
памятки по безопасности при эпилепсии
3 поста
Guo Qiong - "Когда доктор сказал мне диагноз эпилепсия, я не поверила. Я подумала, что моя жизнь кончилась. Я чувствовала себя усталой все время. Если я плохо спала ночью, то утром был припадок. Вначале я учила детей 2 года. Когда коллеги узнали о моей эпилепсии, они открыто не выражали свое недовольство. Но они переставали со мной общаться. Я была переведена в другую школу. Но когда приступы участились, меня перевели в библиотеку. Когда муж узнал об эпилепсии, он не отказался от меня. Он стал более заботливым.
Я надеюсь, когда-нибудь общество примет людей с эпилепсией."
Китайская ассоциация по борьбе с эпилепсией (CAAE) была создана в июне 2005 г. Это национальная ассоциация первого уровня, находящаяся в ведении Национальной комиссии здравоохранения и зарегистрированная в Министерстве гражданских дел. Общенациональная социальная группа, добровольно созданная специалистами в области хирургии, педиатрии и электрофизиологии, эксперты и ученые в области психиатрии, психологии и социологии, фармацевтические компании и социальные заинтересованные стороны. Секретариат является повседневным офисом ассоциации.
На сайте есть обучающие видео и буклеты.
На сайте Российской Противоэпилептической Лиги (РПЭЛ) в разделе Пациентам есть только про беременность https://rlae.ru/prevent_for_patients .
На ресурсах Объединения врачей-эпилептологов и пациентов, например http://fallingpatient.ru/profilaktika/ , слишком кратко и ненаглядно, если и есть что для пациентов с эпилепсией.
Меня в группе Объединения https://vk.com/public211196330 забанили с Причиной: Оскорбление участников, хотя я никого не оскорблял, также как и здесь.
Может вы найдете что-то по первой помощи и безопасности для пациентов там. Напишите в комментариях.
Как заставить медиков давать ТБ при приступах?
Умеют ли сами врачи справляться с эпилепсией?
Суд вынес приговор врачу за смерть актера-эпилептика
1. Симпсоны
2. Памятки
На сайте Минздрава РФ есть инфографика только 5-летней давности - https://minzdrav.gov.ru/photo/infografika
Я больше 4 лет прошу разместить там плакат по эпилепсии.
Обещаю заставить разместить памятку по эпилепсии к концу года на сайте МЗ.
Спасибо заместителю министра МЗ РФ Салагаю Олегу Олеговичу за то, что помог сделать федеральную памятку по эпилепсии. В памятку входит не только первая помощь при приступе, но и правила безопасности для жизни с эпилепсией (риск падения, утопления, ожога) .
Также Олег Олегович обещал добавить ванну в памятку, как самую частую причину утопления при приступах. Жаль, что консилиум, который разрабатывал и утверждал эту памятку, сам до этого не догадался.
Самая действенная карта действий - это инфобраслет на руке хроника.
Пишите в комментариях, какие недостатки у плаката. Донесем до изготовителей.
Конечно плаката на сайте МЗ не достаточно, но начинать надо с этого.
С Министерством просвещения тоже работа ведется
Проблемы нового учебника ОБЖ
Эпилептики, хроники, инвалиды в учебнике ОБЖ
Почему МЧС, Минпрос и тд забыли про эпилептиков?
Эпилепсия и школа
Как заставить медиков давать ТБ при приступах?
Умеют ли сами врачи справляться с эпилепсией?
Суд вынес приговор врачу за смерть актера-эпилептика
🟧 1. Комитет здравоохранения Санкт-Петербурга поручил Горцентру медпрофилактики на основании информации ГЭЦ подготовить листовки Первая помощь при приступе эпилепсии, которые направлены в медицинские и муниципальные организации для размещения на сайтах. При этом меня забанили в вк КЗ СПб. "Доступ к вк группе КЗ СПб может быть заблокирован за размещение ссылок и файлов в целях безопасности."
При этом они даже не понимают, что их просят сделать памятку не по первой помощи, а по безопасному образу жизни при эпилепсии. Правда, про ванну добавили.
🟧 2. Сам Городской центр медицинской профилактики тоже имеет только памятку по первой помощи, но с другим дизайном. Разложить пункты по картинкам - эффективно ли это?
🟧 3. Комитет по социальной политике Санкт-Петербурга молчит.
🟧 4. СПб ГБУ ГИМЦ "Доступная среда" выложили буклет Департамента труда и соцзащиты Москвы по моему запросу. Похвально! Правда, не доложили об этом еще год назад.
🟧 5. Комитет образования СПб в процессе.
Эпилептики, хроники, инвалиды в учебнике ОБЖ
🟧 6. ТО РЗН Спб молчит. Жаль, что Росздравнадзор не сильно представлен в соцсетях.
🟧 7. 03.09.21 Санкт-Петербург, врио начальника МЧС Легенький Д.Ю. - отправлен запрос в КЗ СПБ для получений ТБ и ПП при эпилепсии.
🟧 8. МВД и ГИБДД СПб - пока нет ответа.
