Особенные люди

Я считаю, что я очень терпеливый человек в некоторых ситуациях. И не рублю с плеча, если это совсем за рамки не выходит.

Вот ситуация, мы приехали в Москву в октябре. Устроились жить возле выбранного центра АВА для ребёнка, который мы нашли по рекомендациям. Мы пришли, Соню посмотрели и дальше начали заниматься.

Первой задачей было избавиться от негативного поведения, или точнее научить озвучивать когда что-то не нравится.

Специалисты мне понравились, очень грамотные, много анализа. Каждое движение записывают. Учат родителей заниматься с ребёнком и тд.
Продвигают протокол Хенли. Сначала мне казалось что это временная история, и дальше они просто вернутся к обычным протоколам АВА, развивая речь и социализацию моего личинуса. Но через месяц моё ощущение что это не закончится не покидало меня.

Во-первых структура занятия, за 70-80 тысяч в месяц я приводила ребёнка смотреть грубо говоря мультики, которые с периодичностью отбирали и учили работать с возражением. Научили говорить «мне», и возвращали гаджет. Далее все же начали с горем пополам доводить до стола, но там занятия были максимально бесполезными. То что она делала ещё пол года назад, она перестала делать вообще. Речь скатилась на ухудшение, теперь волшебное «мне» Было перенесено и в обычную жизнь человека.

И я терпеливо ждала, старалась дома продолжать заниматься по карточкам и развивать речь, но в какой-то момент человек отказался совсем со мной взаимодействовать. На мои жалобы в центре, сказали что это нормально и она вернётся в струю и все будет ок.
Но со временем на каждой супервизии озвучивали, что Соня не справляется с протоколами их и они ещё больше понижают требования.

Каждый раз я выслушиваю внимательно специалистов, я же доверяю им. Но пытаюсь донести, что может не стоит всех аутистов под одну программу то грести, может ей не подходит такой вариант занятий. Может стоит вернутся к обычным протоколам, они же работали. На что мне спокойно объясняли что лучше с негативным поведением работать сейчас, чем когда она станет старше. Логично, думала я 🤦🏼‍♀️

Но если честно, чем дальше тем больше мыслей что это не подходит именно Сони. Тут я осмотрелась на остальных детей в центре, и вдруг поняла, что центр из которого мы приехали Соня была самым легким и обучаемым аутистом, а центр в который мы приехали, Соня самый сложный Аутист, который не разговаривает на фоне других детей вообще. И все дети центра идут 100% времени по протоколу Хенли.

Супервизии программ через америкосов, 100500 графиков, коррекция сна и тд. Много полезного не спорю, но мне кажется что нужен все же другой вариант опробовать. И вот я в поисках другого центра, чтобы сравнить так сказать и позаниматься пока в двух. Ощущение не покидает, что деньги ежемесячно мы вкачиваем в пустоту, не так что это не работает и тд. А так именно, что Соне это не подходит. Другой вопрос что это Москва детка, и выбрать другой центр чтобы звиздовать теперь куда-то далеко не очень то веселая перспектива. Но не видеть результатов терапии за 5.5 месяцев это грустно. Не так чтобы совсем не видеть, есть конечно, но по сравнению с тем как было раньше это капля в море.

Когда смотрят люди со стороны, на картинки в инстаграмме, на видео с тренировок и занятий.
3 минуты успешного занятия из трёх часов, где предыдущие часы человечина орала так, что капилляры на лице полопались.
Где она качает пресс как терминатор, и два часа на таймлапсе выглядят легко и непринуждённо, а на самом деле до было смертельное месево, с попытками разбить лобешник о стену, и втащить мамочке со всей дури.

Сейчас я так легко это могу написать и показать, но два года назад, не было видео с дочерью в инсте. Только фотографии, только короткие ролики с занятий. Никто не знал, что у нас особенный ребетенок, кроме приближённого круга. Я не скрывала, если меня спрашивали, отвечала как есть. Дочка аутист, дочка с дцп. Мы ходили на площадку, где на неё чаще обращали внимания из-за большого количества стимов и поведения отличающегося от других, от сложности передвижения и моторики, нарушения координации. И не скажу, что это проходило для меня бесследно. Я переживала, но все равно шла и переступала через свои ощущения что на меня смотрят как-то не так.

Ранимая мать, обиды могли возникнуть из неоткуда. Что-то не так сказали близкие, кто-то из детей сказал что-то своим родителям. Как мания величия, что смотрят только на тебя. Но мне повезло, у меня очень хороший круг друзей, коллег и просто хороших людей. Все очень поддерживали, как могли.

