Болезнь Моргеллона — это нечто, что можно смело назвать самым страшным кошмаром, который когда-либо обрел свою форму в реальности. Представьте, что вы просыпаетесь однажды утром и чувствуете, как кожа вашего тела начинает оживать, словно пробуждаясь к зловещему существованию. Необычное покалывание быстро превращается в настойчивое, бесконечное зудение, которое словно пробуждает что-то скрытое внутри вас. Эти ощущения не покидают вас, они становятся более яркими, мучительными, словно каждая клетка вашей кожи начинает жить своей собственной жизнью.

На ваших руках, ногах и даже лице появляются странные язвы, из которых выходят волокна. Эти волокна могут быть черными, красными или необычно яркими, словно какой-то зловещий художник нарисовал на вашей коже свои самые тёмные фантазии. Каждое новое появление этих нитей приносит с собой тревожное чувство, что ваша кожа больше не является частью вас, а скорее сценой для ужасающего спектакля.

Каждое движение волокон под кожей создает ощущение, что в вашем теле происходит что-то зловещее. Под кожей, где вы не можете видеть, но можете ощущать, будто бы бродят неведомые существа, пробираясь сквозь ткани, будто плетя свою тёмную паутину. Эти ощущения вызывают страх и панику, будто вы стали частью кошмара, где каждое движение приносит страдание и ужас.

Постепенно, всё это начинает оказывать влияние на ваше психическое состояние. Сомнения и страхи становятся постоянными спутниками. Врачи, которых вы посещаете, часто скептически относятся к вашим рассказам, не находя обоснований для ваших страданий. Это недоверие и отсутствие ответов только усиливают ощущение, что вы попали в ловушку между реальностью и безумием. Каждый день становится борьбой за сохранение рассудка, в то время как ваш собственный организм превращается в сцену для невидимого ужаса.

Болезнь Моргеллона остаётся одним из самых загадочных и спорных заболеваний. Нет окончательных ответов или эффективных методов лечения. Врачи и учёные могут лишь гадать, что стоит за этим мучительным состоянием. Ваши симптомы остаются неразгаданной загадкой, и вы ощущаете, что живёте в мире, где каждый день приносит новый слой ужаса, окутывающий ваше тело и разум, делая их частью страшного и бесконечного кошмара.

В 2020 году одна пуэрто-риканская девчушка тихо угасала дома. Она родилась в бедной закредитованной семье и со школьных лет у нее развивался общий вариабельный иммунодефицит, причем в какой-то специфической форме, будто недостаточно того, что болезнь сама по себе редкая. Помимо этого, у нее микобактериоз легких - тоже в специфической неизлечимой форме. Бактерии вгрызались в ее легкие, вызывая сильнейший кашель с кровью, вплоть до перелома ребра. Девушка фактически провела полжизни в санитарном пузыре, в который превратили ее комнату, ибо даже сезонная простуда несла смертельную опасность при отказавшем иммунитете.

На тот момент она уже была прикована к постели, но даже в таком состоянии пыталась помочь родителям, искала удаленную работу: помимо всего прочего, лекарства и регулярные переливания плазмы тоже стоят немалых денег. Однако она уже не представляла, какую работу еще в состоянии выполнять. Тогда она решила попробовать витубинг. Назвалась IronMouse, обыграв таким образом свою железную волю, заключенную в хрупком теле, и зарегистрировалась на Твиче. Уж не знаю, насколько сознательно она шла туда с целью заработка, или рассчитывала использовать Твич как способ коммуникации со старыми друзьями, которые стали ее основной аудиторией первое время, но естественно, что показывать себя в таком виде через вебку она не хотела. Камера использовалась только для захвата мимики, которую передавал 2D-аватар, что позволяет ей в некоторой степени присутствовать на экране. Постепенно к ее друзьям присоединялись мимокрокодилы, пошли первые донаты. Один из таких залетных, услышав про ее здоровье и финансовые трудности, просто отсыпал 1000 баксов, что, пожалуй, и стало толчком к ее спасению. Во-первых, сам клип с гигачадом, молча заславшим деньги больной девушке, стал очень популярным и привел на канал тысячи его последователей. Во-вторых, уже этой тысячи баксов хватило бы, чтобы на время забыть об отсутствии запаса лекарств. Но не о дефиците плазмы, потому что ее наличие от финансов не зависело. Тогда АйронМаус, пользуясь подросшим количеством зрителей, догадалась агитировать их сдавать плазму, таким образом повысив ее запасы в донорских банках Пуэрто-Рико, да и по всему миру.

