ДЦП

Это Диана, ей 18 лет, и она живет в селе Архангельское, Башкортостан. Она каждый день работает над собой, и добивается результатов. Помимо необходимых ей постоянных физических упражнений, она находит время на рисование, чтение книг, дизайн футболок и ведение блога) хотя каждое из этих занятий даётся ей труднее, чем нам с вами. Но у неё есть одна проблема: в Архангельском нет зала для лечебной физкультуры. Вот что об этом пишет ее мама:

«В Архангельском районе существует проблема — нет зала для занятия ЛФК, где могли бы заниматься всё желающие, в том числе люди с ограниченными возможностями. 6 лет мы, родители детей инвалидов, обращаемся с просьбой в администрацию Архангельского района с просьбой помочь нам в приобретении тренажёров и выделение помещения. Но пока на сегодняшний день результата никакого нет, только одни обещания. Объясняют тем, что нет средств, нужно время, нет помещения и т.д. Хотя в нашем районе не только дети нуждаются в занятиях , но и взрослое население...»

Если вдруг у кого-то из пикабушников есть возможность  повлиять на эту ситуацию, мы были бы очень признательны.

В любом случае, зайдите на страничку к Диане instagram.com/khvedelidzediana, посмотрите, какая она крутая 😎

Для большинства читателей поясню несколько моментов. Во-первых, ДЦП — очень широкий диагноз. Человек, имеющий эти три буквы в медкарте, может быть лежачим, может сидеть в коляске (но не мочь самому ее катить), может сам передвигаться на коляске, может ходить с тростями, костылями или ходунками и может ходить самостоятельно, без помощи и опоры. Всё зависит от того, какая часть мозга и насколько сильно пострадала при рождении, а также от того, были ли лечение и реабилитация и какие именно.

Во-вторых, противостояние между теми, кто считает, что нужно непременно дотянуть ребенка до ходьбы (если форма тяжести позволяет), и теми, кто готов смириться с коляской, было, есть и, наверное, будет всегда. Как минимум, до того светлого дня, когда у нас доступная среда станет действительно доступной, а не серединка на половинку, как это происходит сейчас.

В-третьих, многие родители (да и специалисты) до сих пор считают, что надо добиваться и учиться ходить, двигаться через «не могу», через преодоление, через сжатые зубы и слезы. Сам факт самостоятельной(!) ходьбы ставят главной целью жизни.

Немножко разобрались с проблемой, теперь выскажу свое мнение. Если не говорить о совсем сложных и лежачих, а о тех, кому степень тяжести диагноза позволяет, то, безусловно, лучше учить ходить, чем посадить в коляску. Пусть это будет ходьба с опорой, но ходьба — а значит, независимость и возможность свободного передвижения. При этом нет необходимости ставить цели «обязательно пойти в 5-10-15 лет» или, наоборот, быть убежденным, что «не пошел в 3-5 лет — всё, не пойдет вообще». Среди моих знакомых есть люди, которые, например, стали сами ходить по улице в 16-17 лет, а до этого — только с сопровождающим. Или те, кто в 20+ учится ходить без локтевых костылей-«канадок» и получает результат. Да, понемногу, медленно, но результат есть. У меня самой, при умении ходить, новые навыки стали появляться в 25+. Так что и во взрослом возрасте реально улучшить состояние.

Может показаться, что я очень категорично отношусь к коляске. Что ж, так и есть — в части легких и средних форм ДЦП, когда есть возможность ходьбы. В коляске проще и легче, поэтому есть большая вероятность, что ребенок не захочет учиться ходить. А зачем? Это больно и тяжело. А на коляске ему удобно и нормально. Как раз об этом пишет Татьяна Гаврилова — тот самый ребенок, «который выбрал бы коляску, если бы была такая возможность в 3 года».

Однако признаю, что для детей, которые не могут ходить, коляска — возможность самостоятельно исследовать мир, возможность не быть привязанными к маме или папе. Поэтому очень радует появление активных колясок (таких, в которых человек сам крутит колеса) для самых маленьких. Этот проект запустили фонд «Плюс Помощь Детям» и компания «Кинезис».

Заниматься при ДЦП нужно, но без постоянного преодоления «через не могу» и без абстрактной цели «научиться ходить» или, что того хуже, «научиться ходить красиво и правильно». Так и головой поехать недолго, особенно если, кроме физкультуры, у ребенка (подростка, взрослого) ничего в жизни нет. К сожалению, такое тоже встречается, поверьте. В итоге можно получить человека, умеющего ходить, но не умеющего общаться, к примеру. Как говорила Поллианна, героиня детской книжки:«Учиться, прочитать, сшить… А жить я когда буду?».

Но это другая большая тема: что вытягиваем и над чем работаем — над физикой или над лирикой (то есть интеллектом и социализацией).

Автор текста — Светлана Павликова, фехтовальщица и куратор инклюзивной секции для людей с ДЦП в клубе оружейных единоборств "Ангард".