Я не могу держать голову прямо. В таком положении у меня западает язык, а из-за обильной слюны я начинаю давиться. Поэтому голову необходимо всё время придерживать и поворачивать набок. Чтобы помыть мне голову, нужны примерно час времени и два человека. Мама моет, а отец всё это время поддерживает мою голову и следит, чтобы я находилась в безопасном положении.

Голову мы моем примерно раз в две недели. Перед мытьём мама тщательно прочёсывает волосы очень мелким гребнем. За это время на коже и у корней скапливается жир, и без предварительного вычёсывания хорошо промыть волосы гораздо сложнее.

Потом под голову подкладываем одноразовые пеленки, ванночку и начинаем мыть. Используем ковш и небольшой портативный душ. Сначала аккуратно смачиваем волосы, наносим шампунь и промываем правую сторону головы. Затем осторожно поворачиваем голову и точно так же моем левую.

Самое важное очень тщательно смыть шампунь. Если где-то останется пена, кожа быстро начнёт чесаться, а исправить это на следующий день уже не получится. Вся процедура слишком сложная, утомляемая, чтобы проводить её часто. После мытья волосы нужно аккуратно высушить, поправить всё вокруг и удобно уложить меня обратно. Кажется, что помыть голову самое обычное дело. Для большинства людей это занимает несколько минут. В нашей семье на это уходит около часа, силы двух человек и постоянная осторожность.

Но результат того стоит. Чистые волосы и отсутствие зуда вроде бы мелочи, но когда ты полностью зависишь от помощи других, именно такие мелочи сильно влияют на самочувствие и настроение.