Жизнь с Онко
9 постов
9 постов
2 поста
Разбавим ленту от миллионеров , проституток - онкобольными.Все пишут что мало авторского контента, так вот вам контент - как проходит лечение онкобольного и жизнь инвалида 1 группы в 34 года с семьёй. Правда вам вряд-ли понравится. Скажу сразу, если вы считаете что это пост нытье- то возможно это так и есть, тк друзей у меня с начала болезни осталось ровно не хуя ( знакомых жены не в счёт), а выговариваться нужно а не кому ( психологи мне не по карману, да и добраться мне куда то сложновато по состоянию здоровья). Если вы считаете что это попрошайничество - то сразу скажу что нет, но и отказываться от помощи если кто желает я не буду.
Жил я спокойно, растил дочек двух и третья была на подходе . Был свой пивной бар+магазинчик не большой с крафтавыми сортами- но в ковид пришлось закрыть, был свой сц по ремонту техники небольшой- но закрылся, ТК дом в котором было помещение снесли. Решил заниматься колбасами и вялить мясо( пока был магазин пивной, сам вялил себе и немного другим продавал).
Но тут летом 22 в начале августа ничего не предвещало беды. Полностью историю болезни я не буду тут описывать, она есть тут и ещё продолжается. Если вкратце- ехал за рулём и попил пепси-резкая боль - кровотечение внутреннее - операция и нашли там опухоль ( гистология)- не правильный диагноз- опухоль растёт и ломает л3 позвонок и отнимается нога и я не встаю- операция на позвоночник( гистология )- опять неверный диагноз ( саркома и говорят что жить осталось 2 месяца и до нового года не доживу)- поездка в Москву( на платной основе, биопсия и минус почти 300 тысяч но есть точный диагноз и назначено лечение)- химия- операция по удалению - ремисия- рецидив- химия - пока ремисия - в марте опять Пэт.
Теперь поговорим о лечении, и как многие любят говорит что медицина у нас бесплатная и нас онкобольных лечат бесплатно мол чё мы ноем. Да действительно медицина у нас бесплатная, НО это если у тебя есть время и возможность самому везде ходить. Но у меня ни времени ни возможности не было. Лечили и обследовали меня везде бесплатно, даже каждый день домой медсестры ходили- брали кровь и кололи уколы специальные в руку( по 5-7 уколов за раз. Но сопутствующие расходы были большие. Например поездки в больницы на обследования- УЗИ/рентген/КТ/ переливание крови при анемии/ на химию всё платно тк я не ходячий. Заказывали перевозку лежачих и меня принца блять на руках 2-3 мужика тащили в машину и из нее. Каждая такая поездочка стоила 2500 в одну сторону, а нужно было ещё и вернуться домой. В месяц таких поездок минимум было 5-7, считайте сами. Так же лекарства 90% дают бесплатно, но не всё что назначают врачи. Так же поездки в Москву на обследования, проезд на лечение мне как инвалиду бесплатно а вот на обследование нет. Получалось что один я не поеду и нужно 1-2 сопровождающих , билеты умножаем *3 туда и обратно+ расходы а Москве на транспортировку больше на много. Так же уже потом когда стал передвигаться перед операцией пришлось жить в Москве 10 дней перед операцией а это съем квартиры 3500,+ потом ещё 10 дней жил отец пока я лежал в больнице. И поездки в Москву через месяц( пока химии не было), каждая поездка это минимум 20-30к. С учётом того что пенсия у меня 30(доплата за детей трёх) ,то это пиздец как накладно. Состояние при химии это у всех по разному, первый рубеж химии был для меня лёгкий( похудел с 115 до 70) - немного изменился вкус и тошнить начало только на последнем курсе. А вот второй рубеж это был пиздец( в день вливали по 5 флаконов сразу и по одному каждые 4 часа ).На 3 день начиналась слабость и головокружение, на 4 день еда уже не лезла и вставать было тяжело с вертолетом,5 день и 7-9 дней потом- ни еда ни вода не держится , встать и дойти до туалета уже рекорд, потом неделя отдыха и всё заново. Надеюсь третий химии не будет, ибо я ещё раз такой не выдержу.
