В нашем мире существует такая болезнь, как ДЦП — детский церебральный паралич. И я являюсь её обладателем. Цель этого поста — помочь людям разобраться, что это за "штука" такая. Сразу предупрежу: я не врач. Всё, о чём буду говорить, — из личного опыта борьбы с этим диагнозом.
Также мне бы хотелось развеять некоторые стереотипы, связанные с ДЦП.
---
### Что такое ДЦП?
ДЦП — это не просто паралич. Это поражение мозга, чаще всего полученное при родах, особенно у недоношенных детей. Оно может затрагивать разные участки мозга: мозжечок (отвечающий за равновесие), зоны, управляющие тонусом мышц и их расслаблением. В тяжёлых случаях — даже те области, что связаны с интеллектом. Именно из-за этого появился один из самых обидных социальных стереотипов, о котором я расскажу позже.
Болезнь делят условно на четыре степени — от лёгкой до тяжёлой. Но на самом деле всё гораздо сложнее: каждый случай уникален. Повреждения могут быть в разных зонах мозга. Один человек может свободно ходить, но плохо говорить. У другого — наоборот.
В моём случае поражены ноги и правая рука. Это называют **тетрапарезом**. У меня выраженная спастика — мышцы перенапрягаются и не успевают расти вместе с костями. Из-за этого мои ноги худые и не пропорциональны телу. Левая рука работает лучше, правая — хуже. Также есть повышенный тонус мышц в ногах, что мешает, например, закинуть ногу в машину.
Для сравнения: человек с парапарезом (в основном поражены ноги) может ходить, опираясь на костыли, потому что у него сильные руки. Я так не могу. Я — как ржавый паровоз на углях рядом с японскими скоростными поездами.
---
### Основные методы лечения
**1. ЛФК (лечебная физкультура)**
Один из самых действенных методов. Он помогает выработать новые паттерны движения и лучше управлять телом.
**2. Медикаменты**
Самые известные — Мидокалм, Пантокальцин и другие миорелаксанты. Они немного снижают спастику, но особенно эффективно это работает только в детстве — с 1 года до 6–8 лет. Потом сформированные паттерны уже сложно изменить. Дальше — либо операции, либо постоянные тренировки.
**3. Психотерапия**
Очень важный, но часто забываемый аспект. В детстве со мной работали только физически, но упускали мою потребность в социализации. А ведь дети с ДЦП — такие же дети. Им нужно играть, дружить, адаптироваться к обществу. Нужно учить их справляться с насмешками, понимать границы, находить себя.
Например, у меня с 5 лет развился страх падения — психологический барьер, который по сей день мешает двигаться, если рядом никого нет. Если меня кто-то страхует — я иду уверенно. Если нет — могу просто застыть.
---
### Социальные стереотипы
Один из самых болезненных — "если он в коляске, значит, с головой тоже не в порядке". Да, это до сих пор существует. Я сталкивался с мамами, которые, увидев меня, уводили детей в сторону, отворачивались, запрещали ребёнку подойти. А ведь ребёнок — он не злой. Он просто хочет понять, что со мной. Но взрослые, заражённые социальной стигмой, делают всё, чтобы не допустить даже этого простого интереса. Это ранит.
Второй важный момент — **взаимодействие с противоположным полом**.
Быть мужчиной с инвалидностью тяжело вдвойне.
Большинство девушек даже не посмотрят в твою сторону. Кто-то — из страха, кто-то — из жалости. Я научился читать по взгляду, когда человек жалеет. Это тоже больно. Но я не виню — так устроена природа. Мы, люди, всё ещё реагируем на визуальное: силу, рост, уверенность.
Однако я прошу: **девушки, если вы читаете это — не торопитесь с выводами**. У парней с инвалидностью тоже есть чувства, интересы, способности. И если вы дадите им шанс, они, возможно, найдут способ быть рядом с вами — интересно, надёжно и по-человечески честно.
---
### Что я делаю
Чтобы хоть как-то бороться с одиночеством и стигмой, я создал небольшой проект: люди с ограниченными возможностями собираются и играют в настольные игры. Это даёт нам шанс на общение, на дружбу и просто на нормальное человеческое взаимодействие. И это очень важно.
Детский церебральный паралич считается неизлечимым. Если болезнь в легкой форме, её можно компенсировать реабилитациями. Тогда человек живет в целом обычной жизнью практически без ограничений. Но иногда реабилитации бессильны. Например, когда у ребёнка сильная спастика — патологическое напряжение мышц. Из-за неё появляются контрактуры, а суставы буквально выворачивает.
