Всем привет!
Иногда спрашивают, как у нас с мужем дела после всего произошедшего. Ща напишу. Точнее, больше напишу, как дела у меня. Кто не читал - это по мотивам моих первых постов (удаление опухоли мозга у мужа и попытка как-то выжить после тяжелой операции).
Муж стабильно, теперь на инвалидности 2 гр. пожизненно. Планируем консультацию лицевого хирурга и третью операцию по восстановлению мимики парализованного лица. Появилась дрожь в руках при сильном напряжении, иногда жалуется на "замирания" сердца. Почитали в интернете, решили подождать и понаблюдать.
Чувствительность по одной стороне тела не вернулась. Иногда что-то мастерит, порежется, сдерет кожу, кровища, а он и не чувствует. Так вот....
Мечтает избавиться от гастростомы. Все равно из отверстия подтекает и нарастает ткань, забыла, как называется. Надо каждый день обрабатывать. При сильных воспалениях мажем тридермом по чьему-то совету. Недавно у старой гастростомы лопнул баллон, который наполняется водой для инъекций и держит ее изнутри желудка, муж заменил на новую самостоятельно. Больше у нас запасов нет, предыдущие 2 я заказывала аж из Казахстана, потому что у нас они на тот момент не прошли какую-то сертификацию. Бредятина, короче. Вычитал, что вытаскивать надо на голодный желудок, а потом отверстие само быстро закрывается. Но стремно самим это делать, а где искать врачей - ума не приложу. У нас есть в соседнем городе филиал реабилитационного центра от Зеленограда "Голубое", но там такие специалисты, что гастростомы в глаза не видели и не хотели из-за нее мужа брать на реабилитацию.
Сейчас бодается с соцотделом, пытается записаться на получение бесплатной путевки в санаторий, но там все из серии "сходи туда, не знаю куда, принеси то, не знаю что. А теперь еще что-нибудь. А это нам не надо, ну и что, что мы просили. А теперь к медсестре, а теперь к фельдшеру, в пенсионный, к медсестре, в соцзащиту, к терапевту, к неврологу, опять к фельдшеру, выписку из домовой книги, копию книги, нет, саму книгу, зачем саму книгу притащили, нам надо только копии, надо, не надо, опять надо!!!!" и так далее.....
Бесконечные недешевые лекарства для глаза бесплатно получить не удастся. Гастростому, сказали, должны дать за счет ОМС, в ИПР ее не включили. Как это сделать, не представляю, если у нас врачи даже не знают, как баллоная гастростомическая трубка выглядит. Так что получает пенсию 10 тыс. И на нее как бы должен жить, есть, лечиться, платить коммуналку, покупать лекарства, копить на операции )
В отношениях у нас по-разному. Были разные периоды, и непонимания и много чего, я недавно чуть не приняла решение о разводе. Но поговорили несколько раз, я выговорилась, он что-то принял к сведению, кое-что изменил, пока все нормально )
Я работаю весь день за компьютером. Коплю на операции ))). И к сожалению, последние полгода пытаюсь определить, в чем проблема с моим здоровьем.
На фоне непрекращающегося почти двухлетнего стресса я огребла:
Расстройства сна. Я могла просыпаться ночью и лежать часами без сна, одолеваемая всякими разными мыслями из серии, что будет дальше с мужем, не дай бог рецидив, что я могла бы сделать лучше в его лечении, что можно сделать еще, что я упустила; страхами, что у меня онкология, и на кого я оставлю мужа и кто будет растить ребенка, если у меня будет какая-то серьезная болезнь. С утра вставала разбитая, ужасно уставшая;
Периодическое онемение лица (в испуге сделала МРТ, написали только, что есть конфликт нерва и артерии, не буду лезть в документацию, короче, некритично);
Сильные головные боли, тяжесть в области затылка, причем к этому я совершенно не склонна, ранее за всю жизнь голова болела раза 3, наверное;
Сильные дневные и ночные боли в животе, проблемы с желчным, всяческие неприятные расстройства желудка и тому подобное;
Боли в подмышечных областях, сказали, лимфаденит, но рекомендуют сделать УЗИ всех лимфоузлов;
Повышенные лейкоциты с октября в нескольких анализах крови;
Недавно началось онемение правой руки, иногда плохо слушается и есть ощущение, что отлежала, как-будто недостаток кровообращения, но покалывания нет.
