Стома это всегда жопа. Но, спасибо что есть такое изобретение. Ибо если не стома, то сознательный гражданин должен будет выйти из чата по причине скоропостижной смерти, ибо стому выводят для того что бы не умереть, а без стомы умереть придется, ибо ее выводят в критических состояниях када потерпеть уже не работает. В моем случае там был перитонит,  это када из язв выходят какашки в брюхо и там все воспаляется и что бы быстро не умереть, хирурги поласкают кишочки в тазике, делают дырку в пузике, в пузо кишочки обратно складывают, заштопывают и желают скорого выздоровления.

Хватит позитива накидывать, наверное. Пора перейти к будням жизни со стомой. Я не знаю точно, как у кого, поэтому буду описывать только свою историю и излагать свой личный опыт, который получил на личной стоме. У меня вместе со стомой достался еще один сомнительный бонус, в виде разошедшегося шва на пузе. Так получилось, что он сразу не зарос и разошелся прям по шву. Поэтому у меня еще и пузо висит мешком и надо всегда ходить в бандаже, а до недавнего времени еще и с клюшкой, потому что када пузо прыгает при ходьбе больновато. И не просто бандажи носить надо, а бандажи для стомы. Это такая модная вещь, которая держит пузу и не дает ему ваще слиться в низ до пола, но в ней еще есть и дырка для стомы из которой торчит мешочек. И вот када после операции осматриваешь себя на предмет ненужного и инородного, то обнаруживаешь приклеенный пакет к пузе. Медсестра говорит, что это для стомы и надо что-то там када то менять. Все слова медсестры звучат как новости по первому, т.е вроде про меня, но как то далеко и не реально все. Трубки и шов ноют сильнее чем приклеенный пакет, поэтому основная проблема не в пакете. Первое время не в пакете. Потом после долгих и мучительных прощаний с трубками остается только пакет и шов. Если шов зажил хорошо, то это для меня повод вам завидовать сильно и прям ваще. Остается пакет. Про этот пакет первое время известно практически ничего, ибо я не думаю что стому часто выводят по несколько раз. Мне даже забыли сказать, что за стома у меня, и я сам рыл информацию о том какие они бывают и какая у меня, чтобы знать, что с ней делать. Первое время каждое вытряхивание мешка (с учетом что там всегда будет что то жидкое, это больше похоже на сливание) будет целым ритуалом, ибо все новое, все страшно, все брезгливо. Первые разы для каждого сливания приходится брать цельный комплект из всего. В туалет пока что не понятно как, поэтому сливаться первое время в отрывной пакетик. Вытирать сам пакет первые разы додумался только мокрыми салфетками. Сливаться только сидя, ибо тада еще не понимал что это можно делать стоя у унитаза или ваще сидя на нем.  

