Как мы лечили РМЖ или как онкологи Первого меда доводят онкобольных до суицидальных мыслей
Ну что же, первую версию этого поста удалили, пишу повторно с максимальными пруфами. От моей половинки есть нотариально заверенная доверенность на меня как ее официального представителя в мед. учреждениях с допуском ко всем диагнозам. Также ее посмертное волеизлияние (к счастью, не понадобилось, она думала, что не переживет тяжелую операцию) опубликовать данный материал. Полную версию данных документов могу предоставить по запросу модераторов. На прием к врачам ходили вместе - тэг Мое. Без рейтинга, прошу вывести в топ, люди имеют права быть информированы, что их ждет в данной больнице.
Год назад моя гр. жена почувствовала необычную боль в груди и записалась на прием к своему маммологу-узисту, у которой наблюдалась последние 5 лет, в частную клинику. УЗИ груди или маммографию на тот момент она не делала уже 1,5 года, немного затянула, лечила камни в почках. УЗИ нашему специалисту не понравилось, были видны нехорошие контуры и она записала на трепан-биопсию через несколько дней, по результатам которой нам позвонили, срочно вызвали в клинику и озвучили страшный диагноз - РМЖ.
Далее маммолог порекомендовала проверенного онколога-хирурга - Коларькову Веру Витальевну в Университетском Маммологическом центре в Первом Санкт-Петербургском государственном медицинском университете имени академика И. П. Павлова (далее Первый Мед) и дала ее сотовый телефон.
Была пятница, моя половинка была в подавленном состоянии, поэтому я сразу же позвонил онкологу Коларьковой В. В., она сказала приходить в понедельник к 9 утра. В понедельник мы приехали по-раньше, чуть заблудились, в Первом Меде много корпусов, но к 9 утра были у приемной Университетского Маммологического центра, о чем и сообщили врачу. Ждать нам пришлось еще 3 часа, пока у врача нашлось время на прием, который длился в общей сложности 10 минут, вместе с осмотром. Как вам такой формат работы?
На приеме нам была выдана бумажка из 19 необходимых анализов и обследований (все это было платно и большинство обследований делалось в Песочке) и дано минимум информации, что делать дальше, также Коларькова В. В. сказала писать на мессенджеры, если что то будет непонятно.
Непонятно было практически все, но ответы в течении недели от врача были весьма странные и не давали понять, что нужно делать, поэтому мы допустили много ошибок, например сдали дорогое и не так нужное исследование BRCA1,2, методом NGS за 30000 рублей., которое делалось 5 недель, хотя на тот момент было достаточно более дешевого и быстрого ПЦР
"Она все объяснила на единственной консультации, которая длилась 10 минут с осмотром и которую мы ждали под дверью 3 часа" - как Вам такой стандарт лечения онкобольного? И никакого ПЦР по ОМС у нас не было (нам пришлось пройти ПЦР тест платно, т. к. NGS делался 5 недель и ответ пришел только к новому году, у нас вообще не было необходимости на тот момент делать NGS, можно было обойтись и ПЦР)
Также врач не поставила метку в грудь перед химией, что не позволило сохранить грудь с РМЖ (поставили в итоге импланты в обе груди). Вообщем, всю неделю бегали, пытались сдать эти анализы, получая весьма странные ответы от Коларьковой В. В... Как вам ситуация, напомню - диагноз РМЖ, а не простуда. На следующую неделю не захотели ждать часы под дверью и записались на прием в частную клинику Скандинавию, где Коларькова также принимает. Увидев мою половинку в Скандинавии (на этот раз я остался в коридоре) врач очень разозлилась и вышла из себя, говоря, что ей придется писать липу, чтобы ей не влетело от клиники, также сказала, что у нее вагон из таких пациенток, также сорвалась и гаркнула на следующую входящую пациентку, таким вот приемом врача довела мою половинку до слез и суицидальных мыслей.
Представьте, люди неделю назад узнали про диагноз, растеряны, напуганы, не знают толком что делать, а тут такое поведение врача, информации 0, мою жену отчитали как студентку на уроке. Что мы сделали не так - нам ее порекомендовали и мы к ней записались. Куда обращаться и к кому еще не знали на тот момент. Мы решили пройти до конца все 19 обследований, раз уж начали.
