Серия «ПОМОГЛИ»

У 13-летнего Артёма из Воронежа очень редкий случай: так бывает примерно раз на 20-50 тысяч деторождений. Синдром Штурге-Вебера - врождённое заболевание, при котором страдает сосудистая система всего тела.

«Сосудики в организме моего сына испещрены очень маленькими наростами», - поясняет Елена, мама мальчика.

При болезни появляются так называемые невусы или «винные пятна» на лице, судороги, неврологический дефицит и умственная отсталость. Эти пятна уже в прошлом - хирурги лазерного отделения РДКБ Москвы очень постарались, а вот некоторые другие симптомы остались.

«В нашем случае всё осложнилось, когда весной прошлого года Артём подхватил тяжелейшую пневмонию. Был очень сильный приступ. В общей сложности полгода лечились: в родном Воронеже нам помочь не смогли, мы помчались в Москву, там прооперировались. Реабилитологов рядом не было, Тёма просто лежал, и в результате образовалась контрактура нижних конечностей», - вздыхает Лена.

Со слов мамы, какое-то время медицинские центры просто боялись брать мальчика. В Подольске взялись помочь, но не было лекарств. Они появились только в сентябре. С того момента Артём с мамой почти непрерывно кочуют по реабилитациям.

Мальчик уже опирается на ноги, хотя без боли этого не сделать. Есть только один способ исправить ситуацию - специальные аппараты для суставов.

«Немецкие стоят баснословных денег, мы нашли аналог подешевле, их можно использовать хоть весь день. Они постепенно растянут ноги. Ни один человек не справится с этой задачей - только эти аппараты», - говорит Лена.

В этих вопросах она уже более чем подкованная, ловко оперирует сложными терминами, но при этом предельно просто объясняет суть. Болезнь сына многое изменила - Елена дополнительно обучилась на тьютора. Когда-то она закончила музыкальную школу, всегда любила шить, но стала бухгалтером. Потом был экономический факультет ВГУ. 15 лет занималась бухгалтерией, сделала солидную карьеру, но была вынуждена уйти - началась лечебно-реабилитационная эпопея…

Сейчас Лена снова учится, по ночам - днём совсем некогда. Она станет дизайнером одежды. Да, тяга к шитью неумолима и помогает отвлечься.

«Творчество, чтобы не сойти с ума.»

У Артёма очень сильная, умная и добрая мама. Но во время интервью, вспоминая самый тяжёлый кризисный период, она плачет: «Тёму выводили из приступа 10 дней…»

Этот мальчишка настрадался, можно подумать, что он остался без детства: всегда был на препаратах, постоянно лечился и реабилитировался, то госпитализации, то операции, то процедуры - с этим синдромом не забалуешь. Но Артём всё равно сохранил в себе любознательность и общительность. Он требовательный, иногда даже капризный, но добивается своего - это очень поможет. Ведь впереди важный период - примерно год мальчик будет носить аппараты для суставов, а потом начнётся вертикализация. Артём встанет на ноги, это не мечта, это чёткий план с конкретной хронологией.

Но и мечта у мальчика есть. Он хочет стать машинистом паровоза. Да, это у них семейное: со слов Елены, дедушка работал инженером на тепловозоремонтном заводе.

«Паровозов у нас дома много», - кратко резюмирует Лена.

Артём иногда берёт рожок для обуви и бьёт им по стенкам - проверяет колёсные пары. Обои в его комнате тоже в тему, на них нарисованы рельсы.

Синдром неумолим, ничего не поделаешь: у Тёмы есть аутичные  черты, определённые трудности с речью, он изначально отставал от сверстников. Но это не мешает находить друзей, играть, общаться. Он весьма коммуникабельный человек. Из-за постоянных реабилитаций в последнее время пришлось отложить учёбу, но и в центрах Артём успевает заниматься.

Пока мама с Артёмом на реабилитациях, дома хозяйничает старшая сестра мальчика. Алине 15 лет - 9-й класс, впереди экзамены. Она, конечно, скучает по маминому вниманию.

«Когда дети живут вместе, начинается жёсткая конкуренция. В первую очередь - за еду», - смеётся Лена.

Они очень разные: у Тёмы на уме сплошные паровозы, а у сестры - музыка и аниме.

Мы обязательно добьёмся успеха - у моего сына впереди вся жизнь и он пойдёт по ней своими ногами!

