Приходит СМС от Русфонда с просьбой помочь ребёнку.
Думаю ОК, переведу 100 рублей.
Отсылаю на номер из СМС 5542 100 рублей и приходит с номера 312 запрос на подтверждение оплаты.
Внимание! платёж 100 рублей, на который комиссия банка 18 рублей! Банки совсем совесть потеряли?!
Перехотелось им переводить. Перевёл в Алёшафонд, там комиссий нет.
Про Алину мы уже рассказывали здесь. В 13 лет у неё обнаружили мальформацию сосудов головного мозга — опасную аномалию, которая могла привести к инсульту. Девочку стали лечить, но во время очередной операции случилось кровоизлияние в мозг.
Дальше были 3 месяца комы, ИВЛ, трахеостома и призрачные надежды на восстановление. Алина проходит интенсивные дорогостоящие реабилитации. Несмотря на все трудности, она смогла сдать ЕГЭ, собирается поступать в вуз. Мы помогли Алине оплатить следующий курс занятий со специалистами, который приблизит её к цели: встать на ноги, снова стать самостоятельной.
Алина ведет свой телеграм-канал, где рассказывает о своем пути, занятиях и жизни после инсульта, которая стала совсем другой. И вот что она написала там по поводу нашего сбора:
Ребята, на меня закрыли сбор в фонде «Алеша» меньше чем за месяц❕
Я, когда узнала, что меня будут снимать, подумала «ну наверное такой же треш как на тв»
Потом я нашла их ютуб и посмотрела другие видео. Снято и смонтировано просто восхитительно. А что касается других историй в этих видео, ой мама, они очень страшные…
Я, как человек с инвалидностью и блогер, вижу очень много негатива в сторону фондов, мол, они не помогают, а только деньги трясут.
❌ Это не так!!! ❌
Деньги, которые на меня собирают идут мне на реабилитацию и никуда больше, остатки распределяются на других деток. Чтобы вы не подумали, что указать мы можем одну сумму, а потратить другую, я вам расскажу как работают фонды.
Чтобы никто не соврал о своем диагнозе и не залутал денег, фонд сначала просит кучу документов о финансовом положении семьи и, конечно же, выписки, обследования и подробную историю ребенка.
Далее фонд решает, подходит ли история ребенка под то, чтобы открыть сбор.
Кто-то скидывает чек на сумму, которая нужна сразу, а кто-то уже после согласования.
Деньги МЫ не видим, их перенаправляют сразу в рц, оплачивают нужные средства ТСР и др.
Я очень рада, правда, что мы успели обратиться в этот фонд. Про меня сняли классное видео. Оно даже не совсем про меня, оно скорее про мою патологию. Это помогло найти очень много людей с похожей проблемой.
Спасибо огромное всем за отклик, мне правда приятно❤️
Алину уже ждут в реабилитационном центре. Сама она готова выкладываться по максимуму. А мы верим, что у её истории будет счастливый конец. Если вы хотите поддержать девушку, напишите пару добрых слов в комментариях, она обязательно прочитает.
Три года мы вместе с вами боремся за Кирилла Перчика. Но сам Кирилл борется со своим недугом всю свою жизнь, уже 14 лет.
Фото и видео не передают, насколько он страдает. Только когда встречаешься с Кириллом лично — понимаешь: реальность в тысячу раз страшнее. Его кожа — сплошная рана. Его организм предельно истощен. При росте 158 см он весит всего 32 кг. Каждый день он балансирует на грани: его кожа, изъеденная синдромом KID, может в любой момент дать дорогу раку.
Прошлый год был особенно тяжелым: три госпитализации, бесконечные инфекции, гнойники, корки. Теперь новая угроза: контрактуры разрушают суставы. Без срочной реабилитации он перестанет ходить. Только представьте, какой катастрофой это станет для Кирилла.
Мы уже оплатили курс занятий со специалистами за 2 миллиона рублей. И я обещаю, мы не оставим его в беде и будем поддерживать по мере своих сил. Пока он борется — мы будем рядом.
А ещё посмотрите наш влог. Там мы рассказываем, что случилось с Кириллом за прошедший год, какие у него уже есть успехи, и что только предстоит сделать.
Дорога в том месте поворачивает, поэтому машинист не увидел парня и не успел остановить поезд. Сам ребёнок не слышал электричку из-за шума на перегоне и музыки в наушниках.
