Привет, Пикабу! Меня зовут Настенна! Хочу поучавствовать в конкурсе)
Для поста выбрала фотографии, которые были сделаны на пленку!
В Чебоксарах
Немного о себе:
Мне 26 лет, родилась я в Чебоксарах, а сейчас живу в Москве. Работаю техническим писателем/репетитором по английскому. Обучаюсь на системного аналитика. Лечусь от онкологии :)
Люблю фотографировать на пленку, вязать, играть в настольные игры и ходить на комедийные спектакли. Люблю свою собачку и декоративных крысок) И много другого)
На пикабу я давно, но посты начала делать недавно. Пишу только когда меня что-то сильно заботит и я хочу это обсудить/поделиться с другими.
Я очень благодарна пикабу за возможность выкладывать свои мысли и получать теплые слова от пикабушников!
Привет! Меня зовут Настенна и это вторая часть моей истории (Рак слюнной железы)
Диагноз: C07, 4 стадия, по гистологии были разные результаты, в т.ч. миоэпителиальная карцинома.
В этот раз я хочу глубже окунуться в мою историю и поделиться деталями, которые я опустила в прошлый раз, т.к не хотела делать текст слишком загруженным. Чехов – наше все!
В этот раз хочу сфокусироваться на последствиях операции и психологических моментах.
Back to 2022
Самым главным ударом для меня стало изменение внешности, а именно лица.
Это я до операции
Это я после операции
Итак, что же входило в список операционных манипуляций?
замена нижней челюсти на протез
наращивание костной ткани на протез
удаление ушного прохода и "наклеивание" вместо него куска ткани
Какие были последствия?
лицевой нерв слева перестал работать
на лице был огромный отек
правая нога была с огромным "шрамом" и вставным куском кожи
живот тоже был с огромным "шрамом"
заплатка на левом ухе + шум и звон в ухе
зубов с левой стороны снизу не стало
Честно говоря, я не помню всех деталей. На тот момент я просто доверилась врачам и делала все, что они скажут, т.к. они явно больше знают о моем недуге, чем я сама. Я очень благодарна врачам из Блохина за их лечение, которое я получаю и по сей день.
Это мой протез нижней челюсти (части)
После операции наступило время восстановления. Я делала дома перевязки ноги, потихоньку училась ходить, т.к. нога после операции болела и ее нельзя было сильно напрягать.
Ходила с палочкой
После восстановления начался второй этап лечения, химия и луч, который длился пару недель. Каждый будний день ходила на луч и раз в неделю на химию (цисплатин). Как сказал мой радиолог: "Теперь твоя работа - лечение."
И это правда. Лечение занимает очень много времени. Нужно запастись терпением и стараться фокусироваться на положительных сторонах, строить планы, даже самые маленькие, практиковать осознанность, быть в моменте. Это сложно.
Это я на химии
После лечения настал момент принятия новой внешности. У меня никогда не было таких шрамов или проблем с ассиметрией лица. Более того, теперь я стала слышать только 1 ухом и рот из-за протеза плохо открывался.
Это я пытаюсь смириться со своей новой внешностью и пытаюсь не прятать шрамы. Тут он еще свеженький
Отек на лице ушел где-то через год. Судя по фото, в апреле 2023 стало полегче. В тот период левый уголок губы начал приполниматься и я могла кое-как нормально улыбнуться. Таблетки немного тоже помогли.
Это я спустя год, радуюсь, что лицевой нерв немного заработал
Хочу сказать, что диагноз помог мне осознать ценность жизни. Я нашла оправдание своей болезни по типу - если бы не рак... На самом деле, это полезно, так легче переживать диагноз.
Однако, спустя год, у меня начала течь крыша, ко мне стали приходить флешбэки и моя тревожность улетела в космос. Справляться с этим мне помог и помогает психолог. Кстати, многие фонды предоставляют бесплатную психологическую помощь.
Что сейчас?
На данный момент я прошла еще 2 лучевые терапии в 2024, одну в феврале на легкие, другую на шишку на шее в ноябре. В легких эти узлы перестали накапливать контраст, что хорошо. А по шее, я буду еще наблюдаться.
С лицевым нервом у меня токсичные отношения, он постоянно устраивает мне эмоциональные качели. То он работает, то не работает. С протезом тоже самое. То рот открывается на 2 см, то на 1 см. Кушаю и улыбаюсь я с трудом. Левое ухо шумит 24/7, но я уже с этим свыклась. Нога зажила и прекрасно себя чувствует.
В целом, жить можно.
Необычная внешность
Недавно я постриглась, т.к. думала, что будет химия и я облысею, но химии не случилось. А неудачная стрижка случилась. В этот момент я поняла, насколько я не ценю то, что имею (в плане внешки). Смотрела вот сейчас фото для поста и просто в шоке от того, насколько я сама себе кажусь уродом, хотя иногда не все так плохо.
Короткая стрижка помогла мне перестать прятать свои недостатки за волосами, масками. Сейчас я легче отношусь к взглядам со стороны, но не на 100%.
Хочу поддержать людей с нетипичной внешностью. Вы не одни, нас много, просто мы прячемся, т.к. не хотим ощущать на себе странных взглядов и, не дай Бог, слышать негативные комментарии.
Фэйспозитив в студию!
1/14
Это коллекция моих себяшек от самых давних и до самых актуальных
Благодарность
Спасибо пикабушникам за теплые слова под предыдущим постом! Было приятно и позновательно читать ваши комменты.
Всем желаю здоровья!
UPD:
Что с ногой? Брали костную ткань для наращивания на протез, чтобы можно было ставить зубы (?). Плохо помню.
