
ПОМОГАЕМ
26 постов
17 сентября в 17:00 (мск)
Тема:
"Выбор лечебного учреждения и лечения, в том числе при онкологии:
— Когда и как можно лечиться в другом регионе
— Как оформить направление
— Алгоритм получения помощи при онкологических заболеваниях
— Советы от юриста и успешные кейсы"
Заполните простую форму, чтобы задать вопрос спикеру и получить запись вебинара на свою электронную почту:
https://forms.gle/gFEem7jXf4PDNBHr8
Ссылка для подключения к конференции Zoom:
https://us06web.zoom.us/j/81368225897?pwd=nvvZK8LUa0rYjpnMLs...
____
12 вебинаров по актуальным медицинским правам и возможностям граждан РФ - записи прошедших встреч смотрите в разделе "Видео" в группе VK Фонда "Соломон"
Спикер — профессионал и опытный юрист Грицай Ольга Степановна, руководитель юридической службы благотворительного фонда «Правмир»
Онлайн-встречи в Zoom проходят каждую среду в 17:00 (не более 20 мин + вопросы)
*Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.
Благотворители совместно с Фондом «Соломон» помогли выпускнице: девочка с хроническим заболеванием была обеспечена всем необходимым для торжественного вечера.
Благотворительный фонд Соломон открыт к сотрудничеству и всегда поддерживает нестандартные, авторские программы помощи.
В апреле 2025 года давние друзья фонда - Анна, создатель бренда AFER, и Валентина, основательница и дизайнер бренда SVALE, предложили реализовать необычный адресный проект. Их идея заключалась в том, чтобы найти среди подопечных выпускницу и помочь ей создать идеальный образ для выпускного бала.
«Соломон» начал поиски, и среди благополучателей фонда нашлась София Кириллова.
С 3-х лет девочка борется с тяжёлым онкологическим заболеванием, в её позвоночнике обнаружили опухоль, но София старается не унывать и радуется жизни.
В этом году София закончила 9-й класс и успешно сдала экзамены, оставалось самое главное - выпускной.
Фонд организовал встречу: Анна и Валентина познакомились с Софией, выслушали её пожелания, разработали концепцию и началась подготовка.
Снятие мерок, выбор ткани, фасона, шитьё, подбор аксессуаров, обуви, причёска, макияж, цветы - all inclusive.
Благотворители курировали, советовали, поддерживали, всегда были на связи и на отлично решили абсолютно все вопросы.
Ну, а когда всё было готово, Софию ждал ещё один сюрприз - первая в жизни профессиональная фотосессия.
Девочка с непростым диагнозом почувствовала себя самой настоящей принцессой, она обрела уверенность и с радостью пошла на выпускной бал.
Всё прошло безупречно и запомнилось надолго. София смогла забыть о проблемах со здоровьем, она весь вечер светилась от счастья и очень благодарна каждому, кто поучаствовал в этой доброй, красивой истории.
Инициатива сторонников БФ Соломон была успешно реализована и принесла массу позитивных эмоций. В следующем году всё повторится: разовая акция станет традицией.
«Да, мы очень рады, что смогли сделать жизнь Софии чуть светлее, чуть ярче, наверное, чуть комфортнее, и хочется продолжать начатое!», - говорит Анна.
Благотворительность - это не только технические средства реабилитации, продуктовые наборы и лекарства. Иногда нуждающемуся человеку нужно нечто другое, нечто большее, нечто личное: например, доброе слово, дельный совет и красивое платье на выпускной.
В республике Чувашия, в городе Чебоксары, живёт маленький мальчик Матвей. Ему 6 лет. Всю свою жизнь этот ребёнок борется с ДЦП. Да, именно борется, а не страдает. Потому что 3 часа ЛФК в день под силу только настоящему борцу, а не страдальцу. Вот его история.
Матвей появился раньше срока, на 32 неделе. Врачи вызвали роды чтобы избежать инфекции - были проблемы с околоплодными водами. Малыш весил 2090, неделю провёл на ИВЛ, а окончательно выписался только через месяц.
Педиатр успокаивал маму, говорил, что скоро новорождённый наберёт вес и всё будет хорошо…
Но в полгода Матвей так и не лёг на живот и не мог поднять голову. Платный невролог сказал, что есть признаки ДЦП. Сделали МРТ головного мозга и в год худший прогноз подтвердился уже официально.
«Действовать начали сразу, и платно, и по ОМС ничего не упускали. Конечно, от бесплатных вариантов эффекта меньше, но мы просто используем все шансы. Копим деньги. Раз в квартал, в крайнем случае - в полгода, выезжаем обязательно. Это прописная истина, но она подтверждена на практике - результат приходит только к тем, кто занимается ПОСТОЯННО.», - говорит Анастасия, мама Матвея.