Лиза — долгожданный и любимый ребёнок. Чуть больше месяца назад девочка отпраздновала свой двенадцатый день рождения вместе с мамой и папой. Несмотря на все трудности, этот день стал для семьи еще одним поводом для радости, ведь Лиза улыбается и смеется, ведь каждый прожитый день — это маленькая победа. С самого её рождения родители поняли, что их дочка - уникальная, и готовы были бороться за её счастье и здоровье.

«Мы и представить не могли, насколько сложным будет её путь. - Рассказывает мама Елизаветы, Марианна. - Дочка родилась с синдромом Вильямса». Это редкое генетическое заболевание, затрагивающее работу многих систем организма. Синдром Вильямса требует постоянного внимания и контроля. Такие дети доверчивы и ранимы, они не могут постоять за себя и распознать плохие намерения. А когда Лизе было всего 6 месяцев ей поставили диагноз: врожденный порок сердца.

Состояние ребенка было критическим, но из-за недостаточного веса Лиза не могла перенести необходимую операцию. «Мы жили в постоянном страхе: каждый день я прислушивалась, дышит ли она. - говорит Марианна. - Я боялась, что она заснет и не проснется. Это были три года ожидания, надежд и слёз». 17 марта 2016 года, Лизе сделали операцию на открытом сердце. Хирургическое вмешательство длилось пять часов и прошло успешно. Но длительный наркоз вызвал гипоксию головного мозга. Через месяц после операции Лиза утратила все моторные навыки: она не могла двигаться, говорить, глотать. Девочка лежала и беззвучно плакала. Врачи поставили новый диагноз: детский церебральный паралич. Прогнозы врачей были самые плохие: говорили, что без инвалидного кресла она не сможет передвигать, ходить не будет.

С тех пор начался долгий путь реабилитаций, усложненный послеоперационными ограничениями. «Год мы заново учили Лизу ходить, глотать, говорить. Наш четырёхлетний ребёнок превратился в младенца. - Продолжает свой рассказ Марианна. - Сейчас, каждый день для нас — это борьба за её развитие, за каждую новую способность. Многое до сих пор не восстановилось, но мы не сдаёмся». Сейчас Лиза самостоятельно ходит, успешно учится читать и писать.

Когда Лиза немного окрепла, родители решились сменить школу, ведь в старой школе состояние девочки не улучшалось. Для этого пришлось влезть в долги, переехать в другой город, найти новый дом и новую работу отцу Лизы. Все ради будущего ребенка. Однако ситуация в новой школе оказалась еще сложнее, и в результате родителям пришлось перевести дочь на домашнее обучение.

Лиза нуждается в постоянном уходе, поэтому мама не может выйти на работу. Нужны лекарства, обследования, занятия, которых недостаточно в рамках ОМС в обычной поликлинике. Эти траты съедают весь семейный бюджет. «Мы продолжаем бороться за её здоровье: регулярные реабилитации, занятия с дефектологом, логопедом, массаж, физкультура — это ежедневная необходимость, требующая больших ресурсов. - заканчивает свой рассказ Марианна. - Только в неврологическом центре нужно пройти 6 реабилитационных курсов в год. Наша семья истощена — морально, физически и финансово. Мы не справляемся с этим в одиночку."

Мы верим в лучшее будущее для Лизы и ее семьи!

Друзья, много ли вы знаете о Приморско-Ахтарске? Город расположен на берегу Азовского моря, в 151 километре от Краснодара. 235 солнечных дней в году, очень продолжительный купальный сезон и сероводородные воды сделали Приморско-Ахтарск климатическим курортом. Когда-то на его месте была турецкая крепость Ахтар-Бахтар. Основа экономики этого небольшого города - рыболовство и рыбопереработка, а ещё производство и ремонт судов.

Что характерно, информация из Википедии полностью подтверждается историей наших новых подопечных. Это семья Усаниных: глава семьи Андрей всю жизнь строит небольшие плавсредства, хранительница домашнего очага Татьяна 10 долгих лет «работала на рыбе». Их сын Рома, конечно, тоже неразрывно связан с морем. Он обожает плавать и очень любит уху. У них всё было бы идеально, но «морской волчонок» давно и серьёзно болен. У Ромы тяжёлая комбинированная эпилепсия.

