Закреплено
Для вопросов и предложений по сообществу
И для связи с админом. Пишите в комменты либо на телеграм grey_horse_rus.
Аутистические расстройства
1 041 пост
•
3 056 подписчиков
0 просмотренных постов скрыто
Лента X принесла пост какого-то японца
Среди людей с РАС или СДВГ немало тех, кто, гуляя в одиночестве или погружаясь в горячую ванну, внезапно вспоминает промах десятилетней давности и невольно восклицает «уаа!». При этом по телу пробегает тот же стыд и сердцебиение, что и тогда.
Я думаю, это не «характер, который всё тянет за собой», а проблема в формате хранения воспоминаний. У большинства людей эмоциональная часть памяти со временем угасает. «Время лечит» — это про мозг, где работает такое затухание. У РАС и СДВГ это затухание слабое, и воспоминания любого возраста сохраняются с эмоциями в первозданной свежести.
Поэтому зависимость от смартфонов или музыки — это не только жажда дофамина. Как только кладешь телефон, начинается воспроизведение, и его перекрывают другие стимулы, чтобы не дать этому случиться. Это ближе к самозащите, чем к зависимости.
Без вариантов
У меня РАС. Помочь мне некому а есть хочется. Думаю придется воровать еду в магазинах.
У меня нет сил на коммуникации, у кого рас тот меня поймет. Писать тоже много не могу. Болят глаза.
У меня не остаётся других вариантов выжить.
Друзей у меня нет.
Работы нет. Здоровья нет.
Случайный эксперимент на собственных детях
Настя умница, красавица, да и в целом просто адекватный человек. Кроме одного жирного «но». Настя ярая антиваксерша. Естественно, она решила уберечь своего первенца от заговора мировой фармы и избавила его от воздействия прививок, риска аутизма и других неприятных побочных явлений. Ребенок рос не по дням, а по часам. Был крупнее, здоровее и умнее своих ровесников.
Естественно, что и второй ребёнок был избавлен от пагубного действия вакцин. Болезненный и чахлый детёныш, долго не начинал говорить и в целом плохо присбасалливался к жизни. Диагноз — аутизм и куча других болезней, никак не связанных с головой.
Выборка небольшая. Морали у этой истории нет. Но как по мне, антиваксеры долго и успешно ехали на общем иммунитете, который закончился вместе с наплывом мигрантов и увеличением числа антиваксеров.
Показать полностью
Не справляюсь!
Честно говоря моё состояние последние дни сильно ухудшается и я не справляюсь.
В ухудшающемся состоянии я уже не смогу не писать, не формулировать. Я и в обычном состоянии это делаю не без труда. Возможно я не смогу говорить и буду просто лежать.
Непонятно где искать помощь и в таком состоянии сам контакт вызывает серьезные затруднения и объяснить что не так я тоже не в состоянии.
Из фонда Антон мне пришел ответ, но в моем случае это больше похоже на отписку, потому что у меня всё равно нет сил вникать да и прошлый негативный опыт блокирует попытки понять что там написано. Со мной разговаривали грубо и без понимания моих особенностей.
В общем я как большая часть "лёгких" аутистов не охвачена помощью, болтаюсь сама по себе. И читаю близкие мне по ощущениям статьи о суициде и прочих сложностях взрослых аутистов.
Не могу дать ссылку ибо не знаю разрешено ли это здесь. А цитировать без ссылки на источник тоже не считаю этичным. Поэтому лишь маленькие цитаты
"проблемы с психическим здоровьем, социальная изоляция и безработица могут увеличить риск самоубийства у аутичных людей. Тем не менее, считается, что аутизм сам по себе способствует этому риску в дополнение к этим другим факторам" (с)
И да, мешает алекситимия. То есть я как то чувствую на уровне "мне плохо" а вот донести словами что именно большая проблема. В голове не приживаются и эти все термины.
Последнее время у меня была (и есть) необходимость в общих чертах или конкретной фразой объяснить моё состояние. Люди хотят понимать, или нужно для дела, а у меня не находится слов. Максимум "плохо себя чувствую" и " у меня проблемы (диагноз)"
Либо я вообще выпадаю от стресса в бессловесное состояние.
Конечно мне проще сказать у меня РАС и разбирайтесь сами что это и как. Но на деле это только осложняет понимание.
Ну и отдельное "спасибо" всем кто начинает в ответ оскорблять. Эта тенденция остаётся в реале и тут присутствует. Но я сейчас в таком состоянии что если честно почти ничего не чувствую уже по этому поводу..
Короче я реально сейчас не знаю куда двигать и чувствую себя откровенно хреново.
Хотела замутить пост о поисках вариантов работы для людей с РАС но не нахожу в себе сил. Тема тяжёлая и опыт болезненный.