🟧 9. Департамент СПб ГБУ Ленсвет подсветил Дворцовый мост в фиолетовый цвет.
Фиолетовый день
🟧 10. Уполномоченный по правам ребенка в Петербурге упомянул наш Фонд "Содружество" и разместил памятку МЗ РФ
🟧 11. Следком СПб футболит в другие органы, сам не хочет размещать.
🟧 12. В метро СПб есть станции с дверями у края платформы, вероятно там меньше людей падает на рельсы.
🟧 13. Лиза Алерт Питер имеет пост про первую помощь при эпилепсии . Нужно брать пример другим регионам.
🟧 14. Центр хирургии имени Алмазова только отмечает Фиолетовый день, но памяток не выкладывает - https://vk.com/wall-68657700_3503
🟧 15. ГЭЦ на базе 6-й психиатрической больницы СПб выложил пособие по эпилепсии главных неврологов страны, где есть моя памятка, правда черно-белая - http://pb6.psychiatr.ru/gorodskoj-jepileptologicheskij-kabin...
🟧 16. СМП СПб - https://vk.com/wall-93676131_1867 , выложили оперативно.
👋 👋 Опрос - Была ли вашем медучреждении школа эпилепсии? - https://vk.com/wall-248732_484826
Опрос - На работе знают об эпилепсии? - https://vk.com/wall-248732_881636
Опрос - Стоите ли на учете в ПНД с эпилепсией? - https://vk.com/wall-248732_884244
Опрос - Водите машину, принимая ПЭП? - https://vk.com/topic-248732_11449593
Сейчас можно получать бесплатные лекарства только стоя на учете в ПНД?
UPD. К посту есть вопросы #comment_236481717
Челлендж людей, изображающих приступ эпилепсии, танцующих под композицию Lucid Dreams рэпера Juice Wrld.
Juice Wrld, талантливый молодой рэппер и певец, чья карьера только начиналась, умер в чикагском аэропорту Мидуэй 8 декабря 2019 года ... В самолете умершего рэпера Juice WRLD нашли более 30 кг марихуаны
Многие осуждают такие действия. Тем более эпилептики, которым неприятны любые воспоминания о приступах.
Основательница Фиолетового дня Кэссиди Меган сказала, что необходимо придумать новый более уважительный челлендж про эпилепсию.
Но пока не придумали другого флешмоба, по крайней мере этот поможет не боятся приступов, и снять его на видео, как рекомендуют врачи. Это поможет повысить осведомленность общества и понять, что ты не один такой во вселенной.
Умение посмеяться даже в такой ситуации может помочь избежать депрессии или даже суицида.
Стэндаперы и эпилепсия
МВД Москвы задержало очередных пранкеров, имитирующих приступ.
Все мои посты про эпилепсию - подписывайтесь.
Танцовщица упала во время выступления. Внимание, там вспышки! Хоть они и действуют только на 3% эпилептиков.
Пранк с приступом эпилепсии на улице Кореи. Правила первой помощи.
Помогите найти памятку по первой помощи и безопасности на корейском.
Как заставить медиков давать ТБ при приступах?
Умеют ли сами врачи справляться с эпилепсией?
Суд вынес приговор врачу за смерть актера-эпилептика
Неврологи сваливают санпросветработу на пациентов
В Ивановскую прокуратуру о выпавшем в окно эпилептике
🟧 1. Центр медпрофилактики Москвы не отвечает на запрос и имеет заброшенный вк.
Письмо в Центры медпрофилактики
🟧 2. Проект Душевная Москва сделал 2 поста об эпилепсии - безопасность дома и в путешествиях.
🟧 3. ДепЗдрав Москвы в вк публиковал только памятку по первой помощи при эпилепсии . Правила Безопасность при эпилепсии на сайте ДЗМ пока нет, но ДЗМ распространил памятку на сайтах детских поликлиник.
Безопасность при эпилепсии на сайте ДЗМ
Безопасность при эпилепсии в Московской области
23.7.21 ФЦГиЭ , замглавврача Кузьмина Е.А. - информация на https://fcgie.ru/news/377-ostorozhno-kleschi.html публикуется согласно указаниям РПН.
🟧 6. Пенсионный Фонд Москвы не реагирует, ну это можно понять. Они деньгами занимаются.
🟧 7. Ресурсный центр для инвалидов Москвы относительно давно разместил памятку .
🟧 8. Департамент образования Москвы прикидывается веником. Пришлось самим размещать.
Эпилептики, хроники, инвалиды в учебнике ОБЖ
🟧 9. Росздравнадзор сначала хотел уголовку завести за угрозы наказания за невыполнения своих функций. Потом стал играть в футбол.
03.12.21 РЗН Москва и Мособласть - запрос СК Москвы о размещении памятки по эпилепсии в СМИ перенаправляем главному неврологу ДЗМ .
🟧 10. МЧС Москвы молчит, хотя уже 42 региона разместили памятку по эпилепсии или стали упоминать эпилепсию в правилах поведения на воде. Закидайте их запросами, может поможет.
