ИнваЛига

Меня бесконечно удивляют инвалиды 1 группы, которые утверждают, что живут одни. Конечно, инвалид инвалиду рознь, но в целом есть куча нерешаемых проблем, с которыми инвалиду одному не справиться. Опишу свой типичный день от начала до конца и с какими трудностями я сталкиваюсь. Обращу внимание, что у меня парализованы мышцы живота и позвоночника, а также есть контрактура тазобедренных суставов, которая не дает мне согнуться меньше, чем на 90 градусов между ногами и телом.

Утренний туалет

Итак, начало дня. Для того, чтобы что-то сделать нужно пересесть в коляску. Для этого перед этим нужно стянуть одеяло, надеть ножной мешок для мочи, переключить трубку прикроватного мешка с мочой на ножной. Потом нужно надеть подгузник на всякий случай (на какой такой случай - об этом позже), одеть штаны, носки и переодеть потную ночную футболку на дневную. То есть все эти вещи (мешок, ремешки, носки, подгузник, штаны, футболка, коляска) должны быть каждое утро под рукой, для чего нужно много места. Одеть ножной мешок я уже не могу, так как не могу сидеть без опоры на руки и не достаю руками до голени. По этой же причине не могу переключить трубку мочеприемника. Далее трубку от прикроватного мочеприемника нужно как-то убрать между матрасом и спинкой кровати, до куда я не дотянусь. Далее, чтобы надеть подгузник нужно одновременно переворачиваться на бок и подкладывать подгузник под жопу, застегнуть его, это тоже я буду делать очень долго и скорее всего не справлюсь. Чтобы надеть носки, штаны, опять же нужно нагибаться к стопам и принять положение сидя без опоры на руки, что для меня тоже нереально. Чтобы надеть штаны нужно переворачиваться с бока на бок и при этом тянуть штаны на себя, даже с помощником это сложно. Сменить футболку можно, поднимаясь одной рукой на перекладине (у меня медицинская кровать), но тоже сложно, особенно, если футболка потная.

Предположим я все эти препятствия преодолел и перебрался на коляску. Теперь надо слить мочу из прикроватного мешка. Для этого нужно к нему подъехать, нагнуться почти до пола (что я тоже не могу), открыть краник и подождать пока моча сольётся в горшок. Далее нужно как-то поднять этот горшок и держа его в руках доехать до туалета (что невозможно, так как руками надо и колеса косяки крутить, и горшок держать), чудом не разлив и не уровни горшок, переехать высокий порог туалета и втиснуться в узкий (58см) дверной проем туалета (коляска шире, поэтому опять невозможно) и вылить содержимое горшка в унитаз. После этого нужно заехать в ванную и помыть горшок, чтобы он не вонял, что опять невозможно из-за узкого проема и порога и с трудностями доступа к раковине с косяки, о чем позже. По хорошему надо какой-то контейнер для мочи герметичный с крышкой, но он должен быть одновременно низкий и ёмкий (минимум 2 литра) и с широким горлом (чтобы случайно не налить мимо), но я таких не нашел в продаже.

Завтрак

Ладно, допустим решили проблемы с утренним туалетом. Поехали на кухню завтракать. Для этого нужно достать тарелку и кружку из шкафа над раковиной, что слишком высоко для меня. Ладно, допустим их храним на столе. Далее нужно достать что-то из холодильника, что вполне реально, если это стоит не слишком высоко и не слишком низко. Приготовить какую-нибудь кашу вполне реально. Но вот помыть посуду или руки - уже не реально.

Мытьё посуды

Если подъехать к кухонной мойке боком, то до раковины достает только одна рука, а чтобы мыть посуду нужна две. Передом подъехать тоже не вариант. Так как я не могу прогнуться вперёд, а ноги не дают вплотную подъехать к раковине. И в любом случае, как бы я не подъезжал, достать до смесителя не получается, то есть воду даже не включить.

Вынос мусора

Ну ладно, допустим я помыл посуду. Теперь у меня заполнилось ведро для мусора и мне надо вынести мусор. Для этого опять же надо в руках нести ведро и одновременно крутить коляску, выехать из квартиры через очень высокий порог, спуститься по лестнице к мусоропроводу, потом обратно подняться и всё это с ведром и обратно заехать в квартиру. Разумеется ни один из этих пунктов нереален. А у спинальника много мусора каждый день: старый подгузник, уропрезеовативы, салфетки и так далее.