💡Выпить стаута, закусить холодцом, зашлифовать это дело вином "Мерло" с горьким шоколадом. Вспомнить деда, поплакать и на уральском трамвае, грустно вырисовывая сердечки на запотевшем стекле, поехать обниматься с медведем. Если вы выжили - вечером заставить масика приготовить ужин. Если масик - вы, захватите медвежатины для своей возлюбленной.
Привет! Меня зовут Настенна и я хочу поделиться своей историей о том, как пару лет назад мне поставили диагноз онкология.
2021
Летом 2021 года я заметила у себя на щеке рядом с левым ухом некое образование, но сначала не могла понять, было ли оно там всегда или появилось недавно. На тот момент оно никак себя не проявляло и ничем меня не беспокоило. Позже я поделилась этим фактом с моей подругой и она посоветовала мне сходить к хирургу.
Начались мои долгие осенние походы по разным врачам. Это был треш. Терапевт меня послала с шишкой около уха к стоматологу, а хирург сказал, что это доброкачественное новообразование, с которым люди живут десятилетиями. Онкологи, проведя полный анализ, сказали вырезать опухоль в обычной ЧЛХ. В какой-то момент у меня ухудшился слух слева и из уха начала постоянно идти кровь, поэтому я начала ходить к ЛОРам, которые тоже не могли справиться с проблемой. Было очень много походов по врачам, которые так и не могли мне сказать, что со мной.
Наконец, в декабре в ЦНИИСиЧЛХ мне вырезали опухоль, продержав перед этим в больнице пару недель. И в конце декабря 2021 года по телефонному звонку мне сообщили, что гистология показала рак. Вот такой вот новогодний сюрприз.
2022
К тому времени хирурги из ЦНИИСиЧЛХ отправляли меня пару раз в НМИЦ онкологии имени Н. Н. Блохина, чтобы проверить свои опасения, поэтому я уже знала, куда мне идти за лечением.
Надо сказать, что онкологи в Блохина подозревали, что у меня "зло", но я в это не поверила и решила не откладывать свою операцию в ЦНИИСиЧЛХ, про что мой онко-хирург неодобрительно высказывался, т.к. они, онкологи, вырезают такие опухоли как надо, а не как обычно.
В марте 2022 года мне провели долгую и сложную операцию с заменой части нижней челюсти на протез, а в июне отправили на лучевую терапию и химию (цисплатин).
Это я после операции смотрю Твин Пикс
2023
Весь 2023 год я обследовалась, все было спокойно, но к концу года в легких появились очаги.
2024
В январе мне сделали трансторакальную биопсию легкого и выяснили, что это метостазы.
P. S.
Пожалуйста, не судите строго мой пост и мои действия :) Я написала свою историю кратко, чтобы не путать вас своими переживаниями. Хочу, чтобы люди, которым поставили схожий диагноз знали, что они не одни! Все будет хорошо.
Коллеги! На самом деле, я не дотягиваю до звания программиста и об этом пойдет речь.
Я сейчас учу JavaScript на одном популярном курсе... Учу уже пару месяцев (в том числе HTML, CSS) и вот мы недавно добрались до ООП. Счастью нет предела и моей выгоревшей ж*пе тоже.
У меня есть проектная работа и в ней ошибки. Мне очень не хватает человеческого объяснения. Как говорят у нас в Рязани, I'm having a mental breakdown.
Есть тут репетиторы по JS, которые мне объяснят мои ошибки в коде касательно ООП, зысов(this._) и методов....?
Молю слёзно.
Я, кстати, не из Рязани, просто слышала такую фразу.
P.S. спасибо всем, кто отозвался, но я лучше не буду вас грузить, а пойду к репетитору, потому что я даже не понимаю ваших советов(ну на самом деле одного чела хватило, чтобы это понять) спасибо, чел
Во мне определенно точно есть задатки жлоба, но, поверьте, не жадность заставила меня написать мой первый пост. Я просто запуталась ~(>_<~) и надеюсь кто-нибудь уже приведет меня в конец тоннеля.
Согласно тарифу, указанному на официальном сайте Почты России, отправка открытки (весом до 20 г.) стоит 19 рублей. Но на почте мне всегда пробивают марки по 25р., т.к. "у них нет марок, которые стоят 19". Я несколько раз с этим сталкивалась и недавно еще раз уточняла, точно ли марка номиналом 25 это лучшее, что они могут мне предложить, и ответ был положительным.
Но сегодня мне пришла открытка с вот такой маркой:
Я в очередной раз впала в ступор. Ну не могут же меня так нагло обманывать? Просто в моем отделении почты нет подходящих марок... Тем более один рубль погоды не сделает.
Я бы могла, конечно, искать альтернативные марки типа таких:
И красиво и внутренний Скрудж доволен, но оказалось, что необычные марки стоят в два или три раза дороже своего номинала ＼(º □ º l|l)/ Возможно, здесь нужно признать своё недооцененное жлобство... Но не тут то было.
Роясь в своих открыточных закромах, я нашла это:
ШоК! Надо сказать, что я видела марки меньшего номинала и до этого, но эта картина доказала абсурдность двадцати пяти рублевых марок, которые мне продают, убеждая, что ничего лучше у них нет.
Я человек непридирчивый (видимо настолько же непридирчивый как и неЖлобный), но я часто хожу на почту отправлять открытки и не могу понять, почему нет марки за 19 рублей. Она бы соответствовала тарифу и была крайне удобна в использовании, т.к. на почтовых открытках очень мало места.
Но вот почему мне продают марки за 25, я догадываюсь :)
Кто знает, где найти нормальные марки с нормальным номиналом?
