Серия «Э - значит Эндометриоз.»

Я не ИИ (к счастью или к сожалению — сложно сказать). Я действительно пережила всё это на своём опыте. Я не приукрашиваю и не пытаюсь давить на жалость, потому что мне это незачем — у самурая нет цели, только путь. Я не буду никого звать в ТГ и денег тоже не прошу, у меня всё хорошо 🙂

Просто эндометриоз — сложная, непредсказуемая и часто табуируемая самими врачами болезнь. Её не ставят даже если видят, потому что она «мешает рожать».

Я сама слышала этот диалог между врачом и медсестрой, когда они думали, что одни. Типа: скажут пациентке, что у неё эндометриоз — она начнёт пить таблетки и откажется от попыток забеременеть. Как будто с эндометриозом это в принципе возможно нормально сделать 🙁

К тому же очаги эндометрия могут оказаться буквально где угодно в организме. Моя доктор рассказывала, что у одной её пациентки они прижились в носу, и каждый цикл у неё шла кровь из носа.

Отвечу здесь и на некоторые вопросы из предыдущей части:

— Да, пять литров инфильтрата, как оказалось, легко можно не заметить. У меня от природы фигура «песочные часы», поэтому «утяжеление» нижней части живота выглядело просто как локальное отложение жира. Ничто не намекало. Собственно, я после операции встала на весы и увидела примерно эти минус пять кило. Живот, кстати, визуально сильно меньше не стал.

— Диагноз долго не ставили, как мне кажется, из-за наплевательского отношения. УЗИ мне «согласились» назначить только в платной клинике, до этого максимум осматривали в кресле руками (даже без зеркала) и говорили: «не преувеличивайте, всем больно». Попасть к хорошему врачу — это тоже везение. Мне отдельно запомнился один гинеколог, который, щупая мне живот, орал: «расслабьтесь, почему вы так зажимаетесь?». Я честно пыталась расслабиться и не понимала, что он от меня хочет. А это, оказывается, он мои спаянные в единый ком внутренние органы щупал 🙂

— С терапевтом я ничего не сделала — даже жалобу не написала (ладно, лучи поноса послала, конечно же). Сперва мне правда было совсем не до того. А потом я была слишком рада и занята другими делами, чтобы об этом вспомнить. По-хорошему, конечно, стоило написать жалобу, чтобы он не мог причинить такой же вред другим пациентам.

— Мой возраст: сейчас 42 года, на момент событий в 2018 году — 35.

— Врач, которая меня лечила – Протасова Анна Эдуардовна. Клиника Скандинавия. Не реклама ни в коем случае, просто личный опыт. Но мне очень повезло – буквально всё, включая обе операции оплатила страховая. Иначе это очень много денег 🙁

Это заключительная часть моей эндометриозной саги.

Я хочу в ней рассказать, как закончилось моё основное лечения и как мне живётся сейчас.

После того как мне поставили диагноз (наружный генитальный эндометриоз 4 стадии. Двусторонние эндометриоидные кисты яичников. Спаечный процесс органов малого таза 4 стадии. Серозоцеле), на полгода мне назначили уколы Золадексом. Это препарат, который блокирует выработку эстрогена в организме.

Проще говоря, у меня больше не было цикла — меня ввели в искусственную менопаузу.

Тут случилось чудо — прошли мои странные приступы (об этом подробнее расскажу ниже).

Через полгода я сделала контрольное МРТ, и оно показало поразительную положительную динамику — узлов эндометриоза стало гораздо меньше.

Было решено делать операцию.

Изначально речь шла об удалении матки. Но после лечения Золадексом картина улучшилась настолько, что стало возможным сохранить в целости все органы.

Моя врач и ещё один хирург оперировали меня шесть часов. Было разделено множество спаек, прижгли все видимые очаги эндометриоза, удалили более двух десятков кист.

Операция была лапароскопической, и уже через несколько дней я от неё восстановилась.

После операции врач подробно рассказала мне о том, что такой агрессивный эндометриоз, как у меня, нельзя пускать на самотёк, и теперь мне постоянно требуется терапия и контроль.

Она назначила мне Визанну на постоянной основе (препарат, который снижает выработку эстрогена. Золадекс действует похоже, но он очень сильный, и его нельзя колоть более полугода, а Визанну можно принимать длительно). К ней в комплект — Кардиомагнил, чтобы избежать тромбоза.

