SLATKII

На Пикабу
3857 рейтинг 44 подписчика 1 подписка 12 постов 6 в горячем
Награды:
5 лет на Пикабу
48

Спасибо силе Пикабу

Всем привет

Вот такое письмо отправила в поддержку Лего.
Я знаю, что остался всего один день и шансов даже меньше 000.1%. (если такая цифра конечно существует) Но я не могу сидеть сложа руки. Я привыкла бороться за Сашку, по другому не могу да и нельзя.

То что я не смогла помочь Саши это моя вина.

Проект Лего дал нам достаточно большой срок на собирание голосов.

Идею Саши я отправила в этот проект во время его лечения онкологии в Москве. И у меня не было возможности собирать голоса. Мы жили в больнице четыре месяца. Мне надо было много за Сашей ухаживать. Врачи не гарантировали, что он выживет и выдержит высокодозную химиотерапию. Потом, мне некуда было вести его с больницы, нам негде было жить, не куда было идти и мне опять было не до конкурса. Мы вышли с больницы полностью нищими. Кроме машины, в которой мы жили в Москве, немного вещей, конструктора Саши и кота у нас ни чего не было.  Потом доченька должна была пойти в первый класс и у меня опять было много проблем, потому-что без прописки её ни куда ни кто не хотел брать. Опять пришлось переезжать, куда получилось её устроить в школу. Потом упал Санька, он свалился с тротуара не увидев бордюр, потому что не фига не видит и сильно разбился.  Потом и я и он заболели ковидом. Но Санька опять выкарабкался, он молодец у меня, герой!  Короче много проблем когда у тебя нет ни жилья, ни денег, ни родственников, ни поддержки, ни Родины ни флага. Я конечно рассказывала про конкурс людям с которыми сталкивалась, просила их помочь, но к сожалению мало кто хотел заморачиваться с регистрацией. У многих не было афтопереводчика и они не понимали что там на английском написано. Кто то нажимал Support и там написано, что Ваш голос защитан, а это многих вводило в заблуждение и они думали что уже проголосовали, не понимая, что для этого нужна ещё регистрация. Кто то даже радостно мне говорил, что нажимал по много раз, что бы помочь Саньке. То бывает на сайте частенько тех работы.

Вообще почему для нас так это было важно.
Саша очень хотел чтобы его работу увидела комиссия, а если бы  вдруг  выпустили его идею, он был бы счастлив, что смог принести пользу людям, не смотря на инвалидность. А для меня почему.., потому что я не знаю, что ждёт его впереди, но пока Санька жив, хотелось бы, чтобы сбылась его мечта.....мечта быть полезным.

Чтобы набрать то количество голосов которое было необходимо, нужна была хорошая поддержка. У нас её к сожалению не было. Те знакомые у кого было огромное количество подписчиков, мне прямо отказали. Типо, куда ему до такого крутого проекта и  вообще его работа откровенное говно!


Спасибо огромное Пикабу, за людей которые поддержали Сашу. Здесь его поддержали больше всех. Даже отправили ему конструктор, за что отдельное, огромное спасибо людям! Будет Саньку утешение и радость к Новому году! И с удивлением Саша получил на карту пару тысяч, кто то перевел. Саша был очень удивлён.  Спасибо за песню ГРОТ — Обитатели рая.
СПАСИБО ВАМ ЛЮДИ!


По иронии судьбы, проект заканчивается для Саши завтра, в то же число, когда пришло письмо мне из больницы с печальной новостью, что он смертельно болен. 18 декабря.

Всю историю можно прочитать в моих старых постах.

Не кидайте камнями, меня и так жизнь побила.
Всем спасибо.

https://www.instagram.com/alex_shabalov/
https://vk.com/robotechnic578

Спасибо силе Пикабу Сила Пикабу, Благодарность, Помощь, Instagram, Инвалид, Проигрыш, Конкурс, Видео, Длиннопост
Спасибо силе Пикабу Сила Пикабу, Благодарность, Помощь, Instagram, Инвалид, Проигрыш, Конкурс, Видео, Длиннопост
Спасибо силе Пикабу Сила Пикабу, Благодарность, Помощь, Instagram, Инвалид, Проигрыш, Конкурс, Видео, Длиннопост
Спасибо силе Пикабу Сила Пикабу, Благодарность, Помощь, Instagram, Инвалид, Проигрыш, Конкурс, Видео, Длиннопост
Спасибо силе Пикабу Сила Пикабу, Благодарность, Помощь, Instagram, Инвалид, Проигрыш, Конкурс, Видео, Длиннопост

Россия.

Показать полностью 5 1
2101

Саша ищет друзей

Здравствуйте уважаемые читатели Пикабу!

Год назад я рассказывала о своем сыне Александре
Сегодня моему сыну 25 лет
О сыне....и о LEGO technic
Сегодня я хочу через Ваш сильный сайт найти друзей для него.

Саша с рождения на инвалидности. У него совсем плохое зрение (уже на первой группе), эпилепсия, недавно вошёл в ремиссию по онкологическому заболеванию.

У Саши тяжелая судьба, отец от него отказался с рождения, посёлок в Казахстане в котором он родился и жил снесли, а жилья и друзей в России у него нет.

Несмотря на все трудности жизни, Санёк вырос очень добрым, скромным, отзывчивым парнем.

Он перенёс в жизни много боли, операций, болезненных тяжелых процедур, остеомиелит, высокодозную химиотерапию. Но всегда с ним оставался его преданный друг Рыжий и его увлечение конструктором Лего Техник.

Саша ищет друзей Помощь, LEGO, Друзья, Instagram, Сила Пикабу, Плохое зрение, Длиннопост
Саша ищет друзей Помощь, LEGO, Друзья, Instagram, Сила Пикабу, Плохое зрение, Длиннопост

Увлечение Лего началось с того, что однажды в реабилитационном центре где был он один раз в жизни, ему на новогодний утренник подарили небольшой конструктор Лего техник 8068.

Саша с интересом его собрал, потом разобрал и ещё раз собрал. Заметив с каким увлечением он собирал конструктор, я решила подарить ему ещё один не большой набор. И тогда Саша из запчастей двух конструкторов, вдруг придумал свою первую, собственную модель машинки.

Скажу сразу, конструктор Лего очень дорогой и так как мы жили с ним на съёмной квартире, а алименты ни когда не получали, я не всегда могла себе позволить купить новый конструктор, а подарить его Саньке, ой как хотелось. Поэтому приходилось искать б/у подешевле на Авито и не всегда он был в хорошем состоянии. Не показывая своего нытья сыну, я его мыла, перебирала и только потом дарила Саши.

Так и стало Лего маленьким миром для нас обоих.

Это увлечение все годы спасало Саньку от уныния, от одиночества, отвлекало его боли. Даже в больнице, во время лечения онкологии, помогало ему переносить высокодозную химиотерапию и её последствия. Из-за плохо зрения Саша собирает конструктор на ощупь. Но это не мешает создавать отличные модели и участвовать в различных конкурсах наравне со здоровыми людьми.

Саша ищет друзей Помощь, LEGO, Друзья, Instagram, Сила Пикабу, Плохое зрение, Длиннопост

Саша хочет найти друзей, чтобы было с кем общаться, делиться радостью, своим опытом, получать советы, вдохновения для новых идей. Чувствовать себя социально нужным и полноценным человеком.

А мне как близкому человеку очень тревожно за него, тем более сейчас, когда он так расстроен, что из-за нехватки голосов проигрывает в очень важном для него проекте Лего Идеас.
Может найдутся люди, которые поддержат его морально в трудную минуту, отвлекут от лишних переживаний и просто станут верными и настоящими друзьями по жизни. Ведь так важно в наше тяжёлое время чувствовать дружеское плечо и доброту сердец.

Пишите Саша будет рад. https://www.instagram.com/alex_shabalov/
https://m.vk.com/robotechnic578

Саша ищет друзей Помощь, LEGO, Друзья, Instagram, Сила Пикабу, Плохое зрение, Длиннопост
Саша ищет друзей Помощь, LEGO, Друзья, Instagram, Сила Пикабу, Плохое зрение, Длиннопост

Спасибо всем! Надеюсь на силу Пикабу!

Показать полностью 5
3928

Сегодня моему сыну 25 лет

Ребята, я уже рассказывала о своем сыне, что он у меня практически слепой парень, увлекается лего техник, не давно переживший онкологию, вырос без родного отца на съемных квартирах.

