Привет, меня зовут Кнопка, я больничный клоун и у меня тоже есть луковые ниндзя.
Не те, которые периодически проносятся по постам.
А те, кого встречаю я.
Недавно я их встретила в книге Нюты Федермессер "Камера хранения".

Для меня Нюта Федермессер что-то вроде недостижимого идеала и того самого небожителя, которому нужно ставить памятники, а лучше внимать и делать так, как она говорит.
Нюта- учредитель Благотворительного фонда помощи хосписам "Вера", названного в честь ее мамы, одной из основателей хосписного движения в России.
И Человек. Тот самый нормальный обычный Человек, но с большой буквы.
Когда мы все станем такими Человеками- вот тогда можно быть спокойными за Жизнь.
Тоже с большой буквы.

Я случайно наткнулась на книгу. И прочитала одним махом. Это сборник коротких историй человека, который делает великие дела. И там посиделки на даче переплетены с простыми буднями хосписа, усталостью от работы и радостями от мимолетных мелочей, из которых состоит Жизнь.
И это такой манифест силы, добра и любви, что у меня перехватывало дыхание. И я поняла, что не могу не поделиться цитатами из книги и тем, что они для меня значат.

Сначала- любовь и доверие. Остальное-потом.

Я всегда ношу на руке браслет с надписью "на любви держится мир".
Не в качестве напоминания: я об этом не забуду.
Наверное, просто приятно понимать,что много кто думает так же. Даже вот, браслет сделали)
И подарила мне его очень значимая Джанка. Тоже больничный клоун, с которой для меня все началось.
Мне приятно жить в мире, где всех, кто творит зло и несраведливость, просто недолюбили. И это глубоко несчастные люди, их можно только пожалеть.
Как в сказке: добро всегда должно победить зло. Поэтому кто победил, тот и добрый.

А вот лень человеческую, бестолковость, лицемерие я очень не люблю. Безответственность. Отсутствие интереса к делу. Невежество. Отсутствие памяти. От всего этого в мире так много зла.

И у меня всегда вызывает недоумение, когда кто-то ворует, халтурит, делает не по-совести, не как для себя, а на отвали. Когда у зла нет возмездия. Когда творится несправедливость, а все молчат, и сделать с этим ничего нельзя в масштабе всего большого мира ... но можно же хотя бы в масштабе одного маленького меня!
И очень хочется мечтать, каким бы был чудесным мир, будь в нем побольше любви.

Удивительно, но доверие к миру делает его ко мне добрым. Всегда. Даже когда кажется,что вот сейчас это все неправильно- черезвремя смотришь- а это был самый лучший вариант.
Несправедливость выбивает почву из-под ног.
Вера в людей возвращает на место .
(И если вам хочется разубедить меня в комментариях- пожалуйста, не нужно. Для начала ответьте себе на вопрос- вы хотите написать о том,что это не так, чтобы что? если из побуждений "мир злой береги себя"- я взрослая девочка и не пойду ночью в опасном квартале приставать к наркоманам) и про мошенников знаю)

Потому что неравнодушие- это единственное правило. Потому что никогда не проходи молча мимо несправедливости.

Самое сложное, что я не могу вмешиваться в иногда замеченные воспитательные процессы. В конце концов, я просто клоун, приходящий раз в неделю.
У всех бывают плохие дни. И винить сорвавшуюся раз в месяц от жуткого психологического напряжения маму никто не вправе.
Одна из самых тяжелых дилемм: пройти мимо, попытаться отвлечь внимание, а иногда и агрессию на себя (что я иногда делаю, когда ясно понимаю,что это просто разовая акция) или активно вмешиваться (такого,спасибо всем больничным богам, у меня никогда не было).

Тут нет завтра. Тут есть только сегодня. И значит- у наших пациентов всегда есть право на сейчастье.

Какое же классное слово- "сейчастье"! Как оно отзывается!
Все время пытаюсь себя затормозить и жить вот именно сейчас. Удивительно, как в больнице я полностью в моменте и отдаюсь игре, а в другие потрясающие моменты своей жизни думаю о том, что будет потом: иду по лесу, дышу соснами, а в голове- что я буду делать как приду домой и как мне нужно обед готовить.
А сейчастье оно может быть только сейчас.
Интересно, а счастье- это постоянные сейчастья, которые не прекращаются?

Надо поклониться многим людям вокруг, потому что из всего этого хаоса, в котором я живу каждую неделю, через годы складывается что-то очень приличное, на что нам всем будет не стыдно оглянуться.
Я вас всех очень люблю, только показать не умею.