Эта новость о Кирилле Ишанове. В тот день он возвращался из школы с братом-близнецом. Они всегда шли этой дорогой. До ближайшего перехода 500 метров. Поэтому дети и взрослые часто «срезают» по этой тропке. И Кирилл делал так много раз. Но сейчас не повезло.
Все новости об этом происшествии заканчиваются словами: «Подросток выжил». Но какой стала его жизнь?
Прибывшие специалисты медицины катастроф 5 часов боролись за жизнь Кирилла в реанимации. Его состояние удалось стабилизировать, но нужно было срочно делать операцию. Парня хотели перевести в больницу в Люберцах, но медики отказывались — был риск, что он умрет по дороге. Родители буквально умоляли дать Кириллу шанс. В результате через 2 часа его подготовили к транспортировке и перевезли в клинику.
Вот список его травм: Открытая черепно-мозговая травма, тяжелый ушиб головного мозга, оскольчатый перелом теменной кости со смещением отломков и пневмоторакс левого легкого.
За следующие два года Кириллу сделали несколько операций. Он не раз оказывался на грани жизни и смерти. Мальчик был в вегетативном состоянии, а лечащие врачи советовали подбирать хоспис. Но родители не сдались. Когда состояние Кирилла стабилизировалось, они перевезли его домой и стали искать подходящую реабилитацию. И они её нашли.
Всего за несколько месяцев произошел настоящий прорыв. Теперь Кирилл может самостоятельно сидеть на стуле до 25 минут, проводить время в кресле на прогулках. От полного отсутствия реакций он пришел к осознанному взгляду и проявлению эмоций, от лежачего состояния – к возможности сидеть без поддержки, от питания через трубку – к первым самостоятельным глоткам воды, и, наконец, в руках появилась подвижность – теперь он может держать предметы и даже пытается есть ложкой.
Конечно, это только начало пути. Но его прогресс от «оставьте его в хосписе» до появления эмоций и самостоятельного питания действительно поражает. И мы верим, что в будущем у парня получится вернуться к самостоятельной жизни.
Остеопетроз — редкое наследственное заболевание, при котором кости патологически уплотняются. На срезе они становятся похожи на мрамор, отсюда и второе название болезни — «смертельный мрамор».
Из-за нарушения структуры костей в первую очередь страдает костный мозг, главный орган кроветворения. Дальше отмирают нервные окончания. Всё это приводит к анемии, потере зрения, неврологическим нарушениям, задержке в развитии и ранней смерти. Дети с таким диагнозом редко доживают до 10 лет. И эти годы трудно назвать жизнью.
В России есть регион, где остеопетроз встречается в 25 раз чаще, чем в среднем в мире. И этот регион — Чувашия. Несколько сотен лет назад дефектный ген закрепился в популяции народа. При этом в самой республике о такой особенности мало кто знает. Молодым родителям в женской консультации о риске ничего не рассказывают. Дополнительных анализов никто не проводит.
В нашей стране остеопетроз считается неизлечимым. Например, в 2015 году профессор, заслуженный врач республики, доктор медицинских наук, и главный специалист по остеопетрозу Чувашии в одном из интервью заявлял:
«Да, можно продлить жизнь, улучшить качество жизни, – кивает профессор Кириллов. – Но дети в любом случае погибают. Вы можете привести примеры успешного лечения остеопетроза? Я слежу за научной литературой и могу сказать, что до сих пор заболевание считается летальным. И я очень сомневаюсь, что израильтяне могут похвастаться каким-то конкретным примером излечения мраморной болезни. А пересадка костного мозга при остеопетрозе – пустая и бессмысленная трата денег»
У нашего фонда шесть подопечных с остеопетрозом: Вика Петровская, Тимофей Михайлов, Арслан Шакиров, Адам Курбанисмаилов, Ильсаф Сафин, Аделина Ертмакова.
Всем этим детям сделали трансплантацию костного мозга в Израиле. Пятеро из них смогли победить болезнь и сейчас живут обычной жизнью. Единственный, кого не удалось спасти — Арслан Шакиров.
Его случай действительно уникальный. Стандартный анализ не определял остеопетроз. Три года ребёнку не могли поставить диагноз. Он потерял зрение и почти оглох. Когда мальчику всё-таки сделали ТКМ, его состояние уже было критическим.
24 мая 2019 года Арслана не стало. Ему было 4 года.
