Серия «TSW - Синдром отмены глюкокортикостероидов »

20

Китайские «натуральные» мази скрывают стероиды в составе

Всем привет! Много раз в комментариях встречала рекомендации «негормональных» кремов от экземы и псориаза с вайлдберриса, таких как «Король кожи», «День и ночь», «Зудайфу» и так далее. Во всех китайских кремах с молниеносным эффектом, как бы производитель и продавец не настаивали на «натуральности», в составе скрытые гормоны. Еще и не абы какие, а самые сильные - клобетазол/бетаметазон, иногда в граммовках, превышающих допустимые значения в 5-10 раз!

Вот исследования:

1. Великобритания (UK Government, 2017)

🔹 Предупреждение о креме с кортикостероидами

- Обнаружение клобетазола и мометазона в «травяном» креме «Zudaifu».

- Ссылка: [UK Gov - Herbal Skin Cream Found to Contain Steroids](https://www.gov.uk/government/news/herbal-skin-cream-found-t...)

2. Филиппины (FDA Philippines, 2019)

🔹 Запрет нелегальных кремов от экземы

- В списке китайские мази с бетаметазоном и клотримазолом.

- Ссылка: [FDA Philippines Advisory No. 2019-130](https://www.fda.gov.ph/fda-advisory-no-2019-130-public-healt...)

3. Евросоюз (EU Safety Gate, 2021)

🔹 Отзыв крема с клобетазолом

- Крем «Funingmeisu» содержал клобетазола пропионат (сильный стероид).

- Ссылка: [EU Safety Gate Alert 317134](https://ec.europa.eu/safety-gate-alerts/screen/webReport/ale...)

4. Сингапур (Channel News Asia, 2022)

🔹 Изъятие кремов от экземы с гормонами

- 14 продуктов, включая «Yiganerjing», содержали мометазон и кетоконазол.

- Ссылка: [CNA - HSA Bans Eczema Creams](https://www.channelnewsasia.com/singapore/hsa-eczema-creams-...)

5. The Lancet (2019)

🔹 Исследование скрытых стероидов в Азии

- Анализ 129 кремов: 58% содержали кортикостероиды (чаще всего клобетазол).

- Ссылка: [The Lancet - Undeclared Steroids in Topical Creams](https://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(19)30116-3/abstract))

Друзья, если что-то помогает вам волшебным образом, имеет очень сильный эффект на высыпания при атопическом дерматите и псориазе, там со 100% вероятностью есть гормоны. Нельзя слепо доверять составам, когда все это дерьмо свободно продается прям на вайлдберрис. И вообще нельзя лечиться по интернету! Стероидная розацеа, катаракта, синдром отмены, синдром Кушинга, атрофия кожи - это только часть побочных эффектов стероидных мазей. Последствия для вашей кожи могут быть разрушительными!

Китайские «натуральные» мази скрывают стероиды в составе Лечение, Исследования, Врачи, Химия, Экзема, Атопический дерматит, Псориаз, Мошенничество, Обман
Показать полностью 1
6678

Я выздоровела3

Всем привет! Пришла поделиться своей радостью. Предыстория здесь

Для ЛЛ: долгое время «лечила» атопический дерматит гормональными мазями и прочим, что привело к синдрому отмены. Убрала все гормональное лечение и ждала, пока само пройдет, выглядело это примерно так (фото могут быть неприятными❗️):

Я выздоровела Атопический дерматит, Экзема, Синдром отмены, Лечение, Врачи, Болезнь, Проблемная кожа, Псориаз, Длиннопост, История болезни

Первые 3-4 месяца отмены была красная как помидор, потому что пыталась лечиться ваннами и эмолентами как при обычном АтД

Я выздоровела Атопический дерматит, Экзема, Синдром отмены, Лечение, Врачи, Болезнь, Проблемная кожа, Псориаз, Длиннопост, История болезни

Здесь уже убрала эмоленты

Я выздоровела Атопический дерматит, Экзема, Синдром отмены, Лечение, Врачи, Болезнь, Проблемная кожа, Псориаз, Длиннопост, История болезни
Я выздоровела Атопический дерматит, Экзема, Синдром отмены, Лечение, Врачи, Болезнь, Проблемная кожа, Псориаз, Длиннопост, История болезни

