Сообщество - Рассеянный склероз
Добавить пост

Рассеянный склероз

67 постов 422 подписчика

Популярные теги в сообществе:

Хэлп! Как долго можно обойтись без ПИТРС?

Всем здравствуйте!

Возможно, не я одна сталкивалась с такой проблемой, и я очень нуждаюсь в совете (или хотя бы утешении)). Ситуация следующая: в моем городе было две муниципальных аптеки, где выдавали лекарства по льготному рецепту (читай, бесплатно). В одной из них выдавали препараты для терапии РС.

И вот эта вот аптека, где все люди с РС в моем городе получали своё лекарство - внезапно (ну, для меня внезапно) закрылась. На ней причем висит объявление, что уже вот как месяц можно получать препараты во второй оставшейся аптеке.


Я никогда не сталкивалась с тем, что препарата в назначенной дозировке нет, он всегда был в той, уже закрытой аптеке. Поэтому у меня даже мыслей не было попробовать "создать запас", выклянчив рецепт раньше, чем по срокам заканчивается препарат


Дак вот, нет препарата в оставшейся аптеке. Я и ещё толпа людей в моем городе остались без терапии не неопределенный срок. В аптеке говорят "закажем, по срокам не знаем, как будет - так будет".

Меня сильно расстроила эта ситуация (хоть нам и нельзя сильно переживать). Возможно, на фоне этого постепенно ухудшаются симптомы, а возможно я просто стала больше к ним прислушиваться - черт его знает.


В общем, что-то страшно при мысли о том, что будет без ПИТРС. А купить - денег нет столько, поэтому только ждать спонсируемого федеральным бюджетом препарата


Кто-то сталкивался с такой проблемой? Что вообще можно эффективно сделать в этой ситуации? Как долго можно сравнительно нормально чувствовать себя без ПИТРС?


Заранее благодарю за ответы

Показать полностью

Как с лекарствами от РС в Средней Азии?

Может кто-то поделиться опытом лечения/терапии при рассеянном склерозе в Узбекистане и Казахстане? Как я знаю в Казахстане есть госпрограмма поддержки таких больных, а вот в Узбекистане видимо нет. Есть ли возможность приобретения лекарств для поддерживающей терапии, в частности Инфибета или какого-то другого препарата содержащего Интерферон бета-1b.

Хочу переехать в Среднюю Азию на ПМЖ, но без терапии там не выживу, это очевидно. Диагноз поставили 15 лет назад, сейчас мне 45, год назад получил 3-ю группу инвалидности, но пока работаю.

Рассеянный склероз. Часть 8. Движение на самый верх!

Я заранее знал, как всё должно быть:
16 августа(полгода назад!) меня поместят в больницу, должны будут капать 5 капельниц по 5 часов (которые стоят 5 000 000 ₽ и за которые я ничего не платил 😉)

После, моё состояние должно кардинально улучшиться! Меня успели расстроить, сказали, что лучше мне будет не сразу, а через пару месяцев, но я этими надеждами и жил!
Вот пример моих правых конечностей, я показываю, как "Ловко" держу воду и надёжно поднимаю свою ногу:
Это было ДО!

Пожалуй, мои самые главные неприятные симптомы были, а я ведь уже об этом писал, весьма дикими - у меня возник тремор правых конечностей, то есть правая рука, нога и, откуда-то, нижняя челюсть начала с бухты-барахты непроизвольно трястись, что закрыло мне доступ к моему любимому вождению автомобиля, а также к, кхм, интиму и всяким пошлостям.
Произошёл ВЖУХ, и это всё накрылось чугунным тазом.
И ладно бы, я понимал с первых дней, что мой организм будет потихоньку атаковать сам себя, но до Такого, думаю, никто не был бы готов.
Впрочем, ладно, никаких 50 см в меня не втыкали, ничего неприятного не заставляли есть, а лишь дали довольно простую диету на запрет сырой рыбы на месяц.
И вот я лёг в больницу, чтобы мне сделали вот это: ~ раз в 5 секунд капалась капелька в вену, 120 граммов, ждать нужно 5 часов 😮.