Совсем недавно, когда Саша лежал в больнице, после первой химии, он придумал подставку для моего планшета, что бы мне удобней было. Я решила отправить её на конкурс LEGO IDEAS на официальном сайте LEGO. И вот чудо! они прислали ответ, что приняли Сашину работу в конкурс. По правила конкурса, нужно набрать 10.000 голосов и тогда они рассмотрят его работу и если им понравится они пустят ее в производство . На этом американском сайте участвуют здоровые, взрослые люди с кучей возможностей, и почти слепому парню из России  не набрать столько голосов, у него и друзей то нет совсем. Саша собирает конструктор с закрытыми глазами, они почти не видят и постоянно болят. Но это всё что есть у него, это заменяет ему друзей, общение, это помогает вылазить с постоянной депрессии. Это помогло ему бороться с онкологией и победить ее. Саша добрый, спокойный, он очень скромный, он не когда ни чего не просит у меня. Мне очень больно, я так мало могу для него сделать.....

Вот его страница в контакте https://vk.com/robotechnic578

Сегодня моему сыну 25 лет LEGO, Рак и онкология, Конкурс, Болезнь, Видео, Длиннопост, История болезни, Без рейтинга
Сегодня моему сыну 25 лет LEGO, Рак и онкология, Конкурс, Болезнь, Видео, Длиннопост, История болезни, Без рейтинга
Сегодня моему сыну 25 лет LEGO, Рак и онкология, Конкурс, Болезнь, Видео, Длиннопост, История болезни, Без рейтинга

Хотим попробовать отправить на конкурс LEGO IDEAS другую работу которую  Саша придумал сам. 

Благодаря поддержки, своему любимому хобби Саша победил онкологию!

Показать полностью 3 3
92

Не убивайте детей...

Своим постом, я не хотела задеть чьи то чувства, простите меня...... Страшное слово онкология

Я просто хотела рассказать чем  закончилась длинная  история которая я ранее описывала в своих постах. Показать через что пришлось пройти что бы  победить!

Я читала что писали, что мой парень ошибка природы,  и я сделала огромную глупость что спасла его,  что таким образом природа избавляется, что в борьбе за сына я отняла будущее у себя и своей дочери..... мне очень больно было читать что он занял в больнице чье то место, простите меня...

Но ребята,  онкология не выбирает и не нам решать кто достоин жить а кто нет.....

Сидеть сложа руки я не собираюсь, за своих детей я буду бороться до последнего вздоха какими бы они не были. У меня были очень трудные роды, Сашу я рожала в маленьком глухом поселке Казахстана без нормальных врачей. А дочка у меня семимесячная, лежала месяц в реанимации, ее врачи спасали....



Для всех кто считает что детей не надо спасать,  я просто покажу фото Саши и дочки

Это его друг рыжий, он всегда с ним рядом.....

Не убивайте детей... LEGO, Техника, Онкология, Инвалид, Слепые, Рак и онкология, Конкурс, Помощь, Москва, Томск, Гаджеты, Дети, Победители, Любовь, Видео, Длиннопост, Медицина
Не убивайте детей... LEGO, Техника, Онкология, Инвалид, Слепые, Рак и онкология, Конкурс, Помощь, Москва, Томск, Гаджеты, Дети, Победители, Любовь, Видео, Длиннопост, Медицина
Не убивайте детей... LEGO, Техника, Онкология, Инвалид, Слепые, Рак и онкология, Конкурс, Помощь, Москва, Томск, Гаджеты, Дети, Победители, Любовь, Видео, Длиннопост, Медицина
Не убивайте детей... LEGO, Техника, Онкология, Инвалид, Слепые, Рак и онкология, Конкурс, Помощь, Москва, Томск, Гаджеты, Дети, Победители, Любовь, Видео, Длиннопост, Медицина
Не убивайте детей... LEGO, Техника, Онкология, Инвалид, Слепые, Рак и онкология, Конкурс, Помощь, Москва, Томск, Гаджеты, Дети, Победители, Любовь, Видео, Длиннопост, Медицина
Не убивайте детей... LEGO, Техника, Онкология, Инвалид, Слепые, Рак и онкология, Конкурс, Помощь, Москва, Томск, Гаджеты, Дети, Победители, Любовь, Видео, Длиннопост, Медицина
Не убивайте детей... LEGO, Техника, Онкология, Инвалид, Слепые, Рак и онкология, Конкурс, Помощь, Москва, Томск, Гаджеты, Дети, Победители, Любовь, Видео, Длиннопост, Медицина
Не убивайте детей... LEGO, Техника, Онкология, Инвалид, Слепые, Рак и онкология, Конкурс, Помощь, Москва, Томск, Гаджеты, Дети, Победители, Любовь, Видео, Длиннопост, Медицина
Не убивайте детей... LEGO, Техника, Онкология, Инвалид, Слепые, Рак и онкология, Конкурс, Помощь, Москва, Томск, Гаджеты, Дети, Победители, Любовь, Видео, Длиннопост, Медицина
Не убивайте детей... LEGO, Техника, Онкология, Инвалид, Слепые, Рак и онкология, Конкурс, Помощь, Москва, Томск, Гаджеты, Дети, Победители, Любовь, Видео, Длиннопост, Медицина
Не убивайте детей... LEGO, Техника, Онкология, Инвалид, Слепые, Рак и онкология, Конкурс, Помощь, Москва, Томск, Гаджеты, Дети, Победители, Любовь, Видео, Длиннопост, Медицина
Не убивайте детей... LEGO, Техника, Онкология, Инвалид, Слепые, Рак и онкология, Конкурс, Помощь, Москва, Томск, Гаджеты, Дети, Победители, Любовь, Видео, Длиннопост, Медицина
Не убивайте детей... LEGO, Техника, Онкология, Инвалид, Слепые, Рак и онкология, Конкурс, Помощь, Москва, Томск, Гаджеты, Дети, Победители, Любовь, Видео, Длиннопост, Медицина
Не убивайте детей... LEGO, Техника, Онкология, Инвалид, Слепые, Рак и онкология, Конкурс, Помощь, Москва, Томск, Гаджеты, Дети, Победители, Любовь, Видео, Длиннопост, Медицина
Не убивайте детей... LEGO, Техника, Онкология, Инвалид, Слепые, Рак и онкология, Конкурс, Помощь, Москва, Томск, Гаджеты, Дети, Победители, Любовь, Видео, Длиннопост, Медицина
Не убивайте детей... LEGO, Техника, Онкология, Инвалид, Слепые, Рак и онкология, Конкурс, Помощь, Москва, Томск, Гаджеты, Дети, Победители, Любовь, Видео, Длиннопост, Медицина
Не убивайте детей... LEGO, Техника, Онкология, Инвалид, Слепые, Рак и онкология, Конкурс, Помощь, Москва, Томск, Гаджеты, Дети, Победители, Любовь, Видео, Длиннопост, Медицина
Не убивайте детей... LEGO, Техника, Онкология, Инвалид, Слепые, Рак и онкология, Конкурс, Помощь, Москва, Томск, Гаджеты, Дети, Победители, Любовь, Видео, Длиннопост, Медицина
Не убивайте детей... LEGO, Техника, Онкология, Инвалид, Слепые, Рак и онкология, Конкурс, Помощь, Москва, Томск, Гаджеты, Дети, Победители, Любовь, Видео, Длиннопост, Медицина
Не убивайте детей... LEGO, Техника, Онкология, Инвалид, Слепые, Рак и онкология, Конкурс, Помощь, Москва, Томск, Гаджеты, Дети, Победители, Любовь, Видео, Длиннопост, Медицина

Этот лифт Саша придумал и строил целый год на ощупь....

Не убивайте детей... LEGO, Техника, Онкология, Инвалид, Слепые, Рак и онкология, Конкурс, Помощь, Москва, Томск, Гаджеты, Дети, Победители, Любовь, Видео, Длиннопост, Медицина

Он принял участие в конкурсе со здоровыми ребятами в ТУСУРе и занял два места 1 и 2

(к сожалению плохого качества)

Не убивайте детей... LEGO, Техника, Онкология, Инвалид, Слепые, Рак и онкология, Конкурс, Помощь, Москва, Томск, Гаджеты, Дети, Победители, Любовь, Видео, Длиннопост, Медицина

А это Саша построил для своей сестренки

Не убивайте детей... LEGO, Техника, Онкология, Инвалид, Слепые, Рак и онкология, Конкурс, Помощь, Москва, Томск, Гаджеты, Дети, Победители, Любовь, Видео, Длиннопост, Медицина

А это фото мы делали когда Саша проходил комисию МСЭ, ему дали первую группу по зрению пожизненно.....Здесь он уже болен онкологией, только я об этом не знала.....мой сыночек....завтра ему 25...

Не убивайте детей... LEGO, Техника, Онкология, Инвалид, Слепые, Рак и онкология, Конкурс, Помощь, Москва, Томск, Гаджеты, Дети, Победители, Любовь, Видео, Длиннопост, Медицина

Сашина страница в контакте https://vk.com/robotechnic578

Показать полностью 24 1
171

Страшное слово онкология

В продолжение :

Система здравоохранения или хождение по мукам город Томск

За помощью в Курган

Как я оказалась в Москве

Точный диагноз который мы ждали больше года

Наконец то спустя год и два месяца я услышала точный диагноз моего сына. Что бы его узнать,  нам пришлось проделать путь от Томска до Москвы,  за это время мы обнищали и постарели....

