Один день из жизни мамы ребенка с инвалидностью
Кто сказал, что инвалидность – это приговор? Да, особенности здоровья порой накладывают определенные ограничения, но, даже имея серьезный диагноз, можно активно, полезно, интересно и здорово проводить время с семьей и путешествовать!
Об одном таком дне своей семьи рассказывает мама мальчика с расстройством аутистического спектра (РАС), Михаела.
Всем привет. Я – мама двух мальчишек. Младшему сыну Алексею 4 года, а старшему Никите совсем скоро будет восемь, у него РАС. Ни двое детей, ни диагноз не являются помехой для нашей семьи в том, чтобы активно жить, расширять кругозор и наполнять дни впечатлениями.
Сегодня мы отправились в путешествие на целый день. Встали утром и сделали обязательную зарядку. Я – преподаватель йоги в севастопольском центре йоги и восстановления «Студия Тишины». Специализируюсь на йоге для мам и малышей, беременных, а также хатха-йоге в море и на суше.
Мальчишки, конечно, интересуются, чем я занимаюсь, кое-что повторяют. Вот здесь Алексей выполняет Врикшасану – это поза дерева, которая помогает развивать чувство баланса, укреплять мышцы ног, спины и живота, улучшать осанку.
Позавтракали перед поездкой. Лёша ест овсяную кашу с бананами и малиной. Свежие фрукты обязательны в нашем рационе, ведь детям нужны витамины. А еще каша – самый правильный завтрак.
Никита берет за стол книгу. Сын очень любит книги. Сегодня перед ним – энциклопедия «Техника в деталях», где подробно рассказано про бытовые приборы, транспорт, компьютеры – что и как работает, что у какой техники внутри.
Никита просто обожает все, что связано с техникой. И самый наш любимый персонаж – «Синий трактор». Пазлы с ним Никита собирает с особенным удовольствием.
Почти каждое утро в нашей семье начинается с одинаковой суматошной игры под названием «Подготовь двух нестандартных детей к новому дню». Не всегда побеждают родители. Но если же взяла наша, то нас ждут великие дела!
Пока я играю в эту игру, дети собирают пазлы: Лёша активно помогает Никите.
Наконец, все готовы. И в 8-00 мы выходим из дома. Несмотря на раннее утро субботы город уже бурлит, хотя на парковке еще достаточно машин – кто-то сегодня все-таки выспится. Едем на точку общего сбора.
Мы сегодня путешествуем не сами, а в составе группы других семей, где растут дети с инвалидностью. У нас в городе есть организация «Равные возможности», они объединяют такие семьи, помогают им, организовывают для них мероприятия. Мы решили попробовать присоединиться. В группе много детей – целый автобус. Диагнозы разные – много РАС, есть дети с различными ОВЗ, и так далее. И, кстати, их нормотипичные братья и сестры тоже едут. Это такой проект «В центре внимания», который реализуют при поддержке Фонда президентских грантов: тут про мероприятия, которые объединяют всю семью, нет какого-то особого отношения ни к кому, все действительно равны.
Благотворительные инклюзивные программы партнеров в 99% случаев включают одного родителя и больного ребенка, что исключает из программы реабилитации второго родителя и здорового ребенка. Эффект от благотворительных адаптационных и реабилитационных программ возможен, когда участниками становятся все члены семьи и когда эти программы систематичные. Благотворительный партнер проекта «В центре внимания», курорт Мрия решает эту проблему, предоставляя программы включающей всех членов семьи.
Для группы заказан автобус. Машу вам рукой из прохода:
По пути – великолепные виды из окна. А вы знали, что трасса «Севастополь – Ялта» считается одной из самых красивых в мире? И заслуженно. Горы и море по-настоящему прекрасны. Мы ехали и любовались!