И вот, наконец, через полгода, началось серьезное улучшение (хотя ничего серьезного не было, небольшое улучшение😑).
У меня произошла хорошая новость – Invitro поддерживает больных РС, принимающих Лемтраду, и я стал каждый месяц бесплатно сдавать анализы, мне на почту приходят результаты, за что я платил по 2-3 000 ₽!

Вышло так, что я насильно сбил себе всё состояние до нуля, и мой организм "перезагрузился".

Конечно, мои надежды не были скромным, мне оставалось радоваться тому, что имею 😑, это ещё далеко не идеал, но что есть, то есть.
Да, у меня есть все органы, зрение лишь немного шалит, но для меня и это – большая победа!
Крайне неприятно, когда у меня дрожит рука, и когда я дрожащей рукой отдаю железку на одежду в поликлинику, получить ответ: "А что это Вы дрожащей рукой передаёте мне??".. Конечно, сразу отвечаю: "Если бы у меня тело так не дрожало, я бы и не приходил к вам в поликлинику!" Сразу пошли извинения, но это чрезвычайно тупо было, ведь это Поликлиника, всё, что угодно может у людей быть. И мне настолько бывает неловко, когда в общественном транспорте мне уступают места мужчины с сединой, что не знаю, как быть.

Думаю, что моя история на этом закончится, я просто понимаю, что эту болезнь полностью  вылечат 150-200 лет спустя, а к тому времени нас совсем не останется.
Но я крайне рад, что смог поделится с Вами таким секретом!
Разумеется, я не говорю, что больше не буду писать, это мне всегда приятно, но эта история √Вжух√, и кончилась 😉

P.S. Передаю привет всем, с кем я лично общался, не пропущу ни одного вопроса, если у вас они появятся! Хорошо, что за 10,5 лет болезни я не стал овощем, даже был бы рад какой-нибудь встрече, но это туманные мечты. 🙂
Чтобы все знали и понимали, с чего я начинал:

Начало - Тык
Продолжение - Тык
Инвалидность - Тык
Знак инвалида для машины - Тык
Продолжение продолжения - Тык
Фильм Джокер и РС+отзывы разных больных этой болезнью - Тык
Из истоков в будущее - Тык

Вот это было ПОСЛЕ;

Моя рука/нога по-прежнему не очень хорошо работает, но хотя бы дела интимные разрешились😏

Потерпеть капельницы по 5 часов было прелюбопытное испытанием, с которым я блестяще справился.
Каждый сам решает, пытка ли это для него или нет, но лучше быть героем, чем мучеником!
То есть, всегда лучше правильно расставить приоритеты, а потом грамотно двигаться дальше).
Разумеется, это не совсем идеальный исход, остаётся радоваться имеющемуся😏

По словам моего врача, эта капельница (Лемтрада) подняла на ноги лежачих больных, и они стали чемпионами в велоспорте, и эта мысль о приятном исходе не давала покоя, мне осталось жить надеждами.

Если провести историю моего лечения, получится так – сперва самостоятельные уколы 3000 шт, затем с 17 по май 21 года – таблетки, и к августу была Вторая линия лечения🎉
😑😑😑😑😐😑😑😑😑😑😑😑😑😑😑😑
P.P.S. Недавно обнаружил баночку газировки, которая как нельзя лучше подходит для нас - РС-ников:

Рассеянный склероз. Часть 8. Движение на самый верх! Рассеянный склероз, Итоги, Длиннопост, Спокойствие, Финал, Видео, Болезнь
Рассеянный склероз. Часть 8. Движение на самый верх! Рассеянный склероз, Итоги, Длиннопост, Спокойствие, Финал, Видео, Болезнь

