annporseva

Привет! Меня зовут Аня, мне 29 лет, и уже 9 лет я живу с боковым амиотрофическим склерозом — БАС.

Это тот самый диагноз, который был у Стивена Хокинга. Болезнь постепенно забирает мышцы: сначала становится сложно двигать пальцами, потом руками, ногами, а потом тело словно перестаёт слушаться совсем.

Я не могу ходить.Не могу двигаться.Не могу говорить.Сейчас я на ИВЛ и общаюсь с миром через специальное устройство Tobii, которое отслеживает движение глаз.

Если коротко, это похоже на жизнь в стеклянном коконе: ты всё видишь, всё понимаешь, всё чувствуешь, хочешь сказать тысячу вещей, но не можешь даже пальцем пошевелить.

Звучит страшно, да.Иногда это правда страшно.

Но я всё ещё здесь.Я думаю, чувствую, шучу, злюсь, радуюсь, смотрю кино, читаю книги, обсуждаю сериалы, аниме и пытаюсь жить настолько полно, насколько это возможно в моём состоянии.

Книги для меня — это способ уйти туда, где тело больше не имеет значения. Где можно быть кем угодно, путешествовать, переживать чужие истории и находить в них что-то своё.

Кино и сериалы — это тоже отдельный мир. Иногда хочется тяжёлой драмы, иногда триллера, иногда чего-то уютного, иногда просто включить старый любимый сериал и почувствовать себя чуть спокойнее.

Аниме я люблю за эмоции, атмосферу и за то, что оно часто говорит о сложных вещах очень красиво и честно. Про одиночество, дружбу, взросление, боль, надежду и людей, которые продолжают идти дальше, даже когда кажется, что сил уже нет.

Наверное, поэтому мне всё это так близко.

Моя жизнь сильно изменилась, но она не закончилась. Просто стала другой.

Да, в ней есть ИВЛ, трубки, расходники, лекарства, боль, усталость и постоянные сборы на уход. Но в ней всё ещё есть книги, фильмы, сериалы, музыка, хорошие люди, смешные моменты, любимые истории и свет от монитора, когда ночью не спится.

Я веду соцсети, пишу тексты глазами, делюсь своей жизнью и стараюсь не превращаться только в диагноз.

Потому что я — не только БАС.Я человек.

Я могу любить книги.Обсуждать кино.Залипать в сериалы.Плакать над аниме.Шутить в самый неподходящий момент.И радоваться каждому человеку, который остаётся рядом.

Мне хочется, чтобы здесь было пространство не только про болезнь, но и про жизнь. Про честность, поддержку, истории, которые мы смотрим и читаем, и про то, как даже в очень сложной реальности можно находить что-то своё.

Так что давайте знакомиться.

Расскажите, что вы сейчас смотрите или читаете?Может, посоветуете мне книгу, фильм, сериал или аниме? 🤍

Если вы хоть раз читали комментарии к моим статьям, то наверняка встречали там два вечных вопроса: «Зачем так жить?» и «А эвтаназия?»

Причём иногда мне кажется, что меня не спрашивают, а пытаются убедить: мол, в твоей ситуации это вообще единственный разумный вариант.

И каждый раз я немного удивляюсь. Я вроде не пишу о том, как ненавижу свою жизнь и мечтаю, чтобы всё закончилось. Наоборот, в моих текстах куча жизнелюбия, а в жизни куча совершенно обычных вещей: книги, фильмы, игры, общение, какие-то смешные ситуации, планы. Я постоянно ищу, чем ещё заняться и что попробовать.

Да, у меня БАС. Я не могу двигаться и говорить, дышу с помощью ИВЛ, полностью завишу от помощи других людей. Это тяжело. Есть страхи, ограничения, боль, куча бытовых проблем, о которых здоровому человеку даже не приходится задумываться.

Но почему из этого автоматически следует, что я не хочу жить?

Что я думаю про эвтаназию?

Я понимаю людей, которые считают, что каждый должен сам решать, как ему жить. Особенно когда речь идёт о неизлечимой болезни и тяжёлых страданиях. Я не хочу судить человека, который оказался в такой ситуации и решил, что больше не может.

Но лично мне эвтаназия не нужна.

Мне хочется жить.

Хочется узнать, какие книги я прочитаю через год. Какой сериал снова затянет меня на несколько сезонов. Какие технологии появятся для людей с ограниченными возможностями. Что нового узнают учёные о БАС. Хочется общаться, смеяться, смотреть фильмы, играть, писать и ждать следующего дня. И да, я всё ещё верю, что когда-нибудь лекарство от БАС изобретут. Может быть, кто-то назовёт это наивностью, но мне хочется верить в учёных и в то, как быстро развивается медицина.