Как и опыт объяснений окружающим что со мной.
Благодарю тех, кто поддерживает.
Жалею, что у меня не хватило сил сохранить прежние дружеские контакты, это могло бы сейчас поддержать меня.
Показать полностью
Ответ на пост «Взрослые с РАС, получается у вас себя обеспечивать?»1
БОльшую часть времени получалось, но в этом году без финансовой помощи папы не получилось бы... Влез в бизнес, который схлопнулся в убыток, плюс депрессия прогрессировала, стало заметно меньше ресурса...
Отчасти в этом году спасает крипта (один из двух моих успешных способов заработка), потому что можно зарабатывать лёжа без сил с телефоном...
И ещё запустил вот лабораторию заработка для нейроотличных (https://t.me/n_dela/79), потихоньку двигаемся в посильном темпе (хоть и не все участники, судя по всему).
Он просто не хочет
Я логопед, учу говорить неговорящих детей. В последнее время меня занимает тема – «почему ребенок отвечает на вопрос»? Потому что ответ на него позволит понять – ребенок услышал вопрос и знает ответ, или не услышал/не понял, но сориентировался? Разница огромная. Поясню. Ребенок в какой-то ситуации делает задание, в какой-то нет. Что говорит мне на это родитель? ОН ПРОСТО НЕ ХОЧЕТ. Но почему каждую субботу на полную луну он это хочет, а у меня/у психиатра/на тесте Векслера – нет?
Специалисты могут говорить – если не делает каждый раз, значит не умеет. Но это тоже не подходит. Правильнее – ребенок выполняет задание при определенных условиях. И для того, чтобы он начал выполнять задание независимо от этих условий, их надо сначала увидеть. И я вам клянусь, как только я вижу, как ребенок мне в прямом эфире демонстрирует эти условия, радуюсь как дитя. Сейчас буду радовать вас тоже. Спойлер – если у вас есть склонность к доделыванию или завершению - не читайте, будет больно. Шелдон из Теории Большого Взрыва у меня на занятии сегодня умер бы от разрыва всего Шелдона.
Итак, Аня, ей шесть, у нее РАС, занимается полтора года, пришла совсем без всего, даже папу/маму не показывала, не повторяла ничего.
Изначально Ане трудно давались мои фокусы. Она хотела складывать карточки ровно в стопочку, ничего сортировать не давала – все карточки сгребала снова в одну кучу, злилась. Если делаем с предметом задание – значит в другое задание предмет брать нельзя. И все в таком ключе. Сейчас ее лояльность к моему «А теперь катаем квадратное и убираем ботинок в холодильник» выросла, она уже не злится, привыкла. Сильная сторона Ани – мышление и визуальное восприятие. А вот сложности с восприятием на слух. Часть того, что выглядит как непонимание речи, у неё объясняется не незнанием слов: в конфликте речь проигрывает более привычному способу решения. То, что до 4,5 лет у неё не было речи, не значит, что всё это время она не развивалась. Наоборот, развивалось как раз то, что сейчас стало её сильной стороной — способность ориентироваться на зрительную информацию и делать из неё выводы. И сейчас она имеет возможность пользоваться тем, что слышит, но выбирает старые рельсы. Сейчас я на примерах покажу.
Итак, перед ней сегодня лежат четыре карандаша и четыре тарелки, базовых цветов.
Я: постучи красной тарелкой
Аня: *стучит (то есть у нее 8 предметов, она верно выбрала цвет, предмет и действие)
Я: постучи зеленой тарелкой
Аня * стучит
Я: * делаю паузу
Аня: заносит руку над следующей тарелкой в ряду (то есть она прогнозирует следующую инструкцию)
Я: Урони красный карандаш
Аня: 0_о (ты что женщина, нормально же общались)
ладно, вру, она стучит синей тарелкой
Какие два правила Аня считает более важными, чем слушать меня?
1. Правило «Если спросили сначала про первое, а потом про второе, то потом будет про третье»
То есть она перестает слушать после второй тарелки и действует по аналогии
2. Правило «надо доделать до конца»
Сразу второй пример вдогонку:
Сортировка, где цвета в линии в таком порядке:
1. Розовый
2. Голубой
3. Желтый
4. Зеленый
5. Красный
Я показываю ей предмет, спрашиваю какого цвета. Она говорит верно – розовый, и отправляет на базу с розовым. Даю второй предмет – верно отвечает, затем кладет. Потом я показываю ей Кроша из Смешариков. Вопрос в студию, что отвечает Аня?
Помним про правила. Если первые два были по порядку, то сейчас будет третье. Третье – желтое. Значит Крош – Желтый.