Далее приезжали к Коларьковой еще два раза и ждать приходилось уже меньше, и вела она себя более адекватно. Думали что будет операция и все, но опухоль оказалась агрессивная 2 стадии и начать было необходимо с химиотерапии. Единственный плюс - врач порекомендовала клинические исследования в больнице РЖД, куда мы и попали на пол года. Но, слышали, и в НМИЦ онкологии им. Н. Н. Петрова тоже туда же отправляют. Также мы готовились к операции и старшей медсестрой нам был НАВЯЗАН определенный магазин, в котором нам было необходимо купить комплект для послеоперационной реабилитации все по заряженной цене. В том время как в НМИЦ Петрова половину из данного комплекта выдавали бесплатно.
По прошествии полугода и 6 курсов химиотерапии по результатам контрольного КТ наметился регресс опухоли, но все равно была необходима операция, идти к Коларьковой не было ни малейшего желания, поэтому поехали сразу на платный приём к ее руководителю - Чижу Игорю Александровичу на прием в некую странную клинику под названием "Мир Здоровья", которая находится во дворе и по итогам приема не выдает ни чеков, ни других медицинских документов. Прием (я также был на приеме) прошел так же бесполезно и бестолково. Врач разговаривал как именитый профессор на лекции (ага, за 5 т. р.), а мы как будто его глупые студенты, ага 30 и 40 лет. На тот момент у жены накопилась толстая папка с анализами, врач не посмотрев в нее сходу назначил очередное генное исследование в НМИЦ Петрова и дал телефон начальника лаборатории (который чуть ли у виска не покрутил и сказал что они такое не делают и что мы уже сделали максимально возможное), потом Чиж И. А. стал рассказывать про операцию, что у них нет разных специалистов и каждому нужно по 100 т. р. чтобы пригласить на операцию. В процессе у нас получилось задать всего два или три вопроса. Очередные выброшенные 5 т. р. на прием Чижа, также как и на приеме в Скандинавии у Коларьковой.
Посмотрите, какой имидж в интернете создают себе эти люди - много сайтов, приемы, общественная работа, а когда доходит до дела то получается, что все это пыль в глаза и попытка содрать с онкобольного (в случае с Чижом) очередные деньги, которых уходит на лечение, поверьте очень много. (на лечение всего мы потратили миллион рублей). Далее мы были на приеме у множества онкологов, но после приема у них у моей жены, цитирую: "ни разу не возникало желание выпилиться, как после приема Чижа или Коларьковой"
Далее были на консультации в больнице РАН, Мечникова и наконец попали в НМИЦ онкологии им. Н. Н. Петрова в Песочку, где проходили большинство обследований, которую так ругали в Первом меде, но мы уже успели оценить, насколько там все четко и системно организовано. Все по записи, пусть и платно, попали к онкологу (ее имя я не хочу упоминать в этой грязной из за Первого меда истории), которая записала и провела две успешные операции по удалению опухоли и установке имплантов. Подготовка к операции - хорошо отлаженный конвеер, где пациентку передавали из рук в руки различные кураторы и ассистенты и мы всегда знали что делать. Если бы мы знали сразу, то не пошли бы в этот фильм ужасов, под названием Первый мед к Коларьковой и Чижу, а обратились бы сразу в НМИЦ онкологии им. Н. Н. Петрова в Песочку. Да это не в городе и часто нужно было рано вставать, но лучше четкая организация процесса, чем то что мы изначально пережили.
Далее версия от моей половинки, более детальная и эмоциональная.
Врачебная ошибка онколога-маммолога, которая лишила груди, или как врач довел до нервного срыва и суицидальных мыслей онкопациента
Ну что ж пришло время собирать камни.
