0 просмотренных постов скрыто
В 14 лет Альберт получил инвалидную коляску, до этого ему приходилось ползать по полу. В 53 года мы подарили ему электрическое ТСР
Альберту 53 года. У него ДЦП, порок сердца, проблемы с щитовидной железой. Целый букет врожденных болезней. Родителей он никогда не видел. Своё детство и юность Альберт провёл сначала в доме малютки, а потом в детском доме. В 18 лет он оказался в Доме социального обслуживания «Серафимовский», где и живёт до сих пор.
23 октября мы организовали в его стенах благотворительный концерт.
Из-за ДЦП Альберт не может ходить. До 14 лет он передвигался ползком. И только в этом возрасте ему предоставили первую коляску: большую, неуклюжую, тяжелую. Потом были и другие коляски — чуть меньше, чуть легче, но такие же неуклюжие и неудобные. Все они были с ручным приводом.
Передвигаться на такой коляске очень тяжело. Особенно человеку в возрасте и с врожденным пороком сердца. Поэтому мы решили помочь и подарили Альберту современную, маневренную, мягкую коляску с электрическим приводом.
В жизни Альберта было мало счастливых моментов. И этот подарок стал одним из них. Мы очень рады, что смогли ему помочь. А ва посмотрите наше видео о его жизни, об испытаниях, жестоких наказаниях в детском доме, надежде и вере, которая помогла ему не озлобиться на весь мир.
Показать полностью
Сегодня мы стали свидетелями рождения новой семьи!
Ольга и Александр создали прекрасный союз, полный взаимной поддержки и заботы. Несмотря на то, что Ольга передвигается на коляске, а у Александра ДЦП, вместе они — целый мир, где нет места ограничениям, а есть только любовь и понимание.
Мы от всей души пожелали Ольге и Александру долгой и счастливой жизни, полной ярких моментов и совместных побед, и вручили им подарки для начала их семейного пути.
Поздравляем молодоженов!
Показать полностью
Всё началось с головных болей во время беременности, а закончилось трагедией, которая чуть не унесла 2 жизни
Беременность Ксюши была желанной и, казалось, протекала идеально. Пока во втором триместре не начались головные боли. Врачи разводили руками. Единственным советом был банальный парацетамол. Но таблетки не помогали. Боль никуда не уходила.
Потом, в третьем триместре, появился новый, пугающий симптом — расширился зрачок на одном глазу. И снова — ни тревоги, ни диагноза. Окулист и невролог не заподозрили беды.
Тем временем катастрофа была всё ближе. Но все почему-то игнорировали явные сигналы. Что произошло дальше? И почему самого страшного не удалось избежать, расскажем в следующем посте.
Показать полностью
После 4 лет реабилитаций и операции у Саши наконец получилось сделать первые самостоятельные шаги!
Саша Фокин 4 года боролся с ДЦП. Проходил реабилитации, принимал лекарства, занимался дома с мамой. Но расслабить мышцы, снять спастику и наконец встать на полную стопу никак не удавалось. А без этого дальнейшие реабилитации невозможно, прогресс замедляется и говорить о том, чтобы научиться ходить, не приходится.
Мы помогли Саше попасть на малоинвазивную инновационную операцию SPML. Всего через несколько дней он уже готов был продолжить реабилитации. Спастика ушла, мальчик наконец смог встать на полную стопу и пойти самостоятельно, теперь уже без поддержки!
Для ребёнка с ДЦП — это невероятная победа, возможно, главное событие в жизни. Так что мы от всей души поздравляем Сашу и его семью!
Показать полностью
1
Задал вопрос в ChatGPT о своей болячке и вот что он ответил...
у меня ДЦП 1 группы тяжёлой формы и у меня спастика Мой тип Спатики - Спастический тетрапарез. Гипертонус я пью такие таблетки как Прегабалин и тизанидин, но они уже не так эффективно помогают можно ли их заменить чтобы ослабить спастику
💊 Медикаментозные варианты, которые обычно рассматривают врачи при выраженной спастике:
Баклофен (таблетки или в виде помпы для интратекального введения — если таблетки не помогают).
Дантролен (реже назначается, но может снижать мышечный гипертонус).
Диазепам (применяется ограниченно из-за седативного эффекта и привыкания).
Иногда комбинации препаратов (например, баклофен + тизанидин).
💉 Инъекционные методы:
Ботулинотерапия (ботокс, диспорт, ксеомин) — вводится в наиболее спастичные мышцы, уменьшает тонус на 3–6 месяцев.
Феноловые блокады (реже применяются, но могут быть альтернативой).
⚙️ Другие методы:
Интратекальная баклофеновая помпа (постоянная подача лекарства прямо в спинномозговую жидкость — часто помогает, если таблетки неэффективны).
Физиотерапия, ЛФК, растяжки (для снижения контрактур и боли).
В некоторых случаях — хирургическое лечение (селективная дорзальная ризотомия, тенотомии и др.).
⚠️ Очень важно: замена или добавление препарата должна быть только через невролога, лучше у специалиста по спастическим состояниям. Потому что многие из этих средств могут вызывать слабость, сонливость или влиять на дыхание и сердце, особенно при тяжёлой форме ДЦП.