Кишка все равно как-то очень неэстетично и не красиво торчит из пузы, и хоть она и моя, но я ее брезгал трогать (вернее и сейчас еще брезгаю). В больнице дали какие-то пакеты для стомы, один раз показали как отклеить старый и приклеить новый и еще что то. Но, када медсестра давала советы про то что надо делать со стомой, там было очень много новых и непонятных слов и это все прошло мимо. Мешок, это то что всегда рядом. Это то что портит жизнь каждый день и ночь. Мне повезло как утопленнику, и мне сразу же подсказали как правильно получить пластины и мешки по инвалидности. Я же хоть и инвалид с саркомой легкого 4й стадии, но кишочки мне вытряхивали в онкологии, а значит они тоже относятся к моей онкологии и мне положены всякие модные девайся для ухода за торчащей кишочкой. Сначала я покупал мешки сам, от больницы достались мешки еще, и они все были однокомпонентные, т.е приклеил и не разбирай их по частям. Я думал, что они это уже просто жесть, но потом мне дали патриотичные пластины и мешки от отечественного производителя и я понял что это была не жесть. Что бы понимать, что для человека со стомой значит мешок этот, представьте себе, что в один момент вы можете покакать, только без предупреждения и жидко, много. Это када мешек отклеился. Про этот момент можно узнать только в момент када уже все. И сразу настроение гавно и вокруг тоже гавно, хоть и на начальной стадии, но от этого не сильно легче и не смешно почти всегда. И вот я патриотично стал клеить наши патриотичные пластины и на них крепить мешки, которые тоже патриотичные. Пластины могли отклеиваться в тот же день, а могли усыплять бдительность несколько дней и потом отклеиться в кровати ночером, чем сильно удивить и «обрадовать». И вот я такой патриотичный уже много месяцев почти клею эти пластины и мешки. Потом в госуслуге я каким-то чудом смог переделать получение готовых пластин и мешков на сертификат электрический и смог сам заказать пластины и мешки. И что-то меня прям дернуло попробовать менее патриотичные пластины и мешки, и я заказал ваще импортные. Ну, вроде липучая пластина и мешок с фланцем трудно как-то испортить или улучшить. В чем может быть большая разница то? А вот оказывается может и ваще ой какая. Я раньше думал, что только китайцы могут испортить то что испортить низя. Оказывается, отечественный производитель в этом плане догнал и перегнал всех китайцев. В моих глазах всех китайцев одним махом. Ну, к примеру, не получается что-то делать у одной конторы. Не сильно глупые люди в такие моменты берут то что уже делают другие и начинают делать это сами, причем полностью копируя технологию и материалы. Я как бывший промышленник, который сам копировал и делал с нуля инструмент из металла, знаю, что так можно. А тут получается, что есть пластины и пакеты, с которыми жить прям хорошо и модно, с которыми прям можно даже забыть про стому если выпить. И есть патриотичный аналог, про который не забыть даже если много выпить. Что самое смешное, это то что импортное чудо стоит практически столько же, как и наше. Там разница примерно в 80-100р при цене наших 850-900р. А вот разница на пузе, это небо и земля. С импортными пластинами можно спать и утром просыпаться не от того что все кругом надо срочно менять, а вставать при разошедшемся шве ваще очень плохо и врачи советуют всегда одевать бандаж када встаешь. С импортными пластинами можно спокойно забраться в ванную и полежать в водичке отмачивая всю бренную тушку. И там еще много разных бонусов открывается после того как сменил патриотизм на удобство. Мой совет всем кто только что стал обладателем кишки на пузе, берите импортные пластины и пакеты. Поверьте, жить будет намного проще. Можно будет даже подумать про то что бы поплескаться летом в водичке на озере или даже в соленой водичке. Последнее сильно не советуют, потому что, если что, там водичка соленая может сильно плохо сделать.

И еще из разного про стому. У меня, кажется, временная стома. Ее сказали уберут када вылечат рак, потом сказали, что ее прям уже пора затыкать обратно, но есть нюанс в том, что ее оказывается смогут убрать када у меня будет туберкулез не в активной стадии. Лечение активной стадии от полугода и выше. Но, это все равно хорошо. Есть ситуации када часть кишочков совсем отрезают и вот тада уже полная жопа, ведь с мешочком придется ходить всю жизнь и без варианта что его потом уберут, а мне только погодить надо. Хотя мешочек на пузе — это всегда альтернатива скоропостижной смерти. Если есть выбор умереть или носить мешочек, то я бы советовал выбирать мешочек. Надо сначала попробовать, а потом если не понравится, то можно и с ногами в рай. Имея опыт ношения мешка на разъехавшемся пузе 11 месяцев, я могу сказать смело что привыкать к этому девайсу реально долго. И лучше все же сразу искать на форумах или всяких там Пикабушках группу по интересам, ибо на своей шкуре познавать все новшества жизни со стомой это не кайф совсем.

В заключение немного философии. Моей философии.

