История болезни

СРК — зверёк новый и плохо изученный. Почему он возникает — никто не знает (предположительно из-за нервов, но врачей послушать, так всё на свете из-за нервов). Проявляется он у всех по-разному. Как его лечить — тоже неизвестно.

«Соблюдайте диету (подставьте название любой диеты)».

«Не соблюдайте никаких диет, это не поможет!»

«Пейте пребиотики».

«Пейте пробиотики».

«Пейте антибиотики».

«Ничего не пейте, само отвалится пройдёт».

«НЕ НЕРВНИЧАЙТЕ».

Ну, вы поняли.

Но если максимально обобщить, то СРК — это когда ты что-то ешь, организму это не нравится, и он делает тебе больно разными способами.

У кого-то это выражается в повышенном газообразовании, у кого-то — в «болях неясного генеза» в разных местах живота, у кого-то — в тумане в голове.

Да-да, дорогой читатель, ты правильно прочёл. «Туман в голове», снижение когнитивных способностей и усталость — это тоже один из возможных симптомов СРК.

Диапазон проблем тоже широк.

От: «Что-то живот слегка тянет, ну да ладно, наверну пять кругов по стадиону — и пройдёт».

До: «Кажется, пора писать завещание».

Итак, что же у моего дорогого мужа?

У него кишечник реагирует на глютен, лактозу и целый перечень продуктов из списка FODMAP.

FODMAP — это аббревиатура fermentable oligo-, di- and monosaccharides and polyols. Короче говоря, углеводы, которые вызывают брожение в кишечнике.

Я скажу честно: когда я начала разбираться в этой теме, я охренела. Как вам проблемы с кишечником из-за кабачка? А из-за яблочка?

В списке FODMAP-продуктов буквально все овощи и фрукты, орехи, зелень, крупы.

Есть и относительно хорошая новость: этих олиго-, ди- и моносахаридов много разновидностей. И реакция бывает не на все из них.

Как выяснить, на какой из сахаридов реакция?

По хардкору — исключить из диеты ВСЁ, содержащее хоть какие-то сахариды.

Проще говоря, на недельку сесть на диету из любого мяса и риса, а потом по одному добавлять продукты, содержащие один из видов сахаридов, и наблюдать.

Нет реакции? Вам повезло.

Есть? Прощайтесь с группой продуктов, где есть этот сахарид.

В голове всё это не удержишь, поэтому я использую вот этот ТГ-бот для получения информации о продуктах: @ibs_doc_bot.

Его посоветовала мужу его гастроэнтеролог, и его общими усилиями поддерживают врачи, которые занимаются изучением FODMAP-продуктов и вызываемых ими проблем.

Я буду понемногу писать об этой болячке, об опыте мужа с FODMAP-диетой. И, конечно, приносить рецепты всяких вкусностей.

Потому что когда сталкиваешься с подобным, когда тебе, как кажется, нельзя НИЧЕГО, невольно впадаешь в уныние и думаешь, что вкусняшек в жизни уже никогда не будет.

Но я хочу показать, что даже с жёсткими ограничениями в продуктах можно жить вкусно и разнообразно.

Так что давайте сделаем к новогоднему столу «Наполеон».

Прямо по советским канонам 🙂

Вам понадобится

Для теста:

• 350 г рисовой муки

• 100 г кукурузного крахмала

• ½ чайной ложки соли

• 1 столовая ложка сахара

• 300 г безлактозного сливочного масла 82,5% (ледяного)

• 200 мл ледяной воды

• ½ чайной ложки ксантановой камеди (опционально)

Для крема:

• 1 литр безлактозного молока

• 230 г сахара

• 70 г кукурузного крахмала

• 6 желтков

• 250 г безлактозного сливочного масла 82,5% (комнатной температуры)

• Ваниль — по вкусу

Безглютеновое тесто — всегда отдельный квест. Оно очень хрупкое и всегда слегка «песочное».

