Э – значит эндометриоз. Часть 4. Финал⁠⁠

Привет, Пикабу!

Сначала я просто хотела дописать свою историю, но на предыдущий пост неожиданно получила такой отклик, что теперь считаю себя обязанной на него ответить.

Во-первых, огромное спасибо всем, кто меня поддержал! Вы самые лучшие, я шлю вам лучики любви и благодарности!

Для сомневающихся — с высоты прошедших лет для меня самой эта сага выглядит как плохой сериал, честно. Вот только мне пришлось принять в нём непосредственное участие и сыграть главную роль. Спойлер: мне не заплатили 🙂

Для тех, кто борется с болезнями и переживает похожий опыт: некомпетентность и недоверие врачей, отсутствие нормального диагноза и адекватного лечения — держитесь, мои хорошие! Просвет обязательно будет, я в это верю!

Я не ИИ (к счастью или к сожалению — сложно сказать). Я действительно пережила всё это на своём опыте. Я не приукрашиваю и не пытаюсь давить на жалость, потому что мне это незачем — у самурая нет цели, только путь. Я не буду никого звать в ТГ и денег тоже не прошу, у меня всё хорошо 🙂

Просто эндометриоз — сложная, непредсказуемая и часто табуируемая самими врачами болезнь. Её не ставят даже если видят, потому что она «мешает рожать».

Я сама слышала этот диалог между врачом и медсестрой, когда они думали, что одни. Типа: скажут пациентке, что у неё эндометриоз — она начнёт пить таблетки и откажется от попыток забеременеть. Как будто с эндометриозом это в принципе возможно нормально сделать 🙁

К тому же очаги эндометрия могут оказаться буквально где угодно в организме. Моя доктор рассказывала, что у одной её пациентки они прижились в носу, и каждый цикл у неё шла кровь из носа.

Отвечу здесь и на некоторые вопросы из предыдущей части:

— Да, пять литров инфильтрата, как оказалось, легко можно не заметить. У меня от природы фигура «песочные часы», поэтому «утяжеление» нижней части живота выглядело просто как локальное отложение жира. Ничто не намекало. Собственно, я после операции встала на весы и увидела примерно эти минус пять кило. Живот, кстати, визуально сильно меньше не стал.

— Диагноз долго не ставили, как мне кажется, из-за наплевательского отношения. УЗИ мне «согласились» назначить только в платной клинике, до этого максимум осматривали в кресле руками (даже без зеркала) и говорили: «не преувеличивайте, всем больно». Попасть к хорошему врачу — это тоже везение. Мне отдельно запомнился один гинеколог, который, щупая мне живот, орал: «расслабьтесь, почему вы так зажимаетесь?». Я честно пыталась расслабиться и не понимала, что он от меня хочет. А это, оказывается, он мои спаянные в единый ком внутренние органы щупал 🙂

— С терапевтом я ничего не сделала — даже жалобу не написала (ладно, лучи поноса послала, конечно же). Сперва мне правда было совсем не до того. А потом я была слишком рада и занята другими делами, чтобы об этом вспомнить. По-хорошему, конечно, стоило написать жалобу, чтобы он не мог причинить такой же вред другим пациентам.

— Мой возраст: сейчас 42 года, на момент событий в 2018 году — 35.

— Врач, которая меня лечила – Протасова Анна Эдуардовна. Клиника Скандинавия. Не реклама ни в коем случае, просто личный опыт. Но мне очень повезло – буквально всё, включая обе операции оплатила страховая. Иначе это очень много денег 🙁

Это заключительная часть моей эндометриозной саги.

Я хочу в ней рассказать, как закончилось моё основное лечения и как мне живётся сейчас.

После того как мне поставили диагноз (наружный генитальный эндометриоз 4 стадии. Двусторонние эндометриоидные кисты яичников. Спаечный процесс органов малого таза 4 стадии. Серозоцеле), на полгода мне назначили уколы Золадексом. Это препарат, который блокирует выработку эстрогена в организме.

Проще говоря, у меня больше не было цикла — меня ввели в искусственную менопаузу.

Тут случилось чудо — прошли мои странные приступы (об этом подробнее расскажу ниже).

Через полгода я сделала контрольное МРТ, и оно показало поразительную положительную динамику — узлов эндометриоза стало гораздо меньше.

Было решено делать операцию.

Изначально речь шла об удалении матки. Но после лечения Золадексом картина улучшилась настолько, что стало возможным сохранить в целости все органы.

Моя врач и ещё один хирург оперировали меня шесть часов. Было разделено множество спаек, прижгли все видимые очаги эндометриоза, удалили более двух десятков кист.

Операция была лапароскопической, и уже через несколько дней я от неё восстановилась.

После операции врач подробно рассказала мне о том, что такой агрессивный эндометриоз, как у меня, нельзя пускать на самотёк, и теперь мне постоянно требуется терапия и контроль.

Она назначила мне Визанну на постоянной основе (препарат, который снижает выработку эстрогена. Золадекс действует похоже, но он очень сильный, и его нельзя колоть более полугода, а Визанну можно принимать длительно). К ней в комплект — Кардиомагнил, чтобы избежать тромбоза.

