tsw.veronika

Всем привет!
В конце ноября мы с мужем отправились в путешествие на его малую родину - в солнечную Бурятию. Я родилась и живу в Краснодарском крае, а мой муж родился и вырос там, в холодах и морозах, в маленьком селе Новая Брянь.
Путешествие за 6300 км далось непросто, но обо всем по порядку.

Наш маршрут был таким: поезд Краснодар - Москва, самолет Москва - Улан-удэ, затем на машинах и автобусах до сел и, конечно же, Байкала.

Из аэропорта Улан-Удэ мы поехали в село Новая Брянь. Первое, что бросилось в глаза - наши сетевые «Магниты» и «Пятерочки» сюда пока что не добрались, их места заняты местными «Титаном» и «Абсолютом». Очень мало новостроек и много деревянных домов. Пейзажи будто попал в 2000-е. Солнце действительно светило ярко, правда, совсем не грело :) Вокруг горы и сосновые леса.

Когда приехали в село, я была впечатлена - везде деревянные дома с расписными ставнями!

Заиграевский район Бурятии, где живут наши родные, отличается тем, что здесь проживало большое количество «семейских» - старообрядцев, которые расселились в Бурятии еще во времена правления Екатерины II. Их традиции до сих пор сохраняют местные жители - украшают дома расписными ставнями, кто на что горазд! Это очень красиво и необычно, я видела дом, который был целиком розовым и расписным, словно пряничный.

И здесь же, в Бурятии, располагаются прекрасные Дацаны - буддийские монастыри-университеты. Люди живут на стыке двух культур, но мирно.

Новая Брянь, дом родителей. В деревянном доме с современным ремонтом, меня встречала красивая русская печка:

В доме их две. К сожалению, в Бурятии нет газа - и для меня, прожившей всю жизнь на юге, это было искренним удивлением. Им, живущим в таких морозах, газ жизненно необходим! Но вместо этого, на отопление дома за год уходит примерно 2 машины дров. Это непрактично и очень дорого. А еще хозяйству, курицам в курятнике приходится также топить, чтоб не замерзли. Воду добывают из скважины. Туалеты в домах в основном уличные.

В день нашего приезда температура держалась около -22. Мы с мужем прогулялись по селу - оно развивается и живет. Здесь есть большой спортивный бассейн с новым ремонтом, кинотеатр в доме культуры, дом престарелых и детский дом-интернат. Есть школа, садик, кафе и каток. Практически всё советской постройки. Но люди как могут стараются поддерживать, берегут. Село маленькое - 4000 человек. В Бурятии всего 6 городов - остальные поселки.

Новая Брянь в советское время была развивающимся селом - здесь был Новобрянский ремонтный завод, вокруг которого построили большое количество многоквартирных домов, население активно прибывало, тогда и родители мужа попали сюда. Была работа и давали жилье. Папа работал на заводе, мама в школе. Все эти дома и завод на данный момент заброшенные, фото здесь. Сейчас родители работают в интернате и стардоме, и именно за счет них и продолжает жить село. В соседних селах наоборот закрывают социальные учреждения и переносят их сюда, поэтому в Бряни хотя бы есть работа.

Люди, живущие здесь, немного другие. В речи присутствуют необычные слова: «но» вместо «да», «ворачивать» вместо «возвращать», мочалка - вехотка, вместо что - обязательно чо!
Живут очень дружно и сплоченно. Каждый дом, в который мы приходили, встречал застольем. А главный дом, который мы обязаны были посетить, дом, где собираются все родные - это дом бабушки мужа!

Бабушку зовут Валентина, ей 92 года. Живет здесь всю жизнь, в молодости работала учительницей. Родила четверых детей - трех дочерей и сына, дочки также стали педагогами. Одна из них, самая младшая, мама моего мужа.

Бабушка до сих пор носит дрова и воду из колодца, топит печь, стряпает, все прекрасно помнит и рассказывает о своей молодости. И даже отказывается от некоторых современных благ, ей привычнее жить так. С удовольствием рассказывает о достижениях ее детей, внуков и правнуков, знает все обо всех, кто и чем занимается.

Когда пришло время гостям собираться домой, бабушка уже стояла на крыльце, в одной руке с замороженым свиным окороком, в другой с куском мяса, ведь всем нужно раздать гостинцев с собой!

Мы посетили и вторую бабушку, она живет примерно также, но с ней живет сын. Почти все женщины здесь ежедневно занимаются тяжелым бытом, и хорошо, что у них есть дети и родственники, которые помогают с дровами и прочим. Однако, не у всех есть такая помощь. Дедушек уже нет в живых.

Дальше нас ждала поездка на Байкал.
Если в Улан-Удэ снега практически нет, то на Байкале были настоящие сугробы.

