Приветствую абсолютно каждого из Вас, дорогие друзья!
Если помните, давным-давно я получил инвалидность ||| группы(то было в18 году, а заболел я в 11-м), и мой лечащий врач никак не хотел доводить это дело до следующей стадии. Но потом прошло время, мне становилось всё хуже, и этим летом я 3 раза полежал в 3 разных местах, а также совершил 3 МРТ на головной мозг/шею/грудную клетку. В первый раз я лежал, чтобы получить 5 скоротечных капельниц, которые кончались через 1 час. Затем меня положили на реабилитацию, где особо ничего нового я не испытал. Там я просто ходил на беговой дорожке и занимался на тренажёре руками. И всё это для того, чтобы впаять мне третий раз вторую линию лечения, которая тянулась по 5 часов 😵 И вот 20 октября меня вызывают в МСЭ (медико-социальую экспертизу). Я захожу, готовлюсь к жарким спорам и баталиям, как вижу: очереди нет, никого нет, только 1 женщина. Я справился за 1 минуту, мне мгновенно вручили || группу инвалидности, и это оказалось так просто. .
Можно подвести любопытные итоги: заболел в 11, получил инвалидность через 7 лет, самую 'слабую' инвалидность, затем поднял её до || степени тоже через 7 лет О_о Я совсем не хочу получать первую группу, ведь её дают людям, которые не могут передвигаться ! Меня ожидают крайне весёлые 7 лет 🥳 Получить инвалидность — непростое дело, нужно получить от лечащего врача, особый уровень по EDSS. Это не простая аббревиатура: EDSS (Expand Disability Status Scale) — расширенная шкала оценки инвалидности для оценки состояния пациентов с рассеянным склерозом (РС). Метод был разработан неврологом Джоном Куртцке в 1983 году. По шкале оценивают степень выраженности симптомов в баллах от 0 до 10 с шагом 0,5 единиц. В 16 году получил 3 балла, чечас имею, уже, все 5 баллов. Тот, у кого этот уровень= 0 — самый здоровый гражданин! Чем выше он поднимается, тем хуже наше состояние.. Первую группу дают от 7,5 баллов 😵 Разумеется, никому не посоветую такую болезнь, но она никак и не передаётся: ни через кровь, ни половым путём! С радостью поддержу каждого, кто обратится! «Все счастливые семьи похожи друг на друга, каждая несчастливая семья — несчастлива по-своему» —Лев Толстой, Анна Каренина, часть первая 👌
Компания подписала договор с контрактным производителем и планирует подать IND-заявку в FDA до конца года.
Препарат нацелен на ремиелинизацию: блокирует ферменты PAD, чтобы предотвратить демиелинизацию и способствовать восстановлению миелина.
В отличие от большинства DMT, не подавляет иммунитет (теоретически меньше риск инфекций).
Доклинические данные показывают улучшение моторики у животных; фаза 1 у здоровых добровольцев подтвердила приемлемую безопасность (одно- и многократные возрастающие дозы).
Если совсем в двух словах: делают таблетку, которая пытается чинить миелин, а не просто «глушить» иммунитет.
Мне 32, последние пять лет иду в ногу с этим же диагнозом. Из хорошего - на сегодняшний день активных очагов нет, чего желаю и тебе, Floue.
Хочу отдельно поблагодарить за описание побочек от препаратов - я ж мужик, зачем мне такое читать… А я очень сильно удивлялся своему моральному состоянию и иногда действительно становилось не по себе от некоторых мыслей. На всякий случай хочу тебе порекомендовать пообщаться с врачом на тему антидепрессантов - можно ли тебе их принимать. Сам принимаю Триттико и реально помогает, проще жить становится. Никогда в подобные вещи не верил, но под присмотром врача это начинает работать.
Что касаемо таких людей, как «офтальмолог» - забей. Самое главное, что понимающих людей больше, только они негодяи порой хорошо прячутся. А в самые неожиданные моменты появляются рядом.
