Денег на лечение редких заболеваний в России нет?

Опубликовано 13 окт 2019 г.


Минфин прямо заявил в СовФеде - денег на лечение редких заболеваний нет

А цена вопроса- это стоимость домика главы «Роснефти»


По данным профильных некоммерческих организаций, в России живут от 1 до 1,5 миллиона человек с редкими (орфанными) заболеваниями. Точной статистики нет, как и нет точных методов диагностики некоторых заболеваний, их лечения и препаратов. Хотя редких заболеваний много, а пациентов — мало, их можно и нужно лечить.


Российское законодательство запоздало почти на 30 лет

Первооткрывателем термина «орфанные» применительно к болезням и лекарствам стали Соединенные Штаты Америки. В 1983 году там приняли «Акт об орфанных препаратах» (Orphan Drug Act), в котором были прописаны около 1600 заболеваний и синдромов и 300 лекарств. До России же подобная законодательная инициатива дошла лишь почти 30 лет спустя: в ноябре 2011 года был утвержден, а в 2012 году вступил в силу ФЗ № 323 «Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации», в котором впервые появилось определение: «Редкими (орфанными) заболеваниями являются заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев заболевания на 100 000 населения» (пункт 1 статьи 44). Спустя два года ФЗ «О внесении изменений в ФЗ № 61 “Об обращении лекарственных средств”» утвердил и определение орфанного лекарства.


В России зафиксировано лишь 223 наименования редких болезней, они поделены на два перечня.


Есть пациенты, на которых уходит несколько тысяч рублей, а есть те, кому в год необходимо 10, 15, а то и 30 миллионов рублей. И вот такой пациент, появившийся в регионе посреди года вне финансового планирования, вызывал ужас. Чиновники не понимали, откуда они возьмут деньги на закупку лекарств. Были и иски, и громкие скандалы с привлечением Министерства здравоохранения. Дефицит составлял 10 миллиардов рублей при общей потребности в 30 миллиардов рублей. (Источник: https://takiedela.ru/news/2018/11/29/orphan/)


– Парадокс орфанных заболеваний в том, что хотя болезни редки, но пациенты многочисленны, – отметила соучредитель НП “Национальный экспертный совет по редким болезням”. – Редкие болезни могут затронуть любого в любое время, это жестокая действительность. Такие недуги очень опасны для жизни и сопровождаются болью. По данным специалистов, сегодня в России более 2 миллионов человек страдают орфанными заболеваниями, и, к сожалению, с каждым годом эта цифра растет. Опасные симптомы могут быть видны еще при рождении ребенка, а могут проявиться позже: более 50% редких заболеваний диагностируются уже во взрослом возрасте. Для большинства редких заболеваний не существует эффективного лечения, однако имеются методы, позволяющие улучшить качество и продолжительность жизни пациентов.

50% редких заболеваний затрагивают детей. В РФ при установленной законодательной частоте 1 на 10 тысяч популяции редкими заболеваниями страдает не менее 6 миллионов человек. При этом пациент с редким заболеванием – сирота системы здравоохранения: зачастую без диагноза, без проведения соответствующих научных исследований и без надежды. (Источник: https://www.poisknews.ru/magazine/9647/)

Здесь подробнее о специфике некоторых заболеваний (https://vk.cc/9Uj7s8)


Люди с пикабу есть ли, кому не по наслышке это лечение нужно?

Дубликаты не найдены

Отредактировала pramen 1 год назад
+1
В тексте последовательно называется 1,5. , 2 , 6 миллионов людей с такими заболеваниями.... Блин, да с обычными бы справились,
0

Не сочтите за рекламу, но в одной клинике на территории инновационного центра Москвы, раз в неделю проезжают врачи израильские. Многие из них специализируются на редких заболеваниях.

Если кому-то это поможет, то буду рад.

0

Интересно ещё следующее.

Фарм компании, занимающиеся препаратами для лечения орфанки готовы делать проекты по поиску таких пациентов, но это наталкивается на ужас в глазах региональных минздравов.

Т.к. как правильно сказано выше- в региональных минздравах нет денег, и они тормозят такого рода проекты фармы.