В связи с переломом позвоночника и онкологией я получил группу инвалидности 1- бессрочно. Пенсия 30 тысяч - из них 22 это пенсия по инвалидности и 8 это доплата за иждивенцев ( у меня трое детей , все девчонки). Так как самой младшей всего 10 месяцев то жена ещё в декрете, а так как нет дохода то мы являемся малоимущими и получаем пособие на детей. В том году общая сумма пособий составляла 37 тысяч и доход в месяц на семью из 5 человек был 67 тысяч из них минус 10 кредит и выходило 57 . Кредит пришлось взять жене в Тиньке, точнее кредитку так как первое время+ поездка в Москву на биопсию лишила нас подушки а кушать и возить меня на что то нужно было. Платим по 10 в месяц чисто проценты , за год с лишним долг уменьшился только на 5 тысяч ( было 150,, стало 145- проценты дикие). Так же образовался долг по квартире около 150 тысяч- платим полностью только за газ со светом ТК могут отключить, остальное по немного оплачиваем для вида. Обращались в разные фонды для какой нибудь помощи и именно для покупки кровати с электро приводами ТК встать я не мог, а мою тушку в 100кг ворочить( уже пролежень был на ноге большой) и мыть и памперсы менять было тяжеловато ( жена 56 весит) но фонды отказали ( какие фонды сейчас не скажу, тогда звонили жена и родители везде подряд). Покупали сами , вышла в районе 100к с доставкой. В этом году стали ещё хуже с финансами , детские пособия урезали на 12000, теперь получаем 25 заместо 37.
На данный момент в ремиссии , в марте снова поездка в Москву на Пэт и консилиум , где брать деньги на поездку без понятия ТК я в январе уже ездил и потратили 27к .
С заработком проблемы. Я не могу работать тк долги сидеть не могу спина болит( часа 2-3 максимум),тяжести поднимать тоже не могу - ограничение 3кг тк болт в спине сместился ( и после как разберусь с онкологией то будут позвоночник переделывать), нагнутся тоже не могу ТК конструкция в позвоночнике мешает, да и ходит нормально не могу- правая нога плохо работает, не могу отталкиваться ей. Жена тоже не может с декрета выйти тк я с маленьким ребенком не справляюсь - поднять, помыть. Друзья всё пропали когда заболел, родственники с моей стороны помогали пока лежал но финансово нет. Со стороны жены у родственников всех своя жизнь,и им не до нас. Оказалось что моя опухоль очень редкая, и в моём городе онкологи этого не встречали вообще - герминогенная опухоль. Надеюсь в этом году всё закончиться каким нибудь образом, надеюсь конечно на хороший исход. Надеюсь в этом году я смогу уже начать работать хоть как нибудь, а то детей нужно водить и оплачивать кружки а это проблема. Сейчас старшая ходит на художку ТК это бесплатно и рядом с домом, среднюю пока только садик. У старшей через неделю день рождения, будем отмечать как и моё - дома,тортик, без гостей .Все субсидии и пособия оформили, только скидку 50% на коммуналку не можем оформить ТК нужно сначала погасить долги
Всем кто прочитал спасибо. Если у кого есть вопросы по лечению, онкологии да и другие ,можете писать в телегу ( не реклама канала тк его нет) @Freeze64Sar. За ошибки извините.
p.s добавил пруфы- справку об инвалидности и частично замазал данные и номер справки, ТК мне ещё лечится и чтобы не было деанона. Добавил выписку после химии за декабрь, последнего Пэт не на руках .