С растущей популярностью, сотрудничеством с уэльским актером озвучки ютубером-миллионером Коннором Доугом (переросшим в крепкую дружбу), контрактом от агентства VShojo она постепенно закрыла свои нужды, а затем начала закрывать нужды родственников. Выплатила кредиты родителей, сестры... А затем довольно бодро заработала на переезд в США. Она быстро стала стримершей #1 на Твиче, поэтому неудивительно.

На фоне доступности более качественного медицинского обслуживания, поддержки семьи и миллионов человек по всему миру ее состояние стало улучшаться. Сначала она стримила с кровати, подложив высокую подушку, затем в ее руках появились силы, и она стала заползать в игровое кресло (иногда эпично с него вываливаясь). Потом начала ходить с ходунками. Сейчас, видимо, пытается без ходунков, о чем видео в этом посте. Кроме того, перед тем, как АйронМаус вынуждена была изолироваться от внешнего мира, она успела выучиться на оперную певицу. Ей удалось настолько успокоить микобактериоз, что она теперь довольно часто поет, и к ее вокалу вернулся былой диапазон.

Одно грустно: иммунодефицит неизлечим. Большая часть группы больных, с которой АйронМаус начала лечение, уже в могиле, многие ушли до 25 лет, и не только от осложнений болезни, но и по своей воле. Лечение есть лишь симптоматическое, и благодаря деньгам АйронМаус доступно лучшее такое лечение, но даже оно до конца не избавляет от таких противных проявлений, как постоянная боль, кашель туберкулезника (опять-таки отдающий болью), и т.п. Плюс часть лекарств является тяжелыми наркотиками с не менее тяжелыми отходняками (упоротые стримы и неосознанные разговоры во сне - важная составляющая ее популярности). Новоиспеченная гражданка США основательно вкладывается в фонды по изучению своих болячек, чтобы если не ей так будущим поколениям смогли помочь, но в конце концов, ничто не вечно. Поэтому тяжело следить за творчеством IronMouse, сразу после позитивных новостей может прийти негативная. Остается лишь держать в уме крылатое выражение, которое часто звучит в комментариях твича и ютуба, когда витуберы заканчивают карьеру: "Не плачь, потому что это закончилось, улыбнись тому, что это было".

Опубликовано 13 окт 2019 г.

Минфин прямо заявил в СовФеде - денег на лечение редких заболеваний нет

А цена вопроса- это стоимость домика главы «Роснефти»

По данным профильных некоммерческих организаций, в России живут от 1 до 1,5 миллиона человек с редкими (орфанными) заболеваниями. Точной статистики нет, как и нет точных методов диагностики некоторых заболеваний, их лечения и препаратов. Хотя редких заболеваний много, а пациентов — мало, их можно и нужно лечить.

Российское законодательство запоздало почти на 30 лет

Первооткрывателем термина «орфанные» применительно к болезням и лекарствам стали Соединенные Штаты Америки. В 1983 году там приняли «Акт об орфанных препаратах» (Orphan Drug Act), в котором были прописаны около 1600 заболеваний и синдромов и 300 лекарств. До России же подобная законодательная инициатива дошла лишь почти 30 лет спустя: в ноябре 2011 года был утвержден, а в 2012 году вступил в силу ФЗ № 323 «Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации», в котором впервые появилось определение: «Редкими (орфанными) заболеваниями являются заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев заболевания на 100 000 населения» (пункт 1 статьи 44). Спустя два года ФЗ «О внесении изменений в ФЗ № 61 “Об обращении лекарственных средств”» утвердил и определение орфанного лекарства.

