Nastennam

Наконец, в декабре в ЦНИИСиЧЛХ мне вырезали опухоль, продержав перед этим в больнице пару недель. И в конце декабря 2021 года по телефонному звонку мне сообщили, что гистология показала рак. Вот такой вот новогодний сюрприз.

2022

К тому времени хирурги из ЦНИИСиЧЛХ отправляли меня пару раз в НМИЦ онкологии имени Н. Н. Блохина, чтобы проверить свои опасения, поэтому я уже знала, куда мне идти за лечением.

Надо сказать, что онкологи в Блохина подозревали, что у меня "зло", но я в это не поверила и решила не откладывать свою операцию в ЦНИИСиЧЛХ, про что мой онко-хирург неодобрительно высказывался, т.к. они, онкологи, вырезают такие опухоли как надо, а не как обычно.

В марте 2022 года мне провели долгую и сложную операцию с заменой части нижней челюсти на протез, а в июне отправили на лучевую терапию и химию (цисплатин).

2023

Весь 2023 год я обследовалась, все было спокойно, но к концу года в легких появились очаги.

2024

В январе мне сделали трансторакальную биопсию легкого и выяснили, что это метостазы.

P. S.

Пожалуйста, не судите строго мой пост и мои действия :) Я написала свою историю кратко, чтобы не путать вас своими переживаниями. Хочу, чтобы люди, которым поставили схожий диагноз знали, что они не одни! Все будет хорошо.

Я уже миллион раз сдавала свои стекла-блоки 2021-2022 года в лабы, но результатов никаких никогда не было. Но протокол есть протокол, поэтому я собралась и поехала в лабу Герцена в Измайлово. Перед этим, кстати, нужно было позвонить заведующей и договориться, чтобы она меня приняла, а это тоже было непросто, т.к. она была на каких-то врачебных съездах.

Сделав дело, отправилась домой ждать результаты. И вот через неделю мне поступил звонок от заведующей:

- У вас нашли экспресиию к NTRK!

Она объяснила, что это очень хорошо, т.к. против таких опухолей есть тагретная терапия и они очень хорошо поддаются лечению.

Я очень сильно обрадовалась, ведь я уже почти 4 года в диагнозе без ремиссии и никаких надежд у меня уже не оставалось.

Я забрала результаты из лабы и пришла к онкологу в Герцена, все ей рассказала и отдала документы. Она посмотрела на них, а потом на меня и сказала:

- Я ничего не вижу.

Я разозлилась. Мне не дали все документы! Эта бюрократия опять мне насолила. "Неужели так сложно дать все бумаги сразу" - подумала я. Женщина-врач уже уходила в отпуск, так что я сказала, что зайду с результатми к другому врачу. Плюс, она мне не очень нравилась, т.к. у нее было слишком недружелюбное отношение.

Пролистав все документы, я тоже не нашла слово "NTRK". Я была в замешательстве. Пришлось опять сходить в лаборатрию. На этот раз меня встретила молодая девушка, которой я объяснила всю ситуацию. Она начала смотреть документы в программе. Я начала ей объяснять, что получила телефонный звонок, где ее начальница объяснила мне, что у меня есть мутация NTRK. На что девушка тоже отреагировала с сомнением и мы решили дождаться начальницу.

Кульминация

Начальница зашла в кабиент. Я представилась и она сказала:

- Ах, да, у тебя есть NTRK, нужно сдать блоки на FISH.

Она открыла документ, где, по ее мнению, содержалась информация про NTRK. Я подсела к ней поближе. Я действительно видела этот документ, но не знала, что pan-TRK = NTRK. Тогда я ткнула пальцем на строку:

Оказалось, что начальница лаборатории не дочитала результат исследования и подумала, что у меня "положительная экспрессия pan-TRK".

Она изменилась в лице.

- Ну, тогда мы не будет делать второй этап - обратилась женщина к своей подчененной, встала из-за стола и вышла из кабинета.

В этот момент мой мир рухнул. Меня попросили подождать в коридоре. Слезы уже были готовы биться фонтаном. Я сдерживалась. И вот мне отдают доменты, я иду в лифт и начинаю горько плакать. Проплакала я всю дорогу от Измайлово до юга Москвы пока ехала в такси. У меня забрали последнюю надежду на выздоравление.

Конец

Пришла домой, вырубилась на несколько часов. Проснулась, поступил звонок от тети:

- Дедушка умер.

В этот день я погрузилась в темноту.

Также, мне нужно провериться на мутации MSI, NTRK и рецепторы к андрогенам, чтобы врачи смогли назначить мне химиотерапию.

Какие у меня ощущения?

В прошлом году я нашла статью о том, что при раке слюнных желез химия не очень помогает. Это было очень грустно читать. К сожалению, врачи подтвердили, что подбирать химию в моем случае нужно исходя из мутаций. Но дело в том, что до сих пор (за 3 года) у меня не нашли никаких мутаций. И это странное ощущение, т.к. многие мутации наоборот делают рак более агрессивным. С одной стороны круто, что их нет, а с другой не круто.

В чем загвоздка? Я, по всей видимости, не в ремиссии. Мои метастазы в легких и в шее лечили лучевой. Вообще, она вроде помогает, но, когда у онкобольного появляются метастазы, врач по протоколу должен подобрать системный подход – химию, чтобы воздействовать на все тело, так сказать. А в моем случае это сложно.

Короче говоря, я какое-то время свыкалась с тем, что для меня не найдется лечения. Надо смотреть.

Как поживает мой лицевой нерв?

