Выживание. Как могу, как получается
Всем здравствуйте!
Со временем выживать становится всё труднее и тяжелее, сил едва хватает на обеспечение витальных потребностей и уход за котами и растениями.
Кто со мной не знаком, представлюсь:
Я – Седова Наталия Владимировна, 18.06.1979 г. рождения. Уроженка и жительница города Харькова. Русская и русскоязычная.
По состоянию здоровья, а именно: смешанное заболевание соединительной ткани, т.е. генерализованное воспаление соединительной ткани с вовлечением прямо или косвенно всех систем и органов, как полимиозит, полиартрит, разрушение всей суставной ткани, васкулопатии, поражения ЦНС из-за воспалительно-ишемических процессов в сосудах, протекающее в хронической подострой форме без ремиссии, вторичного иммунодефицита на фоне многолетнего приёма кортикостероидов, которые вдобавок усугубляют миопатию, слабость от полимиозита и мой генетический порок – белково-энергетическую недостаточность. И ещё там "вагон и маленькая тележка", во что не хочется углубляться ради экономии времени и сил.
Не жизнь, а сказка, даже, скорее, сон, страшный. Мне тяжело стоять, сидеть, что-либо делать руками, соображать, дышать. В теле и голове постоянно тяжесть и "дъявольская усталость", как я её называю, не заслуженная, непреходящая, сквозь которую приходится жить и заставлять себя что-то делать для этого. Да и состояние сознания почти всегда словно в кошмарном полусне-полунаркозе, из которого не можешь выбраться никак.
Не имею физической возможности работать, несмотря на 2-ю рабочую группу инвалидности, установленную мне бессрочно в 2024 году. А "разрешение" тогда на комиссии МСЭК от её участников, что я могу не работать, если не по силам, дают понять, что объективного оценивания и реальной медицинской помощи здесь нет для меня. Да и навряд ли где-то есть, если не повезло в генетической и социальной лотерее, то и нечего надеяться в мире, где всё "заточено" под "счастливчиков" в этом смысле.
Доказывать, добиваться от "квалифицированных специалистов" и прочих должностных лиц своих прав, и прежде всего права на жизнь – надоело. Ибо безрезультатно. Только лишь в итоге потраченные время, силы и утяжеление морального состояния. Вывод за прошедшие годы. Я периодически пытаюсь добиться чего-то, взяв себя за шкирятник, но результат удручающ обычно.
Последний год выдался самым тяжёлым по сравнению с предыдущими и не факт что таковым останется в виду событий, исторических и судьбопереломных, происходящих на наших глазах.
Мой муж с дочерью уехали год назад в Европу к родственникам, что, в принципе, правильно с их стороны, ибо для мужа, хоть и имеющего инвалидность, лучше быть там для сохранности жизни, как и для дочери, там хоть "подарков с неба" нет и воздух чище, деревня на берегу Адриатического моря явно в этом выигрывает по сравнению с городом.
Живут они скромно, недавно муж смог подтвердить инвалидность, что стоило немалых средств и усилий, там за всё надо платить, а нужные организации расположены в городках в округе, куда ещё надо добраться.
Теперь он обладатель "тамошней" пенсии по инвалидности в размере 350 евро и, ура, могут немного больше тратить на еду, а не всего лишь 50 евро в неделю, как им выделялось с момента приезда. Что им даже выставили в долг, но пока без немедленного требования расплатиться. Немного цен оттуда, фото товаров и из переписки с дочерью. По поводу ошибок прошу не придираться ни к кому, моя дочь давно лишена возможности учить родной язык, а читать... Не совсем модно, так сказать. Да и я лишена былой грамотности и внимательности из-за состояния мозга.
Некоторые товары отдельно. Куриная голень по акции. На последнем фото куриная грудка с костью, замораживали они сами, в магазине охлажденные куплены.
Это из переписки.
Стояла в очереди за салом, ну люблю я его, сытно, выгодно по калориям/цена и хорошо переваривается, без лишней химии (так как почти на Кето нахожусь, почти, потому что не хватает средств на полное). Сделала несколько фото в мясном магазине на память и для вас.
Зимой я два раза переболела достаточно тяжело из-за вирусных инфекций, посетивших город. Они забрали мои силы ещё больше. Боюсь скопления людей и общественного транспорта.
