Yudzhinblog

На Пикабу
поставил 5 плюсов и 0 минусов
757 рейтинг 30 подписчиков 2 подписки 21 пост 5 в горячем

Туалетные истории

Не очень кратко😅

Помню как настойчиво Соника начала высаживать на горшок месяцев с 8-9. Памперсы использовали при этом долго, но они скорее были для меня страховкой сухости.

Человечинка к году единственное что уложила в голове, что по большому под себя она не ходит, хотя и такие приколы случались но редко. В основном она терпела, пока не посадят на горшок или когда на лице не становилось очевидным сила потуг😅💩

До 2 лет и 8 месяцев, попытки научить проситься в туалет или садиться на горшок были в пустую. Тогда я задумалась о тренинге горшка и мы уже собирались его вводить.

Я сняла с неё подгузники, и тут мы с Ильей начали играть в игру «Угадай когда Соня хочет писить» почти каждые 30 минут на улице, дома было как-то проще. А потом случился арбуз 😅, Соник вмяла в себя неистовое количество вкуснейшего арбуза, и я до сих пор помню этот момент как она пошла и села сама на горшок🥳 это была победа побед, я даже возможно писала про неё когда-то. Правда трусы не сняла, но села на горшок.

С тех пор началась борьба за то чтобы снимала а потом надевала трусы обратно и промахи конечно же тоже были.
Дома было уже все понятно, вспомнит сходит не вспомнит нассыт под себя, а вот покакать это святое только на горшок. Медленно но верно это закрепилось и Соник полноценно начала посещать туалет к 4 годам. Но оставались проблема сказать о нужде, и я опять как бабка гадалка на улице, на занятиях, сканирую ее поведение чтобы знать когда, но а проще было просто каждые два часа зайти в нужное место.

Было за это время, что на прогулке у неё проскальзывало «писить», но эти разы можно было пересчитать по пальцам на одной руке и то с частично ампутированными пальцами. Чаще всего у неё начинался псих, плач и тогда было два варианта «либо что-то бесит, либо туалет»😅… скажем так, эта история до сегодняшних дней длится.

У нас появился новый самостоятельный тренинг 😅 и зовут его ротовирус🤦🏼‍♀️💩

На прошлой неделе Соник как я думала траванулась, но судя по цепной реакции 😅😅😅 не так чтобы.
И бедный мой маленький человек стойко справлялся с бедой, без слез и истерик, просто бежали к унитазу, и опорожняли организм со всех концов 🤦🏼‍♀️ ох эти говешные истории в соц сетях, прошу прощения, но давно хотела поделиться.
Так вот, с бедой мы справились, а так как Илья в течение всего периода жизни Соника заставлял говорить ее «я покакала», у человека и закрепилось как выяснилось именно эта фраза 😅

И вот и приехали мы на рынок в Сочи, и дочь мне весело и звонко на всю улицу скандирует «Я ПОКАКАЛА!». Конечно я сразу поняла что это просьба😂, а не факт действия, но подумала что человек все же хочет писить, но запутался. А туалета как бы рядом вот совсем нет, никакого. Побежали мы в кусты, Соник ничего делать не стала. Ложная тревога подумали мы😄, но она продолжала меня останавливать кричать «Я ПОКАКАЛА», смотрела мне в глаза и следом ртом произносила пердящие звуки, как сегодня сказали «как будто ты Аутист, и она тебе объяснить пытается»🤣🤣🤣. Короче побежали мы в поисках мольбы о помощи в продовольственные магазины рядом, но чуда не свершилось, человек сходил по маленькому и все, но продолжала вещать, и я понимала уже что она не шутит, что просто ей нужен ЕЁ туалет а не вот это вот все. 😂 Поехали домой быстро, ну собственно там все слова она и подтвердила. И собственно с того дня она через раз но стала произносить либо «писить» либо «я покакала».

