БЛЯМ, не сообщив родственникам о генетическом заболевании?
У меня много родственников, почти все они живут в деревнях. По линии матери это огромный клан вроде тех, когда на свадьбу собираются пара сотен ближайших, и еще две сотни потом обижаются, что их не позвали. Фамилия с этой стороны распространенная, вроде Петровы-Ивановы, и почти любой житель деревни с этой фамилией в нашей области наверняка мой родственник. По линии отца также многие из деревень нашей области, там всего около 20 сейчас остались в живых, они живут в городе, но на деревенских памятниках после ВОВ очень много его фамилии.
Я выросла после смерти матери в городе, у бабушки по линии отца. Все детство и юность надо мной смеялась родня по материнской линии - в городской поликлинике одна из родственниц медсестра в процедурном, и две в регистратуре. Я очень много болела в детстве, подозревали то астму, то ревматизм, то псориаз. И приезжая в любую деревню к родственникам, лет с 12 слышала про себя "вон та, которая дохнет все не сдохнет". Лет с 16 уже сама ходила в поликлинику, сдавала в местной анализы на ВИЧ, гепатит, мне сделали прививку от ВПЧ. И из областной поликлиники в нашу присылали результаты тестов на артрит, кожные заболевания.
И с 16 лет уже слышала про себя, что я ипохондрик, и пересказывали истории, как кто-то тоже ипохондрик, выдумывает себе болезни чтобы не работать, расковыривает прыщи и ложится в больницу и что я такая же. Или я "мастырщик" и под кожу себе вшиваю всякую дрянь, чтобы загноилось.
Все новости про меня эти люди узнавали через тех трех женщин, работающих в поликлинике, все это перевиралось так, что ищу у себя ВИЧ и гепатит. Ко мне относились очень плохо, постоянные насмешки.
В 19 лет уехала в город покрупнее, училась, работала. После очередных анализов врач подбил всю информацию под то, что у меня синдром Бехтерева и успокоилась на этом. От предписаний вроде в самом деле стало полегче.
В 27 лет взяли на работу в крутое место, там был полис ДМС и любопытные врачи. Сама к этому времени уже подзабила на симптомы, плюс летала каждый год на море и после этого становилось ощутимо легче, ну и после детства-юности как-то стеснялась своих болей в суставах и игнорировала их, а проблемы с дыханием считала паническими атаками.
В общем, после генетического теста мне поставили диагноз, назначили лечение. Оно ощутимо помогло, хоть и направлено на купирование симптомов, излечения нет, это синдром с проявлениями. Но у меня его получилось диагностировать довольно рано и могу надеяться на полноценную жизнь.
- 1. Препараты и анализы перед их назначением довольно дорогие, и квоты есть не на все.
- 2. Мои родственники истиной в последней инстанции считают слова "своих семейных медиков" - это в настоящее время работницы поликлиники, еще медсестра-акушерка, два зоотехника, ветеринар, работники тепличного комплекса и фельдшер (еще учится). Если они едут к врачу сами, или привозят кого-то после операции, инсульта, инфаркта - все назначения проходят через "своих", и они могут и отменить, и заменить что-то из назначенного.
- 3. Синдром тот же, что у меня, или похожий, наверняка есть у многих родственников по материнской линии, и судя по семейным легендам очень давно. Но он считается проклятьем, полученным еще во времена крепостного права от забитого и заживо похороненного барина. У них есть своя семейная легенда об этом и несколько сказаний, объясняющих симптомы - сыпь выходит именно в этих местах, потому что в эти места были нанесены удары барину. Распухают суставы пальцев, потому что вот так в руке держали вилы, топоры предки-убийцы. Утром бывает не пошевелиться из-за боли в суставах, потому что барин вот так же провел последние минуты под землей - сюда же проблемы с дыханием. А слепота в среднем возрасте (возрасте смерти барина!) настигает тех, кто плевал на него, тут я связи не помню. В это реально верят, как в то, что в роду были ведьмы, там еще есть призрак конокрада, которого вообще очень некрасиво казнили и он некоторых наказывает внезапным геморроем за это.
В общем, не могу представить, что смогу что-то объяснить так, чтобы это не вызвало новые насмешки и новые легенды. Потому не хочу сообщать свой диагноз никому из родственников по этой линии. Специально к ним уже давно не езжу, но иногда встречаю родственников по линии матери на улице, когда приезжаю в родной город к родственникам по линии отца. Но они начинают сразу рассказывать новости "умер-родился-женился-забухал" про своих родственников, и ко мне сохраняется пренебрежительное отношение, или мимоходом сказанное "а ты все лечишься, вроде здорова", или советы из народных рецептов, которые кому-то там помогли, или рассказ про чудо-мазь от ветеринара, которую надо после бани, и приглашение в баню (которую кстати мне, и многим из них нельзя. Но запрет на баню - в это тем более не поверят, все всегда лечились баней и скипидаром).
То есть даже просто сказать диагноз - но там потребуются дополнительные анализы для назначения препаратов, что посчитают тем, что я их втягиваю в некое сектанство, раз "свои медики" не знают про такое. И как представлю, что снова меня будут высмеивать уже по поводу "ей придумали в городе новую болезнь, отдает деньги обманщикам в платных клиниках" и пересказывать это уже по своему родственникам по отцовской линии (которые меня растили), то не хочется даже например зайти в прежнюю поликлинику и сообщить терапевту, у которой лечилась до 19 лет, что же у меня оказалось в итоге
