Сообщество - Рассеянный склероз

Рассеянный склероз

76 постов 469 подписчиков

Популярные теги в сообществе:

118

Трансплантация стволовых клеток при рассеянном склерозе

Приветствую всех кто в теме и прочих.

В минувшую пятницу мне позвонила врач, ведущая РС-ников (коим являюсь и я), из "Республиканской больницы им. В.А. Баранова" г. Петрозаводск, и предложила пройти ТСК. Пока ни каких деталей, кроме того, что это будет проводится в СПб, не сообщала. По большому счёту, её интересовало одно – согласие с моей стороны. Учитывая то, что как очаги в СМ, так и EDSS растут – я согласился. Выбор не велик…

На сегодняшний день имеем:

ДЗ: Рассеянный склероз рецидивирующе-ремитгирующее течение.

EDSS - 4.5б (11 мес. назад EDSS - 2.5б)

Собственно, меня интересует мнение и/или личный опыт как медиков, так и больных прошедших через это.

15

Трагедия в семье и медицина (часть 7) - Все больше загадок

Сразу скажу, не жалуюсь. Не прошу. Не требую. Просто рассказываю.

Продолжение. Начало - Трагедия в семье и медицина (часть 6) - Главное не унывать


Жене ставят диагноз - рассеянный склероз. Я же со своей стороны пытаюсь заставить нашу медицину хоть как то начать нам помогать.


Сдали анализы на антитела аквапорин 4 и MOG. В России их делают только в одном месте. В Научном центре неврологии в Москве (Волоколамское ш.). Очередей нет. Такого "ада" как в Мониках тоже. Те же платные лаборатории, делают эти анализы. Но они определяют есть или нет антитела, а нужна количественная оценка.


Анализы отрицательные.

Трагедия в семье и медицина (часть 7) - Все больше загадок Медицина, Бесплатная медицина, Платная медицина, Рассеянный склероз, Болезнь, Негатив

Антитела к аквапорину 4 - это маркер болезни Девика (оптиконейромиелит) - штука с плохим прогнозом. В принципе зрение у нас отличное, и его мы сдали больше для перестраховки.


А вот MOG это маркер РС или других демиелинизирующих заболеваний. По разным исследованиям от 75% до 85% у больных эти антитела повышены.


Теперь ждем 4 месяца с даты последнего МРТ и делаем его повторно.


Берегите себя.

Показать полностью
27

Рассеянный склероз

Рассеянный склероз (РС) является аутоиммунным заболеванием, которое поражает головной и спинной мозг. Причина неизвестна, но при РС иммунная система организма разрушает нервные ткани в головном и спинном мозге. У людей с рассеянным склерозом иммунная система атакует защитное покрытие нервных волокон, нарушая связь между мозгом и остальной частью тела.

Хотя на сегодняшний день РС неизлечим, это не означает, что человек с диагнозом РС не может вести нормальный образ жизни. Нет никаких сомнений в том, что жить с заболеванием может быть сложной задачей, но несколько известных знаменитостей показали, что люди с РС могут вести полноценную и продуктивную жизнь.


Вот пять примеров известных людей, которые продолжали жить и работать после диагностики РС.

Известные люди с рассеянным склерозом

Когда комику Ричарду Прайору был поставлен диагноз РС в 1986 году — это было неожиданностью, потому что у афро-американцев отмечается развитие РС редко. Хотя кинокарьера Прайора закончилась, он продолжал выполнять свои популярные комедийные трюки. Даже тогда, когда он был прикован к инвалидной коляске, он заставлял зрителей смеяться. Ричард Прайор, к сожалению, умер в 2005 году после инфаркта миокарда, но он остается одним из самых известных знаменитостей, который прожил свою жизнь полноценно и поддерживал успешную карьеру, страдая РС. Уолтер Уильямс, один из основателей музыкальной группы The O’Jays, живет с РС с 1983 года. После того, как у него появились первые симптомы РС во время тура, врачи не смогли выяснить, что происходит. После того, как, наконец, был поставлен диагноз, он никому не говорил о нем в течение почти 30 лет и продолжал выступления в течение этого времени. Уильямс позже признался, что у него были трудности со сложными танцевальными движениями.