Ровно год назад осенью 2024 года 1 ноября на УЗИ у меня обнаружили опухоль в груди. Всю жизнь меня беспокоила грудь из-за многочисленных болезненных кист, поэтому я регулярно посещала маммолога. И в этот день, ничего не подозревая, шла на прием совершенно спокойно, понимая, что бывало и хуже в плане болей в груди и каждый раз опасения не оправдывались – обычные протоковые кисты. Сейчас меня снова подлечат и все пройдет…но не тут-то было. Прощупав грудь, врач сказала, что все в порядке и переживать не о чем, но после картина УЗИ показала страшное…и слова врача, как гром среди ясного неба пронеслись, как ножом по сердцу – «нужно делать трепан-биопсию».
Я не буду описывать свое состояние и как моя жизнь с этого дня разделилась на до и после, а мир будто перестал существовать и время остановилось, потому что тогда я еще не знала какой ужас и страх меня ждет впереди и с чем мне придется столкнуться. Я до сих пор не понимаю, как не свела тогда счеты с жизнью. Если бы не мой муж, меня бы уже точно не было.
Результаты трепан-биопсии должны были прийти мне на почту, но вместо этого поступил звонок на телефон и меня срочно вызвали к врачу. И тогда я поняла, что рассчитывать на хорошие новости не стоит, такой диагноз как рак нужно, безусловно, сообщать лично. И в этот день 8 ноября все надежды рухнули в одночасье.
Страшно, когда онкология забирает близких. Так в 35 лет не стало моей мамы, а бабушка заболела раком в 30 лет, так же как и суждено было мне пройти этот путь в аналогичном возрасте. Перед глазами стоял жуткий пример мучений и страданий моей мамы от химиотерапии и облучения. Она умирала на моих глазах и каждое утро я просыпалась в страхе, прислушиваясь, дышит ли она. Казалось, это какой-то страшный рок в нашем роду, передающейся из поколения в поколение.
Своему врачу я доверяла всецело. Я наблюдалась у нее на протяжении 5 лет и за это время у нас сложились доверительные отношения. Она обладает невероятной эмпатией. Чтобы вы понимали, в день сообщения о диагнозе, она беспокоилась о том, как я в таком состоянии доберусь домой. Ей, безусловно, нужно отдать должное и я ей безгранично благодарна за все. В том, что происходило дальше нет ее вины. Она не отвечает за чужие ошибки, даже если это ее коллеги, в профессионализме которых она уверена. В тот день больше всего хотелось бы, чтобы это был просто сон. Меня волновал только один вопрос предстоит ли мне химия, после чего безизбежно я потеряю свои длинные роскошные волосы, ресницы, брови. На этот вопрос врач не могла мне однозначно ответить, т.к. нужны были дополнительные анализы. Она знала только одно – времени у меня нет. Понимая и осознавая это, она даже потрудилась попросить лабораторию посмотреть мои опухолевые клетки одни из первых. Она прилично, тем самым, подарила мне дополнительное время, ведь впереди предстояло пройти невероятное количество самых разных обследований и скринингов, чтобы определиться с тактикой лечения, а это все время, которого у меня не было. Таким образом, мой врач передала меня в другие руки в первый мед имени И.П. Павлова к Коларьковой Вере Витальевне. Мне очень сложно вновь погружаться в те события, которые там происходили, меня накрывает дрожь, в горле ком, тело сковывает, сердце выпрыгивает из груди, живот спазмирует от страха и от того ужаса, который мне пришлось там пережить. Каждый раз при встрече с Верой Витальевной страх был такой силы, что я едва не теряла сознание, а ноги становились ватными. Если описать ее одним словом, то в голову приходит лишь одно слово монстр, у которого нет ни души, ни сердца, ни сострадания. Тотальное безразличие и хладнокровие. Если бы Вы только знали, сколько было пролито слез, бессонных ночей и потраченных нервов из-за ее непрофессионализма.