Для успешного лечения остеопетроза очень важно время. Если ТКМ удается провести до того, как болезнь нанесет непоправимый вред организму, донорские клетки начинают работать и недуг уходит.
У Леши Чудакова редкая генетическая патология — несовершенный остеогенез. Его кости хрупкие и могут сломаться от собственного веса. Чтобы парень мог ходить, ему сделали операцию — установили в ноги специальный штифты. Но Леша рос, штифт не выдержал нагрузки и сломался. После этого ему вообще запретили опираться на ноги: обломки штифта могли раздробить кости.
Мы помогли оплатить операцию по замене металлоконструкции в ноге. Теперь Леша снова может ходить! Парень записал благодарность для всех, кто ему помог. Вы тоже посмотрите, порадуйтесь за Лешу и напишите пару добрых слов. Ему правда очень непросто, но он не унывает. А это дорогого стоит.
Все слышали о синдроме приобретенного иммунодефицита. Но эта болезнь страшнее СПИДа. Потому что вызывает её не вирус, а генетическая поломка.
Дети рождаются практически без иммунитета. Их организм совершенно беззащитен перед инфекциями окружающего мира. Поэтому они живут в стерильных условиях, постоянно принимают огромное количество антибиотиков и других препаратов. Но даже это их не спасает.
Полностью спрятаться от болезнетворных микробов невозможно. Поэтому дети с ПИД часто болеют и очень мало живут.
Но иммунитет можно «пересадить» от подходящего донора. Для этого проводят трансплантацию костного мозга. И после неё дети с ПИД полностью поправляются и живут обычной жизнью. Трансплантация стоит очень дорого. И часто родители не могут заплатить за такое лечение сами.
Благотворительность в России — дело неблагодарное. Такого уровня хейта нет ни в адрес букмекеров, ни производителей алкоголя, ни даже русских рэпперов. По данным исследования CAF (Charities Aid Foundation) за 2021 год, только 19% россиян регулярно жертвуют деньги на благотворительность — это один из самых низких показателей в мире. Почему так происходит?
1. Историческое недоверие к НКО
Советское наследие оставило установку, что социальные проблемы должно решать государство. После 1990-х многие благотворительные организации ассоциировались с мошенничеством. Даже сегодня 42% россиян считают, что фонды тратят деньги неэффективно (данные ВЦИОМ, 2022).
2. Критика в соцсетях: агрессия и конспирология
Соцсети усиливают скепсис. Люди пишут гадости по нескольким причинам:
Зависть ("Почему помогают им, а не мне?")
Отрицание проблем ("Инвалидов нет — это все спектакль")
Конспирологические теории ("Фонды отмывают деньги")
Исследование «Левада-Центра» (2023) показывает, что 28% россиян уверены: благотворительные сборы — это обман.
Конечно, подобного сбора никогда не было и не могло быть. Телеканалы досконально проверяют сборы, а реклама на ТВ, как правило, бесплатна для фондов.
3. Медийные скандалы
Громкие случаи (например, история с фондом «Подари жизнь» в 2018 году) подрывают доверие. Хотя нарушения редки, они создают эффект «одна бабка сказала».
4. Психологическая защита
Когнитивный диссонанс заставляет людей рационализировать свое нежелание помогать: «Если я не жертвую, значит, все фонды — мошенники».
5. Зарплаты НКОшников
Многие считают, что благотворительностью нужно заниматься безвозмездно. А если ты получаешь за это зарплату (из моих-то пожертвований!), значит, это не благотворительность, а бизнес. Причём грязный. При этом никого не волнует, что организация сборов, ведение отчетности, продвижение историй подопечных — это колоссальный труд. Не говоря о юридических вопросах и огромных трудностях с переводами за границу. При этом никого не смущают зарплаты, например, маркетологов, которые продвигают на рынке майонез или пельмени. По закону фонды действительно могут оставлять до 20% от сборов на организацию своей деятельности. Сейчас даже у обычных депозитов доходность выше. Так что работа НКО ни в коем случае не связана с получением прибыли.
Что делать?
Прозрачность отчетности и личные истории повышают доверие. Например, наш фонд не только отличтывается обо всех собранных средствах и их расходовании, но ещё в течение минимум 3-х лет следит за судьбой подопечных и публикует новости о ходе их лечения. Смотрите раздел «Спасённые дети» на сайте фонда
Вывод: Негатив — следствие страха, незнания и советского менталитета. Менять ситуацию нужно через просвещение и открытость.
Источники:
