повлияли на его память, и пострадала его школьная успеваемость. Сейчас у него нет приступов с декабря. Мы почти уверены, что это не продлится долго, но мы будем воспринимать каждый день без приступов как подарок!
51. Marla Post Gordon
9.9.20 - Мы новички в мире эпилепсии и ищем любую возможную информацию. Моему сыну 16 лет, и он в течение года страдал от сильных болей над правым глазом, а также от дежавю. НАКОНЕЦ-ТО ему сделали видео-ЭЭГ несколько недель назад, и ему поставили диагноз височная теменная эпилепсия. Короче говоря, через четыре дня после постановки диагноза у него начались двигательные движения, которые были обозначены как PNES. У него также были эпизоды невосприимчивости в последние несколько дней, сегодняшний день длился 45 минут, после чего наступила почти эйфория. Не уверен, является ли эта часть припадков или нет. Если у кого-то есть подобный опыт, поделитесь!
15.11.21 - Пара вопросов к группе...
1. Что вы думаете о том, как следить за соблюдением режима приема лекарств, когда ваш ребенок идет в колледж? Я искал в коробках с таблетками, которые могут отправлять сообщения, но реальность такова, что ему, вероятно, придется принимать лекарства на ходу.
2. У многих из вас есть дети, чья судорожная активность со временем принимает разные формы. Это характерно для всех типов эпилепсии? У моего сына фокальная височная эпилепсия, и его приступы сопровождаются только аурой дежавю и сильной головной болью. Разумно ли полагать, что он вряд ли испытает другие типы припадков? Ему 17 лет, диагноз поставили год назад, хотя симптомы присутствуют уже два года.
Заранее спасибо!
14.05.22 - Прыгаем на подножку… вот и выпускной, и вперед к большим и лучшим вещам !!!
70. Melissa Hoage HolcombМой борец с эпилепсией на выпускном вечере! Так нервничаю, но так волнуюсь за нее! 💜💜💜
Всем спасибо! Я так нервничала из-за поздней ночи, после которой отоспалась. А потом у нее было с собой лекарство со всеми необходимыми документами, чтобы она могла принять его в обычное время, то есть во время выпускного бала. Я надеялся, что проблем не будет. К счастью, все прошло гладко, и она прекрасно провела время. ! 💜
59. Kim O'Rourke Schleusner
24/3/22 - Привет от нового участника💜 Я просто хочу сказать, что провела последний час, читая посты, и я уже так благодарна за эту группу!
Мы уже почти 4 года в этом путешествии, но я новичок в группе поддержки, подобной этой.
У нашей дочери трудноизлечимая фокальная эпилепсия, и ей поставили диагноз в возрасте 12 лет. Диагноз ей поставили в 2018 году, когда я проснулась от того, что рядом со мной в 4 часа утра у нее был большой эпилептический припадок. Мне потребовались недели, если не месяцы, чтобы снова хорошо спать, и я могу честно сказать, что думаю, что у меня было посттравматическое стрессовое расстройство. Ее фокальные припадки связаны с функцией левой руки, и нам еще предстоит найти ее «чудодейственное» лекарство. У нее недавно была ТМС Transcranial Magnetic Stimulation , и это также не избавило ее от припадков. Ей почти 16, и она хотела бы водить. Мы знаем, что недостаток сна, плохое качество сна и менструальный цикл являются триггерами для нее. Наш местный Фонд эпилепсии рассказал нам о прикроватном мониторе/датчике под названием Emfit, который подаст нам сигнал тревоги, если кровать почувствует движение в течение 10 секунд. Было здорово иметь это... это позволяет ей вернуться в свою спальню, а ее родителям лучше отдохнуть. Крепко обнимаю всех вас. Я ненавижу это состояние и хочу, чтобы мы могли вылечить всех, кто с ним сталкивается 😞💜 #noonefightsalone #nevergiveup
15/05/22 - Запрыгивайте на подножку выпускного бала! Так горжусь этой красивой, умной, доброй, веселой, спортивной молодой женщиной, которая смотрит на мир с невероятной улыбкой и отношением каждый божий день💗 Она наш воин, играет в бейсбол и она просто потрясающая!
58. Sarah Bauer
23/9/19 - На прошлой неделе моему 15-летнему сыну поставили диагноз ЮМЭ. Я запросила план 504. Есть ли у кого-нибудь из вас документация, которую вы предоставили старшей школе, или полезные советы? У него есть один учитель, который уже доставляет ему неприятности.