Начну с того, что предварительно с ней связавшись и договорившись о приеме, пришлось 3,5 часа ждать нашего «великого» врача-маммолога-хирурга. Она просила подойти к 9, мы приехали пораньше. Дав понять, что мы на месте, было сказано ждите. Мы поняли, что нужно как и все по живой очереди ждать неизвестно сколько. Людей было не мало, сесть некуда. Кто-то здесь занял очередь с момента открытия, но утром у врачей обход, потом перевязки, после чего кого успеют, примут, а ближе к обеду операции. Если до операции не успел попасть на прием, можно прождать до самого вечера. Так я успела около 12 часов последней забежать на прием, который продлился всего 10 минут!!! Вот скажите многое можно успеть за это время? Я пошла вместе с мужем. На нас вывалили тучу информации. И как выяснится в последствии многое мы поняли не верно и соответственно сделали не совсем так, как требовалось. Учитывая то, что каждый раз я писала врачу и уточняла как быть в том или ином случае (она разрешила ей писать на вотсап, если возникнут экстренные вопросы), но ни разу не дала в своих ответах четкого вразумительного ответа, поэтому мы вынуждены были действовать по наитию. Каждый ее ответ вызывал еще больше вопросов. Мы впервые с подобным столкнулись и как слепые котята пытались понять что делать и куда бежать. Мне теперь даже не доказать, что я была в данном медицинском учреждении, а были мы там много раз и оперироваться я должна была там, но ни одного документа я на руки от Коларьковой не получила. Хочу также отметить то, что в данном мед.учреждении ничего не организовано должным образом. Все в одном месте происходит. Ты стоишь в маленьком коридоре, где мимо тебя проезжают пациенты на операцию или после, тут же выстраивается очередь из пациентов на перевязки, в метре от тебя медицинский пост, медсестры которого позволяли себе повышать тон и доводить пациентов до слез. Я такого хамского отношения нигде не наблюдала. А ведь здесь не насморк лечат, а люди боряться за свою жизнь.
Когда встал вопрос о генетическом анализе на мутации генов BRCA1/BRCA2, от результатов которых зависело удалят ли обе груди или же есть шанс сохранить молочную железу, было не ясно каким методом его сдавать расширенным NGS или ПЦР. Об этом ничего врачом сказано изначально не было, узнали случайно, когда пытались записаться на данный анализ. Чтобы было понятно расширенный стоил на тот момент 30 тыс., а о том, что его готовность занимает целый месяц, я узнала уже когда сдала его, а ПЦР около 3 тыс и его готовность занимает около 2-х недель. Как позже выяснилось нужно начинать с ПЦР и только если придет положительный результат, тогда желательно сделать и расширенный анализ на мутации генов. Так как внятного ответа от врача я так и не получила, решила, что нужен расширенный метод, результаты которого сильно задержали и я ждала не положенный месяц, а все 5 недель, а т.к. операция планировалась на 4 декабря, мне пришлось срочно сдавать ПЦР, чтобы успеть получить результаты до операции, но и его результаты прилично задержали. А когда я звонила в этот первый мед, чтобы узнать о готовности ибо вышли уже все сроки, работники умудрялись и в этом случае хамить и дерзить.
Пока я ждала все эти результаты, пришли ответы других не менее важных и значимых результатов, которые означали лишь одно химии не избежать!!! HER2 положительный – это молекулярный подтип рака молочной железы и это более агрессивная форма рака в отличие от HER2 отрицательного. Инвазивная карцинома, неспецифический тип, G3, с протоковой карциномой. Гормонозависимая опухоль – эстроген 90%; прогестерон 80%
Ki67 равен 65% это скорость деления клеток, признаться до сегодняшнего дня я ни у одного онкопациента не видела такой высокий результат или еще выше.
Опухоль оказалась слишком агрессивной и быстропрогрессирующей, не смотря на то, что первая стадия, а в другой больнице, когда я уже пришла на химию, мне сказали, что у меня вторая стадия. Что ни день, то удар со всех сторон будто ты на ринге. Сложно в такие моменты здраво рационально спокойно мыслить и не испытывать чувство шока, печали и полного эмоционального отчаяния.
А теперь самое важное! Какую главную ошибку допустил врач? Не поставил метку, которая всегда ставится до начала химиотерапии, чтобы зафиксировать изначальный размер опухоли. К сожалению, именно по этой причине мне удалили левую молочную железу полностью и здесь как мне выразились «без вариантов».