Примерно 8-9 месяц перед поездкой на море

Я выздоровела Атопический дерматит, Экзема, Синдром отмены, Лечение, Врачи, Болезнь, Проблемная кожа, Псориаз, Длиннопост, История болезни

Съездила на море на ~9 месяце, стало намного легче, но не до конца

А это сейчас - 18 месяц отмены:

Я выздоровела Атопический дерматит, Экзема, Синдром отмены, Лечение, Врачи, Болезнь, Проблемная кожа, Псориаз, Длиннопост, История болезни
Я выздоровела Атопический дерматит, Экзема, Синдром отмены, Лечение, Врачи, Болезнь, Проблемная кожа, Псориаз, Длиннопост, История болезни
Я выздоровела Атопический дерматит, Экзема, Синдром отмены, Лечение, Врачи, Болезнь, Проблемная кожа, Псориаз, Длиннопост, История болезни
Я выздоровела Атопический дерматит, Экзема, Синдром отмены, Лечение, Врачи, Болезнь, Проблемная кожа, Псориаз, Длиннопост, История болезни

Уже к ~1 году отмены было отличное состояние

Теперь подробнее. Последнее, чем я мазалась, был негормональный протопик. Это миф, что после него нет синдрома отмены. Он просто отсрочил неотвратимое. Все крема улетели в мусорку.

Чувствую себя прекрасно. С каждым месяцем все лучше и лучше. Чешусь очень редко, еще не полная ремиссия. Но кожа в идеальном состоянии и держится так последние ~4-5 месяцев.

Мое лечение: отмена всех кремов (даже эмолентов), быстрый душ 1 раз в 3 дня, остальные взаимодействия с водой только в перчатках, антисептики (бетадин, синька), поездка на море в середине синдрома (на 9 месяце), и время. Аллергенов так и не выявила. Чистые аллергопанели. Низкий Ige, в норме эозинофилы. Питание не меняла, никаких диет. Вместе с улучшением по коже ушел и ринит.

Что хотелось бы сказать. Конкретно мой случай - это о том, как самостоятельно довести себя до беды, а потом героически преодолевать. Но, пообщавшись с множеством людей, которые проходят синдром отмены, я узнала, что далеко не все занимались самолечением. Наоборот, большинство пострадали от дерматологов и аллергологов.

В некоторых странах элементарно не купить гормональные мази без рецепта. Повсеместно, если ты придешь к врачу после курса гормонов без улучшения, тебе выпишут его снова. Ни в одной инструкции нет ни слова о длительности перерыва между курсами.

Если ты не согласен на гормональное лечение, появился другой путь - имунносупрессоры, «биологическая терапия». Только вот и это не выход, потому что с них зачастую невозможно слезть. У многих, кто решил пройти на них синдром отмены, уже через 24 часа, когда приходит время снова выпить таблетку, тело покрывается крапивницей и просит «новую дозу». И, конечно же, супрессия иммунитета черевата  другими прелестями в виде инфекций и побочек. Короче, для себя решила, что это не вариант. Хотя все индивидуально, и единицам удалось слезть без отката. Также зависит от конкретного препарата.

И еще. Если вы решили пройти через синдром отмены, настоятельно не рекомендую делать это в одиночку. Есть чат, в котором собрано огромное количество информации о синдроме, где обмениваются опытом и поддерживают. А в идеале еще стоит найти врача, который не станет настаивать на гормонах, но поможет например избежать вторичных инфекций (или лечить их, брать соскобы) - правда, еще тот квест найти его.

После кучи ошибок, которые я совершила, считаю своим долгом делиться этой информацией, предостеречь и оградить других. Пусть лучше кто-то научится на моих, чем на собственных. Поэтому написала множество других постов на эту тему - как понять, что у вас синдром, а не АтД, что это такое и так далее. Также там есть ссылки на полезные ресурсы с информацией о синдроме отмены.

Всем чистой кожи

UPD:

Месяцы, о которых идет речь в посте - это срок после отмены лечения гормонами и протопиком. На море я поехала спустя 9 месяцев отмены мазей, но всего на 10 дней.