Я очень люблю быть среди своих. Чтобы можно было меч и доспехи не доставать никогда. Быть рядом с человеком, с которым комфортно оставаться собой, не стыдиться своей слабости и не бояться собственной уязвимости, с которым не страшно стать старой и немощной. С людьми, которых можно пригласить к себе в деревню, чтобы вместе было бы в радость баню топить, собирать крыжовник или терн, гулять с собакой, накрывать стол на террасе, болтать про все на свете, слушать их с интересом или молчать без ощущения неловкости.
Мне очень повезло, меня всю жизнь окружают потрясающие люди. И пусть так и продолжается.

Здесь каждое слово на своем месте, они удивительно точно подобраны, и сразу попадают в глаза чем-то нежным. Если выучить эти слова наизусть, ими я могу признаваться в любви. Они как будто всегда были мои и идут от самого сердца.
Разве что собаку я бы заменила на котов. Потому что у меня коты.
Я благодарю вселенную, жизнь и богов, в которых не верю- за то, что вокруг меня все настолько свои.
За мужа, с которым мне не страшно ничего и правда можно быть собой. И доспехи с мечом никогда не просачиваются в наш дом.
За мечты об этом самом огромном доме с террасой и крыжовником, на которой хватит места всем. И я знаю, все это обязательно сбудется.
Потому что мы все есть друг у друга.
Это снова вот это самое сейчастье.
Спасибо тем, кто у меня есть, за то, что я счастлива. Несмотря ни на что. За то, что это счастье внутри и не зависит от мимолетных невзгод.

Потерпи немного, и все снова изменится.
Сохраняй. Не нарушай, а добавляй...
Пусть полетит твоя птица.
Эмпатия невозможна на больших скоростях.
Медленно текущая чужая повседневность.

И спасибо за то, что моей птице есть воздух под крыльями.

Хоспис- это про жизнь. Представляете, идете вы уныло от метро в хоспис бабушку свою навестить, после пробок и давки в метро полходите к зданию, проходите через холл, медсестра жестом указывает вам на деври во дворик: да, ваша бабушка там, идите. И она в саду, с гостями, у накрытого стола, под светлым шатром, с вином, подставляет плечи солнцу...

Вся суть хосписной помощи- помочь тяжелобольному человеку почувствовать себя в наших стенах в безопасности, как дома. Без боли, без стыда и унижения, одиночества и страхов, прожить оставшиеся дни своей жизни со всей ее полнотой.

Конечно, кто-то скажет, что это идеальная картинка, и такого не бывает.
Бывает.
А если и не так- то это не значит, что не нужно стремиться.
Смерть-это часть жизни, и последние минуты не отменяют "сейчастья" (как же мне нравится это слово!).
Что в детских хосписах вообще вовсе не всегда умирают, а и наоборот живут долго и счастливо- я уже писала один из своих первых постов- Что вы представляете, когда слышите про детский хоспис?
Ой, тут самое время и для напоминания всем веселым комментаторам про то, что если в палату зашла я и Джонни Депп- то можно писать завещание и все плохо (ну и прочие вариации этой шутки) : большинство моих друзей нас всех еще переживут.
А еще две короткие зарисовки. Без осуждения, пожалуйста, у всех есть свои причины. Просто маленькие эпизоды.
Первую историю я даже уже рассказывала.
Как-то я показывала спектакль в ПНИ. Нянечка с очень добрыми глазами и мягкими, как у бабушки, руками отвела меня в комнату отдыха, чтобы я могла переодеться. И тут из угла я почувствовала взгляд. На мягком коврике лежал взрослый парень с погремушкой и пристально на меня смотрел.
-Так тут занято, -говорю я.
- А, это (ласково называет имя). Мы его сюда приносим,он любит тишину,вы не обращайе внимания, он все равно ничего не понимает!- с улыбкой говорит нянечка.
Юноша не сводит с меня глаз.
Возможно, я для него просто смена декораций.
Возможно, пятно на стене.
Но для меня он человек, а правила приличия не позволяют раздеваться при незнакомце.

Вторая история очень короткая, но врезалась в память и прочно сидит.
В детском хосписе иду к мальчику лет 12, с которым мы потом будем долго общаться. Мы стучим, и он разрешает войти, но просит сначала воспитателя зайти одного: жарко, и он в одном белье. Просит прикрыть его простынкой.
(громкий шепот)
Ну и что,что клоун, она же девочка!