Когда в тушке что то болит, то хочется бросить все и сказать что уже пора покончить со всем этим и направить душу в рай. И отчасти я с этим согласен, ибо сам уже выдумывал варианты про много алкоголя с пивой и на съемной квартире, чтобы отправить душу в рай. Потому что если болит, и вариантов что это перестанет нету, а вариантов что это будет не долго тоже нету, то лучше все же так. Но, самое главное, это погодеть немного перед тем как принять такое решение. Есть вариант привыкнуть, и тада еще можно будет жить нормально. Есть вариант что со временем пройдет, и это часто бывает. Есть вариант что наладят, и этот вариант должен быть в мыслях до последнего. Вечная боль – это единственное что может быть достойно смерти. Все остальное можно нормально переварить и отделаться филосовским подходом за водочкой с пивой в прокуренной комнате.

Я тут описал исключительно свой опыт и свои философские умозаключения. Не надо применять их на себя без практики.

Было тяжело? Да. Невозможность продолжительных силовых тренировок играют свою роль, стараюсь аккуратно относиться к нагрузкам на корпус и пресс, хотя они очень важны в картинге. Отсутствие реалистичных и адекватных симуляторов именно картинговых гонок не позволяют наработать темп и навыки в виртуальных гонках. Спасибо нашему юному Ульяновскому чемпиону Георгию Шумилову, который взял негласное менторство надо мной и на каждой тренировке и заезде давал полезные подсказки. Это было невероятно полезно, было удивительно держаться наравне с людьми, котрые выступают на подобных соревнованиях уже несколько лет. Кто знает, может уже в конце летнего сезона я смогу спрогрессировать до подиума в одной из гонок?)

P.S. Большое спасибо моей невесте, которая терпеливо сопровождала меня весь этот долгий жаркий день 😅

У ребёнка гипоксия, кровоизлияние в желудочки, ДВС синдром, массивная кровопотеря, полиоргангая недостаточность, повреждение почек и много чего ещё. Ему сразу начали переливать кровь и увезли в реанимацию в другую больницу. Я увидела его только через стекло кювеза, всего в трубках и на ИВЛ. В первые недели жизни возникло подозрение на муковисцидоз, у малыша был мекониальный илеус (непроходимость кишечника), была выведена илеостома. Месяц он провёл в реанимации в кювезе, на ивл и седации, с диализом, пока почки не запустились. Месяц мы ездили к нему каждый день постоять у кювеза. Врачи прогнозов никаких не давали, несколько раз были критические моменты, когда вообще не было понятно, выживет ли.

Потом его перевели и я легла вместе с ним в одиночный бокс, где провела ещё больше 2 месяцев. Было очень тяжело, никого рядом, кроме медперсонала. Короткие встречи с мужем у проходной, посещения запрещены, прогулки запрещены. Ребёнок на многочисленных капельницах, подключён к монитору, даже на руки особо не взять. Выпаивала его по 5 мл смеси, как котёнка. Училась взаимодействовать.

Я за это время просто одурела от тотального одиночества. 24/7 с маленьким ребёнком без близких и друзей кого угодно сведут с ума. Спасибо мужу, иногда он меня подменял и можно было поехать домой, отоспаться и полежать в ванной.

Малыш очень классный, контактный, я его очень люблю, но я многократно за это время пожалела о том, что он появился и что нам втроём приходится всё это переживать.

Отдельная история со стомой и калоприёмниками. Я всё подумываю рассказать об этом опыте, чтобы помочь другим родителям, которые столкнулись с такой бедой. Поначалу это очень страшно, привыкли только через несколько месяцев всё менять без проблем и без истерик малыша.

Спустя 2 месяца совместного пребывания в боксе нас выписали. Мы побыли дома буквально месяц, за ним новая госпитализация, на этот раз в кардиологию, из-за повышенного давления в связи с повреждением почек. Потом снова передышка, хотя дома стало неспокойно, даже дошло до разговоров о разводе, мы были вымотаны донельзя и сил поддерживать друг друга не было.

