Рассеянный склероз
82 поста
•
480 подписчиков
0 просмотренных постов скрыто
Моя первая проба кисти в далёком 2019 году. Если интересно буду выкладывать дальше
"Веселые истории 1!!! ", холст, масло, мультики из бумаги жевательной резинки Дональд Дак, 50х60 см, 2019 год. Ижевск, Россия.
Показать полностью
1
Подведём итоги года
Почти два с половиной года живёт с нами наша "Фисташечка". Пошла осенью в школу. Школа у нас специальная, обучение по советским методикам. Вторая неделя, как Доча на пятидневке. В понедельник привели, в пятницу забрали. Учитель хвалит её. Проблем с адаптацией, в связи с ночевками в школе, не было. Да и мы все успеваем выдохнуть и соскучиться друг за другом. Доча уже не молчаливая терпила. Если кровная дочь её обзовет или толкнет, та в ответ. Все трое детей с характером и у каждого свой переходный возраст. Нам остаётся терпеливо лавировать и разруливать. Выкладываю видео, на них видно нашу работу и работу учителей в школе. Для сравнения повторюсь старым видео, когда только Доча, только пришла к нам.
Видео выкладываю, не просто показать вот любуйтеесь, какая она у нас. Хочется показать интеллект. Он проглядывает все сильнее и сильнее и уверенности нам даёт больше в её перспективах. После первых пяти дней с ночевкой в школе, дома подошла к маме и говорит, что тоже хочет готовить борщ и вела себя очень послушно. Кто-то скажет, что вот ребёнок должен быть с семьёй все время. Нам главное не выгореть!!!! А школу с ночёвкой Доча воспринимает, как праздник. Мы ей сказали, будешь плохо вести, то не будем разрешать ночевать. Там не заставляют работать, мол не имеем право и это расслабляет. Мы наоборот просим напрягать, чтоб помогала учителю. Дома уроки, порядок на своей территории и помощь на кухне. Дисциплина, но не задавливаем её Я. Она может воспротивиться и тонуть ногой, как это делает кровная дочь, чтоб вышла эмоция, но нас это только радует. Мы Дочу любим все, каждый по своему, но нам надо вырастить, научить и приспособить к жизни. Поэтому тяжело в ученье, легко в бою. Да, и кто говорит яблоко от яблоньки недалеко падает, пока пишу есть возможность понаблюдать за результатами. Что генетика, что здоровье, что история её семьи-все против неё, я бы сказал-мороз по коже. Это все нас бы напугало и мы не решились бы поехать смотреть ребёнка, будь у нас эта информация тогда. Сейчас же понимаем, что в данный момент мы справляемся и нам нужна была именно эта девочка. Кровная дочь очень амбициозная и лидер и будь приемная главней, старше, то постоянного конфликта не смогли бы избежать . В данной ситуации кровные дети её приняли и протестов не больше, чем друг от друга.
Показать полностью
4
Как я продолжал получать инвалидность (ч. 11, РС)
Приветствую абсолютно каждого из Вас, дорогие друзья!
Если помните, давным-давно я получил инвалидность ||| группы(то было в18 году, а заболел я в 11-м), и мой лечащий врач никак не хотел доводить это дело до следующей стадии.
Но потом прошло время, мне становилось всё хуже, и этим летом я 3 раза полежал в 3 разных местах, а также совершил 3 МРТ на головной мозг/шею/грудную клетку.
В первый раз я лежал, чтобы получить 5 скоротечных капельниц, которые кончались через 1 час.
Затем меня положили на реабилитацию, где особо ничего нового я не испытал. Там я просто ходил на беговой дорожке и занимался на тренажёре руками.
И всё это для того, чтобы впаять мне третий раз вторую линию лечения, которая тянулась по 5 часов 😵
И вот 20 октября меня вызывают в МСЭ (медико-социальую экспертизу). Я захожу, готовлюсь к жарким спорам и баталиям, как вижу: очереди нет, никого нет, только 1 женщина.
Я справился за 1 минуту, мне мгновенно вручили || группу инвалидности, и это оказалось так просто. .
Можно подвести любопытные итоги:
заболел в 11, получил инвалидность через 7 лет, самую 'слабую' инвалидность, затем поднял её до || степени тоже через 7 лет О_о
Я совсем не хочу получать первую группу, ведь её дают людям, которые не могут передвигаться !
Меня ожидают крайне весёлые 7 лет 🥳
Получить инвалидность — непростое дело, нужно получить от лечащего врача, особый уровень по EDSS. Это не простая аббревиатура:
EDSS (Expand Disability Status Scale) — расширенная шкала оценки инвалидности для оценки состояния пациентов с рассеянным склерозом (РС). Метод был разработан неврологом Джоном Куртцке в 1983 году. По шкале оценивают степень выраженности симптомов в баллах от 0 до 10 с шагом 0,5 единиц.
В 16 году получил 3 балла, чечас имею, уже, все 5 баллов.
Тот, у кого этот уровень= 0 — самый здоровый гражданин!
Чем выше он поднимается, тем хуже наше состояние..
Первую группу дают от 7,5 баллов 😵
Разумеется, никому не посоветую такую болезнь, но она никак и не передаётся: ни через кровь, ни половым путём!
С радостью поддержу каждого, кто обратится!
«Все счастливые семьи похожи друг на друга, каждая несчастливая семья — несчастлива по-своему» —Лев Толстой, Анна Каренина, часть первая 👌
Показать полностью
1
Lucid-MS
Quantum Biopharma готовит фазу 2 клинических испытаний перорального препарата Lucid-MS (Lucid-21-302).
Компания подписала договор с контрактным производителем и планирует подать IND-заявку в FDA до конца года.
Препарат нацелен на ремиелинизацию: блокирует ферменты PAD, чтобы предотвратить демиелинизацию и способствовать восстановлению миелина.
В отличие от большинства DMT, не подавляет иммунитет (теоретически меньше риск инфекций).
Доклинические данные показывают улучшение моторики у животных; фаза 1 у здоровых добровольцев подтвердила приемлемую безопасность (одно- и многократные возрастающие дозы).
Если совсем в двух словах: делают таблетку, которая пытается чинить миелин, а не просто «глушить» иммунитет.
Ссылка на оригинал статьи
https://multiplesclerosisnewstoday.com/news-posts/2025/08/13...
Показать полностью
Ответ на пост «Оптика абсурда: Рассеянный Склероз VS офтальмологиня»1
Мне 32, последние пять лет иду в ногу с этим же диагнозом.
Из хорошего - на сегодняшний день активных очагов нет, чего желаю и тебе, Floue.
Хочу отдельно поблагодарить за описание побочек от препаратов - я ж мужик, зачем мне такое читать… А я очень сильно удивлялся своему моральному состоянию и иногда действительно становилось не по себе от некоторых мыслей.
На всякий случай хочу тебе порекомендовать пообщаться с врачом на тему антидепрессантов - можно ли тебе их принимать. Сам принимаю Триттико и реально помогает, проще жить становится. Никогда в подобные вещи не верил, но под присмотром врача это начинает работать.
Что касаемо таких людей, как «офтальмолог» - забей. Самое главное, что понимающих людей больше, только они негодяи порой хорошо прячутся. А в самые неожиданные моменты появляются рядом.
Желаю тебе, чтоб твоё состояние, как физическое, так и моральное, улучшались. Держись, всё будет хорошо!