А в марте этого года я сделала неожиданное открытие, от которого меня спустя несколько дней хватил удар, особенно сильный на фоне того, что с октября 2025 года меня лишили пособия по инвалидности, как не имеющей права на пенсию, а с апреля 2026 года - вообще любых видов социальных выплат и права на получение бесплатных лекарств.
Справки от МСЭК и о том, что получала и не получаю.
Справка МСЭК, мой единственный документ, подтверждающий статус лица, имеющего проблемы со здоровьем. Как следует из него, я вполне способна к труду. А на фактическую невозможность этого "специалистам" дела нет.
Справка о размере пособия, когда-то мною получаемого. Это правда, а в последнем абзаце - наглая ложь, мне никто ничего тогда не продлевал и три месяца, с августа по октябрь 2025 года, ничего не платилось,меня отправили доказывать своё право на эти деньги.
Справка, когда в последний раз мне платилось как инвалиду.
Справка на июль этого года, что ничего не получаю, больше не ходила в это публичное место, себя жалко, тяжело, только время и силы потрачу. И рискую заразу подхватить.
В 2022 году после первой комиссии МСЭК пенсионный фонд не засчитал мне почти два месяца стажа, отказав на основании нехватки 10 дней оного для назначения пенсии по инвалидности. А я не заметила, поверила фразе в отказной, "что рассмотрены все документы", а с цифрами у меня большая беда из-за мозга, я всё время ошибаюсь и не вижу ошибок. Ишемия, воспаление, сосудистая деменция - и я ничего не могу с этим поделать, нет средств на лечение, реабилитацию да и грамотных специалистов здесь тоже нет.
В одно не прекрасное мартовское утро я проснулась с головокружением и тошнотой, нужно было ехать за гуманитаркой, и, поняв, что это что-то ненормальное, вызвала скорую. Спустилась к ним на улицу из квартиры, домофона у меня нет, кое-как одевшись, проползя и выпав из подъезда. Получила в качестве помощи внутривенно сульфат магния и рекомендацию раз в полгода "прокапываться" в неврологическом стационаре. Давление при этом у меня было 120/80. У меня нет гипертонии. Но адреноблокаторы принимаю из-за сердца, тахикардия часто не даёт мне покоя.
После магнезии мне полегчало на час, я получила гуманитарку и уже еле смогла добраться до квартиры мужа, так как опять "накрыло" . Там в забытье, надеясь, что вот-вот пройдет само, пролежала до вечера, поняла, что очень плохо, позвала маму, чтоб она меня сопроводила до моего нынешнего дома, квартиры отца, ушедшего в мир иной в июле 2024 года. По дороге и дома меня рвало водой, укачало в трамвае. Скорую я больше не вызывала, на стационар у меня нет средств, все харьковчане знают, что там делать нечего без 10-20 тысяч гривен, а в поликлинике мне ответили, что ничем помочь не могут.
И я всё это время занималась самолечением. По вынужденной необходимости, ну нет мне помощи, я уже привыкла. Когда-то мне и диагноз пришлось самой нарыть, а то меня "квалифицированные специалисты" уверяли постоянно, что я полностью здорова, выдумываю себе болезни и симулирую. Газлайтинг, этот термин я узнала здесь , благодаря вам и, как оказалось, это то, в чём я жила и живу. Всё надеюсь набраться сил и написать об этом миру, оно того стоит.
11 дней я не выходила из дома, первые дня 4-5 вообще адские были, голову невозможно было от подушки поднять, сразу "вертолёты", походы по физиологической нужде чуть ли не ползком, цепляясь за стены, окружающие предметы. Мама приходила, она мыла мне яблоки, ложила рядом с подушкой, воду покупала, когда закончился запас, убирала за котами и кормила их, у меня и в квартире мужа. Моего Васю, обычного дворянина, унаследованного от папы вместе с квартирой, и Джоню, вислоушка, мною спасённого в мае 2022, когда его бросили на улице явно не бедные владельцы, живущего теперь в квартире мужа.