Короче, я не скучаю, чего и вам желаю )
Что я с этим делаю. Трачу деньги на лечение (((
По поводу проблем с ЖКТ я обследовалась у хорошего гастроэнтеролога в Москве (не с первого раза нашла его, сначала потратила кучу денег на платного в соседнем городе, который от балды поназначал того, чего вовсе не нужно было. А у нас в городе гастроэнтеролога нет вообще. Оптимизация...). Нашли на ФГДС кучу эрозий в желудке, свежезарубцевавшуюся язву в двенадцатиперстной кишке, ну и старый мой любимый полип в желчном, подозревали болезнь Крона. Сделали множество анализов, выявили отсутствие бактерии Хеликобактер, вызывающей гастрит (а так хотелось списать все на нее). В итоге решили, что это функциональное расстройство. Я долго пила спазмолитик Дюспаталин и Нольпазу.
С начала года пью Атаракс - транквилизатор. Какой эффект - сначала от него был ночами дикий сушняк, не могла даже рот расклеить утром ) Покалывало в области сердца. Но я хотя бы сразу начала спать всю ночь. Это очень хороший эффект. Пыталась принять его утром, но так втормозила, что работала с трудом. Остановились на одноразовом вечернем приеме. Пробовала отказаться - без него сплю снова плохо (
2 недели назад подключили антидепрессант Ципралекс. Несколько дней принимала по половине таблетки, потом перешла на целую. Вроде по ощущениям стало получше. (А может, это ПМС прошел )))). Больше радости в жизни, меньше страхов, а может, это пока кажется))) Но на прошлой неделе огребла побочку - расширение зрачков. С утра выпила таблетку, позавтракала, а когда пошла в ванную умываться и взглянула на себя в зеркало - аж шугнулась! )))) Пришла жаловаться к мужу, говорю, я теперь зомби, а он смеется: "Главное, что добрый зомби". В итоге снова перешла на половинку, потому что работать за компьютером в тот день было невыносимо тяжело, болели глаза, все казалось ярким, приходилось часто прерываться на отдых.
Сходила к неврологу со всеми своими онемениями. Она ничего критичного не обнаружила, сказала, можно сделать ЭНМГ руки, но не горит. Рекомендовала сменить паттерн работы (меньше сидеть за компом) и найти хорошего ЛФК-специалиста для работы с моим сколиозом и вечно выезжающим верхним шейным позвонком (предварительно сделав рентген в разных проекциях и с функциональными пробами, чтоб понять, как у меня "гуляет" позвонок и какую мне надо давать верную нагрузку на шею).
Ну и как итог на данный момент:
Боли в животе частично прошли, стало полегче. Расстройства желудка тоже. Хотя как-то свыклась с постоянным дискомфортом уже. Недавно сильно болел несколько дней желчный, может, потому, что мы выпили шампанского в выходные. Связываю иногда со спиртным боли. Хотя до сих пор не знаю, на что "бабахнет". Желудок иногда странно реагирует на обычные, казалось бы, продукты )
Сейчас, на второй неделе приема Ципралекса, заметила, что спать снова стала хуже, несмотря на Атаракс. Снова просыпаюсь ночами и подолгу не могу заснуть. Болят лимфоузлы под мышками, опять придумываю себе ночами страстей. Снова стала более нервная, пугаюсь резких звуков, начались выбросы адреналина. Были приступы плохого настроения. Особенно реагирую на мужа, когда он кашляет, чихает, или, самое страшное, подавится, а так как одна голосовая связка парализована, то звуки очень резкие и страшные ( Очень надеюсь, что это временная побочка и скоро антидепрессант вернет мне радость жизни )))
Соорудила себе "стоячее" место для работы. На кухне для этого очень подошел невысокий буфет. Я стащила у сына скамейку и половину времени работаю "на пьедестале", т. е. стоя за буфетом )) Ну и нашла несколько упражнений для позвоночника при сколиозе, прерываюсь каждый час хоть на 5 минут. Так вот живем... )))) Вам не болеть!