К сожалению, подход к воде в Горячинске был перекрыт ледяными глыбами, Байкал уже начал замерзать, и нам пришлось поехать в соседний поселок, где видно и воду, и волны:

Из развлечений на Байкале зимой, когда на него еще нельзя заехать - заснеженные леса, баня и вкусная еда. Мы гуляли в метель, побывали на маяке в Турке, очень живописное место! Но из-за непогоды мало что увидели. Потом в отеле, где мы остановились, говорили про трех странных людей, которые поперлись на маяк в такую погоду - это были мы :) Просто у нас на все было два дня.

Также в Горячинске есть горячие источники - температура воды в них 57 градусов. Можно принимать лечебные ванны и пить минеральную воду.

Мои гастрономические впечатления:

Буузы - огромные, сочные, вкусные! Это наслаждение. Самые вкусные оказались в кафешке на вокзале в Улан-Удэ.

Байкальский десерт - замороженная брусника и кедровые орешки с медом. Теперь и дома ем эту вкусняху.

И, конечно, рыба! Ее здесь намного больше в магазинах и в рационе. Она доступнее по цене, выбор больше - в обычных гипермаркетах, например, можно купить замороженную щуку целиком.

В Улан-Удэ мы посетили главную достопримечательность - самую большую голову Ленина:

И прекрасный Дацан Ринпоче Багша:

Дацан расположен в живописнейшем месте, откуда видно весь город. Также там есть тропа здоровья, длинная лестница среди соснового леса, с ручными белками и беседками-символами года:

Пробыли мы в Бурятии больше двух недель. Разумеется, мне очень понравилось, природа, культура, прекрасные люди, Байкал и настоящая зима. Но жизнь в этих краях мне показалась тяжелой, хотя, спрашивая об этом местных, некоторые говорят, что им привычнее холод и свежий воздух, чем наше палящее солнце. Цены на жилье здесь одинаковые с Краснодарскими. Работы не очень много, но и людей меньше, в отличие от нашего резинового города.

Немного скажу про акклиматизацию - нас тошнило и клонило в сон первые 3 дня, затем все нормализовалось. На обратном пути после самолета стало плохо в поезде, но быстро прошло.

Напоследок фото Бурятского котика, который спокойно переносит все холода, любит гулять на улице и спать в курятнике:

Всем привет! Пришла поделиться своей радостью. Предыстория здесь

Для ЛЛ: долгое время «лечила» атопический дерматит гормональными мазями и прочим, что привело к синдрому отмены. Убрала все гормональное лечение и ждала, пока само пройдет, выглядело это примерно так (фото могут быть неприятными❗️):

А это сейчас - 18 месяц отмены:

Теперь подробнее. Последнее, чем я мазалась, был негормональный протопик. Это миф, что после него нет синдрома отмены. Он просто отсрочил неотвратимое. Все крема улетели в мусорку.

Чувствую себя прекрасно. С каждым месяцем все лучше и лучше. Чешусь очень редко, еще не полная ремиссия. Но кожа в идеальном состоянии и держится так последние ~4-5 месяцев.

Мое лечение: отмена всех кремов (даже эмолентов), быстрый душ 1 раз в 3 дня, остальные взаимодействия с водой только в перчатках, антисептики (бетадин, синька), поездка на море в середине синдрома (на 9 месяце), и время. Аллергенов так и не выявила. Чистые аллергопанели. Низкий Ige, в норме эозинофилы. Питание не меняла, никаких диет. Вместе с улучшением по коже ушел и ринит.

Что хотелось бы сказать. Конкретно мой случай - это о том, как самостоятельно довести себя до беды, а потом героически преодолевать. Но, пообщавшись с множеством людей, которые проходят синдром отмены, я узнала, что далеко не все занимались самолечением. Наоборот, большинство пострадали от дерматологов и аллергологов.

В некоторых странах элементарно не купить гормональные мази без рецепта. Повсеместно, если ты придешь к врачу после курса гормонов без улучшения, тебе выпишут его снова. Ни в одной инструкции нет ни слова о длительности перерыва между курсами.

Если ты не согласен на гормональное лечение, появился другой путь - имунносупрессоры, «биологическая терапия». Только вот и это не выход, потому что с них зачастую невозможно слезть. У многих, кто решил пройти на них синдром отмены, уже через 24 часа, когда приходит время снова выпить таблетку, тело покрывается крапивницей и просит «новую дозу». И, конечно же, супрессия иммунитета черевата  другими прелестями в виде инфекций и побочек. Короче, для себя решила, что это не вариант. Хотя все индивидуально, и единицам удалось слезть без отката. Также зависит от конкретного препарата.

И еще. Если вы решили пройти через синдром отмены, настоятельно не рекомендую делать это в одиночку. Есть чат, в котором собрано огромное количество информации о синдроме, где обмениваются опытом и поддерживают. А в идеале еще стоит найти врача, который не станет настаивать на гормонах, но поможет например избежать вторичных инфекций (или лечить их, брать соскобы) - правда, еще тот квест найти его.

