Nastennam

Привет! Меня зовут Настенна и это вторая часть моей истории (Рак слюнной железы)

Диагноз: C07, 4 стадия, по гистологии были разные результаты, в т.ч. миоэпителиальная карцинома.

В этот раз я хочу глубже окунуться в мою историю и поделиться деталями, которые я опустила в прошлый раз, т.к не хотела делать текст слишком загруженным. Чехов – наше все!

В этот раз хочу сфокусироваться на последствиях операции и психологических моментах.

Back to 2022

Самым главным ударом для меня стало изменение внешности, а именно лица.

Итак, что же входило в список операционных манипуляций?

• замена нижней челюсти на протез

• наращивание костной ткани на протез

• удаление ушного прохода и "наклеивание" вместо него куска ткани

Какие были последствия?

• лицевой нерв слева перестал работать

• на лице был огромный отек

• правая нога была с огромным "шрамом" и вставным куском кожи

• живот тоже был с огромным "шрамом"

• заплатка на левом ухе + шум и звон в ухе

• зубов с левой стороны снизу не стало

Честно говоря, я не помню всех деталей. На тот момент я просто доверилась врачам и делала все, что они скажут, т.к. они явно больше знают о моем недуге, чем я сама. Я очень благодарна врачам из Блохина за их лечение, которое я получаю и по сей день.

После операции наступило время восстановления. Я делала дома перевязки ноги, потихоньку училась ходить, т.к. нога после операции болела и ее нельзя было сильно напрягать.

После восстановления начался второй этап лечения, химия и луч, который длился пару недель. Каждый будний день ходила на луч и раз в неделю на химию (цисплатин). Как сказал мой радиолог: "Теперь твоя работа - лечение."

И это правда. Лечение занимает очень много времени. Нужно запастись терпением и стараться фокусироваться на положительных сторонах, строить планы, даже самые маленькие, практиковать осознанность, быть в моменте. Это сложно.

После лечения настал момент принятия новой внешности. У меня никогда не было таких шрамов или проблем с ассиметрией лица. Более того, теперь я стала слышать только 1 ухом и рот из-за протеза плохо открывался.

Отек на лице ушел где-то через год. Судя по фото, в апреле 2023 стало полегче. В тот период левый уголок губы начал приполниматься и я могла кое-как нормально улыбнуться. Таблетки немного тоже помогли.

Хочу сказать, что диагноз помог мне осознать ценность жизни. Я нашла оправдание своей болезни по типу - если бы не рак... На самом деле, это полезно, так легче переживать диагноз.

Однако, спустя год, у меня начала течь крыша, ко мне стали приходить флешбэки и моя тревожность улетела в космос. Справляться с этим мне помог и помогает психолог. Кстати, многие фонды предоставляют бесплатную психологическую помощь.

Что сейчас?

На данный момент я прошла еще 2 лучевые терапии в 2024, одну в феврале на легкие, другую на шишку на шее в ноябре. В легких эти узлы перестали накапливать контраст, что хорошо. А по шее, я буду еще наблюдаться.

С лицевым нервом у меня токсичные отношения, он постоянно устраивает мне эмоциональные качели. То он работает, то не работает. С протезом тоже самое. То рот открывается на 2 см, то на 1 см. Кушаю и улыбаюсь я с трудом. Левое ухо шумит 24/7, но я уже с этим свыклась. Нога зажила и прекрасно себя чувствует.

В целом, жить можно.

Необычная внешность

Недавно я постриглась, т.к. думала, что будет химия и я облысею, но химии не случилось. А неудачная стрижка случилась. В этот момент я поняла, насколько я не ценю то, что имею (в плане внешки). Смотрела вот сейчас фото для поста и просто в шоке от того, насколько я сама себе кажусь уродом, хотя иногда не все так плохо.

Короткая стрижка помогла мне перестать прятать свои недостатки за волосами, масками. Сейчас я легче отношусь к взглядам со стороны, но не на 100%.

Хочу поддержать людей с нетипичной внешностью. Вы не одни, нас много, просто мы прячемся, т.к. не хотим ощущать на себе странных взглядов и, не дай Бог, слышать негативные комментарии.

Фэйспозитив в студию!

Благодарность

Спасибо пикабушникам за теплые слова под предыдущим постом! Было приятно и позновательно читать ваши комменты.

Всем желаю здоровья!

📌 Планы на день:

💡Выпить стаута, закусить холодцом, зашлифовать это дело вином "Мерло" с горьким шоколадом. Вспомнить деда, поплакать и на уральском трамвае, грустно вырисовывая сердечки на запотевшем стекле, поехать обниматься с медведем. Если вы выжили - вечером заставить масика приготовить ужин. Если масик - вы, захватите медвежатины для своей возлюбленной.

Я отправляю открытки за 25 р., хотя это стоит 19.

Во мне определенно точно есть задатки жлоба, но, поверьте, не жадность заставила меня написать мой первый пост. Я просто запуталась ~(>_<~) и надеюсь кто-нибудь уже приведет меня в конец тоннеля.

Согласно тарифу, указанному на официальном сайте Почты России, отправка открытки (весом до 20 г.) стоит 19 рублей. Но на почте мне всегда пробивают марки по 25р., т.к. "у них нет марок, которые стоят 19". Я несколько раз с этим сталкивалась и недавно еще раз уточняла, точно ли марка номиналом 25 это лучшее, что они могут мне предложить, и ответ был положительным.

Но сегодня мне пришла открытка с вот такой маркой:

Я в очередной раз впала в ступор. Ну не могут же меня так нагло обманывать? Просто в моем отделении почты нет подходящих марок... Тем более один рубль погоды не сделает.

Я бы могла, конечно, искать альтернативные марки типа таких:

И красиво и внутренний Скрудж доволен, но оказалось, что необычные марки стоят в два или три раза дороже своего номинала ＼(º □ º l|l)/ Возможно, здесь нужно признать своё недооцененное жлобство... Но не тут то было.

Роясь в своих открыточных закромах, я нашла это:

ШоК! Надо сказать, что я видела марки меньшего номинала и до этого, но эта картина доказала абсурдность двадцати пяти рублевых марок, которые мне продают, убеждая, что ничего лучше у них нет.

Я человек непридирчивый (видимо настолько же непридирчивый как и неЖлобный), но я часто хожу на почту отправлять открытки и не могу понять, почему нет марки за 19 рублей. Она бы соответствовала тарифу и была крайне удобна в использовании, т.к. на почтовых открытках очень мало места.

Но вот почему мне продают марки за 25, я догадываюсь :)

Кто знает, где найти нормальные марки с нормальным номиналом?