Но многие десерты из безглютеновой муки выходят просто отлично.

Я стараюсь брать рисовую муку, потому что в готовых смесях могут быть «лишние» с точки зрения FODMAP-диеты разновидности муки.

У моего мужа не целиакия (непереносимость глютена). Глютеносодержащие продукты ему не подходят, потому что в глютеносодержащем зерне много сахаридов, на которые у него идёт реакция.

Почему я это пишу? Потому что важно различать, целиакия у вас (или ваших близких) или нет.

При целиакии любое, даже следовое количество глютеносодержащих продуктов может вызвать резкое ухудшение самочувствия. Поэтому при приготовлении еды для таких людей очень важно соблюдать полную изоляцию — использовать отдельные разделочные доски, отдельную посуду и приборы.

В нашем варианте такого хардкора не требуется: если муж порежет свой хлеб на общей доске, предварительно смахнув с неё крошки моего обычного хлеба, с ним ничего плохого не случится 🙂

Лирическое отступление закончено, погнали делать тортик!

Смешайте в чаше миксера (или миске) все сухие ингредиенты.

Ксантановую камедь можно добавлять, а можно обойтись без неё — она нужна, чтобы тесто было эластичнее. У нас ведь нет глютена, который обычно выполняет эту роль. Но тут такое тесто, что и без неё ок.

Потрите в чашу масло на крупной тёрке. Старайтесь делать это быстро, чтобы масло не растаяло от тепла рук.

Начните замешивать тесто крюком или, если нет миксера, руками — тоже очень быстро. Оно начнёт собираться в крошку.

Влейте ледяную воду. Продолжайте месить.

Тесто станет похожим на пластилин.

Соберите его в комок (оно должно легко отставать от стен чаши и почти не липнуть к рукам), заверните в полиэтилен и на 2–3 часа уберите в холодильник.

Пока тесто охлаждается, приготовим крем.

Отделите белки от желтков. Можно воспользоваться специальными гаджетами для этой цели, а можно по-старинке — нож и две половинки скорлупы.

Чтобы точно всё получилось, разбивайте яйца одним контролируемым ударом, чтобы скорлупа надкололась, но не раскололась целиком. Так нож не прорежет оболочку желтка, и он не смешается с белком.

Смешайте желтки с сухими ингредиентами. На плите разогрейте молоко почти до кипения.

Влейте примерно половину молока в яично-сахарную смесь, добавьте ваниль, ванильный сахар или ванильный экстракт. Тщательно перемешайте, верните обратно в кастрюльку, смешайте с оставшимся молоком и варите на медленном огне до загустения, постоянно помешивая (лучше венчиком).

Не используйте сильный огонь — желтки свернутся, и крем получится комковатым.

Вообще, благодаря крахмалу, этот вариант заварного крема испортить сложно — он стабилизирует желтки и не даёт им свернуться.

Когда крем станет густым, снимите его с плиты. Закройте пищевой плёнкой «в стык» и отправьте остывать.

Когда масса остынет, тщательно взбейте сливочное масло и добавьте к нему заварной крем.

Достаньте тесто из холодильника. Оно будет плотным и при попытке его сформовать будет покрываться трещинками — это нормально. Трещины легко «замазываются», тесто по консистенции как холодный пластилин.

Разделите его на 8 частей по 120 г. Скатайте из них шарики и все, кроме одного, уберите в холодильник.

Тесто раскатывайте между двумя листами пергамента для выпечки (лучше всего силиконового). Сверху тесто можно дополнительно слегка припылить рисовой мукой, чтобы меньше липло к верхнему пергаменту.

Раскатывайте тонко. У меня регулируемая скалка, ставлю 2 мм.