Я, к счастью, не собиралась рожать детей, поэтому могла полностью сосредоточиться на своём здоровье. С тех пор я непрерывно уже семь лет пью Визанну.

Женщинам, которые с подобным диагнозом планируют ребёнка, нужна более сложная терапия.

Раз в год я прохожу контрольное МРТ и хожу на консультацию к своему врачу.

Полгода назад она нашла у меня полип, который, по идее, не должен был развиться на Визанне, но как-то вырос. Она снова на полгода «пересадила» меня на Золадекс — видимо, организм за эти годы привык к Визанне, и несколько гормональных всплесков всё-таки произошло.

Моё качество жизни улучшилось на несколько порядков. У меня совсем нет цикла и сопряжённых с ним болей, потери крови и скачков настроения.

Я могу планировать свою жизнь на месяцы вперёд. Взять билеты по выгодной цене через полгода — вообще не проблема. Мне не нужно думать, в каком я буду состоянии в момент поездки.

Я стала в разы меньше болеть. Если раньше за зиму, даже сидя дома большую часть времени, я стабильно раз десять сваливалась с ОРВИ, то сейчас я болею в среднем один раз за сезон. За эти семь лет я брала больничный один раз.

Я легко перенесла ковид.

Я могу заниматься спортом и перешла на офисный формат работы, сбежав с удалёнки.

У врачей на вопрос «когда были последние месячные?» я с широкой маньячной улыбкой отвечаю: «в 2018 году».

А будут ли минусы, спросите вы?

Будут. Эндометриоз — серьёзное заболевание, и я в связи с ним принимаю достаточно «тяжёлые» препараты, которые сильно влияют на мой организм.

За всю эту эпопею я потеряла очень много волос. У меня буквально осталась одна пятая их часть, и обратно они не отрастают, хотя у меня сейчас нет дефицитов, и я год проходила интенсивное лечение у трихолога.

Я набрала вес. Поскольку я на гормонах, снижать его или хотя бы держать в разумных пределах — постоянная тяжёлая работа.

Послеоперационные спайки никуда не делись, и я иногда очень хорошо их чувствую, если чихаю или сильно кашляю.

А ещё Визанна очень дорогая 🙁

А что же с моими странными «приступами»?

Сперва я про них вообще забыла. Как только у меня прекратились менструации, прекратились и эти непонятные боли.

Но однажды я снова почувствовала знакомые симптомы.

Словами не передать, какой ужас я ощутила.

К счастью, я уже знала, как купировать приступ — мидокалм не подвёл и в этот раз.

Оправившись, я начала рассуждать, пытаясь понять, что же это такое.

Изначально я думала, что какой-то узел эндометриоза давит на нерв в период активности, и из-за этого возникают боли. Но, очевидно, причина была не в этом — все узлы мне удалили.

Далее моя мысль забуксовала, так как у меня не было необходимых данных.

И вот наступил 2025 год. В нашу жизнь вошёл чат GPT (ребят, не агритесь, при корректном использовании это мега-инструмент). И я в какой-то момент (к этому дню приступы повторялись ещё два раза) решила рассказать ему о своих симптомах:

Сильные боли, словно кислота разливается, начиная с правого подреберья и по всему животу под рёбрами.

После этого — длительный спазм мускулатуры, сопровождающийся болями при глубоком дыхании, кашле, движении.

Повышение температуры тела.

Иррадиирущие неврологические боли в правом плечевом суставе.

И он выдал мне ответ, который объяснил не просто всё, а ВСЁ.

Эндометриоз диафрагмы.

То есть мой эндометриоз не распространился буквально никуда, кроме диафрагмы.

Я подняла все свои исследования за 2018 год и увидела на КТ слова о спайках в плевральной области и жидкости в грудной клетке. Тогда на это никто не обратил внимания — вообще не до того было. Но это было ещё одним кирпичиком в фундамент моего понимания болезни.

На текущий момент я не смогла добиться ни официального диагноза, ни понимания лечения.

У нас в стране этим видом эндометриоза буквально никто не занимается. Торакальные хирурги кивают на гинекологов, те говорят, что это не репродуктивная система, а значит, не к ним.