Думаете это одна туалетная радость? Не-а😄 море влияет на людей положительно 😂

Проснулись мы ночью от того что дочь мостится к нам на кровать с мокрыми уже трусами, я расстроилась что по мимо того что заблевали за день до этого все в гостях, теперь ещё и это. Но кровать оказалась вполне сухенькой, а вот вокруг унитаза была большая лужа. Ночью Сонька самостоятельно никогда не ходила в туалет, мы ее либо ловили, что ей надо и садили, либо ей просто не надо было, ну или все же была лужа🫠

А тут человек встал сонный, и сходила ещё и как взрослая на унитаз, но во сне забыла снять Труселя. Восторг ребята! Видели когда-нибудь счастливую мать практически пятилетки, потому что ее ребёнок ночью сам в туалет сходил 🤣

Собственно всю эту радость мы и домой приволокли, две ночи подряд, она как зомби встаёт идёт в другую комнату, падает на горшок и возвращается правда без трусов совсем 🥳🤣

Вообщем вот вам мое туалетное чтиво с двумя самостоятельными тренингами арбуз и ротовирус в разные временные периоды 😂💩 а я так рада и горда за дочь, что сама готова заорать вместе с ней «я покакала»😂

Показать полностью

Человек пиздострадалька

Я человек пиздострадалька😅 за что дико на себя гневаюсь, прям ловлю себя на мыслях на словах, когда из моего рта льётся только печалька.

И часто анализирую свои поступки, поведение. При этом достаточно прямолинейная и любитель жестких и грубых шуток.

Большинство кто меня знает не слишком близко, видят меня как «бабу с яйцами», но мои яйчишки раздуваются только на публику😅 такой актёр одного театра.

И самое стремное во всем этом что я могу раздуть трагедию и не спать несколько дней просто из-за какой-то ерунды. Буду злиться, страдать, плакать, потом анализировать, пытаться найти виноватых… сначала виноваты те кто обидел по моему мнению, потом под конец чувствую себя виноватой, короче говоря насрано в голове очень сильно.

И вот к чему я это все) У меня много друзей, отличных людей которые меня окружают. Но близких единицы. Уже почти 5 лет назад, наши пути с лучшей подругой с которой мы дружили больше 10 лет разошлись.

Она была не просто подружка, она была семья для меня. И я думала, что знаю ее на 100%, делить нам было нечего, мужики нравились абсолютно разные, интересов совместных было не сильно много, даже не знаю что именно нас так сплотило. Но мы изучали интересы друг друга и находили плюсы во всем.

Наши родители общались, все даже дальние родственники и мои и ее знали про наше существование 😅😅😅 Но в один день она испарилась, просто ушла с радаров. Потому что появился мужик абьюз, который запретил общаться со всеми друзьями. А подружайка так потеряла голову, что просто стёрла из памяти всех.

Казалась бы, обычная история 🤷‍♀️ так и есть наверное, но все кто знал мою подругу не могли в это поверить. Это не вязалось с человеком который был с нами больше 10 лет. И самое что не смешное для меня началось, это то как я длительное время пыталась с ней связаться. Я переживала за неё, писала страдальные сообщения на номер который уже не существовал, иногда могла записывать ей слёзные сообщения о том как мне ее не хватает, потому что в то время мне особенно не хватало ее поддержки, как раз начался жуткий период осознания что мой ребёнок болен и за ним присоединилась депрессия.

И это было ужасно долго, я хороший год не могла придти в себя, от того что ее больше нет рядом. А через ещё год она объявилась, и я понимаю что я по прежнему ее люблю и уважаю, но к сожалению подружками нам больше не быть🤷‍♀️ это был хороший удар по моим яйцам и я долго их приводила в порядок.

А потом одна моя хорошая знакомая сказала мне прекрасную вещь, она уже опытная женщина с внуками.
Она сказала, что каждый человек приходит к нам на определенный период жизни, и по факту мы берём от каждого что-то и что-то даём взамен, выполняя так скажем миссию определенную 😅 звучит по сектантски конечно.