Я и мой РС
Конечно, мне стали объяснять, что

Автором рецепта RC Cola является фармацевт Клов Хэтчер, который в 1905 году в американском штате Джорджия начал производить прохладительные напитки в подвале своего дома. Первая кола называлась Chero Cola; в 1934 году её название было заменено на Royal Crown Cola, или RC Cola. В 1901 году в Колумбусе, Джорджия был открыт продуктовый магазин Cole-Hampton-Hatcher. В 1903 году семья Хэтчер стала единоличным владельцем, и название было изменено на Продуктовый магазин Хэтчер. Продуктовый магазин располагался по адресу 22 West 10th Street. Сегодняшний адрес (после изменения номера дома) — 15 West 10th Street. В то же время популярность безалкогольных напитков в бутылках быстро росла, и владельцы продуктовых магазинов хотели максимизировать свою прибыль. Как оптовый продавец продуктов, Клод А. Хэтчер приобрел большое количество сиропа Coca-Cola у местного продавца компании Коламбуса Робертса. Хэтчер считал, что компания заслуживает специальной сниженной цены на сироп, поскольку закупала такие большие объёмы. Робертс не сдвинулся с места, и между ними вспыхнул ожесточенный конфликт. Хэтчер сказал Робертсу, что выиграет битву, никогда больше не купив Coca-Cola, и Хэтчер решил разработать свою собственную формулу безалкогольного напитка. Он начал разрабатывать продукты в подвале магазина с рецептом имбирного эля. Хэтчер основал Union Bottling Works в продуктовом магазине своей семьи. Первым продуктом линейки Royal Crown был имбирный эль Royal Crown в 1905 году, за ним последовали Royal Crown Strawberry и Royal Crown Root Beer. В 1910 году компания была переименована в Chero-Cola, а в 1925 году она была переименована в Nehi Corporation в честь цветных и ароматизированных напитков. В 1934 году Chero-Cola была переработана химиком Руфусом Каммом и переиздана как Royal Crown Cola. Примечание: Royal crown не является медицинским препаратом, так же научно не доказано что наносит вред здоровью.

Но это отступление от темы 😃
Если у тебя, вдруг, обнаружат такую болезнь, напиши мне – я помогу, если у тебя ничего такого нет – порадуйся этому факту и живи дальше и дольше в своё удовольствие! 🤩🎉
Скажу по самому большому секрету, что, если у тебя нет РС (а это 98-99% читающих), то Тебе можно ВСЁ! Я знал курящих, пьющих, доживших почти до 97 лет!
Стоит отбросить все страхи и начать радоваться своей жизни!
Я тоже ей радуюсь. Да, у меня имеются проблемы и трудности, но они есть у каждого! Спроси любого, и он начнёт говорить: "А вот у меня было То-то, а ещё, ты не поверишь, Такое! 😮"
Но это уже будет неинтереснo..
Просто всем побольше улыбок, удачи и удовольствия!)
P.P.P.S
Нужно закончить серию постов про РС.
Как я полностью излечусь от этой гадкой болезни, разумеется, Вы будете первые, кто узнает 🎉
Могу сказать лишь то, что у меня прекрасная память! И это даёт мне силы двигаться дальше: память и хорошее настроение!
Любого больного РС я сразу успокаиваю, а потом учу его основным правилам:
1. Никогда, ни при каких обстоятельствах нельзя испытывать негативные эмоции! (Это вредно и неприятно, всегда можно избегать этих дурных мыслей.)
2. Нельзя испытывать резких перепадов температур. (Это у нас по болезни.)
3. Нельзя потреблять вредные привычки!
(Мне это далось проще всего, потому что я никогда это не любил.)
На эпичный финал у меня осталась фотография с детства, где я страшно не любил прививки и боялся уколов..
Может, кто-то специально провёл надо мной эту шутку, где мне пришлось самостоятельно колоть себе 3000 уколов, а потом и не бояться их?
Я знаю лишь, что не смогу ему в глаза посмотреть.