В России зафиксировано лишь 223 наименования редких болезней, они поделены на два перечня.

Есть пациенты, на которых уходит несколько тысяч рублей, а есть те, кому в год необходимо 10, 15, а то и 30 миллионов рублей. И вот такой пациент, появившийся в регионе посреди года вне финансового планирования, вызывал ужас. Чиновники не понимали, откуда они возьмут деньги на закупку лекарств. Были и иски, и громкие скандалы с привлечением Министерства здравоохранения. Дефицит составлял 10 миллиардов рублей при общей потребности в 30 миллиардов рублей. (Источник: https://takiedela.ru/news/2018/11/29/orphan/)

– Парадокс орфанных заболеваний в том, что хотя болезни редки, но пациенты многочисленны, – отметила соучредитель НП “Национальный экспертный совет по редким болезням”. – Редкие болезни могут затронуть любого в любое время, это жестокая действительность. Такие недуги очень опасны для жизни и сопровождаются болью. По данным специалистов, сегодня в России более 2 миллионов человек страдают орфанными заболеваниями, и, к сожалению, с каждым годом эта цифра растет. Опасные симптомы могут быть видны еще при рождении ребенка, а могут проявиться позже: более 50% редких заболеваний диагностируются уже во взрослом возрасте. Для большинства редких заболеваний не существует эффективного лечения, однако имеются методы, позволяющие улучшить качество и продолжительность жизни пациентов.

50% редких заболеваний затрагивают детей. В РФ при установленной законодательной частоте 1 на 10 тысяч популяции редкими заболеваниями страдает не менее 6 миллионов человек. При этом пациент с редким заболеванием – сирота системы здравоохранения: зачастую без диагноза, без проведения соответствующих научных исследований и без надежды. (Источник: https://www.poisknews.ru/magazine/9647/)

Здесь подробнее о специфике некоторых заболеваний (https://vk.cc/9Uj7s8)

Люди с пикабу есть ли, кому не по наслышке это лечение нужно?

До шести лет Сергей Лезнёв не чувствовал особых проблем со здоровьем и даже ходил в детский сад

В социальных сетях 36-летний Сергей Лезнёв подписывается Кулибиным — так прозвали его друзья в честь великого изобретателя, ведь новосибирский мастер может починить практически что угодно. Клиенты к нему идут через сарафанное радио, хотя новые, бывает, пугаются его необычной внешности. Но во время общения с Лезнёвым легко можно забыть, что он выглядит иначе и передвигается только на инвалидной коляске: мастер рассказывает о себе и болезни с юмором. Корреспонденты побывали дома у компьютерного гения и поняли, почему его не стоит жалеть.

Сергей Лезнёв редко выходит из дома — зимой раз в три месяца. Пандусов в старом четырёхэтажном доме на улице Стофато, где он живёт всю жизнь, нет даже в зачатке — потому сначала младший брат выносит инвалидную коляску, а потом уже самого Сергея. Только есть опасность, что коляску за ту минуту, пока они выходят, может украсть детвора — просто чтобы покататься. Так уже случалось не раз.

Друзья и клиенты со сломанными ноутбуками и смартфонами приходят к нему домой — и никто не придаёт значения внешности мастера, поскольку со своим делом он справляется хорошо. Лезнёв уверяет, что не знает свой рост, а вес мерил лет 10 назад. Тогда было, кажется, около 30 килограммов.

У Сергея так называемая «хрустальная» болезнь — заболевание слишком хрупких костей, которые особенно в детском возрасте ломаются от любых неосторожных прикосновений.

