Сообщество - Рассеянный склероз
Добавить пост

Рассеянный склероз

68 постов 424 подписчика

Популярные теги в сообществе:

Каково живётся с аутоиммунной болезнью?

Всем добрейшего здоровья, дорогие друзья!
С вами я, самый спокойный РС-ник.

Я провёл глубокое осмысление своей ситуации и пришёл к кардинальным переменам своего мышления!!

К чему я пришёл, в общем-то:
1) никаких негативных мыслей, а если и что появляется негативного, всегда всё перевожу в юмор:
падаю зимой на улице, смотрю на красивые снежинки;
другое дело, что я редко зимой на улицу выхожу..
2) Я в любом случае не пью никогда, было однажды и то в 18 лет, когда мы на троих выпили три бутылки вина, потом понял, что ничего хорошего это за собой не несёт, и совсем перестал пить! 👍
То есть я никогда в жизни не пройму слова "похмелье", и то славно 😶
Но это крайне редкий вариант 😉
(Я прекрасно Вас понимаю, что вот Вы, конкретно Вы не можете обойтись без бутылочки какого-нибудь алкоголя или сигаретки!! Рекомендую прочитать/перечитать "Один день Ивана Денисовича" К бросанию курения это вряд ли приведёт, просто занимательная литература 🙄
Но я — исключение из правил, ведь мне запрещены сигареты, большие порции всего, в том числе и алкоголя, и мне было раз плюнуть отказаться от вредных привычек, хотя какие-то у меня остались: я пристрастился пить сладкие газировки 😏
но я не пьянею с них и голова всегда ясная и скрупулёзная;)
По ещё большему секрету, я обожаю пить холодную воду с холодильника 🤗 Я нашёл в ней свой кайф!!)
2) хожу на улице, теперь, исключительно с тростью, коих у меня успело накопиться аж 3шт.
Если я ими не пользуюсь, повальное большинство уверенно (Аки, профи): "он бухой "👺!
А так я мгновенно превращаюсь в Аристократа🧐
Ведь нынче с тростью ходят только бабушки/дедушки от 50 лет и старше 😵
Сколько ни натыкался, никогда не видел людей моложе, шагающих с палочкой👆
3) я стал подробно изучать свою болезнь и нашёл + и —:
+: как выясняется, я могу быть донором крови, причём никаких проблем это за собой не несёт, но все пункты переливания крови ужасно сильно побаиваются и запрещают мне приезжать к ним, услышав моё заболевание, для них Рассеянный склероз — тёмная материя 😳
+: как выясняется, с сегодняшним уровнем медицины люди с РС живут так же долго, как и без РС, умирают от похожих болезней, что не может не радовать 🤗
—: к нескончаемому сожалению, мою болезнь не вылечили никакие учёные ни у одного животного, ни у людей 😥
•Только не надо смешить мои коленки, что они вылечили эту болезнь у мышей — они их не лечат, а воссоздают схожие симптомы, но это не та болезнь!!•
—: если раньше были огромные привелегии за донорство крови, то теперь они свелись к эмблемке 🩸и небольшим денежным выплатам 😑
—: думаете, коли я стал инвалидом с 20 лет, так я от этого несметно получаю?
А вот и нет: мой врач не даёт мне шансов получить более низкую группу инвалидности, чем ||| 😶
+: Моя главная услада с моими проблемами, это моя семья:
я нашёл жену на втором курсе, а мои родители были уверены, что она пропадёт после окончания универа, но мы с ней уже как 12 лет держимся друг за дружку;
рано или поздно, такая "длительная " семья не обойдётся без детей, но нам хватило и одного чада: мы только с грустью смотрим на знакомых, у кого не может быть так мало деток — от двух и больше 😮 Но там зачастую большая любовь идёт к молодым, а на постарше все, словно, закрывают глаза..
—: Я не выдержал и обмолвился, как-то, что у меня были ужасные моменты в жизни: я писал Вам про то, что принимал таблетки одного уровня (Абаджио, Рос. аналоги: Феморикс, Терифлуномид).
От них у меня был один побочный эффект — мне вечно хотелось бежать в тувалет, проблемы с ЖКТ были ещё те 😥.
Но, как и всегда, за чёрной полосой стала белая! Меня потом перевели на вторую линию лечения и я два раза лежал в больницах, где мне ставили самую длительную капельницу в жизни 😱
Если кому и ставили капельницы, то через 40-60 минут всё заканчивается, а мне приходилось терпеть 5 часов, чтобы прокапать 130 граммов..
Сравнивая лечение РС в России/Украине/Белоруссии с загнивающей и холодной Америкой, можно сделать неутешительные выводы:
—в Америке каждый год официально создают и вводят в эксплуатацию 6-7 ПИТРСов,
— в России создали 2-3 за всё время откровенно новых, своих препарата 🥳
https://youtu.be/shEpCmMeVfc?si=jl-CIydf-EKofofK
Чуть не забыл, Сегодня начали праздновать Общероссийский день
Рассеянного СКЛЕРОЗА!