Когда я пришла на очередной прием к Коларьковой В.В. с результатами анализов, разговор выдался не из легких, потому что я очень хотела начать именно с операции и поскорее избавиться от этой заразы внутри меня, которая росла все больше и больше. Врач с удивлением спросила «А куда вы так торопитесь». Да, действительно, куда? У меня уже еще несколько жизней в запасе имеется, как у кошек.
У меня сложилось впечатление, что у этого человека нет ни семьи, ни детей, ни мамы, ни сестер ибо она была как стена нерушима и неблагосклонна. Она каждый раз удивлялась моим слезам будто нет причин для расстройств. Видимо в том учебном заведении, где ей довелось получить медицинское образование, онкопсихология прошла мимо нее. И кто такая доктор Лиза ей неизвестно (показывать этот фильм ей каждый день надо, чтобы тем самым развивала свой эмоциональный интеллект). Я считаю, что вот таких недоврачей допускать к пациентам категорически нельзя. Возможно, она прекрасно оперирует, тогда пусть ее допускают исключительно к операционному столу.
Когда она сказала, что химии не избежать и лучше начинать с нее, я была против, ибо была уверена в том, что до операции не доживу. Если не справилась моя мама, то как я с больными почками и весом в 40 кг вынесу весь этот яд?! Да, я дала волю эмоциям, особенно после ее слов о том, что она удалит мне все лимфоузлы во время операции и моя рука на всю жизнь останется нерабочей и вследствие рука начнет отекать по причине лимфостаза. У меня два лимфоузла были под вопросом в плане поражения. И вот в ответ на мои слезы она просто взорвалась и повышенным тоном сказала, что больше ничего слушать не хочет, бросив все документы на стол. Я опешила и мне стало настолько невыносимо больше там оставаться и терпеть к себе такое отношение. Как выяснилось позже в их команде врачей принято на слезы пациента реагировать сурово и жестко, прекращая на этом прием, но об этом чуть позже.
Далее меня посетила гениальная мысль, а что если я приду к данному врачу на платный прием в другую клинику…Что если за деньги человек будет более снисходителен по отношению ко мне и я, наконец, смогу получить полноценный 40- минутный прием со всеми ответами на мои вопросы, раз в переписке человек не идет на контакт.
Как же я ошибалась и как же мне стыдно за то, что у нас работают такие непрофессионалы, и страшно за других пациентов. Это был самый тяжелый день за этот год. Конечно, она никак не ожидала меня увидеть и попросила больше никогда сюда к ней не приходить. Разговор выдался невероятно тяжелым, но я не дала волю эмоциям, я была сосредоточена на волнующих меня вопросах. Она загрузила диски с маммографии и начала меня допрашивать, как студентку о том вижу ли я контуры своей опухоли. Я глядя в экран конечно же их не видела. На что она сказала, что тоже не видит, поэтому не понимает сколько тканей удалят. На снимках были видны отложения кальценатов, на что я совершенно спокойно спросила по какой причине они образуются и могут ли они тоже привести к раку или рецидиву. И вот тут я никак не ожидала, что данный вопрос ее так выведет из себя. Я чувствовала себя, как на экзамене с четким ощущением того, что одно неверное слово и меня выставят за дверь это в лучшем случае. Этот прием очередной раз дал мне понять, что дело не в деньгах, а в том, что это такой человек и похоже со всеми, т.к. следующую пациентку она очень грубо пригласила на прием. Она попросила на следующее утро вновь к ней приехать в Павлова, потому что она не успела сделать УЗИ. Также на приеме она позволила себе сказать и дать мне понять, что я у нее такая не одна и что таких у нее много, тем самым просто обесценивая. Все мои попытки подбодрить ее, делая комплименты, что вся надежда только на нее и как я рассчитываю на ее помощь, отмечая то, что она хорошо оперирует исходя из слов моего первого врача, все это не обвенчалось успехом. На это она ответила, что есть много других хороших врачей. О да, в этом я убедилась, когда попала в Петрова в Песочном. Все познается в сравнении. Это как ад и рай. В этот раз на платном приеме в частной клинике она не могла не выдать мне документ, поэтому это единственное доказательство, что я у нее все же была.