Поддержите мою таблетницу, мне есть что рассказать- о соседе которого я хорошо знал и его жене. На момент знакомства ему 36, ей есть ребёнок 5 лет. Он работает водителем общественного транспорта, она работала секретарём в но почти сразу после нашего знакомства бросила и сидела дома. Он бытовой инвалид 9999999 лвл, я таких ещё не видел даже в фильмах .Ему на работу вставать в 5 утра, если жена его не разбудила то он не пойдёт на работу и не проснется даже от нескольких будильников. Если жена не приготовила - завтрак, он сам себе даже чай не нальёт. Если обед и термос с собой не положили - будет целый день голодный, и воды себе не купит ( скупой). Если они куда то идут вместе то жена ему готовила( стирала, гладила, вешала перед ним) 2-3 варианта что одеть и он выбирал, если этого не сделать то он пойдет в грязных вещах которые неделю не стираны. Она ему постоянно говорила - или помойся, воняешь ( реально вонял) побрейся, водила его в парикмахерскую. А ребёнком не занимался совсем, не знал где садик и как одеть ребёнка. Это реально был ребёнок 36 лет . Откуда знаю? И держал ли свечку?- да( и жёна его сама все рассказывала). Два раза его жена попадала в больницу, и попросила нас за ними приглядывать. Один раз мы летом забрали его и дочь на дачу с собой на неделю. Он просто 5 дней ходил в одних и тех же вещах/ трусах ( хотя есть и баня, горячая вода, пляж рядом и стиралка)- вонял. Пока ему еды не наложишь не ел( хотя он не стеснительный). Второй раз уже зимой, жена в больнице он с ребёнком дома. Так как дети в один сад ходили, то моя жена должна была отводить его ребёнка в сад в он должен собрать ее и на работу отправился позже приходить.за Всю неделю он не разу не сходил на работу, потому что он спал. Ребёнок жил 90% времени у нас, он хотя бы забирал сам с садика. И прикол в том что его жену всё устраивало, да и она наоборот рада ухаживать за ним. Но потом он на день рождения себе купил самогонный аппарат, и за месяц отпуска ушёл в штопор. Попадал в больницу не раз, нужна была какая-то плановая операция но он продолжал в больнице бухать и его выгоняли . Бросил жену и ребёнка, нашёл какую то собутыльницу и поселился на недостроенной даче. Набрал кредитов, иногда работал когда не в гавно ( как не уволили я хз, вроде мама его с ним работала и имела там слово). Ребёнка бросил. А потом ночью на даче пошёл за добавкой, а света на трассе нет и его сбил КАМАЗ ... Хепи энд нет.
Я так работал на известной мебельной фабрике , которую рекламировал Депардье.
Сразу внесу несколько пояснений.
Фабрика работала только по предзаказу и оплате, и только по индивидуальным заказам. Склада с кучей продукции не было - изготавливали только после оплаты.
Работы много , заказов куча. Работали на сдельщине, оплата за каждое изделие . график был 2/2 , на 2 дня давали максимум 10 изделий - но если хочешь то можно было брать заказы еще , и цех открыт был круглосуточно( можно хоть ночью работать или в 5 утра прийти) . Особо трудолюбивые фигачили почти без выходных и почти целыми днями и по зп выходило у них 100-130 но таких было 3-4 человека, остальные получали 50-70. Было хорошее оборудование, много расходников ( ибо продукция не дешёвая, чтобы выходило качественно), по срокам всегда все успевали. Обязательного присутствия всю смену не было, ты мог прийти в 8 взять наряды, подготовить расходники и уйти а сделать все на следующий день или выйти в выходной/ ночью - главное успеть к сроку который написан в наряде ( обычно +7 дней). Так же были обеды бесплатные, доставка транспортом предприятия почти из любой точки города, денежное пособие к свадьбе/ рождению ребёнка/ смерти.