Начала выходить в начале апреля, надо двигаться, дышать. Начать принимать лекарства, у меня с ними туго было, надо было просчитать, что важнее и что могу позволить, найти подешевле. Голова постоянно кружилась, туман в мозге, что-то мешает физически в нём, трудность в координации своим телом, боязнь упасть из-за неуверенности в теле, ощущение, что голова на шее, словно мячик на пружине. Испытала паническую атаку, но смогла купить, слава богу, транквилизатор, поднабраться сил, чтоб съездить за рецептом на него, когда в аптеках отказались мне его продавать.
В начале июня поняла, что надо подключить какой-то ещё препарат от головокружения, Бетагистин, из-за того, что это гистамин, а я принимаю антигистаминное, чтоб дышать носом, боялась. Но нет, он мне помог, правда, спустя более чем три месяца приёма. Но хоть прошло то ощущение мячика вместо головы и не швыряет по стенам.
Пыталась сквозь это адское состояние чего-то добиться, ходила в пенсионный фонд Харькова, теперь он осуществляет все соцвыплаты, звонила в минсоцполитики, на "правительственную" линию, писала в Киев. Потратила время, силы, нервы, средства и остаток надежды. Нашла бесплатную правовую помощь для малоимущих, подсказали в телеграм, хотя я и не малоимущая, ведь этот статус имеют получатели соответствующего пособия, а я не имею права, ведь официально замужем и есть ребёнок, но их вместе с документами здесь нет.
Организация, оказывающая "помощь". Обращение в неё фактически ничего мне не дало, опять обманутые надежды и углубление моральной подавленности.
А ещё там крайне неудобное обслуживание несчастных посетителей, стоять приходится рядом с рабочим местом. В последний раз обнаглела и сидела, тоже тяжело, но чуток лучше чем стоя.
Управление пенсионного фонда в Харьковской области. Здесь имела личное общение с главой этого "бизнеса". В итоге – мне ничего никто не должен.
"Великолепная" лестница, чтоб попасть в организацию, которая ныне имеет дело с людьми с ограниченными возможностями. Крутая, больно и тяжело её преодолевать.
В тот день я ещё прошлась по саду Шевченко и улице Сумской, был выброс сил, а потом - откат. Мне жить становится всё тяжелее и тяжелее, что-то на стрессе если и делаю, то потом расплата за взятые в долг ресурсы у организма.
Отдельно хочется отметить газон в саду Шевченко и в простом "спальном" районе. Первый покажут в пропаганде как типичное явление, а второе - что на самом деле видят простые люди. Хорошо, когда после дождей и до очередного "бритья" успевает что-то отрасти. И сможет скрыть землю, мусор и прочие отходы жизнедеятельности.
В день моего прохода по саду Шевченко что-то снимали. Я прошла мимо, всё равно там показывают и рассказывают только то, что нужно.
В подъезде по месту моей прописки живут харьковские журналисты, мама к ним обратилась за помощью в освещение моей ситуации, но они отказались помочь, типа, "не может такого быть", конечно, ведь то, что делает им хорошо, не надо уличать в чём-то нехорошем.
Зато другой сосед, сантехник, мне помог с водой на кухне в квартире отца, там не текла на кухне из крана холодная вода, а он починил. Бесплатно! И смеситель поставил, так как предыдущий фонтанировал и к нему было страшно прикасаться. Приходилось посуду мыть в ванной, рукомойник там папа убрал, а у меня голова кружится из-за поворотов тела и я боюсь упасть при этом. Очень от этого уставала.
Я очень люблю двигаться, учиться, читать, делать что-либо своими руками. Как жаль, что моё тело меня подвело, я больше не в состоянии управлять им, скорее, оно управляет мною и мне приходится ждать либо по несколько часов в день, чтоб просто выйти из дома (не всегда получается), что-то сделать, при этом ничего не сломав и отдавая отчёт в своих действиях, либо дней, чтоб проехать в какую-нибудь организацию. Я сегодня наконец собралась силами написать только лишь потому, что вчера не выходила, дала отдых телу и мозгу.
У меня тело чудовищно давит само на себя, не могу спать из-за этого, помогает ненадолго миорелаксант, когда стала спать по 2-3 часа в день, добавила магний. Чуток легче, теперь сплю 4-5 часов, хотя в моей ситуации, наверно, в магнии надо купаться. Антидепрессант стала в два раза больше принимать, его хоть бесплатно дали. Транквилизатор больше не могу приобретать. Всё время выбираешь, что важнее, что купить, прежде чем средства закончатся, еда мне, котам, что из лекарств. Схожу с ума от того, что не могу выбраться и ничего сделать с собой.