1/2
В таком случае нужно проводить операцию SPML. Врач делает проколы в приводящих мышцах и сухожилиях, что позволяет удлинить фасции и восстановить двигательные функции.
Наш фонд помог оплатить такую операцию трехлетнему Льву Аманову из поселка Юный Ленинец в Новосибирской области. В начале лета её наконец провели. И вот, что написала нам мама мальчика:
«Здравствуйте!
Ещё десять дней назад меня часто спрашивали: «Поможет ли эта операция?» Тогда мы ещё сомневались, переживали и ждали... А теперь прошло всего пять дней — и вот Лёва уже уверенно рассекает на своём велосипеде! Улыбается и познает мир заново, чувствуя свободу движений и радость жизни!
Это стало возможным благодаря вам! поддержавшим нашу семью своей верой, теплом и добрыми делами. Ваша поддержка превратила нашу семейную историю в настоящее чудо.
Мы будем помнить этот удивительный путь всю жизнь. Каждый новый успех станет маленькой победой над сомнениями прошлого. Я хочу сказать огромное спасибо от всей души всем, кто помог сделать этот невероятный подарок нашей семье.
Пусть каждый ваш день приносит столько же радости и счастья, сколько принесла наша победа. Вы вдохновляете верить в лучшее и доказываете, что вместе мы можем преодолеть любые трудности.
Спасибо вам!
С наилучшими пожеланиями, мама Левы.»
Теперь у Левы прекрасные перспективы. Мальчик с ДЦП сможет вырасти и жить обычной жизнью, получить образование, устроиться на работу, завести свою семью. И всё это благодаря своевременной и высококвалифицированной помощи. Впереди у мальчика ещё большой путь, если хотите его поддержать, напиши пару добрых слов в комментариях. Его родители всё читают.
Лечение ДЦП по методу Ульзибата – это попытка сделать походку человека с ДЦП «красивее» ценой необратимого нарушения функциональности мышц. В период действия охранных документов, связанных с методом Ульзибата такие операции проводили исключительно специалисты АО "Институт клинической реабилитологии". Операция в большинстве случаев проводится на несовершеннолетних без надлежащего медицинского обследования перед операцией, не по направлению лечащего врача и без уведомления клиента о неизбежных отрицательных последствиях операции. Операция представляет собой неполное разрезание мышц по усмотрению специалиста, проводимое наощупь. Описание метода на сайте периодически меняется с тем, чтобы вызывать меньше опасений у потенциальных клиентов, но сущность остаётся неизменной.
На сайте фирмы (ссылка считается рекламой, поэтому не пишу) написано: «поэтапные фибротомии выполняются без разреза кожи щадящим способом только в зоне рубца, с сохранением здоровой мышцы». Это ложь, операции подвергаются не только мышцы с изъяном, но и мышцы, имеющие безболезненное движение с полной амплитудой. Нет доказательств наличия «рубцов» до операции в каждой оперируемой зоне и нет адекватного метода, позволяющего точно определить границы того, что специалисты АО "Институт клинической реабилитологии" называют рубцом. Кроме того, перерезанные мышечные волокна теряют способность функционировать вне зависимости от того проходит ли разрез посередине волокна или ближе к месту прикрепления, меняется только соотношение длин отрезков, таким образом вмешательство «в зоне рубца» не является более щадящим, чем разрез тех же мышечных волокон в другом месте. Некоторые мышцы при ДЦП имеют уплотнения. Уплотнения растягиваются намного хуже здоровых мышц и охватывают пучок мышечных волокон, но занимают только часть длины мышцы. Волокна с уплотнениями имеют и здоровую часть, благодаря чему сохраняют способность функционировать их уничтожение ухудшает физические параметры.
По заверению специалистов АО "Институт клинической реабилитологии" мышца не страдает, в связи с чем отсутствует необходимость в послеоперационной иммобилизации. Врачи даже позволяют себе делать растяжку пациенту под наркозом для демонстрации результата операции его родителям. В результате такого подхода здоровые мышечные волокна, неизбежно пострадавшие при операции не имеют возможности правильно срастись.
На фото с сайта растягивание:
На фото с сайта растягивание
Этот фокус не доказывает, что ребенок сможет поднять носок на себя собственными силами.