Уильямс сделал главным приоритетом заботу о своем теле. В настоящее время в его 70 лет Уильямсу удалось сохранить свой график работы с помощью медицины и изменения образа жизни. Монтел Уильямс объявил о своем диагнозе в 1999 году на популярном ток-шоу. Первые симптомы у него обнаружились, когда он находился в Военно-морской академии, в 1980 году он внезапно потерял 80% зрения в левом глазу. Его обследовали, но никто не подозревал РС. Когда зрение вернулось, он продолжал служить в качестве военно-морского офицера разведки в течение 22 лет. Несмотря на то, что он испытывал симптомы, Монтел продолжал служить.


В 43 года врачи установили, что Монтел страдал ремиттирующим рассеянным склерозом. Уильямс сказал, что это было для него как удар кирпичом. Он страдал от сильной боли, а также у него развилась депрессия. При поддержке и любви семьи он выяснил все, что мог о РС. Он начал помогать финансировать исследования по болезни.

Уильямс внес изменения в свой образ жизни. Он обращает особое внимание на этикетки на пищевых продуктах, избегает употребления сахара, соли и продуктов с высокой степенью переработки. Хотя он всегда был активным, Уильямс продолжает делать упражнения каждый день. Монтел Уильямс все еще испытывает боль и принимает лекарственные препараты, чтобы помочь управлять своим заболеванием. Он продолжает наслаждаться жизнью, катается на сноуборде, и не позволяет заболевания взять над ним верх.

Певцу Клэй Уокер был поставлен диагноз РС в 1996 году в возрасте 26 лет, когда его музыкальная карьера была на взлете. Он только что завершил свой четвертый альбом и у него родилась первая дочь. Первоначально Уокер получил негативный прогноз, который включал жизнь в инвалидной коляске и смерть в течение 8 лет. Благодаря правильному лечению и образу жизни, он находится в состоянии ремиссии с 1998 года.

В 2003 году он организовал группу против рассеянного склероза, организация предоставляет информацию для людей, живущих с РС, и собирает средства, чтобы помочь найти лекарственное средство от рассеянного склероза. Уокер продал более 11 миллионов альбомов. Он соблюдает здоровую органическую диету и выполняет программу упражнений в дополнение к приему препаратов.

Актрисе Линн Джейми Сиглер, наиболее известной по роли Медоу Сопрано на популярном телевизионном шоу The Sopranos, был поставлен диагноз РС в возрасте 20 лет. У нее были такие симптомы как слабость с правой стороны и трудности при ходьбе в течение длительного периода времени. Сиглер много лет скрывала свое заболевание. Сегодня она жена и мать маленького сына. Будучи беременной, ее болезнь вошла в ремиссию, и она была в состоянии родить здорового ребенка. У нее не было симптомов довольно долгое время, но была только сильная усталость. Хотя она медленно двигается, и ей часто требуется отдых, она надеется родить еще одного ребенка. В дополнение к здоровому образу жизни, она делает инъекционные препараты и принимает настои. С помощью лекарственного средства Диметилфумарат ее симптомы стали стабильными в течение последних 6 лет. Сиглер смотрит вперед и наблюдает, как растет ее сын, проводит много времени со своим мужем и просто живет своей жизнью.

Эти пять человек — лишь небольшое число знаменитостей, живущих с рассеянным склерозом. Другие известные знаменитости с заболеванием:

Тамиа Хилл, певец;

Тери Гарр , актриса;

Тревор Бейн, самый молодой гонщик в истории NASCAR, который выиграл Daytona 500.

Хотя каждый борется за свою жизнь, они смогли с помощью медицины и здорового образа жизни вернуться к полной и продуктивной жизни.

Образ жизни человека очень важен в борьбе с РС. Изменения образа жизни, которые рекомендуются для людей с РС:

Полноценный отдых;

Гимнастика;

Сбалансированное питание;

Отказ от курения.

Некоторые люди с диагнозом РС могут испытывать постоянное ухудшение симптомов. Скорость прогрессирования изменяется и зависит от индивидуальных особенностей, а также от тяжести и частоты рецидивов. Диагноз не означает, что больной будет прикован к инвалидной коляске или умрет. Благодаря прогрессу медицины, люди с РС могут жить нормальной жизнью. Ранняя диагностика, лечение на ранней стадии, правильный образ жизни могут помочь людям бороться с болезнью.