Но помнить только хорошее о людях которые были в твоём окружении короткий или длительный период, это достаточно прокаченный скилл я скажу. Но очень хочется так, не злиться на человека за то что он опустил тебя в лужу говна, а просто спокойно вычеркнуть из жизни и помнить хорошее 😀

Показать полностью

Хроники из жизни аутиста

Играю с Соником, надуваю ей воздушные шарики и отпускаю а деть неистово радуется тому какие Звуки они издают и как их болтает в воздухе😅
Потом ползёт за шариком, приносит и я напоминаю как просить «Надуй шарик», Соник повторяет. Надуваю и требую с неё «отпусти шарик»😅 И в один из тысячных раз шарик улетает далеко, дочь поворачивается смотрит куда он упал, вдыхает и транслирует «да еб твою мать»🤦🏼‍♀️😅😅 Занавес!

Любимые прогнозы и гонка со временем и диагнозом

Иногда я очень гневаюсь на комментарии докторов, иногда саркастично отшучиваюсь.

И я понимаю, что их комментарии не для того чтобы меня обидеть или дать оценку моим действиям, а помочь и рассказать что они видят.

Сегодня я злюсь, завтра плачу, потом пытаюсь осмыслить все и либо принимаю их позицию либо добавляю в список «возможно но надеюсь не про нас», а некоторые сразу в топку и не вспоминать.

Вчера невролог, на мои жалобы на агрессию предложила ввести нейролептики, я отказалась сказав что пока не готова. Я не против, но не считаю что прям уже они требуются и возможно ли все таки более легкие варианты опробовать. Она приняла мою позиции и не споря предложила схему лечения, получится отлично, не получится подумаем ещё.

Она долго наблюдала Соню, спрашивала ее и играла с ней, потом сказала «ох увы, это органика плюс генетика, к сожалению если бы не органика мы бы могли что-то сделать, но так как это она, счастья не ждите».
Мне стало смешно, ровно два года назад мне говорили подобную же фразу, только упор был на генетику, что с ней ничего не сделать, а вот органику организм бы мог компенсировать 😅😅😅

Такие комментарии обычно проношу мимо ушей, мне все равно. Будь что будет, мы работаем со всех сил над сложностями. И да, мы видим хорошие результаты и успехи. Если вспомнит что ребёнок в свои два года совсем не откликался на имя, и не реагировал и не понимал речь. Сейчас Соня понимает и слышит что ей говорят, не всегда 😅 но я бы тоже выбирала бы иногда что слышать а что нет😅😅😅

А дальше последовал новый вопрос, я ждала из категории что вы ждёте от терапии и тд, очень частая история. Но я услышала «что вы планируете в будущем?», я была в замешательстве, я поняла что я не строю прям глобально до секунды, ну да планы есть но они очень размытые «исходя из ситуации к определенному возрасту», я переспросила что имела ввиду доктор и она пояснила, что некоторые родители приходят и говорят о том что, пойдёт в обычную школу и поступит в университет и тд, как что-то совсем не реальное, в ее голосе было приземлитесь на землю😅, хотя тетка приятная, и не скажу что она совсем прям мне не понравилась.

Скажу так, ИМЕЕЮТ ПРАВО, главное планируют и стремятся, и не надо приземлять обратно. Я же к сожалению таких планов не строю, я в садик то отдать не могу, потому что каждый день думаю о том что ее там обидят. Хотя надо бы, социализация нужна, но мне жутко страшно я не нахожу себе места когда думаю про это. И я знаю что я обязательно отправлю ее но с присмотром, и не прям сейчас.

В конце обсудив терапию, доктор произнесла фразу, у нас есть ещё три года до школы, мы можем успеть. И тут меня передернуло, ТРИ ГОДА? Год назад я подловила себя на мысли, что я каждый день рождения Сони плачу и считаю сколько осталось до школы а мы так и не дошли и не добились чего-то! И я подумала, какого хрена, школа? Почему я так содрогаюсь от слова школа? У меня есть вся жизнь, для того чтобы ее поставить на ноги и помочь ей, школа 🤦🏼‍♀️ пойдет в школу, через три года видно будет в какую, но рамки ставить временные я больше не хочу. Это слишком не правильно в подобных ситуациях.

Показать полностью

А может мне лечиться?