Желаю тебе, чтоб твоё состояние, как физическое, так и моральное, улучшались. Держись, всё будет хорошо!
Родственник уже с десяток лет болеет этой дрянью, недавно нашел ортезы, которые якобы помогают при проблемах с нижними конечностями - типа walkaide и ещё какие-то. Загорелся купить.
Консультации с врачами ничего толкового не дали, но и отказываться от возможности легче ходить тоже не хочет. Ну и я хочу помочь как-то облегчить ему жизнь - проспонсировать покупку.
Хочу узнать, есть ли у кого опыт использования этих нейро-ортезов, где и как можно по ним проконсультироваться, а самое главное - попробовать перед покупкой. На местных врачей надежды особо нет.
Нескучная жизнь пенсионеров. Дома некогда сидеть: магазины, обследования, театры, бесплатные музеи. Записался на курсы в родную школу, где закончил восемь классов в 1973 году.
Получается, замыкаю круг.
История, о которой пойдет речь, началась в Боткинской больнице, расположенной недалеко от моего дома. Иногда хочется завернуть из шумного города в тихий заповедный уголок, где застройка начала прошлого века соседствует с агрессивными больничными новостройками. Захожу на территорию через главный вход и автоматически двигаюсь налево до упора, затем направо до конца. Здесь работает специалист по опухолям, у которого я наблюдаюсь уже пятый год. Бодро прохожу мимо кирпичного трехэтажного здания, покрашенного в розовый цвет с белыми вставками вокруг окон и дверей.
Здесь было "звездное" отделение нервных болезней.
На углу видно число 17 — мой бывший родной корпус, в котором я лежал много раз, около шести лет подряд. Именно здесь невропатолог Леонид Исакович Плоткин поставил диагноз в 1976 году.
Коллектив отделения имел заслуженный авторитет. Врачи из кап. стран считали за честь стажироваться.
Москва. Боткинская больница. 17 корпус.
До появления "нашего всего" — МРТ — ждать почти тридцать лет.
Вначале диагноз звучал как "рассеянный энцефаломиелит".
Люди были гуманными, давали шанс — вдруг обойдется.
Через год диагноз изменился на "рассеянный склероз", и это уже точно "беда-колотушка".
Лечение в клинике состояло из поддерживающих курсов весной и осенью, а также купирования всех обострений. (Офтальмологию только лечили в 67-й городской больнице). Процесс лечения не лимитировался по времени: ждали, пока наступит ремиссия.
Единственная трудность заключалась в сборе необходимых документов для госпитализации и ожидании своей очереди.
Хочется, как писал Ю. Визбор, пробраться сквозь дюны памяти. Увидеть на третьем этаже, за тем окном, юношу, махающего мне рукой. Как странно: забыл его имя и фамилию. Придется задержаться, вспомнить своего приятеля, звездные времена отделения нервных болезней и поговорить о прорывах в медицине.
Мой товарищ провожал меня.
История о моем последнем пребывании в отделении произошла в начале 1981 года. Наверняка, олимпийский Мишка все еще где-то болтался на шариках.
Я поступил с очередным обострением, зная о конечности лечения и будучи готовым к любому результату.
Как обычно, в большой палате собрались разные люди. В больнице и бане все равны, но обычно люди тянутся к ровесникам. Таковым оказался семнадцатилетний парень, лежащий на кровати у окна.
Он скорее напоминал лежачего больного, диагноз которого я не помню — что-то с вестибулярным аппаратом. Поднимался он редко, опасаясь рухнуть на пол.
В то время я был старше его на несколько лет, что в этом возрасте немало.
Первое время мы друг друга не замечали. Он изображал на лице величие, но гордиться было решительно нечем. Помню, сам был не умнее и вел себя зеркально.
Коммуникация в юности дело не простое.
Как ветеран отделения, я знал многих больных, разной степени приятности. Сближаться не спешил, присматривался.
Наконец, мы познакомились, он оказался простодушным и доверчивым человеком. Разговорились, объединенные непонятными заболеваниями, несбывшимися надеждами на медицину, положением изгоев, недостойных образования и будущего, обидами на несправедливость, явившуюся именно к нам.