Страшное слово онкология Рак и онкология, Москва, Лимфома, Инвалид, Томск, Болезнь, Больница, Спасение, Видео, Длиннопост, История болезни

Прошло две недели как я узнала что у моего ребенка онкология. Он угасал у меня на глазах, и не смотря на все мои усилия, его не госпитализировали. От ежедневного ожидания помощи я сходила с ума. Зная что мой сын  больше года болеет онкологией, мне было очень страшно думать о стадии. Каждый день для меня стал пыткой.....

17.02.20г. Понимая, что ждать помощи можно еще долго,  я решительно привезла сына в федеральную гематологию Москвы.  Девушка в регистратуре не хотела нас принимать, что бы попасть в эту клинику нужно заранее записываться, а запись на несколько месяцев вперед.

Я знала что так будет. Я не ругалась, не плакала,  я спокойно, твердо сказала что я не уйду, хоть что со мной делайте, я не уйду! Девушка побежала к заведующей.

За нами пришла девушка и позвала нас с собой. На Сашу в регистратуре завели карту. Потом меня приняла гематолог, расспросив подробно обо всем, и отвела нас в кабинет ожидания.

Спустя время нас подняли на этаж в отделение, где нас приняла команда врачей профессионалов.

Страшное слово онкология Рак и онкология, Москва, Лимфома, Инвалид, Томск, Болезнь, Больница, Спасение, Видео, Длиннопост, История болезни

Сашу положили в палату. Здесь на фото он очень рад, что наконец то его будут лечить. А я и его рыжий друг будем все время рядом с ним.

Страшное слово онкология Рак и онкология, Москва, Лимфома, Инвалид, Томск, Болезнь, Больница, Спасение, Видео, Длиннопост, История болезни

19.02.2020г. Как сказал заведующий - Ну что, поехали. С Богом! ....предфаза и первая химия.....

Страшное слово онкология Рак и онкология, Москва, Лимфома, Инвалид, Томск, Болезнь, Больница, Спасение, Видео, Длиннопост, История болезни

Дальше я просто покажу фото....

Страшное слово онкология Рак и онкология, Москва, Лимфома, Инвалид, Томск, Болезнь, Больница, Спасение, Видео, Длиннопост, История болезни
Страшное слово онкология Рак и онкология, Москва, Лимфома, Инвалид, Томск, Болезнь, Больница, Спасение, Видео, Длиннопост, История болезни
Страшное слово онкология Рак и онкология, Москва, Лимфома, Инвалид, Томск, Болезнь, Больница, Спасение, Видео, Длиннопост, История болезни
Страшное слово онкология Рак и онкология, Москва, Лимфома, Инвалид, Томск, Болезнь, Больница, Спасение, Видео, Длиннопост, История болезни
Страшное слово онкология Рак и онкология, Москва, Лимфома, Инвалид, Томск, Болезнь, Больница, Спасение, Видео, Длиннопост, История болезни
Страшное слово онкология Рак и онкология, Москва, Лимфома, Инвалид, Томск, Болезнь, Больница, Спасение, Видео, Длиннопост, История болезни
Страшное слово онкология Рак и онкология, Москва, Лимфома, Инвалид, Томск, Болезнь, Больница, Спасение, Видео, Длиннопост, История болезни
Страшное слово онкология Рак и онкология, Москва, Лимфома, Инвалид, Томск, Болезнь, Больница, Спасение, Видео, Длиннопост, История болезни
Страшное слово онкология Рак и онкология, Москва, Лимфома, Инвалид, Томск, Болезнь, Больница, Спасение, Видео, Длиннопост, История болезни
Страшное слово онкология Рак и онкология, Москва, Лимфома, Инвалид, Томск, Болезнь, Больница, Спасение, Видео, Длиннопост, История болезни
Страшное слово онкология Рак и онкология, Москва, Лимфома, Инвалид, Томск, Болезнь, Больница, Спасение, Видео, Длиннопост, История болезни
Страшное слово онкология Рак и онкология, Москва, Лимфома, Инвалид, Томск, Болезнь, Больница, Спасение, Видео, Длиннопост, История болезни
Страшное слово онкология Рак и онкология, Москва, Лимфома, Инвалид, Томск, Болезнь, Больница, Спасение, Видео, Длиннопост, История болезни
Страшное слово онкология Рак и онкология, Москва, Лимфома, Инвалид, Томск, Болезнь, Больница, Спасение, Видео, Длиннопост, История болезни

Спустя три месяца...

Страшное слово онкология Рак и онкология, Москва, Лимфома, Инвалид, Томск, Болезнь, Больница, Спасение, Видео, Длиннопост, История болезни
Страшное слово онкология Рак и онкология, Москва, Лимфома, Инвалид, Томск, Болезнь, Больница, Спасение, Видео, Длиннопост, История болезни
Страшное слово онкология Рак и онкология, Москва, Лимфома, Инвалид, Томск, Болезнь, Больница, Спасение, Видео, Длиннопост, История болезни
Показать полностью 21 4
15

Точный диагноз который мы ждали больше года

В продолжение поста Как я оказалась в Москве , Система здравоохранения или хождение по мукам город Томск,

За помощью в Курган

09.01.20г. Утром я приехала на назначенную ранее встречу в министерстве здравоохранения, где я рассказала о Саше, рассказала что он ровно года ждал помощи. Я сказала что нам уже помогает 62 больница, но все равно попросила не оставлять нас. После приема в министерстве, мы поехали в 62 онкологическую больницу на комиссию. На комиссии нам отказали в экстренной помощи ссылаясь на огромную очередь. Но на следующий день -

10.01.20г. Очень рано утром мне позвонил заместитель главврача и сообщил, что бы я привезла Сашу в понедельник на госпитализацию....

Все дни сын очень плохо себя чувствовал, очень сильно болела рука и приходилось колоть ему обезболивающее.

13.01.20г. Сашу положили в больницу.

15.01.20г. Его прооперировали под общим наркозом, взяли материал для гистологии, почистили руку от гноя.

Точный диагноз который мы ждали больше года Онкология, Рак и онкология, Лимфома, Томск, Москва, Больница, Болезнь, Инвалид, Шрам, Биопсия, Длиннопост
Точный диагноз который мы ждали больше года Онкология, Рак и онкология, Лимфома, Томск, Москва, Больница, Болезнь, Инвалид, Шрам, Биопсия, Длиннопост

20.01.20г. Сына выписали с больницы. Мы стали ждать результаты гистологии.

За это время мы нашли квартиру в Звенигороде, это был единственный хозяин квартиры который узнав нашу ситуацию сдал нам свою квартиру на пару месяцев и не взял с нас депозита. Хозяин квартиры - замечательная женщина с которой мы дружим до сих пор.

Наша семья напряженно ждала результатов гистологии. Сын практически постоянно спал, вздрагивая во сне.

03.02.20г. Рано утром мы приехали в 62 онкологическую больницу снять швы и наконец-то узнать окончательный диагноз, который мы ждали больше года. Мы все ехали молча. По дороге, смотря в окно я внутренне молилась...Я не просила Бога что бы была хорошая гистология и ни чего страшного не нашли, я понимала что это не реально, я понимала что целый год болеть так сильно рука от легкой болезни не может. Но я просила Господа, что бы я не услышала, какой бы диагноз не прозвучал, дать спасение, послать нам таких врачей которые спасут жизнь моего сына....

Народу было много, мы заняли очередь. Каждый раз с кабинета выходил доктор и сам приглашал следующего пациента в кабинет. Я стала замечать, что доктор вызывая следующего пациента останавливал на мне свой взгляд. С начала я не предала этому значение, но потом с каждым разом я стала чувствовать, что как будто доктор не решается нас позвать. Время шло, наша очередь давно прошла, а доктор всё не приглашал нас в кабинет. Народу становилось все меньше и меньше. И вот мы остались одни. Доктор вышел и сказал - Ну что пойдемте снимать швы.

Мы зашли в процедурный кабинет, вообще посторонних туда не пускают, а здесь доктор сказал что бы я зашла.

- У меня замечательная новость - сказал бодро доктор, снимая швы - диагноз Саркома не подтвердился и это самое главное! Но вот в анализе кое что нашли - тихо сказал доктор...

- Алексей Борисович, я всё понимаю, говорите всё как есть - твердо сказала я

- У вашего сына лимфома - серьезным голосом ответил доктор, но тут же быстро добавил - Но она подается лечению, самое главное быстрее начать.

Доктор сняв швы, позвал меня в свой кабинет.