0

Вот сохраняйте комент. До конца следующего года будет предложен закон об эвтаназии

раскрыть ветку 1
-1

Для вбросеров?

+1

вы там не ахуели с такими вбросами говна? тс, ты бы хоть лопату взял поменьше, а то дрищещь дальше чем видишь.

по факту один вопрос, твой текст - 1 на 10 тысяч популяции редкими заболеваниями страдает не менее 6 миллионов

у нас в России 60 млрд проживает?

нахуй эти гормональные осенние взрывы сознания?

раскрыть ветку 4
+1

Чем плохо?

У нас живёт почти всё население земного шара)

раскрыть ветку 3
+1

Когда уже нажрутся...

раскрыть ветку 1
+1
Вбросеры то? Никогда.
0

В Новосибирске лечат бесплатно болезнь Хантера, если мне память не изменяет в год тратят 5 млн на 1 ребенка. На всю область 2-3 человека имеется. Причем это заболевание вылечить полностью невозможно, только облегчить симптомы во время приема лекарства.

0

Что за дичь?

«Есть пациенты, на которых уходит несколько тысяч рублей, а есть те, кому в год необходимо 10, 15, а то и 30 миллионов рублей. И вот такой пациент, появившийся в регионе посреди года вне финансового планирования, вызывал ужас. Чиновники не понимали, откуда они возьмут деньги на закупку лекарств.»

-им похую в большинстве случаев на обычные болезни, а на редкие- тем более.

0
Что то много писанины. В других странах это лечат бесплатно или нет?
раскрыть ветку 11
+1

лови крембота

тебе что жало 3-5 милионов в месяц на одного человека

притом заметь они не хотят лечится в стране и аналогами лекарств

раскрыть ветку 7
0

Помню приехали в Германию и надо было ребёнку операция, а денег она до ... много стоит (думала я)...а социальный работник, отвечающий за нас был очень красивый... правда гей... однако добрый человек... правда знатный тролль... но вообщем всё было бесплатно...

раскрыть ветку 1
0

В других странах рай, а мы тут все умрем.

В следущем году Россия будет погибать особенно сильно...

А вот в Ссср было огого, а в Российской империи вообще офигенно, говорят в Московском Царстве вообще можно было не работать и всем желающим каменные палаты и трех рабов выдавали.


Вообщем, стандартный страдающий пост, и ТС прав, нмкому не интересно про хорошее читать, скандалы, слухи и расследования это самое оно.

-1

Им на обычные заболевания пофиг, меня скотчем перематывали после операции

Похожие посты
399

В России создали субъединичную вакцину против чумы

858

Прибор русского ученого, которым пользуется весь мир сто с лишним лет. Альтернативы пока нет

Прибор русского ученого, которым пользуется весь мир сто с лишним лет. Альтернативы пока нет Россия, Наука, Медицина, Интересное, Длиннопост, Тонометр, Стетоскоп, Артериальное давление, Измерения
Метод Короткова — звуковой (аускультативный) метод измерения артериального давления, предложенный русским хирургом Николаем Сергеевичем Коротковым в 1905 году.
В настоящее время метод Короткова является единственным официальным методом неинвазивного измерения артериального давления, утверждённым Всемирной организацией здравоохранения в 1935 году.
Измерение давления производится при помощи тонометра (сфигмоманометра), а выслушивание тонов Короткова от пульсирующей пережатой артерии — при помощи стетоскопа.
Прибор русского ученого, которым пользуется весь мир сто с лишним лет. Альтернативы пока нет Россия, Наука, Медицина, Интересное, Длиннопост, Тонометр, Стетоскоп, Артериальное давление, Измерения
Показать полностью 1
3883

Пенсионеры доводят сотрудников скорой

66

Антониу Нунес Рибейру Санчес о лекарствах против российской стужи

Антониу Нунес Рибейру Санчес о лекарствах против российской стужи Медицина, Народная медицина, История, Врачи, Совет, Россия, Болезнь, Длиннопост, Баня, Алкоголь
Показать полностью
664

Избыточная смертность в регионах России в 2020–2021 гг.: где прирост больше 50%?