Вот пост о том, что это за синдром такой

Показать полностью 9
24

Ввели дексаметазон без спроса в Кожно-венерологическом диспансере

История пострадавшей девушки из чата атопиков с синдромом отмены топических кортикостероидов:

«Хочу поделиться своей болью и опытом с капельницами в КВД 😭 Возможно кого то уберегу! Я на отмене гормонов была уже 7 месяцев где-то, и уже становилось все легче и легче. Но на очередном приеме у дерматолога она посоветовала пойти в КВД на капельницы, для того чтобы немного облегчить состояние. Я у нее спросила, гормональные ли они? Она сказала нет, но еще мол обговори там с лечащим врачом, объясни ситуацию что ты на отмене.
Окей, я пришла, все обсудила с врачом, рассказала всю свою историю про синдром отмены. Сказала: главное, чтобы лечение было не гормональными препаратами.
Мне было сказано, что лечение пройдёт реамберином, собственно я его и купила. Капалась 10 дней, состояние улучшилось значительно!
Я даже помню слова мамы, когда она сказала «будто тебя лечат гормонами»…
Если бы я знала что она права😭
Меня благополучно выписали.
В выписке я даже и не посмотрела что было,
так как я была уверена в лечении реамберином.
Так вот спустя 7-9 дней после капельниц начался полный треш, у меня начался синдром отмены с еще большей силой.
С теми участками, на которых вообще ничего никогда не было.
Когда я полезла в выписку, увидела назначение дексаметазона!
У меня земля из под ног ушла.
Просто, все, через что я прошла до этого, как я мучалась, все было зря! Теперь все проходить заново. Через неделю после лечения у меня все намного хуже:

Ввели дексаметазон без спроса в Кожно-венерологическом диспансере Атопический дерматит, Синдром отмены, Врачи, Лечение, Беспредел, Длиннопост
Ввели дексаметазон без спроса в Кожно-венерологическом диспансере Атопический дерматит, Синдром отмены, Врачи, Лечение, Беспредел, Длиннопост

До этого на лице и шее у меня ничего не было, теперь такая картина.
Каждую ночь сдираю с себя все, хочется почесать мне кажется аж до костей. Конечно же теперь я виню себя, что я не узнала тогда еще раз точно чем меня лечат, хотя было сказано лечение будет проходить реамберином.
Как после этого доверять врачам?
Зачем она это сделала? Я не понимаю, будто специально…»

Показать полностью 2
16

Результаты опроса русскоязычного сообщества людей с Синдромом Отмены Гормона/Topical Steroid Withdrawal Syndrome

Читать всем атопикам, больным псориазом и тем, кому интересно: как именно развивается кожная зависимость от гормональных мазей и кремов.

«Пришло время подвести итоги опроса, который проводился администраторами русскоязычного сообщества Синдрома Отмены Гормона с 07.07.24 по 10.09.24.

Опрос был посвящен изучению Синдрома Отмены Гормона. Для его проведения был использован сервис Google Forms, ответы принимались анонимно, но с обязательной регистрацией аккаунта (отправка формы не более 1 раза).

В опросе могли принимать участие только люди, страдающие от Синдрома Отмены Гормона, а также родители или родственники недееспособного/инвалидизированного члена семьи (в таком случае, данные заполнялись от лица пострадавшего).

Приняли участие 62 респондента.

Среди них 56 женщин и 6 мужчин. Возраст участников – от 3 до 49 лет.

Основная возрастная группа (большинство пострадавших) – в промежутке от 18 до 39 лет.

Далее представлены диаграммы с ответами на вопросы, представляющие наибольший интерес в изучении Синдрома Отмены Гормона.

Результаты опроса русскоязычного сообщества людей с Синдромом Отмены Гормона/Topical Steroid Withdrawal Syndrome Атопический дерматит, Псориаз, Врачи, Лечение, Исследования, Опрос, Проблемная кожа, Медицина, Длиннопост, Себорея

Диаграмма 1. Вопрос: Сколько вы проходили лечение кортикостероидами?

Результаты опроса русскоязычного сообщества людей с Синдромом Отмены Гормона/Topical Steroid Withdrawal Syndrome Атопический дерматит, Псориаз, Врачи, Лечение, Исследования, Опрос, Проблемная кожа, Медицина, Длиннопост, Себорея

Диаграмма 2. Вопрос: С какой первоначальной проблемой вы боролись, используя ГКС?

Результаты опроса русскоязычного сообщества людей с Синдромом Отмены Гормона/Topical Steroid Withdrawal Syndrome Атопический дерматит, Псориаз, Врачи, Лечение, Исследования, Опрос, Проблемная кожа, Медицина, Длиннопост, Себорея

Диаграмма 3. Вопрос: Какими гормональными мазями вы пользовались?

