Рак слюнной железы 2 часть⁠⁠1

Привет! Меня зовут Настенна и это вторая часть моей истории (Рак слюнной железы)

Диагноз: C07, 4 стадия, по гистологии были разные результаты, в т.ч. миоэпителиальная карцинома.

В этот раз я хочу глубже окунуться в мою историю и поделиться деталями, которые я опустила в прошлый раз, т.к не хотела делать текст слишком загруженным. Чехов – наше все!

В этот раз хочу сфокусироваться на последствиях операции и психологических моментах.

Back to 2022

Самым главным ударом для меня стало изменение внешности, а именно лица.

Итак, что же входило в список операционных манипуляций?

• замена нижней челюсти на протез

• наращивание костной ткани на протез

• удаление ушного прохода и "наклеивание" вместо него куска ткани

Какие были последствия?

• лицевой нерв слева перестал работать

• на лице был огромный отек

• правая нога была с огромным "шрамом" и вставным куском кожи

• живот тоже был с огромным "шрамом"

• заплатка на левом ухе + шум и звон в ухе

• зубов с левой стороны снизу не стало

Честно говоря, я не помню всех деталей. На тот момент я просто доверилась врачам и делала все, что они скажут, т.к. они явно больше знают о моем недуге, чем я сама. Я очень благодарна врачам из Блохина за их лечение, которое я получаю и по сей день.

После операции наступило время восстановления. Я делала дома перевязки ноги, потихоньку училась ходить, т.к. нога после операции болела и ее нельзя было сильно напрягать.

После восстановления начался второй этап лечения, химия и луч, который длился пару недель. Каждый будний день ходила на луч и раз в неделю на химию (цисплатин). Как сказал мой радиолог: "Теперь твоя работа - лечение."

И это правда. Лечение занимает очень много времени. Нужно запастись терпением и стараться фокусироваться на положительных сторонах, строить планы, даже самые маленькие, практиковать осознанность, быть в моменте. Это сложно.

После лечения настал момент принятия новой внешности. У меня никогда не было таких шрамов или проблем с ассиметрией лица. Более того, теперь я стала слышать только 1 ухом и рот из-за протеза плохо открывался.

Отек на лице ушел где-то через год. Судя по фото, в апреле 2023 стало полегче. В тот период левый уголок губы начал приполниматься и я могла кое-как нормально улыбнуться. Таблетки немного тоже помогли.

Хочу сказать, что диагноз помог мне осознать ценность жизни. Я нашла оправдание своей болезни по типу - если бы не рак... На самом деле, это полезно, так легче переживать диагноз.

Однако, спустя год, у меня начала течь крыша, ко мне стали приходить флешбэки и моя тревожность улетела в космос. Справляться с этим мне помог и помогает психолог. Кстати, многие фонды предоставляют бесплатную психологическую помощь.

Что сейчас?

На данный момент я прошла еще 2 лучевые терапии в 2024, одну в феврале на легкие, другую на шишку на шее в ноябре. В легких эти узлы перестали накапливать контраст, что хорошо. А по шее, я буду еще наблюдаться.

С лицевым нервом у меня токсичные отношения, он постоянно устраивает мне эмоциональные качели. То он работает, то не работает. С протезом тоже самое. То рот открывается на 2 см, то на 1 см. Кушаю и улыбаюсь я с трудом. Левое ухо шумит 24/7, но я уже с этим свыклась. Нога зажила и прекрасно себя чувствует.

В целом, жить можно.

Необычная внешность

Недавно я постриглась, т.к. думала, что будет химия и я облысею, но химии не случилось. А неудачная стрижка случилась. В этот момент я поняла, насколько я не ценю то, что имею (в плане внешки). Смотрела вот сейчас фото для поста и просто в шоке от того, насколько я сама себе кажусь уродом, хотя иногда не все так плохо.

Короткая стрижка помогла мне перестать прятать свои недостатки за волосами, масками. Сейчас я легче отношусь к взглядам со стороны, но не на 100%.

Хочу поддержать людей с нетипичной внешностью. Вы не одни, нас много, просто мы прячемся, т.к. не хотим ощущать на себе странных взглядов и, не дай Бог, слышать негативные комментарии.

Фэйспозитив в студию!

Благодарность

Спасибо пикабушникам за теплые слова под предыдущим постом! Было приятно и позновательно читать ваши комменты.

Всем желаю здоровья!