Никто из врачей даже не решается назначать мне обследования и ставить диагноз. Диафрагма, как оказалось, — терра инкогнита.

Я уже прошла гинеколога, невролога, гастроэнтеролога и пульмонолога, и никто из них не согласился мной заниматься. Но я не отчаиваюсь.

Во-первых, у меня есть «оружие», чтобы справиться с неприятными проявлениями моего заболевания.

А во-вторых, медицина не стоит на месте, и я верю, что через несколько лет даже этим экзотическим диагнозом у нас будут заниматься. А значит, мне подлатают очаги эндометрия на диафрагме, и я буду совершенно здоровым человеком. Ура! 🙂

На этом я заканчиваю свой рассказ. Если у вас будут вопросы — пишите в комментах или в личку, если слишком сложно о таком говорить на публику.

Я желаю вам всем огромного здоровья. С наступающими праздниками!

Но в один не прекрасный день я нашла на майке пятно крови. А на следующий день — ещё одно.

Думаю, любая женщина поймёт, какой ужас я в этот момент испытала.

Я записалась к маммологу в одну из топовых клиник города (для понимания — я живу в СПб, то есть общий уровень медицины у нас довольно неплохой). Он отнёсся ко мне очень внимательно, сразу отправил на УЗИ, тщательно осмотрел.

И ничего не нашёл.

Кровь у меня не шла (это действительно были два крошечных пятнышка, думаю, если бы не белая майка, я бы их и не заметила), на УЗИ всё было хорошо.

Он предположил, что это какой-то гормональный сбой, и направил меня к эндокринологу.

Там меня тоже серьёзно обследовали со всех сторон — и снова ничего не нашли. Но не отмахнулись, как я уже привыкла, а направили к неврологу.

В ходе сбора анамнеза он расспросил меня о моих болях. И, боже храни этого человека, посоветовал мне пить мидокалм (миорелаксант). Он не знал, что со мной, но предположил, что раз обычные обезболивающие не действуют, это может быть спазм мускулатуры.

В следующий приступ я выпила мидокалм — и боль отступила. Это было как начало новой жизни.

Для человека, который постоянно живёт в ужасе от предчувствия неизбежной боли, осознание того, что с ней можно как-то бороться, буквально возвращает надежду и волю к жизни.

Но, конечно, это было только самое начало пути.

В мае того же года приступ настиг меня в овуляцию. До этого подобного не происходило — и я испугалась.

Знаете, подобного рода болезни — это как затяжная война. Сперва враг отвоёвывает у тебя определённые территории, и ты проходишь через весь спектр: отрицание, гнев, торг, депрессию, принятие. И на какое-то время война становится «холодной».

Ты учишься жить по новым правилам. Понимаешь, что не можешь планировать свою жизнь больше, чем на пару недель вперёд. Поездки становятся непозволительной роскошью, потому что ты уже не можешь за несколько месяцев купить билеты и забронировать отель — а вдруг цикл собьётся, и именно на это время выпадет очередной приступ?

А затем «враг» внезапно активизируется, и ты понимаешь, что ту хрупкую систему, которую ты выстроил, вот-вот сметут, и тебе вновь придётся собирать себя по кусочкам. И не факт, что ты сможешь это сделать.

В общем, я решила рискнуть ещё раз и записалась к гинекологу. В очень хорошую клинику.

Доктор долго осматривала меня, отправила на УЗИ. Там меня тоже очень долго смотрели, и я услышала слова, которые никто не хочет услышать во врачебном кабинете:

— А что это у вас такое интересное?

Пришла врач, они с УЗИстом долго совещались о чём-то, после чего гинеколог отправила меня на МРТ.

Запись была тут же, на первом этаже.

Меня спросили о дате последних менструаций, потому что МРТ нужно делать в определённый день цикла, и записали куда-то на две недели вперёд. Я об этом сказала врачу, в ответ на что прозвучали слова, от которых меня бросило в холодный пот:

— Вам уже не важен день цикла, перепишитесь на ближайшую дату.

Я переписалась.

На следующий день был мой день рождения.

Мы сидели с друзьями в кафе, когда мне позвонила моя гинеколог и будничным тоном сообщила, что пришли результаты МРТ и меня записали к онкологу.

Я попробовала пошутить:

— Там всё настолько плохо?

Она совершенно серьёзно ответила:

— Да.