На пятом месяце пришли результаты расширенной генетики, муковисцидоз не подтвердился, начались разговоры о закрытии стомы. Главное условие — нужно было добить хотя бы 5 кг веса, но со илеостомой это сложно. Еда у ребенка почти не усваивается, приходилось откармливать буквально на убой, а учитывая поврежденные почки это было ещё сложнее, потому что высокобелковые смеси были запрещены.

С этим тоже справились. В январе легли на операцию, но всё опять затянулось, возникло подозрение на болезнь Гишпрунга. Брали биопсию, снова ждали результаты. Ожидание вообще стало неотъемлемой частью нашей жизни.

Гишпрунг не подтвердился, операцию сделали, когда малышу было уже 6 месяцев. Всё прошло удачно, ещё месяц в реанимации, снова пара недель в боксе и нас выписали. И снова через неделю госпитализация с кровавой диареей, пришёл положительный ПЦР на норовирус. Тут уже переболели все, я в лёгкой форме, муж в тяжёлой, малыш до сих пор восстанавливается.

Итоги этого предприятия. На днях малышу исполнилось 8 месяцев. Он не весит и 6 килограмм. По диагнозу из серьёзного осталось острое повреждение обеих почек; с мозгом, предположительно, всё в порядке. Желудочки ещё немного увеличены, но никаких сгустков в них не осталось. Весь живот в шрамах, любой ведьмак позавидует. Малыш очень контактный, весёлый, но до сих пор не переворачивается, не гулит, и в целом отстаёт. Разумеется дальше будем реабилитировать, но пока мотались по больницам, не было возможности показывать его специалистам по реабилитации. Мы его любим, он нас очень радует, и глобально как будто самое страшное осталось позади. Но это "позади" выпило из нас все силы. Мы с мужем буквально тени самих себя.

До этого наша жизнь была очень насыщенной, путешествия, хобби, совместные проекты, множество различных занятий. И я сама очень творческий человек, с большим количеством интересов в прошлом, с хорошей творческой работой, которая приносила хороший доход. Я была готова к тому, что все хобби и занятия отойдут на второй план, но я не была готова к тому, что события развернутся таким образом. И работы теперь нет, с таким графиком просто невозможно продолжать рабочую деятельность. И кроме графика дом-больница, дом-больница, другой жизни не осталось. Внутри — эмоциональный вакуум, полная пустота.

Я верю, что всё потихоньку наладится, и жизнь потечёт своим чередом, что мы так или иначе справимся со всем, как справлялись все эти 8 месяцев. Но травма останется на всю жизнь. И мне очень жалко, что всё случилось именно так. Если бы вернуть время назад, я бы никогда не согласилась на детей в принципе.

У меня сохранились ещё криоконсервированные бластоцисты, но я не думаю, что когда-нибудь мы решимся на второго ребёнка.

Не знаю, как закончить, так что вот.

УЗИ - все органы в пределах "возраста/состояния после вмешательств". Наконец-то док смог найти где-же конкремент в желчном, оказалось желчный изогнулся (последствия оперативных лечений) и на самом выходе расположился булыжник. Болит иногда. В селезенке тоже обнаружилась дополнительная долька (что это и на что влияет не знаю). Единственная почка имеет повышенную подвижность (это уже давно и нормально)

Короче, судя по анализам мальчик здоров. Правда никто не смог ответить почему всё болит при таких результатах.

Ну раз здоров, значит нужно идти и колоть дрова, а то лежат уже пару недель. Хотя нет, надо плитку сначала, к юбилею супруги, доукладывать в веранде и покрасить стены. Благо верандочка мизерная. Всю электропроводку в ней я сделал. 2 уличных фонаря от датчика, но и с принудительным включением, светильник внутри, розетка внутри и снаружи.