Добились многого: мальчик умеет вставать без помощи, сидит с опорой, ходит с поддержкой или если есть какие-либо поручни, освоил ходунки и трости-крабы.
В ноябре 2024 года нашему подопечному сделали важную операцию - селективную дорсальную резитомию. Она делается на спинном мозге и призвана расслабить мышцы ног. Спастику удалось победить - ноги стали мягче и теперь нужно усиленно заниматься, чтобы наработать и улучшить навыки. Первые два месяца после вмешательства Матвей был очень слаб - ему пришлось заново всему учиться, с ноля осваивать своё тело. Сейчас он уже почти забыл об операции, во время массажа даже не ощущает прооперированное место. Ребёнок стал выносливее, перспективы очень хорошие, но одними только тренировками прогресса не достичь. Нужна особая обувь, ночные туторы и специальные аппараты на голеностопные суставы.
У многих людей с ДЦП наблюдается так называемая эквино-плано-вальгусная деформация стоп. У Матвея она тоже есть, его стопы заваливаются внутрь, а пятки не достают до пола. Шарнирные ортезы, на которые мы собираем деньги, будут помогать стопам двигаться правильно. Мальчику будет гораздо легче, он будет меньше уставать и лучше ходить. Ортопед говорит, что эти аппараты нужно носить обязательно. Они будут изготовлены в клинике «Ортосис-Премиум». Анастасия уже видела образец - они очень тонкие и лёгкие. Специальный 3D-сканер сделает своего рода снимки голеностопов Матвея, а значит ребёнок получит аппараты идеального размера.
Анастасия сейчас не работает, ее главная забота – Матвей. Папа Матвея -- инкассатор в банке. У пары двое детей. У Матвея есть брат - Арсений. Он старше Матвея почти на два года. Братья очень дружны: играют, гуляют, собирают LEGO. Арсений здоров и всегда старается поддерживать брата, младший с интересом смотрит на учебники и тоже хочет в школу. В этом году старший закончил первый класс. Домашние задания они делают вместе. Кстати, у Матвея сохранный интеллект, в следующем году он тоже пойдёт в школу и уже активно готовится.
А ещё в семье есть трёхцветная кошка. Беспородная, но очень пушистая - Евгений, глава семейства, принёс её с улицы.
«Позвонил однажды и сказал, что везёт кошку. Она немного старше наших детей и очень к ним привязана. Говорят, что такие кошки счастье в дом приносят… Может и так, но мы в свою очередь тоже очень стараемся.», - смеётся мама.
По выходным ребята стараются выбираться на природу.
Обязательно берут с собой орехи - белки такое любят) Парки, лес, набережная Волги. Едут на велосипедах, дышат свежим воздухом, строят своё маленькое счастье… Правда, у младшего велосипеда пока нет, он сидит за спиной у папы. Педали крутить пока рано, зато он может глазеть по сторонам и тоже получает удовольствие от прогулки.
«Матвей мечтает увидеть море. Но не просто увидеть, а походить вдоль берега. Своими ногами. Без помощи. Он хочет наступать на камни, играть с песком.
Он настоящий боец. Верим, что он пойдёт, что у него получится.»
Матвей так и говорит: «Мам, я обязательно пойду! ТЫ УВИДИШЬ МОИ ШАГИ»
Спасибо, что дочитали этот текст.
Всё будет хорошо.
«Виды, формы и условия получения мед помощи, сроки получения:
— Первичная
— Специализированная в том числе ВМП
— Скорая
— Паллиативная»
состоится
📌 10 сентября в 17:00 (мск)
💬 Хотите задать вопросы заранее? Заполните простую форму:
👉 Зарегистрируйтесь сейчас и получите запись вебинара на свою электронную почту!
Ссылка для подключения к конференции Zoom:
✅ Это второй из 12 вебинаров по актуальным медицинским правам и возможностям граждан РФ
✅ Спикер — профессионал и опытный юрист Грицай Ольга Степановна, руководитель юридической службы благотворительного фонда «Правмир»
✅ Онлайн-встречи в Zoom проходят каждую среду в 17:00 (не более 20 мин + вопросы)
*Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.
Первый вебинар на тему:
«Гарантии государства на медицинскую помощь:
- Общие медицинские права граждан
- Федеральная программа государственных гарантий и территориальная, их отличие»
состоится уже 3 сентября в 17:00 (мск)
Хотите задать вопросы заранее? Заполните простую форму:
https://forms.gle/MyhjfW7ZGKuVMHT2A
Зарегистрируйтесь сейчас и получите запись вебинара на свою электронную почту!