Из диаграммы 3 следует, что наиболее популярными мазями с ГКС среди пострадавших от Синдрома Отмены Гормона стали Адвантан, Акридерм ГК и Тридерм. Некоторые респонденты внесли в список китайские мази, производители которых зачастую умалчивают о содержании сильнодействующих гормонах в составе. Также среди ответов есть ингибиторы кальценеврина (протопик, элидел, такропик) – мази, не содержащие гормонов, но вызывающие симптомы синдрома отмены у некоторых пострадавших.

Результаты опроса русскоязычного сообщества людей с Синдромом Отмены Гормона/Topical Steroid Withdrawal Syndrome Атопический дерматит, Псориаз, Врачи, Лечение, Исследования, Опрос, Проблемная кожа, Медицина, Длиннопост, Себорея

Диаграмма 4. Вопрос: Принимали ли вы системные ГКС препараты?

Результаты опроса русскоязычного сообщества людей с Синдромом Отмены Гормона/Topical Steroid Withdrawal Syndrome Атопический дерматит, Псориаз, Врачи, Лечение, Исследования, Опрос, Проблемная кожа, Медицина, Длиннопост, Себорея

Диаграмма 5. Вопрос: Если ДА, то какие системные ГКС препараты вы принимали?

Результаты опроса русскоязычного сообщества людей с Синдромом Отмены Гормона/Topical Steroid Withdrawal Syndrome Атопический дерматит, Псориаз, Врачи, Лечение, Исследования, Опрос, Проблемная кожа, Медицина, Длиннопост, Себорея

Диаграмма 6. Вопрос: Кто назначал вам препараты?

Из диаграммы 6 следует, что абсолютному большинству респондентов (93,5%) лечение ГКС было назначено врачом-дерматологом. Также 27,4% пострадавших использовали ГКС в качестве самолечения (без назначения врача). В данном вопросе можно было выбрать несколько вариантов ответа.

Результаты опроса русскоязычного сообщества людей с Синдромом Отмены Гормона/Topical Steroid Withdrawal Syndrome Атопический дерматит, Псориаз, Врачи, Лечение, Исследования, Опрос, Проблемная кожа, Медицина, Длиннопост, Себорея

Диаграмма 7. Вопрос: Насколько серьезными были кожные проявления до начала использования ГКС?

Результаты опроса русскоязычного сообщества людей с Синдромом Отмены Гормона/Topical Steroid Withdrawal Syndrome Атопический дерматит, Псориаз, Врачи, Лечение, Исследования, Опрос, Проблемная кожа, Медицина, Длиннопост, Себорея

Диаграмма 8. Вопрос: Насколько серьезными были кожные проявления после отмены лечения ГКС?

Сравнив диаграммы 7 и 8 можно увидеть, как увеличилась тяжесть кожных проявлений до и после использования ГКС. Подавляющее большинство респондентов (85,5% - 53 чел.) оценивают кожные проявления после отмены лечения ГКС как тяжелые и очень тяжелые.

Результаты опроса русскоязычного сообщества людей с Синдромом Отмены Гормона/Topical Steroid Withdrawal Syndrome Атопический дерматит, Псориаз, Врачи, Лечение, Исследования, Опрос, Проблемная кожа, Медицина, Длиннопост, Себорея

Диаграмма 9. Вопрос: Делали ли вы перерывы между нанесениями топических ГКС?

Результаты опроса русскоязычного сообщества людей с Синдромом Отмены Гормона/Topical Steroid Withdrawal Syndrome Атопический дерматит, Псориаз, Врачи, Лечение, Исследования, Опрос, Проблемная кожа, Медицина, Длиннопост, Себорея

Диаграмма 10. Вопрос: Если ДА, то на сколько дней вы обычно делали перерывы?

Результаты опроса русскоязычного сообщества людей с Синдромом Отмены Гормона/Topical Steroid Withdrawal Syndrome Атопический дерматит, Псориаз, Врачи, Лечение, Исследования, Опрос, Проблемная кожа, Медицина, Длиннопост, Себорея

Диаграмма 11. Вопрос: Как долго вы использовали ГКС БЕЗ ПЕРЕРЫВОВ?

Из диаграмм 9, 10, 11 можно сделать вывод, что большинство респондентов (74,2%) использовали ГКС с перерывами – чаще всего длительностью от 1 до 14 дней. Использовали ГКС без перерыва в течение нескольких лет - 24,2% респондентов.