👉 Совет: обсудите с вашим неврологом возможность перехода на баклофен (или помпу) либо ботулинотерапию. Обычно эти шаги рекомендуют, когда тизанидин и прегабалин перестают помогать.
Показать полностью
Просто о сложных болезнях | ДЦП
ДЦП нельзя полностью вылечить. Но иногда, когда речь идет о легкой форме, удается практически полностью компенсировать симптомы болезни.
Откуда берется ДЦП, почему не даёт ребёнку нормально владеть собственным телом, и как с этим страшным недугом можно бороться — в нашем коротком видео.
Радуга жизни
Однажды мне довелось стать случайным участником удивительной истории, которая на долгие годы осталась в памяти живым упрёком и уроком. Через дальних знакомых меня попросили оказать небольшую, но для кого-то жизненно важную услугу: отвезти на медицинскую процедуру девушку по имени Людочка Якушева. Слово "подвезти" в данном случае звучало почти символически - Людмила была практически полностью обездвижена, её движения ограничивались лишь незначительной мимикой. Неудивительно, что таксисты, устав от подобных вызовов, старались отказаться от этого хлопотного и, с их точки зрения, совершенно нерентабельного заказа.
В назначенный час я остановился у указанного адреса. Меня ждали. Несколько соседей и близкие люди слаженно, аккуратно и трепетно вынесли Людочку из дома. Она сидела на стареньком, по-домашнему уютном стуле, а кто-то постоянно придерживал её, чтобы она ненароком не соскользнула или не потеряла равновесие.
Врачи, возможно, хорошо знают, что значит быть годами прикованным к постели. Но большинству людей трудно даже представить себе, какое это тяжёлое и непростое зрелище. Оказавшись на этом месте, в этот момент, при первом же взгляде на Людочку, я испытал глубокое потрясение - то было не просто сострадание, а некий душевный шок, внезапную демонстрацию хрупкости и уязвимости самой человеческой жизни.
Перед тем как пересесть в машину, Людмила попыталась что‑то мне сказать. Я видел, как взгляд её устремлён именно ко мне, и губы шевелятся. Но речь её - это нечто неуловимое, будто размытые очертания слов: я лично не разобрал ни слова. Она несколько раз пыталась повторить свою просьбу, а я лишь разводил руками, совершенно не в силах понять её. Но рядом были близкие - те, кто уже давно научился «разгадывать» её слова. После небольшой «расшифровки» они пояснили: Людмила хотела мне вручить в благодарность свою авторскую книгу. Конечно, по состоянию здоровья подписать её лично она не могла - но она сама тем не менее диктовала текст. Более того, она создала не одно произведение, и это на мой личный взгляд вызывает настоящее уважение.
Чтобы Вы лучше поняли, кто такая Людмила Якушева, процитирую маленький отрывок из аннотации к её книге "Радуга жизни" (2005):
Книга написана девушкой, которая с детства прикована к инвалидной коляске. У Людмилы Якушевой ДЦП в тяжелой форме, осложненный энцефалитом. Ни руками, ни ногами она не владеет. Сейчас, после операции, речь у нее стала лучше, и она может общаться с людьми без «переводчика».
Позволю себе заметить: последние слова кажутся мне чрезмерно оптимистичными. Даже в лучшие свои минуты Людмиле всё равно требовался кто‑то, кто мог бы понять её с полуслова, прочесть на губах, додумать за неё. И тем не менее на момент выхода книги за её плечами было уже двенадцать лет обездвиженной, мучительной жизни. Но зато - и целая радуга написанных строк, подаренных миру вопреки всему.
И под ее диктовку один паренек который в дальнейшем сопровождал нас в поездке (до сих пор не знаю, кем он ей приходится), прямо при мне написал весьма корявым почерком на развороте книги продиктованное стихотворное послание мне:
Пусть жизнь ваша размеренно течет,
Пусть горе в ваши двери не стучится,
Пусть лучшее, что было, не пройдет,
А худшее не сможет повториться.
На долгую память Александру. 12.10.08 г.
От автора.
И вот напоследок к этой истории, раскрывая эту самую книгу на случайной странице (хотите - верьте, хотите - нет), цитирую написанное там:
ДОРОГА
Когда идешь ты по дороге,
Неся свой крест, и вот в пути
Уже не слушаются ноги
И дальше не хотят идти.
Уже бесчувственные руки
Не могут больше крест держать,
И ты не можешь скорбь и муки
Спокойным сердцем принимать.
Тогда ты падаешь со стоном,
Не поднимая головы,
Не видя света пред собою
Из-за душевной темноты.
В душе вдруг слышишь голос кроткий:
Ты должен встать и вновь идти,
Через страданья, боль и слезы
Ты должен крест свой пронести!
И ты встаешь с надеждой новой,
Что больше ты не упадешь,
И вновь вступаешь на дорогу,
Хотя шатаясь, но идешь.
Идешь дорогой ты тернистой,
Страданий много видишь здесь,
Ты хочешь ввысь взлететь, как птица,
Да крест твой не дает взлететь.
Но, если ты идешь достойно
И, падая, всегда встаешь,
Превозмогая все невзгоды,
Ты Царство Божие найдешь.
Там царь – Христос, конец страданьям,
Там чашу горькую не пить.
Сия дорога испытаний –
Дорога под названьем «Жизнь»!
Показать полностью