alyona.invalid

alyona.invalid

пикабушница
пол: женский
поставилa 189 плюсов и 2 минуса
отредактировалa 0 постов
проголосовалa за 0 редактирований
19К рейтинг 127 подписчиков 128 комментариев 2 поста 2 в "горячем"
3 награды
лучший авторский пост недели лучший пост недели лучший длиннопост недели
18102

Жизнь с хрупкими костями. Страшно, но привыкаешь

Привет, я Алёна, мне 28 лет и у меня было больше 50 переломов костей (не считая тех разов, когда кости мне специально ломали под наркозом – с ними, наверное, около 70-80).


Если вы слышали про «хрупких людей», то вот это я! В детстве меня называли «хрустальной» совой. По-научному болезнь называется «несовершенный остеогенез», оно генетическое и входит в список редких и неизлечимых. По статистике хрупких около 350 000 людей в мире, а в России вообще 1000 (подозреваю, что у нас фиговая статистика).


У меня не самая тяжелая степень, но первый перелом был до года. У кого-то ломаются пальцы от нажатия на шариковую ручку, у кого-то настолько искривлены кости, что это влияет на внутренние органы. У меня под удар попали ноги. Ломала по-разному: от напряжения, надавив своим же локтем на свое же бедро, уронив книжку, неудачно надев кроссовку, соскользнув с дивана, вздрогнув. А если падала, то порой ломала сразу две ноги. Честно говоря, вспоминать до сих пор тяжко.

Кажется, с пяти лет знала, каково это – ломать кость. Могла хладнокровно сказать маме или папе «я сломалась» (почему-то я использовала такую странную формулировку) – и это было не предположение, а утверждение. Щелчок – и все. Я почти не ходила, только за руку, все попытки заканчивались поломкой, а кости были настолько слабыми, что сильно искривились и были разными по длине. Ходила с «набивкой» и шутила, что это у меня такие крутые каблуки :))

Жизнь с хрупкими костями. Страшно, но привыкаешь Хрупкие кости, Несовершенный остеогенез, Инвалид, Здоровье, Медицина, Мотивация, Болезнь, Длиннопост

Где-то в 10 лет появилась инвалидная коляска. Я противилась, мне казалось, что это уродливо. А потом впервые за долгое время «обошла» с родителями (к слову, с ними мне невероятно повезло), братом и друзьями полгорода на коляске. Кайф!


Школа на дому один на один с учителем (надомное обучение — худшая форма из всех), гипс каждые полгода или чаще, куча друзей и в больнице, и вне ее. Кажется, где-то до 14-15 лет было сносно, а потом все друзья выросли в подростков, я тоже. И вдруг поняла, что, черт подери, мне 15 лет – у всех тусовки с клубами, гулянками чем-то еще. А я сижу дома, на коляске, не могу даже сама принять душ, потому что ноги совсем не держали и меня нужно было туда посадить. Знакомилась в интернете с мальчиками, а потом они хотели встретиться и тут приходилось сказать, что я не могу куда-то выйти... И все пропадали. В 15 лет по масштабам это сравнимо с катастрофой :)


Переломы стали пореже и уже по нормальной причине (допустим, «вывалилась из коляски»). А как только окончила школу – легла в больницу, прекрасный центр имени Илизарова, на плановые операции по исправлению кривизны.

Жизнь с хрупкими костями. Страшно, но привыкаешь Хрупкие кости, Несовершенный остеогенез, Инвалид, Здоровье, Медицина, Мотивация, Болезнь, Длиннопост

Врачи сразу сказали, чтобы я не особо рассчитывала, что произойдет чудо и я начну ходить. Говорили, если постараюсь, то смогу доходить от кровати до туалета и обратно – это метра два-три. Мне было 18 лет, я сама подписала себе приговор (точнее, согласие на операцию, что вся ответственность на мне), сама поняла, что хочу попробовать через боль и слезы. У меня не было равновесия – как у маленького ребенка. Цеплялась за кровать, а если кто-то переставал меня «придерживать» за спину – начиналась истерика. Не знаю, как мои родители это выдержали.


Спустя полгода я проходила длиннющий коридор больничного отделения на костылях с гигантским аппаратом на ноге – и никто не мог поверить.


(над лицом еще надо было поработать)

Жизнь с хрупкими костями. Страшно, но привыкаешь Хрупкие кости, Несовершенный остеогенез, Инвалид, Здоровье, Медицина, Мотивация, Болезнь, Длиннопост

Через четыре года – могла делать «фотоног» (очень этим гордилась!), стоять без костылей, передвигаться на костылях со скоростью гепарда (точнее, быстрее просто черепахи), ноги наконец-то были одной длины, я могла ходить в душ в любое время, когда сама захочу, надевать джинсы стоя, а не сидя, доставать что-то с верхних полок, приподнимаясь на коляске. Оказывается, ноги – полезная штука!