Форма — на ваш вкус. Я люблю классические «брусочки» «Наполеона», поэтому делаю прямоугольные коржи. Круглые тоже ок 🙂

Наколите корж вилкой. Пузырей, как в обычном слоёном тесте, тут не будет, но мы же делаем «Наполеон»! А ещё так крем лучше впитается 🙂

Выпекайте при температуре 170 °C 10–20 минут (смотрите по своей духовке). Корж должен слегка зазолотиться.

Остужать лучше на решётке.

Когда все коржи готовы и остыли, собираем торт.

Щедро намазываем коржи кремом, особое внимание уделяя краям.

Один из коржей ломаем руками на крошку для обсыпки.

Укройте торт плёнкой или фольгой, сверху поставьте доску и какой-нибудь груз (кастрюлька с супом отлично подойдёт) и уберите на ночь в холодильник.

Утром обрежьте краешки и слопайте их, не отходя от места преступления 🙂

Остальной тортик режем на порции и подаём к столу.

А ещё у нас остались "лишние" белки, из которых можно приготовить отличное безе.

Нет, не слипнется!

Пропорция белков с сахаром 1:2. Взбивайте, пока масса не перестанет стекать с венчиков. Накрутите безешек с ложки, или отсадите кондитерским шприцом.

110 градусов, 1 час.

Приятного аппетита!

С тех пор мой спутник — терапия интерфероном. Уколы. Терапия неофициальная, ее до сих пор исследуют. По моему случаю вообще вроде как кандидатку писали. Ну то есть я колю лекарство от гепатита, но так получилось что оно и мне помогает. Сначала раз в неделю, теперь раз в две, но доза побольше. Организм на каждый отвечает плановым «гриппозным» состоянием с температурой. После первого укола температура за 40 и капельница чтобы ее сбить. Последующие уколы переносятся полегче, обычно 37,8 - 38,1, но жаропонижающее все равно пью. Это как знать, что выходные будут немного выпадать из жизни. Зато остальные дни — полностью мои.

Но я хочу сказать о главном. Не о самой болезни, а о том, как с ней идти. Лечение — это история не только про пользу, но и про внимание к себе. У меня, как у коллекционера, собрались самые редкие побочные эффекты. Самый сложный — это не физическая слабость, а глубокая депрессия с мыслями выйти в окно. Серьезно. Жуткое состояние. Важный вывод, который я сделал: это не ты сходишь с ума — это лекарство так может действовать. Решение нашлось в диалоге с врачом и коррекции дозы. Поэтому мой совет №1: слушайте не только врача, но и свой внутренний голос. Если что-то идёт не так — это сигнал, а не слабость.

За эти годы дважды делали кровопускания — сливали почти по два литра, чтобы снизить вязкость. Звучит средневеково, но работает. И после этого — снова в строй.

Почему я об этом пишу? Не за жалостью. А чтобы сказать тем, кто, возможно, только что увидел этот странный диагноз в своей карте и лезет в интернет в панике: вы не одни. С этим можно жить. Более того — жить хорошо, продуктивно и радостно.

Мой девиз по жизни: «Нет ничего, с чем я не справлюсь». Это не бравада, а констатация факта. Болезнь — это часть жизни, но не её хозяин. Нельзя пускать всё на самотёк, нужно стать осознанным соавтором своего лечения вместе с врачами.

Если у вас похожий диагноз и есть вопросы — задавайте в комментариях. Если же вы просто читаете это — пожалуйста, не игнорируйте диспансеризацию. Иногда самые важные поломки организма не кричат о себе, а тихо сидят в анализах.

Крепкого вам здоровья, не только физического, но и того, что внутри — стержневого. Не сгибайтесь.

Всех с наступающим!!