На мне залепленных лейкопластырем проколов было больше, чем на этой картинке, но те, которые на картинке в том числе.
Результат операции эквивалентен множественным неполным разрывам мышц, оставленным без адекватного ухода и реабилитации. Размеры повреждения в процессе операции могут превышать 50% исходного числа мышечных волокон оперированной мышцы. В связи с большим количеством фибротомий за одну операцию пациент может получить травмы разных видов одновременно:
1)Травма мышцы без повреждения нерва:
Мышечные волокна, целостность которых нарушена, продолжают напрягаться и расслабляться одновременно со всей мышцей, происходит их смещение в сторону прикрепленного конца. При этом образуется валик, который определяется визуально и наощупь, в месте разреза образуется провал. Людям, пришедшим на плановую повторную операцию в надежде, что травмы будут исправлены, специалисты АО "Институт клинической реабилитологии" рекомендуют ждать, когда бугры сами рассосутся. По факту бугры теряют в объеме примерно в два раза в первый год после операции, но остаются навсегда и оказывают давление на окружающие ткани. Другие последствия это длительный отек, боль в мышцах несколько месяцев, постоянная потеря мышечной силы, потеря прочности травмированного участка, местами возникают спайки рубцов, вызывающие постоянную боль и ограничение растягивания (амплитуда движения становится хуже, чем была до операции, что приводит к нарушению симметричности движения), нарушение координации движений и равновесия, мышечный дисбаланс. Пример мышечного дисбаланса: частичное разрезание мышц сгибателей колена приводит к тому, что со временем колени начинают выгибаться в противоположную сторону. Перерезанные мышечные волокна перестают участвовать в движении, поэтому волокна, оставшиеся целыми, испытывают увеличенную нагрузку.
В выписке послеоперационные осложнения не обозначены, вместо обрезков мышц, собранных в кучу и давящих (когда становится больно сидеть) написано «при появлении болезненных уплотнений…» и меры, которые ничего не исправят. К слову, почти все дети с ДЦП имеют безболезненное движение в своем привычном повседневном диапазоне, на языке фирмы это называется «латентный болевой синдром».
Отсутствие профилактических мер против осложнений
Травма мышцы с повреждением нерва:
2) Нерв перерезан в процессе операции. Результат – потеря чувствительности в зоне иннервации, онемение. В зависимости от места повреждения возможен полный паралич мышцы. Возможность восстановления нерва существует только при надлежащем уходе за травмой, для обращения к врачу есть полгода-год, после этого времени способность к восстановлению нерва утрачивается. Пострадавшие с тяжелой формой ДЦП могут не придать значения различию между слабым нервным сигналом до операции и его полным отсутствием после, но целостность нервов важна для дальнейшей реабилитации. Операции часто подвергаются дети в возрасте от года, не имеющие возможности сказать, что что-то не так. Возможности появления новых нервов в зоне поражения ограничены, со временем развиваются нейрогенные нарушения в мышцах, дистрофические процессы в мышцах замещение мышечной ткани на жировую. Для определения и мониторинга функций нервов используется электромиография. В промежутке между центральным и периферическим отрезками прерванного нерва неизбежно образуется соединительнотканный рубец, вследствие чего беспорядочно разрастающиеся регенерирующие аксоны образуют ампутационную неврому, которая препятствует дальнейшей регенерации. Специалисты АО "Институт клинической реабилитологии" утверждают, что в процессе операции нерв «не трогают», информация для пострадавших та же, что и для потенциальных клиентов. На самом деле, даже если нерв не режут умышленно, нет гарантии, что нерв не пострадает. Отсутствие диагностики во время операции преподносится как преимущество.
На сайте написано:
«нет необходимости использования сложного дополнительного оборудования и применения в ходе операции дополнительных манипуляций, требующих значительного увеличения времени проведения операции».
Пострадавшим с симптомами, позволяющими заподозрить повреждение нерва, рекомендуют ждать. Своевременное обращение пострадавшего к травматологу может уменьшить негативные последствия операции, диагностика полученных повреждений в первый год после операции проще, дешевле и точнее, чем более поздняя. Но это может повредить репутации АО "Институт клинической реабилитологии" или стать причиной судебного разбирательства, поэтому существует конфликт интересов.
Фирма не скрывает, что работа ведется в том числе в населенных пунктах, в которых нет технической возможности проверить качество их работы.