Избыточная смертность в регионах России в 2020–2021 гг.: где прирост больше 50%? Пандемия, Коронавирус, Россия, Медицина, Длиннопост
Избыточная смертность в регионах России в 2020–2021 гг.: где прирост больше 50%? Пандемия, Коронавирус, Россия, Медицина, Длиннопост
Избыточная смертность в регионах России в 2020–2021 гг.: где прирост больше 50%? Пандемия, Коронавирус, Россия, Медицина, Длиннопост
Избыточная смертность в регионах России в 2020–2021 гг.: где прирост больше 50%? Пандемия, Коронавирус, Россия, Медицина, Длиннопост
Избыточная смертность в регионах России в 2020–2021 гг.: где прирост больше 50%? Пандемия, Коронавирус, Россия, Медицина, Длиннопост
Показать полностью 4
139

Ну, а что дальше?

Ну, а что дальше? Картинка с текстом, Жизнь, Истории из жизни, Реальная история из жизни, Травма, Медицина, Психология, Россия, Жизненно, Пост, Болезнь, Депрессия
Показать полностью
3083

Сдаваться каждый день и не сдаваться никогда

Сдаваться каждый день и не сдаваться никогда Инвалид, Реальная история из жизни, Истории из жизни, Травма, Психология, Медицина, Жизнь, Мотивация, Россия, Депрессия, Счастье, Картинка с текстом, Фотография, Длиннопост
Сдаваться каждый день и не сдаваться никогда Инвалид, Реальная история из жизни, Истории из жизни, Травма, Психология, Медицина, Жизнь, Мотивация, Россия, Депрессия, Счастье, Картинка с текстом, Фотография, Длиннопост
Сдаваться каждый день и не сдаваться никогда Инвалид, Реальная история из жизни, Истории из жизни, Травма, Психология, Медицина, Жизнь, Мотивация, Россия, Депрессия, Счастье, Картинка с текстом, Фотография, Длиннопост
Показать полностью 3
211

Новое применение менструальной крови

Новое применение менструальной крови Фиброз, Рубцы, Медицина, Исследования, Россия, Длиннопост
Новое применение менструальной крови Фиброз, Рубцы, Медицина, Исследования, Россия, Длиннопост


Показать полностью 1
427

Россия зарегистрировала третью вакцину от коронавируса

Россия зарегистрировала третью вакцину от коронавируса Новости, Медицина, Вакцина, Коронавирус, Россия
406

Частные инвестиции в SpaceX за 2020г превысили объем бюджета всей Федеральной космической программы России

Частные инвестиции в SpaceX за 2020г превысили объем бюджета всей Федеральной космической программы России Роскосмос, SpaceX, Космонавтика, Космос, Илон Маск, Дмитрий Рогозин, Технологии, США, Россия, Бюджет, Инвестиции, Финансы, Юмор, Новости
45

«Крокус» Агаларова получил контракт без тендера от «Роскосмоса» на аэропорт для космодрома Восточный за 28 млрд. до 2029г

«Крокус» Агаларова получил контракт без тендера от «Роскосмоса» на аэропорт для космодрома Восточный за 28 млрд. до 2029г Россия, Роскосмос, Космонавтика, Аэропорт, Космодром Восточный, Тендер, Контракт, Бюджет, Новости
Показать полностью
147

Более 25 миллиардов рублей вложено в сооружение Курской АЭС-2 в 2020 году

Средства направлены на сооружение как основных объектов – зданий реакторов, турбин, градирни, так и вспомогательных – административные корпуса, здания резервного энергоснабжения, насосной станции подпитки, а также на приобретение оборудования.
Более 25 миллиардов рублей вложено в сооружение Курской АЭС-2 в 2020 году Курская АЭС, Финансы, Бюджет, Россия, Наука, Технологии, АЭС, Атом, Курская область, Промышленность, Атомная промышленность, Новости
598

Ответ на пост «За что еще люди не любят казаков?» 

15448

За что еще люди не любят казаков?