Результаты опроса русскоязычного сообщества людей с Синдромом Отмены Гормона/Topical Steroid Withdrawal Syndrome Атопический дерматит, Псориаз, Врачи, Лечение, Исследования, Опрос, Проблемная кожа, Медицина, Длиннопост, Себорея

Диаграмма 12. Вопрос: Через какое время кожные проявления возвращались после отмены ГКС?

Результаты опроса русскоязычного сообщества людей с Синдромом Отмены Гормона/Topical Steroid Withdrawal Syndrome Атопический дерматит, Псориаз, Врачи, Лечение, Исследования, Опрос, Проблемная кожа, Медицина, Длиннопост, Себорея

Диаграмма 13. Вопрос: В ходе лечения были ли у вас обострения симптомов, которые привели к увеличению частоты/количества нанесения ГКС или использованию ГКС более высокой степени активности?

Результаты опроса русскоязычного сообщества людей с Синдромом Отмены Гормона/Topical Steroid Withdrawal Syndrome Атопический дерматит, Псориаз, Врачи, Лечение, Исследования, Опрос, Проблемная кожа, Медицина, Длиннопост, Себорея

Диаграмма 14. Вопрос: Распространялись ли кожные проявления на новые места со временем?

Результаты опроса русскоязычного сообщества людей с Синдромом Отмены Гормона/Topical Steroid Withdrawal Syndrome Атопический дерматит, Псориаз, Врачи, Лечение, Исследования, Опрос, Проблемная кожа, Медицина, Длиннопост, Себорея

Диаграмма 15. Вопрос: Проводили ли вам тесты на аллергию?

Из свободных ответов о наличии аллергии, аллергия не выявлена анализами у 10 респондентов. Различные аллергии (чаще всего на яйцо, пыль, плесень и домашних животных) подтвержденные анализом – у 35 респондентов. Остальные участники не оставили ответов.

Результаты опроса русскоязычного сообщества людей с Синдромом Отмены Гормона/Topical Steroid Withdrawal Syndrome Атопический дерматит, Псориаз, Врачи, Лечение, Исследования, Опрос, Проблемная кожа, Медицина, Длиннопост, Себорея

Диаграмма 16. Вопрос: Если вы обнаружили и убрали аллергены, улучшилось ли ваше состояние?

Результаты опроса русскоязычного сообщества людей с Синдромом Отмены Гормона/Topical Steroid Withdrawal Syndrome Атопический дерматит, Псориаз, Врачи, Лечение, Исследования, Опрос, Проблемная кожа, Медицина, Длиннопост, Себорея

Диаграмма 17. Вопрос: Врач давал вам разъяснения о сроках нанесения ГКС?

Из свободных ответов о том, какие именно разъяснения о сроках применения респонденты получили от врача:

· Использовать всю жизнь без перерывов – 1 чел.

· Использовать неограниченный срок, но курсами, с перерывами – 7 чел.

· Использовать, постепенно сокращая применение (по потребности) - 9 чел.

· Использовать однократно коротким курсом – 6 чел.

· Использовать курсом с плавным переходом на ингибиторы кальценеврина – 9 чел.

· Предупреждал о сроках нанесения как в инструкции – 4 чел.

Результаты опроса русскоязычного сообщества людей с Синдромом Отмены Гормона/Topical Steroid Withdrawal Syndrome Атопический дерматит, Псориаз, Врачи, Лечение, Исследования, Опрос, Проблемная кожа, Медицина, Длиннопост, Себорея

Диаграмма 18. Вопрос: Предупреждал ли врач о побочных эффектах ГКС препаратов?

Из свободных ответов о том, какие именно побочные эффекты были разъяснены врачом:

· Атрофия кожи – 2 чел.

· Зависимость – 1 чел.

Результаты опроса русскоязычного сообщества людей с Синдромом Отмены Гормона/Topical Steroid Withdrawal Syndrome Атопический дерматит, Псориаз, Врачи, Лечение, Исследования, Опрос, Проблемная кожа, Медицина, Длиннопост, Себорея

Диаграмма 19. Вопрос: Изменялись ли рекомендации врачей по лечению со временем?

Из свободных ответов о том, как именно изменялись рекомендации врачей со временем:

· Менялись уходовые средства и эмоленты – 2 чел.

· Менялось гормональное средство - 5 чел.

