видео "_lifewithlilyb_" Lily Butler Лили Батлер мать троих детей, домохозяйка, Нэшвилл
9 часов утра, 5 месяц грудного вскармливания, сцежено примерно 0.5 литра
11 часов вечера, 8 месяц грудного вскармливания.
За 9 месяцев, помимо грудного вскармливания своего ребенка, Лили сцедила ~100 литров молока. Оно бесплатно передано матерям которые в нем нуждались.
Кто сказал, что инвалидность – это приговор? Да, особенности здоровья порой накладывают определенные ограничения, но, даже имея серьезный диагноз, можно активно, полезно, интересно и здорово проводить время с семьей и путешествовать!
Об одном таком дне своей семьи рассказывает мама мальчика с расстройством аутистического спектра (РАС), Михаела.
Всем привет. Я – мама двух мальчишек. Младшему сыну Алексею 4 года, а старшему Никите совсем скоро будет восемь, у него РАС. Ни двое детей, ни диагноз не являются помехой для нашей семьи в том, чтобы активно жить, расширять кругозор и наполнять дни впечатлениями.
Сегодня мы отправились в путешествие на целый день. Встали утром и сделали обязательную зарядку. Я – преподаватель йоги в севастопольском центре йоги и восстановления «Студия Тишины». Специализируюсь на йоге для мам и малышей, беременных, а также хатха-йоге в море и на суше.
Мальчишки, конечно, интересуются, чем я занимаюсь, кое-что повторяют. Вот здесь Алексей выполняет Врикшасану – это поза дерева, которая помогает развивать чувство баланса, укреплять мышцы ног, спины и живота, улучшать осанку.
Позавтракали перед поездкой. Лёша ест овсяную кашу с бананами и малиной. Свежие фрукты обязательны в нашем рационе, ведь детям нужны витамины. А еще каша – самый правильный завтрак.
Никита берет за стол книгу. Сын очень любит книги. Сегодня перед ним – энциклопедия «Техника в деталях», где подробно рассказано про бытовые приборы, транспорт, компьютеры – что и как работает, что у какой техники внутри.
Никита просто обожает все, что связано с техникой. И самый наш любимый персонаж – «Синий трактор». Пазлы с ним Никита собирает с особенным удовольствием.
Почти каждое утро в нашей семье начинается с одинаковой суматошной игры под названием «Подготовь двух нестандартных детей к новому дню». Не всегда побеждают родители. Но если же взяла наша, то нас ждут великие дела!
Пока я играю в эту игру, дети собирают пазлы: Лёша активно помогает Никите.
Наконец, все готовы. И в 8-00 мы выходим из дома. Несмотря на раннее утро субботы город уже бурлит, хотя на парковке еще достаточно машин – кто-то сегодня все-таки выспится. Едем на точку общего сбора.
Мы сегодня путешествуем не сами, а в составе группы других семей, где растут дети с инвалидностью. У нас в городе есть организация «Равные возможности», они объединяют такие семьи, помогают им, организовывают для них мероприятия. Мы решили попробовать присоединиться. В группе много детей – целый автобус. Диагнозы разные – много РАС, есть дети с различными ОВЗ, и так далее. И, кстати, их нормотипичные братья и сестры тоже едут. Это такой проект «В центре внимания», который реализуют при поддержке Фонда президентских грантов: тут про мероприятия, которые объединяют всю семью, нет какого-то особого отношения ни к кому, все действительно равны.
Благотворительные инклюзивные программы партнеров в 99% случаев включают одного родителя и больного ребенка, что исключает из программы реабилитации второго родителя и здорового ребенка. Эффект от благотворительных адаптационных и реабилитационных программ возможен, когда участниками становятся все члены семьи и когда эти программы систематичные. Благотворительный партнер проекта «В центре внимания», курорт Мрия решает эту проблему, предоставляя программы включающей всех членов семьи.
Для группы заказан автобус. Машу вам рукой из прохода:
По пути – великолепные виды из окна. А вы знали, что трасса «Севастополь – Ялта» считается одной из самых красивых в мире? И заслуженно. Горы и море по-настоящему прекрасны. Мы ехали и любовались!