Все, руки опускается и я чувствую как организм отказывается воспринимать что-либо. Мне не хочется разговаривать на работе, и чаще даже не беру трубку, даже когда вижу что звонят родные мне люди. Мне просто тяжело говорить. А руки опускаются от того, что я думала что все смогу, что мы встали на ноги, но оказывается мы оказались ещё в более хлипком положении. И вот я у своего разбитого корыта, переехали в Москву? Нахрена? Зачем это нужно было? Так будет лучше для Сони думали мы, но пока я убеждаюсь в обратном. В своём залупенске мы нашли специалистов, и каждый божий день херачили по 5-6 часов. Да финансово было туго, да все деньги уходили на занятия, и были деньги со сбора на интенсивные курсы. А сейчас?! А сейчас и в течение месяца мы с горем пополам оплачиваем АВА, физуха и все остальное вообще по одному месту пошли. Я на работе, пока врабатываюсь и еле еле отбиваю услуги няни. И вот в мае должна быть реа, а денег нет. НЕТ И НЕ БУДЕТ БЛИЖАЙШЕЕ ВРЕМЯ.
И я смотрю на своего ребёнка и рыдаю « дочь нет денег, я не смогу, но что-нибудь придумаем». Открыть сбор не могу, рука не поднимается. Я только отряхнулась от предыдущего. Попробую фонды ещё раз, хотя помню то количество отказов которое добивало и три года назад. Самое страшное это чувство разбитости и немощности, я чувствую как нет сил даже двигаться. Нужна помощь, мне. В первую очередь мне нужно перестать чувствовать вечную вину перед ребёнком.

АВА терапия, реабилитация. Сомнения и поиски

Я считаю, что я очень терпеливый человек в некоторых ситуациях. И не рублю с плеча, если это совсем за рамки не выходит.

Вот ситуация, мы приехали в Москву в октябре. Устроились жить возле выбранного центра АВА для ребёнка, который мы нашли по рекомендациям. Мы пришли, Соню посмотрели и дальше начали заниматься.

Первой задачей было избавиться от негативного поведения, или точнее научить озвучивать когда что-то не нравится.

Специалисты мне понравились, очень грамотные, много анализа. Каждое движение записывают. Учат родителей заниматься с ребёнком и тд.
Продвигают протокол Хенли. Сначала мне казалось что это временная история, и дальше они просто вернутся к обычным протоколам АВА, развивая речь и социализацию моего личинуса. Но через месяц моё ощущение что это не закончится не покидало меня.

Во-первых структура занятия, за 70-80 тысяч в месяц я приводила ребёнка смотреть грубо говоря мультики, которые с периодичностью отбирали и учили работать с возражением. Научили говорить «мне», и возвращали гаджет. Далее все же начали с горем пополам доводить до стола, но там занятия были максимально бесполезными. То что она делала ещё пол года назад, она перестала делать вообще. Речь скатилась на ухудшение, теперь волшебное «мне» Было перенесено и в обычную жизнь человека.

И я терпеливо ждала, старалась дома продолжать заниматься по карточкам и развивать речь, но в какой-то момент человек отказался совсем со мной взаимодействовать. На мои жалобы в центре, сказали что это нормально и она вернётся в струю и все будет ок.
Но со временем на каждой супервизии озвучивали, что Соня не справляется с протоколами их и они ещё больше понижают требования.

Каждый раз я выслушиваю внимательно специалистов, я же доверяю им. Но пытаюсь донести, что может не стоит всех аутистов под одну программу то грести, может ей не подходит такой вариант занятий. Может стоит вернутся к обычным протоколам, они же работали. На что мне спокойно объясняли что лучше с негативным поведением работать сейчас, чем когда она станет старше. Логично, думала я 🤦🏼‍♀️

Но если честно, чем дальше тем больше мыслей что это не подходит именно Сони. Тут я осмотрелась на остальных детей в центре, и вдруг поняла, что центр из которого мы приехали Соня была самым легким и обучаемым аутистом, а центр в который мы приехали, Соня самый сложный Аутист, который не разговаривает на фоне других детей вообще. И все дети центра идут 100% времени по протоколу Хенли.