После осенней лучевой у меня появился отек, поэтому нерв в отказе. Но я как-то даже не считаю, что он меня делает некрасивой. В общем, я поймала какой-то особенный безнервозный вайб)

Размышления о качестве жизни и смерти.

Я много смотрю видео про другие нозологии и слушаю истории людей с онко. В последнее время мне стали попадаться люди, которые не боятся смерти. Я честно в шоке, что такие существуют. Как можно не обосраться от того, что тебе ставят такой диагноз? Загадка. Может быть, они на стадии отрицания…

В общем, они говорят, что их больше волнует тот факт, что все это лечение может существенно снизить их уровень жизнь. И я их понимаю, ведь после операции у меня не работает нерв и челюсть, а после лучевой на легкие у меня появилась адовая межреберная невралгия. Тут уж каждый сам решает, что он хочет. Жить красиво, но коротко или подольше, но со сложным лечением.

В любом случае, я, наверное, крэйзи, но даже зная, что у меня 4 стадия, метастазы, сложность с подбором в лечении, я все равно верю, что я могу вылечиться или просто прожить достойную в числах жизнь. Хотя, конечно, жизнь измеряется не в числах, не в том сколько лет ты просидел на жопе перед компом.

И тут снова тоже появляются вопросы к самой себе. Почему за эти 3 года я еще не укатила на море с Мартином и Руди? Почему я не покрасила волосы в розовый? Не купила, скажем, мотоцикл? Не знаю. Может быть, потому что мое счастье в другом. Мне нравится просто быть, просто гулять с собакой и играть с моими декоративными крысами, просто помогать приютам, просто иногда ездить в другие города типа Тулы.

Каждому свое.

В заключение скажу еще раз спасибо за теплые слова и ваши непростые истории. Я желаю всем добра!

Итак, что же входило в список операционных манипуляций?

• замена нижней челюсти на протез

• наращивание костной ткани на протез

• удаление ушного прохода и "наклеивание" вместо него куска ткани

Какие были последствия?

• лицевой нерв слева перестал работать

• на лице был огромный отек

• правая нога была с огромным "шрамом" и вставным куском кожи

• живот тоже был с огромным "шрамом"

• заплатка на левом ухе + шум и звон в ухе

• зубов с левой стороны снизу не стало

Честно говоря, я не помню всех деталей. На тот момент я просто доверилась врачам и делала все, что они скажут, т.к. они явно больше знают о моем недуге, чем я сама. Я очень благодарна врачам из Блохина за их лечение, которое я получаю и по сей день.

После операции наступило время восстановления. Я делала дома перевязки ноги, потихоньку училась ходить, т.к. нога после операции болела и ее нельзя было сильно напрягать.

После восстановления начался второй этап лечения, химия и луч, который длился пару недель. Каждый будний день ходила на луч и раз в неделю на химию (цисплатин). Как сказал мой радиолог: "Теперь твоя работа - лечение."

И это правда. Лечение занимает очень много времени. Нужно запастись терпением и стараться фокусироваться на положительных сторонах, строить планы, даже самые маленькие, практиковать осознанность, быть в моменте. Это сложно.

После лечения настал момент принятия новой внешности. У меня никогда не было таких шрамов или проблем с ассиметрией лица. Более того, теперь я стала слышать только 1 ухом и рот из-за протеза плохо открывался.

Отек на лице ушел где-то через год. Судя по фото, в апреле 2023 стало полегче. В тот период левый уголок губы начал приполниматься и я могла кое-как нормально улыбнуться. Таблетки немного тоже помогли.

Хочу сказать, что диагноз помог мне осознать ценность жизни. Я нашла оправдание своей болезни по типу - если бы не рак... На самом деле, это полезно, так легче переживать диагноз.

Однако, спустя год, у меня начала течь крыша, ко мне стали приходить флешбэки и моя тревожность улетела в космос. Справляться с этим мне помог и помогает психолог. Кстати, многие фонды предоставляют бесплатную психологическую помощь.

Что сейчас?

На данный момент я прошла еще 2 лучевые терапии в 2024, одну в феврале на легкие, другую на шишку на шее в ноябре. В легких эти узлы перестали накапливать контраст, что хорошо. А по шее, я буду еще наблюдаться.

С лицевым нервом у меня токсичные отношения, он постоянно устраивает мне эмоциональные качели. То он работает, то не работает. С протезом тоже самое. То рот открывается на 2 см, то на 1 см. Кушаю и улыбаюсь я с трудом. Левое ухо шумит 24/7, но я уже с этим свыклась. Нога зажила и прекрасно себя чувствует.

В целом, жить можно.

Необычная внешность

Недавно я постриглась, т.к. думала, что будет химия и я облысею, но химии не случилось. А неудачная стрижка случилась. В этот момент я поняла, насколько я не ценю то, что имею (в плане внешки). Смотрела вот сейчас фото для поста и просто в шоке от того, насколько я сама себе кажусь уродом, хотя иногда не все так плохо.

Короткая стрижка помогла мне перестать прятать свои недостатки за волосами, масками. Сейчас я легче отношусь к взглядам со стороны, но не на 100%.

Хочу поддержать людей с нетипичной внешностью. Вы не одни, нас много, просто мы прячемся, т.к. не хотим ощущать на себе странных взглядов и, не дай Бог, слышать негативные комментарии.

Фэйспозитив в студию!

Благодарность

Спасибо пикабушникам за теплые слова под предыдущим постом! Было приятно и позновательно читать ваши комменты.

Всем желаю здоровья!