Всё, что я смогла добиться на настоящий момент, это рецепты на некоторые лекарства с 50% скидкой. Как я говорю, по программе "Недоступні ліки" (недоступные лекарства), проведя аналогию с реальной "Доступні ліки" (доступные лекарства). Эти рецепты не будут мною использованы по одной простой причине.
Мне приходится много лежать, чтоб я могла что-то сделать, когда мозг в состоянии принимать информацию, пытаюсь найти нужную. В телеграме и на Ютубе смотрю то, что может мне пригодиться и оказаться полезным. Учиться, учиться и ещё раз учиться. Много почерпнула из этих источников. Поняла, что мне не нравится, когда превращают меня в сосуд для складывания того, что кому-то нужно и хочется. Пропаганда и брехня от любого бизнеса, контролирующего какую-либо территорию или сферу жизни вызывают у меня неприятие, отвращение и желание с ними никак не взаимодействовать.
Я рада что наконец смогла набраться сил и написать. Считайте, это принесло мне облегчение и моральное удовлетворение. Честно. Не хочу остаться в памяти людской попрошайкой.
В отчаянии, мне в голову словно вспышка пришла идея это сделать, написала заявление на имя мэра, где описала свою ситуацию и попросила помощи. Не обольщаюсь и не жду многого, был опыт в 2024-м после смерти отца.
Рукописное заявление, копия есть, но без печати о приёме, теперь они официально принимают документы в БТИ, а не в горсовете, я туда не пошла, сил нет.
Вчера больше часа набирала его текст, чтоб вы не пытались вглядываться в мои каракули и смогли спокойно прочитать содержание. Передо мной стояла цель вместить всё на одном листе и пыталась более-менее разборчиво, мне писать тяжело, пальцы и руки устают, да и надо оставшейся свободной рукой торс поддерживать. Из-за этого мне, кстати, особенно тяжело в транспорте. Надо себя удержать и не упасть. Да, я не снимаю рюкзак, это невозможно физически, ограниченность в амплитуде рук и жуткая боль от веса более 1 кг.
Разбирая заявление увидела, что из-за спешки и проблемы с мозгами один абзац остался незаконченным логически. Всё время мой мозг выдаёт ошибку и я не знаю когда и в чём будет очередная.
Спасибо всем за внимание, поддержку и комментарии!
Покажу своих помощников в выживании, появившиеся у меня благодаря вашей помощи, и поклонюсь вам, люди мира, за то, что мне поверили и помогли дожить до сегодняшнего момента. Я с ними с лета 2022 года, регулярно меняю накостыльники, берегу их. Государство в прошлом году, спустя три года, изволило выделить мне костыли с обычными ручками из какого-то пенного материала, что мне совершенно не подходят, подарила соседу-инвалиду.
Подлокотные костыли с ортопедическими ручками, от простой рукояти мне очень больно в кистях.
Хотелось бы ещё что-то написать, показать фотографии, но я больше не могу, 3,5 часа уже сижу и перестаю соображать. Списала с черновика часть, старалась находить ошибки. Дай бог, ещё смогу, если выживу, я уже ни в чём не уверена. Это сейчас я наконец собралась, потому что были лекарства, но я устала, деньги нужны большие на них, а это не лечение, просто поддерживающая терапия, чтоб двигаться, дышать, как-то соображать. Нет, я не прошу ничего, у каждого своя судьба.
Всем добра и мира!
Надеюсь, до новых встреч!
Послесловие. Я из доказательств в официальных СМИ не могу ничего прикрепить, моя жизнь этого не заслуживает. Всё, что могла - показала. Я не вру, я показываю правду. Если смогу, мозг позволит, в комментариях добавлю, что уже мне говорят по поводу ситуации с людьми с ограниченными возможностями, без документов. Просто со слов очевидцев и участников. Тэги вроде проставила соответствующие.
Выбирайте комментарии автора, чтоб ещё увидеть, что я смогла добавить. Стараюсь быть максимально честной и открытой, как это только возможно в моём положении.