После кучи ошибок, которые я совершила, считаю своим долгом делиться этой информацией, предостеречь и оградить других. Пусть лучше кто-то научится на моих, чем на собственных. Поэтому написала множество других постов на эту тему - как понять, что у вас синдром, а не АтД, что это такое и так далее. Также там есть ссылки на полезные ресурсы с информацией о синдроме отмены.

Всем чистой кожи

Рецепт:
- упаковка любой зелени (руккола, шпинат и тд)
- помидорки черри
- сыр (лучше камамбер или творожный)
- грушу нарезать тонкими ломтиками и обжарить с двух сторон на 2 ст л растительного масла + с 2 ст л сахара

Все красиво выкладываем на блюдо, поливаем соусом (у меня «5 перцев», еще подойдет бальзамический), посыпаем солью и молотыми грецкими орешками🫶🏻

Всем привет!
Наверное один из самых первых вопросов, которые возникают при упоминании синдрома отмены - как понять, что это он? В конце концов, может это просто «тяжелый атопический дерматит» и надо еще гормонов, да посильнее?

Вот признаки, которые описаны на сайте itsan.org - международный сайт поддержки и информирования о TSW:

Хочу дополнить описанные в таблицы пункты.

Во-первых, действительно, синдром может возникнуть в результате местного применения кортикостероидов у людей, у которых ранее не было кожных заболеваний; например, при косметическом использовании для отбеливания кожи или лечения акне, или в случае лиц, осуществляющих уход, которые пренебрегают мытьем рук после применения местных стероидов на ком-то другом.

Во-вторых, относительно нейропатического зуда: приступы купируются обезболивающими (нельзя принимать дольше 5 дней). Такой механизм, пока не существует его конкретных исследований, объясняют тем, что стероиды могли повредить нервные окончания в коже либо из-за истончения кожи стероидами (истончение уже подтвердилось в исследовании) нервые окончания становятся гиперчувствительными.

На эту тему есть фильм Хебы Халид, откуда, кстати, и узнали многие, что обезбол так действует на зуд при синдроме (в инструкции, опять же, это не описано).

Что касается визуальных отличий, то выделяют несколько ярких признаков синдрома (которые бывают не у всех, но очень часто):

- Признак «красных рукавов»:

- Признак «фары» - отсутствие покраснения в области носогубного треугольника, или только на носу, что бывает также при стероидной розацеа:

Покраснения вызваны расширением сосудов после постоянного их сужения с помощью ГКС.

Мокнутия могут быть и при обычном атопическом дерматите, и при присоединении инфекции (незаживающие раны), при TSW в мокнутие может превратиться очень обширный участок кожи - например, половина верхней части туловища - и это тоже частое явление.

TSW - это чаще всего обширное поражение кожи, которое в редких случаях доходит до 100% тела, включая стопы. Степень поражения практически всегда напрямую зависит от количества использованной мази и времени употребления (у тех, кто поражен на 100%, это часто десятки лет).

Шелушение может быть как мелкими, так и крупными чешуйками.

Пик обострения может наступить только к 3, 4, а иногда и к 6 месяцу отмены - все это время у человека с синдромом будут разрастаться и сливаться воедино очаги пораженной кожи.

Конечно же, осознать, что у вас синдром отмены, а не атопический дерматит, чаще всего помогает тот факт, что вы никак не можете уйти в ремиссию.

Именно это обычно начинает смущать пациентов - слишком надолго затягивается лечение, а когда смотришь в инструкцию к ГКС, где сказано, что курс лечения должен быть коротким - возникают вопросы к врачу, можно ли так долго продолжать.

Здесь уже развилка: кто-то доверится врачу и пойдет дальше, а кто-то начнет «слезать» с мазей.

Ну а по прошествию нескольких месяцев у человека с синдромом не остается вопросов, он это или нет - до курса лечения таких поражений кожи никогда не было, таких симптомов не было, и это ощущение заставляет действительно бояться применения гормональных мазей в дальнейшем. К тому же, есть мнение, что если снова их использовать - синдром придется пережить заново по всем стадиям.

Стадии обычно такие: сначала красная, отекшая кожа, которая охватывает все новые и новые площади тела; затем появляется шелушение, очаги постепенно бледнеют, и ты переходишь в волнообразное состояние «вспышек» и облегчений. То есть, тебе то хуже, то лучше, кожа то краснеет, то бледнеет и раны затягиваются, но новых очагов уже не появляется.

На выздоровление уходит от нескольких месяцев до нескольких лет.

Чаще всего от синдрома отмены страдают люди, которые прошли необоснованно долгий курс ГКС высокой степени активности.

Но если ГКС наносились ребенку, или взрослому в области лица, под окклюзивные повязки и т.д. - может уйти меньше времени, чтобы появилась зависимость.

Поэтому всегда соблюдайте инструкцию к препарату, даже если ваш врач уверяет, что в ее нарушении нет ничего страшного.

Здоровой вам кожи!

(это белый дермографизм - признак как АтД, так и TSW)