Но в один из дней, в ночь на мой день рождения, меня отмечают на посте с фотографией моей дочери. Где приложены бумаги на очередную реабилитацию по дцп.
Я с трясущимися руками открываю пост, и понимаю что это моя Подруга сделала.

Слёзы градом, в Директ куча сообщений с вопросами. Это ПРАВДА?
И умываясь слезами я написала 5 длиннопостов с историей человеченки, не спала хорошую неделю. Мне звонили со всей России, коллеги, друзья, одноклассники, абсолютно незнакомые мне люди. Писали лично, скидывали охренеть какие суммы на реабилитацию. В клинику где я работаю, просто приходили и приносили деньги в конверте, иной раз я даже не успевала посмотреть кто это, просто оставляли администратору.

Мне было стыдно и одновременно рыдала от того какие люди все же люди. Мне хотелось обнимать каждого на улице. Ведь теперь реабилитация дочери рисовалась в более радужном варианте и с большими возможностями.

Это был самый лучший в моей жизни подарок, под названием «Возможность», но он нёс за собой цепочку психологических проблем. Ощущение ничтожности, что я не справилась сама, а ведь профессия не из последних. При этом, за долг по коммуналке нам уже угрожали поставить затычку в унитаз 😂. А то сколько я накопила долгов, закапывало нас с каждым днём все больше. И рациональная сторона отсутствовала напрочь. Бесплатная реабилитация, выглядела бесполезной. Хотя не буду ссылаться на все, мы не успели многое попробовать.

Но это был шанс, который очень и очень сильно нам помог.
Наш сбор звучал как больше миллиона, и он пополнялся с периодичностью.

В тот момент я продолжала работать, выдохнув, что теперь я смогу раздать долги заработав на них, а средства на реа есть. Но тратить я их планировала, только на выездные интенсивы и реабилитации. Собственно так и сделали, самой масштабной поездкой была запланирована Польша в центр Olinek и изготовление ортезов, но карантин все планы попутал, все что мы успели сделать до него, это пройти на тот момент два интенсива по двигательным и сделать ортезы в Москве, и продолжали реабилитироваться в России. Прошли ещё разные обследования, но по омс в Москве и платно у отдельно интересующих специалистов, типа генетика, эпилептолога, психиатра, невролога, ортопеда.
В январе этого года все же ворвались в Польшу, и сделали ортезы там и реабилитировались целый месяц.
Собственно реабилитаций за два года больше 10 выездных, что невероятный дало толчок.

Дочь начала ходить, координация стала лучше, человечина начала говорить, да это механическая больше речь, но мы стали больше ее понимать и она нас, мы ушли от pecs карточек полностью, потому что она смогла произносить все то что она хочет.

Мы смогли выкарабкаться из задницы, я переживала, все время думая что будет когда деньги закончатся, как жить после этого.

Ведь АВА по прежнему в домашних условиях вместе с физухой стоит, как ад полный.

А интенсивы по АВА терапии от 250т в хороших центрах за месяц. И реабилитации по двигательным и по аутизму в идеале 3-4 раза в год и по той части и по другой. То есть минимум 6 месяцев в году, мы должны втарчивать на интенсивных занятиях.

Конечно, это не панацея и постоянные занятия лучше чем марафон, но когда есть постоянные занятия, и ты видишь что интенсив всегда даёт очушиительный толчок в развитии, и дальше ты развиваешь навык дома, то понимаешь что все имеет место быть.

Вообщем-то сейчас сборы от мам с особенными детьми это не редкость, многие из них когда видят какую сумму удалось нам собрать, спрашивают как? Но ответа у меня нет, мне просто повезло. Буду ли я организовывать ещё сборы, искренне надеюсь что больше никогда не придётся.
За два года с наличием средств на чадо, мы смогли более менее встать на ноги, закрыли долги и стараемся откладывать деньги на выездные поездки.

Я буду помнить каждый день, всегда, как сильно нам помогли. Как личико моей крошки сверкало у всех друзей, коллег в соц сетях, как посторонние мне люди скидывали информацию в разные группы, как организовывались дни бесплатных работ в клиниках, для сбора средств на реабилитацию. И буквально за неделю, собрали сумму которая дала возможность вытащить человечину и отдрессировать по полной. И вытащить удалось не только мелкую, но это и спасло мою на тот момент совсем уже слабую психику. Я была долго в депрессии, но эти два года я ежедневно получала кучу сообщений с поддержкой, с восторгом от результатов, просто умилением ее усердия и труду. И я пришла в себя, это дало мне сил, чтобы мыслить трезвее, чтобы видеть мир не в чёрных тонах. И любить ещё сильнее моего маленького железного человека.