Физическая тренировка

Ладно, допустим я вынес мусор. Пора приступать за какие-то дела. Например, позаниматься на специальном тренажёре - имитроне. Для этого мне нужно одеть кроссовки, а я до стоп дотянуться на могу, потом стопы поставить на опоры имитрона, и потом держась руками за имитрон встать, закрыть заднюю опору, отодвинуть коляску чтобы не мешалась. После занятий все сделать в обратном порядке, перед этим подтянув коляску к себе. Потом на коляске переехать через раму имитрона, что у меня тоже не получается. Всё это тоже почти невозможно в одиночку.

Работа

Итак, чтобы обеспечить себя и платить помощнику, мне нужны деньги. Поэтому придется работать за компом. Лично у меня нету места для стола, на котором можно было бы поставить ноут, поэтому мне ставят столик в медицинской кровати и уже не него ставят ноут. Покупать стол для этого смысла нет: я не могу долго сидеть в коляске - начинает болеть спина, плюс когда сидишь в штанах и подгузнике большая вероятность слетания уропрезеовативы и при этом нужно постоянно мониторить ножной мешок, чтобы не переполнился. А слить из мешка в бутылочку я один не смогу, так как не могу дотянуться до нижней части голени. В одиночку поставить столик на перилах кровати и ноут, поднять верхнюю часть кровати и за все это дело сесть, тоже нереально, и я даже пытался.

Ванная

Итак, допустим мне надо искупаться. Для этого нужно пересесть в ванную. Нужно поставить стул в ванную, на него пересесть с коляски (в ванной дверной проем узкий), потом переесть в ванную, как-то раздеться и убрать куда-то одежду чтобы не намочить. Включить воду, снять беспроводной душ с кронштейна, а до смесителя я не дотягиваюсь. Чтобы пересесть в ванную меня страхуют и помогают два человека. Это действительно довольно сложно, нужно чтобы кто-то передвинул ноги, и можно даже сломать шею, упав головой назад в ванную. И ещё нужно предварительно надуть седушку - круги и положить их в ванную.

Допустим воду включили, теперь я наконец-то могу сам помыться кроме голеней, стоп, спины и жопы. Жопу вообще никак не помыть без посторонней помощи и даже с ней это очень тяжело, нужно держаться на руках за края ванны; не знаю как это делать, если бы я был шейником.

Ладно, допустим все помыли, теперь надо вылезти. Опять же можно наебнуться и упасть вниз головой. Нужно голым забраться на край ванны, что у меня получается в принципе, потом пересесть на стул и потом на коляску. При этом захватив одежду и не забыв одеть ножной мешок. Далее нужно перебраться на кровать и одеть всю одежду.

Гуляние

Допустим, мне надо выйти на улицу. Для этого нужно одеться потеплее, если это зима. Обычно я это делаю с чужой помощью в кровати и сам никак, особенно с верхней одеждой и штанами. Обуться. Потом поставить ноги на опоры косяки, что я тоже не могу из-за контрактуры, и даже помощнику это даётся не очень легко. Нужно переехать большой порог на выходе, что невозможно. Заехать в лифт и развернуться так, чтобы дверь закрылась, что тоже одному мне не возможно: габариты лифта впритык к моей уличной коляске, а моя коляска по ширине мне тоже впритык. Потом на первом этаже, нужно съехать с крутой лестницы. На ней есть откидной пандус, но один я его не откину. Даже если откинул бы, съезжать без человека, тормозящего коляску, опасно. Далее ещё один порог и железная дверь, которую я не открою. Далее, чтобы куда-то уехать, нужно преодолеть высоченный бордюр, потом на обратном пути тоже. На обратном пути придется забраться на крутую лестницу. Даже с пандусом и помощником это очень тяжело. Потом опять непреодолимый лифт, порог и я дома.

Какание

Самая противная и нереалистичная для самостоятельного выполнения часть дня, это как покакать. Некоторые говорят, что им достаточно вставить свечу бисакодила или сделать микроклизму и у них все само выходит, но у меня кишечник так не работает, а от бисакодила вообще живот и жопа болит. Чтобы мне покакать, приходится пальцами в перчатке стимулировать кишечник и доставать кал. Сам я пробовал это делать, сидя на краю санитарного стула, но еле доставал пальцами до ануса и поэтому ничего у меня не получилось. Лежа на боку это делать самостоятельно тоже не получилось, так как нет визуального контакта и при этом ещё нужно удерживаться на боку и массировать живот, да и опять же я еле достаю до ануса пальцами. А ещё нужно как-то одеть перчатку, подставить пакетик, а потом "сходить" все это убрать и выбросить.