> Это первый из 12 вебинаров по актуальным медицинским правам и возможностям граждан РФ
> Спикер — профессионал и опытный юрист Грицай Ольга Степановна, руководитель юридической службы благотворительного фонда «Правмир»
> Онлайн-встречи в Zoom проходят каждую среду, начиная с 3 сентября, в 17:00 (не более 20 мин + вопросы)
Общая ссылка для подключения к конференции Zoom:
https://us05web.zoom.us/j/83973705182?pwd=RjiwcwPQShqWikS022...
*Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.
Денис и Марина Морозовы в браке с 2017 года. Ведут здоровый образ жизни, являются донорами крови и состоят в регистре доноров костного мозга. Занимаются лёгкой атлетикой, участвуют в марафонах, по возможности стараются сами помогать нуждающимся едой и вещами. Ожидание первого ребенка затянулось до февраля 2023 года, когда Денис и Марина узнали, что у них будет ребёнок, девочка. Их радости не было предела! Началась приятная суета - подготовка к появлению малышки: покупка детского белья, кроватки, коляски, игрушек. Они тщательно следовали всем рекомендациям врачей, чтобы обеспечить наилучшее развитие ребенка. Родители были полны планов и радостного предвкушения.
Но скоро врачи обнаружили у плода аномалии развития головного мозга - гидроцефалию и врожденные пороки развития центральной нервной системы. Последующие месяцы были наполнены бесчисленными визитами к врачам, УЗИ, обследованиями, консилиумами и поисками информации. Несмотря на все трудности, вопрос о прерывании беременности никогда не стоял. Беременность протекала хорошо, девочка развивалась, и родители ждали её появления.
25 октября 2023 года, в 14:37, путём кесарева сечения появилась на свет Ульяна Денисовна. Однако радость рождения смешалась с новой тревогой. Врачи выявили мышечную дистонию, врождённый порок ЦНС и атрофию зрительного нерва обоих глаз. Первый месяц жизни девочка провела в клинике под присмотром врачей. Ко всем существующим диагнозам добавилась симптоматическая фокальная эпилепсия.
После выписки началась ежедневная рутинная борьба за здоровье. Родители начали борьбу с болезнями дочки, и уже есть существенные сдвиги. Они наблюдаются у невролога-эпилептолога, который подобрал курс лечения, дающий шансы на ремиссию. В начале 2024 года Ульяну обследовали врачи нескольких реабилитационных центров и пришли к выводу, что девочка сможет многого достичь: ходить, сидеть и даже самостоятельно питаться. Но для этого необходимы регулярные реабилитации: ЛФК, войта-терапия, бобат-терапия.
Сейчас Ульяне полтора годика. В 2024 и начале 2025 года она прошла несколько успешных курсов реабилитации и стала расцветать: начала сама смеяться, лучше удерживать голову, иногда пытается что-то делать руками и ногами. Приступов эпиактивности стало меньше, различает голоса мамы и папы, пытается что-то произнести на своем языке - это огромный сдвиг! Она периодически пытается сфокусировать взгляд на предмете. Все это - небольшие, но значимые успехи.
Ульяна проходит регулярные курсы лечебного массажа, ежедневно посещает бассейн, занимается ЛФК дома и со специалистами. Родители делают все возможное чтобы помочь девочке, но все их накопления исчерпаны. Денис работает один, а Марина находится в декретном отпуске. Папа Марины – Забелихин Александр Владимирович – подписал контракт с ВС РФ и отправился в зону СВО, чтобы помочь материально с лечением и реабилитациями внучки. С 12 сентября 2024 года он числится без вести пропавшим.
Ее смелые и самоотверженные родители непременно смогут преодолеть трудности, чтобы создать лучшее будущее для своей дочери.
Софье 16 лет, и она живет обычную жизнь подростка ее возраста. Школа, дружба, учеба и подготовка к грядущим экзаменам. Она много читает, кроме школьной классики это современные романы и фантастика. Подумывает однажды сама написать книгу. Любит иногда посидеть за пазлами. Любит макароны и пиццу. Собирает небольшие коллекции кукол. Пару раз в месяц вместе с мамой она обязательно выбирается в кино или в театр.
Софья с трех лет живет со сложной опухолью в позвоночнике, перенесла уже 4 операции и несколько реабилитаций. А еще София мечтает побывать в настоящем Диснейленде. Пока это кажется неосуществимым, но мечта остаётся.
В три с половиной года у Софии началось резкое нарушение осанки, левое плечо буквально поехало вниз, позвоночник начал искривляться. Операция помогла убрать нарушение, но вскоре искривление продолжилось. В 2015 году врачи выявили опухоль близкую к стволу мозга, так что ее удаление невозможно. В 2017 году состоялась первая операция с установкой металлических конструкций в шее. В 2018 году из-за роста опухоли потребовалась новая операция.
В 2021 году врачи провели повторный монтаж металлических конструкций, окончательно закрепивших голову и шею, зафиксировав 0-й позвонок. В результате София потеряла способность поворачивать и наклонять голову и выполняет все эти движения только туловищем. Иногда пропадает чувствительность с правой стороны тела. А если резко наклоняется, то испытывает сильное головокружение.
Сейчас София чувствует себя удовлетворительно, но для нее крайне важно сохранять физическую форму и регулярно проходить курс реабилитации в клинике под присмотром врачей. У девочки сохраняется опущение левого плеча и компенсаторный наклон головы вправо. Из-за поражения мозжечка и вестибулярного аппарата она испытывает сложности с ходьбой и походкой. Несмотря на ежедневные домашние занятия, по-настоящему эффективную реабилитацию девочка может получить только в специализированном центре.
«Официально София на домашнем обучении, но с разрешения директора тихонько посещает школу. - Рассказывает Наталья, мать девочки. - Она учится в 9 классе и готовится к экзаменам: каждый день у неё по 8 уроков и дополнительные занятия. После школы делает домашние задания. Недавно вот начались каникулы. Так мы живём, от одной реабилитации до другой».
Наталья воспитывает дочь одна. У нее два высших образования – педагогическое и экономическое. Она два года проработала учителем, а потом много лет - бухгалтером. Сейчас мама не работает, а полностью занимается лечением дочери и помогает ей в учёбе.
«В прошлом мы уже проходили курс в этом реабилитационном центре, и он дал хорошие результаты. - Рассказывает Наталья. - На новой реабилитации планируем улучшить походку, поднять левое плечо, укрепить левую сторону тела. А вообще, цель – чтобы София могла жить так же, как обычные люди».
В этом году Наталья и Григорий отметят 33 года совместной жизни - каменная свадьба. У них трое детей, старшему уже 26, он актёр театра, дочери - 21, студентка, а самому младшему - 16. В прошлом году Коля закончил 9 класс и во время летних каникул получил тяжелейшую травму. Вот его история.
«Коля всегда был очень активным, спортом заниматься начал ещё в детском саду - вслед за другом пошёл в секцию гандбола. В течение 9 лет это было главным увлечением моего сына…», - рассказывает Наталья. – «Коля тренировался в школе олимпийского резерва, был капитаном команды, даже судил игры ребят помладше. Он очень хорошо понимал гандбол и был невероятно быстрым. В 2021 году на первенстве РФ его команда заняла 2 место."
"Прошлое лето было очень насыщенным: Настя колледж закончила, мы ездили на защиту диплома. Потом все вместе в Ярославль скатались - у старшего там гастроли были. Бабушка с дедушкой в тот день как раз из отпуска вернулись, такая жара стояла… Мы поднялись в квартиру и у меня зазвонил мобильный - высветился Колин номер. Я взяла трубку и услышала голос девочки из параллельного класса. Она сказала, что с Колей случилась беда… Я пулей побежала на карьер, где они купались, по пути позвонила мужу…», - вспоминает Наталья.
Семья живёт в Московской области, в городе Протвино. Там есть большой красивый карьер, пляжи песчаные, вода тёплая - 2го июля там было очень много людей, в том числе и Коля с друзьями. Они ныряли. Всё получалось идеально: друг за другом, разбег, прыжок, нырок - снова и снова. Глубина там была небольшая - нырять нужно под определённым углом. Один из таких прыжков закончился плачевно - Коля немного не рассчитал и ударился головой. Голова осталась цела, пострадала шея. Да, это та самая «травма ныряльщика» - серьёзное повреждение шейного отдела позвоночника, чаще всего на уровне С4, С5, С6.
Друзья услышали крик о помощи и аккуратно достали обездвиженного из воды. Какой-то мужчина сразу всё понял и помог. Коле положили полотенце под голову и вызвали скорую.
Увы, это очень распространённая, можно сказать - типичная летняя травма. Неудивительно, что врачи прекрасно понимали, как важно предельно бережно перенести пострадавшего в карету скорой помощи.