Получается - некогда болеть. Если бы стома не мешала, своим постоянным наполнением мешков, всё написанное, можно сделать было за пару-тройку дней. У меня это растягивается на недели. Выравнивание под плитку неделю делал, 1 порцию раствора разводишь, наносишь и всё, "батарейка села". На следующий день эта-же процедура. Да и раствора заводишь максимум 15 кг, чтобы сдвигать можно было, поднимать нельзя, да и не смогу уже поднять такой вес. Сразу оговорюсь - нанять кого-то за финансы практически невозможно. Объем работ настолько мал, что работники даже разговаривать о нем не хотят (ну что там 1.5 квадрата плитки, с кучей резов, электрику описал выше, дрова 2 куба). У них работы сейчас море с совершенно другими объемами, не чета моим.

Вот и мчим в светлое будущее своими силами, на своих двоих..

Я и не писал сюда потому как занят. Режим то сам себя не соблюдет:

В 10 подъем и укол. в 11 завтрак. В 12 выхожу "на смену" до 15, короткими перебежками делаю, что могу. В 15 обед, в 17 укол. Между 15 и 17 ничего делать не возможно - старый укол прошел, новый еще не пришел. Я называю это - села батарейка. После обеда стома не дает покоя, поэтому что-либо делать можно только внутри дома (ну например облуживать провода на проводке, которые многожильные, мыть посуду, пылесосить, шить подгузники, короче мелочи домашние). В 20 ужин. Минимум до 2 ночи стома не дает уснуть.

По прошествии почти 2 лет после последней операции, по моим наблюдениям, реабилитация вступила в последнюю стадию. Заметны изменения в прохождении пищи по кишкам. Если раньше съеденое через час уже выходило, то сейчас время нахождения пищи внутри заметно увеличилось. Простыми словами: Съел, например, грушу, в течение часа в мешке появляется грушевое повидло с запахом свежей груши. Сейчас стало так: съел грушу, через 4-6 часов в мешке есть клетчатка, похожая на грушу, запах груши не очевидный, но чувствуется. Вообще запах сильно изменился в сторону нормального запаха фекалий. Т.е. организм меняется, подстраивается к отсутствию органов, возможно что-то корректирует в тонком кишечнике, чтобы выполнялись действия толстого. Это мои мысли, подтвержденные тем, что я наблюдаю, но это не точно, я же не медик или биолог. Возможно они могут прокомментировать, что происходит в "урезанном" организме. Вес гуляет от 55 до 56, вроде пока приостановился и не падает ниже 55.

Продолжаю вести наблюдение...

Остаток дня я лежал под капельницами, обколотый промедолом, так что день пролетел легко и незаметно.
Второй день оказался куда хуже. Нужно вставать и ходить, промедол больше не колят, а кеторол всю боль не подавляет, к тому же его хватает только на пару часов. Питание только водой и нутридринками (в простонародье - малоежки). В общем, самый худший день.
День третий. Убрали дренажную трубку из живота. Боль уменьшилась по ощущениям раза в 2, теперь единственная её локализация - рана в области бывшей сигмостомы. На перевязке, только взглянув туда, я подумал, что шил мне её патологоанатом. Как оказалось, хирургу пришлось помудрить, чтобы точно убрать все, что относится к кишке, и оставить то, что должно рану закрывать (ткани за год с небольшим очень неплохо срослись).
День четвёртый - сегодня. Первый день без обезболивающих препаратов и каким-никаким комфортом. Разрешили есть твёрдую пищу, что оказалось очень сложно после 5 дней голодовки на воде. Впрочем, через этот путь я уже проходил, опыт имеется, а состояние организма куда лучше, чем в момент первой операции.
Впереди меня ждёт ещё около 2 недель нахождения в стационаре, снятие швов и несколько месяцев послеоперационного восстановления.

Пост вышел сумбурным и спонтанным, но у меня в голове почему-то висела идея-фикс, что я должен обязательно отчитаться перед аудиторией, которая на меня подписана. Как всегда жду любых ваших вопросов, отвечу даже на самые откровенные :)