· Менялся способ/кратность/схема/дозировка ГКС - 5 чел.

· ГКС заменялся ингибиторами кальценеврина - 4 чел.

· Предлагались иммуносупрессоры - 2 чел.

· Менялись рекомендации по диете - 2 чел.

· Менялись рекомендации о гипоаллергенном быте - 1 чел.

· Предлагалась народная медицина/чистки/клизмы - 1 чел.

· Менялся основной диагноз - 1 чел.

· Предлагались препараты для лечения сопутствующих заболеваний (для ЖКТ и пр.) - 3 чел.

Результаты опроса русскоязычного сообщества людей с Синдромом Отмены Гормона/Topical Steroid Withdrawal Syndrome Атопический дерматит, Псориаз, Врачи, Лечение, Исследования, Опрос, Проблемная кожа, Медицина, Длиннопост, Себорея

Диаграмма 20. Вопрос: Принимали ли вы решение самостоятельно увеличить дозировку/частоту нанесения ГКС?

Результаты опроса русскоязычного сообщества людей с Синдромом Отмены Гормона/Topical Steroid Withdrawal Syndrome Атопический дерматит, Псориаз, Врачи, Лечение, Исследования, Опрос, Проблемная кожа, Медицина, Длиннопост, Себорея

Диаграмма 21. Вопрос: Использовали ли вы ГКС на следующих участках кожи: лицо, половые органы, подмышки, складки, под подгузник, под окклюзивные повязки?

Результаты опроса русскоязычного сообщества людей с Синдромом Отмены Гормона/Topical Steroid Withdrawal Syndrome Атопический дерматит, Псориаз, Врачи, Лечение, Исследования, Опрос, Проблемная кожа, Медицина, Длиннопост, Себорея

Диаграмма 22. Вопрос: Какой самый мощный топический ГКС вы использовали?

Результаты опроса русскоязычного сообщества людей с Синдромом Отмены Гормона/Topical Steroid Withdrawal Syndrome Атопический дерматит, Псориаз, Врачи, Лечение, Исследования, Опрос, Проблемная кожа, Медицина, Длиннопост, Себорея

Диаграмма 23. Вопрос: Замечали ли вы какие-то побочные эффекты ВО ВРЕМЯ применения ГКС?

Из свободных ответов о том, какие именно побочные эффекты были замечены во время применения ГКС:

· Истончение кожи (атрофия) – 43 чел.

· Синяки неизвестного происхождения – 18 чел.

· Фоточувствительность – 18 чел.

· Розацеа/периоральный дерматит – 12 чел.

· Жжение при нанесении ГКС – 21 чел.

· Телеангиэктазии/стрии – 9 чел.

· Нейропатические ощущения/покалывания – 2 чел.

· Оволосение мест нанесения – 1 чел.

Результаты опроса русскоязычного сообщества людей с Синдромом Отмены Гормона/Topical Steroid Withdrawal Syndrome Атопический дерматит, Псориаз, Врачи, Лечение, Исследования, Опрос, Проблемная кожа, Медицина, Длиннопост, Себорея

Диаграмма 24. Вопрос: Какие первые симптомы у вас появлялись при попытках прекратить лечение ГКС?

Результаты опроса русскоязычного сообщества людей с Синдромом Отмены Гормона/Topical Steroid Withdrawal Syndrome Атопический дерматит, Псориаз, Врачи, Лечение, Исследования, Опрос, Проблемная кожа, Медицина, Длиннопост, Себорея

Диаграмма 25. Вопрос: Какие новые симптомы впервые появились у вас при прохождении Синдрома Отмены?


Из свободных ответов о том, какие именно рекомендации были получены от врача при появлении симптомов Синдрома Отмены Гормона:

· Продолжать использовать прежний ГКС – 19 чел.

· Назначение более сильных/системных ГКС – 10 чел.

· Назначили антибиотики – 1 чел.

· Назначили диету – 1 чел.

· Назначили ингибиторы кальценеврина – 2 чел.

· Назначили антигистаминные – 2 чел.

· Предложили иммуносупрессоры - 6 чел.

· Направляли к другому специалисту – 2 чел.

· Предположили Синдром Отмены – 1 чел.

· Отрицали Синдром Отмены – 2 чел.

· Не знали о существовании Синдрома Отмены – 1 чел.