Получить назначение на диагностику по старым травмам задача непростая. Мне пришлось многих врачей обойти. МРТ «всего тела» предлагаемое многими коммерческими организациями не включает в себя МРТ конечностей. Проверить все места хирургического вмешательства слишком дорого.
Я много усилий приложила для восстановления здоровья, поэтому мое текущее состояние не отражает того ужаса, который был изначально. Отрицательные результаты не являются случайностью и у всех пострадавших похожи. Травмы мышц голеностопа у тех, кто не лишится в результате способности ходить, лишают устойчивости и портят походку делая ее шаткой. Одна из сильнейших мышц тела, вовлеченная в каждый шаг ранее, после операции оказалась выключена на много лет, прежде чем начала восстанавливаться, результат сохраняется на МРТ по сей день.
Из договора:
Перед МРТ нужно направление от врача
Из диагноза:
«В дистальных отделах камбаловидной мышцы в задней порции расположенной под ахиловым сухожилием определяется участок жировой дегенерации размером 23*8*37 мм с неровными контурами».
При ДЦП спастической диплегии (позже ее переименовали по новой классификации) большинство, как и я, пишут левой рукой и имеют преимущество в движениях в левой стороне тела, но по Ульзибату нарезали симметрично, насколько это можно так назвать, учитывая, что все делается наощупь. По ощущениям левая сторона в результате операции пострадала сильнее чем правая.
Из ЭМГ (диагностика полученная по полису и направления хранятся на госуслугах):
Заключение: проведено обследование глубоких и поверхностных малоберцовых нервов с обеих сторон, большеберцовых и икроножных нервов с обеих сторон, оценка поздних нейрографических волн (Fw) с двух сторон.
Выявлено: По большеберцовым нервам с обеих сторон регистрируется очень грубое снижение амплитуд мышечных невральных потенциалов (до 0,07 мВ справа, 0,05 слева – норма 5 мВ), значительно увеличена дистальная латентность ( 7,9 мс справа, 9,9 мс слева – норма 4 мс), скорость снижена до 37 м/с справа, 35 м/с слева - норма 40 м/с). По малоберцовым нервам с обеих сторон очень грубое снижение амплитуд мышечных невральных потенциалов (амплитуды 0,03 – 0,14 мВ справа – 0,07 – 0,14 мВ слева), значительно увеличена дистальная латентность ( 9,0 мс справа, 8,1 мс слева – норма 4 мс), скорость снижена до 17 м/с справа, 13 м/с слева - норма 40 м/с) При исследовании сенсорных волокон регистрируется снижение скорости (от 24,2 до 31,6 м/с по всем исследемым нервам, снижение амплитуд 2,5 – 3,6 мВ) – норма 6 мВ). F-волна не получена.
Итак, выявлено очень грубое симметричное аксонально-демиелинизирующее поражение моторных и сенсорных волокон большеберцовых и малоберцовых нервов. Преимущественно аксональное по моторным волокнам, больше демиелинизирующее по сенсорным волокнам»
ЭНМГ рук слишком объемно, чтобы приводить его полностью, выполнено ФГБУЗ МО ДВО РАН. «По данным ЭНМГ обследования верхних конечностей выявляются признаки легкого демиелинизирующего сенсорного дистального полиневритического поражения периферических нервов … с нейрогенными изменениями мышц кисти. Процесс неострый, длительно (хронически) текущий, не прогрессирующий в настоящее время».
3) Нерв поврежден, но его целостность не нарушена. Результат – изменение чувствительности. В этом случае нерв способен восстановиться самостоятельно. Восстановление занимает от полугода и дольше, ощущения постепенно возвращаются к исходному состоянию.
4) Спаечный процесс. Это распространенное осложнение, для профилактики которого в различных областях хирургии предусмотрены меры. После операции появилась резкая точечная боль в месте травмы «по Ульзибату». По ощущениям ни на что не похоже, она не постоянная, и не распространяется на всю мышцу, возникает в определенной фазе движения. Травматолог сказал, что причиной может быть спайка, но как ее найти и как исправить не понятно.
5) Специалисты также предлагали пациентам в очках заодно исправить зрение. Объяснения следующие: «В висках находятся точки, отвечающие за хорошее зрение, если мы в них попадем, то зрение улучшится». Информацию, зная которую, пациент бы отказался, не сообщают. Позже я узнала, что людям с косоглазием тоже предлагали «точки» в висках.