Наверное, со стороны кому-то моя жизнь действительно кажется ужасной. Потому что человек примеряет её на себя: «Я бы так не смог».

Но вам и не нужно сейчас решать, смогли бы вы.

Я уже так живу.

И самое странное, когда совершенно незнакомый человек, который знает о моей жизни только несколько абзацев из интернета, решает, что смерти я должна хотеть больше, чем жизни.

Можно поддерживать право на эвтаназию и одновременно понимать простую вещь: инвалидность, зависимость от ИВЛ и невозможность двигаться сами по себе не означают желание умереть.

Поэтому на вопрос «зачем так жить?» у меня довольно простой ответ.

Потому что мне всё ещё интересно жить. И я всё ещё надеюсь однажды дождаться того дня, когда БАС перестанет быть неизлечимым.

Я живу с заболеванием БАС. Не хожу, не двигаюсь, не говорю, всё время провожу в кровати на аппарате ИВЛ и общаюсь с миром с помощью специального устройства, которое отслеживает движение глаз. Год назад мне установили трахеостому — отверстие в шее, через которое я подключена к ИВЛ и дышу. И вот в июне у меня случилось кровотечение.

Началось всё абсурдно: я просто зевнула и из трахеостомы пошла кровь. Мы испугались, вызвали скорую. Скорая приехала, посветила фонариком, посмотрела и успешно уехала. Но спокойнее нам от этого не стало, потому что кровотечение в такой зоне — это не история из серии “ну вроде прошло”. Это может быть реально опасно, поэтому мы поехали в больницу.

Про то, как я вообще добираюсь до больниц, расскажу отдельно, потому что это отдельный квест. Мы думали, что всё будет быстро: врачи посмотрят, под седацией заменят трубочку и можно будет ехать домой. Но простых сценариев, как обычно, не завезли. Меня усыпили, начали осматривать эндоскопом, сняли трубку и под давлением хлынула кровь. Настолько сильно, что офигели, кажется, вообще все. Это было опасно.

Пока я приходила в себя, в больнице искали функциональную кровать. Мне нельзя просто “лечь куда-нибудь”: у меня с собой всегда куча вещей для более-менее нормального существования: подушки, одеяла, матрас, расходники, всё нужное для ИВЛ и ухода. Вещей у меня одной примерно как у цыганского табора. В итоге меня оставили в больнице.

Я лежала в общей палате. Там была странная женщина, которой было абсолютно всё равно на людей вокруг: из её телефона орали русские песни и “Губка Боб”. Зато рядом была очень милая бабулечка, и это немного спасало обстановку. Мне назначили кровоостанавливающие и внутривенные антибиотики. От антибиотиков меня хорошенько тошнило, так что больничные впечатления получились насыщенными.

Так как я почти всё время лежу и смотрю в одну сторону, мой главный “телевизор” в больнице — это щёлка двери. И чего я только через неё не насмотрелась: цыгане, люди с трубками из лёгких, охранники, которые охраняли преступников. Больница — это отдельная вселенная, где за дверью постоянно идёт сериал без сценаристов.

Из-за белых списков с интернетом особо не разгуляешься, поэтому я смотрела ВК Видео, иногда Кинопоиск. С мамой общалась через клавиатуру на телефоне: она перечисляла буквы, а я часто моргала на нужной. Так мы составляли слова. Медленно, сложно, но работает.

На следующий день были КТ и анализ крови. Звучит просто: ну КТ, что такого? Но в моём случае любое обследование — это не “встал и пошёл”. Меня перекладывают, поворачивают, таскают, как мешок картошки. Только этот мешок подключён к ИВЛ и очень нервничает. Даже просто лежать в больнице тяжело. Поэтому мы всегда берём свои подушки, одеяла и матрас: без них тело быстро начинает страдать. Повернуться на бок тоже отдельная задача, потому что любое движение зависит не от меня.

Зато результат КТ был прекрасный: лёгкие чистые. Вот оно счастье. Просто услышать, что лёгкие чистые, и уже легче дышать хотя бы морально.

На следующий день была операция. Я не ела 12 часов, живот крутило от нервов, тошнило. Пока ждала, перенервничала настолько, что в какой-то момент стало почти всё равно. Видимо, организм решил: “Лимит паники исчерпан, дальше лежим кирпичом”. Операция была кровавая, поэтому меня поставили самой последней.

Изначально план был простой: убрать гранулёмы, прижечь и всё. Гранулёмы — это разрастания ткани, которые могут появляться в местах постоянного раздражения, воспаления или после вмешательств. В моём случае они образовались вокруг нитки, которой год назад подшивали трахеостому. Проще говоря, организм попытался “обрасти” чужеродный материал, а в итоге это стало причиной проблемы.