UPD. Немного дополню. К симптомам болезни можно ещё отнести периодическое онемение пальцев рук. Кровь густая, а в пальцах много мелких сосудов, это сказывается. Я довольно долго это относил к остеохондрозу (у кого его нет?) и к тому что спал в неудобной позе. Последний год замечал что язык иногда немеет. Но стоит им немного пошевелить и сразу всё проходит. Может быть немного увеличина селезёнка, но у меня норм. Могут быть проблемы с ЖКТ, но у меня тоже норм. Это всё на самом деле осложняет диагностирование, потому что ничего не болит и чувствуешь себя нормально.
Пока лежал в госпитале познакомился с парнем с таким же диагнозом. НО! Диагноз такой же, но кровь совсем другая. Он в 28 лет словил инфаркт, тромбоциты были 900. Откачали, всё норм. Теперь тоже на интерфероне. Плюсом аневризма, как осложнение. И вены все пропали. Капельницу поставить прям проблемно. Как мне сказал врач, обычно полицитемия проявляется именно с тромбоцитами. Случай как у меня в 1% случаев встречается. Но лечение одинаковое. Интерферон нормализует выработку крови в правильном составе. Из плюсов - ни одна простуда не берёт))) да и грипп как насморк проходит))

Шквал эмоций сложно описать. Радость, счастье и восторг в перемешку с рыданиями -  так выходят копившиеся все эти месяцы переживания и стресс.

Я была вся как сжатая пружина, но уже привыкла. Мышечный панцирь смыло слезами, и оказалось, что теперь я могу вдыхать полной грудью этот вкуснейший воздух:)

А ещё сегодня особый для меня день: впервые в этом году я смогла доползти до рабочего стола и вернуться к декорированию ёлочных шариков. Новогоднего настроения нет абсолютно. Самое время его создать и отвлечься уже от пережитых ужасов.

Я даже словами не могу передать, какое это невероятное удовольствие! Снова почувствовала себя живой, каждой клеточкой ощутила уют и безмятежность: здесь всё хорошо, нет ни капельниц, ни обследований, ни страха, только кисти, красочки да грунты.

Впереди ещё 11 химий для закрепления результата и лучевая терапия. Ну и гормональная терапия пожизненно.

Всех с наступающим! Огромное спасибо за вашу поддержку! И, конечно же, сил всем, кто борется. Я верю, что вы поправитесь!

Автор Лорен Валенти/Lauren Valenti

«Хрупкая, но полная энтузиазма», — так Холзи описала свое настроение перед церемонией вручения премии «Грэмми» 2022 года . «В последний раз я была на «Грэмми» в 2017 году, через три дня после первой операции по поводу эндометриоза», — объяснила она в Instagram, сопроводив пост селфи, на котором она в медицинской сетке для волос и халате. «Я прошлась по красной дорожке со швами. Как назло, я впервые за много лет иду на «Грэмми», и три дня назад мне снова сделали операцию (как вы уже догадались)».

Решение Холзи публично рассказать о своей ситуации, несомненно, принесло утешение другим женщинам, страдающим эндометриозом. Как мы убедились, когда знаменитости открыто говорят о своем здоровье , это не только помогает привлечь внимание к важным проблемам, но и служит важным напоминанием о том, что они встречаются гораздо чаще, чем можно подумать.

Эндометриоз — один из наиболее ярких примеров этого заболевания: по данным Американского фонда эндометриоза , он поражает каждую десятую женщину детородного возраста. Это хроническое нарушение менструального цикла, при котором ткань, выстилающая матку, известная как эндометрий, мигрирует в другие части тела, такие как маточные трубы, яичники или в область таза. Это вызывает воспаление, поскольку ткань реагирует на ежемесячные колебания менструального цикла женщины. Симптомы включают боль, обильные менструации и даже бесплодие. «У некоторых женщин образуются серьезные рубцы на яичниках, у некоторых — кисты, которые разрываются внутри яичников, а иногда яичники врастают в брюшную полость — далеко от маточных труб — что делает оплодотворение невозможным», — объясняет Элизабет Гинсбург, доктор медицинских наук, медицинский директор отделения вспомогательных репродуктивных технологий в Бригхэмской женской больнице в Бостоне, говоря о последствиях для бесплодия.