P.s. Болею РС уже более 10 лет. Каждый год прохожу по нескольку раз МРТ головного мозга. Активных очагов нет, но старые не рассосались)) Чувствую себя отвратительно весной и осенью, а зимой хоть вешайся. И тут мне мой врач сказала пройти МРТ шейного отдела позвоночника. Сейчас сдал все анализы. В ближайшее время надо подавать документы на МРТ. Не очень хочу это проходить, но такая у нас склерозников печальная судьба. Но ничего страшного. Мы справимся со всем.

Будьте здоровы и вечной ремиссии.


Чуть позже расскажу как мне прописал мой врач Амитриптилин, но не сказала, что у него очень сильное привыкание и синдром отмены это нереальная дичь.

Показать полностью
13

Болезнь Девика или Оптиконевромиелит

воспалительное демиелинизирующее заболевание, характеризующееся селективным поражением зрительного нерва (острый и подострый неврит) и спинного мозга (обширный поперечный миелит LETM). Оптикомиелит считался тяжёлым вариантом рассеянного склероза (РС) и часто неправильно диагностируется, как рассеянный склероз, но прогноз и лечение являются различными. https://yandex.ru/turbo/ru.wikipedia.org/s/wiki/Оптиконевром...

Болею уже года три этой фигней. Встречается реже чем рс, намного реже. Сейчас поддерживаюсь ритуксимабом . Препараты от рс в этом случае не подходят. И вообще нет какого-то конкретного лечения, как у рс. (Группа ВКонтакте https://m.vk.com/opticonevromielit)
Короче говоря ищу людей с похожей ситуацией, сообщество по данному заболеванию я не нашел здесь возможно стоит попробовать здесь её создать. Для обмена опытом) У кого-нибудь здесь есть такое?

13

Прошу совета у больных РС

Добрый день! Год назад поставили диагноз рассеянный склероз. Всё было хорошо до этого июня: терапия принималась, самочувствие было стабильно хорошим. В июне столкнулась с тем, что воспалились лимфоузлы в паху. Последние два месяца были хождения по врачам государственным и частным. По итогу: гинеколог ничего по своей части не находит, хирург отправляет обратно к гинекологу, терапевт уверен, что это ВИЧ( сдала-отрицательно), кровь в норме, анализы в норме,узи без паталогии.Онколог делала пункцию лимфоузла -реактивная лимфоилная гиперплазия- и пока я не её клиент.
Прошу, может, кто уже сталкивался с таким? Подскажите, что делали? Куда идти? Что сдавать? Лимфоузлы болят и жить с этим немного страшно. Может, есть кто-то из Красноярска, кто посоветует хорошего врача?

59

Из истоков в будущее! Рассеянный склероз часть 7

Друзья, приветствую вас всех!

Давайте выясним, что из себя представляет этот склероз, влияет ли он на память, заторможенность или что-то в этом роде?
Отчасти, у больных этим заболеванием в последнюю очередь возникают такие проблемы.
Объясню на пальцах, чтобы Все понимали:
РС (рассеянный склероз) - аутоиммунное демиенилизирующее  хроническое заболевание, то есть а) аутоимунное - иммунитет больных РС работает неправильно, по-другому, стараясь убить нас ;-); б)демиелинизирующим делает РС наш мозг, запускающий процесс повреждения нашего миелина - оболочки, с помощью которой нервные клетки без труда действуют -

Из истоков в будущее! Рассеянный склероз часть 7 Рассеянный склероз, Болезнь, Спокойствие, История болезни, Видео, Длиннопост

Оголяя нервную оболочку, сигнал от мозга просто не дойдёт\дойдёт с ошибками по наших органам.
В этом и есть первопричина РС. А хроническая эта болезнь потому, что ни один человек в мире не смог её вылечить..

Это грустные сухие факты. Пардон, если кому-то не понравилась данная информация.

Я много разного и интересного писал про эту болезнь, т.к. живу с ней уже 9 лет.

Начало - Тык
Продолжение - Тык
Инвалидность - Тык
Знак инвалида для машины - Тык
Продолжение продолжения - Тык
Фильм Джокер и РС+отзывы разных больных этой болезнью - Тык

В этом году, в пик пандемии коронавируса, Главный внештатный специалист моей области ответил на популярные вопросы про РС.
Для ЛЛ - описание основных тезисов под видео.
(Этот специалист ведёт мою историю болезни с первых дней, с 11 года. Он (она) посещает консультации специалистов по всему свету, говоря, что лечение, в целом, схожее во всех странах мира.)