Каждый из нас нашел долгожданные уши, готовые его выслушать.
Он рассказывал, как искупался в холодной реке и до сих пор не может встать. Его отец служит, а мать занимает не последнее место в торговле. За лежачим больным ухаживать некому. Он почти год кочует по больницам, устал и не верит в лечение. Хочет лишь одного — вернуться домой. К его чести, он держался достойно. Недопустимые фразы вроде "вот умру, и умру" родителям не говорил. На других такое гадливое самовыражение действует.
Я поведал ему свою историю. В пятнадцать лет у меня повисла стопа на ноге, и ничто не помогало.
Но здесь испытывали гормональное лекарство, подключая последний резерв организма под обязательным наблюдением врача.
Давали по одной таблетке преднизолона в день, затем по две. Стопа заработала! Слава нашим докторам! Закрепив успех, таблетки постепенно снижали до нуля. Тогда это казалось чудом.
Прошли годы, я пережил много разных обострений. Таблетки теперь принимаю горстями, и они почти не действуют. Что делать, когда они перестанут действовать совсем? Лучше не задумываться. Готовиться к худшему. Мы привыкли вдвоем тихо секретничать. О своем. Случаи, открытия, надежды и все, все, все....
Помню, как у него сдали нервы. Главный врач обходил отделение, и мой товарищ не сдержался. Он высказал все, что думал о бесполезности своего пребывания в больнице и своей мечте о доме.
Врач только пожал плечами и сказал, чтобы его выписали. Маме, которая прибежала в тот день, пришлось долго уговаривать не делать этого.
Он пролежал в больнице дольше меня. Когда выписался, я увидел его у окна — он смотрел на улицу и махал мне рукой.
Знаю, что регулярно обещают найти лекарство от рассеянного склероза и регулярно вылечивают мышей, но тут тема немного отличается, вроде это действительно первый препарат, который должен восстанавливать миелин.
В статье обсуждается новый препарат PIPE-307, разрабатываемый учеными из Калифорнийского университета в Сан-Франциско для лечения рассеянного склероза (РС). PIPE-307 направлен на восстановление миелина — защитной оболочки нервных волокон, поврежденной при РС. Препарат блокирует рецептор M1R, что стимулирует превращение клеток-предшественников в олигодендроциты, производящие миелин. В доклинических испытаниях на мышах, получавших PIPE-307, наблюдалось значительное снижение физических нарушений и увеличение ремиелинизации. В настоящее время препарат проходит вторую фазу клинических испытаний с участием пациентов с рецидивирующе-ремиттирующим РС. Если испытания окажутся успешными, PIPE-307 может стать первым в своем роде средством, способным не только замедлять прогрессирование РС, но и восстанавливать поврежденный миелин. https://www.healthcentral.com/news/multiple-sclerosis/this-d...
Диагностировали РС год назад. Назначили Тебериф (3 раза в неделю укол), после месяца уколов анализы АЛТ и АСТ зашкаливают - более 800 единиц. Тебериф отменяют из-за гепатотоксичности.
Новые обследования в Москве (пункция - чистая), консультации в Московском центре РС. Приступ, новый очаг на МРТ. Описание всех моих МРТ отдают рентгенологу, специализирующемуся на РС. Подтверждает РС (не могли изначально поставить диагноз, так как МРТ сносные, пункция чистая, подозревали ОРЭМ).
Доктор на консультации упоминает такой препарат, как Мавенклад.
Стоимость препарата порядка 90-100к за одну таблетку (их нужно в год 12). Однако, препарат, судя по всему, возможно получить за счет государства.
Был ли у кого-то подобный опыт?
И еще вопрос: нашла информацию, что существует индийский дженерик. Но он только в инъекциях. Пока не понимаю, можно ли заменить таблетки на инъекции.
Если у кого-то есть релевантный опыт, поделитесь, пожалуйста 🙏🏻