Я вообще не раз вижу, как в хосписе волонтеры, медсестры, врачи мимоходом поправляют прическу девочкам, вытирают слюну, прикрывают случайную наготу- потому что подопечные не могут сами этого сделать. Так и должно быть.

Пусть плачет, это же жизнь. На всю оставшуюся жизнь.

Удивительно, как мы все боимся слез, плохого настроения, грусти. Боимся быть настоящими и трогательными.
Я часто читаю под постами, что многие плачут, читая их. И я в моменте не могу написать- это же замечательно! Потому что вот так, отдельной фразой, это звучит страшно.
А сейчас у меня есть повод написать всем сразу: это здорово. Иногда нам всем нужно поплакать. Так же как и посмеяться, порадоваться,побеситься и поваляться ничего не делая.
Слезы смывают пыль с чувств, как дождь после долгого зноя делает воздух свежим и чистым.
Смерть, болезни, детские дома, ПНИ- это тоже часть жизни. К сожалению, нельзя отвернуться и делать вид,что этого нет. Ну, то есть можно, но от этого это все не исчезнет.
И очень здорово, когда обходит стороной, и пусть не будет жестокого столкновения с реальностью. А будут только мягкие напоминания. Чужое горе не заразно, но равнодушие ест нас самих.

Долюбить и доцеловать
Странная штука жизнь. Не экономьте себя. Отдавайте себя. Не жалейте себя. И берегите тех, кто рядом, хоть это и самое трудное - беречь именно тех,кто близко... Даже если кажется, что у них, у близких, все хорошо и им ничего от вас не нужно.
Потому что сроков никто не знает и потому что мы все очень друг другу нужны. Уже сейчас. Не только на хосписной койке, но и до нее. Ведь койка эта может и не случиться, а значит, времени долюбить и доцеловать может просто не быть.

Когда я училась на доулу смерти, одним из важных моментов обучения было осознание и принятие собственной смертности.
(Что ж, тут я видимо училась так себе, поскольку до сих пор считаю,что "к дьяволу время, мы будем жить вечно")
И были на одном из тренингов 2, ну или 4, вопроса, которые натолкнули на очень долгие размышления.
1. Хочу ли я знать обстоятельства и время собственной смерти?
2. Хочу ли я знать обстоятельства и время смерти близких людей?
Здесь нет правильного или неправильного ответа. Но это удивительно, как начинаешь задумываться о том, о чем раньше думать боялся.
Я все время боюсь не успеть.
Все эти "чему быть того не миновать" не приносят облегчения, и как же иногда хочется знать, когда и как кто от нас уйдет.
А потом не хочется: пусть все идет как идет.
И вот боясь не успеть, я не хочу знать, когда это не успеть наступит. Все равно не успею. Все равно можно было бы больше, лучше, выше, быстрее, сильнее. А потом понимаешь, что нельзя.
Поэтому я хочу любить сейчас и изо всех сил. И этого уже достаточно.

Потому что любовь никогда не перестает... Прилетай еще.

Этим заканчивается книга.

Любовь сильнее смерти.
Иногда мне снятся те, кто уже умер . Это всегда светлые и добрые сны, после которых хочется пить чай у окна и улыбаться тому, что у нас все это было. Что мы встретились друг у друга на пути и оставили маленький след на сердце. Стали друзьями, пусть не надолго.
Грустно,что мы не можем позвонить друг другу.
Но я помню. И в памяти- живые.
И спасибо,что вы прилетаете.

__________________________________

Одним из первых отзывов (и потому он попался на глаза) на маркетплейсе, где я купила книгу, было:
"Отличное качество печати и полиграфия, быстрая доставка. А вот содержание для меня неприемлемо!".
Я улыбнулась. И пошла продолжать заниматься всеми этими неприемлимыми вещами.
Любить.
Верить в добро и справедливость.
Жить счастливой.
____________________________________

https://fondvera.ru - Фонд Вера
____________________________________

Почитать о том, кто такая Кнопка, можно тут:
Здравствуйте, меня зовут Кнопка, и я больничный клоун
Или вообще, целую серию Будни больничного клоуна

Если вы хотите связаться со мной, чтобы узнать что-то еще - я anchelanchel ВК (пожалуйста, если вы хотите добавиться в друзья- пишите, что вы с Пикабу), с недавнего времени в вк есть канал, дублирующий ТЛГ (ну а что поделаешь, реалии времени) - https://vk.ru/club235912490
anchel_che в нельзяграмме и телеге (там же я веду небольшой канал для уютных посиделок с красным носом - t.me/knopkaBBK) и больничный клоун из Клоунадо- у нас есть одноименные сайт (Клоунадо.рф) и группа ВК с каналом там же, а теперь еще и ТЛГ-канал (не хухры мы мухры) - t.me/clownaid

Давайте делать этот мир добрее.