За что еще люди не любят казаков? Казаки, Казачество, Кубань, Идиотизм, Ряженые, Бюджет, Ставрополь, Москва, Россия, Юмор

Показать полностью
182

Министерство культуры России выделило 30 миллионов рублей на новогодние ледовые шоу Татьяны Навки

https://www.sports.ru/figure-skating/1091659467-ministerstvo...
472

Краткая история барбитуратов: от головной боли до эвтаназии

Краткая история барбитуратов: от головной боли до эвтаназии Научпоп, Медицина, История, Наука, Редкие болезни, Длиннопост, Scientaevulgaris, Лекарства
Краткая история барбитуратов: от головной боли до эвтаназии Научпоп, Медицина, История, Наука, Редкие болезни, Длиннопост, Scientaevulgaris, Лекарства
Краткая история барбитуратов: от головной боли до эвтаназии Научпоп, Медицина, История, Наука, Редкие болезни, Длиннопост, Scientaevulgaris, Лекарства
Краткая история барбитуратов: от головной боли до эвтаназии Научпоп, Медицина, История, Наука, Редкие болезни, Длиннопост, Scientaevulgaris, Лекарства
Краткая история барбитуратов: от головной боли до эвтаназии Научпоп, Медицина, История, Наука, Редкие болезни, Длиннопост, Scientaevulgaris, Лекарства
Краткая история барбитуратов: от головной боли до эвтаназии Научпоп, Медицина, История, Наука, Редкие болезни, Длиннопост, Scientaevulgaris, Лекарства
Краткая история барбитуратов: от головной боли до эвтаназии Научпоп, Медицина, История, Наука, Редкие болезни, Длиннопост, Scientaevulgaris, Лекарства
Краткая история барбитуратов: от головной боли до эвтаназии Научпоп, Медицина, История, Наука, Редкие болезни, Длиннопост, Scientaevulgaris, Лекарства
Краткая история барбитуратов: от головной боли до эвтаназии Научпоп, Медицина, История, Наука, Редкие болезни, Длиннопост, Scientaevulgaris, Лекарства
Краткая история барбитуратов: от головной боли до эвтаназии Научпоп, Медицина, История, Наука, Редкие болезни, Длиннопост, Scientaevulgaris, Лекарства
Краткая история барбитуратов: от головной боли до эвтаназии Научпоп, Медицина, История, Наука, Редкие болезни, Длиннопост, Scientaevulgaris, Лекарства
Краткая история барбитуратов: от головной боли до эвтаназии Научпоп, Медицина, История, Наука, Редкие болезни, Длиннопост, Scientaevulgaris, Лекарства
Показать полностью 12
522

Врио главы Камчатки пожертвовал винным кабинетом в пользу Дня города

Врио главы Камчатки пожертвовал винным кабинетом в пользу Дня города Россия, Камчатка, Губернатор, Финансирование, Бюджет, Новости, Экономия, Риа Новости, Владимир Солодов
105

В Минфине планируют «урезать» финансирование «Роскосмоса» на 60 миллиардов рублей

В Минфине планируют «урезать» финансирование «Роскосмоса» на 60 миллиардов рублей Роскосмос, Минфин, Экономика, Россия, Космонавтика, Финансы, Коронавирус, Технологии
5187

Эй, Навальный, есть работа, тут целый миллиард попилили!

Эй, Навальный, есть работа, тут целый миллиард попилили! ФБК, Госзакупки, Коронавирус, Медицина, Бюджет, Длиннопост
Эй, Навальный, есть работа, тут целый миллиард попилили! ФБК, Госзакупки, Коронавирус, Медицина, Бюджет, Длиннопост
Эй, Навальный, есть работа, тут целый миллиард попилили! ФБК, Госзакупки, Коронавирус, Медицина, Бюджет, Длиннопост
Показать полностью 3
1041

Жалко не деньги, но людей...

Жалко не деньги, но людей... ИВЛ, Бюджет, Медицина, Длиннопост, Негатив
Жалко не деньги, но людей... ИВЛ, Бюджет, Медицина, Длиннопост, Негатив
Жалко не деньги, но людей... ИВЛ, Бюджет, Медицина, Длиннопост, Негатив
Жалко не деньги, но людей... ИВЛ, Бюджет, Медицина, Длиннопост, Негатив
Показать полностью 3
Похожие посты закончились. Возможно, вас заинтересуют другие посты по тегам: