В 2021 году я забеременела вторым ребёнком. Старшему было 8 лет на тот момент, беременность незапланированная, но желанная. Есть вероятность, что на 5-6й неделе беременности бессимптомно перенесла ковид, т.к. на работе выяснилось, что в маленьком коллективе 3е ушли на больничный с ковидом, но далеко не сразу. До этого мы успели тесно поконтактировать на небольшом рабочем пространстве, пока они не признались, что у них ковид, на работе отправили сделать тест ещё раз и отправили их на больничный. Меня перевели на дистанционку.
Беременность протекала сложно, но без проблем со стороны ребёнка. Я постоянно хотела спать, ужасный токсикоз, на 20й неделе получила симфизит с показанием к кесареву, но анализы и ктг ровные, без паталогий. Во время беременности УЗИ я делала по поводу и без. Была мнительная, да и просто хотелось убедиться, что всё хорошо. Разные клиники, специалисты, аппараты, сроки - нигде не увидели отклонений.
В запланированный срок утром меня прооперировали, вечером перевели в палату и я выпросила принести ребёнка ко мне, чтобы быть с ним вместе. Много лет прошло с первых родов, я вообще забыла все - как держать, как кормить, про подгузники тоже не сразу вспомнила. Ребёнок умеренно плакал, слабо сосал грудь, ножки были холодные - сказали, чтобы я его укутала и принесли тепловую пушку. Утром, как положено, пришла педиатр и прослушивая сердечко, сказала "как будто что-то не то, сделаем узи на всякий случай". Сына забрали на узи, я ушла на физиотерапию. Ужасно торопилась обратно, боялась, что он плачет и хочет кушать. Когда пришла - на кровати только костюм, в котором его забрали на узи. Это был первый случайный слип, который я на него надела. В сумке осталось так много красивых маленьких вещей, купленных для роддома. Соседка по палате сказала, что меня вызывает к себе заведующая.
Я не помню как нашла ее, втекла в кабинет и, проваливаясь в какой-то белый шум, слышу "у вашего сына редкий и серьёзный порок сердца. Он в реанимации, пройдите туда". И всё. С того момента волна ужасного страха, настоящего животного страха и постоянные слёзы. В реанимации он в кювезе, запущен кислород, малыш спит. Мне рисуют, объясняют что это за порок, что отправят результаты в другой город для подтверждения, но скорее всего диагноз верный, прогнозов дать не можем. На языке вертится вопрос, который я не задаю, мне страшно услышать ответ. (Я из небольшого города, здесь про этот диагноз знают только по книжкам, как выяснилось позже.)
Я ухожу к себе, реву, сцеживаюсь, ни молока ни молозива толком нет. Ношу эти пару капель каждые 30 минут в реанимацию.
Наступает ночь. В палату заходит врач, просит выйти в коридор. В голове сразу поток страшных мыслей. Он сказал, что состояние ухудшилось, сына перевели на ИВЛ, падает сатурация. Нужно мое согласие на наркотическое обезболивание. Не могу вдаться в детали, я что-то спрашивала, мне что-то отвечали, сейчас я не помню, что говорили и не уверена, что правильно называю препарат и его суть. Но консилиум врачей решил, что без этого не обойтись.
Не знаю, как прошла ночь. Я рыдала. Я не понимала, как и что будет дальше. И не понимала, как в случае худшего исхода я скажу его старшему брату, что братом он не станет? Утром я пыталась заполнить заявление на Госуслугах для оформления свидетельства о рождении. Я спрашивала у мужа, когда ему удобнее будет за ним сходить, умом понимая, что и ему и мне страшно. Страшно оформлять свидетельство о рождении для ребёнка, который на грани.
Я далека от церкви, веры, эзотерики и молитв. Но в моменты, когда сын был в реанимации, молилась как умалишенная. Вдруг это работает, я буду пробовать со всех сторон.
Соседку перевели в другое отделение. Я осталась одна в палате, чему была безмерно благодарна. Сердце разрывалось, когда я слышала плач её ребёнка или когда она кормила её, пеленала. К ней приходили и приносили смесь на докорм, начинали идти ко мне с бутылочкой в руках, останавливались и уходили.
Всё это время на постоянной связи с родными, с дядей и братом-врачами. Я гуглила этот порок и читала "выживаемость низкая, высокая смертность до 3х суток, половина детей доживает до 1 года, прогноз неблагоприятный". Моему сыну на тот момент было 2 дня от рождения. 2 дня.
Я пошла на плановое узи после родов. И стоя в очереди мимо проходит врач в форме реанимации, которого я не видела раньше. И проходит в мою палату. Отгоняю от себя страшные мысли, а они преследуют меня всё время. Я надеюсь, что всё будет хорошо, но в голове постоянно вертится этот вопрос, который я не задаю. Как я могу спросить, будет ли мой ребёнок жить? Я как могла, побежала за врачом, представился заведующим. "Диагноз подтвердился, соседний город готов принять вашего сына. Сейчас он в машине скорой помощи будет уезжать, всё уже готово" . В этот момент он все ещё на ИВЛ, без прогнозов. Поехал один, без меня, 3 часа в другой город.
Мне нужно выписаться, снимать швы, и на ближайшее возможное время я беру билет на поезд, ехать к нему. Выписывали меня не через "торжественный" выход. Сказали взять вещи и выходить через приемное отделение. Внизу на посту медсестрам передали: "мама выписывается одна. Без ребёнка". Моя мама и свекровь это услышали. Я обняла своего старшего сына и разрыдалась, не могла сказать ему причину, обмолвилась, что очень по нему соскучилась. Сложно было отвечать на вопрос, где брат и когда мы его заберем.
Всё это время я сцеживаю молоко, чтобы не потерять. Сцеживаю и выливаю. Мне страшно хранить его. До момента приезда каждые 2 часа мы с семьёй по очереди звоним в реанимацию и узнаем его состояние: "стабильно тяжёлый, без изменений". Они даже имени его не знали, только фамилию с моих документов.
Буквально за сутки до поезда я снова звоню и слышу: "сняли с ИВЛ, он дышит сам". Я не знаю как описать чувства, которые испытала. Как будто я сама смогла сделать вдох с момента, когда он оказался в реанимации.
Я лежала в отдельной палате, ходила к нему в реанимацию каждые 2 часа, приносила молоко. Я сама не могла стоять после кесарева, ныла спина и шов. Но мне так было страшно сесть, тогда его не было бы видно. Когда меня только оформляли, я сказала, как зовут сына. И на второй приход в реанимацию, ручкой рядом с фамилией в его карточке на кювезе было дописано "Михаил". Это вызвало очень теплые и приятные эмоции, которых так не хватало.
В реанимации лежал малыш на ИВЛ, как несколько дней назад и мой сын. Как я была благодарна, что не увидела его в таком состоянии. Когда за ребёнка дышит огромная машина и этот звук. Никогда не забуду этот звук, с которым в легкие ребёнка закачивается кислород. Я не делала фотографий в реанимации. Не хотела так его фотографировать, маленького, всего в проводах. Достаточно было того, что я это видела, а на память остались маленькие шрамы под ключицей. Не хотелось сохранять и ощущение беспомощности, когда он плачет и ты не можешь взять его на руки, успокоить или покормить. И какую-то несправедливость, что ребёнку почти неделя, а я провела с ним всего одну ночь. И что это незнакомая женщина, медсестра, уже кормит его, моет и одевает больше, чем я.
Диагноз подтвердили, прогнозы оказались благоприятные, пока плановое наблюдение, затем операция. "Неделю полежите у нас и уедете домой".
Представляете? После того потока страха, написанного про наш диагноз, после этих качелей - на ИВЛ и дышит сам, все так просто? Наблюдать и расти?
Дальше осмотры специалистов, анализы, постоянные узи, рентген, холтер, экг. Мы ездим в Питер к лучшим врачам по нашему пороку. Мой сын - обычный ребёнок, очень активный, без особых ограничений. Мы растём, ждем операцию. Оформили инвалидность. Врачи сказали, что с нами диагноз в любом случае на всю жизнь. У меня было чувство, что это я виновата. Что это я не смогла создать своему ребёнку здоровое сердце. Со мной всегда был рядом муж и семья, их поддержка неописуема. И вину перед мужем я тоже чувствовала, что я не смогла родить ему здорового ребёнка. Он быстро пресек такие мысли.
Сейчас я постоянно боюсь за сына, хотя для этого нет явных причин. Я боюсь ухудшений, боюсь всех болезней, боюсь операции, боюсь осложнений. Я даже со старшим сыном не испытывала такого страха. Первые несколько месяцев его жизни были напряжёнными - я боялась, даже когда он плачет. На очередной заочной консультации с профильным врачом, услышав, что ребёнок старше года, он сказал - первый год был самый страшный, дальше прогнозы будут относительно благоприятными.
Сын развивается как все сверстники, не отличается от здоровых детей. Мы сделали генетический анализ, нет отклонений и патологий. Причины порока неизвестны. Он не наследуется, да и в семье не было никого с проблемами в сердце. Есть вероятность что именно болезнь на ранних сроках, когда закладывается сердце у эмбриона, послужила причиной развития этого порока.
Аномалия Эбштейна - редкий и сложный диагноз, около 1% среди людей с пороком сердца. И я вытянула этот билет.
Сейчас сыну 2.5 года. Я успокоилась, смирилась. У нас есть план наблюдения и лечения. Я стала морально сильнее. И я всё время успокаиваю себя мыслью, пусть эгоистично и неправильно - но если у моего ребёнка есть диагноз, то спасибо, что такой. Он сложный, но он лечится и у нас есть замечательные врачи, которые умеют его оперировать. Люди собирают миллионы на лечение своих детей, мне же нужно периодически ездить в соседний город и в Санкт-Петербург для обследования. Это не огромные суммы.
Сейчас я испытываю огромную, несравнимую благодарность богам, которые спасли моего ребёнка - врачам. Абсолютно всем. Они спасли моего сына. Педиатр, которая услышала этот характерный галоп в сердце и дала драгоценное время на постановку диагноза - всегда вспоминаю ее добрым словом. Для них это всего лишь работа, а для меня это жизнь ребёнка.
Интересно, что плановое кесарево мне назначили на условное 16 число. Я лежала в стационаре накануне и меня выписали 14 числа. В день выписки позвонили и предложили проопироваться прям завтра, 15. И я согласилась. Почему бы и нет. Пошла сразу после выписки обратно оформляться. Наверное, это вселенная так подстроила, чтобы именно эта педиатр была в смене в нужный день. Это минутка эзотерики, в которую я не особо, да.
Не знаю, какая мораль у моей истории. Наверное, их много, для каждого своя. Для меня и моей семьи это не просто история, это большой жизненный путь. Сложный, трудный, важный.
Пусть все дети будут здоровы.