По меньшей мере 200 миллионов женщин во всем мире страдают эндометриозом, и в среднем каждая женщина мучается 10 лет и более, прежде чем ей правильно поставят диагноз — именно поэтому мы так благодарны знаменитостям, которые привлекли внимание к этому заболеванию. Здесь мы собрали информацию о звездах, которые привлекли внимание к эндометриозу и смело помогли развеять стигму, связанную с ним.

Хэлси

Хэлси, называющая себя #EndoWarrior (воином эндометриоза), регулярно рассказывает о своем опыте борьбы с эндометриозом, делясь как подробностями, так и словами поддержки. «Если вы страдаете от хронической боли или изнурительной болезни, пожалуйста, знайте, что я нашла время, чтобы жить безумной, бурной и насыщенной жизнью, И при этом совмещать лечение, и я очень надеюсь, что вы тоже сможете», — написала она однажды . В 2017 году, когда она впервые забеременела, она поделилась полароидным снимком своего живота, особо отметив шрамы после операции. Настоящая #EndoWarrior.

Алекса Чанг

«Я не хочу принадлежать ни к одному клубу, который принял бы меня в члены, но вот я здесь», — пошутила Алекса Чанг в Instagram, используя хэштеги #endometriosisclub, #lifelongmembership и #sorryifyouhaveittooitsucks, когда в 2019 году рассказала о своем диагнозе — эндометриозе . С тех пор Чанг открыто говорит о своем диагнозе и о том, как она надеется, что ее опыт поможет другим. «Я узнала об этом, потому что прочитала рассказ Лены Данэм о ее пути», — сказала она Refinery 29. «Но об этом мало кто говорит, учитывая, что это заболевание встречается у каждой десятой женщины. Это значит, что каждая десятая известная женщина страдает от него!»

Лена Данэм

В мартовском номере Vogue за 2018 год Лена Данэм поделилась очень личным эссе о своем опыте борьбы с эндометриозом и решении сделать полную гистерэктомию, затронув все аспекты, от сложности постановки диагноза до размышлений о новом пути к материнству. С тех пор она продолжает с сочувствием и юмором делиться реалиями жизни с эндометриозом в своем Instagram.

Падма Лакшми

Когда у Данэм впервые диагностировали эндометриоз, Падма Лакшми, которая также страдает этим заболеванием, оказала ей огромную поддержку. После 23 лет борьбы с симптомами, ведущей программы Taste the Nation и автору книг поставили диагноз эндометриоз в возрасте 36 лет. «Мне приходилось несколько дней в месяц пропускать школу», — рассказала она журналу People . «Я пропустила неделю своей жизни за 23 года». Впоследствии она стала соучредителем Американского фонда эндометриоза , который стремится повысить осведомленность об эндометриозе, финансировать исследования, защищать интересы пациентов и просвещать общественность и медицинское сообщество.

Сьюзан Сарандон

«Когда ты знаешь только боль, ты не понимаешь, что это ненормально», — сказала однажды Сарандон о борьбе с эндометриозом в вдохновляющей речи для Американского фонда борьбы с эндометриозом . «Женщине не суждено страдать, даже если нас так воспитали. Недопустимо пропускать часть своей жизни из-за боли и обильного кровотечения». У актрисы, получившей премию «Оскар», в 36 лет диагностировали эндометриоз, и, несмотря на то, что ей говорили, что она никогда не сможет иметь детей, она — мать троих детей. Она продолжает рассказывать свою историю, чтобы вдохновлять и утешать других.

Габриэль Юнион

В августе 2020 года в интервью для подкаста Katie's Crib Габриэль Юнион рассказала, что страдает от аденомиоза , одной из форм эндометриоза. «Все говорили: „Ты карьеристка, ты ставила карьеру на первое место, слишком долг ждала, и теперь ты слишком стара, чтобы иметь ребенка — и это твоя вина, что ты хочешь строить карьеру“», — сказала она о своем пути к постановке диагноза. «На самом деле у меня аденомиоз». После всего, что ей пришлось пережить, актриса, активистка и продюсер поставила перед собой цель открыто говорить о своем состоянии, особенно в контексте проблем с фертильностью.