Поэтому обязательно нужен человек, который каждый день, или хотя бы через день будет это делать. И даже ему будет всё это тяжело и неприятно, а мне одному вообще невозможно.

Но это ещё не так сложно, как те случаи когда само выходит много кала, да ещё и полужидкое. Хорошо еще, что дня таких случаев одеваю подгузник, без него бы совсем жесть была. Всё вытереть и убрать в таких случаях это очень сложно, долго и противно и в одиночку даже на 10% с этой задачей не справиться, даже если попытаться забраться в ванную. То же самое, если слетит уропрезерватив или переполнится мешок - один я с этим не справлюсь. Подгузник даже часто в таких случаях не помогает и промокает одежда, коляска, постель и так далее. Все это надо менять, стирать, что я тоже не могу.

Ложиться спать

Во-первых, после пересаживания на кровать, нужно переключить мешок, что для меня нереально. Во-вторых, укрыться одеялом (которое предварительно надо как-то убрать в ноги, а потом умудриться до него дотянуться), поставить телефон на зарядку (надо нагибаться до розетки к полу), почистить зубы (нужно чтобы у кровати была щетка и паста, плюс нужна вода полоскать рот, а потом ее куда-то выплюнуть. Нужно сменить уропрезерватив, футболку, проветрить в комнате (я не достаю до ручки окна передом, а боком не подъедешь).

Чтобы сменить уропрезерватив нужно принести антисептик, салфетки, чтобы высушить, нужен горшок, чтобы случайно не обоссаться, пока меняешь, мешок для мусора куда сложить упаковку и старый уропрезерватив, потом этот мешок ещё и выбросить нужно, всё это надо убрать на место после того как поменяешь. Когда меняешь нужно одновременно держать горшок, на случай, если вдруг пойдет моча, и все остальное, нужны для этого как минимум 3 руки. Сидя уропрезерватив не поменяешь, так как при этом горшок не удержишь правильно, в случае, если вдруг потечёт. Да и сидеть то я не могу без опоры на руки. Лежа я могу сам поменять, но нужно, как минимум, подложить высокую подушку под голову, иначе ничего не будет видно и потом ее убрать.

Выводы

Надеюсь вы поняли всю эту боль, с которой сталкиваются инвалиды, такие как я. То, чему обычный человек не придает внимания, для инвалида является просто непосильным делом.

Нет особого смысла создавать особые условия для того, чтобы смочь делать что-то одно из этого. Так как все условия не создашь и все равно нужен будет помощник.

И вряд ли кто-то сможет меня "научить" делать все это, учитывая мои ограничения. Как только я говорю, что не могу жить самостоятельно, другим инвалидам, то начинают стыдить, поднимается вой, оскорбления и унижения и враньё, что они сами всё это могут. Но ни одного видео, как делают это всё, что я описал, с моими ограничениями, я не нашел. Есть, конечно, инвалиды с рабочим животом, с нормальными тазобедренным суставами, даже с контролем мочевого и кишечника, но у меня только руки нормально работают. Вообще, сама первая группа инвалидности по определению предполагает, что вы не можете обслуживать себя самостоятельно.

Если вам знакомы и близки все эти трудности, пишите в комментарии, как вы со всем этим справляетесь.

Не секрет, что то, как будет жить в будущем незрячий ребёнок, кем он будет работать и как сложится его жизнь, больше всего волнует родителей слепых детей. Подписчик телеграм-канала тифлопедагога Елены Петровой, Заур Эфендиев, массажист с 30-летним стажем, дал нам интервью, чтобы поделиться своим опытом жизни незрячего человека, своими личными переживаниями и вопросами обучения, образования и трудоустройства во взрослой жизни.

— Заур, как вы потеряли зрение? Вы родились незрячим ребенком или потеряли зрение уже позже?

— Я с рождения незрячий. В результате родовой травмы. Поэтому как таковой свет я не знаю. Годам к шести-семи проснулось осознание того, что я отличаюсь от других детей. До этого такого не было. Правда, был один эпизод. Ну, детская любовь, понравилась девочка. Она мне ответила, что не будет со мной встречаться, потому что я слепой, сказала: «у тебя один глаз большой, другой маленький». Конечно, когда ты взрослеешь, то тебе осознанно такое в лицо уже никто не скажет. Было ли разочарование или что-то в этом роде? Не было.