Через час с небольшим мы добрались до места. А приехали мы не куда-нибудь, а в «Мрию» - это огромный курорт на берегу Черного моря, в селе Оползневое. Они приглашают к себе организации, которые объединяют семьи людей с инвалидностью, потому что у «Мрии» есть инфраструктура: для тех, кто на коляске, - пандусы, кары, широкие лифты, для людей с другими особыми потребностями – бережное, внимательное отношение сотрудников, можно спросить, попросить помощи – проконсультируют, помогут, отнесутся с вниманием. «Мрия» - благотворительный партнер проекта, в котором мы поучаствовали, и для семей детей с инвалидностью и ОВЗ есть благотворительная программа, которая включает визит всей семьи в три парка. И здесь мы будем гулять целый день, ура!
Снимаемся всей группой.
Недавно на полуостров пришло похолодание. Обычно климатическое лето у нас до середины октября (в Севастополе даже такой закон есть, представьте себе!), но ночи уже стали холодные, утром зябко. А вот днем все еще довольно жарко. И это – тот самый период, когда одновременно на улице могут встретиться человек в пальто и человек в шортах. Вот и у нас кто-то закутался (но оставили теплое в автобусе), а кто-то, как мы, рискнул поехать в шортах. Но, забегая вперед, день выдался в итоге жарким, и мы совсем не пожалели о своем решении.
Итак, мы приехали в начале одиннадцатого. Обратно автобус приедет за нами в 17-00. Впереди – семь часов приключений. Кажется, это очень много, но в нашем билете три локации – Винный парк, Японский сад и детский парк аттракционов. В каждой есть что посмотреть, поэтому на самом деле времени не так уж и много (на самом деле в каждом из этих мест можно гулять очень долго).
Группа разделяется. Каждый идет куда хочет. Мы начинаем с Винного парка. Кто-то скажет: «Куда в Винный парк с детьми?». Но на самом деле это не про вино. Это такая огромная, по-настоящему огромная территория. Проходишь через ряды виноградников, спускаясь по склону и любуясь морем.
Мы пришли на парящий мост – такой есть, например, в Москве, в парке Зарядье. Мост прозрачный, через перила видно море, и кажется, что ты находишься в воздухе. Очень красиво!
А еще тут везде разные скульптуры – есть огромные...
И маленькие тоже есть. Вот таких симпатичных лягушечек в разных позах много. Нам понравилась та, что читает книжку. Ведь мы же любим книги!
Прогулялись по кактусовой оранжерее. Очень много разных кактусов, и все ухоженные. А само место – как будто бы ты перенесся куда-то в экзотическую страну. Леше понравились кактусы, он все время спрашивал, какой из них колючий, а какой – нет.
Но пора двигаться дальше. Покидаем Винный парк и приходим в Японский сад.
Сразу видно, что здесь поработали ландшафтные дизайнеры – пространство сложное, с перепадом высот, и оно делится благодаря насаждениям, дорожкам, прудам на отдельные локации, все уютные, интересные. Красные перила моста, многочисленные бонсаи, карпы кои, водопады, бамбук – как будто мы в настоящей Японии!
Усталые, но довольные ползем в семейный парк Дримвуд. Тут много всего – и американские горки, и аттракцион свободного падения, и прогулка на джипах. Но почему-то детям больше всего нравится маленькая карусель с музыкой и ежиками-садоводами.
А еще мы катаемся на гондолах с водными пушками. Тут все друг в друга стреляют водой. Это очень мокро, но весело.
К пяти часам вечера мы уже полны впечатлений доверху. Вся группа – такая же, уставшая и счастливая. Будет что вспомнить!
На обратном пути нас провожает солнце, катящееся к морю.
Вот такой вышел день – замечательная поездка, ценнейшее время, которое мы провели все вместе и классные снимки в наш семейный фотоальбом. Это ли не счастье?
В заключение хочу сказать: работа мамой - это тяжелый труд, а особенной мамой - труд титанический. Но несмотря на это наша семья живет полноценной насыщенной жизнью, где есть место повседневным радостям, заботливому общению и небольшим путешествиям. И да, свою заветную мечту красиво путешествовать по всей нашей чудесным стране и планете я никуда не дела.
Это реальная история Вани Павленко, подопечного фонда «Алёша». Мальчик из цыганской семьи, но родители отказались от него сразу же, как только увидели. В результате случилось самое худшее: ребёнок оказался в интернате для умственно отсталых. И это при абсолютно сохранном интеллекте и хороших перспективах хирургического лечения!