Рассеянный склероз. Часть 8. Движение на самый верх! Рассеянный склероз, Итоги, Длиннопост, Спокойствие, Финал, Видео, Болезнь

Огромное спасибо, что дочитали до конца 🙂
Не стоит думать, что мне и сейчас страшно, страх и негатив ещё много лет назад улетучились из моих мыслей!
Всем бы я пожелал приятных мыслей и спокойствия за здоровье 😉

Показать полностью 3 2

Провозка лекарства в шприцах в самолёте

Пост без рейтинга. Поставлен рассеянный склероз. Нужно лететь в Питер. Естественно у Победы билеты дешевле, да и багаж с собой не нужен. Возникает вопрос, возможно ли взять с собой b-интерферон в шприцах в ручную кладь, если есть справка и рецепт? За багаж платить не хочу, да и убьют его в багаже, так же и условия хранения могут быть нарушены. На сайте информация пространная, мол шприцы можно только если могут потребоваться инъекции в полете, да и врач говорит, что такие справки обычно к инсулину относятся.

Есть ли спасение от рассеянного склероза?

Есть люди на пикабу, кто может рассказать о методе трансплантации стволовых клеток при рс, которую проводят после угнетения своей иммунной системы малыми дозами химиотерапии и препаратами. В чем разница трансплантации собственных стволовых клеток или клеток от донора? Почему этот метод лечения не распространен, не растиражирован на уровне государства? В чем дороговизна-сложность? Правда ли высокая смертность от вирусов, которые активизируются при угнетении иммунной системы? Как понять в какой клинике наиболее эффективная методика? Есть ли возможность найти клинику с хорошей методикой и по приемлемой цене? Немало клиник, институтов, кто лечит по данной методике, как выбрать?


P/S Помогите разобраться пожалуйста

Верный ли диагноз?

Здравствуйте.

Все началось с внезапного падения  на спину. Стал немного косить левый глаз. Пошли жалобы на ослабление зрения в этом глазу. Посетили офтальмолога. Выслушав жалобы и причину, она направила на МРТ. И пошло-поехало. Глаз со временем встал на место. Особо жалоб нет (и не бывает при этой болезни). Из симптомов (жалоб) - потеря аппетита, слабость, туман в левом глазу и ослабление зрения. Ни шаткости походки, ни потеря координации, ни скандирующей речи не наблюдается.

Очень сомневаюсь в диагнозе. Стакиваюсь постоянно с нечистыми на руки врачами, которые пишут страшные диагнозы, тем самым мотивируя людей на большие материальные расходы.

До сих пор мы ходили к одному врачу. Больше специалистов нет. Территориально ограничены достатком хороших специалистов. Пока хватало денег - лечили. Но состояние больного не меняется ни одну из сторон. Все это вынудило обратиться в интернет сообщество чтобы услышать мнение других врачей независимых, аки созвать своеобразный консилиум - подтвердить или опровергнуть диагноз.

Необходима помощь врача невролога, который сможет удаленно (по результатам МРТ головного мозга - они лежат по ссылкам) ) подтвердить или наоборот опровергнуть первичные подозрения диагноза рассеянный склероз. Консультация - приветствуется.


Файлы результатов МРТ выложены на Яндекс диске (ибо совсем немаленькие по размерам). 2 файла в виде ИСО образа, и 1 файл копия диска. По крайнему диску, при создании ИСО образа программа выдавала ошибку. Пришлось по-простому скопировать содержимое диска и выложить на ЯД.

Вот ссылки на результаты МРТ:

1) https://disk.yandex.ru/d/ldzY4H-Yt5SULQ

2) https://disk.yandex.ru/d/HLACLGDeBiBjMA

3) https://disk.yandex.ru/d/EDNtvyK-zCrH-w

Показать полностью

Нужен совет

Доброго времени суток. Недавно увидела этот репортаж:

«В Центре имени Пирогова разработали новейший метод лечения рассеянного склероза.»

https://www.1tv.ru/n/410902

Подскажите, кто-то обращался в этот центр? Что можете о нем сказать?

Угадайте звездного капитана юмористической команды «Сборная Красноярска» по описанию одного из участников

Ну что, потренировались? А теперь пора браться за дело всерьез.