— Обиды на жизнь, за то, что у вас нет зрения, тоже не было?

— Никогда не было обиды на жизнь. Было, правда, такое, что нагнулся, ударился носом об стул, было больно, и я подумал: «Зачем я слепым родился?» Такое было.

— Заур, где вы получили общее среднее образование?

— Я учился в школе-интернате. Даю развернутый ответ, чтобы было понятно. Да, было больно, было сложно, было тяжело. Даже высказывал родителям, что они меня бросили. Но потом осознаешь необходимость такого шага. А тогда, в детстве, конечно, да, ты понимаешь, что тебя оставляют, отрывают от дома. Я учился далеко от дома, где-то около 300 километров. Не было ни телефона, ничего. Были письма, открытки. И воспитательница, которую попросили, чтобы она меня на субботу и воскресенье забирала домой. Но, я знаю, что интервью будут читать другие родители: такой опыт больше не приобрести нигде.

— Какие предметы вам тяжело давались, а какие легко?

— Что касается предметов, мне естественно легко давались русский язык и литература. Были сложности с физкультурой, на физкультуре надо было бегать, а я боялся бегать, биться, оступиться или наткнуться на что-то. У меня был такой страх. Но все можно преодолеть при желании. Я считаю, что нужно уметь себя преодолеть. Я учился в 80-е годы, без телефонов и телевизоров. И надо было выживать в коллективе.

Сейчас по прошествии множества лет, ты понимаешь, что ты получил благодаря этой школе. Понимаете? Поэтому я с вами сейчас общаюсь, пишу, отвечаю на вопросы. И надеюсь, мой опыт поможет и других родителей сориентировать и сделать свои выводы.

— Испытывали ли вы сложности, общаясь со своими сверстниками и со зрячими детьми?

— Вы знаете, да, очень хороший вопрос. Ведь люди разные. Есть люди, которые просто были черствы. Но я живу в Дагестане, а учился в Азербайджане. У нас боятся обижать людей с ограниченными возможностями. Отношение к ним больше как к «святым», в том смысле, что считается, что они ближе к богу, и обижать их не принято.

И еще по поводу общения со сверстниками. Все зависит от того, как ты сам себя поставишь. Зависит от того, насколько ты начитан. Насколько ты можешь взаимодействовать со сверстниками, что ты им можешь рассказать. Надо уметь и попросить и поделиться. Я благодарен своей воспитательнице за то, что она всегда подталкивала меня к коммуникации с другими.

Если ребёнка обижают или толкают, я считаю, что надо очень жестко пресекать такие вещи. Сами родители детей, которые обижают других, должны это пресекать. А особые дети тоже должны учиться играть с другими детьми. Надо учиться говорить друг с другом — многие этого увы не умеют.

— Ходили ли вы в какие-то кружки, секции?

— Во втором классе записался на музыку: сначала на фортепьяно, а потом на аккордеон. С аккордеоном сложилось лучше, потому что учитель был музыкантом, который играл на свадьбах. Он буквально заразил меня своей игрой. Но дальше дело не пошло, потому что мне не хватило усидчивости и терпения. Плюс ко всему у меня левая рука развита. В массаже это никак не мешает, а в музыке да, те, кто занимался музыкой, меня поймут.

— Чем вообще занимались в свободное время?

— Я уже рассказал про кружки и секции. Но иногда бывало, что мы просто уходили гулять в город, хотя это было запрещено, потому что могла сбить машина. Хотят этого родители или нет, но у каждого человека, в том числе и у ребёнка, есть личная жизнь, и она необходима вашим детям. Надо учить ребёнка ответственности за свои поступки, уметь принимать ситуацию и делать выводы. Я благодарен за это и воспитательнице, и своим родителям.

— Надо ли бороться со стереотипиями особых детей?

— У каждого из нас есть свой внутренний мир. Каждый из нас проводит время наедине с собой. И бывает, что и дети и взрослые нарушают запреты и обещания, которые дали себе. Например, будучи на диете, подворовывают еду. Это не страшно. Если речь идет о каких-то серьезных вредных привычках: алкоголе, курении, наркотиках, то, конечно, это надо жестко пресекать. Объяснять как можно и как нельзя.