Дейзи Ридли

В 2016 году звезда «Звездных войн» откровенно рассказала в Instagram о своем опыте борьбы с эндометриозом и синдромом поликистозных яичников (СПКЯ), а также о симптомах, от хронической боли до проблем с кожей. В конце поста она призвала женщин с маткой уделять первостепенное внимание своему здоровью. «Следите за своим самочувствием и не бойтесь показаться ипохондричкой», — написала она . «У нас всего одно тело, от головы до кончиков пальцев ног, давайте все будем следить за тем, чтобы наше тело работало идеально, и будем обращаться за помощью, если она необходима».

Эми Шумер

Осенью Эми Шумер перенесла операцию по удалению матки и аппендикса. Опубликовав послеоперационное фото, комедиантка и звезда сериала «Жизнь и Бет» сопроводила пост обращением к своим более чем 10 миллионам подписчиков: «Если у вас очень болезненные менструации, возможно, у вас #эндометриоз ». В январе Шумер сообщила, что «наконец-то чувствует себя хорошо».

Долли Партон

Долли Партон, всегда остававшаяся образцом силы и стойкости, преодолела тяжелые симптомы эндометриоза, которые радикально повлияли на ее физическое и психическое здоровье. «Это было ужасное время для меня», — сказала икона кантри-музыки о борьбе с депрессией после постановки диагноза и частичной гистерэктомии, проведенной в 1985 году.

Вупи Голдберг

Примерно 40 лет назад у Вупи Голдберг диагностировали эндометриоз — относительно ранний диагноз для того времени, за который она бесконечно благодарна. «В этом нет ничего предосудительного», — сказала Голдберг о важности распространения информации об этом заболевании на благотворительном балу Blossom Ball 2009 года, организованном Фондом борьбы с эндометриозом . «Ни одна религиозная группа не будет недовольна, если вы будете обсуждать это, потому что, если вы не будете это обсуждать, многие женщины окажутся неспособными иметь детей или окажутся на грани смерти, потому что [этa болезнь] привела к чему-то другому».

https://www.vogue.com/article/celebrities-with-endometriosis

Я не ИИ (к счастью или к сожалению — сложно сказать). Я действительно пережила всё это на своём опыте. Я не приукрашиваю и не пытаюсь давить на жалость, потому что мне это незачем — у самурая нет цели, только путь. Я не буду никого звать в ТГ и денег тоже не прошу, у меня всё хорошо 🙂

Просто эндометриоз — сложная, непредсказуемая и часто табуируемая самими врачами болезнь. Её не ставят даже если видят, потому что она «мешает рожать».

Я сама слышала этот диалог между врачом и медсестрой, когда они думали, что одни. Типа: скажут пациентке, что у неё эндометриоз — она начнёт пить таблетки и откажется от попыток забеременеть. Как будто с эндометриозом это в принципе возможно нормально сделать 🙁

К тому же очаги эндометрия могут оказаться буквально где угодно в организме. Моя доктор рассказывала, что у одной её пациентки они прижились в носу, и каждый цикл у неё шла кровь из носа.

Отвечу здесь и на некоторые вопросы из предыдущей части:

— Да, пять литров инфильтрата, как оказалось, легко можно не заметить. У меня от природы фигура «песочные часы», поэтому «утяжеление» нижней части живота выглядело просто как локальное отложение жира. Ничто не намекало. Собственно, я после операции встала на весы и увидела примерно эти минус пять кило. Живот, кстати, визуально сильно меньше не стал.