И повесила трубку.

Здесь мне нужно сделать небольшую паузу и выдохнуть. Даже писать об этом до сих пор больно. Страх, давно пережитый и отошедший в прошлое, скручивает меня, когда я печатаю эти строки.

Дорогие друзья, цените своё здоровье. Это огромное счастье и невероятная привилегия — быть здоровым полноценным человеком. С этим мало что сравнится в жизни.

Через два дня я сидела у кабинета гинеколога-онколога и ждала, что уготовила мне судьба.

И тут я хочу сказать, что мне повезло так, как мало кому везёт в жизни. Мне попался врач, которая не только вытащила меня с того света, но и вернула мне веру в медицину и врачей. Теперь я хожу к докторам без страха и с пониманием, что есть специалисты, которые действительно мне помогут и будут сражаться вместе со мной.

Я вошла в кабинет на подгибающихся ногах, не представляя, чего ожидать, и увидела очень уверенную в себе, но при этом располагающую и внимательную женщину.

Она рассказала, что на МРТ у меня видны множественные кисты, спаечный процесс четвёртой стадии, инфильтрат (жидкость) в брюшной полости. И что, хотя картина выглядит не очень хорошо, диагноз она мне поставить не может, пока мы не проведём все необходимые исследования.

Я человек решительный, поэтому спросила её напрямую: что делать, если это онкология.

Она долго не хотела отвечать, говоря, что не в её правилах рассказывать о лечении до постановки диагноза.

Но я настояла. Для меня это было важно — чтобы не сойти с ума. Чтобы понимать, что даже в самом худшем раскладе я всё равно смогу за себя побороться.

Доктор назначила мне все возможные в таком случае обследования: полное КТ органов малого таза, живота и груди, анализы (в том числе на предрасположенность к разным видам рака), эндоскопию, гастроскопию.

Результаты были… противоречивыми.

В анализах у меня был зашкаливающий показатель СА-125 (онкомаркер, показывающий рак яичников). Но все остальные анализы были в норме (не считая моего любимого гемоглобина).

На КТ, как и на МРТ, было множество проблем с яичниками и маткой (кисты, спайки, инфильтрат), но все остальные органы были чистыми. Эндоскопия — всё ок. Гастроскопия — всё ок.

Я отправилась к терапевту, чтобы получить допуск на операцию. Он посмотрел мои результаты и сказал:

— Не знаю, зачем вам операция. Вам бы завещание писать.

Сложно словами передать, что я почувствовала в этот момент.

Моя доктор категорически отказывалась говорить со мной о диагнозе, пока не будут готовы все обследования. Радовалась, когда приходили отчёты о незатронутых органах. Говорила, что со всем разберёмся, когда видела повышенные маркеры.

Я слабо улыбнулась и спросила:

— О чём вы?

Он посмотрел на меня поверх очков:

— Вы ведь знаете, какой у вас диагноз?

Я покачала головой.

Он начал листать мои результаты на мониторе:

— Ну вот, у вас тут канцероматоз четвёртой степени. Онкомаркеры зашкаливают. У вас рак яичников четвёртой стадии. Он самый агрессивный. Вы главное все документы распечатайте и в одной папке храните. Время сейчас не на вашей стороне.

Я его уже почти не слышала.

Получила допуск на операцию и вышла из клиники. Рядом был небольшой сквер. Я села на скамейку и долго смотрела вверх.

Был июль. Очень тепло и солнечно.

Я зачем-то позвонила отцу, с которым почти не общалась, и сказала:

— Привет, пап. У меня рак. Четвёртая стадия. Ну, пока.

Когда я рассказала об этом своей врачу, она очень долго кричала. О том, какое право терапевт без соответствующего образования и опыта имеет ставить такие диагнозы, когда она — онколог со стажем в несколько десятков лет — не может его поставить.

Меня трясло, когда я выходила из её кабинета.

Финальным исследованием была лапароскопическая операция, во время которой брали гистологию и цитологию непосредственно с поражённых органов.

Из меня выкачали пять литров инфильтрата.

Пока я отходила от наркоза, в палату вошла моя врач. Она же меня и оперировала.

Посмотрела на моё лицо — я ещё плохо соображала, но, видимо, на лице у меня отражалась вся гамма эмоций.

