Рассеянный склероз

Наверное это можно назвать ухмылками судьбы.
Не знаю как по другому сказать...

Ухмылка номер 1.
Лет пять назад во время одной из ссор с супругой она призналась что неизлечимо больна. Больна гепатитом С.
Несколько лет не говорила мне, боялась что я её брошу. И готовилась умирать. Потому что где то слышала, что гепатит С - это приговор. И 100% предвестник цирроза, а затем смерти. Первым делом я залез в интернет. И буквально через несколько минут нашел схемы лечения гепатита С с ингибиторами, софисбувиром и прочим.
Да, лекарство нужно было заказывать из Индии. Да, курс лечения стоил около 100тыс. руб.
Да, лечиться нужно было 3 месяца. Но эффективность излечения составляла 95%.
И вот уже который год гепатита С нет и она здорова.

Ухмылка номер 2

Пару лет близкий человек манифистировал с тяжёлого обострения рассеянного склероза.
Резкая потеря зрения, парезы рук и ног, госпитализации, пульс терапии гормонами, лекарственный диабет и т.д.
Обострение за обострением.
И я начал искать в интернете чем ему помочь.
Как правило, жуткие истории. Первично-прогрессирующий РС несмотря на ПИТРС, гормоны, цитостатики, имунносупрессоры, плазмофорез неизбежно ухудшался, приводя к инвалидности и смерти.
Час за часом я читал статьи на pubmed.
И нашел статью про взаимосвязь уровня витамина D в крови и активности аутоимунных заболеваний. И статью про витамин D и рассеянный склероз. И ещё одну. И ещё.

И потом прочитал про него. Про протокол Коимбра. Про лечение высокими дозами витамина Д аудтоимунных заболеваний, и в первую очередь рассеянного склероза.
Витамин Д ошибочно назван витамином, на самом деле он является предгормоном, который, активируясь в организме, воздействует на все его системы без исключения, в том числе на иммунную систему, сбой в которой вызывает аутоиммунные заболевания. В отличие от ПИТРС и других препаратов, применяемых для лечения аутоиммунных болезней, витамин Д не подавляет иммунную систему, а тонко регулирует ее работу, подавляя аутоиммунную реакцию. В основе лечения – прием высоких доз витамина Д, которые могут доходить даже до 320 000 МЕ у пациентов с высокой устойчивостью к нему.

Во всем мире на протоколе уже более 50 тыс. человек. Большинство пациентов из стран Латинской Америки, поскольку протокол родом из Бразилии. По статистике самого профессора Коимбра эффективность протокола для случаев рассеянного склероза – 95%. Есть международные группы на Фейсбук, объединяющие людей, проходящих терапию по протоколу Коимбра, в которых можно найти множество историй излечения от различных аутоиммунных заболеваний.

Вот например российская группа протокола Комбра в Facebook. Таких групп масса в иностранном сегменте интернета. В России есть даже пара врачей, ведущих пациентов на протоколе.
https://www.facebook.com/groups/protokolvitamind/?ref=share

Протокол изменил его жизнь. Практически все симптомы ушли, по последним МРТ новые очаги в головном мозге не появлялись, старые пропадали/ уменьшались/ не показывали метаболической активности.
Витамин Д и другие добавки стоимостью около 3000 руб/мес, безкальциевая диета, большой объем выпиваемой жидкости и он чувствует себя здоровым уже скоро как год. Без гормонов. Без ПИТРС.

Вот так. Хотитете верьте, хотите нет, но я столкнулся с тяжелыми заболеваниями двух близких мне людей которые совсем недавно научились лечить. И неожиданного смог вылечить их. Лет 10 назад такого бы просто не получилось...

UPD. К посту есть вопросы: #comment_208690167

Всем привет, расскажу свою историю - как заподозрили, как поставили диагноз, мой путь для РС больных (актуально для Москвы).

История началась в новогодние праздники, но понятно, что сам процесс раньше. Нагнулась поднять что-то с пола, и получила сильную, и главное необычную головную боль. Почуяла жопой, что это не обычная мигрень, и тут же написала сестре, которая работает в кабинете МРТ.

МРТ показало наличие демиелинизированных участков в головном и спинном мозге, уже не активных. Как сестра мне это озвучивала, как я тихонько рыдала, пока никто не видит (не гуглите демиелинизирующие заболевания никогда), как муж поддерживал меня в этот период - это отдельная лирическая песня.