Показать полностью

Протокол Коимбра. Лечение рассеянного склероза и других аутоимунных заболеваний, опередившее время

Протокол Коимбра. Лечение рассеянного склероза и других аутоимунных заболеваний, опередившее время Рассеянный склероз, Болезнь, Аутоиммунные заболевания, Исцеление, Везение, Повтор, Длиннопост

Наверное это можно назвать ухмылками судьбы.
Не знаю как по другому сказать...

Ухмылка номер 1.
Лет пять назад во время одной из ссор с супругой она призналась что неизлечимо больна. Больна гепатитом С.
Несколько лет не говорила мне, боялась что я её брошу. И готовилась умирать. Потому что где то слышала, что гепатит С - это приговор. И 100% предвестник цирроза, а затем смерти. Первым делом я залез в интернет. И буквально через несколько минут нашел схемы лечения гепатита С с ингибиторами, софисбувиром и прочим.
Да, лекарство нужно было заказывать из Индии. Да, курс лечения стоил около 100тыс. руб.
Да, лечиться нужно было 3 месяца. Но эффективность излечения составляла 95%.
И вот уже который год гепатита С нет и она здорова.

Ухмылка номер 2

Пару лет близкий человек манифистировал с тяжёлого обострения рассеянного склероза.
Резкая потеря зрения, парезы рук и ног, госпитализации, пульс терапии гормонами, лекарственный диабет и т.д.
Обострение за обострением.
И я начал искать в интернете чем ему помочь.
Как правило, жуткие истории. Первично-прогрессирующий РС несмотря на ПИТРС, гормоны, цитостатики, имунносупрессоры, плазмофорез неизбежно ухудшался, приводя к инвалидности и смерти.
Час за часом я читал статьи на pubmed.
И нашел статью про взаимосвязь уровня витамина D в крови и активности аутоимунных заболеваний. И статью про витамин D и рассеянный склероз. И ещё одну. И ещё.

И потом прочитал про него. Про протокол Коимбра. Про лечение высокими дозами витамина Д аудтоимунных заболеваний, и в первую очередь рассеянного склероза.
Витамин Д ошибочно назван витамином, на самом деле он является предгормоном, который, активируясь в организме, воздействует на все его системы без исключения, в том числе на иммунную систему, сбой в которой вызывает аутоиммунные заболевания. В отличие от ПИТРС и других препаратов, применяемых для лечения аутоиммунных болезней, витамин Д не подавляет иммунную систему, а тонко регулирует ее работу, подавляя аутоиммунную реакцию. В основе лечения – прием высоких доз витамина Д, которые могут доходить даже до 320 000 МЕ у пациентов с высокой устойчивостью к нему.

Во всем мире на протоколе уже более 50 тыс. человек. Большинство пациентов из стран Латинской Америки, поскольку протокол родом из Бразилии. По статистике самого профессора Коимбра эффективность протокола для случаев рассеянного склероза – 95%. Есть международные группы на Фейсбук, объединяющие людей, проходящих терапию по протоколу Коимбра, в которых можно найти множество историй излечения от различных аутоиммунных заболеваний.

Вот например российская группа протокола Комбра в Facebook. Таких групп масса в иностранном сегменте интернета. В России есть даже пара врачей, ведущих пациентов на протоколе.
https://www.facebook.com/groups/protokolvitamind/?ref=share

Протокол изменил его жизнь. Практически все симптомы ушли, по последним МРТ новые очаги в головном мозге не появлялись, старые пропадали/ уменьшались/ не показывали метаболической активности.
Витамин Д и другие добавки стоимостью около 3000 руб/мес, безкальциевая диета, большой объем выпиваемой жидкости и он чувствует себя здоровым уже скоро как год. Без гормонов. Без ПИТРС.

Вот так. Хотитете верьте, хотите нет, но я столкнулся с тяжелыми заболеваниями двух близких мне людей которые совсем недавно научились лечить. И неожиданного смог вылечить их. Лет 10 назад такого бы просто не получилось...

UPD. К посту есть вопросы: #comment_208690167

Показать полностью
Отличная работа, все прочитано!