Она сказала:

— Пока не придут результаты, ничего наверняка не могу сказать. Но по моему опыту — всё хорошо.

Операция была в среду, приём у врача — в понедельник.

Я пришла к ней, не понимая, чего ожидать. По её лицу никогда ничего невозможно было понять — оно всегда было спокойным, приветливым и немного отстранённым.

— Пришли исследования. В гистологии всё хорошо. А в цитологии нашли клетки, которые маркировали как раковые.

Увидев выражение моего лица, она покачала головой:

— Послушайте, я работаю уже очень много лет. Ваш случай очень сложный, и я запросила пересмотр цитологии. Потому что в определённых случаях клетки эндометрия очень похожи на раковые. Я думаю, что у вас всё-таки эндометриоз. Поезжайте домой, я позвоню, когда придёт повторное исследование.

Дома я ничего не рассказала мужу. Просто сказала:

«Исследование ещё не готово, надо подождать».

Я не помню, как дожила до звонка.

Она позвонила в среду вечером:

— Всё хорошо. Повторное исследование показало, что это клетки эндометрия. У вас эндометриоз. Приходите на приём, я вас уже записала.

О том, что было дальше, напишу в следующий раз.

Будьте здоровы.

Но я уже была настроена идти до конца и получить хоть какую-то помощь.

Обескураженная и, как мне показалось, немного пристыженная моими рыданиями, врач направила меня на УЗИ и сдавать анализы.

На УЗИ ничего не увидели (sic!), анализы были в пределах нормы, кроме гемоглобина — тот болтался где-то в районе плинтуса.

На повторном приёме врач поцокала языком, покачала головой, снова попыталась протолкнуть идею всеспасительных родов, но, поймав мой злобный взгляд, вздохнула и сказала:

«Ну ладно, давайте ставить пластырь».

Спойлер: до этого я ни разу не пользовалась гормональными препаратами.

Она выписала мне «Евру», и я, обретя хоть какое-то подобие надежды на то, что мои мучения если и не закончились, то хотя бы будут полегче, пошла в аптеку.

Забегая вперёд, скажу, что это было плохое решение.

На «Евре» кровь из меня лилась не семь дней, а целый месяц. Не так интенсивно, как во время менструаций, но достаточно сильно, чтобы носить обычные прокладки, а не ежедневки, и менять по паре в день.

На мои жалобы гинеколог говорила: «Что вы хотите, это период адаптации».

Когда счёт пошёл на второй месяц, а я начала шататься от стенки до стенки, я содрала пластырь, мысленно прокляла врача до пятого колена и утвердилась в мысли, что все врачи — убийцы, а карательная советская медицина навсегда останется с нами, сколько бы лет ни прошло.

Цикл за два–три месяца вернулся в то, что у меня можно назвать нормой, и всё вернулось на круги своя.

А в 2014 году я начала умирать.

Началось всё с очень резкой боли в правом подреберье. У меня было ощущение, что по животу растекается кислота.

Представьте себе, что вы, полусонный и расслабленный, в середине ночи идёте в уборную и по пути с размаху бьётесь мизинчиком о ножку кровати. А теперь умножьте это на десять и растяните во времени на неделю.

Я, понятное дело, ужасно испугалась.

Резкая боль прошла довольно быстро, но осталось то, что было в каком-то смысле даже хуже.

Я не могла ни глубоко вздохнуть, ни повернуться, ни встать. Пока я лежала неподвижно на боку, мне было почти нормально. Но стоило пошевелиться — и приходила кошмарная боль.

Всё это сопровождалось температурой за 38 и слабостью.

Я вызвала скорую.

Они на меня посмотрели, помяли живот, сказали, что он «не острый», вкололи мне снотворное и уехали.

Примерно через неделю всё прошло.

А через несколько месяцев пришло опять.

И с тех пор каждую менструацию я как приговора ждала первых симптомов: напряжение в области пояса, пояс брюк вдруг очень некомфортно начинал давить на живот, потом вспышка резкой боли, от которой темнеет перед глазами, ощущение разливающейся внутри кислоты и скованность, которая могла пройти за пару дней, а могла остаться на полторы–две недели.

Приступы были разные по интенсивности, и вычислить, от чего зависела их сила, у меня не получалось.

Иногда я приходила в себя уже через день, иногда лежала в кровати две недели.