- Я вам сейчас приготовлю выписку, зайдите в лабораторию, заберите все стекла и блоки. Самое главное быстрее начать лечиться. Я бы оставил Сашу у себя в отделении. Не смотря на то что Вы не Москвичи, я бы все равно оставил бы Вас у себя, но к сожалению здесь нету гематологического отделение. - по доброму разговаривал со мной доктор - Всё будет хорошо у Вас......

Я пошла в лабораторию, держа в руке документ с диагностическим заключением. Мозг еще не пускал в душу услышанное, оставляя эмоции на потом. Перед глазами почему то стоял взгляд доктора обращенный на меня, когда он вызывал пациентов. Теперь я понимала, почему доктор оставил нас последними....он не знал мою реакцию на услышанное, как я отреагирую на это....

Я понимаю, ему тоже тяжело было сообщать мне что у моего сына рак крови....

Показать полностью 2
28

Система здравоохранения или хождение по мукам город Томск

Текст длинный, букв много.... но это то, через что пришлось пройти  моему ребенку, мне, нашей семье... Это боль, это отчаянье и несправедливость. Это рассказ  о том,  как из за халатного, наплювательского отношения врачей и департамента здравоохранения города Томска, я чуть не потеряла своего ребенка...

Я мама Шабалова Александра, инвалида с детства по зрению 1 группы пожизненно.

18.09.2018 года у моего сына была проведена в ОКБ операция по удалению копчиковой кисты.

04.12.18г. Я с сыном обратилась в поликлинику №1 в кабинет неотложной помощи и к хирургу с неожиданной острой болью в правом локтевом суставе у моего сына. Во время приема, доктором были назначены рентген и противовоспалительные лекарства. При повторном приеме я узнала, что рентген не показал нужный участок и надо опять его сделать.

07.12.18г. Мой сын повторно делает рентген. На повторном приеме, доктор сказал, что изменений на снимке не видно, назначенное сыну лечение выполняли.

11.12.18г. Я обратилась к терапевту нашей поликлиники на плохое самочувствие сына, на боли в локтевом суставе, слабость и вялость. Ему было дано направление на сдачу анализов.

21.12.18г. Я обратилась в поликлинику №1 в кабинет неотложной помощи с жалобой на температуру до 38 и боли в локтевом суставе у сына. Назначенные рекомендации были выполнены.

После повторного обращения к терапевту я получила результаты анализов моего сына, где сказано, что повышена СОЭ 27, повышен АЛТ 59,2. Терапевт Манукян Я.В. сказала что не чего страшного в этом нет.

В первых числах января 2019 года у сына вновь с большой силой заболел тот же локоть. Он лежал и рыдал, его трясло от боли, я напугалась и отвезла его в травмпункт 3-й гор больнице. Хирург осмотрев руку сына сказал что это Эпиконделит, что нужно взять в аптеке любые противовоспалительные лекарства и после новогодних праздников обратится к хирургу в поликлинику по месту прикрепления. Ни какой бумаги нам на руки не дали. Я взяла в аптеке таблетки Найсулид и мазь Найз. Лекарства практически не помогали.

09.01.19г. Как только поликлиника №1 заработала после праздников, мой сын обратился к хирургу и по назначению опять сделал рентген больного локтя.

10.01.19г. Посмотрев на экране снимок рентгена, доктор ни чего особенного не увидел и дал направление на мрт.

12.01.19г. Было проведено исследование МРТ правого локтевого сустава. Доктор который проводил мрт, вышел и сказал что бы скорее обратились к доктору, так как скорее всего это остеомиелит. Следующим днём было воскресенье и

14.01.19г. Я побежала в поликлинику к терапевту и хирургу. Без записи ни кто не хотел меня принимать. Терапевт Манукян Я.В. вышла в коридор и сказала мне - Мамочка успокойтесь, ни чего страшного у моего ребенка нет и ни какого остеомиелита у него тоже нет. Оформлено мое обращение не было, и у хирурга Демидкова Ю.Н. так же меня без записи не приняли. С помощью зам. глав. врача моего сына записали на прием к хирургу на следующий день.

15.01.19г. Когда я попала с сыном на прием, хирург Демидков Ю.Н. ответил что ничего страшного в остеомиелите нет, и дал направление на консультацию на Рабочую 21. Я сразу же туда позвонила что бы записаться на прием. По телефону мне сказали, что ближайшая запись на прием к врачу хирургу травматологу ортопеду будет только на 06.02.19г. Я плача просила записать нас быстрее, так как у сына сильно болит рука и если это остеомиелит, то ждать просто нельзя. Мне ответили что раньше не получится, очередь. Но женщина которая записывала нас на прием к хирургу, пожалела меня и посоветовала обратиться по телефону к заведующему хирургического отделения и посоветоваться с ним. По телефону поговорив с заведующим и описав нашу ситуацию, доктор сказал что срочно, нужно начать принимать антибиотики, говорит - пусть хирург выписывает их как можно скорее и дает направление в ОКБ. В этот же день я опять поехала в поликлинику только к другому хирургу, он принял нас, и по моей просьбе назначил нам антибиотики Линкомицин в таблетках и дал направление в ОКБ к хирургу на консультацию. Мы сразу же, в этот же день начали принимать выписанные антибиотики.

17.01.19г. Я поехала с сыном по направлению и по записи в ОКБ на прием к хирургу. Взяв с собой вещи сына в случае госпитализации. Хирург Колосов С.Д. поставил нам диагноз - артрит правого локтевого сустава и сказал, что бы я привезла ему снимок рентгена. Диск с мрт доктор смотреть не стал. На следующий день, я взяв снимок рентгена в поликлинике поехала в ОКБ, встретивший с тем же доктором в коридоре, дала ему снимок, он его посмотрел, сказал что ни чего страшного нет, сказал что мой сын просто натрудил руку палочкой для слепых. Я ответила доктору, что мой сын редко ей пользуется так как редко выходит из дома и он, ну никак не мог ей ,,натрудить,, руку.

- Успокойтесь - ответил доктор - ни чего страшного, никакого остеомиелита у Вашего сына нет. В антибиотиках которые Ваш сын принимает смысла нет, но для Вашего успокоения он может их пропить до конца.

Так как я была не удовлетворена консультацией Колосова и боли у сына не прекращались, я

21.01.19г. Обратилась к врачу травматологу-ортопеду ВЫСШЕЙ категории Гарганееву В.Г. в ЛДЦ за помощью. Доктор осмотрев моего сына, поставил диагноз - Наружный Эпикондилит правого локтевого сустава. Гарганеев В.Г. опроверг диагноз Остеомиелит. По своему усмотрению назначил и сразу же провел лекарственную терапию, поставив ему в руку гормональную блокаду. Сказал, что через неделю нужно поставить Интраджект - гиалуроновую кислоту в локоть, так как без этого нельзя.

Наступило 06.02.19г. И мы поехали на Рабочую 21 к хирургу - травматологу на прием по направлению выданному ранее. Доктор Илюшенов А.В очень внимательно нас выслушал, посмотрел моего сына, посмотрел все предоставленные на тот момент заключения, долго и внимательно посмотрел диск мрт. Посоветовал нам больше не делать назначенные Гарганеевым уколы гиалуронновой кислоты, так как это очень опасно и нужно хорошо разобраться, что у моего сына с рукой, от чего ему на тот момент стало легче от антибиотиков или от блокады поставленной Гарганеевым. Доктор сказал, что нужно сделать СКТ локтевого сустава.

Обратившись по предварительной записи к хирургу, взяла у него направление на СКТ локтевого сустава, а по предварительной записи на приеме у терапевта я взяла направление на анализы.

22.03.19г. По предварительной записи сын сделал СКТ локтевого сустава. На следующий день я получила заключение на руки. В заключение СКТ было рекомендована консультация онколога.

26.03.19г. Саша сдал анализ крови, по результатам анализов СОЭ снизилась и было в пределах нормы. Терапевт выдал нам направление к онкологу.

29.03.19г. По записи я привезла сына на прием к онкологу. Доктор сказала, что нужно сделать МРТ с контрастным веществом для постановки точного диагноза.

05.04.19г. Саша сделал МРТ с контрастированием. Делал тот же врач что и первое МРТ. Он долго со мной беседовал, сказал что сейчас то воспаление которое он видел в первый раз его уже нет, возможно оно прошло после приема антибиотиков которые мы принимали. Но он не знает как описать то, что он видит в локте. В заключение сказано, нужна консультация онколога.

12.04.19г. Мы по предварительной записи попали на прием в нии онкологии к доктору Анисеня И.И. с диагнозом остеомиелит? Я попросила врача помочь разобраться, что у сына с рукой. Доктор направил его на рентген, после сказал сделать СКТ у них в нии онкологии. Нас записали на 16.04 на проведение СКТ локтя и на 25.04 нас записали на повторный прием к доктору.

В это время у сына опять начались очень сильные боли в локте.