Супервизии программ через америкосов, 100500 графиков, коррекция сна и тд. Много полезного не спорю, но мне кажется что нужен все же другой вариант опробовать. И вот я в поисках другого центра, чтобы сравнить так сказать и позаниматься пока в двух. Ощущение не покидает, что деньги ежемесячно мы вкачиваем в пустоту, не так что это не работает и тд. А так именно, что Соне это не подходит. Другой вопрос что это Москва детка, и выбрать другой центр чтобы звиздовать теперь куда-то далеко не очень то веселая перспектива. Но не видеть результатов терапии за 5.5 месяцев это грустно. Не так чтобы совсем не видеть, есть конечно, но по сравнению с тем как было раньше это капля в море.

Показать полностью

Словить кайф

Недавно моя жизнь окончательно решила покатиться к чертям. Организм решил отказать в полноценном существовании, и заработать парочку пожизненных противных болячек, требующих постоянного контроля и лечения. Сказать бы что я не знала о них, ничего не сказать. С рождения дочери раз в год собиралась с духом и шла по спецам, но чаще мне предлагали голову проверить. Становилось хуже и хуже, частые депрессии, постоянные боли и вот бинго, всё распознали и нашли. И уже не списывали на то что ребёнок особенный и психосоматику, а отправили к хирургам.

План был прост, до переезда из своего города, скататься на реабилитацию с ребенком во второй город, и в третий заехать прооперироваться и улететь жить на новое место. И объёмы то казались не глобальными, всё должно было быть не так сложно.

Операция оказалась с большим объемом, после неё хирург сказал что скорее я останусь бесплодной и жить мне на гормонах. Печалька конечно, но в эту осень мне стало значительно легче перенести эти новости словив свою порцию окситоцина. День после операции мне ещё вкалывали наркотики, чтобы пережить боль, потом перевили на обычные обезболивающие. На 4-й выписали домой, с наставлениями и назначениями.

На 5-й кишки по прежнему кишки в свободном плавании, живот раздут и похож на холодец, как-будто вчера родила. Три маленьких шва на брюхе, и вполне позитивный настрой.
И вот легла я спать, но ощущение как в первый день от операции. Как будто только что вкололи наркоты, руки ноги обмякли, лицо горит и голова слегка кружится, и чувство паники сменяется с расслаблением.
Лежу кайфую 😂 и думаю, может скоряк вызывать.

Показать полностью

Сбор средств вместо психотерапевта

Когда смотрят люди со стороны, на картинки в инстаграмме, на видео с тренировок и занятий.
3 минуты успешного занятия из трёх часов, где предыдущие часы человечина орала так, что капилляры на лице полопались.
Где она качает пресс как терминатор, и два часа на таймлапсе выглядят легко и непринуждённо, а на самом деле до было смертельное месево, с попытками разбить лобешник о стену, и втащить мамочке со всей дури.

Сейчас я так легко это могу написать и показать, но два года назад, не было видео с дочерью в инсте. Только фотографии, только короткие ролики с занятий. Никто не знал, что у нас особенный ребетенок, кроме приближённого круга. Я не скрывала, если меня спрашивали, отвечала как есть. Дочка аутист, дочка с дцп. Мы ходили на площадку, где на неё чаще обращали внимания из-за большого количества стимов и поведения отличающегося от других, от сложности передвижения и моторики, нарушения координации. И не скажу, что это проходило для меня бесследно. Я переживала, но все равно шла и переступала через свои ощущения что на меня смотрят как-то не так.

Ранимая мать, обиды могли возникнуть из неоткуда. Что-то не так сказали близкие, кто-то из детей сказал что-то своим родителям. Как мания величия, что смотрят только на тебя. Но мне повезло, у меня очень хороший круг друзей, коллег и просто хороших людей. Все очень поддерживали, как могли.

Но в один из дней, в ночь на мой день рождения, меня отмечают на посте с фотографией моей дочери. Где приложены бумаги на очередную реабилитацию по дцп.
Я с трясущимися руками открываю пост, и понимаю что это моя Подруга сделала.

Слёзы градом, в Директ куча сообщений с вопросами. Это ПРАВДА?
И умываясь слезами я написала 5 длиннопостов с историей человеченки, не спала хорошую неделю. Мне звонили со всей России, коллеги, друзья, одноклассники, абсолютно незнакомые мне люди. Писали лично, скидывали охренеть какие суммы на реабилитацию. В клинику где я работаю, просто приходили и приносили деньги в конверте, иной раз я даже не успевала посмотреть кто это, просто оставляли администратору.