Они сидели рядом на скамейке у хосписа. Оба в одинаковых серых халатах, оба с одинаковыми пустыми взглядами.

- Я владел тремя заводами, - сказал один. - «Мерседес», яхта, вилла в Тоскане. Сотни людей работали на меня.

- А я дворником в ЖЭУ, - сказал второй. - Метла, лопата, подвал для инструментов. И всё.

Первый горько усмехнулся:

- И где теперь мои заводы? Сын продал, как только я слёг. Жена уехала с любовником. Друзья забыли. У меня нет никого. Только эта палата и койка у окна.

Второй кивнул:

- А ко мне каждый день приходят. Внучка Настя - пельмени приносит. Зять Сергей - рыбалку обещает, когда встану. Старуха моя - каждый вечер звонит, плачет в трубку. У меня есть всё.

Первый помолчал, потом спросил:

- Ты счастлив?

Второй улыбнулся беззубым ртом:

- Странно, да? У тебя было всё - и ничего не осталось. У меня не было ничего - а осталось всё.

Они замолчали. Солнце садилось за крышей хосписа, и тени от тополей ложились на скамейку - длинные, одинаковые, словно стирающие разницу между бывшим миллионером и бывшим дворником.

Художник Максим Корольков Картина "Больничный клоун"
"У картины есть предыстория. Несколько лет назад я в компании друзей – артистов оказался в доме-интернате: туда мы приехали развлечь, повеселить ребят и привезли им подарки. Именно тогда, пообщавшись с детьми, от которых отказались родители из-за заболеваний и физических недостатков, мне пришла в голову идея картины о больничных клоунах" – Максим Корольков.
"Это люди, которые, зная, что детям осталось жить считанные дни, месяцы, стараются сделать их жизнь чуть легче. Когда дети находятся с клоуном, они отвлекаются от боли и мучений.. Когда они возвращаются в палату, оттуда слышны крики боли..".

Увидел эту картину. Тронула до глубины души.. Особенно коридор, как символ света в конце тоннеля..

ТС как написала про запах сразу в мозгу он загорелся. Точно подмечено сладковатый, даже мерзко сладковатый. Я работаю на скорой и много видел дцпешников разного возраста и степени тяжести. Пахнет именно сладким, вперемешку с запахом грязного тела. Вообще в каждой квартире свой запах и зайдя в квартиру, по запаху понимаю, что там есть лежачий больной. Был уже в тысячах квартир и домов. Запах о многом говорит. Вспомнил вызов.

Утро. Женщина 35 лет. ДЦП. Уровень развития как ребёнок 1-2 лет. Очень большая редкость что дожила до 35. Просто лежит и мычит. Реагирует на обращенную речь легким поворотом глаз и головы. Просто нереальный сколиоз, может только лежать на боку, весит килограмм 25 при росте метра полтора. Зубы наружу, конечности деформированы. Порок сердца врождённый. И все 35 лет ее тащит мать и брат. Брат есть старший(здоровый). Больше информации про семью нет. Я боюсь представить что они за 35 лет жизни натерпелись с таким ребёнком. На маму тяжело смотреть. Выглядит как дряхлая старуха. Грубое сравнение, но точное. Вызвали скорую потому что дочь перестала глотать второй день и не знают что им делать. Это очень частая причина вызова скорой, люди не знают что им делать.
Ни еду ни воду нормально дать не могут. Приехали, посмотрели сахар, давление в норме. Видно что истощение присутствует. Сказали что нужно разбираться почему глотать не может. Для этого нужно в больницу ехать. Возможно зонд желудочный придётся устанавливать для кормления. Но отказались, сказали до вечера подождем. Если не получится накормить вызовут еще. Взяли отказ, уехали. Вечером вызвали.......смерть законстатировать. Заснула и не проснулась. И вот мать плачет, на брате лица нет. Отдаёшь им протокол установления смерти и думаешь. Жил ли этот ребёнок? Жила ли мать с ним на руках? И можно ли назвать это жизнью? Не мне судить, но я твердо могу сказать, что я за эвтаназию неизлечимо больных людей. Против те кто их никогда не видел и не знает как жить с тяжело больным родственником. Они для противников эвтаназии где то там, в других семьях. Далеко. Нужно в хосписы отправлять тех кто кричит против эвтаназии. И чаще про неизлечимо-больных говорить, а то их не замечают в обществе.