Был же общемировой день РС, отчего же не бахнуть Общероссийский день?!
С блэкджеком и шлюхами🎉🎉🎉

"Вот трость, канотье — я из нэпа. Похоже?
Не надо оваций — к чему лишний шум?
Ах, в этом костюме узнали? Ну, что же —
Тогда я одену надену последний костюм.
Долой канотье, вместо тросточки — стек.
И шепчутся дамы:
«Да это же просто другой человек!»
А я — тот же самый.
Вот уж действительно:
Всё относительно.
Всё—всё!
Будьте же бдительны —
Всё относительно!
Всё-всё! Всё!

Очень нравится мне Высоцкий, для меня он — второй Пушкин😉

Каково живётся с аутоиммунной болезнью? Рассеянный склероз, Аутоиммунные заболевания, Радость, Печаль, Спокойствие, Длиннопост
Показать полностью 1

Продолжаю болеть(

Вот и прошел год, я сделал МРТ и посетил своего лечащего врача. Думаю объединю свои посты в серию, пусть будет мой личный дневник о том как проходит болезнь у меня. Может это в итоге позволит кому-то лучше переносить эту болячку.
Итак...

Продолжаю болеть( Рассеянный склероз, Болезнь, Вредные привычки, История болезни

МРТ показало некоторую положительную динамику при использовании назначенного мне немного более полутора лет назад ПИТРС, а именно терифлуномида.

Далее был поход к неврологу.

Продолжаю болеть( Рассеянный склероз, Болезнь, Вредные привычки, История болезни

Невролог мне EDSS понизил на 0,5 балла. Что очень хорошо)

Теперь о плохом.

С сентября этого года в моем регионе не выдают Феморикс. Совсем. Его даже невозможно купить в аптеках и под заказ аптеки не привозят его. Было написано обращение в областной минздрав. Вот их ответ без преамбулы:

Министерство организует обеспечение пациентов по программе «14 нозологий» лекарственными препаратами, которые поступают централизованно по результатам конкурсных процедур, проводимых ФКУ «Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан» Минздрава России (далее – ФЦПиЛО).

Аукцион на закупку лекарственного препарата Терифлуномид для дальнейшего обеспечения пациентов ФЦПиЛо до настоящего времени не объявлен.

Для решения вопроса о дальнейшей тактике лечения пациенту необходимо обратиться в кабинет рассеянного склероза.

И вроде бы я готов купить, но пока не знаю где. Последний раз удалось взять в Москве препарат с хорошим дисконтом и истекающим сроком, но запасы кончаются, а менять терапию я не хочу.

Ну и о том, что изменилось за этот год. И да мне почти 44 года, сразу скажу, что не надо делать так как я. Ведите здоровый образ жизни.
Алкоголь. За год я практически не выпивал крепкого алкоголя. Максимум было 3-4 рюмки. Однако пиво мы с друзьями собираемся раз в месяц, но объем выпиваемый мной не более литра.