В интернате его никто не развивал — он даже говорить там толком не научился. Но Ване повезло попасть в приемную семью, где уже воспитывался ребёнок с таким же заболеванием. И это полностью изменило его судьбу. В этом видео мы рассказываем о редком и загадочном синдроме Тричера-Коллинза, и о людях, которые с ним живут.
К сожалению, по статистике семьи, где появляется ребёнок с серьезным диагнозом, распадаются. В первый год — 34%, во второй — 28%. И обычно уходят папы — 80% случаев. Чаще всего это происходит в Дагестане (68%) и Забайкалье (63%), реже в Москве (37%) и Татарстане (42%).
Мамам же обычно деваться некуда.
Эмилии Бондаренко из Щелково 5 лет. Она родилась на 31 неделе весом всего 1700 граммов. В 6 месяцев ей поставили ДЦП.
Такой диагноз — это постоянные реабилитации, бессонные ночи, колоссальный труд и большие деньги. Это очень тяжело для двоих, а в одиночку — почти невозможно. Родителям приходится посвящать себя детям. Выдерживают не все.
Папа Эмилии не сдался. Он много работает, чтобы оплачивать дорогие реабилитации. В 2022 году Эмилии сделали операцию СДР, после которой девочка научилась сидеть и ходить в ходунках. Сейчас её ждут на операции SPML, которая снизит спастику и даст крохе возможность ходить самостоятельно.
Если бы мама воспитывала Эмилию в одиночку, все эти успехи вряд ли были бы возможны. Так что поддержка отца, финансовая, моральная и просто то, что он был рядом, сыграли решающую роль.
Лиза — долгожданный и любимый ребёнок. Чуть больше месяца назад девочка отпраздновала свой двенадцатый день рождения вместе с мамой и папой. Несмотря на все трудности, этот день стал для семьи еще одним поводом для радости, ведь Лиза улыбается и смеется, ведь каждый прожитый день — это маленькая победа. С самого её рождения родители поняли, что их дочка - уникальная, и готовы были бороться за её счастье и здоровье.
«Мы и представить не могли, насколько сложным будет её путь. - Рассказывает мама Елизаветы, Марианна. - Дочка родилась с синдромом Вильямса». Это редкое генетическое заболевание, затрагивающее работу многих систем организма. Синдром Вильямса требует постоянного внимания и контроля. Такие дети доверчивы и ранимы, они не могут постоять за себя и распознать плохие намерения. А когда Лизе было всего 6 месяцев ей поставили диагноз: врожденный порок сердца.
Состояние ребенка было критическим, но из-за недостаточного веса Лиза не могла перенести необходимую операцию. «Мы жили в постоянном страхе: каждый день я прислушивалась, дышит ли она. - говорит Марианна. - Я боялась, что она заснет и не проснется. Это были три года ожидания, надежд и слёз». 17 марта 2016 года, Лизе сделали операцию на открытом сердце. Хирургическое вмешательство длилось пять часов и прошло успешно. Но длительный наркоз вызвал гипоксию головного мозга. Через месяц после операции Лиза утратила все моторные навыки: она не могла двигаться, говорить, глотать. Девочка лежала и беззвучно плакала. Врачи поставили новый диагноз: детский церебральный паралич. Прогнозы врачей были самые плохие: говорили, что без инвалидного кресла она не сможет передвигать, ходить не будет.
С тех пор начался долгий путь реабилитаций, усложненный послеоперационными ограничениями. «Год мы заново учили Лизу ходить, глотать, говорить. Наш четырёхлетний ребёнок превратился в младенца. - Продолжает свой рассказ Марианна. - Сейчас, каждый день для нас — это борьба за её развитие, за каждую новую способность. Многое до сих пор не восстановилось, но мы не сдаёмся». Сейчас Лиза самостоятельно ходит, успешно учится читать и писать.
Когда Лиза немного окрепла, родители решились сменить школу, ведь в старой школе состояние девочки не улучшалось. Для этого пришлось влезть в долги, переехать в другой город, найти новый дом и новую работу отцу Лизы. Все ради будущего ребенка. Однако ситуация в новой школе оказалась еще сложнее, и в результате родителям пришлось перевести дочь на домашнее обучение.