Привезя сына 25.04.19г. на прием к доктору, я узнаю, что доктор в отпуске и нас принял другой врач Богоутдинова А.В.. На приеме она сказала медсестре, СКТ выполнено не правильно, локтя не видно и нужно переснимать заново. С нами доктор не общалась. Отправили нас к кабинету СКТ ждать когда нам сделают снимок. Через несколько часов нас приняли и сделали СКТ, как я позже узнала с разметкой для биопсии.

Какая то медсестра уже в возрасте вышла с кабинета КТ и тихо сказала мне:

- Милая, беги купи своему сыну какие нибудь обезболивающие, ему биопсию будут делать, это больно...

Я была очень сильно расстроена, я была в отчаянье. Мы ждали две недели, а оказалось скт выполнено не правильно, что время тянется, у сына болит рука, а помощи нет, точного диагноза до сих пор нет. Моя душа плакала, от того что моему ребенку пришлось пережить взятие биопсии на живую, без нормального обезболивания. Всю дорогу домой, мой сын рыдал от боли.

Система здравоохранения или хождение по мукам город Томск Инвалид, Дорога, Томск, Медицина, Кот, Остеомиелит, Болезнь, Длиннопост

Я была очень сильно расстроена, я была в отчаянье. Мы ждали две недели, а оказалось скт выполнено не правильно, что время тянется, у сына болит рука, а помощи нет, точного диагноза до сих пор нет. Моя душа плакала, от того что моему ребенку пришлось пережить взятие биопсии без нормального обезболивания. Всю дорогу домой, мой сын рыдал от боли.

30.04.19г. Боясь длительных праздников, так как боли у сына были постоянными и сильными, я поехала с сыном в ОКБ обратиться за помощью к главному врачу. Глав врач был в отпуске и нас принял заместитель, при мне он позвонил к заведующему гнойной хирургии Напалкову С.П и попросил принять нас и разобраться.

Заведующий гнойной хирургии Напалков С.П. вышел в коридор узнать в чем дело. Я рассказала заведующему о нашей ситуации. Сказала, что у сына уже ровно 5 месяцев сильно болит рука, под подозрением остеомиелит, что я не знаю что делать и очень боюсь столь длительных праздников, сказала что я не знаю что нам делать пока мы ждем результаты биопсии. Показала доктору все заключения которые были на тот момент. Доктор ответил мне, что острой ситуации нет, что кому мой сын нужен здесь на праздниках, что с рукой может быть всё что угодно, а может вообще ничего страшного нет, сказал ждите результаты биопсии, пусть для начала онкологи напишут свой диагноз. Дав очередное обезболивающее своему сыну, мы поехали домой.

07.05.19г. Терапевт после моего обращения назначила сыну сдачу анализов. По результатам которого у сына опять поднялась СОЭ 30мм\ч . И опять же в поликлинике на это не обратили внимания.

Шло время. Я периодически звонила в лабораторию Нии Онкологии, где мне отвечали когда снова позвонить что бы узнать о результатов проведения биопсии. Боль в руке была постоянной, сын очень часто принимал обезболивающие. В какой то из дней пока мы ждали результаты биопсии, у Саши опять очень сильно разболелась рука, она стала красной, горячей, припухлой, поднялась температура 37.5 . Я повезла его к хирургу в поликлинику. Доктор сказал, что помочь нам ни чем не может, что нужно дождаться результатов биопсии.

30.05.19г. Я по предварительной записи повезла сына на прием в Нии Онкологию. На приеме доктор Анисеня И.И сказал мне, что будет писать заключение, что онкология не найдена, а остеомиелитом они вообще не занимаются. Сказал приехать за заключением 03.06.19.

Я была просто в шоке! Я обратилась в нии онкологии с подозрением на остеомиелит и с просьбой помочь и разобраться. Когда взяли у сына биопсию, доктор даже не назначила сделать бак посев! Они искали только онкологию! У врачей была огромная возможность, шанс выяснить какой микроорганизм, инфекция вызвало такое воспаление, а им было всё равно!!! Я же пришла к ним с подозрением на остеомиелит, как можно было не провести микробиологическое исследование? Мой ребенок такую боль вытерпел, а до сей поры, не чего не ясно!

03.06.19г. Я приехала в Нии Онкологию к доктору за заключением.

Доктора Анисеня И.И. не было и нас принял доктор Федоров А.А. Так как он ранее меня не видел, я сказала ему что приехала за результатами биопсии. Он расспросил меня обо всём, посмотрел все заключения и сказал что нужно идти на прием к гематологу. Что для постановки точного диагноза мало взятого материала и возможно придется повторно проводить биопсию. Этот доктор оставил очень хорошее впечатление.

Я не знаю что делать, точного диагноза и лечения до сих пор нет, хотя прошло уже пол года.

05.06.19г. Я по своей инициативе и под роспись забрала материал взятой биопсии в Нии Онкологии и отвезла в отделение общей патологии № 3 на пересмотр.

06.06.19г. Получила ответ от патологоанатома, в заключение сказано, что картина соответствует хроническому остеомиелиту.

07.06.19г. Я сыном по предварительной записи попала на прием в ОКБ к врачу - гематологу. Доктор сказал мне что на СКТ от 16.04 обнаружена очаговое образование С-5 правого легкого до 2.6 мм. (Я просто не ожидала, дело в том, что я не знала об этом! и на приеме 25.04 в Нии Онкологии у врача Богоутдинова А.В она мне и слова не сказала что на СКТ что то обнаружено в легком.) Гематолог сказал что нужно пойти на прием к фтизиатру, сделать СКТ с контрастом и после пойти на прием к онкологу, а через месяц опять к гематологу на прием. По поводу болей в руке доктор сказал мне - Меня не интересует рука, там и так все понятно, лечите свой остеомиелит.

10.06.19г. Я рано утром поехала в ОКБ к заведующему гнойной хирургии с результатами биопсии, с установленным диагнозом остеомиелит и попросила его принять меня. Доктор Напалков С. П. вышел ко мне в коридор и сказал:

- Что вы ходите ко мне со своим остеомиелитом? вот и лечите свой остеомиелит в своей поликлинике!

Повернулся и ушел, а я поехала к терапевту, попросить направление в фтизиатру и к онкологу. К фтизиатру я сразу же поехала, объяснив ситуацию врачу-фтизиатру что сын сегодня очень плохо себя чувствует и я приехала сама со всеми бумагами. Врач дала мне баночки для мокроты и сказала что примет меня только с сыном.

После фтизиатра я поехала в Нии Онкологии и попросила главного врача принять меня. Я рассказала всю нашу ситуацию и показала все заключения что у меня были. Юрий Иванович сказал, что поможет нам разобраться в ситуации, соберёт консилиум, позвонит мне на днях и скажет о своем решение. Звонка так и не было по сей день.

11.06.19г. Я привезла сына на прием к врачу - фтизиатру на Кузнецова 26. Сдали мокроту, сделали рентген и пробу манту на больной руке. Я объяснила всю ситуацию врачу, показала все заключения. Сказала ей, что гематолог мне сказал, что нужно пройти СКТ с контрастом. Врач фтизиатр мне ответила, что смысла нету делать СКТ, пятнышко в легком маленькое, обращать на неё внимание не нужно, а процедура эта очень дорогая стоит она аж-но 9000 тысяч! и её за это наругают! Я разрыдалась прямо в кабинете, говорю - Что нам делать? Кто нам поможет? Врач говорит, записывайтесь в остеологу. В выдаче направления на СКТ с контрастом она нам отказала. В какой либо бумаги о приеме, нам отказали. Мы записались на прием к остеологу на 21.06. В этот же день я поехала к хирургу в 1 поликлинику, человеческое ему спасибо, что принял нас, пожалел, выписал антибиотики и дал направление на СКТ грудной полости с контрастом. Антибиотики сразу начали ставить.

12.06.19г. У сына опять разболелся сильно локоть. Я дала ему обезболивающее, так как сил терпеть боль он уже не мог, поднялась температура 37,5 стали болеть нижние конечности.

13.06.19г. Сыну лучше не становится не смотря на начатое лечение антибиотиками. Измерила температуру на больной руке она 38, на другой 37,5 после принятия таблетки Найз спустя несколько часов температура падает. Рука - движения ограничены, вызывают сильную боль, локоть опухший, после таблетки боль ослабевает.

14.06.19г. Было проведено СКТ органов грудной полости с внутривенным болюсным контрастированием. После поехали к хирургу в поликлинику показать руку и заключение скт. К вечеру у сына поднялась температура 37.7 начались боли в локте, в ногах, я дала ему Найз, ему стало легче.

15.06.19г. После обеда поднялась температура 37 усилилась боль в локте, после принятия таблетки Найз становится легче до следующего дня.