РС – хроническое аутоимунное заболевание, которое в основном поражает молодых людей, самый частый возраст – 20-40 лет. Бывают случаи, когда заболевание дебютирует у детишек, а также бывают случаи, когда заболевание начинается после 40-ка лет.
Самый частый вопрос у девушек – Как заводить детей, как быть с беременностью?
-С этим всё нормально, у специалиста обследуются пациенты с 1-3 детьми, главное – заводить ребёнка не в момент обострения!
-Как правило, РС не затрагивает интеллект, и если происходят нарушения, то это на очень-очень поздних стадиях.
Может ли человек с РС заниматься физическими нагрузками, есть какие-либо упражнения, которые могут помочь в профилактике?
-Физическая активность не противопоказана при РС, у врача есть спортсмены. Особых упражнений нет, необходимо принимать витамин D и проводить время на Солнце, если есть недостаток.
Есть ли наследственность этой болезни?
-Есть наследственная предрасположенность, которая составляет 24%, но это лишь предрасположенность, то есть, чтобы это реализовалось, нужно ещё стечение некоторых факторов.
Как курение или алкоголь влияет на течение болезни?
-В целом, нет достоверной связи, что именно алкоголь влияет на развитие течения РС, но алкоголь оказывает токсическое влияние на центральную и периферическую нервную систему, поэтому с алкоголем очень дозировано следует быть.
-Долго не было информации про курение, но недавно появилось исследование, которое нашло связь курения с рассеянным склерозом, поэтому, увы, курение утяжеляет течение РС.
Можно ли кофе, шоколад, конфеты, сахар при РС?
-Кофе спокойно можно пить, а вот все аутоимунные заболевания – противники быстрых углеводов, то есть чем больше это потреблять, тем чаще могут происходить обострения и замедляется регенерация нервных клеток
Вегетерианство (веганство) – совсем не самая удачная диета с РС!
В начале июня я "словил" неприятное обострение, которое коснулось моего глаза, до сих пор этот глаз нечётко видит, мне пришлось лежать в больнице полных 10 дней, лёжа вшестером в палате (карантин жеж).
Полную историю раскрывать не буду, скажу лишь о необычайных уколах под глаз все 10 дней О_о. Этот препарат кололи и под глаз, и внутримышечно, и капали в глаз. Почти у всех больных были видны явные проблемы с глазами, и только у меня со стороны ничего не было заметно.
Моя история раскрыта уже почти на 100%, думаю, если и рассказывать о чём-то ещё, то это будет последним (восьмым) постом.
Всегда рад Вашим вопросам, ни один не пропущу!

Показать полностью 1 1
14

Трагедия в семье и медицина (часть 6) - Главное не унывать

Сразу скажу, не жалуюсь. Не прошу. Не требую. Просто рассказываю.

Продолжение. Начало - Трагедия в семье и медицина (часть 5)


Жене ставят диагноз - рассеянный склероз. Я же со своей стороны пытаюсь заставить нашу медицину хоть как то начать нам помогать.



Побывали в НМИЦ нейрохирургии им. ак. Н. Н. Бурденко на приеме у спинального нейрохирурга. Он исключил онкологию и травму.


Организация записи в Бурденко поставлена на голову выше чем в МОНИКАХ. Быстро и четко.


Про очаг в области краниовертебрального перехода (там где спинной мозг соединяется с головным мозгом) он сказал, следующее:


1. Что это такое, вам никто не скажет. Но то, что он не копит контраст - это точно. И если он останется таким на протяжении 4-6 месяцев, то с большой долей вероятности, он останется таким навсегда.

2. Именно, в данной области находят очень большое кол-во аномалий. И это может быть и аномалия, которая к вашему заболеванию отношения не имеет. Тем более, что она не большая для данного участка.

3. Можно сделать ПЭТ. Но он вряд ли что то даст.

4. Можно облучить и посмотреть. Но не рекомендуется. Т.к. очаг контраст не копит, то и облучение особо не подействует.

5. Остальные проблемы (протузии) не требуют оперативного вмешательства и не влияют на состояние позвоночника.

6. Очень сокрушался, что у нас нет МРТ сделанного ранее. Настаивал на том, что хорошо бы делать МРТ головы и позвоночника раз в 5-10 лет. Потом это очень может помочь в диагностике.