У меня были слишком большие надежды и ожидания от этого приема, поэтому, когда они рухнули, руки окончательно опустились. Я не хотела больше жить и бороться. Я не привыкла к такому отношению к себе. Возвращаясь обратно домой, я думала о том, что нужно просто спрыгнуть в Неву и на этом все мучения земной жизни вмиг завершатся.
Дома в тот день я прорыдала всю ночь, а на утро поехала снова к ней на узи с опухшими глазами. Я проклинала ее и весь этот медцентр. Увидев ее, вновь ощутила колоссальный страх по всему телу, голова закружилась от страха, ноги стали ватными. Я поняла, что она как и собаки чувствует страх людей и нападает. А бояться своего врача до потери пульса не нормально и так не должно быть. Одни врачи как скалы ранят, другие как вода аккуратно, тактично и бережно залечивают раны. Она поменяла ко мне отношение и начала относится, как к умалишенной…мол ну что ты опять не знаешь, ну что ты опять не поняла с закатыванием глаз и недовольным выражением лица. На узи она увидела контуры и сказала, что без проблем все удалит, но нужно дождаться ответов на генные мутации. После она потребовала заключения химиотерапевтов с договором о том, что если они разрешат начать с операции и обойтись без химии, тогда она возьмется за меня. Первый химиотерапевт к которому она отправила, вместо приема попросил прислать все заключения на вотсап и через несколько минут ответил, что нужна химия, то есть он меня даже не видел. После мы были еще у одного химиотерапевта, прием прошел на высшем уровне, но вердикт был тот же. А после Коларькова вновь меня направила к первому химиотерапевту, потому что якобы только у них была иммунная терапия, но я же не врач, не сразу сообразила, что иммунная мне не положена, ее назначают тем, у кого негативный тип рака, но об этом я узнала уже спустя несколько курсов химии и таргетной терапии. Мне пришлось согласиться на клинические исследования, потому что в городе не было необходимых мне лекарств, в частности трастузумаб.
После 6 курсов химиотерапии и таргетной терапии вновь встал вопрос об операции. Это был невероятно сложный выбор. Вновь возвращаться к этой мегере я не могла. Это, в конце концов, унизительно и она не единственный врач в городе. Ради операции высокого уровня может и можно было потерпеть, но я поняла, что с ней потом еще долго придется иметь дело во время реабилитации и восстановления, а это жуткий стресс и на моем восстановлении явно негативно скажется. И тут муж предлагает записаться к их главному врачу их команды Чижу Игорю Александровичу, где Коларькова гордо занимает свое место в этой шайке. В этот раз решили идти сразу на платный прием в частную клинику, чтобы вновь не ждать по три часа. В интернете он, конечно, производит хорошее впечатление (на сайте строят из себя героев-добродетелей), а вот на деле полное разочарование. Снова выброшенные деньги на ветер и потраченное время впустую. Хорошо, что вновь на прием пошла с мужем. Он свидетель всего этого безобразия, которое происходило в кабинете. Мои документы с анализами не были удостоены его внимания. Не до конца выслушав мою ситуацию, начал откровенно читать лекцию, транслируя снимки на экране. Многое мне было не понятно, но при попытке задать вопрос, они игнорировались. Муж тоже пытался вставить слово, но все безуспешно. Нас просто не хотели слушать. И снова я увидела эту знакомую мне надменность, высокомерие, самолюбование, когда перечислял свои заслуги в области медицины. Это был чистой воды монолог. Во многом ввел в заблуждение, страшил откровенно говоря, и даже заверил то, что в 30 лет рака груди не бывает, только если это наследственный фактор. А ведь анализ на генные мутации на тот момент был готов и был он отрицательным и в первом и во втором случае.
И все это я пишу не для того, чтобы меня жалели. Я это делаю для того, чтобы тем самым предупредить других. Если бы я об этом знала ранее, мне бы удалось избежать многих ошибок, а мой настрой на выздоровление и моральное состояние было бы гораздо лучше.