Предприятие было чисто местное, потом там появились москвичи и началось. А почему у вас рабочий получает 100+ а начальник участка 80? Не порядок , урезаем ставку за изделие на 10%. Спустя еще месяц опять -10% . люди все равно работают и некоторые получают больше начальника участка- непорядок. Закупают дешевое оборудование , и ограничивают расходники ( клей, наждачку, и тд) - начинает появляться брак, а материал то дорогой . Виноваты работники, еще -10% и делают новую технологию изготовления. Если по старой технологии и оборудованию/ расходникам на изделие уходило 4 часа и брака не было, то по новым технологиям и с новым оборудованием уходит по 6-7 часов и 30% брака. Люди возмущаются, приходится перерабатывать в ночь чтобы выйти на зп 70-100 и просят вернуть все назад ( ведь проблем не было раньше). Что делают москвичи?- запрещают выходить в нерабочее время, с 20.00-7.30 все закрывают. Обязательно находится на рабочем месте с 8-20, если даже нет работы и все сделано. В свои выходные выходить запрещено, пропуск не работает. Обеды стали платные ( хоть на дорогие по 80 р но всё же) , половину маршрутов по доставке персонала на работу и обратно закрывают, денежную помощь убирают..Набирают новых сотрудников , ведь старые не успевают уже делать старый объём. В итоге работники стали получать по 40-50. Многих через первый месяц такой зп это не устроило и начали возмущаться что уйдут, на что начальство сказало короную фразу- " идите, за забором очередь ". Ну и после этих слов в первые недели под цеха свалили , большинство без отработки ( на больничные или пенсионеры) . И тут сверху охерели, сезон в разгаре а работников нет и новые ещё не научились так быстро работать и за забором оказалось что очереди то и нет. Сроки срывались, много рекламации по браку. Они пытаются звать назад людей но согласились единицы. Чтобы как то выкрутиться они нанимают гастарбайтеров,но что то пошло не так и они каким то образом начали брать на работу зеков из колоний поселения и тех у кого много часов отработки, и бывших . Им отгородили цех свой , и спальные места были даже . но тоже особого результата не дало. Продажи упали.
P.s сразу извиняюсь, но на машине лопнул коленвал ремонт в районе 100 тысяч. Сумма для меня неподъёмная на данный момент. Буду рад любой помощи
https://pay.cloudtips.ru/p/1bf60ad9
или телеграм для связи @Freeze64Sar
Собрано 44 из 100.
Продолжение этого поста . На следующей неделе опять на обследование в онкодиспансер из за болезни ,и в понедельник был у онколога в диспансере дали направлениями на кт и узи яичек. Направление то дали , но вот узи в диспансере только на конец сентября а мне 24 кт а 26 к урологу уже. Пошёл в свою поликлинику , там уролог сказал что все специалисты по узи уволились и осталось только одна на весь район и запись чуть ли не на октябрь - иди в платную. Вышел, пока ждал автобус то вспомнил про Минздрав и что сроки на оказание планового обследования -14 дней, и 7 дней есть экстренно и подозрение на онко ( а так как к меня герминогеная опухоль то водянка это подозрение). Ждать не вариант, платно - финансы поют романсы и решил действовать через Минздрав. Пока ехал до дома написал на сайте Минздрава через обратную - описал проблему и что мне сказал уролог ( что все уволились). Спустя часа 1.5 звонок с незнакомого номера- " здравствуйте, это глав врач такой то. Вы оставляли жалобу что нет узи, кто вам сказал что они все уволились? " описал ему ситуацию, рассказал кто сказал . Он сказал что понял , и решит вопрос в ближайшее время. Сегодня в 11 утра звонок от него, в 12.40 пойдете сегодня пойдёте ? Есть окно - конечно. Бегом мыть яички и в путь, пока не передумали .Прихожу за 15 минут до времени а коридор пустой , у специалиста пусто. Сделали , сижу жду описание и подходит женщина узнает на сколько у меня? Я говорю что жду описание, и она отвечает что вообще у нее на 15 с чем то но ей позвонили и попросили пораньше прийти так как есть окна. Вот такая запись до конца сентября, пока не пожалуешься то ничего не добьёшься. Не бойтесь обращаться в минздрав , через него решаются проблемы очень быстро уже не раз проверено
P.s Сразу извиняюсь за дальнейший текст, но такая ситуация сложилась. Сломалась машина, а именно двигатель ( лопнул коленвал в шейке), ремонт в районе 100 тысяч. Для меня сейчас да и в ближайшие месяца это не подъёмная сумма, тем более двух детей к школе собираю ( в первый класс одного ребёнка). И без машины очень сложно .Буду рад любой помощи
https://pay.cloudtips.ru/p/1bf60ad9
или телеграм для связи @Freeze64Sar
Спасибо всем заранее. Сильно камнями не кидайтесь, ситуации у всех разные в жизни бывают.
