Продолжаю свои записки о раке моем и подруги Нели, американской медицине и сопутствующих событиях. Опять надолго затянул с постом, когда нет хороших новостей, то и заставить себя писать непросто. Предыдущий пост здесь.
С октября идет ухудшение. Рана на груди разрослась уже до состояния, когда грудь почти съелась, печет и болит. К врачу она не идет, знает, что предложат вторую линию химии или радиацию, а проходить их не готова. Я пытаюсь убедить, что без этого все равно не обойдется. Пытаюсь говорить осторожно, не давить, но она все равно не воспринимает и обижается. В воскресенье очередной раз поругались на этой почве.
У Нели есть виртуальная знакомая Бетси с таким же диагнозом. Вот она пробует все подряд, и официальную медицину, и неофициальную, Неля к ней прислушивается и иногда пробует то же. Бетси нашла подходящее клиническое исследование. Вот это:
Называется Dendritic Cell Vaccines. Насколько я понимаю, это та самая “вакцина от рака”, про которую было много разговоров на Пикабу. На самом деле это разновидность иммунотерапии. В России первая фаза исследования на людях только начинается, а во Флориде идет уже 2 года. На это я Нелю почти уговорил, сказал, что готов бросить работу и переехать с ней во Флориду, чтобы это проходить. Она почти согласилась, потому что авторитет Бетси, и “вакцина” звучит не так страшно, как “химия”.
Но направление должен дать онколог, а идти к доктору Д Неля отказывается. Нашли другого знакомого онколога, он отсоветовал и сказал, что пока Нелю никто туда не направит. Рано. Это первая фаза, на которой врачи только убеждаются, что лекарство не смертельно, а лечит оно или нет, проверяют постольку поскольку. На первую фазу идут безнадежные больные, на которых все остальные средства уже попробовали и ничего не помогло, а это – ну, вдруг поможет. Так что, что делать, опять непонятно. До второй фазы КИ надо еще дожить, это года два или больше. А с учетом того, что Трамп обещает снизить расходы на медицину и назначить министром здравоохранения Кеннеди, может и никогда не случиться.
В ноябре Неля переболела воспалением легких, а в декабре – обострением цистита. Оба раза терпела до последнего, чтобы не идти к врачу и не принимать антибиотики. Оба раза мне пришлось везти ее в Urgent Care – это отделение неотложной помощи, еще не скорая, но в отличие от обычного врача к ним не надо записываться, принимают в тот же день.
Во второй раз это было накануне Рождества. В двух отделениях Urgent Care висели объявления “мы перегружены, сегодня никого больше не принимаем”. Никогда такого не видел. В третьем, от другой клиники, ее неожиданно приняли, и даже ждать пришлось меньше часа. И врач оказалась очень толковая и доброжелательная (мы ее потом нашли в интернете, оказалась из бывшего СССР, окончила Киевский мединститут, по фамилии и акценту это было неясно).
Сначала казалось, что эта врач ничем не помогла. Взяла анализ мочи и сказала, что результат будет через 2 дня, а без результата она не знает, какая это бактерия и какой антибиотик назначить. Идите домой и пейте тайленол. А у нас на Новый год был снят домик на ферме в Висконсине. Неля раньше много лет туда ездила, очень хотела поехать со мной, и очень боялась, что не получится. Но все получилось За день до отъезда пришло сообщение, что антибиотик выписан и уже ждет ее в аптеке. Я как раз к ней ехал в этот момент, по дороге заехал и забрал лекарство. И все равно она боялась принимать: антибиотик же. Она была уверена, что обострение цистита началось от того антибиотика, который она пила от воспаления легких. Я еле уговорил: ты же хочешь поехать в Висконсин, ну вот же все звезды сошлись, это неспроста такие совпадения. Съездили, очень хорошо получилось. Снега, правда, не было, на лыжах не катались, просто гуляли.
Цистит прошел. Сейчас новая напасть: вылез герпес, и опять она терпит и не пьет антибиотик, хотя антибиотик я ей привез. И, пардон, кровь в стуле, она боится, что это метастазы в кишечнике, но проверяться боится еще больше.
Продолжаю работу водителем. Но с завтрашнего дня перехожу на полставки, а то жить вообще некогда. Встаю в 4:30, домой приезжаю в 6:30, пока поужинал, уже спать пора. А платят только за 8 часов за рулем, еще 4 часа – неоплачиваемые перерывы, сижу в офисе без смысла. Из-за недосыпа дважды попал в мелкие ДТП, расскажу в серии “Записки водителя”.