16.06.19г. Шестой день антибиотикотерапии, после обеда поднялась температура 37, так же стали болеть нижние конечности. Сынок стал очень вялым, постоянно жалуется на слабость, на боли в конечностях, много спит.

Я консультировалась в НИИ Генетики, мне ответили что данное состояние моего ребенка ни как ни связанно с генетикой.

Ни один врач до сих пор не может ответить на мои вопросы: Что с моим ребенком? откуда мог взяться остеомиелит?

Мне хирург сказал, что чтобы узнать какая именно бактерия вызвала воспаление надо взять материал на бак пасев, а взять хирурги не могут так как рана закрытая. Почему же тогда в Нии Онкологии при взятии биопсии не обследовали данный материал на остеомиелит, а искали только онкологию, ведь на тот момент было заключение мрт с диагнозом остеомиелит? Как они могли так поступить? Уже 7 месяцев с того дня как заболел локоть. До сих пор нету внятного, точного диагноза и правильного лечения!

17.06.19г. Сегодня с сыном была в 3 гор больнице. Я просила помощи у заведующего гнойной хирургии. В больнице мы пробыли почти до вечера. Сделали Саши рентген локтя и легких, взяли анализы. Когда заведующий вышел к нам, он опроверг Остеомиелит и Онкологию, озвучил нам свой диагноз Эпиконделит!!! На вопрос, а как же поставленный диагноз в лаборатории патологоанатомом, ответить внятно не смог. По поводу каждодневного повышения температуры и боли ответил обращайтесь к терапевту. Антибиотики которые сын принимал на тот момент, сказал нам отменить!!! ТУПИК!

Сейчас вот опять у Санька поднялась температура 37,5. Вот что нам делать??? Уже который раз, один врач назначает антибиотики, а другой отменяет их.

Написала в департамент здравоохранения Томска, написала в Министерство здравоохранения Москвы, обращалась на горячую линию президента, просила помощи у всех, у кого только могла.

Система здравоохранения или хождение по мукам город Томск Инвалид, Дорога, Томск, Медицина, Кот, Остеомиелит, Болезнь, Длиннопост

21.06.19г. Была у остеолога в туберкулезной больнице. Доктор сказал, что надо разбираться в ситуации, что соберет консилиум и на следующей недели в четверг сообщит о решении. А антибиотики сказал продолжать принимать на всякий случай.

Связались со мной с департамента. Назначили консультацию с внештатным травматологом в ОКБ.

27.06.19г. Были повторно на приеме у остеолога в туберкулезной больнице на Кузнецова 26, врач остеолог дал заключение что туберкулеза легких нет, но это не исключает туберкулезного остеомиелита, для того что бы это выяснить нужно делать трепан биопсию в ОКБ.

27.06.19г. Я с сыном была на приеме у внештатного травматолога, доктор посмотрел все заключения и сказал, что бы точно установить диагноз нужно делать трепан биопсию под наркозом и сдать трехкратно кровь на бак посев.

Рука у Санька болит, но немного боль утихла и температуры больше нет. Думаю от принятия очередных антибиотиков и противовоспалительных препаратов.

Спустя пару недель мне позвонили с поликлиники, сказали что бы я с Сашей, со всеми заключениями 16.07 к 9 утра приехала в ОКБ к заведующему гнойного отделения на прием.

16.07.19г. Мы с Сашей приехали на назначенную встречу в ОКБ, прождали доктора больше часа. Когда доктор Напалков С.П. пришел, он раздраженно удивился что мы опять к нему пришли. (я описывала выше, что обращалась к нему два раза)

Заведующий сказал:

- Вот если внештатный травматолог считает нужным делать биопсию и т.д. пусть ложит его к себе в отделение и делает всё что считает нужным, я же не считаю нужным и даже против это делать и ложить его в свое отделение не буду. Я вообще считаю, что не понятно чем болеющую руку трогать не надо.

Вот так....Заведующий поликлиники, который посылал нас с сыном на эту встречу, сказал что прокомментировать слова Напалкова.С.П. он не может.

18.07.19г. Мне позвонили с департамента и сообщили, что Сашу 29.07 госпитализируют в СИБГМУ на обследование. Я очень сильно в тот момент обрадовалась, мне казалось что мы дождались помощи....

29. 07.19г. Я утром привезла Сашу в клинику СИБГМУ, взяла талон на госпитализацию и как все заняла очередь. Выяснилось, что из трех окошек принимает только одно, так как в других сломались компьютеры, народу собралось уйма. Когда подошла наша очередь, в регистратуре сказали:

- Ну что же Вы стояли и молчали! надо было как нибудь сообщить нам, что Вы в хирургическое отделение! Хирург уже ушел!

Я говорю - в смысле, я стою в очереди взяв талон на госпитализацию и здесь в талоне, ни где не сказано, что нужно об этом как то сообщать Вам.

Они мне - Так надо было догадаться! как нибудь маякнуть, рукой что ли помахать....

Смех да и только))) Ну ладно, сказали подождать хирурга у кабинета, они пойдут его искать. Приходит хирург, который временно исполняет обязанности заведующего, сказал что про нас вообще не слышал, что не знает ни про какую госпитализацию, ни про какую биопсию под наркозом и т.д. Не мог вообще понять кто мы, зачем пришли и что происходит. Сказал что торопится на операцию, говорит: - ладно, если хотите, положу вашего мальчика в отделение. Я говорю: - в смысле я хочу? Мне сказали что Сашу кладут для того что бы взять у него кровь на бак посев, что бы сделать ему трепан биопсию под наркозом. Доктор говорит: - хорошо, хорошо как хотите, будете ложить его? ))) Я вообще такого просто не ожидала.

(Позже выяснилось, что доктор вообще про нашу госпитализация ничего не знал, его не предупредили) Нам сказали опять взять талон на госпитализацию в регистратуре и опять отстоять очередь. Сначала Сашу положили в хирургическое отделение на первом этаже, только я его расположила, как сказали собираться и подниматься на второй этаж в отделение гнойной хирургии. Сашу положили в первую палату, там лежали три старых не ходячих дедушек. Окно было закрыто, было очень душно, дышать просто было нечем, какая то женщина мне сказала, что окно в этой палате открывать нельзя. Розетка рядом была только одна для медицинских нужд. Я пошла посмотреть туалет, что бы потом показать Саши где и что находиться. Туалет оказался в другом конце коридора за поворотом, коридор темный, освещение совсем плохое. При в ходе в туалет был пандус, дальше в этой комнате стояли раковины и дальше был крутой пандус уже в сам туалет. Туалет очень грязный, один на всё отделение. Я очень расстроилась, зная что Саша плохо видит, плохо ходит, сидя писает и мокрый пандус для него тяжелое препятствие которое надо преодолеть. Я пошла посмотреть где его можно будет помыть, здесь было не лучше. Комната была вся захламлена хозяйственными нуждами, в ней была дверь в саму, очень темную, маленькую ванную, перед чугунной высокой ванной был пьедестал обложенной кафельной плиткой. Я сразу представила как Саша пытается туда залесть, а потом я пытаюсь его вытащить от туда. Бойлер как мне сказала медсестричка не работает и помыть Сашу не получится. Все это время я пыталась выловить лечащего врача, что бы показать все заключения. Врач, сказав пару слов, постоянно убегал по делам, поговорить с ним все ни как не удавалось. Наконец то я поговорила с врачом, который честно признался, что не знает для какой цели Сашу положили, что делать биопсию они не будут точно, брать бак посев на стерильность тоже не будут.

Я спрашиваю - тогда для чего мой сын будет здесь лежать? в таких условиях где я его даже помыть не смогу? А мне с его дерматитом нужно мыть хотя бы через день!

Врач говорит - ну рентген сделаем, что нибудь еще придумаем...

Я говорю - ну как же так? Каждый месяц Саши делают рентген! Да сколько можно его делать то!

Врач отвечает - ну мы верим только своему рентгену.

- Так я могу Сашу привезти на процедуру, зачем же ему здесь лежать просто так?

Лечащий врач сказал, что это указание свыше, что он всего лишь доктор, что он не знает что происходит. Я пыталась поговорить с заведующим, который якобы в отпуске, я остановила его и спросила – Скажите пожалуйста, я мама Саши, что моему сыну будут делать. Он ответил - Не вмешивайтесь в медицинский процесс - и убежал. Я стояла возле палаты и не знала что делать. Позвонила главврачу поликлиники, объясняю ситуацию, говорю - мне обещали что Саше буду делать под наркозом биопсию, что будут брать кровь на стерильность, говорили что это единственный метод узнать что с ним и поэтому его госпитализируют. А теперь выясняется, что ничего этого делать не будут, тогда зачем ему здесь лежать в таких условиях? Почему его не положили в ОКБ, ведь там туалет в палате, а он ребёнок инвалид. Главврач сказал, что да условия плохие это факт, но больше нам ни чего предложить не могут, так как заведующий гнойного отделения ОКБ Напалков С.П. отказался ложить в своё отделение моего сына. - Поймите говорит, что поликлиника в этой ситуации оказалась заложниками и помочь нам они не могут. Я опять увидела заведующего, попыталась поговорить с ним, но он не останавливаясь и не обращая на меня внимания просто быстро уходил. И вот так до 3 часов дня, я то вылавливала врача, то заведующего, то подходила к Саши, то сидела в коридоре и не знала что делать. Врач лечащий мне сказал, что он всего лишь лечащий врач, что он меня прекрасно понимает, но помочь мне не может, и что заведующий сказал ему, что Саша должен отлежать две недели. Смотрю заведующий заходит в ординаторскую, я еще раз подошла к нему и спрашиваю - Вы мне скажите, что бы я знала, будут ли Саши делать биопсию под наркозом? Заведующий ответил – нет, не будем, но две недели пусть отлежит!