Жизнь с хрупкими костями. Страшно, но привыкаешь Хрупкие кости, Несовершенный остеогенез, Инвалид, Здоровье, Медицина, Мотивация, Болезнь, Длиннопост
Жизнь с хрупкими костями. Страшно, но привыкаешь Хрупкие кости, Несовершенный остеогенез, Инвалид, Здоровье, Медицина, Мотивация, Болезнь, Длиннопост

Прошло 10 лет. Да, я на ногах уже 10 лет :) В основном езжу на коляске, но могу вставать на костыли, пройти небольшое расстояние или вскарабкаться по ступенькам.


Еще пять лет назад казалось, что я так и просижу в своей провинции (тут такие дороги, что на коляске далеко не уедешь), без работы и со страхом снова сломаться. А сейчас я работаю удаленно в московских редакциях и очень люблю то, что делаю. Часто прилетаю в Москву (одна! на коляске!), путешествую по Европе (тоже на коляске! тоже одна!), где чувствуешь себя человеком, который может пойти куда угодно – везде будут пандусы, подъемники, лифты.

Жизнь с хрупкими костями. Страшно, но привыкаешь Хрупкие кости, Несовершенный остеогенез, Инвалид, Здоровье, Медицина, Мотивация, Болезнь, Длиннопост

Возможно, этот пост когда-нибудь прочитает какой-нибудь 15-летний подросток-инвалид-колясочник (или не подросток, а старше), который убежден, что так и будет сидеть в четырех стенах всю жизнь. Если перестать себя жалеть и очень сильно захотеть – не будешь. Правда. Будет страшно, но со страхом можно научиться неплохо уживаться. Проверено!


*6 мая был Международный день осведомленности о несовершенном остеогенезе. Я немного слоупок, но все же пост был приурочен к нему


(получилось нереально длинно, хотя хотела коротко!)

Показать полностью 5
87

«Это всё мооооё», или Новогоднее настроение от Деда Мороза из Краснодара

Я пока еще юный пикабушник, и чтобы поскорее влиться в местную тусовку, решила, что надо обязательно поучаствовать в Анонимном Деде Морозе. Заскочила в последний вагон, подала заявку... а потому уехала из своего Урала в Москву на месяц.


Пришло оповещение, что мне дали получателя – я в Москве.

Пришло оповещение, что Дед Мороз подтвердил отправку подарка, – я все еще в Москве.

Пришло оповещение, что посылка уже ПРИШЛА, скоро истечет допустимый срок отправки своего подарка (которого у меня нет) – я по-прежнему в Москве.


Ужасно стыдно. Почувствовала себя теми нерадивыми участниками флешмобов, которые подают заявки, а потом от нехватки времени или чего-то ещё сливаются. Ну уж нет! Взяла себя в руки, устроила марш-бросок по ярмаркам, прилетела домой 28 декабря, а 29-го уже отправила подарок. И наконец, получила свою долгожданную посылку из Краснодара.


Дома тем временем ждал двухлетний племянник, который охранял посылку всю ночь (ради этого лег спать в моей комнате, чтобы вдруг ничего не открыли без него). Он как чувствовал, что надо сторожить, потому что краснодарский дедушка позаботился обо всех членах семьи, а о младших – особенно. Племянник распаковывал посылку со словами «это всё моооё».


Сами посмотрите:

«Это всё мооооё», или Новогоднее настроение от Деда Мороза из Краснодара Отчет по обмену подарками, Тайный Санта, Обмен подарками, Новый Год, Длиннопост

В свои 2,5 года он был в дичайшем восторге от посылки от самого Деда Мороза: конструктор с машинкой, гигантский калейдоскоп и классная дорожная настолка (для меня), которую племянник, к слову, тоже быстро освоил и присвоил.

«Это всё мооооё», или Новогоднее настроение от Деда Мороза из Краснодара Отчет по обмену подарками, Тайный Санта, Обмен подарками, Новый Год, Длиннопост

В свои 20 с лишним лет я была в неменьшем восторге от количества сладостей: три вида бельгийского шоколада, вкуснейшие мятные конфеты, пачка Oreo и чай. Попасть мимо – невозможно.


В общем, это был мой первый неловкий пост на Пикабу. Мой первый в жизни АДМ (определенно удался). Мое первое новогоднее настроение за праздники. И первый «приход» Деда Мороза для племянника.


Спасибо тебе, анонимный пикабушный волшебник из Краснодара :3

«Это всё мооооё», или Новогоднее настроение от Деда Мороза из Краснодара Отчет по обмену подарками, Тайный Санта, Обмен подарками, Новый Год, Длиннопост
Показать полностью 2
Отличная работа, все прочитано!