«Я до 6 лет в садик ходил, как все нормальные дети. А потом я прошёл комиссию, чтобы поступить в первый класс, и [незадолго] до 1 сентября я с кровати просто перестал вставать. На ноги встаю — ломается голень. Врачи сразу поставили: неизлечимо. Сломал, например, ногу — загипсовали, справку написали, и домой. Через три недели, две снимают гипс — всё нормально. Недели две проходит — другую ногу ломаю», — рассказывает Сергей.

Он живёт вместе с родителями, братом, собакой и двумя котами

Каждый перелом отзывался по телу сильной болью, но главная беда заключалась не в физических ощущениях, а в психологических — бесконечные месяцы в тяжёлом гипсе никого не порадуют. Родители постоянно таскали мальчика по больницам и покупали дорогие лекарства, которые должны были укрепить кости, но ничего не помогало.

Но перед 1 сентября, когда Сергей должен был пойти в 1-й класс, он просто не смог встать с кровати — ломались ноги. Из-за переломов Лезнёв не мог учиться в обычной школе — он был на домашнем обучении

«В основном я в детстве ломал ноги. Носок неправильно начинаешь надевать — где-то какая-то ниточка за палец зацепилась, дёрнулась, всё, кость треснула. Мыло уронил на голень — всё, трещина. Собаки у нас были, она лапу положила на бедро… Перелом бедра.

(М.М.: Мама боялась на руки брать?) Нет, не боялась, она просто никому не доверяла меня, кто помочь хотел. Да я и сам говорил: "Нет, не надо". Страха не было, просто я говорил: "Сделаешь неаккуратно, и я в гипс попаду на месяц"», — описывает он своё детство.

От больниц его отвлекало любимое дело — чинить автомагнитолы он начал с 10 лет. Отец работал на заводе радиодеталей и приносил сыну книги, по которым ребёнок и учился.

Татуировку с изображением дракона ему сделал друг

«Брат конфеты просил, а я говорю: "Купи мне батареек". Он (отец. — Прим. ред.) увидел, что я к этому тянусь, и приносил всякую литературу, которую не давали обычным людям, только работникам.

А раньше же ни принтеров, ни сканеров — ничего не было, а книжку больше месяца у себя нельзя было держать. И два варианта — либо запомнить, либо переписать. Общую тетрадку 96 листов [возьмёшь] — что-то важное перепишешь, что-то запомнишь, столько радости вообще.

Это сейчас откопировал — и всё», — вспоминает Сергей Лезнёв.

Просторная комната, в которой он живёт, наполовину забита техникой — помещение можно считать скорее мастерской, хотя и с кроватью. Стол ниже обычного — его специально для Лезнёва сделал друг, который работает на мебельной фабрике. Кошки (их сейчас в семье две) уже взрослые и не трогают многочисленные детали со стола мастера, хотя бывало, что почти законченный ремонт приходилось начинать заново: не всегда он успевал отогнать любопытное животное.

Коты уже спокойно сидят в мастерской хозяина, хотя раньше могли испортить весь ремонт

Будучи подростком, он чинил соседям телевизоры и магнитофоны за шоколадки, пока кто-то из знакомых не сказал, что этим можно зарабатывать. И где-то с 14 лет увлечение стало приносить деньги. Было время, когда он работал в детском саду — преподавал общее пользование компьютером, но в итоге быстро вернулся к любимому делу, то есть к ремонту техники.

«Активно я ломался прямо где-то до 16 лет, в 17 начали переломы снижаться, и где-то лет в 19 я уже просто понимаю, что кость не ломается, как раньше ломалась. Я надел перчатки, начал боксом заниматься. Первую неделю руки поболели, но они приятно поболели — как после спорта, растяжка мышц. Я думаю — вот это и есть приятная боль! Сейчас надо напрячься, чтобы сломать», — объясняет он.

После того как кости перестали ломаться, Сергей занялся боксом и стрельбой. На дипломе ошибка в фамилии (правильно — Лезнёв), но исправлять написанное он не стал

Инвалидная коляска у него появилась далеко не сразу — из-за того, что нога сильно искривлена, он не может стоять.