Через час с небольшим мы добрались до места. А приехали мы не куда-нибудь, а в «Мрию» - это огромный курорт на берегу Черного моря, в селе Оползневое. Они приглашают к себе организации, которые объединяют семьи людей с инвалидностью, потому что у «Мрии» есть инфраструктура: для тех, кто на коляске, - пандусы, кары, широкие лифты, для людей с другими особыми потребностями – бережное, внимательное отношение сотрудников, можно спросить, попросить помощи – проконсультируют, помогут, отнесутся с вниманием. «Мрия» - благотворительный партнер проекта, в котором мы поучаствовали, и для семей детей с инвалидностью и ОВЗ есть благотворительная программа, которая включает визит всей семьи в три парка. И здесь мы будем гулять целый день, ура!
Снимаемся всей группой.
Недавно на полуостров пришло похолодание. Обычно климатическое лето у нас до середины октября (в Севастополе даже такой закон есть, представьте себе!), но ночи уже стали холодные, утром зябко. А вот днем все еще довольно жарко. И это – тот самый период, когда одновременно на улице могут встретиться человек в пальто и человек в шортах. Вот и у нас кто-то закутался (но оставили теплое в автобусе), а кто-то, как мы, рискнул поехать в шортах. Но, забегая вперед, день выдался в итоге жарким, и мы совсем не пожалели о своем решении.
Итак, мы приехали в начале одиннадцатого. Обратно автобус приедет за нами в 17-00. Впереди – семь часов приключений. Кажется, это очень много, но в нашем билете три локации – Винный парк, Японский сад и детский парк аттракционов. В каждой есть что посмотреть, поэтому на самом деле времени не так уж и много (на самом деле в каждом из этих мест можно гулять очень долго).
Группа разделяется. Каждый идет куда хочет. Мы начинаем с Винного парка. Кто-то скажет: «Куда в Винный парк с детьми?». Но на самом деле это не про вино. Это такая огромная, по-настоящему огромная территория. Проходишь через ряды виноградников, спускаясь по склону и любуясь морем.
Мы пришли на парящий мост – такой есть, например, в Москве, в парке Зарядье. Мост прозрачный, через перила видно море, и кажется, что ты находишься в воздухе. Очень красиво!
А еще тут везде разные скульптуры – есть огромные...
И маленькие тоже есть. Вот таких симпатичных лягушечек в разных позах много. Нам понравилась та, что читает книжку. Ведь мы же любим книги!
Прогулялись по кактусовой оранжерее. Очень много разных кактусов, и все ухоженные. А само место – как будто бы ты перенесся куда-то в экзотическую страну. Леше понравились кактусы, он все время спрашивал, какой из них колючий, а какой – нет.
Но пора двигаться дальше. Покидаем Винный парк и приходим в Японский сад.
Сразу видно, что здесь поработали ландшафтные дизайнеры – пространство сложное, с перепадом высот, и оно делится благодаря насаждениям, дорожкам, прудам на отдельные локации, все уютные, интересные. Красные перила моста, многочисленные бонсаи, карпы кои, водопады, бамбук – как будто мы в настоящей Японии!
Усталые, но довольные ползем в семейный парк Дримвуд. Тут много всего – и американские горки, и аттракцион свободного падения, и прогулка на джипах. Но почему-то детям больше всего нравится маленькая карусель с музыкой и ежиками-садоводами.
А еще мы катаемся на гондолах с водными пушками. Тут все друг в друга стреляют водой. Это очень мокро, но весело.
К пяти часам вечера мы уже полны впечатлений доверху. Вся группа – такая же, уставшая и счастливая. Будет что вспомнить!
На обратном пути нас провожает солнце, катящееся к морю.
Вот такой вышел день – замечательная поездка, ценнейшее время, которое мы провели все вместе и классные снимки в наш семейный фотоальбом. Это ли не счастье?
В заключение хочу сказать: работа мамой - это тяжелый труд, а особенной мамой - труд титанический. Но несмотря на это наша семья живет полноценной насыщенной жизнью, где есть место повседневным радостям, заботливому общению и небольшим путешествиям. И да, свою заветную мечту красиво путешествовать по всей нашей чудесным стране и планете я никуда не дела.