Она смотрит на Кроша (напоминаю, он голубого цвета) и говорит – зайка желтый!!! Если бы не было сортировки, то есть если бы ее просто спросили, она бы сказала то, что видит. Но, согласно предоставленной документации, зайка желтый, если не согласны – приводите своего юриста и оспаривайте в суде. Список правил прилагается.
Так вот, это одна такая найденная штука. А представляете, если вы занимаетесь с ребенком, и думаете, что он ошибается. Поправляете. В какой-то момент вы попадаете в его контекстуальное правило, получаете правильные ответы и закрываете цель. Приводите его куда-то, а там в это правило не попадают?
Чтобы точно быть уверенным, надо смотреть на то, какие ошибки допускает ребенок и в каких обстоятельствах. Не закрывать цель преждевременно.
Но я отвлеклась от Ани. Что я делала, чтобы снести это правило под корень? Меняла инструкции. Две инструкции – чтобы правило активировалось, и третья другая. Две тарелки перевернули, третьей постучали. Потом я ей предложила перфоманс – положи, говорю, красную тарелку на голову (как шапочку). Потом вторую тарелку. А теперь положи красный карандаш в коробку. А теперь синий карандаш в коробку. Чувствуете, на ходу у Ани клеится новое правило? Тарелки на голову, карандаши в коробку. Что я делаю дальше? Положи зеленую тарелку в коробку. Нооо, она кладет тарелку на голову.
Так как Аня знает куда едут карандаши, а куда тарелки, она автоматом начинает игнорировать эту информацию, она начинает следить за тем, что меняется. То есть название предмета и цвет. Остальные значения выставлены по умолчанию. Может ли она понять инструкцию? Да. Она просто слишком быстро делает выводы и перестает слушать.
Еще пример. Мы с Аней учимся находить общий признак у группы предметов. Например – «Это все красное», или «Это все синее», или «Это все кубики», или «Это все животные». Я показываю ей группу предметов, спрашиваю, что общее, она отвечает. Профит? Выглядит, что как будто бы да. Но. Я кладу перед ней те же самые предметы. И говорю – посчитай. Она: «Это все кубики».
Какое правило вывела Аня? Если Света дает кучу разных штук, надо из нее вывести по какому принципу Света создала эту кучу. То есть Аня не слушает инструкцию, она видит кучу и называет общее. То есть опять тащат мышление + визуальное восприятие. Кому нужны уши, когда есть такой тандем?
Я начала менять инструкции. То есть материал один, а я могу попросить разное. Могу попросить посчитать. Или чем-то постучать. Или что-то уронить. Или найти общее. Кто знает, что там у меня в голове? Я добилась главного, сегодня Аня смирилась с тем, что правила не работают, и начала на меня смотреть в ожидании инструкции, не пытаясь выполнить заранее. Потому что правило Светы номер один – если попытаться спрогнозировать и занести над этим палец – про это не спросят! Короче мой юрист выиграл дело у Аниного юриста, ура. До встречи в новом суде в субботу. И никаких «она это не хочет», у нас все серьезно.
P.s. для лиги лени - иногда ошибка ребенка это не невнимательность и не лень. У неё может быть вполне последовательная логика. Никогда не стоит недооценивать мышление ребенка.
Показать полностью
Взрослые с РАС, получается у вас себя обеспечивать?1
Мне 54й год. Всегда были сложности с работой. Даже если работа была, ресурсов не хватало на жизнь. Все силы уходили на то, чтоб понимать что я делаю, понимать как себя вести среди людей+ маскинг.
Поэтому вспоминаю это с ужасом. Даже если меня там никто не обижал, я постоянно была в напряжении. А ведь бывало, что и обижали.
На некоторые работы меня устраивали родственники. Были периоды когда я что-то делала внутри семьи (не своей). А значит могла регулировать темп деятельности, гибкий график и не выйти, если мне плохо, без больничного.
Я всегда очень старалась, но ввиду нюансов психики и постоянного напряжения очень быстро истощалась. Часто начальство могло быть мной недовольно просто за то, что я отличаюсь или не участвую в тусовках коллектива. Или слишком тихая, в себе.
Сейчас ситуация уже невозможно ухудшается. Честно говоря я смертельно устала выживать, жить впроголодь, не иметь возможности купить какие то простые вещи или лекарства. И вроде надо срочно что-то делать, а я не чувствую не сил, не здоровья и есть страх повторения всех этих проблем.
Семья моя вечно еле концы с концами сводила и у меня с детства вызывает панику пустой холодильник. И не знаю ощущения "хватает". Но были более-менее благополучные периоды в жизни. Хотелось бы что-то изменить, но..