Приступы начались ещё в младенчестве. Сейчас подростку 14. Все эти годы длится борьба с неуступчивым, как сказали бы врачи - резистентным к терапии - заболеванием. Это уже целая эпопея, не иначе: остановки дыхания, ИВЛ, реанимации, анафилактическая кома, повреждение лёгких и бронхов, трахеостома… Перепробовали практически все противосудорожные препараты и схемы лечения. В попытке решить эту задачу, Рому возили в Москву, Санкт-Петербург, обследовали в Германии. У мальчика произошла частичная атрофия лобно-височной части головного мозга. Была полная потеря навыков и рефлексов. Наш формат не позволяет описать и даже просто перечислить все перипетии и злоключения. Просто знайте, Роме изрядно досталось.

В какой-то момент рискнули и начали ездить на реабилитации. Краснодар, Москва, Челябинск, Калуга, Анапа. И результат есть. Добрый, ласковый, очень тактильный, любвеобильный и улыбчивый «результат».

«Он у нас очень хороший, ещё в детстве, ему года 3 было, заметили, что Рома очень жалеет маленьких детей с ДЦП. И так до сих пор - замечает маленьких «тяжёлых» ребят и всем своим видом показывает, что ему не всё равно», - говорит Татьяна.

Роман очень необычный человек: он терпелив, стойко переносит большие тренировочные объёмы. Ему просто нравится ЛФК. А вот с логопедами и психологами уже сложнее. Рома переживает, когда что-то не получается. Переживает, но не останавливается. Всем бы так…

Что любит? Любит машинки и мячи, любит, когда игрушку можно разобрать, раскрутить. Рома - мясоед, а сладкое как-то не очень. Его фаворит - уха из красной рыбы. Мама уже давно не работает.

«Режу рыбу только для родных и близких. Было время, днём трудилась на крупном производстве, а ночью подрабатывала у частника. Сколько филе я отделила - это не в сказке сказать…», - смеётся Таня.

Сейчас работает только папа. Без праздников. И почти без выходных. Старшие дети Татьяны от первого брака уже выросли. Сын живёт в Казани - в гости приезжает редко, но всегда на связи. Зато дочь бывает почти ежедневно, она в соседнем посёлке, часто заезжает после работы. Все очень любят Рому, а Рома любит всех. И море.

В 2020 году в НИКИ педиатрии и детской хирургии имени Велтищева Роману Андреевичу поставили стимулятор блуждающего нерва.

«Приступы стали реже и не такие сильные. В мае прошлого года была операция: сделали вальгус и ахиллопластику. Сейчас пришёл черёд второй ноги. Делаем всё, что нужно, всё, что возможно.», - рассказывает Татьяна.

Логопед, дефектолог, психолог, массаж, ЛФК, АФК (адаптивная физическая культура), АВА-терапия - всё это позволяет постепенно компенсировать Рому. И всё это требует огромных затрат. И речь не только о деньгах.

«Мы работаем с тем, что есть. Делаем нашего сына счастливым и стараемся сделать лучше, чем было. Что стало причиной - уже не узнать, наверное. Да и делу это не поможет. Мы с Андреем готовились, как никто. Делали анализы, отродясь не курили, не пили, к деторождению подошли с максимальной ответственностью, но, увы. Так бывает, медицина пока не всесильна. Быстро решить задачу нельзя. Продолжаем движение.»

Роману не повезло со здоровьем, но повезло с родителями!

Денис и Марина Морозовы в браке с 2017 года. Ведут здоровый образ жизни, являются донорами крови и состоят в регистре доноров костного мозга. Занимаются лёгкой атлетикой, участвуют в марафонах, по возможности стараются сами помогать нуждающимся едой и вещами. Ожидание первого ребенка затянулось до февраля 2023 года, когда Денис и Марина узнали, что у них будет ребёнок, девочка. Их радости не было предела! Началась приятная суета -  подготовка к появлению малышки: покупка детского белья, кроватки, коляски, игрушек. Они тщательно следовали всем рекомендациям врачей, чтобы обеспечить наилучшее развитие ребенка. Родители были полны планов и радостного предвкушения.

Но скоро врачи обнаружили у плода аномалии развития головного мозга - гидроцефалию и врожденные пороки развития центральной нервной системы. Последующие месяцы были наполнены бесчисленными визитами к врачам, УЗИ, обследованиями, консилиумами и поисками информации. Несмотря на все трудности, вопрос о прерывании беременности никогда не стоял. Беременность протекала хорошо, девочка развивалась, и родители ждали её появления.

25 октября 2023 года, в 14:37, путём кесарева сечения появилась на свет Ульяна Денисовна. Однако радость рождения смешалась с новой тревогой. Врачи выявили мышечную дистонию, врождённый порок ЦНС и атрофию зрительного нерва обоих глаз. Первый месяц жизни девочка провела в клинике под присмотром врачей. Ко всем существующим диагнозам добавилась симптоматическая фокальная эпилепсия.