17.11.19 - Я купила рулон наклеек с фиолетовой лентой и написал на них номер моего сына. Он носил их на своих бутсах, и его товарищи по команде, даже тренеры, делали то же самое, чтобы поддержать его. Теперь он решил, что в следующем сезоне ему нужны индивидуальные бутсы с лентой, предупреждающей об эпилепсии! Я ЛЮБЛЮ идею! Нам просто нужно найти кого-то, кто сделает их, и найти деньги, чтобы заплатить за это! Пожелайте нам удачи! #месяцосведомленностиобэпилепсии
6.3.20 - Мой сын сегодня вернулся из больницы после удаления опухоли лобной доли. Молитесь, чтобы больше не было приступов!
2.10.20 - 7 месяцев после краниотомии, и он снова занимается любимым делом!! Мой 💙 Американский футбол.
25.2.21 - Сегодня празднуем большую победу! Jamari официально избавился от припадков в течение 1 года!
15.5.22 - Перехожу к выпускным фотографиям моего воина с эпилепсией (в золотом) и его близнеца, который всегда рядом, чтобы помочь ему в его припадках!
52. Michele Frassetto Sheppard
6.8.18 - Ищу личный опыт. Пожалуйста, без советов. Мой 13-летний сын принимает 300 мг ламиктала и 50 мг зонисамида два раза в день от Э. Он также принимает дулеру от астмы. Его пульмонолог хочет добавить в смесь Сингуляр. Я читала, что один из побочных эффектов Синклера — судороги! У кого-нибудь есть ребенок, принимающий его, и вы видели увеличение судорожной активности? Я планирую проконсультироваться с его неврологом. Но я хотела бы услышать о любом опыте из первых рук. Спасибо!
14.05.22 - Эпилепсия не остановит моего старшего воина школьного бала!
47. Brandi Wine Reyes
19.3.18 - Дочь 14 лет с тонико-клоническими и абсансом, начало в октябре 2015 г., лекарства в настоящее время: кеппра 7 мл / мг, ламиктил 200 мг и фолиевая кислота 2 мг - все два раза в день. Около месяца назад на нашем последнем неврологическом осмотре я, наконец, убедила доктора заменить диастат на мидазолам. Она прописала буккальные инъекции. Наша страховка требует, чтобы все поддерживающие лекарства были заполнены нашей онлайн-аптекой Express Scripts. Очевидно, поскольку это бензо 4-го списка, его нужно отправить по почте, а не по факсу, как другие ее лекарства. Я отправил его по почте, а затем узнал, что ES не может заполнить его как лекарство для доставки на дом, его можно заполнить только на месте, поэтому сценарий был отправлен обратно по почте. Затем на прошлой неделе я отнесла его в CVS, чтобы заполнить его на месте. Только что позвонили из CVS и сказали, что они тоже не могут его заполнить, потому что его нет на складе. Кто-нибудь еще, кто использует это в качестве экстренной медицины, испытывает такие трудности с его заполнением ?? Я была так взволнована тем, что мне не нужно думать о нас или школе, пытающейся сделать диастат ректально моему ребенку весом 130 фунтов, на 4 дюйма выше меня, пытаясь придумать способ сохранить ее конфиденциальность, что я никогда не думала, что это так сложно. получить. Помощь!
15.02.19 - Кто-нибудь еще здесь имеет план с высокой франшизой, а также прописал Onfi? Я в шоке от расхода. Дженерик стоит 443 доллара в месяц, а бренд стоит более 2 тысяч долларов! Изначально отказано. Пришлось сначала получить предварительное разрешение на предписанную дозировку, чтобы узнать, что дженерик стоил более 400 долларов. Затем нашла программу mfg и зарегистрировала дочь только для того, чтобы ей понадобился новый Rx для торговой марки, и узнала, что это стоит 2 тысячи долларов. И понимая, что теперь программа MFG покрывает только 600 долларов. Купон GoodRx не имеет большого значения, и тогда он не пойдет на вычет. Работаем над этим уже более 3 недель и не смогли добавить это лекарство в наш коктейль, чтобы посмотреть, будет ли оно полезно. Интересно, как другие справляются с этим? Вы смирились с этим за несколько месяцев, которые покроют франшизу? Вы все время едите рис и бобы? Я что-то упускаю или наша страховка просто ужасна для .....
44. Heather R Workman Hall
19/02/17 - У моей дочери эпилепсия, и она жаловалась, что у нее болит рот. Я заглянул ей в рот и увидел небольшие укусы с обеих сторон. у нее на языке нет. Молюсь богу, чтобы не пропустил приступ. Это беспокоит меня до смерти! Извините, что жалуюсь здесь. Но я бы сказала, что у всех такое же отношение к своему ребенку! Я волнуюсь за нее 24/7!!!