Региональные МЧС об эпилепсии в правилах поведения на воде
🟧 11. МВД Москвы может только наказывать за имитацию приступа. А оказывать правильную первую помощь при эпилепсии полиция Москвы не всегда умеет. Ну это и понятно, если даже у врачей нет на этот счет официальных нормативов.
🟧 12. Детская безопасность на Московских дорогах, ЦОДД . Отправлен запрос.
🟧 13. БСМЭ Москвы не ставит эпилепсию в причинах. Только Самарское БСМЭ разместило памятку.
Эпидемия скрытой эпилепсии. Daily Mail. 17.12.15
Судмедэксперты не ставят реальные причины смерти
🟧 14. Департамент ЖКХ Москвы сделал фиолетовый подсветку на День эпилепсии
Фиолетовый день
Осталось разместить памятку на сайте.
🟧 15. Уполномоченный по правам ребенка Москвы молчит , хотя уже УПР 34 регионов разместили памятку.
🟧 16. 26.10.21 Следком Москва - запрос о памятке по эпилепсии отправлен в РЗН Москвы, это который хотел уголовку завести. Следкомы 38 регионов разместили памятку.
🟧 17. Отправлен запрос Уполномоченному по правам человека.
🟧 18. Метро Москвы пишет отписки.
🟧 19. Лиза Алерт в отказе.
10.06.21 пропал эпилептик в г.Белорецке Башкирии
🟧 20. Московские психиатрические больницы сохраняют молчание в отличие от подмосковной и Российского Общества Психиатров . И только сейчас ПКБ № 4 им. П. Б. Ганнушкина ДЗМ вышла на связь.
🟧 21. Центр профессиональной патологии Москвы не сильно представлен в интернете.
🟧 22. Центр медицины катастроф, скорая медицинская помощь Москвы пишет пока только об одном случае судорог у пациента . А ЦМКиСМП Санкт-Петербурга быстро среагировали и разместили памятку.
Привет админу московских сообществ https://pikabu.ru/@Marololo
Как заставить медиков давать ТБ при приступах?
Умеют ли сами врачи справляться с эпилепсией?
Суд вынес приговор врачу за смерть актера-эпилептика
Неврологи сваливают санпросветработу на пациентов
В Ивановскую прокуратуру о выпавшем в окно эпилептике
Стена памяти. 622 фото. Эпилепсия.
👋 👋 Опрос - Была ли вашем медучреждении школа эпилепсии? - https://vk.com/wall-248732_484826
Опрос - На работе знают об эпилепсии? - https://vk.com/wall-248732_881636
Опрос - Стоите ли на учете в ПНД с эпилепсией? - https://vk.com/wall-248732_884244
Опрос - Водите машину, принимая ПЭП? - https://vk.com/topic-248732_11449593
Сейчас можно получать бесплатные лекарства только стоя на учете в ПНД?
🟧 1. Школы Америки, желающие получить знания об эпилепсии
🟧 2. Образование врачей мерам безопасности при эпилепсии в Англии
3. В Китае около 10 миллионов человек страдают эпилепсией. Это значит примерно 1 из 150 болеет эпилепсией в Китае. По другим данным каждый 100-й на Земле болеет эпилепсией. 1 из 26 человек столкнется с эпилепсией, это значит не в данный момент болеет, а болел, сейчас болеет или будет когда-то страдать эпилепсией.
"В Китае существует огромный пробел в лечении эпилепсии, в основном из-за недостатков в оказании медицинской помощи и социальной дискриминации, вызванной культурными представлениями об эпилепсии. Проект ВОЗ «Глобальная кампания против эпилепсии» в Китае показал, что эпилепсию можно лечить в учреждениях первичной медико-санитарной помощи, что стало важной вехой. Китайская ассоциация по борьбе с эпилепсией была необходимой силой для стимулирования интереса к лечению эпилепсии и исследованиям со стороны медицинского и научного сообщества. В настоящее время в Китае доступно около 20 различных противосудорожных препаратов. Нефармакологические варианты также доступны, но все еще есть неудовлетворенные потребности в лечении эпилепсии. Портфолио исследований эпилепсии в Китае разнообразно, но области, в которых сосредоточено наибольшее внимание и опыт, — это эпидемиология и клинические исследования. Проблемы дальнейшего улучшения оказания помощи людям с эпилепсией в Китае в первую очередь связаны с общественным здравоохранением и сокращением неравенства в этой огромной стране."
Epilepsy in China: major progress in the past two decades - Журнал The Lancet
4. Карта информирования об эпилепсии в России.
Кто может в экселе построить карту по готовым данным?
Как заставить медиков давать ТБ при приступах?
Умеют ли сами врачи справляться с эпилепсией?
Суд вынес приговор врачу за смерть актера-эпилептика
Опросы эпилептиков
Неврологи сваливают санпросветработу на пациентов
В Ивановскую прокуратуру о выпавшем в окно эпилептике
На мотоцикле с эпилепсией - 4 случая