Если вы хоть раз читали комментарии к моим статьям, то наверняка встречали там два вечных вопроса: «Зачем так жить?» и «А эвтаназия?»
Причём иногда мне кажется, что меня не спрашивают, а пытаются убедить: мол, в твоей ситуации это вообще единственный разумный вариант.
И каждый раз я немного удивляюсь. Я вроде не пишу о том, как ненавижу свою жизнь и мечтаю, чтобы всё закончилось. Наоборот, в моих текстах куча жизнелюбия, а в жизни куча совершенно обычных вещей: книги, фильмы, игры, общение, какие-то смешные ситуации, планы. Я постоянно ищу, чем ещё заняться и что попробовать.
Да, у меня БАС. Я не могу двигаться и говорить, дышу с помощью ИВЛ, полностью завишу от помощи других людей. Это тяжело. Есть страхи, ограничения, боль, куча бытовых проблем, о которых здоровому человеку даже не приходится задумываться.
Но почему из этого автоматически следует, что я не хочу жить?
Что я думаю про эвтаназию?
Я понимаю людей, которые считают, что каждый должен сам решать, как ему жить. Особенно когда речь идёт о неизлечимой болезни и тяжёлых страданиях. Я не хочу судить человека, который оказался в такой ситуации и решил, что больше не может.
Но лично мне эвтаназия не нужна.
Хочется узнать, какие книги я прочитаю через год. Какой сериал снова затянет меня на несколько сезонов. Какие технологии появятся для людей с ограниченными возможностями. Что нового узнают учёные о БАС. Хочется общаться, смеяться, смотреть фильмы, играть, писать и ждать следующего дня. И да, я всё ещё верю, что когда-нибудь лекарство от БАС изобретут. Может быть, кто-то назовёт это наивностью, но мне хочется верить в учёных и в то, как быстро развивается медицина.
Наверное, со стороны кому-то моя жизнь действительно кажется ужасной. Потому что человек примеряет её на себя: «Я бы так не смог».
Но вам и не нужно сейчас решать, смогли бы вы.
И самое странное, когда совершенно незнакомый человек, который знает о моей жизни только несколько абзацев из интернета, решает, что смерти я должна хотеть больше, чем жизни.
Можно поддерживать право на эвтаназию и одновременно понимать простую вещь: инвалидность, зависимость от ИВЛ и невозможность двигаться сами по себе не означают желание умереть.
Поэтому на вопрос «зачем так жить?» у меня довольно простой ответ.
Потому что мне всё ещё интересно жить. И я всё ещё надеюсь однажды дождаться того дня, когда БАС перестанет быть неизлечимым.