Курение. Резко уменьшил количество табака, пока никак не найду цели бросить совсем (тут есть над чем поработать).

Рацион еды не изменился. По ощущениям немного потерял в весе. Сейчас я вешу 58 кг при росте 172 см.

Очень люблю и хожу в баню (без пива) с чаем и медом. По словам врача главное сильно не перегревать голову и после парной стараться ее охлаждать.

И я работаю системным администратором в достаточно крупной фирме, поэтому приходится очень много шевелить мозгами, надеюсь это плюс в профилактике болячки.

Ну вот и хватит на этот раз. Всем здоровья.

Показать полностью

Симптомы и Диагноз

Симптомы и Диагноз Рассеянный склероз, Диагноз, Симптомы

- Я не могу чувствовать своё лицо, когда я с тобой!
- Это рассеянный склероз... У тебя РС.

Поиграем в бизнесменов?

Одна вакансия, два кандидата. Сможете выбрать лучшего? И так пять раз.

СДЕЛАТЬ ВЫБОР

Ищу тех у кого есть памятки по алемтузумабу(Лемтрада). Как на фото

Ищу тех у кого есть памятки по алемтузумабу(Лемтрада). Как на фото Рассеянный склероз, Инвитро

Не надо писать что это выдают в Инвитро , пожалуйста. Я и так знаю. Звонил и в санофи и в Инвитро, но там дельного не ответили. Пациентское сообщество вне пикабу..... я промолчу . Про запрос в Минздрав..... тоже самое.

Мне бы хотелось приобрести эти две памятки себе в коллекцию. Сам был на тизабри (никнейм , да ? ). Интересуюсь медициной по этому и хочу их в коллекцию.

Я знаю что многие пациенты общаются по принципу - летели два журавля , один рыжий , другой на права. Типа я об одном а собеседник о другом. По этому меня интересует только памятка и руководство(фото).

Показать полностью 1

Запись на курс по РС

С 24 июля начнётся очередной курс по РС в университете Мельбурна. Курс онлайн. Записаться можно https://www.msonlinecourse.com.au/ Язык английский, продолжительность 6 недель, где-то по 2 часа в неделю.
Я прошёл в прошлом году. В принципе, никаких откровений, но есть ответы на самые частые вопросы, так что лишним не будет.

РС. Ответы на частые вопросы! Часть 10, и немножечко работы

  • оброго времени суток, друзья!
    Давайте пройдёмся по самым обычным/избитым/излюбленным вопросам:

    • Что такое этот РС?

    РС —> Рассеянный склероз.

    • Ха, ты, скорее всего, всё забываешь?))

    Эх, было бы лучше забыть про это всё, но нет..
    Я помню очень многое и в деталях:
    как у меня и с чего возникла болезнь, какие были обострения, чем я их лечил..
    Болезнь касается вопроса интеллекта, лишь, в самом последнем случае..

    •Хи, так что эта болезнь может тебе делать?))

    Она нарушает всю иммунную систему, от неё может быть всякое:
    Импульсы могут не доходить до организма, сигнал будет неправильно посылаться!

    •Что же у тебя такого плохого, что имеешь инвалидность?

    У каждого РС свой индивидуальный, кому-то везёт, он почтфи его не ощущает, другому — так сильно не везёт, что он садится в коляску и не может передвигаться без сопровождения!

    Лично у меня есть сильный тремор правых конечностей, лёгкая форма нисиагма(глаза не могут смотреть в одну точку, они вечно насильственно двигаются).

    •У других такие же симптомы?

    Нет, эта заболеваниеь — "Болезнь с тысячью лицами", если ветрянка у всех протекает одинаково, РС у каждого свой, личный!

    • Эта болезнь похожа на рак?

