Инвалид о первых ощущениях от ходьбы
В 2020 году одна пуэрто-риканская девчушка тихо угасала дома. Она родилась в бедной закредитованной семье и со школьных лет у нее развивался общий вариабельный иммунодефицит, причем в какой-то специфической форме, будто недостаточно того, что болезнь сама по себе редкая. Помимо этого, у нее микобактериоз легких - тоже в специфической неизлечимой форме. Бактерии вгрызались в ее легкие, вызывая сильнейший кашель с кровью, вплоть до перелома ребра. Девушка фактически провела полжизни в санитарном пузыре, в который превратили ее комнату, ибо даже сезонная простуда несла смертельную опасность при отказавшем иммунитете.
На тот момент она уже была прикована к постели, но даже в таком состоянии пыталась помочь родителям, искала удаленную работу: помимо всего прочего, лекарства и регулярные переливания плазмы тоже стоят немалых денег. Однако она уже не представляла, какую работу еще в состоянии выполнять. Тогда она решила попробовать витубинг. Назвалась IronMouse, обыграв таким образом свою железную волю, заключенную в хрупком теле, и зарегистрировалась на Твиче. Уж не знаю, насколько сознательно она шла туда с целью заработка, или рассчитывала использовать Твич как способ коммуникации со старыми друзьями, которые стали ее основной аудиторией первое время, но естественно, что показывать себя в таком виде через вебку она не хотела. Камера использовалась только для захвата мимики, которую передавал 2D-аватар, что позволяет ей в некоторой степени присутствовать на экране. Постепенно к ее друзьям присоединялись мимокрокодилы, пошли первые донаты. Один из таких залетных, услышав про ее здоровье и финансовые трудности, просто отсыпал 1000 баксов, что, пожалуй, и стало толчком к ее спасению. Во-первых, сам клип с гигачадом, молча заславшим деньги больной девушке, стал очень популярным и привел на канал тысячи его последователей. Во-вторых, уже этой тысячи баксов хватило бы, чтобы на время забыть об отсутствии запаса лекарств. Но не о дефиците плазмы, потому что ее наличие от финансов не зависело. Тогда АйронМаус, пользуясь подросшим количеством зрителей, догадалась агитировать их сдавать плазму, таким образом повысив ее запасы в донорских банках Пуэрто-Рико, да и по всему миру.
С растущей популярностью, сотрудничеством с уэльским актером озвучки ютубером-миллионером Коннором Доугом (переросшим в крепкую дружбу), контрактом от агентства VShojo она постепенно закрыла свои нужды, а затем начала закрывать нужды родственников. Выплатила кредиты родителей, сестры... А затем довольно бодро заработала на переезд в США. Она быстро стала стримершей #1 на Твиче, поэтому неудивительно.
На фоне доступности более качественного медицинского обслуживания, поддержки семьи и миллионов человек по всему миру ее состояние стало улучшаться. Сначала она стримила с кровати, подложив высокую подушку, затем в ее руках появились силы, и она стала заползать в игровое кресло (иногда эпично с него вываливаясь). Потом начала ходить с ходунками. Сейчас, видимо, пытается без ходунков, о чем видео в этом посте. Кроме того, перед тем, как АйронМаус вынуждена была изолироваться от внешнего мира, она успела выучиться на оперную певицу. Ей удалось настолько успокоить микобактериоз, что она теперь довольно часто поет, и к ее вокалу вернулся былой диапазон.
Одно грустно: иммунодефицит неизлечим. Большая часть группы больных, с которой АйронМаус начала лечение, уже в могиле, многие ушли до 25 лет, и не только от осложнений болезни, но и по своей воле. Лечение есть лишь симптоматическое, и благодаря деньгам АйронМаус доступно лучшее такое лечение, но даже оно до конца не избавляет от таких противных проявлений, как постоянная боль, кашель туберкулезника (опять-таки отдающий болью), и т.п. Плюс часть лекарств является тяжелыми наркотиками с не менее тяжелыми отходняками (упоротые стримы и неосознанные разговоры во сне - важная составляющая ее популярности). Новоиспеченная гражданка США основательно вкладывается в фонды по изучению своих болячек, чтобы если не ей так будущим поколениям смогли помочь, но в конце концов, ничто не вечно. Поэтому тяжело следить за творчеством IronMouse, сразу после позитивных новостей может прийти негативная. Остается лишь держать в уме крылатое выражение, которое часто звучит в комментариях твича и ютуба, когда витуберы заканчивают карьеру: "Не плачь, потому что это закончилось, улыбнись тому, что это было".
История болезни
5.9K пост6.7K подписчиков
Правила сообщества
1. Нельзя:
- 1.1 Нарушать правила Пикабу
- 1.2 Оставлять посты не по теме сообщества
- 1.3 Поиск или предложения о покупке/ продаже/передаче любых лекарственных препаратов категорически запрещены
2. Можно:
- 2.1 Личные истории, связанные с болезнью и лечением
- 2.2 Допустимы и не авторские посты, но желательно ссылка на источник информации
- 2.3 Давать рекомендации
- 2.4 Публиковать соответствующие тематике сообщества, новостные, тематические, научно-популярные посты о заболеваниях, лечение, открытиях
3. Нужно
- 3.1 Если Вы заметили баян или пост не по теме сообщества, то просто призовите в комментариях
- 3.2 Добавляйте корректные теги к постам
4. Полезно:
- 4.1 Старайтесь быть вежливыми и избегайте негатива в комментариях
- 4.2 Не забываем, что мы живем в 21 веке и потому советы сходить к гадалке или поставить свечку вместо адекватного лечения будут удаляться.
5. Предупреждение:
- В связи с новой волной пандемии и шумом вокруг вакцинации, агрессивные антивакцинаторы банятся без предупреждения, а их особенно мракобесные комментарии — скрываются