Я, к счастью, не собиралась рожать детей, поэтому могла полностью сосредоточиться на своём здоровье. С тех пор я непрерывно уже семь лет пью Визанну.

Женщинам, которые с подобным диагнозом планируют ребёнка, нужна более сложная терапия.

Раз в год я прохожу контрольное МРТ и хожу на консультацию к своему врачу.

Полгода назад она нашла у меня полип, который, по идее, не должен был развиться на Визанне, но как-то вырос. Она снова на полгода «пересадила» меня на Золадекс — видимо, организм за эти годы привык к Визанне, и несколько гормональных всплесков всё-таки произошло.

Моё качество жизни улучшилось на несколько порядков. У меня совсем нет цикла и сопряжённых с ним болей, потери крови и скачков настроения.

Я могу планировать свою жизнь на месяцы вперёд. Взять билеты по выгодной цене через полгода — вообще не проблема. Мне не нужно думать, в каком я буду состоянии в момент поездки.

Я стала в разы меньше болеть. Если раньше за зиму, даже сидя дома большую часть времени, я стабильно раз десять сваливалась с ОРВИ, то сейчас я болею в среднем один раз за сезон. За эти семь лет я брала больничный один раз.

Я легко перенесла ковид.

Я могу заниматься спортом и перешла на офисный формат работы, сбежав с удалёнки.

У врачей на вопрос «когда были последние месячные?» я с широкой маньячной улыбкой отвечаю: «в 2018 году».

А будут ли минусы, спросите вы?

Будут. Эндометриоз — серьёзное заболевание, и я в связи с ним принимаю достаточно «тяжёлые» препараты, которые сильно влияют на мой организм.

За всю эту эпопею я потеряла очень много волос. У меня буквально осталась одна пятая их часть, и обратно они не отрастают, хотя у меня сейчас нет дефицитов, и я год проходила интенсивное лечение у трихолога.

Я набрала вес. Поскольку я на гормонах, снижать его или хотя бы держать в разумных пределах — постоянная тяжёлая работа.

Послеоперационные спайки никуда не делись, и я иногда очень хорошо их чувствую, если чихаю или сильно кашляю.

А ещё Визанна очень дорогая 🙁

А что же с моими странными «приступами»?

Сперва я про них вообще забыла. Как только у меня прекратились менструации, прекратились и эти непонятные боли.

Но однажды я снова почувствовала знакомые симптомы.

Словами не передать, какой ужас я ощутила.

К счастью, я уже знала, как купировать приступ — мидокалм не подвёл и в этот раз.

Оправившись, я начала рассуждать, пытаясь понять, что же это такое.

Изначально я думала, что какой-то узел эндометриоза давит на нерв в период активности, и из-за этого возникают боли. Но, очевидно, причина была не в этом — все узлы мне удалили.

Далее моя мысль забуксовала, так как у меня не было необходимых данных.

И вот наступил 2025 год. В нашу жизнь вошёл чат GPT (ребят, не агритесь, при корректном использовании это мега-инструмент). И я в какой-то момент (к этому дню приступы повторялись ещё два раза) решила рассказать ему о своих симптомах:

Сильные боли, словно кислота разливается, начиная с правого подреберья и по всему животу под рёбрами.

После этого — длительный спазм мускулатуры, сопровождающийся болями при глубоком дыхании, кашле, движении.

Повышение температуры тела.

Иррадиирущие неврологические боли в правом плечевом суставе.

И он выдал мне ответ, который объяснил не просто всё, а ВСЁ.

Эндометриоз диафрагмы.

То есть мой эндометриоз не распространился буквально никуда, кроме диафрагмы.

Я подняла все свои исследования за 2018 год и увидела на КТ слова о спайках в плевральной области и жидкости в грудной клетке. Тогда на это никто не обратил внимания — вообще не до того было. Но это было ещё одним кирпичиком в фундамент моего понимания болезни.

На текущий момент я не смогла добиться ни официального диагноза, ни понимания лечения.

У нас в стране этим видом эндометриоза буквально никто не занимается. Торакальные хирурги кивают на гинекологов, те говорят, что это не репродуктивная система, а значит, не к ним.

Никто из врачей даже не решается назначать мне обследования и ставить диагноз. Диафрагма, как оказалось, — терра инкогнита.

Я уже прошла гинеколога, невролога, гастроэнтеролога и пульмонолога, и никто из них не согласился мной заниматься. Но я не отчаиваюсь.

Во-первых, у меня есть «оружие», чтобы справиться с неприятными проявлениями моего заболевания.

А во-вторых, медицина не стоит на месте, и я верю, что через несколько лет даже этим экзотическим диагнозом у нас будут заниматься. А значит, мне подлатают очаги эндометрия на диафрагме, и я буду совершенно здоровым человеком. Ура! 🙂

На этом я заканчиваю свой рассказ. Если у вас будут вопросы — пишите в комментах или в личку, если слишком сложно о таком говорить на публику.

Я желаю вам всем огромного здоровья. С наступающими праздниками!