    Не совсем:
    если рак, обычно, приводит к смерти за 3-5 лет, РС сокращает жизнь лет Этак на 5.
    Я не могу сообщить дату своей смерти, главное, что я делаю — следую рекомендациям врачей: не потребляю вредные привычки, не посещаю бани/сауны, не испытываю резкие перепады температур, пытаюсь полностью убрать весь негатив из своей жизни, становлюсь улыбчивым оптимистом .
    На негатив я никак не отвечаю, никому не ставлю в рейтинге минус..)
    то есть я конкретно ничего не знаю: ни про лечение своей болезни (как долго я могу свободно передвигаться); ни про дату своей смерти, чтолучше, жить долго, но как овощ, либо умереть быстро без симптомов?..

    •То есть бывают разные склерозы?

    Конечно! У каждого свой тип болезни
    У некоторых полных людей присутствуют атеросклероз, что есть "Хроническое заболевание артерий эластического и мышечно-эластического типа, возникающее вследствие нарушения липидного и белкового обмена и сопровождающееся отложением холестерина и некоторых фракций липопротеинов в просвете сосудов. Отложения формируются в виде атероматозных бляшек. ", и многие типы склерозов..

    • Ты писал раньше, что у тебя нет вредных привычек. КАК ты можешь так жить совсем без алкоголя? О_о.

    Ну, могу..
    Всё, что я успел выпить — в 18 лет 3 бутылки вина втроём с одноклассниками)
    Мы брали тогда сухое/полусладкое/сладкое на троих..
    Никакого кайфа я не испытал, вот и решил не применять алкоголь.
    Как говорил великий Вальтер Скотт:
    „Из всех пороков пьянство более других несовместимо с величием духа."
    °••°
    Слушая разговоры про пьяных людей, я принял решение — лучше я не буду пьяным, ведь другие, видя мою шаткость,, пускай думают што угодно, мне как бы пох, но лучше самому всегда быть в трезвом уме!

    • Любой человек с рассеянным склерозом нуждается в инвалидном кресле-каталке?

    Отнюдь .

    У нас в группе по болезни был большой опрос: "Как вы передвигаетесь?"
    Самостоятельно - 75%
    Хожу самостоятельно, но с поддержкой - 20%
    Нуждаюсь в инвалидном кресле - 5%
    Это о многом заставляет задуматься. .

    • Рассеянный склероз развивается только у пожилых людей?

    И это ложь: я заболел им в 17, мне очень больно видеть детей, у которых болезнь появлялась намного раньше, в 8-9 лет!

    •Ты можешь кому-то передать эту болезнь?

    Я говорил прежде, что никому не передам, хоть половым путём, хоть воздушно-капельным, мои дети будут иметь предрасположенность (26%) к РС, если они будут есть те же продукты, что ел и я, но, на моё счастье, мне кажется, что лишь я один не любил есть рыбу , а это даёт минимальные шансы на болезнь следующим поколениям)

    • Людям с рассеянным склерозом нельзя выполнять физические упражнения?

    Нам нельзя перетруждать себя, но можно заниматься и физическими упражнениями..

    • Если мои симптомы минимальны, никакие лекарства мне не нужны?

    Если так в начале болезни, то она обязательно проявит свои силы..

    По б

  • ольшому счёту, никто мне не задавал никаких вопросов, всем хватает той информации, которой я владею и что успел написать, но с появления болезни я начал колоться самостоятельно

    •При рассеянном склерозе невозможно работать?

    Ещё как возможно! Только, лишь, в случаях крайне сильной болезни прекращается такая возможность, но Хто поддержал бы? Правительству чихать на подобные проблемы, поэтому нам всем надо, как пчёлкам, работать.