Во время операции выяснилось, что гранулёмы большие. Просто прижечь не получилось пришлось зашивать. Я плохо представляю, как это выглядело. И, наверное, даже хорошо. Хирурги, конечно, творят чудеса: спокойно разбираются, зашивают, спасают, пока обычный человек от одного вида всего этого уже мысленно лежит рядом.

На следующий день меня выписали. И я была счастлива., что писала сама и из дома!

Причину кровотечения нашли: нитка, которой мне год назад подшивали трахеостому, обросла гранулёмами. Из-за них всё и началось. Как я себя чувствовала после выписки? В целом хорошо, но горло болело, как при ангине, першило, слизь была густая. Неприятно, но после неизвестности и операции это уже казалось терпимым.

Тогда было главное: лёгкие чистые, причину нашли, операцию сделали, я дома.

Вот такие приключения!

Недавно один человек написал мне после того, как прочитал мои посты.

Началось всё очень просто:

— «Я на Пикабу твои посты читал и хотел вопросы всякие позадавать. Не знаю, есть ли у тебя время отвечать…»

Я ответила:

— «Давайте, постараюсь ответить.»

И неожиданно для себя поняла, что наш разговор больше похож на маленькое интервью. :Вопросы были очень грамотными. Именно такими, которые возникают у большинства людей.

Наверное, если бы я никогда не сталкивалась боковым амиотрофическим склерозом (БАС), мне тоже было бы интересно, как выглядит такая жизнь изнутри.

Первый вопрос был про скуку.

Собеседник рассказал, что несколько раз лежал в больнице и буквально сходил с ума от безделья. Даже фильмы и сериалы не помогали. А потом спросил, как с этим справляюсь я.

Если честно, у меня всё наоборот.

Редко бывает ощущение, что мне нечем заняться. День складывается из маленьких кусочков: книги, фильмы, сериалы, стримы , общение, посткроссинг, статьи, иногда игры, бытовые и медицинские процедуры. Всё постоянно сменяет друг друга, поэтому иногда мне даже не хватает времени на всё, что хочется сделать.

Потом разговор перешёл к айтрекеру.

Людей часто интересует, тяжело ли печатать глазами и не устают ли они.

Да устают.

Я пользуюсь айтрекером уже несколько лет и давно к нему привыкла. Бывают дни, когда всё получается быстро, а бывают моменты, когда глаза болят или просто сильно устают. Печатать глазами всё равно медленнее обычного, поэтому иногда приходится делать паузы. Но со временем это становится таким же привычным способом общения, как обычная клавиатура.

Дальше были вопросы про дыхание.

Наверное, они звучат чаще всего.

«Если ты на ИВЛ, тебе нужно самой вдыхать воздух?»

На самом деле нет.

Аппарат полностью делает это за меня. Он подаёт очищенный через фильтры воздух с заданными параметрами и помогает как вдоху, так и выдоху. У меня нет ощущения, что я сама втягиваю воздух. Всё происходит автоматически благодаря аппарату.

Потом мы говорили о самом заболевании.

Работают ли у меня мышцы? Чувствую ли я прикосновения? Боль? Температуру?

Это одно из самых распространённых заблуждений о БАС.

Да, тело почти перестало двигаться. Но чувствительность при этом сохраняется. Я чувствую прикосновения, боль и другие ощущения. У меня немного сохранилась подвижность ног (могу слегка ими дернуть) и большого пальца правой руки (если очень сильно напрячься), но в остальном тело почти не слушается.

Ещё меня спросили про еду.

Скучаю ли я по вкусу?

Честно говоря, редко.

Пищу я получаю через гастростому уже несколько лет, т.к еду трудно глотать, не давясь. Также после установки трахеостомы с манжетой практически исчезло обоняние, а без него вкус становится очень слабым. Это похоже на ощущения во время ковида, когда всё кажется одинаковым.

И да…

Я всё ещё скучаю по любимой карбонаре.

Был вопрос и про сон.

— «А до скольки ты обычно не спишь? У тебя режим дня стандартный, что ночью спишь, днём бодрствуешь? Или как попало?»

На самом деле никакого режима у меня нет. Есть примерное расписание процедур, питания, перевязок и ухода, а сон — как получится. Иногда ночью, иногда днём. Бывает бессонница, а бывает, что могу проспать почти сутки.

Ещё меня спросили, как всё начиналось.

С чего вообще у меня начался БАС?

Ответ оказался неожиданно простым.

С мизинца.