Потом с МРТ потопала я в нашу районную поликлинику, там получила направление в Центр рассеянного склероза при больнице по нашему округу, и там меня почти моментально положили на обследование для уточнения диагноза. Пока диагноз был Демиелизирующее заболевание неуточненное.

В больнице встретила иного интересных людей, многие женщины заболели после родов, у многих дебют случился после сильного стресса. У меня было комбо - мама умерла почти сразу после того, как я родила. Но это все мои домыслы и измышления "на коленке", причины возникновение РС не изучены, может вообще вирус.

В больнице по ОМС могут сделать забор ликвора, а вот на анализ пришлось нести его в лабораторию за денежку, цена вопроса вроде 3-4к. В день после взятия материала надо лежать и пить много жидкости, но меня это не спасло от жутких головных болей, продолжающихся месяц. У многих проходит намного легче.

Также прокапали тиоктовую кислоту, так как было онементе в левой руке, которую до этого списывали на остеохондроз. Онемение прошло.

Дали направление к ревматологу, там исключили волчанку.

Анализ ликвора был готов за две недели, он показал наличие антител к миелину в ликворе, и диагноз стал звучать как Демиелинизующее заболевание центральной нервной системы.

Теперь выбор был между РС и оптикомиелитом. Надо было сдать АТ к аквапорину 4 и Анти-MOG (тоже не бесплатно, кстати). Аквапорин сдала в Инвитро, анти-MOG в Научном центре неврологии. И тут грянул карантин во всей своей красе, и все затянулось на полгода.

За это время онемела верхняя часть спины и появилось недержание. Неприятно в 32 года, но у многих симптоматика гораздо хуже. На МРТ появился один новый очаг.

После исключения оптикомиелита, при условиях наблюдения динамики заболевания неврологом в Центре РС, мне поставили диагноз РРРС. Назначили еще тиоктовой кислоты для снятия онемения, так как гормоны мне нежелательно, и наконец выписали ПИТРС (препарат для изменения течения РС), уколы Интерферона Бета 1-а.

Я была в панике, так как прочитала про эти уколы много всякого нехорошего. Сразу побежала с назначением к своему лечащему врачу, она предложила мне вместо назначеных уколов принять участие в клинических исследованиях эвобрутиниба и получила мое согласие. Уточнение - реакция на ПИТРС непредсказуема и очень индивидуальна, и если бы доктор сказала бы мне не выё**ваться и колоть Интерферон, я бы так и поступила. Наверно. Скорее всего.

Я немножко мнительная и ОЧЕНЬ везучая, так как симптомы указывали то на остеохондроз, то на последствия родов. Все сложилось просто каким-то чудом, многие узнают о диагнозе только когда ноги отказывают или зрение теряют.

Для чего я это пишу? Когда я впервые услышала о возможном РС у меня, то была в ужасе, так как вся информация об этом заболевании была у меня ещё со школьных времён, после прочтения статьи про юную, умирающую в муках девушку.

Эта болезнь бывает разного течения: и рецидивирующее, и первично-прогрессирующее, и хз какое. Разной симптоматики, вот я ссусь, но такая сегодня экологическая обстановка:) Утратить иллюзию контроля над своей жизнью и здоровьем мне было даже полезно, я просто расслабилась и отпустила ситуацию. Разрабатываются новые препараты, ведутся исследования, так что все будет хорошо.

Всем здоровья!

Всем привет! Я новенькая здесь, но не новичок в теме РС. У меня в профиле есть несколько постов, где видно начало моей болезни - к сожалению, тогда я еще не знала, что это именно склероз.

Узнала гораздо позже. Шок, страх, непонимание родных, перспектива инвалидности - я думаю, многим здесь знакомо это чувство.

Не могу сказать, что мне удалось победить их окончательно. Но я знаю точно, что не хочу, чтобы другие люди испытывали то же. Мне удалось связаться с англоязычным комьюнити - как оказалось, там очень даже налажена система поддержка. Есть целая почти "соцсеть" именно для склерозников, есть, так называемые Buddy. Я записалась в них же.

Но все это - помощь за рубежом. Ни у нас, ни в России я не встречала какого-то организованного сообщества, в одном месте, где человек мог бы получить информацию. Знал бы, куда пойти. Знал бы, что он, блин, не один! Всё очень разрозненно. Кусок там, кусок здесь.