Тут наконец то до меня стало доходить.... Сашу положили для от мазки глаз, положили для того что бы я уже не возмущалась, отвязаться от меня. Я же писала в департамент, в Москву, Путину....Самое главное было, его просто положить, что бы сделать вид что, что то делается.... Я приняла решение и сказала врачу что забираю Сашу. Лечащий врач сказал, что искренне меня понимает.

Поверьте, зная что моему ребенку нужна помощь, что он уже 8 месяцев мучается от боли, мне не легко было принять такое решение....

Привезла Сашу домой, к вечеру у него поднялась температура и сильно разболелась рука, пришлось опять дать ему обезболивающее. Я не знала что нам делать, кому нам идти со своей бедой. Прошло ровно 8 месяцев с тех пор как заболел впервые локоть. На департамент уже надежды не было.

В Томске Саша уже перенес три операции, я не разу не возмущалась, не разу не было того, что бы я была чем то недовольна, что бы мне что то не нравилось. Ни разу не было того что бы я возмущалась палатами, туалетом и т.д. Я не из тех мам которые требуют для своего деточки самого лучшего и капризничают. Но у меня сынок на инвалидности и уже на первой группе. У нас в городе есть больница, где условия получше, где туалет прямо в палате, почему ребенка инвалида первой группы нельзя положить туда? Департамент и поликлиника просто не захотели нам помочь. Они могли связаться с руководством ОКБ вести с ними переговоры, в их силах было это сделать.

На следующий день 30.07 я поехала в ОКБ к главврачу, мне больше уже некому было обратиться. (я уже была в окб ранее, только на тот момент главврач был в отпуске и меня принимал заместитель и по просьбе заместителя первый раз нас принял зав. гнойной хирургии)

Главврач Лукашов Михаил Александрович, спасибо ему огромное, меня выслушал и спокойно сказал: Вы согласны Сашу положить в ОКБ на обследование? - Конечно согласна!!!!!! Главврач сказал, что меня сейчас примут его заместитель по медицинской части и заместитель главного врача по клинико-экспертной работы. Меня приняли, посмотрели все заключения, обо всём расспросили, пообещали помочь выяснить, что с Сашей происходит, обследовать его.

Вечером у сына опять поднялась температура, от сильной боли мне опять пришлось дать Найз.

05.08.19г. Сашу положили в ОКБ в терапевтическое отделение с диагнозом - лихорадка неясного генеза. Провели обследование, консилиумы и

Система здравоохранения или хождение по мукам город Томск Инвалид, Дорога, Томск, Медицина, Кот, Остеомиелит, Болезнь, Длиннопост

20.08.19г. Сашу выписали с диагнозом: Хронический остеомиелит в стадии ремиссии. (В ремиссии это когда не болит, а у него были частые боли). И выписали под наблюдение простого хирурга в поликлинике по месту жительства.

Что хочу сказать, что в консилиум входили заведующий гнойного отделения Напалков С.П. который сказал что ни какого остеомиелита у сына нет и руку вскрывать нельзя и Колосов С.Д, тот самый который сказал что сын руку палочкой для слепых натрудил. Не смотря на то, что врачи нам ни чем не помогли, я все равно благодарна главврачу, что принял меня, выслушал и попытался помочь нам тем, что положил на обследование моего ребенка. Только нам от этого не легче.

Спустя пару дней после выписки, у сына возобновились каждодневные боли.

29.08.19г. Саша опять пьет обезболивающее Найз, уже четвертый день, но оно ему уже перестало помогать. Рукой двигать не может, боли сильные. Говорит болит сильно локоть и уже стала болеть кисть. Хирург в поликлинике назначив мелоксикам при болях, извинился и сказал что ни чем больше нам помочь не может. Санька целый день лежит и плачет.

Наконец - то точный диагноз есть, а лечения нет. Вот что нам делать? Он так и будет жить на обезболивающих? Кто мне ответит на вопрос, откуда у моего сына взялся остеомиелит? Он не падал! не ударялся! не переохлаждался! зубы у него все в полном порядке! ангины, отита, простуды не было! перелома не было! ушиба не было.... Была только операция по удалению копчиковой кисты. И ещё врачи не назначили ему после операции антибиотики. Не посчитали нужным.

Сегодня ровно 9 месяцев с начало болезни руки.

Я не знала, что мне делать, мы обошли всех врачей нашего города Томска. Я видела как мой сынок мучается от боли и не чего не могла сделать. Мне было страшно... Я понимала, что в Томске сыну уже ни кто не поможет. Что добром это не кончится и нужно искать помощь в других городах.

Я искала в интернете любую информацию которая могла бы помочь. И вот кто то из людей посоветовал обратиться в Курган в центр гнойной хирургии. Я сразу же, тут же связалась с клиникой и записалась на прием к заведующему.

Жили мы скромно, на съемной квартире. Финансового запаса у нас не было. По этому постаралась продать всё то не многое, что у нас было, конечно оставив Сашин любимый конструктор, в надежде что он к нему еще вернется. (Он уже восемь месяцев из за болей не мог двигать рукой)

Отдав ключи от съемной квартиры, посадив дочку, сына и кота в машину мы поехали в Курган.

( Ну не могла я выкинуть кота! В целях безопасности,  кот был постоянно на заднем сиденье )

Система здравоохранения или хождение по мукам город Томск Инвалид, Дорога, Томск, Медицина, Кот, Остеомиелит, Болезнь, Длиннопост
Система здравоохранения или хождение по мукам город Томск Инвалид, Дорога, Томск, Медицина, Кот, Остеомиелит, Болезнь, Длиннопост

Продолжение в посте Курган За помощью в Курган и моем другом после

Показать полностью 5
58

Как я оказалась в Москве

18 декабря мне по почте прислали результаты гистологии моего ребенка.

Где поставлен диагноз:

Эмбриональная круглоклеточная рабдомиосаркома с врастанием в костную ткань.

Я в ужасе побежала к онкологу, доктор сказал мне, что необходимо срочно забрать стекла и пересмотреть их в Москве или Питере. Я связалась с сотрудником лаборатории из Кургана, кто проводил исследования гистологии. На мой вопрос, есть ли вероятность ошибки, он ответил, что это маловероятно, так как он консультировался с самым лучшим с его слов онкологом Кургана. Мы обсудили как я могу забрать материал гистологии. Он мне сказал, что на днях прилетает в Москву по своим личным делам и мы договорились что он возьмёт с собой стекла и блоки.


Что могло произойти? Как так случилось? Врачи Томска больше полгода ставили диагноз простой эпиконделит, опровергая и остеомиелит и онкологию. Шок просто слов нет!


Мне не описать словами свое состояние когда я узнала о результатах гистологии… Невыносимый душу страх окутал меня… я не могла ни есть, ни пить… я не могла дышать… Я не знала что делать, кому звонить, куда бежать. Мне трудно было сдерживаться и не рыдать при детях, вести себя как ни чем не бывало, когда в душе творился дикий ужас. Мне тяжело было объяснить своей доченьке почему мы разбираем елку, которую нарядили с ней только вчера, зачем собираем вещи, а Саши надо было как то аккуратно сказать что происходит, скрыв пока от него правду…. Я лихорадочно искала выход, пытаясь принять правильное решение. У меня не было прав на ошибку и много времени на раздумье у меня тоже не было. Ехать в Томск (где в течение года не была оказана грамотная помощь моему сыну), с таким диагнозом, я не решилась. Мне ни чего не оставалось, как быстро везти моего ребенка в Москву надеясь спасти его.


Посадив в машину детей и кота, взяв с собой всё немногое что у нас осталось, мы поехали за помощью в Москву. Мне не описать словами как мы ехали без отдыха, что бы выиграть хотя бы еще один рабочий день перед праздниками, как я выходила на заправках и рыдала…..