Однажды утром я проснулась и поняла, что не могу его разогнуть. Потом ослабла левая рука, затем ноги, правая рука, шея, язык, дыхание… Весь этот путь занял почти десять лет. Уже год я живу на аппарате ИВЛ, и в сентябре исполнится десять лет с момента постановки диагноза.

Когда я это написала, собеседник ответил вопросом, который почему-то особенно запомнился:

— «И тебе сразу сказали, что через какое-то время все мышцы перестанут работать?»

Нет.

Никаких прогнозов тогда никто не давал. Все были в шоке. Мы сами читали статьи в интернете и пытались понять, что нас ждёт. Мы ревели, но внутри всегда жила надежда, что именно у меня болезнь будет развиваться медленнее или остановится на каком-то этапе. Наверное, так устроена психика...

Вот так и прошёл наш маленький разговор.

Это один из самых частых вопросов, которые мне задают.

Вероятно, многие думают, что есть определённый день, когда человек узнаёт свой диагноз, и жизнь кардинально меняется. Однако в моём случае всё стало ясно не сразу.

Однажды утром я проснулась и поняла, что не могу разогнуть мизинец на левой руке.

Ничего не болело. Просто палец не слушался. Потом я стала замечать и другие странности. Начала плохо держать кружку, рука быстро уставала, а под кожей периодически дёргались мышцы. Тогда я ещё не понимала, что это называется фасцикуляциями и является одним из симптомов БАС.

В то время я училась в педагогическом институте. Учёба, научная деятельность, поездки, практика, театр мод — жизнь была насыщенной, поэтому происходящее казалось временной неприятностью. Но слабость постепенно нарастала.

Мы пошли к неврологу.

Именно тогда я впервые услышала три буквы — БАС.

Вернее, не сам диагноз, а подозрение на него. Молодой врач написал в карточке: «СИМТОМЫ БАС?» Мы с мамой тогда даже не знали, что это такое. Пришли домой, начали читать и решили, что это какая-то ошибка. Ведь мне не было и двадцати лет, а болезнь поражает людей более старшего возраста. Я училась, участвовала в студенческой жизни, строила планы на будущее. Какая ещё неизлечимая болезнь?

Поэтому начался долгий путь по врачам и больницам. Мы проходили обследования, пересдавали анализы, ездили по разным городам, искали другие причины. Хотелось услышать любой диагноз, кроме этого.

Но болезнь продолжала делать своё дело.

Когда решились оформлять инвалидность, мне уже было тяжело даже одной рукой снять футболку. Я начала постоянно спотыкаться и терять равновесие. Руки и ноги слабели всё сильнее. Если бы вы знали, сколько раз я падала. Особенно зимой. До сих пор удивляюсь, как умудрилась ничего не сломать и серьёзно не удариться головой.

Постепенно начал меняться голос. Он становился всё более гнусавым и нечётким. Потом болезнь добралась до шеи и языка. Держать голову становилось тяжело, а обычный приём пищи превращался в настоящее испытание. Пережевать и съесть хотя бы кусочек было уже маленькой победой.

Со временем я пересела в инвалидную коляску.

К тому моменту я уже с трудом держала голову, быстро уставала и всё хуже глотала. Вес стремительно снижался. В какой-то момент я критически похудела примерно до 30 килограммов.

Тогда мне установили гастростому.

И, честно говоря, это было одно из лучших решений. Многие боятся гастростомы, откладывают её до последнего (как и я), но для меня она буквально вернула возможность получать необходимое питание и перестать бороться за каждую ложку еды.

Следующим испытанием стало дыхание.

Сначала мне назначили НИВЛ — неинвазивную вентиляцию лёгких. Несколько часов в день я дышала через очень неудобную маску. Потом часов становилось всё больше.

А затем начались приступы.

Это были очень страшные моменты. Я начинала задыхаться, менятрясло и я буквально подпрыгивала на кровати. Скорую помощь приходилось вызывать практически каждый день, но они ничего не могли предложить.

В итоге я дошла до ИВЛ.

Многие воспринимают аппарат искусственной вентиляции как что-то ужасное и пугающее. Но для меня переход на ИВЛ стал не концом, а облегчением. Исчезли приступы удушья, появилось стабильное дыхание, ушёл постоянный страх, что очередной приступ может случиться в любой момент.

Конечно, жизнь изменилась полностью.

Сегодня я не хожу, не двигаюсь, не говорю и общаюсь с помощью айтрекера. Но если меня спрашивают, когда всё началось, я всегда вспоминаю то самое утро.

Обычное утро, когда я вдруг не смогла разогнуть мизинец на левой руке.

Тогда это показалось мелочью...