2

Денег на лечение редких заболеваний в России нет?

Опубликовано 13 окт 2019 г.


Минфин прямо заявил в СовФеде - денег на лечение редких заболеваний нет

А цена вопроса- это стоимость домика главы «Роснефти»


По данным профильных некоммерческих организаций, в России живут от 1 до 1,5 миллиона человек с редкими (орфанными) заболеваниями. Точной статистики нет, как и нет точных методов диагностики некоторых заболеваний, их лечения и препаратов. Хотя редких заболеваний много, а пациентов — мало, их можно и нужно лечить.


Российское законодательство запоздало почти на 30 лет

Первооткрывателем термина «орфанные» применительно к болезням и лекарствам стали Соединенные Штаты Америки. В 1983 году там приняли «Акт об орфанных препаратах» (Orphan Drug Act), в котором были прописаны около 1600 заболеваний и синдромов и 300 лекарств. До России же подобная законодательная инициатива дошла лишь почти 30 лет спустя: в ноябре 2011 года был утвержден, а в 2012 году вступил в силу ФЗ № 323 «Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации», в котором впервые появилось определение: «Редкими (орфанными) заболеваниями являются заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев заболевания на 100 000 населения» (пункт 1 статьи 44). Спустя два года ФЗ «О внесении изменений в ФЗ № 61 “Об обращении лекарственных средств”» утвердил и определение орфанного лекарства.


В России зафиксировано лишь 223 наименования редких болезней, они поделены на два перечня.


Есть пациенты, на которых уходит несколько тысяч рублей, а есть те, кому в год необходимо 10, 15, а то и 30 миллионов рублей. И вот такой пациент, появившийся в регионе посреди года вне финансового планирования, вызывал ужас. Чиновники не понимали, откуда они возьмут деньги на закупку лекарств. Были и иски, и громкие скандалы с привлечением Министерства здравоохранения. Дефицит составлял 10 миллиардов рублей при общей потребности в 30 миллиардов рублей. (Источник: https://takiedela.ru/news/2018/11/29/orphan/)


– Парадокс орфанных заболеваний в том, что хотя болезни редки, но пациенты многочисленны, – отметила соучредитель НП “Национальный экспертный совет по редким болезням”. – Редкие болезни могут затронуть любого в любое время, это жестокая действительность. Такие недуги очень опасны для жизни и сопровождаются болью. По данным специалистов, сегодня в России более 2 миллионов человек страдают орфанными заболеваниями, и, к сожалению, с каждым годом эта цифра растет. Опасные симптомы могут быть видны еще при рождении ребенка, а могут проявиться позже: более 50% редких заболеваний диагностируются уже во взрослом возрасте. Для большинства редких заболеваний не существует эффективного лечения, однако имеются методы, позволяющие улучшить качество и продолжительность жизни пациентов.

50% редких заболеваний затрагивают детей. В РФ при установленной законодательной частоте 1 на 10 тысяч популяции редкими заболеваниями страдает не менее 6 миллионов человек. При этом пациент с редким заболеванием – сирота системы здравоохранения: зачастую без диагноза, без проведения соответствующих научных исследований и без надежды. (Источник: https://www.poisknews.ru/magazine/9647/)

Здесь подробнее о специфике некоторых заболеваний (https://vk.cc/9Uj7s8)


Люди с пикабу есть ли, кому не по наслышке это лечение нужно?

Дубликаты не найдены

Отредактировала pramen 1 месяц назад
+1
В тексте последовательно называется 1,5. , 2 , 6 миллионов людей с такими заболеваниями.... Блин, да с обычными бы справились,
+1

вы там не ахуели с такими вбросами говна? тс, ты бы хоть лопату взял поменьше, а то дрищещь дальше чем видишь.

по факту один вопрос, твой текст - 1 на 10 тысяч популяции редкими заболеваниями страдает не менее 6 миллионов

у нас в России 60 млрд проживает?

нахуй эти гормональные осенние взрывы сознания?

раскрыть ветку 4
+1

Чем плохо?

У нас живёт почти всё население земного шара)

раскрыть ветку 3
+1

если быть точным - 9 населений.

9-ти земных шаров.

это какой же масштаб распила бабла ...

раскрыть ветку 2
+1

Когда уже нажрутся...

раскрыть ветку 1
+1
Вбросеры то? Никогда.
0

Вот сохраняйте комент. До конца следующего года будет предложен закон об эвтаназии

раскрыть ветку 1
-1

Для вбросеров?

0

В Новосибирске лечат бесплатно болезнь Хантера, если мне память не изменяет в год тратят 5 млн на 1 ребенка. На всю область 2-3 человека имеется. Причем это заболевание вылечить полностью невозможно, только облегчить симптомы во время приема лекарства.

0

Что за дичь?

«Есть пациенты, на которых уходит несколько тысяч рублей, а есть те, кому в год необходимо 10, 15, а то и 30 миллионов рублей. И вот такой пациент, появившийся в регионе посреди года вне финансового планирования, вызывал ужас. Чиновники не понимали, откуда они возьмут деньги на закупку лекарств.»

-им похую в большинстве случаев на обычные болезни, а на редкие- тем более.

0
Что то много писанины. В других странах это лечат бесплатно или нет?
раскрыть ветку 11
+1

лови крембота

тебе что жало 3-5 милионов в месяц на одного человека

притом заметь они не хотят лечится в стране и аналогами лекарств

раскрыть ветку 7
+1
Лично мне жалко денег на людей с неизлечимыми болезнями. Деньги вникуда. Яб ввел эвтаназию для неизлечимых. Либо так, либо полностью содержат родители без какой либо помощи.
раскрыть ветку 6
0

Помню приехали в Германию и надо было ребёнку операция, а денег она до ... много стоит (думала я)...а социальный работник, отвечающий за нас был очень красивый... правда гей... однако добрый человек... правда знатный тролль... но вообщем всё было бесплатно...

раскрыть ветку 1
0
Смешно.
0

В других странах рай, а мы тут все умрем.

В следущем году Россия будет погибать особенно сильно...

А вот в Ссср было огого, а в Российской империи вообще офигенно, говорят в Московском Царстве вообще можно было не работать и всем желающим каменные палаты и трех рабов выдавали.


Вообщем, стандартный страдающий пост, и ТС прав, нмкому не интересно про хорошее читать, скандалы, слухи и расследования это самое оно.

-1

Им на обычные заболевания пофиг, меня скотчем перематывали после операции

Похожие посты
Возможно, вас заинтересуют другие посты по тегам: