SkripkaD

Поэтому обращаюсь к вам.

Может, кто-то из вас или ваших близких уже проходил этот путь?

Подскажите, пожалуйста:

Какие фонды реально помогают при травмах спинного мозга?

(Не просто «сбор на всё», а именно профильные, которые понимают, что такое нейропатия, спастичность и почему нейромидин — это не витаминка).

С какими фондами проще взаимодействовать?

(Где не нужно собирать 100500 справок в трёх экземплярах, пока состояние не ухудшится).

Есть ли фонды, которые помогают с «неочевидными» расходами?

(Например, электростимуляция, специальный матрас, консультация узкого специалиста из другого города).

А может, есть местные, башкирские организации, о которых не пишут в федеральном поиске?

Почему спрашиваю именно у людей, а не иду в Яндекс?

Потому что живой опыт — это не то же самое, что описание на сайте.

А в жизни: «Ждите ответа 3 месяца, предоставьте ещё 5 документов, и это не наш профиль».

Я не прошу денег в этом посте. Я прошу наводку. Информацию. Совет.

Если вы знаете фонд, который реально помог кому-то с похожей травмой — напишите название в комментариях..

Что я уже пробовал:

БФ «Живой» (подал документы, помогли с лекарствами).

Изучал «АдВита», «Подари жизнь» (но они больше про онкологию, не мой профиль).

Смотрел региональные, но информации мало.

Важный момент:

Я понимаю, что у каждого фонда свои правила и ограничения. Я не жду, что мне прямо сейчас всё принесут на блюдечке. Я просто хочу составить карту «куда можно обратиться». Чтобы не терять время, когда оно и так на вес золота.

И да, немного иронии:

Если бы я мог просто встать и пойти работать — я бы уже это сделал. Но пока мой «план по захвату мира» откладывается, и я учусь сидеть дольше 5 минут. Так что любая подсказка — как глоток свежего воздуха.

Спасибо всем, кто откликнется.

Даже если вы просто репостнете этот пост — уже помощь.

Ваш Денис (горизонтальный, но не безнадежный).

Странная ирония: я - самый «заземлённый» человек в прямом смысле слова. Никуда не двигаюсь. Гравитация прижала меня к матрасу намертво. А мои слова, благодаря интернету, летают по миру быстрее света. Кто-то в Новосибирске читает мои жалобы на боль, кто-то в Краснодаре ставит лайк, а кто-то просто пишет «держись». И мы все вдруг оказываемся в одной комнате. Виртуальной, но настоящей. Я ведь начинал писать эгоистично. Просто чтобы не сойти с ума. Чтобы выплеснуть этот ком в горле, который не выдать ни криком ни слезами. Диктовал мысли, ИИ собирал их в предложения, друг вычитывал, а кнопку «Опубликовать» я жму сам. Одним пальцем. Думал: «Ну, может, пару человек прочитают, кивнут и пойдут дальше» а получилось наоборот. Люди пишут.  Когда вроде всё на месте, а внутри парализовало. И я вдруг понимаю: я не один в этой лодке. Мы все иногда тонем. Просто у кого-то шторм снаружи, а у кого-то - внутри. Интернет - штука интересная. Ты лежишь горизонтально, а твой сигнал идёт вертикально, по диагонали, через сервера и обратно. Я тут как старый модем, который вдруг поймал стабильную волну. «Проверка связи. Раз-два. Слышно? »

Спасибо всем, кто пишет. Я не всегда отвечаю быстро. Рука одна, сил тоже не вагон, да и ИИ иногда упрямится, как старый кот, которому лень работать. Но я читаю всё. Каждое слово. Каждое «держись», каждый смайлик-сердечко, каждый смайлик с кулаком. Вы - моя связь с большой землёй. Мой пинг в реальность. Так что если вам сегодня тошно, страшно или просто всё достало - знайте: где-то есть парень с титановым позвоночником, который тоже ждёт вашего сигнала. Не обязательно писать мне. Просто напишите кому-то близкому или в пустоту. Пустота иногда отвечает. Чет понесло меня))) Всем хорошей пятницы! А я пока полежу на чили на раслабоне)))

но пока планы чтобы мог делать хотя бы так)

Когда машина тронулась, я лежал и смотрел в окно. Потом просто на небо. На мгновение мне стало так легко на душе, будто груз сняли. Я так давно не был на прогулке. Не в больницу, не на обследование, а просто - гулять.

За последнее время я научился обзванивать всех и вся. То в одну больницу звоню, то в другую. То квоту узнаю, то врача ищу. И не всегда в этом есть толк, но тут никуда не денешься - таков путь. Постоянно решаешь какие-то насущные проблемы, и голова кругом. А тут... Движение, приятная музыка в авто и небо над головой. Меня еще и в баню свозили. Отмыли от пыли)) и той, что осела снаружи, и той, что копится внутри, когда долго лежишь в четырех стенах..

Теперь я хожу (ну, как хожу... лежу) со счастливым лицом уже второй день.

Не знаю, зачем это пишу. Наверное, просто хотел поделиться своей небольшой радостью. Для кого-то поездка в баню - это обыденность. А для меня серьезное  радостное событие. Хотел еще остаться на шашлыки но дел было невпроворот)) Иногда нужно просто выдохнуть. Посмотреть на небо. И понять, что ты не один.

Спасибо моим друзьям.

Ирония в том, что я мечтал чувствовать тело, но не думал, что оно начнет жаловаться так громко. Зато теперь я точно знаю, что я живой.

План на лето

Есть надежда на операцию. Один врач из другого города сказал: «Если в июне когда я приеду ты сможешь выехать ко мне на коляске - будем оперировать».

Условие жесткое, но понятное. Мне нужно научиться сидеть дольше, чем сейчас. Пока долго не получается, но мы тренируемся. Один из друзей приходит, когда есть время, и мы садимся. Он страхует, поддерживает, смотрит на часы. Каждая лишняя минута в вертикальном положении - это шаг к той операции. Так что сейчас моя главная задача - не упасть в обморок и сидеть.

Чем занимаю голову

Голова работает, и это спасает. Чтобы не сойти с ума от боли и однообразия, я пытаюсь творить))).

Начал делать принты для футболок через нейросети на одном известном сайте))). Сейчас хочу закинуть музыку тоже. Не жду миллионов да и вообще ни чего не жду))) делаю всё что бы просто мозг был в деле. Да и вдруг получится что будет какая-то копейка капать). Не ради денег даже, а ради чувства полезности. Надоело быть только тем, кому помогают. Хочется самому что-то давать. Пусть даже виртуальное.

Живу в режиме: боль - тренировка - творчество.

Бывает тяжело. Бывает, что хочется всё бросить. Но когда видишь, что тело просыпается, или что сидишь уже не 3 минуты, а 5 - понимаешь, что оно того стоит.

Спасибо всем, кто читает. Отдельное спасибо друзьям, которые тащат меня вверх (буквально, когда помогают сесть). Без вас бы я точно закис.

Мы продолжаем бороться.

- «Алиса, а земля плоская?» (Кстати, про землю. Я знаю, что она плоская. Юрий Лоза подтвердит).

С ней можно пообщаться, узнать новости. Когда ты один в комнате, голосовое общение спасает от тишины.

Последнее время начал использовать бесплатные нейросети для генерации музыки. Генерю успокаивающую музыку для релакса. Смешно то, что я настолько спокоен, что даже не двигаюсь! Мне не нужно расслаблять мышцы, они уже сделали дзен-буддистами без моего согласия. Но всё равно приятно. Фон есть, ощущение того что я сам что то могу делать хоть и виртуально поднимает настроение. Нейросеть старается, я слушаю.

Я стал художником. Да да, я научился рисовать. Вернее, рисует нейросеть, а я управляю процессом голосом. Запрашиваю: «Киберпанк-город», «Космический бой», «Нарисуй мне щупальца как у доктора-осьминога». Получается красиво. Даже есть задумка, как с этого получить копеечку.

Но тут нужна помощь друзей. Одному мне не справиться. Идея зреет. Если получится - расскажу отдельно.

Хорошо всё-таки, что голова еще работает. Мысли ясные, юмор на месте, идеи рождаются. Только пока не знаю, в правильном ли направлении я двигаюсь. Физически и ментально - пытаюсь ползти вперед.

Технологии не вернули мне руки, но они вернули мне возможность творить. А это уже немало.

Ваш Денис (и его цифровые инструменты).

Но спасибо за бдительность! Лучше пусть меня проверят сто раз, чем один раз поверят мошеннику. Так что копайте дальше, вдруг найдёте, где я спрятал сокровища. Мне бы сейчас они пригодилось.

Категория 2: «Инспекторы естественного отбора»

Эти ребята смотрят на мою ситуацию через призму естественного отбора. И считают, что я немного нарушил их планы. Пишут: «Ну всё, Премия Дарвина мимо прошла», «В следующий раз прыгай с пятого, чтобы наверняка». И знаете, я их даже понимаю! Со стороны действительно выглядит как неудачная попытка улететь из гнезда. 😄

Ребята, я тоже расстроен, что не выиграл эту престижную премию!😄 Там бы и статуэтка, и почёт. Но комиссия, видимо, решила, что я ещё не набрал достаточно «глупых баллов» для победы. А насчёт совета «прыгнуть с большей высоты» — спасибо за заботу! Но я думаю, на один рекорд по гравитации мне хватит. Три этажа оказались вполне убедительными. Если начну повышать сложность, друзья и врачи могут отказаться меня чинить😄 Но если честно - спасибо, что вы есть! Среди вас тоже смешные комменты попадаются! Жизнь и так серьёзная, а вы добавляете немного чёрного юмора. Обещаю стараться не подводить: буду выживать вопреки и писать посты, чтобы вам было что обсудить!

Категория 3: «Безопасники»

Девиз: «Кто вообще сидит на открытом окне?»

Люди искренне не понимают, как можно оказаться на подоконнике 3-го этажа.

«Зачем ты туда полез?», «Там же опасно», «Я бы никогда не сел».

Ребята, я тоже теперь так думаю!😄

Ответ простой: иногда жизнь делает поворот не туда, где ты планировал. Иногда просто хочешь свежего воздуха. Иногда случается случайность.

Но спасибо за заботу! Теперь я сижу только на кровати. Это безопаснее.