«Если бы, конечно, государство этому поспособствовало, я бы на неё (коляску. — Прим. ред.) сел лет в 13. Но так как у нас государство такое "заботливое", я передвигался на скейте. Потом дядька из деревни привёз самодельную инвалидную коляску, сделали они из велосипеда, это было намного круче.

Она тяжёлая... Ну, колхозники делали, которые тракторы собирают. Зато какие были перспективы! Сам мог пойти дверь открыть кому-нибудь, сам руки мог помыть, не надо было никого просить: "Поднесите меня к раковине". Чай сам мог налить», — будто бы с ностальгией говорит Сергей.

Собственная внешность его никогда не смущала, хотя сверстники и дети помладше и косились на него, и изображали дефекты.

«Я себя нормально чувствую, смотрю — кости кривые, но что такого? Не заразный же. Я как-то внимания не обращал. И вообще со взрослыми больше общался, у меня все друзья лет на 10–20 старше меня были. С пацанами было неинтересно общаться, у меня серьёзные взгляды были в этом мире», — улыбается собеседник.

Клиенты находят его через сарафанное радио

В 2007 году он снова сломал правую руку — упал в подъезде на лестницу, но, как говорили врачи, это могло случиться и со здоровым человеком. Исправлять последствия перелома Лезнёв поехал в Курган, в институт Илизарова. Там ему сделали сложную операцию и поставили большой титановый штырь, выпрямляющий руку. Даже там, оправившись от хирургического вмешательства, пациент занимался ремонтом — чинил телефоны медсёстрам в обмен на пирожки.

Сергей рассказывает, что тогда у него была гражданская жена, но во время его отъезда они расстались («никто год ждать тебя не будет»), и он остался в Кургане до 2010 года. Врачи исправили ему там и ногу, и на неё можно было даже наступать. На лечение другой ноги квоты в тот год не было, и Лезнёв хотел сделать вторую операцию платно (около 120 тысяч рублей) — по его словам, у него были десятки обеспеченных друзей, которые в своё время обещали помочь, в случае чего. Никто из них денег так и не дал — и новосибирец вернулся в родной город. На ноги он так и не встал.

Из комнаты Сергей редко выходит — признаётся, что надоедает дома сидеть и даже не свидание не сходишь. Но пандусов в доме нет, а по новосибирским улицам трудно передвигаться на коляске

В 2014 году он попал в больницу ещё раз — почувствовал, что с рукой, на которой проводили операцию, что-то не так, вероятно, из-за занятий боксом. В новосибирской больнице скорой помощи ему вытащили и спицу, которая была внутри вместе со штырём, и сам штырь — как оказалось позже, операция прошла неудачно, и кость снова искривилась.

Сергей подчёркивает, что не обижается на друзей, которые отказались спонсировать операцию, и на врачей

«Мне предлагали поехать [снова в Курган], но это и долго, и психологически тяжело. Не для себя, а смотреть на чужую боль, потому что лежишь не один в палате, а 5–6 человек, из них попадается какой-нибудь нытик. Да ребёнка маленького взбодрить вообще не проблема. А мужик сидит, 40 лет — коленку надо сделать, — и он весь мир обвиняет, медсёстры виноваты, жена по телефону звонит — тоже виновата.

Меня звали в "Пусть говорят". А что я буду там делать, сопли пускать?

Не нужны мне такие реалити-шоу. Когда начинают стонать: "Ой, мне тебя жалко!". А у меня в принципе-то всё нормально», — считает мастер.

Он подчёркивает, что никого не винит — ни медиков, ни экс-друзей, — и отказал юристам, которые писали ему и предлагали ему засудить врачей за неправильное лечение. Лезнёв всем отвечает, что у него нет причин губить чужие жизни.

источник

инстаграм Сергея

профиль в ВК

Мария Морсина

Фото Александра Ощепкова

P.S. ;)