Я давно уже загорелась идеей как-то собрать это в одном месте. Сделать форум, привлечь сторонников. Сообщество здесь - это очень круто, но все же оно только часть Пикабу. А я хочу сделать то, что будет целиком нашим.
Но мне страшно делать это одной. Да, я вообще много чего боюсь)

В связи с этим, у меня вопрос. Как вы думаете, будет ли полезным такое...комьюнити?
И есть ли здесь кто-то, кто готов бы помочь?

p.s. я хотела бы связаться с администрацией лично, но нет контактов, а лички Пикабу пока нет. Прошу прощения, если я не по теме.

Прочитала истории про сложные взаимоотношения с врачами и вспомнила свою историю.

Давно хотела написать, 2 года уж прошло, но почему-то именно сейчас пост @al4i заставил меня вспомнить и поделиться.

Итак, 2 года назад в мае я проснулась с утра и поняла, что отлежала левую ногу. К обеду я поняла, что онемение у меня не проходит. К вечеру я обнаружила, что онемела не только нога, но еще и ровно половина тела до уровня груди. То есть я дотрагивалась до кожи посередине живота и легко могла обнаружить границу в перепаде в чувствительности.

Я человек мнительный, но я люблю называть это "разумностью". Поэтому я пошла сразу к неврологу. Хотя в глазах родственников читался немой вопрос "Зачем?" Онемение половины тела не казалось чем-то серьезным, "само пройдет". Я тоже сомневалась - под знакомые мне описания болезней это не подходило, на инфаркт тоже не похоже. Но я решила перестраховаться.

Вот, наверное, именно из-за этого момента - похода к неврологу - я и решила написать ответ на пост. Мне очень повезло, практически произошло чудо.

Невролог действительно прониклась моим состоянием, уложила меня сразу на кушетку, запретила двигаться  и вызвала скорую прямо в поликлинику. Она сказала, что не знает что это, но явно что-то произошло с мозгом. Важно, что при этом кроме онеменения меня ничего не беспокоило - ни головокружения, ни тошноты.

Меня отвезли на скорой в сосудистый центр, там провели осмотр и сказали, что нужно делать МРТ. Но у них аппарат сейчас сломан, нужно пройти самостоятельно. И отпустили меня пешком домой.

Честно скажу, денег на МРТ было жесть как жалко. Я помню ходила и думала: "Ну за что мне это сейчас? У меня вот вообще нет лишних денег((" Но я же разумная, помним? Поэтому я начала думать - и нашла МРТ, где снимок нужного мне отдела сделают всего за 1800 руб. Ярмарка щедрости!

Я не помню уже, какой отдел я тогда сделала. Но процедура была пройдена и мне сказали, что ничего нет, максимум остеохондроз. Тут бы мне уже и успокоиться. Но я решила продолжить путь разумности и пошла с этим МРТ к тому неврологу, который отправил меня на скорой.

Тут случилось чудо номер 2. Невролог все равно решила довести дело до конца и дала мне направление в стационар.

В стационаре меня тоже приняли очень хорошо, мне попался молодой врач, который назначал мне всякие исследования/обследования. И на одном из исследований я познакомилась с неврологом, который посоветовал мне сходить на МРТ в другой центр, потому что там 3х тактовый аппарат Тесла, который может увидеть прям мелочи-мелочи.

На тот момент я уже со слов врача понимала, что тело просто так не немеет. А главное - он озвучил предполагаемый диагноз. Рассеянный склероз.

Долго и нудно описывать мои эмоции и реакцию даже на предположение врача. Конечно, я сразу пошла гуглить. Никогда так не делайте, никогда!

Далее я пошла в тот центр МРТ с чувствительным аппаратом, отдала 16 000 рублей за диагностику всех отделов. Обнаружили 3 очага - 2 в мозгу и 1 в шее. Диагноз подтвердился.

Потом была пункция, обследования в областной больнице, постановка на учет и уколы по рецептам.

Я пишу это все только с одной целью - люди, ваше здоровье в ваших руках. Врачи помогут вам обязательно, но и вы должны взять ответственность за свою жизнь в свои руки. Даже мелочь может привести к огромным последствиям, а ранняя диагностика залог успешного лечения.

Пожалуйста, будьте к себе внимательны, любите себя.

У меня всё, всем мир!

P.S. Дальше за эти 2 года мне встречались разные врачи, но я перла как танк и добивалась своего и ответа на свои вопросы. Отдельная история, как я справлялась с депрессией. Оказалось, что это обычная побочка рассеянного склероза.

P.S.S. Так как, оказывается, есть сообщество по рассеянному склерозу, то пользуясь случаем, передаю привет хочу спросить - как вы боретесь с утомляемостью и депрессией?