Лиза нуждается в постоянном уходе, поэтому мама не может выйти на работу. Нужны лекарства, обследования, занятия, которых недостаточно в рамках ОМС в обычной поликлинике. Эти траты съедают весь семейный бюджет. «Мы продолжаем бороться за её здоровье: регулярные реабилитации, занятия с дефектологом, логопедом, массаж, физкультура — это ежедневная необходимость, требующая больших ресурсов. - заканчивает свой рассказ Марианна. - Только в неврологическом центре нужно пройти 6 реабилитационных курсов в год. Наша семья истощена — морально, физически и финансово. Мы не справляемся с этим в одиночку."
Мы верим в лучшее будущее для Лизы и ее семьи!
Мамы выразили свое мнение и выбрали лучших на Премии «ВЫБОР МАМ - 2024». Премия проходила уже шестой год подряд. Каждый год, осенью, собираются бренды, компании и проекты, специализирующиеся на семейной аудитории и, как на ярмарку достижений, приносят на суд мам все наработки, лучшие услуги и самые интересные предложения, а мамы выбирают лучших. В 24-м году было представлено 20 кейсов, они распределились по четырем номинациям: “Лучший продукт для мам и детей”; “Лучший продукт для будущих мам”; “Мамины помощники”; “Самый значимый социальный проект”.
Проект “Плюс жизнь” - школа подготовки к беременности и родам для женщин, живущих с ВИЧ, - Благотворительного фонда “Дети+” победил в номинации “Самый значимый социальный проект”.
Программный директор благотворительного фонда “Дети+” Мария Брянская отметила: “Беременность и роды - невероятно важный этап в жизни женщины. Одна из программ нашего фонда “Плюс жизнь” - онлайн-школа для будущих мам с ВИЧ-положительным статусом - создана для того, чтобы женщины подошли к моменту появления малыша на свет полными знаний и с уверенностью в собственных силах. Задача программы - сделать все, чтобы роды прошли максимально безопасно для мамы и ребенка. Мы благодарны организаторам и жюри премии “Выбор мам” за высокую оценку нашей работы и вдохновение на новые свершения”.
Ознакомиться с расписанием Школы подготовки к беременности и родам на 2024-2025 гг., записаться на занятия можно на официальном сайте "Дети+".
*по мнению посетителей сайта https://vibormam.ru/, проголосовавших за понравившегося номинанта Премии в период с 1 по 31 октября 2024 года.
У этого рыжего и голубоглазого мальчишки есть маленький бледно-розовый документ. На нём указано его имя, адрес, дата рождения и дата очередного освидетельствования. Это справка об инвалидности. У Валерки серьёзный диагноз.
«Это были тяжёлые роды. 15 часов - безводный период, гипоксия. Трое суток мой сын провёл в реанимации», - вспоминает Анна, мама рыжего сорванца. Потом всё как будто нормализовалось: Валера развивался не хуже других - уже в 7 месяцев сказал МАМА, к 1,5 годам выучил буквы. Но уже тогда какая-то отстранённость немного настораживала. Он был сам по себе, мог не отозваться на имя. Врачи успокаивали, рекомендовали не нервничать, подождать…
Перестали ждать после новогоднего утренника в детском саду. «Все дети что-то делали, а Валера просто бегал», - признаётся мама. Психиатр диагностировал у мальчика ЗПРР. А потом и АТИПИЧНЫЙ АУТИЗМ. Анна оставила работу менеджера по продажам и предельно серьёзно занялась лечением сына. Ноотропы, реабилитации, АВА-терапия, спорт. Плотный график и системный подход. Это всегда работает, сработало и с Валерой.
Сейчас мальчику 10. Он пишет, читает, понимает обращённую речь. Не без труда, но успешно обучается по программе 8.2. (адаптированная образовательная программа для обучающихся с расстройствами аутистического спектра). Другими словами - Валера получит такое же образование как нормотипичные ребята, просто на это уйдёт чуть больше времени. Да, из-за особенностей поведения мальчик учится индивидуально. Но он любит учиться, по-настоящему хочет узнавать и осваивать новое. Обожает математику. Активно занимается спортом. Самокат, велосипед, ролики, коньки, плавание. Валера не из трусливых - весной начал ходить на адаптивный хоккей. Его уже приглашают в команду.