Результат – виски становятся больным местом, следующие несколько лет невозможно спать на боку. По ощущению, «точки» имеют очень большую площадь. Виски периодически болят после сна, зрение не изменилось, периодически появляется косоглазие, которого не было до операции.
Еще немного о качестве:
ЭНМГ (плоским и игольчатым электродом) двух рук для проверки нервов возле места послеоперационного повреждения заняло больше часа, интерпретация еще час. ЭМГ (без игольчатого электрода) ног, минимум, выполняемый бесплатно по ОМС занимает 40 минут, поиск нерва тоже требует времени, так как точное расположение индивидуально, плюс время на расшифровку. Длительность операций по исправлению близорукости и косоглазия не подскажу, но операция по Ульзибату на все тело, включая виски, занимает 20-40 минут, на поиск нервов, чтобы их случайно не перерезать, времени, видимо, нет.
Специалисты АО "Институт клинической реабилитологии" в большинстве случаев проводят несколько операций. Когда по поводу ДЦП оперировать уже нечего, вместо исправления ухудшений после предыдущих операции родителям ребенка с ДЦП предлагают обозначить область для хирургического вмешательства по своему усмотрению. Таким образом, создается возможность для злоупотребления родительскими правами.
Я конкретно не помню какой это был день но возможно какой то праздник. Было это возможно около месяца назад. Еду с мамой вместе до набережной, прогуляться и подышать свежим воздухом, тем более праздник, глядишь чего будет.
Вот заходим мы в автобус и я сажусь на ближайшее место, которое мне любезно уступает женщина, сидевшая по видимому рядом со своим ребенком. Я благодарю не и сажусь на освободившееся место. А ещё как входил, заметил что ребенок ведёт себя необычно: куда то постоянно смотрит, слегка поддерживается и ёрзает из стороны в сторону.ну думаю, дитё, всякое бывает. Мальчику лет 12 может 13. И вот как только я сажусь, начинается следующее:
Парень видит, что к нему садится рядом другой человек и видимо в желании чтобы на него обратили внимание начинает рассказывать мне о сюжете хоррор инди игры Garten of banban. И прям с таким упоением рассказывает, а я между тем как человек достаточно спокойный пытаюсь абстрагироваться от этой истории и спокойно ехать, не особо подавая виду что слушаю, хотя наклонился поближе чтобы парень думал что я прям сильно этим заинтересовался. Он начинает рассказывать про историю каждой из частей игры, про её персонажей. Я в какой то момент начинаю гуглить этих персонажей и открывать Вики о них на разных сайтах. Паренёк так слегка подивился и говорил "Да-да, вот этот персонаж, да-да!". Его мама пыталась успокоить ребенка мол "не мешай другим людям не доставай их", на что ребенок злился и выражал недовольство резкими движениями и звуками, при этом продолжая мне рассказывать. Его матери я говорил "ничего страшного, не переживайте". Когда она сказала моей маме что у её ребенка диагноз (судя по всему аутизм или ещё что то такое), я услышал ее и сказал, что "я все понимаю, сам был с проблемами со здоровьем в детстве". Она улыбнулась и вроде бы ещё донимала ребенка но я выставлял руку вперёд, показывая что мол "все нормально, пусть ребенок болтает". И так, пока мы не сошли на остановке я слушал мальчишку который то и дело говорил мне "скачай обязательно эту игру". Я кивал ему и говорил что посмотрю что там да как. Когда была уже почти наша остановка, я сказал его маме что желаю чтобы ее сын выздоравливал и что надеюсь что у него все будет хорошо. Во время поездки в упомянул и сказал ей что у меня и у самого в детстве было ДЦП и было тоже трудновато. Вот вообщем то и такая история. Надеюсь с парнем сейчас все хорошо и он чувствует себя любимым и нужным для своей матери. До сих пор он не может выйти к меня из головы. Самое главное из этой истории я наверное вынесу следующее:
У каждого человека, не важно то ребенок или взрослый, могут быть свои особенности в развитии, потребности во внимании или чем либо то ещё, и такие люди как этот мальчик делают быть такое любимыми и понятыми как и другие дети. А ещё то, что жизнь других может сложиться гораздо хуже нашей. Пожалуйста, любите друг друга и относитесь по возможности к людям с добротой и пониманием. Чем таких больше, тем другому лучше. Люблю вас <3