Итого, из всего сказанного: наблюдать изменения.


Дал рекомендацию посетить клинику Кожевниковой (Первый Мед) и\или НИИ неврологии и получить там консультации.


В итоге, у нас в головном мозге чисто. В спинном мозге один очаг на уровне С6 (сомнительный и контраст не копит), один на уровне краниовертебрального перехода (тоже сомнительный и тоже не копит контраст). Т.е. активных очагов нет.


По критериям Макдональда на определение РС мы не проходим.


Состояние резко улучшается. Головные боли прекратились. Что делали:


1. Больше овощей и фруктов;

2. Все что содержит глютен пока ограничили;

3. Больше риса и прочих круп;

4. Больше куркумы, имбиря, лука, чеснока и т.д.;

5. Физические упражнения;

6. Витамины;

7. Назначенные лекарства;


Витамины и прочие БАДы:


1. Нейробион (В1, В6, В12) - 1т.;

2. Мелатони́н - 1т.

3. Фолатная форма фолиевой кислоты - 1т.

4. Тиоктовая кислота - 600мг - 1т.

5. Цитофлавин - 4т.

6. Аксамон - 3т

7. Глицин - 2т

8. Витаминный комплекс - 1т.

9. d3 - 3 капли;

10. Валемидин 10 капель.


После чтения кучи статей и походов по врачам, все больше вспоминается диагноз от скорой помощи - это стресс - пейте успокоительное и снотворное.


Берегите себя. Жизнь прекрасна.

Показать полностью
50

Трагедия в семье и медицина (часть 5)

Сразу скажу, не жалуюсь. Не прошу. Не требую. Просто рассказываю.

Продолжение. Начало - Трагедия в семье и медицина (часть 4)


Жене ставят диагноз - рассеянный склероз. Я же со своей стороны пытаюсь заставить нашу медицину хоть как то начать нам помогать.


Второе МРТ оказалось более информативно, вот эта штука:

Трагедия в семье и медицина (часть 5) Медицина, Бесплатная медицина, Платная медицина, Рассеянный склероз, Болезнь, Негатив, Длиннопост

В МОНИКИ отлежали 5 дней. Поставили еще 3 капельницы Солу-Медрол (Метилпреднизолон).


Заключение выдали следующие МРТ:

Трагедия в семье и медицина (часть 5) Медицина, Бесплатная медицина, Платная медицина, Рассеянный склероз, Болезнь, Негатив, Длиннопост

Само заключение:

Трагедия в семье и медицина (часть 5) Медицина, Бесплатная медицина, Платная медицина, Рассеянный склероз, Болезнь, Негатив, Длиннопост

Рекомендации. Зря я наговаривал на нашу медицину. Тиоктовую кислоту нам прописали.

Трагедия в семье и медицина (часть 5) Медицина, Бесплатная медицина, Платная медицина, Рассеянный склероз, Болезнь, Негатив, Длиннопост

Уже после выписки, пришел анализ на Олигоклональный IgG:


Анализ ликвора показал Тип 2.

Характер синтеза IgG в ликворе = Олигоклональный

Характер синтеза IgG в сыворотке крови = Поликлональный


Олигоклональный IgG (2 тип синтеза) выявляется у 75-95% пациентов с рассеянным склерозом и в совокупности с результатами магнитно-резонансной томографии (МРТ) позволяет установить диагноз у 70-95% пациентов. Обнаружение олигоклонального IgG на этапе дебюта заболевания (клинически изолированный синдром) позволяет с вероятностью 72-91% предсказать развитие достоверного рассеянного склероза.


Нам очень рекомендуют в данном случае обратиться в НИИ Бурденко. Нужно снять подозрение на онкологию и на травму, для этого нужна консультация нейрохирурга.


Да, состояние после выписки опять ухудшилось. Теперь при попытке поднять голову в вертикальное положение (будь то сидя или стоя), начинается приступ на правой стороне. Руку и ногу сводит судорогой и резкая боль в голове. После того, как ложимся, боль и судорога утихают.


Возможно это последствие от забора ликвора (падение давление)  или отходняк от  метилпреднизолона.


Берегите себя. Жизнь лучше чем она кажется.

Показать полностью 3
Отличная работа, все прочитано!