Мне было стыдно и одновременно рыдала от того какие люди все же люди. Мне хотелось обнимать каждого на улице. Ведь теперь реабилитация дочери рисовалась в более радужном варианте и с большими возможностями.

Это был самый лучший в моей жизни подарок, под названием «Возможность», но он нёс за собой цепочку психологических проблем. Ощущение ничтожности, что я не справилась сама, а ведь профессия не из последних. При этом, за долг по коммуналке нам уже угрожали поставить затычку в унитаз 😂. А то сколько я накопила долгов, закапывало нас с каждым днём все больше. И рациональная сторона отсутствовала напрочь. Бесплатная реабилитация, выглядела бесполезной. Хотя не буду ссылаться на все, мы не успели многое попробовать.

Но это был шанс, который очень и очень сильно нам помог.
Наш сбор звучал как больше миллиона, и он пополнялся с периодичностью.

В тот момент я продолжала работать, выдохнув, что теперь я смогу раздать долги заработав на них, а средства на реа есть. Но тратить я их планировала, только на выездные интенсивы и реабилитации. Собственно так и сделали, самой масштабной поездкой была запланирована Польша в центр Olinek и изготовление ортезов, но карантин все планы попутал, все что мы успели сделать до него, это пройти на тот момент два интенсива по двигательным и сделать ортезы в Москве, и продолжали реабилитироваться в России. Прошли ещё разные обследования, но по омс в Москве и платно у отдельно интересующих специалистов, типа генетика, эпилептолога, психиатра, невролога, ортопеда.
В январе этого года все же ворвались в Польшу, и сделали ортезы там и реабилитировались целый месяц.
Собственно реабилитаций за два года больше 10 выездных, что невероятный дало толчок.

Дочь начала ходить, координация стала лучше, человечина начала говорить, да это механическая больше речь, но мы стали больше ее понимать и она нас, мы ушли от pecs карточек полностью, потому что она смогла произносить все то что она хочет.

Мы смогли выкарабкаться из задницы, я переживала, все время думая что будет когда деньги закончатся, как жить после этого.

Ведь АВА по прежнему в домашних условиях вместе с физухой стоит, как ад полный.

А интенсивы по АВА терапии от 250т в хороших центрах за месяц. И реабилитации по двигательным и по аутизму в идеале 3-4 раза в год и по той части и по другой. То есть минимум 6 месяцев в году, мы должны втарчивать на интенсивных занятиях.

Конечно, это не панацея и постоянные занятия лучше чем марафон, но когда есть постоянные занятия, и ты видишь что интенсив всегда даёт очушиительный толчок в развитии, и дальше ты развиваешь навык дома, то понимаешь что все имеет место быть.

Вообщем-то сейчас сборы от мам с особенными детьми это не редкость, многие из них когда видят какую сумму удалось нам собрать, спрашивают как? Но ответа у меня нет, мне просто повезло. Буду ли я организовывать ещё сборы, искренне надеюсь что больше никогда не придётся.
За два года с наличием средств на чадо, мы смогли более менее встать на ноги, закрыли долги и стараемся откладывать деньги на выездные поездки.

Я буду помнить каждый день, всегда, как сильно нам помогли. Как личико моей крошки сверкало у всех друзей, коллег в соц сетях, как посторонние мне люди скидывали информацию в разные группы, как организовывались дни бесплатных работ в клиниках, для сбора средств на реабилитацию. И буквально за неделю, собрали сумму которая дала возможность вытащить человечину и отдрессировать по полной. И вытащить удалось не только мелкую, но это и спасло мою на тот момент совсем уже слабую психику. Я была долго в депрессии, но эти два года я ежедневно получала кучу сообщений с поддержкой, с восторгом от результатов, просто умилением ее усердия и труду. И я пришла в себя, это дало мне сил, чтобы мыслить трезвее, чтобы видеть мир не в чёрных тонах. И любить ещё сильнее моего маленького железного человека.

Показать полностью
Отличная работа, все прочитано!