— Диагноз долго не ставили, как мне кажется, из-за наплевательского отношения. УЗИ мне «согласились» назначить только в платной клинике, до этого максимум осматривали в кресле руками (даже без зеркала) и говорили: «не преувеличивайте, всем больно». Попасть к хорошему врачу — это тоже везение. Мне отдельно запомнился один гинеколог, который, щупая мне живот, орал: «расслабьтесь, почему вы так зажимаетесь?». Я честно пыталась расслабиться и не понимала, что он от меня хочет. А это, оказывается, он мои спаянные в единый ком внутренние органы щупал 🙂

— С терапевтом я ничего не сделала — даже жалобу не написала (ладно, лучи поноса послала, конечно же). Сперва мне правда было совсем не до того. А потом я была слишком рада и занята другими делами, чтобы об этом вспомнить. По-хорошему, конечно, стоило написать жалобу, чтобы он не мог причинить такой же вред другим пациентам.

— Мой возраст: сейчас 42 года, на момент событий в 2018 году — 35.

— Врач, которая меня лечила – Протасова Анна Эдуардовна. Клиника Скандинавия. Не реклама ни в коем случае, просто личный опыт. Но мне очень повезло – буквально всё, включая обе операции оплатила страховая. Иначе это очень много денег 🙁

Это заключительная часть моей эндометриозной саги.

Я хочу в ней рассказать, как закончилось моё основное лечения и как мне живётся сейчас.

После того как мне поставили диагноз (наружный генитальный эндометриоз 4 стадии. Двусторонние эндометриоидные кисты яичников. Спаечный процесс органов малого таза 4 стадии. Серозоцеле), на полгода мне назначили уколы Золадексом. Это препарат, который блокирует выработку эстрогена в организме.

Проще говоря, у меня больше не было цикла — меня ввели в искусственную менопаузу.

Тут случилось чудо — прошли мои странные приступы (об этом подробнее расскажу ниже).

Через полгода я сделала контрольное МРТ, и оно показало поразительную положительную динамику — узлов эндометриоза стало гораздо меньше.

Было решено делать операцию.

Изначально речь шла об удалении матки. Но после лечения Золадексом картина улучшилась настолько, что стало возможным сохранить в целости все органы.

Моя врач и ещё один хирург оперировали меня шесть часов. Было разделено множество спаек, прижгли все видимые очаги эндометриоза, удалили более двух десятков кист.

Операция была лапароскопической, и уже через несколько дней я от неё восстановилась.

После операции врач подробно рассказала мне о том, что такой агрессивный эндометриоз, как у меня, нельзя пускать на самотёк, и теперь мне постоянно требуется терапия и контроль.

Она назначила мне Визанну на постоянной основе (препарат, который снижает выработку эстрогена. Золадекс действует похоже, но он очень сильный, и его нельзя колоть более полугода, а Визанну можно принимать длительно). К ней в комплект — Кардиомагнил, чтобы избежать тромбоза.

Я, к счастью, не собиралась рожать детей, поэтому могла полностью сосредоточиться на своём здоровье. С тех пор я непрерывно уже семь лет пью Визанну.

Женщинам, которые с подобным диагнозом планируют ребёнка, нужна более сложная терапия.

Раз в год я прохожу контрольное МРТ и хожу на консультацию к своему врачу.

Полгода назад она нашла у меня полип, который, по идее, не должен был развиться на Визанне, но как-то вырос. Она снова на полгода «пересадила» меня на Золадекс — видимо, организм за эти годы привык к Визанне, и несколько гормональных всплесков всё-таки произошло.

Моё качество жизни улучшилось на несколько порядков. У меня совсем нет цикла и сопряжённых с ним болей, потери крови и скачков настроения.

Я могу планировать свою жизнь на месяцы вперёд. Взять билеты по выгодной цене через полгода — вообще не проблема. Мне не нужно думать, в каком я буду состоянии в момент поездки.

Я стала в разы меньше болеть. Если раньше за зиму, даже сидя дома большую часть времени, я стабильно раз десять сваливалась с ОРВИ, то сейчас я болею в среднем один раз за сезон. За эти семь лет я брала больничный один раз.

Я легко перенесла ковид.

Я могу заниматься спортом и перешла на офисный формат работы, сбежав с удалёнки.

У врачей на вопрос «когда были последние месячные?» я с широкой маньячной улыбкой отвечаю: «в 2018 году».

А будут ли минусы, спросите вы?

Будут. Эндометриоз — серьёзное заболевание, и я в связи с ним принимаю достаточно «тяжёлые» препараты, которые сильно влияют на мой организм.

За всю эту эпопею я потеряла очень много волос. У меня буквально осталась одна пятая их часть, и обратно они не отрастают, хотя у меня сейчас нет дефицитов, и я год проходила интенсивное лечение у трихолога.

Я набрала вес. Поскольку я на гормонах, снижать его или хотя бы держать в разумных пределах — постоянная тяжёлая работа.

Послеоперационные спайки никуда не делись, и я иногда очень хорошо их чувствую, если чихаю или сильно кашляю.

А ещё Визанна очень дорогая 🙁

А что же с моими странными «приступами»?

Сперва я про них вообще забыла. Как только у меня прекратились менструации, прекратились и эти непонятные боли.

Но однажды я снова почувствовала знакомые симптомы.

Словами не передать, какой ужас я ощутила.

К счастью, я уже знала, как купировать приступ — мидокалм не подвёл и в этот раз.

Оправившись, я начала рассуждать, пытаясь понять, что же это такое.

Изначально я думала, что какой-то узел эндометриоза давит на нерв в период активности, и из-за этого возникают боли. Но, очевидно, причина была не в этом — все узлы мне удалили.

Далее моя мысль забуксовала, так как у меня не было необходимых данных.

И вот наступил 2025 год. В нашу жизнь вошёл чат GPT (ребят, не агритесь, при корректном использовании это мега-инструмент). И я в какой-то момент (к этому дню приступы повторялись ещё два раза) решила рассказать ему о своих симптомах:

Сильные боли, словно кислота разливается, начиная с правого подреберья и по всему животу под рёбрами.

После этого — длительный спазм мускулатуры, сопровождающийся болями при глубоком дыхании, кашле, движении.

Повышение температуры тела.

Иррадиирущие неврологические боли в правом плечевом суставе.

И он выдал мне ответ, который объяснил не просто всё, а ВСЁ.

Эндометриоз диафрагмы.

То есть мой эндометриоз не распространился буквально никуда, кроме диафрагмы.

Я подняла все свои исследования за 2018 год и увидела на КТ слова о спайках в плевральной области и жидкости в грудной клетке. Тогда на это никто не обратил внимания — вообще не до того было. Но это было ещё одним кирпичиком в фундамент моего понимания болезни.

На текущий момент я не смогла добиться ни официального диагноза, ни понимания лечения.

У нас в стране этим видом эндометриоза буквально никто не занимается. Торакальные хирурги кивают на гинекологов, те говорят, что это не репродуктивная система, а значит, не к ним.

Никто из врачей даже не решается назначать мне обследования и ставить диагноз. Диафрагма, как оказалось, — терра инкогнита.

Я уже прошла гинеколога, невролога, гастроэнтеролога и пульмонолога, и никто из них не согласился мной заниматься. Но я не отчаиваюсь.

Во-первых, у меня есть «оружие», чтобы справиться с неприятными проявлениями моего заболевания.

А во-вторых, медицина не стоит на месте, и я верю, что через несколько лет даже этим экзотическим диагнозом у нас будут заниматься. А значит, мне подлатают очаги эндометрия на диафрагме, и я буду совершенно здоровым человеком. Ура! 🙂

На этом я заканчиваю свой рассказ. Если у вас будут вопросы — пишите в комментах или в личку, если слишком сложно о таком говорить на публику.

Я желаю вам всем огромного здоровья. С наступающими праздниками!