Скорая приезжала ещё пару раз, но они только разводили руками и говорили, что это нервное (у меня действительно был очень нервный период в жизни).

Потом я перестала их вызывать.

Обезболивающие не действовали. Никакие. Совсем.

Я боялась есть, думая, что это что-то желудочно-кишечное.

Я очень сильно похудела.

Я не могла работать — кому нужен сотрудник, который каждый месяц на неделю–две уходит на больничный.

Я несколько раз падала в обморок от боли.

Я действительно думала, что умираю.

Я ходила к врачам.

Сначала — к гинекологу, который сказал, что хоть боли и появляются в цикл, раз они вверху живота, то это не гинекологическое.

Потом — к гастроэнтерологу, которая заверила меня, что с ЖКТ у меня всё прекрасно.

Затем — к неврологу, которая посоветовала мне не нервничать (все болезни от нервов!) и выписала какое-то лёгкое успокоительное.

Я работала с психологами, «отпускала обиды», «прощала всех», «прощала себя».

Я смирилась с тем, что уже никогда не буду полноценно здоровым человеком, и морально приготовилась к скорой смерти.

Знаете, мне было так плохо, что это в какой-то мере казалось облегчением и избавлением.

Чтобы не заканчивать на такой мрачной ноте, скажу, что я всё-таки поправилась. Сейчас у меня всё хорошо.

Я пишу на Пикабу этот текст для того, чтобы повысить осведомлённость людей о моей болезни.

Я надеюсь, что если кто-то находится в той ситуации, в которой я была десять лет назад, он прочтёт мои посты и сможет себе помочь.

Будьте здоровы.

«А что делать?» — спросила я.

«Рожать», — непреклонно отозвалась достойная представительница карательной советской медицины.

И я в свои 13 пошла рожать. Но это уже совсем другая история.

Потом всё затихло. Годы шли, я вяло жаловалась на ежегодном осмотре на боли, на меня огрызались: «У всех болит, потерпишь. Родишь — и всё пройдёт».

А надо заметить, что у меня были не боли, а БОЛИ.

В первый раз, когда у меня начались менструации (я об этом ещё не знала), меня увезли на скорой. Потому что крови никакой не было. Были сильные боли, температура, рвота. Обследовали, ничего не нашли, отпустили.

Через пару месяцев всё повторилось.

Только в этот раз через пару дней пошла кровь, и все выдохнули с облегчением — у ребёнка не неведомая хрень, а месячные. Вручили мне пачку прокладок и анальгин, прочитали лекцию о личной гигиене в «эти дни», перекрестились и стали жить дальше.

Жалко, что из‑за этой фигни мне чуть не устроили перитонит, когда через полгода у меня точно с такими же симптомами воспалился аппендикс. Хорошо, что всё‑таки решили вызвать скорую, когда температура поползла к 40, а рвать начало желчью, потому что больше нечем было.

В общем, в 12 лет у меня начались менструации.

Невероятно болезненные и невероятно обильные. Я стабильно просыпалась на испачканных простынях, даже когда брала самые большие из доступных тогда прокладок.

В школе мне на каждой перемене надо было бегать в туалет, проверять, не протекло ли всё. Я меняла по 5–6, а иногда по 10 прокладок в день, благо хоть в вину мне это никто не ставил.

Но чувствовала я себя всё равно ужасно. «Белое не надевать, обтягивающее не носить» — это было про меня. А танцевать меня как-то саму не тянуло, потому что шесть дней из семи я пила анальгин и, честно говоря, это не помогало.

Я взрослела, но в этом отношении ничего не менялось. Разве что прокладки стали лучше впитывать, а анальгетики — более действенными.

В менструальной крови было много сгустков. А ещё иногда кровотечения были в овуляцию. Врачи продолжали твердить: «Разновидность нормы, родишь — пройдёт».

Спойлер — я так и не родила, но действительно «прошло».

Это самое начало моей истории. Я надеюсь, что она поможет кому-то с аналогичным диагнозом раньше понять, что происходит, и раньше начать лечение.

А ещё — узнать, что подобные симптомы — это не «стыдно» и не «противно». Это не «я неправильная». Это просто болезнь. Излечимая, к счастью. Или, по крайней мере, её можно успешно скомпенсировать и обеспечить высокое качество жизни.

Будьте здоровы.