Но некоторые родители реагируют на стереотипии незрячих детей, как на их вредную привычку. И пытаются от нее избавится. Но это их личный внутренний мир. Большинство проблем возникает, когда родители или другие люди некорректно и неосторожно вторгаются в личное пространство своих детей. У меня тоже есть и качание и кружение и ощущение давления глаз. Дети и взрослые используют это как точку опоры. Кружение и качание мне никак не повредило. Абсолютно здоровые люди могут грызть ногти, качать ногами, напевать что-то. И это не вызывает у окружающих неприязни. Но почему-то когда люди с ограниченными возможностями начинают так делать, то это вызывает негативные эмоции у окружающих. Даже у родителей. Общество есть общество, но не нужно дергать ребёнка в его личном пространстве, если это никому не вредит. Но можно ему объяснить, что такие движения в обществе могут восприниматься как неприличными. Ребёнок будет стараться сдерживать себя в общественных местах, поскольку многие люди посчитают такого человека «больным», «психически нездоровым». Незрячему человеку необходим выход энергии, но многие этого не понимают.

Надо объяснять своему ребёнку, как воспринимаются стереотипии в обществе, но не мешать ему избавляться от напряжения наедине с собой.

— Какие страхи были, связанные с обучением?

— В детстве родители говорили, что если я не буду учиться, то буду просить милостыню на мосту, потому что никому не буду нужен. А по поводу дальнейшего обучения был страх не справиться.

— Как вы пришли в профессию?

— Одна из причин, почему я не стал музыкантом, — не хватило усидчивости и терпения. И еще я подумал, что я буду делать, будучи музыкантом. Много было факторов, начался развал страны. Оставался вариант массажа, тем более, что мой дядя тоже был незрячим массажистом. Вот таким образом я нашел свое дело. Я 30 лет работаю массажистом и профессию не менял.

— Помогают ли вам какие-то технологии в работе?

— Я пользуюсь шрифтом Брайля. Сейчас технологии развиты — помогают телефон и различные программы в работе. Но шрифт Брайля для человека незрячего всегда остается в приоритете. Каждый из зрячих людей, родителей обладает грамотностью и может взять бумагу и ручку и что-то написать. Он не использует для этого печатную машинку. Конечно, есть телефон или компьютер, но шрифт Брайля останется основой для грамотности. Да, есть прибор, грифель и особая бумага, но это основа основ для незрячего человека.

— Какие приспособления, полезные в быту, вы используете?

— Много чего, конечно. Это телефоны, трость для незрячего человека, машины, мопеды, часы. Хорошо, что появилась такая техника и такие возможности.

— Пользуетесь ли вы белой тростью?

— Я считаю, что трость нужна больше для окружающих. Мой друг ориентировался по щелчкам пальцев, без трости. Но трость нужна больше для того, чтобы окружающие идентифицировали вас как незрячего. Водители за рулем, например. Трость помогает обходить препятствия, но больше я ориентируюсь на эхолокацию, запахи и звуки. Особенно люди, которые родились слепыми, более приспособлены к разным методам ориентации. Можно дать ребёнку трость и дать походить по даче или по знакомому двору. Для начала важно задать себе вопрос: чего ты хочешь? Чего вы хотите от ребёнка? Может ли он сам сформулировать, что ему нужно? Важно всегда оставлять личное пространство ребёнку.

— Какой у вас круг общения? Больше общаетесь со зрячими или незрячими людьми?

— Всегда надо учиться коммуницировать. Я больше общаюсь со зрячими обычными людьми. Никак не ограничиваю свой круг общения. Работая массажистом, мне много приходится общаться с людьми, и это помогает умению наладить контакт.

— Какой совет вы можете дать родителям незрячих и любых особых детей?

— Отличайте шалости от непонимания детей. Я сам родитель. Старайтесь понять своего ребёнка, услышать его. И учитывайте то, что ребёнок не всегда может сформулировать то, что он хочет и чувствует. Если ребёнок чем-то интересуется, ему обязательно надо дать объяснение. Часто говорят неверно: если у вас ребёнок незрячий, то вам надо закрыть глаза и понять, как он живет. Нет, если вы закроете глаза, то для вас это будет шоком. А незрячий ребёнок приспосабливается, используя все возможные органы чувств. Поэтому вы вряд ли сможете до конца понять, что чувствует ваш ребёнок. Но вы всегда можете вспомнить свое детство, встать на его место и попытаться его понять — это самое важное.

Телеграм канал тифлопедагога Елены Петровой