Несколько дней назад выкладывал ПОСТ, как ответ про ошибки врачей. И в нем указал что есть проблемы с машиной( сломан двигатель, коленвал лопнул) и с просьбой помощи. Хочу сказать -большое спасибо всем за помощь, откликнулось много людей и с предложением о ремонте ( но город не совпал, да и двигатель уже разобран), некоторые предложили даже помочь со сбором детей в школу. В итоге за несколько дней было собрано 34 тысячи из 100, еще раз огромное спасибо- Пикабушники лучшие
О мои любимые истории про ошибки врачей, я тоже с ними сталкивался и поплатился здоровьем. Есть пара историй
1). Жена через какое-то время после родов пошла к гинекологу в местную поликлинику. Там гинеколог как то посмотрел ( без узи и анализов) и увидел кисту, но ничего страшного нет. Но сказал что узи в поликлинике не работает, и дала ей номер личного телефона с наказанием позвонить утром завтра . В назначенное время жена звонит и врач говорит что в поликлинике узи так и нет, но она по знакомству может без очереди провести ее в частной клинике на узи ( клиника рядом с больницей) и если она могла то пускай кидает ей 1500 на карту и через два часа ее будут ждать в этой клинике. Жена в шоке от такого разговора( вопрос был не в деньгах, а воняло наебаловом). Через знакомых топаем в другую поликлинику к гинекологу. Другой гинеколог в шоке, говорит лежать и особо не двигаться так как киста уже огромная и вызывает ей скорую и ее увозят в больницу на операцию ( всё успешно). На того гинеколога я жаловался везде где мог, и его уволили.Главврач поликлиники кстати был не в курсе что узи не работает, по его словам все работает.
2)
В один прекрасный вечер пятницы после глотка пепси мне становится очень херово- боль и жжение от горла до кишок как будто раскалённую сталь выпил
На утро не прошло, на скорой в одну больницу с подозрением на отравление. Там взяли некоторые анализы и отвергли отравление .отправили на скорой в другую больницу на подозрение с аппендицитом. Там прощупали всего , осмотрели и диагноз не подтвердился и отправили обратно в первую больницу на скорой. Там сказали что у вас печеночные колики и сейчас выходные , пейте лекарства и валите домой тут вам до понедельника все равно ничего не будут делать. А мне все хреновее, в туалет по большому не хожу, ходить трудно,в районе живота все болит. В понедельник не проходит и еду к знакомым в поликлинику, там по анализам с подозрение на отказ почек, меня на скорой увозят во вторую больницу. Там 4-5 часов меня опять тыкают пальцами, берут анализы , Уже наконец-то делают узи / кт и госпитализируют в урологию - но сами не знают с чем. Боли не утихают, в туалет по большому уже 3 дня не ходил , есть не могу все болит. Ходить очень больно но Каталку или коляску не дают. На следующий день приходит какое-то святило местное и начинает осматривать меня и сам ведёт на кт и делает его. Потом орёт матом на тех кто обследовал меня до этого и меня срочно госпитализируют в третью больницу в хирургию с внутренним кровотечением ( уже 4 дня). Там меня в течении пары часов оперируют , как сказали что около 700 мл крови забрюшинной было. Но это не хеппи энд блять. Нашли внутри меня новообразование, взяли кусочек на биопсию и она показала что это гематома. Лечащий врач сказал что ничего страшного, она сама рассосётся но сходи к онкологу в поликлинику на всякий случай ( а направление не даёт так как это же гематома) а онколог не принимает без направления так как это же гематома и диагноз есть . 21 августа меня выписали а 10 сентября дико болела спина. В поликлинике невролог сказал что это защемление седалищного нерва. А 15 сентября что то хрустнуло в позвоночнике и ходить стало тяжело и дико больно. Вызвали скорую и оказалось что "гематома " очень выросла и сломала l3 позвонок и проросла в него. 3 недели в больнице лежал, врачи не знали что делать со мной. В одной больнице один врач решил все таки сделать мне позвоночник (4 болта),все другие отказали. И опять взяли на гистологию материал. Гистология показала - саркома. Все врачи в городе отказались меня лечить , ведь по гистологии это саркома и она огромная и рядом сосуды и аорта и до нового года я не доживу. Один из местных светил онкологии даже отказался мне пункцию еще раз делать - опасно, можно задеть аорту.