После выписки началась ежедневная рутинная борьба за здоровье. Родители начали борьбу с болезнями дочки, и уже есть существенные сдвиги. Они наблюдаются у невролога-эпилептолога, который подобрал курс лечения, дающий шансы на ремиссию. В начале 2024 года Ульяну обследовали врачи нескольких реабилитационных центров и пришли к выводу, что девочка сможет многого достичь: ходить, сидеть и даже самостоятельно питаться. Но для этого необходимы регулярные реабилитации: ЛФК, войта-терапия, бобат-терапия.

Сейчас Ульяне полтора годика. В 2024 и начале 2025 года она прошла несколько успешных курсов реабилитации и стала расцветать: начала сама смеяться, лучше удерживать голову, иногда пытается что-то делать руками и ногами. Приступов эпиактивности стало меньше, различает голоса мамы и папы, пытается что-то произнести на своем языке - это огромный сдвиг! Она периодически пытается сфокусировать взгляд на предмете. Все это - небольшие, но значимые успехи. 

Ульяна проходит регулярные курсы лечебного массажа, ежедневно посещает бассейн, занимается ЛФК дома и со специалистами. Родители делают все возможное чтобы помочь девочке, но все их накопления исчерпаны. Денис работает один, а Марина находится в декретном отпуске. Папа Марины – Забелихин Александр Владимирович – подписал контракт с ВС РФ и отправился в зону СВО, чтобы помочь материально с лечением и реабилитациями внучки. С 12 сентября 2024 года он числится без вести пропавшим.

Ее смелые и самоотверженные родители непременно смогут преодолеть трудности, чтобы создать лучшее будущее для своей дочери. 

Летом 2019 года Светлана мыла окно, поскользнулась и упала с 3-го этажа. К счастью, она выжила, но жизнь ее в этот момент перевернулась: в результате падения она получила перелом позвоночника и параплегию ног (это тяжелое неврологическое заболевание, которое делает нормальное функционирование конечностей буквально невозможным). Проще говоря, Светлана больше не могла ходить. Через 3 дня после несчастного случая ей сделали операцию и вживили штифты, но для полноценного восстановления этого было недостаточно - впереди проглядывалась долгая, неочевидная и трудная дорога к выздоровлению.

Светлане 46 лет. Она живет в Нижнем Новгороде и заботится о своей семье - пожилой маме (ей 72 год и она инвалид 3-ей группы) и 17-летней дочери. В своем письме Светлана характеризует материальное положение как "очень трудное", хотя можно догадаться, что это ещё сдержанное описание - ведь сейчас она должна не только помогать своим домашним, но и бороться с последствиями травмы, превратившей её в инвалида 1-ой группы. В качестве рассказа о себе она лаконично сообщает: "Я обычный человек: работала продавцом, зав. магазином, увлекалась танцами, боулингом, занималась спортом и воспитывала мою любимую и единственную дочку Алину".

После несчастного случая Светлана не теряла времени даром - она тренировалась, мечтая встать на ноги, и к лету 2020-го добилась значительных успехов - передвигалась на подлокотных костылях и при помощи четырёхопорной трости. Но в августе весь её прогресс перечеркнула необходимость новой операции на позвоночнике, которую провели в октябре в институте имени Пирогова. Операция, к счастью, прошла успешно, и несмотря на ее последствия Светлана снова встала на путь к выздоровлению.

"Бог дал третий шанс и я просто обязана выздороветь и ходить! Мне было очень тяжело начать всё лечение сначала и в моральном и физическом плане, но я не сдаюсь и до сих пор верю, что смогу ходить", - пишет Светлана в своём письме, адресованном Фонду. И она совершенно права - раз уж она прошла череду сложнейших операций и не лишилась при этом шанса восстановиться и встать на ноги, этот шанс просто необходимо использовать.

Реабилитация в 2022 году очень помогла Светлане не опускать руки, продолжать заниматься и идти к своей главной цели - ходить. Сейчас Светлана может встать с коляски и сделать несколько шагов при помощи ходунков и тростей, но пока не может находиться в вертикальном состоянии долго. Для отработки этого навыка, а также для обучения ходьбе с тростями Светлане требуется следующая реабилитация, где она будет укреплять мышцы.

После двух операций и двух реабилитаций, она может преодолевать очень короткие дистанции  дома при помощи "ходунков", но, как она сама констатирует, "нужно двигаться дальше" - активно заниматься ЛФК, массажем, в общем, комплексно подходить к лечению и не расслабляться.

Сейчас  Светлана нуждается в реабилитации в Нижегородском филиале Московского протезно-ортопедического предприятия - именно там ей окажут квалифицированную помощь,  лечение в учреждении поможет ей как можно скорее встать на ноги. Этот курс - очередной важный шаг к мечте, которая заключается лишь в том, чтобы продолжить жить жизнью, доступной обычному человеку, заботиться о матери и воспитывать дочь.

Оригнал статьи: Нужно двигаться дальше (solomon.charity)

В Тульской области, в городе Липки, три года назад у Максима и Татьяны родились близнецы. Вторая беременность, постоянное наблюдение у врача, к сожалению, не спасли от преждевременных родов. Мальчики родились на тридцать второй неделе, первым увидел наш мир Федя, а сразу за ним Филипп. Ребята родились крошечные, чуть большее полутора килограмм и сразу оказались в реанимации.

Первые две недели братья провели, подключенные к системе ИВЛ. Первые дни жизни для недоношенных детей самые критичные, часть малышей не справляется с самостоятельным питанием – для сосательного рефлекса просто не хватает сил, и соответственно ребенок не набирает вес, многие не могут дышать без дополнительного кислорода, легкие не успевают раскрыться и вдох ребенка настолько слабый, что не насыщает кровь кислородом. Федор и Филя очень хотели скорее поехать домой и набрали необходимые для выписки 600 грамм всего за две недели.

Дома мальчишек ждал старший брат, четырнадцатилетний Николай. Почти сразу Татьяна стала замечать, что Федя отстает от брата в развитии. Филипп в полгода активно гулил, резво переворачивался и настойчиво пытался ползти, а Федя смотрел на него в изумлении, так что всем вокруг было очевидно, что он ничего подобного сделать не может, не смотря на то, что должен бы, исходя из логики. Крошечный Федя горько плакал у мамы на руках, особенно когда брату удавался сложный «трюк» и тот заливисто смеялся.

Когда мальчикам исполнилось 8 месяцев, ни один незнакомый человек не мог предположить, что перед ним близнецы – настолько сильной была разница. Федя выглядел примерно на 3 месяца, а Филя уже начинал ходить.

«Невролог нас увидела, спросила близнецы ли дети и пошла писать направление на МРТ. Я слышала, что для большинства семей, мам, пап, это очень страшный момент, значимый. Всех он безумно пугает, люди боятся получить плохой результат. У меня такого не было, у Максима, кстати, было чуть-чуть, эта аббревиатура, МРТ, это сразу звучит очень серьезно. А если серьезно, то, ну понятно, обязательно плохо. А я просто хотела, чтобы мне еще кто-то сказал, что с Федей что-то не так, чтобы кто-то подтвердил, что мне не кажется и что нужно что-то с этим делать.

Я думаю, что в очереди на получение диска с результатом, я была единственной мамой, которая хотела, чтобы у ребенка что-то нашли. К тому времени мы уже выслушали не от одного педиатра, что ситуация совершенно обычная и вот именно так близнецы и развиваются, говорили: «Вот увидите, мамочка, скоро догонит братика». А я смотрела на Феденьку и понимала, что нет, не догонит. Я видела, что с Филей они никогда не сравнятся в плане физического развития и просто хотела начать делать что-то со здоровьем ребенка.

МРТ показала поражение мозга в лобно-теменных долях. Ему сразу же был поставлен диагноз ДЦП, спастическая диплегия. И начались наши с Федечкой реабилитационные приключения», - рассказывает мама Феди.

Феде Тихонову недавно исполнилось три года. Мама и папа испробовали практически все способы и методы борьбы с ДЦП. Сейчас Федя занимается только по тем программам, которые для него дают самый лучший результат.

«Федя ползает на четвереньках, встаёт с опорой и может ходить в ходуночках, дело идёт к тому (тьфу, тьфу) что бы научиться стоять с тростями (крабами) и впоследствии ходить на них на довольно большие расстояния.

Это невероятная гордость, счастье, вообще что-то неописуемое мы все испытали, когда он первый раз сам, на дрожащих ножках, но встал. Филя заплакал, он сначала стал хлопать, потом подпрыгивать, а потом посмотрел на меня, на папу, мы ревели, конечно, оба и заплакал тоже. Удивительно видеть, как трехлетние дети так правильно, так пронзительно чувствуют важность момента».