25.9.19 - Кто-нибудь использует приложение на Apple Watch для обнаружения приступов? Думаю купить и попробовать.
Мередит Ренни - также пробовали приложение Seiz Alarm, у нас никогда не работало. На Apple Watch Series 4 есть распродажи, и я собираюсь приобрести их для своего подростка. В нем есть функция обнаружения падения, и если вы получите GPS + сотовую связь, он позвонит в службу 911, если падение будет обнаружено без ответа. Отец моего друга попал в аварию на горном велосипеде, и функция обнаружения падения в значительной степени спасла ему жизнь.
11/05/22 My epilepsy warrior!
Мой воин эпилепсии!
40. Sheri Munch-Gillum
03.12.19 - Я так нервничаю! У кого-нибудь еще дети имеют проблемы со зрением? Нашей дочери в марте поставили диагноз миоклоническая эпилепсия после недельного пребывания в стационаре из-за ротавируса, вирусного энцефалита и тонико-клонического, которые нужно было реанимировать. Она была на кеппре, но перешла на зонизмид, и ей это нравится, но с тех пор, как она получила травму головного мозга, ее глаза, восприятие глубины и вроде бы забывают, что слева направо, и в январе ей будет 15 лет. Она говорит, что у нее косоглазие, или она может смотреть на свою бумагу, и все, что она пишет, выглядит размытым, или ее глаза постоянно перефокусируются? Как будто ее мозг и глаза не работают вместе… какие еще тесты или вещи мне следует искать?
Только что вышла со 2-х дневной ЭЭГ. Это табличка, которую написал доктор. Сказал, что у него 1-3-секундные нарушения на ЭЭГ, которые мы не видим, иногда я вижу, как дергается ее рука? Что это все трое одно и то же только эпилепсия??? Новенький тут.
11.05.22 - В какие-то дни эта эпилепсия сводит нас с ума, а в какие-то дни мы просто ее снимаем!! Вот несколько удивительных побед для этого воина с эпилепсией, который не водит машину, но все еще воплощает мечты в жизнь! 2 выпускных, работа моделью для журнала поддержки и этот искренний смех? Я больше всего люблю это темными ночами, когда мне нужно делать искусственное дыхание или я нахожусь в больничной палате. Я вернусь к этой картине и ощущению, которое я чувствовал, видя и слыша ЧИСТУЮ РАДОСТЬ 😢 Но мы МОЖЕМ победить этого зверя в хорошие дни! С любовью ко всем борцам с эпилепсией, родителям, членам семьи, опекунам, друзьям, всем, кого касается эта болезнь. ❤️❤️🙏💜💜💜💜
Эпилептики все зарубежные, потому что за отечественных эпилептиков Пикабу банит.
Как заставить медиков давать ТБ при приступах?
Умеют ли сами врачи справляться с эпилепсией?
Суд вынес приговор врачу за смерть актера-эпилептика
Опросы эпилептиков
Неврологи сваливают санпросветработу на пациентов
В Ивановскую прокуратуру о выпавшем в окно эпилептике
Курт Айхенвальд - "Ваш доктор не скажет, что эпилепсия убивает"
Чиновники вместе с родителями отвечают за детей
В 2020 году в РФ выпав из окна погибло 145 детей
Эпилепсия и школа
Проблемы нового учебника ОБЖ
Эпилептики, хроники, инвалиды в учебнике ОБЖ
Добрый день.
Школьница из Москвы утонула в бассейне частного дома в Курортном районе Санкт-Петербурга.
Восьмилетняя девочка находилась в гостях у дедушки в Зеленогорске. В загородный дом она приехала с отцом, замдиректора столичного НИИ. В понедельник, 9 мая 2022г, в частный дом вызвали скорую помощь. Медикам пришлось констатировать смерть ребенка.
По предварительный информации, школьница плавала в бассейне, у нее якобы случился приступ, который не заметили взрослые. По факту случившегося началась проверка.
https://vk.com/wall-166856580_678204
Наконец-то я заставил через 4 года Минздрав РФ сделать памятку по эпилепсии. В памятку входит не только первая помощь при приступе, но и правила безопасности для жизни с эпилепсией (риск падения, утопления, ожога) .
https://vk.com/photo5442000_457272766
Прошу разместить и прислать ссылку.
#эпилепсия #БезопасностьЭпилепсия #спасиЭпилептика
https://www.takzdorovo.ru/download/poster/