Обычные детские занятия то и дело меняются. Пазлы и Пожарный Сэм канули в лету, сейчас мальчик увлечён аквамозаиками и настольными играми. Любит лепить, рисует - предпочитает краски. Развивается, старается, растёт во всех смыслах. Конечно, хочется ускориться, но всё упирается в речь. Он может ответить на вопросы, но поддержать полноценный разговор пока не получается. Это мешает и на прогулке, и в школе. Валера открытый ребёнок, он тянется к детям. Ему определённо не хватает общения, он хочет дружить, играть, как-то коммуницировать - у него нет этой аутистичной автономности. Отнюдь, мальчик умеет и хочет поддерживать отношения. Недавно они с мамой ездили в санаторий на море, там Валера подружился с таким же мальчишкой. Да и в родном Подольске был настоящий друг, вот только его семья перебралась в Москву - встречи теперь редки.
Розовую справку просто так не дают. Люди с ограниченными возможностями, а точнее люди с дополнительными потребностями с радостью бы поменяли все свои пенсии и льготы на здоровье. Дети с аутизмом ведут себя иначе не по своей прихоти. Особенности поведения нельзя объяснить пробелами в воспитании. Это просто объективная реальность. С этим можно жить, но с этим нужно работать.
Родители мальчика разведены, но каждую пятницу папа забирает сына к себе и по мере сил поддерживает. Анна закончила курсы и стала мастером маникюра, хочет снова трудиться. Она всегда старалась подрабатывать, но в одиночку осилить крупные реабилитационные траты просто невозможно. А ведь одной единственной реабилитацией не отделаешься…
Спасибо, что дочитали. И познакомились с Валерой)
— Доктора, я бью своего ребёнка!
Останавливаюсь. Я вообще во время своих прогулок по деревне в поисках материала, после каждой фразы останавливаюсь, прислушиваюсь — вдруг, мне. А тут, похоже, точно мне.
— Вы мне, сеньора? Повторите ещё раз, пожалуйста, я не расслышала.
— Вам. Я бью своего ребёнка. Есть от этого таблетка какая-нибудь?
Молодая женщина сидит на бревне у полиэтиленовой стенки дома. Отшелушивает сухие желтоватые зёрна кукурузы с початка в две тары — в деревянное корыто и в металлический закопчённый котёл. Корыто для курей — сухими склюют, котёл для семьи — варить на огне.
Глядит на меня выжидающе, не прекращая отщипывать кукурузинки.
Сажусь рядом на бревно.
— Я не врач, сеньора, я фотограф в нашей клинике. А что случилось с ребёнком?
— Ничего не случилось пока что. Он родился в прошлом году. Он орёт и днём и ночью. Он кусает меня за грудь, просит есть. А у меня мало молока. Он всё время цепляется за руки и за одежду, я не могу нормально работать. Я не сплю уже много ночей. Поэтому, я злюсь и бью его. Иногда, мне кажется, что я хочу его убить. Мне нужна таблетка от усталости.
— Он с рождения таким беспокойным был, сразу?
— Нет, сначала он спал получше и молока было у меня побольше поэтому, наверное, спал.
— Но, смотрите, он уже подрос — вы можете давать ему другую еду, не только молоко. И совсем скоро он ещё больше подрастёт, станет играть с другими детьми и вам будет легче.
— Не будет мне легче! Новый же ребёнок сразу появится!
— Так вы боитесь нового ребёнка? Этот вам нравится?
— Да, я боюсь, что всё будет заново. Этот хорошенький, когда спит особенно.
— Тогда вам нужно просто предохраняться, чтобы нового ребёнка не было. И у вас будет много сил, чтобы любит этого, а не бить. Придите в клинику, поговорите с врачом!
Задумчиво глядит мимо меня. Руки — такие морщинистые от влажности и в порезах от жёстких початков. Глаза — чёрные и напуганные, как бусинки, оторванные от браслета. Я уже даже не пытаюсь угадать, сколько ей лет. Всякий раз, угадывая возраст местных девушек и женщин, я промахиваюсь в большую сторону — все выглядят старше своих лет.
Вздыхает.
— Хорошо, я схожу к вам в клинику. Спасибо вам.
Через два дня пришла. Врач объяснила ей про способы предохранения. Сделали противозачаточную инъекцию и дали успокоительное. Ждём через три месяца на повторную.