Человеку с РАС зачастую сложно переключаться с одного занятия на другое. Что-то новое тоже сложно начинать. Честно говоря, я уже не верю, что как то смогу кардинально исправить свое финансовое положение.
Но у меня остался интерес, а вдруг я ещё что-то не учла и есть какая-то деятельность, которую я могу делать без особого ущерба для себя.
Сегодня пессимистично. Неважно себя чувствую.
Показать полностью
Официальный диагноз: польза или лишний ярлык?
Я поняла, что у моего младшего ребенка синдром Аспергера, когда ему исполнилось 6 лет. Довольно поздно.
У меня не было подозрений на аутизм, потому что он рано начал говорить, прекрасно развивался, ходил в сад. Да, он не особо хорошо шел на контакт с другими детьми и предпочитал 80% времени играть один, но тем не менее к нам приходили в гости другие дети, и он играл с ними. Он не чурался и не прятался от чужаков. Он просто считывал отношение старшего брата. Брат не боится? Значит, безопасно, ок, я тоже могу.
Но я видела, что что-то не так. Избирательность в еде, полный вынос мозга от сенсорной перегрузки (бирки, швы на носках, слишком громкие звуки), присутствие определенных ритуалов и фраз (на ночь, при походе в садик), странные, очень сложные картинки с кучей букв, цифр, каких-то непонятных таблиц и схем.
И мне случайно на глаза попалось описание синдрома Аспергера, которое начиналось со слов «маленький профессор». А ведь мы никак иначе нашего сына и не называем — он именно маленький профессор! Я начала читать и просто галочками отмечать, и все совпало.
Я, конечно, понесла этот список психологу. (потому что к психиатру очередь полгода и только с направлением от психолога) С вопросом: а чё делать-то теперь?
К слову, у психолога было больше вопросов — нужна ли какая-либо психологическая помощь мне. Потому что два ненормотипичных ребенка у ненормотипичного взрослого — это как бэээээ… путь в окошко, видимо.
В школу ребенок пошел? Ну, первый месяц ходил со слезами и от меня отцеплялся только за ручки с братьями, которые его туда уводили. Но тем не менее пошел и сейчас ходит с радостью.
Кушает, говорит, растет, в новые места ходит, одежду меняет — да. Не без нервов иногда, но тем не менее он довольно гибкий.
Ну т. е. мы как семья научились с этим жить и его каким-то образом к этому миру научились приучать и адаптировать. Как бы честь нам и хвала. Система работает — не надо ничего трогать.
Меня же волновало: не ломаем ли мы его каждый раз через колено, принуждая переступать через то, что ему неприятно? Не оказываем ли мы на него слишком сильное давление, когда просим от него как от нормотипичного, хотя он по природе своей таковым не является?
Психолог сказала: он не знает, что он ненормотипичный, возможно, в этом причина его хорошей адаптации к этому миру и обществу. И пока все получается и идет хорошо — пусть так и идет. И лучше мне бы заняться своей нервной разгрузкой и реабилитацией.
Я, конечно, после этого немного выдохнула от того, что это не я что-то делаю не так, когда он валяется на полу из-за того, что у него в тарелке яичница, а не хлопья с молоком. И если ребенок не хочет ехать с классом с ночевкой в поход — прекрасно, что он это осознал сам, до того как туда уехал!
Но тем не менее, у меня есть сомнения: не осталось ли неохваченным что-то, что могло бы ребенку пойти на пользу, если бы этот диагноз у него стоял официально.
UPD:
Иногда я, или кто-то другой обращается к ребенку, а он молчит. Продолжает заниматься своими делами. Его можно спрашивать, заглядывать в лицо, ждать реакции, но если он погружен в свои мысли или ему не комфортна тема, то он не ответит. И вот ты хоть что делай с ним. Добиться ответа от него бывает сложно. Он прекрасно разговаривает, иногда просто его даже не остановить, но если он не хочет - все. Покерфэйс, ничего не слышу, ты кто вообще такой. Первое время я учителям в школе даже говорила - он вас слышит и точно понимает, но просто так реагирует на новую школьную среду и новый людей. Он освоится и вы поймете что он вас понимает. Так и было через месяц примерно. А то они мне не верили, думали он их не понимает (на другом языке школа).
Так вот сейчас он растет, и уже усвоил, что в принципе, у окружающих нет инструментов принудить его общаться, если он не хочет. И он этим пользуется. Когда ему делают замечание, например, он даже не выныривает из своих мыслей. А взрослые часто раздражаются на это, думая, что он просто такой непробиваемый засранец и наглец (ну не сильно умные взрослые).
Конечно, перед каждым встречным не будешь размахивать справкой, но некоторым педагогам, которые с ним работают, не помешает это знать, чтобы не было вот такой предвзятости к его особенностям поведения.
Показать полностью