Денег на лечение редких заболеваний в России нет?
Опубликовано 13 окт 2019 г.
Минфин прямо заявил в СовФеде - денег на лечение редких заболеваний нет
А цена вопроса- это стоимость домика главы «Роснефти»
По данным профильных некоммерческих организаций, в России живут от 1 до 1,5 миллиона человек с редкими (орфанными) заболеваниями. Точной статистики нет, как и нет точных методов диагностики некоторых заболеваний, их лечения и препаратов. Хотя редких заболеваний много, а пациентов — мало, их можно и нужно лечить.
Российское законодательство запоздало почти на 30 лет
Первооткрывателем термина «орфанные» применительно к болезням и лекарствам стали Соединенные Штаты Америки. В 1983 году там приняли «Акт об орфанных препаратах» (Orphan Drug Act), в котором были прописаны около 1600 заболеваний и синдромов и 300 лекарств. До России же подобная законодательная инициатива дошла лишь почти 30 лет спустя: в ноябре 2011 года был утвержден, а в 2012 году вступил в силу ФЗ № 323 «Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации», в котором впервые появилось определение: «Редкими (орфанными) заболеваниями являются заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев заболевания на 100 000 населения» (пункт 1 статьи 44). Спустя два года ФЗ «О внесении изменений в ФЗ № 61 “Об обращении лекарственных средств”» утвердил и определение орфанного лекарства.
В России зафиксировано лишь 223 наименования редких болезней, они поделены на два перечня.
Есть пациенты, на которых уходит несколько тысяч рублей, а есть те, кому в год необходимо 10, 15, а то и 30 миллионов рублей. И вот такой пациент, появившийся в регионе посреди года вне финансового планирования, вызывал ужас. Чиновники не понимали, откуда они возьмут деньги на закупку лекарств. Были и иски, и громкие скандалы с привлечением Министерства здравоохранения. Дефицит составлял 10 миллиардов рублей при общей потребности в 30 миллиардов рублей. (Источник: https://takiedela.ru/news/2018/11/29/orphan/)
– Парадокс орфанных заболеваний в том, что хотя болезни редки, но пациенты многочисленны, – отметила соучредитель НП “Национальный экспертный совет по редким болезням”. – Редкие болезни могут затронуть любого в любое время, это жестокая действительность. Такие недуги очень опасны для жизни и сопровождаются болью. По данным специалистов, сегодня в России более 2 миллионов человек страдают орфанными заболеваниями, и, к сожалению, с каждым годом эта цифра растет. Опасные симптомы могут быть видны еще при рождении ребенка, а могут проявиться позже: более 50% редких заболеваний диагностируются уже во взрослом возрасте. Для большинства редких заболеваний не существует эффективного лечения, однако имеются методы, позволяющие улучшить качество и продолжительность жизни пациентов.
50% редких заболеваний затрагивают детей. В РФ при установленной законодательной частоте 1 на 10 тысяч популяции редкими заболеваниями страдает не менее 6 миллионов человек. При этом пациент с редким заболеванием – сирота системы здравоохранения: зачастую без диагноза, без проведения соответствующих научных исследований и без надежды. (Источник: https://www.poisknews.ru/magazine/9647/)
Здесь подробнее о специфике некоторых заболеваний (https://vk.cc/9Uj7s8)
Люди с пикабу есть ли, кому не по наслышке это лечение нужно?