annporseva

глаза вместо мышки

Один прием пищи мог занимать около двух часов. Рядом почти постоянно кто-то сидел с тарелкой и кормил меня. За день успевали посмотреть по три фильма. Вот такие у нас были киносеансы за едой.

Пить мне тогда было легче через трубочку, поэтому со временем я перешла на питьевое лечебное питание. Оно бывает с разными вкусами, так что хотя бы здесь оставался выбор. Больше всего я любила кофейное, еще нравились ягодное и шоколадное. А вот ванильное было тихим ужасом. Не переношу ваниль, и необходимость лечебного питания эту нелюбовь не исправила.

Потом стало тяжело даже самостоятельно втягивать питание через трубочку. Тогда дед придумал систему с капельницей. Питание поступало понемногу, и мне уже не приходилось втягивать его самой.

Так мы приспосабливались еще какое-то время. Но глотать все равно нужно было самостоятельно, а мышцы продолжали слабеть. В итоге я уже физически не могла проглотить нужное количество.Порции уменьшались, а вместе с ними уменьшалась и я. Вес начал уходить стремительно и в какой-то момент опустился примерно до 30 кг. То есть от меня действительно осталась почти половина.

Через фонд «Живи сейчас» мы проконсультировались со специалистом по питанию. Посчитали, сколько я получаю за день. Оказалось, что калорий не хватало даже для поддержания веса. А для набора, по расчетам специалиста, требовалось примерно вдвое больше того, что я тогда съедала.

Только как съесть в два раза больше, если я и с прежними порциями еле справлялась? На каждую дополнительную ложечку тоже нужны были силы, которых уже не оставалось.

При этом с самого начала болезни я была против трубок. Почти до самой установки гастростомы мое отношение не менялось. Сейчас я называю ее одним из лучших решений в своей жизни, но пришла к этому далеко не сразу.

В конце концов мы решились на гастростому. Если коротко, это трубочка, через которую питание поступает прямо в желудок, без необходимости жевать и глотать.

Хорошо, что успели. Уже в больнице я совсем не могла пить.

Боже, какое же это было облегчение!

Мне больше не приходилось давиться и часами пытаться прожевать еду. Родственникам не нужно было так долго кормить меня. Через гастростому я смогла получать больше питания и наконец перестала худеть.

Но набрать потерянные килограммы оказалось сложнее.

Добрать необходимые мне калории обычным супом было трудно: его потребовалось бы слишком много. Специальная смесь позволяла получать нужное питание в меньшем объеме, но стоила очень дорого.

По расчетам врача для набора веса мне нужна была почти целая банка в день. Стоимость банки начиналась от двух тысяч рублей. Если грубо считать по банке в день, за месяц получалось около 60 тысяч. И это только питание, без остальных расходов.

В нашем регионе смесь тогда еще не выдавали, хотя в других регионах обеспечение уже было. Деваться было некуда. Покупали то, что удавалось найти и позволить себе, по возможности со скидкой. Вес то стоял на месте, то понемногу прибавлялся, но заметного набора долго не было.

Обеспечения питанием мы добивались два года.

За последние полгода ситуация наконец изменилась. У нас начали выдавать лечебное питание, и появилась возможность регулярно получать смесь одной фирмы в нужном мне количестве.

Теперь я смогла питаться по схеме, рассчитанной на набор веса. Для меня это почти целая банка смеси в день, разделенная на пять приемов. Количество и схему подбирали вместе с врачом.

Вот тогда вес и начал заметно возвращаться. Семье стало намного легче по расходам, а предложенная схем для набора веса заработала на полную мощность.

Так что за моим нынешним весом стоят гастростома, помощь специалиста и лечебное питание. Трубочка очень облегчила нам жизнь, а регулярное обеспечение смесью позволило каждый день получать стабильное питание. Мой вес сейчас +- 50кг.

Лежать на затылке я не могу (давлюсь слюной), поэтому практически весь мой день проходит на одном или другом ухе. А положить мою голову так, чтобы ухо нигде не загнулось, не подвернулось и не оказалось прижатым, это вообще отдельный вид искусства.

В какой-то момент я долежалась до того, что почти все ухо превратилось в открытую рану. Был виден хрящ, вокруг оставалось буквально мясо. И все это постоянно болело.

Чем мы только не мазали, как только не лечили и как ни пытались уложить мою голову. Пробовали одну мазь, потом другую. Чередовали лежание на правом и левом ухе, подкладывали мягкие полотенца. Становилось немного лучше, мы уже радовались, а потом снова откат. И опять рана почти до хряща.

Главная проблема была в том, что ухо просто не успевало зажить. Даже если рана начинала затягиваться, мне все равно приходилось лежать на этом ухе. Давление возвращалось, кожа снова повреждалась, и все начиналось сначала.

Заживить старые раны нам помог Офломелид. Мы делали перевязки два раза в день. Наносили мазь, сверху прикладывали кусочки ватного диска и закрепляли все пластырем. Благодаря лидокаину в составе мази и мягкой вате поворачивать голову становилось не так больно.

Но самую важную вещь мы открыли для себя немного позже.

До этого мы, конечно, знали о специальных подушках с вырезами и даже покупали их. Но все они оказывались неудобными. Чаще всего подушки были слишком высокими, поэтому на них быстро затекала шея. А иногда отверстие было настолько большим, что мое маленькое ухо просто проваливалось вместе с головой. Получалось, что оно снова лежало на поверхности и продолжало испытывать давление. Тогда наличие выреза вообще теряло смысл.

И тут мамуля вспомнила, что существуют специальные подушечки для младенцев. Низенькие, мягкие, с небольшим отверстием в центре. Оказалось, что такая подушка идеально подходит под мое маленькое ушко.

Если правильно положить на нее голову и разместить ухо в отверстии, оно остается на весу. На него ничего не давит, оно не загибается и спокойно заживает. Простое решение, до которого мы так долго не могли додуматься!

Знали бы вы, какое это счастье, просто перестать испытывать боль каждую секунду.

В итоге оба уха мы вылечили примерно за полгода. Конечно, внешне они изменились. Появились неровности и участки огрубевшей кожи. Но вот знаете, это такая ерунда.

Главное, что уши больше не представляют собой открытую рану и сейчас болят очень редко. А внешняя красота подождет. Счастье это здоровые уши и возможность просто спокойно лежать без постоянной боли.

Конечно, это только наш опыт. Открытые раны и любые средства для их лечения лучше показывать врачу, потому что необходимый уход могут быть разными.

Из-за БАС я почти не могу сглатывать слюну. Мышцы губ, языка и горла ослабли, поэтому то, что здоровый человек делает автоматически, для меня стало большой проблемой.

Слюны очень очень много. Она постоянно стекает в пакет, который лежит под щекой. Примерно за три часа он полностью заполняется. После этого нужно снова кого-то звать, просить подойти и поменять его. И так несколько раз за день.

Мы пытались уменьшить слюнотечение разными способами. Пробовали Амитриптилин, Атропин, разные пластыри за уши. Иногда эффекта не было совсем. Иногда он был настолько маленьким, что никакой заметной разницы мы не видели.

При БАС людям порой помогают разные средства. Кому-то подходят лекарства, кому-то ботокс в слюнные железы. Но универсального варианта, который точно сработает у каждого, к сожалению, нет.

Ботокс остается единственным способом, который я еще не пробовала. Пока я боюсь на него решиться. Во-первых, нет уверенности, что он поможет именно мне. Во-вторых, нужно найти грамотного специалиста, которому действительно можно доверить такую процедуру.

Поэтому пока живем с пакетами.

Мама уже шутит, что я настоящий завод по производству слюны и нам давно пора найти ей какое-нибудь полезное применение. А если серьезно, этот обычный пакет сильно облегчает уход за мной, но одновременно постоянно напоминает о том, насколько даже маленькие и привычные действия меняет БАС.

Теперь вы знаете, почему он всегда лежит у меня под щекой. Просто мой завод снова выполняет план производства.

Я не могу держать голову прямо. В таком положении у меня западает язык, а из-за обильной слюны я начинаю давиться. Поэтому голову необходимо всё время придерживать и поворачивать набок. Чтобы помыть мне голову, нужны примерно час времени и два человека. Мама моет, а отец всё это время поддерживает мою голову и следит, чтобы я находилась в безопасном положении.

Голову мы моем примерно раз в две недели. Перед мытьём мама тщательно прочёсывает волосы очень мелким гребнем. За это время на коже и у корней скапливается жир, и без предварительного вычёсывания хорошо промыть волосы гораздо сложнее.

Потом под голову подкладываем одноразовые пеленки, ванночку и начинаем мыть. Используем ковш и небольшой портативный душ. Сначала аккуратно смачиваем волосы, наносим шампунь и промываем правую сторону головы. Затем осторожно поворачиваем голову и точно так же моем левую.

Самое важное очень тщательно смыть шампунь. Если где-то останется пена, кожа быстро начнёт чесаться, а исправить это на следующий день уже не получится. Вся процедура слишком сложная, утомляемая, чтобы проводить её часто. После мытья волосы нужно аккуратно высушить, поправить всё вокруг и удобно уложить меня обратно. Кажется, что помыть голову самое обычное дело. Для большинства людей это занимает несколько минут. В нашей семье на это уходит около часа, силы двух человек и постоянная осторожность.

Но результат того стоит. Чистые волосы и отсутствие зуда вроде бы мелочи, но когда ты полностью зависишь от помощи других, именно такие мелочи сильно влияют на самочувствие и настроение.

Первый — Tobii Eye Tracker. Это айтрекер, который отслеживает движение глаз и позволяет управлять курсором на экране. Благодаря ему я могу печатать сообщения, вести соцсети, отвечать людям, читать, выбирать фильмы и объяснять домашним, что мне нужно. По сути, глаза сейчас заменяют мне и руки, и голос. Если ноутбук с Tobii находится рядом и всё работает, я могу написать: «Поправьте подушку», «Нужно убрать мокроту», «Мне больно», «Позовите маму» или «Проверьте трубку». Потом включить озвучивание текста, чтобы домашние сразу услышали мою просьбу.

Но ноутбук с айтрекером не всегда находится рядом. А помощь иногда нужна не через десять минут, когда кто-нибудь сам зайдёт в комнату, а прямо сейчас. И тогда спасает второе устройство — самодельное.

Это обычная дощечка с палочкой, на которой закреплены рыбацкие колокольчики. Звучит, конечно, немного смешно: рядом с дорогим айтрекером в моей жизни существует дощечка с колокольчиками для рыбалки. Но для меня это очень важная вещь. Я ещё могу немного пошевелить стопой. Когда двигаю ногой, палочка задевает колокольчики, и они начинают звенеть. Звук не очень громкий, но дома его уже знают все. Если раздался звон, значит, мне что-то нужно.

Кто-нибудь заходит в комнату, и начинается наша маленькая игра в «угадайку». Потому что позвать человека я могу, а вот сразу объяснить, зачем звала, уже нет. Домашние начинают задавать вопросы: «Подушку поправить?», «Руку?», «Нужно убрать мокроту?», «Больно?», «Повернуть?» Если угадали, я начинаю часто моргать. Это означает «да». Вот так и общаемся.

Конечно, далеко не всё удобно объяснять с помощью вопросов. Например, если просто зачесался нос, иногда легче немного потерпеть, чем запускать целый допрос и ждать, пока кто-нибудь переберёт все возможные варианты. В нашем быту это действительно отдельный уровень терпения.

Есть у нас и другие знаки. Например, если нужно поправить руку, я могу долго смотреть на неё. Домашние уже понимают: если я зафиксировала взгляд на руке и не отвожу глаза, значит, скорее всего, она лежит неудобно. Иногда взгляд помогает объяснить быстрее, чем десяток вопросов.

Для здорового человека позвать на помощь — это крикнуть из соседней комнаты, подойти самому или просто махнуть рукой. В моей реальности всё сложнее. Я не могу говорить, не могу махнуть рукой, поэтому даже самые простые решения становятся для меня настоящей системой связи с близкими. Tobii нужен для полноценного общения, колокольчики — чтобы быстро подать сигнал, а взгляд и моргание — чтобы объяснить, что именно случилось. Дальше всё зависит от людей, которые знают мои маленькие знаки, замечают их и всегда находятся начеку. Самое удивительное, что рядом с дорогой техникой в моей жизни спокойно существует обычная дощечка с рыбацкими колокольчиками. И обе вещи одинаково важны. Просто каждая помогает по-своему.

Вот так и выглядит моя система безопасности: немного современных технологий, немного самодельной изобретательности, много терпения и домашние, которые научились понимать даже мой долгий взгляд.