Колю отвезли в Серпухов, там сделали КТ, диагностировали нейротравму и сразу отправили в Москву. В НИИ Детской травматологии снова сделали КТ и вскоре прооперировали.
«Через сутки его перевели из реанимации в палату интенсивной терапии, и я смогла быть рядом - никаких точных прогнозов никто не давал… Ноги были парализованы полностью, руки двигались лишь частично, пальцы рук не работали вообще…», - мама не смогла сдержать слёзы, когда вспоминала самые тяжёлые дни.
Задач тогда было немного: избежать пролежней и не подхватить воспаление лёгких. Описывать все манипуляции, наверное, не стоит. Скажем одно: мама держалась очень достойно и справилась. Удалось обойтись без трахеостомы - это важно, ведь сложная конструкция не позволила бы сразу начать реабилитацию. Массажи, физиотерапия, вертикализация - времени не теряли. Даже пробный спинальный стимулятор успели поставить.
«Через полтора месяца нас выписали домой. Друзья и одноклассники Коли устроили нам торжественную встречу с тортом и воздушными шарами. Они и в больницу пытались попасть, но она же детская - пускают только с 18 лет. Я его на коляске поближе к забору подкатывала, так они и общались… После травмы прошло уже 7 с половиной месяцев, но ребята продолжают поддерживать, приходить, гуляют с ним, коляску катают. Поздравляли нас с Новым годом… И его учительница у нас в гостях была. И родители друзей и одноклассников нам пишут, помогают, в том числе и деньгами…», - признаётся Наталья.
«Оказалось, что в мире так много добрых, отзывчивых людей. И среди близких, и среди не очень близких. Столько тепла, помощи, и словом, и делом. И даже, если не просишь…
Коле уколы назначили - я договорилась с одной знакомой, чтобы она на дому ставила. Я ей деньги сую, а она ни в какую не берёт. С парикмахером такая же история - стрижёт Колю, а от вознаграждения отказывается наотрез. Знакомый стоматолог недавно сказала, что в случае необходимости Коле всё сделает бесплатно…»
Дома после выписки сразу началась бытовая реабилитация: осваивались, осознавали, привыкали и очень много занимались - прямо на полу. Целый комплекс различных упражнений на спину, на руки и так далее. Коля научился поворачиваться на бок, на живот. Смог встать на четвереньки, начал отжиматься, сел. Особое внимание уделяли пальцам - они вообще не двигались, а сейчас Коля ими небольшие гантели удерживает. Он уже способен орудовать мышкой, а для будущего программиста это очень важно.
Все эти сотни тренировок в секции гандбола не прошли даром - у парня сформировался спортивный характер. И в отличие от шеи, он не сломался. Его характер только закалился. Помимо домашней реабилитации наш подопечный занимается в тренажёрном зале для спинальных больных. По два часа. Иногда даже кровь из носа идёт - любители силовых видов спорта поймут. В таких случаях Коля всегда говорит: «Мама, всё нормально!»
Школу, конечно, пришлось временно оставить. Сейчас у Коли индивидуальные занятия с реабилитологом: месяц занимались ежедневно, взяли паузу на неделю - впереди ещё один интенсивный месяц. Результаты есть: мышцы постепенно просыпаются, появились движения в ногах, в коленях, в пальцах ног. Мама собирает документы, чтобы продолжить восстанавливаться уже в реабилитационном центре, это будет бесплатно. А в апреле их ждут в специализированном санатории на Чёрном море, крупная организация оплатила 42-дневный курс. Потом будет небольшой перерыв и надо продолжать.
Реабилитационный потенциал очень высокий - Коля уже пробовал ходить на ходунках. Он не будет прикован к инвалидному креслу, он очень хочет «вернуться», мотивации ему не занимать - это точно.
Когда мама прибежала на тот пляж, Коля сказал: «Мама, прости меня, пожалуйста!»
Родители запрещали сыну нырять. Знаете, почему? Потому что друг Колиного папы после того прыжка просто погиб. Таких трагедий очень много. И этим летом они снова могут повториться.
Буквально за несколько часов под действием течения рельеф дна может измениться до неузнаваемости и там, где вы ещё вчера спокойно ныряли, станет очень мелко и очень опасно. СтОит ли рисковать? Давайте оставим прыжки тем, кто это действительно умеет делать.
Покрутите головой - здорово, правда? В организме всё сделано идеально, чтобы даже с неподвижным корпусом увидеть, что сзади или вверху. Но обратная сторона этой мобильности - хрупкость. Шейный отдел - самая уязвимая часть позвоночника. Пожалуйста, берегите себя и научите это делать других.