Денег за полставки будет совсем немного, но я прикинул – есть накопления, до пенсии в 65 должно хватить, даже если ездить куда-то отдыхать несколько раз в год. Или, может быть, буду искать другую работу, чтобы не очень напрягаться, но и дома не сидеть – скучно.
Со здоровьем вроде бы все в порядке, только сахар высокий. Несколько месяцев не мог заставить себя измерить сахар с утра. Та же проблема, что у Нели – страшно узнавать плохие новости. Когда собрался, оказалось, что села батарейке в глюкометре, отложилось еще на пару дней. В итоге намерил 124 мг/дл, это 6.9 ммоль/л, а диабет начинается с 7. К врачу (терапевту) не ходил почти 2 года. У меня сейчас очень плохая страховка от Обамакера, с января она стала еще хуже, плачу порядка $300/месяц, а не покрывает почти ничего, и нормальные врачи ее не принимают. Из русскоязычных и мне знакомых принимает только один, который лечить не умеет, просто прописывает что попросишь или посылает к специалистам. Не хочу к нему идти, но, наверное, придется.
Моей маме исполнилось 89, она сильно сдала за последние несколько месяцев. Она живет в доме для пенсионеров, государство оплачивает соцработника на определенное количество часов в месяц . На эти деньги одна женщина приходит к ней трижды в неделю готовить, покупать продукты, убирать и т.д., а другая, тоже пенсионерка из этого дома, но помоложе, заходит каждый день на час-два – погулять, помочь помыться, помыть посуду. Мама по квартире ходит сама, а за пределы квартиры – только с ходунками, или с палочкой с кем-то под руку. На улицу сама уже не выходит. Что хорошо - моя работа рядом с маминым домом, могу заезжать к ней хоть каждый день. Раньше в основном брат о ней заботился, теперь больше я.
Очень заметно, как слабеет память. Пока она не забывает поесть, принять таблетки и может позвонить по телефону мне, брату или кому-то из ухаживающих женщин, все в порядке, ее жизнь налажена. Но это последний рубеж, когда он падет, придется нанимать кого-то жить с ней постоянно, а это государственная субсидия уже не покроет. У нас с братом отложена сумма на этот случай, но этой суммы хватит на пару лет, а продлиться такое состояние может и 5 лет, и 10.
В декабре у мамы был день рожденья. Приехали мои дети из Нью-Йорка и устроили ей настоящий праздник. Купили шарики и всякую праздничную мишуру, украсили мою квартиру. Приготовили праздничный обед – те блюда, которыми бабушка их обычно угощала, когда была помоложе. Котлеты, картофельное пюре, грибы, несколько салатов. Я привез маму. Приехали брат с женой, привезли тортик. Устроили созвон по видео с родственниками в других городах, в том числе с маминой сестрой в Германии. Это старшая сестра, ей уже 92, ходит она хуже мамы, но голова абсолютно ясная, она маму всячески морально поддерживает.
Неля собиралась прийти на мамин день рожденья, но в последний момент передумала. С моими детьми она дружит и охотно встречается, а вот брату и его жене не хочет показываться, потому что плохо выглядит.
Глава 219. Пожары в Лос-Анджелесе.
Меня они косвенно задели – сгорел дом моих хороших друзей. Это пара лет 35, она из Крыма (но уехала в США еще школьницей), он американец, вырос там же в Калифорнии. Преподаватели вуза, что-то сугубо гуманитарное, типа европейской литературы. Она раньше жила у нас на Среднем Западе, мы подружились на почве любви к настольным играм. Пару лет назад нашла работу в университете Лос-Анджелеса, переехала к мужу, они купили дом (в ипотеку, конечно), завели кота, собирались заводить ребенка. Я был у них в гостях вот буквально в ноябре.
Когда начался пожар, их эвакуировали в гостиницу. Дали полчаса на сборы. Успели схватить кота, всякие принадлежности для него, лэптопы и документы. Остальное сгорело. Больше всего она жалеет о вещицах, остававшихся в память об отце (он был в разводе с матерью, умер не так давно в Крыму) и о бабушке с отцовской стороны. Еще сгорела коллекция из 200 настолок. Сейчас они живут в гостинице вместе с родителями мужа (их дом тоже сгорел). Страховка, конечно, всё выплатит, но нескоро, и вряд ли удастся купить что-то сравнимое, цены на жилье в ЛА сейчас наверняка взлетят. Рождение ребенка, похоже, откладывается.