Дальше поехали за свой счет в Москву( ну как поехали , меня повезли так как я уже не ходячий был) , сделали обследование там почти за 300-400к( так как квота была после нового года только) в Сеченова, потом Герцена. И оказалось что все те диагнозы не верные и к меня герминогеная опухоль. Дальше 2 линии химии, операция, рецидив, 8 месяцев лёжа и учился ходить заново, за 3-4 месяца -42 кг Частично атрофировался нерв в правой ноге. Сейчас уже почти 3 года стабилизация, опухоль есть но неактивная. Хожу, но с трудом. инвалидность.
В постах есть подробнее если интересно, Онкология. Знакомство. Продолжение
P.s Сразу извиняюсь за дальнейший текст, но такая ситуация сложилась. Сломалась машина, а именно двигатель ( лопнул коленвал в шейки), ремонт в районе 100 тысяч. Для меня сейчас да и в ближайшие месяца это не подъёмная сумма, тем более двух детей к школе собираю ( в первый класс одного ребёнка). И без машины очень сложно .Буду рад любой помощи
https://pay.cloudtips.ru/p/1bf60ad9
или телеграм для связи @Freeze64Sar
( может у кого есть возможность одолжить, с пенсии по десятке бы отдавал )
Спасибо всем заранее. Сильно камнями не кидайтесь, ситуации у всех разные в жизни бывают.
Всем привет, проблемы с бензином уже обсуждали и не раз . Что происходит с ценой на пропан? С июня этого года цена выросла уже на 13-15р за литр. Если в июне была цена еще 27-28 то сегодня уже заправлялся в Саратове 41.98 на Рико, у остальных( Gp, эра) не видел еще но все равно в районе 39-40. Если раньше экономия была в районе 450р со 100 км , то сейчас в районе 190р - по отношению с бензином.
Вроде цена на дизель для доставки такая же как и в июне, в наличии он есть. С добычей и с заводами вроде проблем нет.
у кого какие цены в других городах? И как изменилось с июня?
Я вот не фига не понимаю всю эту двух колёсную шушеру и квадроберов квадриков.
Ну нравится вам кататься по городу или лесам - ну катайтесь. Ну почему нельзя на свой аппарат поставить тихий глушитель? Ведь они есть в продаже и стоят не так дорого по соотношению к вашему ревушему как ваша жопа после посещения бара голубая устрица аппарату. Вам нравится этот пердячий на пол города звук? Или вы его не слышите в своих шлемах? Тут на машине гофра немного прогорела, так ездить не возможно - даже с закрытыми окнами
Вся людская ненависть к вам не из за того что вы ездите в лесу, не из за того что вы ночью быстро летаете по полу пустым дорогам , не из за того что вы в между рядами как дебилы двигаетесь ( ну хотя тут немного есть, а если еще и пердите то вообще комбо)- а вся ненависть из за того что вы шумные что пиздец. Включите мозги если они есть и поставьте тихий глушак. Хотя че вам говорить вы все равно каждый год новые.
Через 100500 колен есть знакомый. 40+- лет служил в ДПС 20 лет+-. Не давно уволили задним числом. Угадайте за что? Угнал машину.... Едет на дачу через пригород, там большая мусорка. Прям в мусорке стоит буханка, без лобового и документы на переднем сидении лежат и ключи в замке. Ну он подумал что выкинули. Попробовал завести, акум севший. Уехал на дачу и часа через 4 уже в потёмках приехал с другом с аккумом- завел и уехал. Оказалось что хозяин поехал выкидывать мусор и акум сдох на буханке, ну он бросил ее там и ушел домой за несколько км ждать друзей чтобы забрать машину а доки выпали из кармана пока ковырялся в машине. Ну подал в угон и нашли через несколько часов у знакомого на даче у дома, сидит ковыряется в ней.. Знакомый и деньги предлагал а тот не в какую. Уволили задним числом и ждет суд теперь, возможна уголовка с условным сроком