    • А какие-то плюсы у тебя имеются? )

    Да, есть маленький плюсик!
    Когда мне было 17 лет, я ожидал, что меня призовут в армию, но всё пошло просто "идеально"..:
    Я дважды сдавал анализы в военкомат, в первый раз был полностью годен (а как же иначе), а потом, как у меня появилась болезнь, я в 17 получил военный билет, где нет никакой степени годности, потому что такие, как я, никак не допускаются к армии (хотя раньше таких допускали, и они убивали сами себя от изнурительных нагрузок ).
    Теперь я не боюсь никаких призывов, хотя их, уже, собираются рассылать по СМС!
    Мои некоторые одноклассники успели свинтить в другие страны, боясь страшного призыва на убой!
    И вот мне это не грозит, никуда меня не позовут, ведь я могу трясущимися руками покалечить всех подряд!
    И самое главное — я пытаюсь и нахожу плюсы в мелочах!
    Если вдуматься, эта болезнь содержит ужасно много дерьма!
    Может, это чушь и бред, но попробуйте и вы, в мире так много прекрасного!
    Плохого тоже хватает, но, отбросив весь негатив, начинаешь радоваться мелочам:


  • Ну, и, почему бы не показать фото с работы:
    На заднем фоне у меня стоит такой вид:

РС. Ответы на частые вопросы! Часть 10, и немножечко работы Жизнь, Болезнь, Рассеянный склероз, Ответ, Картинка с текстом, Видео, YouTube, Длиннопост

Работаю я дома, со мной удалённо занимаются ученики 0-9 классов, с ними всегда по-своему весело и интересно: то я вижу игрушки одного, то хвалю, что второй сделал из Lego, то у третьего в одной игре отличные результаты!
Мне нравится общаться с детьми и никого не пугать, а то случаев хватает..

Как и всегда, рад всем вопросам, буду счастлив помочь каждому!
Ешьте красную рыбу, побольше радуйтесь да грустите как можно меньше, нам осталось жить каждому до 100 лет..
Не будьте пессимистами, и с надеждой на лучшее будущее жизнь каждого из вас изменится к лучшему!

Показать полностью 1 1

Продолжение поста «Есть тут врачи? Нужна помощь»

И так, друзья. Еще раз всем привет!

По вашим многочисленным комментариям и рекомендациям Я все таки прошел доп. обследования уже за свой счет.

Что же они выявили? Фото ниже.

Сподвижки есть, это приятно.
23 мая буду сдавать кучу анализов, далее они будут направлены в местный кабинет рассеянно склероза, далее со мной свяжутся для последующих действий.

Что по эмоциям?

Честно? Я абсолютно спокоен. Кажется любой человек из моего окружения переживает гораздо больше, чем я сам.
Да и будем оптимистами: диагноза все еще нет)
Но если быть реалистом…
Я понимаю, что скорее всего это оно.

От этого не грустно, не тревожно. Просто если все подтвердится, то получается я выиграл небольшую лотерею, и теперь придется немного изменить свою жизнь, чтобы оставаться «в строю».

Будем ждать дальнейших результатов обследований и постановке диагноза)

Хочу выразить огромную благодарность всем, кто дал дельный совет. Без вас Я бы скорее всего забил бы болт на это и просто жил дальше. Вы лучшие)

Продолжение поста «Есть тут врачи? Нужна помощь» Неврология, Рассеянный склероз, Медицина, История болезни, Без рейтинга
Продолжение поста «Есть тут врачи? Нужна помощь» Неврология, Рассеянный склероз, Медицина, История болезни, Без рейтинга
Показать полностью 2

Сможете найти на картинке цифру среди букв?

Справились? Тогда попробуйте пройти нашу новую игру на внимательность. Приз — награда в профиль на Пикабу: https://pikabu.ru/link/-oD8sjtmAi

Сможете найти на картинке цифру среди букв? Игры, Награда

Какое лечение РС в Европе?

Задумываемся о переезде, но тяжело найти актуальную информацию. Жену лечат Аубаджио сейчас, полёт нормальный. Хочется переехать и продолжить лечение этим препаратом или лучше, или вообще хотя бы продолжить лечение.

Но если будем переезжать, то нужно еще получать основания для жизни в стране и на основе этого документа получать лечение. В общем, вопросов много. Возможно кто-то может подсказать про лечение, документы и всё вот это ? Присматриваемся к Польше.

Отличная работа, все прочитано!