23.12.19г. Москва 5 часов утра. Понедельник. 9 дней до Нового года. Последняя рабочая неделя. Моросил дождь, дети спали, а я просто не знала, что же мне делать. Что бы дети не слышали о чем я говорю, что бы не расстраивать Сашу, я периодически выходила на улицу и стоя под дождем обзванивала все горячие линии какие находила в интернете. Рассказывая нашу ситуацию, просила о помощи, потом опять садилась в машину и опять искала куда звонить… и так до того времени пока не начался рабочий день.

Я звонила и на горячую линию Экстренной медико – психологической помощи в кризисных ситуациях и в Круглосуточную психологическую поддержку онкобольных и их близких, в Кризисные центры помощи, на Горячую линию помощи неизлечимо больным людям… Ни где, ни чем не могли нам помочь, вообще ни чем…. Мне было безумно страшно, очень страшно… у меня в машине сидел мой ребенок с болями, плохо себя чувствуя, а в моих мыслях звучал страшный диагноз… Я лихорадочно искала спасение, из всех сил стараясь не допустить отчаянье в душу. ..

Потом я стала обзванивать больницы, клиники.... каждый раз рассказывая свою ситуацию снова и снова… умоляя всех о помощи. Но и там нам не могли ни чем помочь, в лучшем случае предлагали записаться на прием, а в другом… говоря мне - о чем я думала когда ехала в Москву без направлении, без записи, без денег…..

Я позвонила в Кремлевскую больницу, на сайте так красиво всё написано «ценим каждого больного», сказано что можно вызвать скорую и экстренно госпитализировать по ОМС, когда я позвонила туда мне ответили, залог 200 000 и моего сына положат в их больницу… Звонила в Блохина, Герцена мне ответили что ближайшая платная запись на середину и конец января, а бесплатная еще дальше. А сыну необходима была помощь сейчас, ждать больше нельзя!

Я нашла в интернете информацию про 62 онкологическую больницу, только не знала что есть ещё и 62 поликлиника, мы это уже поняли когда подъехали к ней. Я решила зайти узнать любую информацию. Когда зашла в приемную где сидела секретарь я рассказав ей нашу ситуацию, попросила любую помощь, абсолютно любую - в направление в онкологическую больницу, в прикреплении в ихнюю поликлинику, просила любой совет, что нам делать… Я даже не могу передать словами ее, раздраженный вид. Она сказала, что нас не примут в 62 онкологической больнице, нас вообще ни где не примут, без направлении, без прописки. У меня слезы катились по лицу, мне было страшно, я просто стояла и тихо шептала… прошу Вас помогите… Не поднимая на меня глаз, девушка холодным голосом попросила меня выйти…. Дети уже проснулись, они просто сидели и ждали меня, а я стояла на улице и не знала что же мне делать... я не могла сдаться, я не имела на это права... Не смотря на слова секретаря, я решилась позвонить в 62 онкологическую больницу к главному врачу. Долго не кто не поднимал трубку, и тут неожиданно подняла трубку секретарь, я робко, боясь очередного отказа сказала что нам нужна помощь… Я даже не ожидала, но девушка сказала - приезжайте прямо сейчас на консультацию, вас примут….!!!

В 62 онкологической на Сашу завели карточку. Потом его принял замечательный доктор Катков Алексей Борисович. Доктор сказал что надо разобраться в истории болезни моего сыночка и начать надо с пересмотра стекол. Я немного успокоилась, что мы хоть куда то смогли попасть, но мне всё также было страшно, что же будет впереди.

24.12.19г. Вторник. Рано утром я встретила в аэропорту доктора из Кургана, забрала у него стекла, блоки и сразу же повезла их в лабораторию 62 онкологической больнице на пересмотр. В лаборатории меня предупредили, что пересмотр будет готов только после нового года. Я понимала что выбора у меня нет, что ни кто ни где быстрее стекла не посмотрит. Но я не могла просто сидеть и ждать пересмотра стекол. Я продолжала лихорадочно думать, что же еще я могу сделать. Надеясь переговорить с какими нибудь журналистами, мы поехали в Останкино. Внутри, возле проходной сидели несколько журналистов, кого то ждали. Я подошла к ним с надписью «Помогите», стала рассказывать свою беду, двое парней обратили на меня внимание, поговорив с кем то по телефону, пообещали мне, что завтра со мной свяжутся. Но, к сожалению моя история, моя беда, лишь моя проблема…..

25.12.19г. Среда. Я поехала в министерство здравоохранения, где рассказав нашу историю просила не оставлять нас без помощи. Потом поехала в страховую компанию Макс-М, поставила Московскую печать в полисе.

26.12.19г. Четверг. Я снова приехала в лабораторию, в надежде переговорить с доктором лаборантом. Хоть мне и говорили что это не возможно, я всё же набралась смелости и заглянула к ней в кабинет. От постоянного дикого напряжения я заплакала, объяснив ей очень коротко, что у нас произошло. Она тут же при мне посмотрела стекла, потом позвонила доктору и отправила меня к нему в хирургическое отделение. Алексей Борисович сказал привезти Сашу на рентген.

27.12.19г. Пятница. Я привезла Сашу на рентген, после рентгена меня пригласили в кабинет, туда где проводится описание и двое сотрудников рентгенологов попросили меня подробно рассказать всю историю болезни с самого первого дня в мельчайших подробностях. Потом забрала готовое заключение о пересмотре стекол из лаборатории. В заключение сказано, что стекла не информативные и подтвердить или опровергнуть диагноз не предоставляется возможным. После я поднялась к доктору, Алексей Борисович сказал что к сожалению Сашу опять придется оперировать и брать новый материал для гистологии, нужно будет привезти его 09.01.20г на комиссию.


Всё…. конец рабочей недели… я сделала всё что могла, всё что было в моих силах….


Всю эту неделю я не переставала искать и перепроверять любую информацию в интернете которая могла бы хоть как то помочь моему сыну, я продолжала обзванивать различные фонды, телевиденье, клиники. Но, ни кто не предложил нам помощь, ни кто не откликнулся на нашу беду. Огромное спасибо, низкий поклон 62 онкологической больнице, а точнее врачу Каткову Алексею Борисовичу, который единственный кто принял нас и не отказал нам в помощи.


Всю эту неделю мы ночевали в машине. Днем у нас не было времени заниматься поиском съема жилья, в последней рабочей неделе нужно было максимально использовать каждый рабочий день, сделав все возможное для Саши. Не о каком комфорте мы думать просто не могли. А вечером… к сожалению в Москве не так просто снять жилье, тем более с двумя детьми, котом и с ограниченными финансами. Мы старались ночевать, держась в близи круглосуточных кафе, что бы была возможность сводить детей в туалет, попить горячего чаю. Было очень тяжело, было очень трудно, ноги постоянно отекали и сводило судорогами, на улице было холодно и мы часто прогревали машину за ночь, что бы не замерзнуть. Было ужасно жалко детей, даже кота в этой ситуации было жалко. Стыдно и больно было перед маленькой доченькой, за Новый год без утренника и елки. Не передать словами как было тяжело морально, физически, душевно… и как было страшно. Но это борьба, борьба за жизнь моего ребенка.


P.S Когда то давно, из за врачебной халатности и очень тяжелых родов, после длительной гипоксии, у Саши сильно пострадало зрение (у него амблиопия тяжелой степени, астигматизм, атрофия зрительного нерва), пострадала цнс из за этого у него эпилепсия с каждодневными частыми приступами... Много лет мы тихонько с ним жили, скитаясь по съемным квартирам. Я старалась его всячески развивать, берегла его. Саша любил придумывать и собирать свои модели из конструктора лего техник, пытаясь участвовать в конкурсах... хотя собирать такой мелкий конструктор на ощупь совсем не просто. Это было его единственное занятие, любимое увлечение... но, из за не оказанной своевременно медицинской помощи его правая рука сильно пострадала. Вот уже больше года он не может ей ни чего делать. Мой любимый сыночек. Мне так сильно жалко его, он и так почти слепой, с каждодневными выматывающими судорогами, а теперь еще и с разрушенной правой рукой, с постоянными болями, с депрессией…..

Его старенький конструктор лежит в коробке.... ждёт его. Я очень надеюсь что врачи Москвы спасут моего ребенка, сохранят ему руку и жизнь.

Вся наша история на моей странице в контакте

А это про Сашу

О сыне....и о LEGO technic

А это наша кошка путешественница

Как я оказалась в Москве Москва, SOS, Жизнь, Семья, Кот, Длиннопост
Как я оказалась в Москве Москва, SOS, Жизнь, Семья, Кот, Длиннопост
Как я оказалась в Москве Москва, SOS, Жизнь, Семья, Кот, Длиннопост
Как я оказалась в Москве Москва, SOS, Жизнь, Семья, Кот, Длиннопост
Как я оказалась в Москве Москва, SOS, Жизнь, Семья, Кот, Длиннопост
Показать полностью 5
Отличная работа, все прочитано!