Вывод

Результаты опроса демонстрируют, что длительное, необоснованное, повсеместное использование кортикостероидов приводит к серьезным последствиям в виде Синдрома Отмены.

Подавляющее большинство участников опроса (82,3%) использовали кортикостероиды для лечения атопического дерматита, что подтверждает, что именно это заболевание чаще всего становится причиной длительного применения ГКС.

Наиболее часто используемыми препаратами были Адвантан, Акридерм ГК и Тридерм. Также отмечается использование китайских мазей, состав которых не всегда прозрачен, и ингибиторов кальциневрина, которые, хотя и не содержат гормонов, могут вызывать Синдром Отмены.

Более половины респондентов (54,8%) принимали ГКС не только наружно, но и системно, что увеличивает риск развития побочных эффектов и зависимости.

Абсолютное большинство респондентов (93,5%) получали лечение ГКС по назначению врача-дерматолога.

После отмены ГКС у 85,5% респондентов наблюдались тяжелые и очень тяжелые кожные проявления, что значительно превышает тяжесть симптомов до начала лечения.

Во время применения ГКС респонденты отмечали такие побочные эффекты, как истончение кожи (атрофия), синяки, фоточувствительность, розацеа и периоральный дерматит. Эти симптомы свидетельствуют о серьезном воздействии ГКС на кожу и организм в целом.

Многие респонденты отмечали, что врачи не предоставляли достаточной информации о сроках применения ГКС и возможных побочных эффектах. Только 2 человека из 62 получили предупреждение о возможной зависимости от ГКС.

При попытке прекратить использование ГКС у респондентов наблюдались такие симптомы, как покраснение, зуд, жжение, отек и шелушение кожи. Эти симптомы чаще всего не признавались врачами как связанные с синдромом отмены, что приводило к продолжению использования ГКС или назначению более сильных препаратов.

Результаты исследования указывают на необходимость более ответственного подхода к назначению гормональных препаратов, а также повышения осведомленности как медицинских специалистов, так и пациентов о потенциальных рисках и альтернативных методах лечения.»

*в посте представлены не все диаграммы, так как ограничение на 25 изображений

В моем профиле еще больше постов на тему Синдрома отмены (Я и сама прошла его)👇🏻

Что такое Синдром отмены (+фото)

Как отличить Синдром отмены от обычного дерматита

Показать полностью 25
67

Небезопасный контент (18+)

Видео от русскоязычного сообщества Синдрома Отмены ГКС

Мы увидели подобное видео от пострадавших из Европы и сделали свой ответ - с участниками русскоязычного сообщества синдрома отмены гормональных мазей.
Участвовали только те, кто согласился показать лицо.

О том, что стало причиной такого состояния есть пост

41

Как отличить атопический дерматит от синдрома отмены гормональных мазей?

Всем привет!
Наверное один из самых первых вопросов, которые возникают при упоминании синдрома отмены - как понять, что это он? В конце концов, может это просто «тяжелый атопический дерматит» и надо еще гормонов, да посильнее?

Вот признаки, которые описаны на сайте itsan.org - международный сайт поддержки и информирования о TSW:

Как отличить атопический дерматит от синдрома отмены гормональных мазей? Атопический дерматит, Синдром отмены, Лечение, Дерматология, Кожа, Псориаз, Аллергия, Врачи, Медицина, Длиннопост

Хочу дополнить описанные в таблицы пункты.

Во-первых, действительно, синдром может возникнуть в результате местного применения кортикостероидов у людей, у которых ранее не было кожных заболеваний; например, при косметическом использовании для отбеливания кожи или лечения акне, или в случае лиц, осуществляющих уход, которые пренебрегают мытьем рук после применения местных стероидов на ком-то другом.

Во-вторых, относительно нейропатического зуда: приступы купируются обезболивающими (нельзя принимать дольше 5 дней). Такой механизм, пока не существует его конкретных исследований, объясняют тем, что стероиды могли повредить нервные окончания в коже либо из-за истончения кожи стероидами (истончение уже подтвердилось в исследовании) нервые окончания становятся гиперчувствительными.

На эту тему есть фильм Хебы Халид, откуда, кстати, и узнали многие, что обезбол так действует на зуд при синдроме (в инструкции, опять же, это не описано).

Что касается визуальных отличий, то выделяют несколько ярких признаков синдрома (которые бывают не у всех, но очень часто):

- Признак «красных рукавов»:

Как отличить атопический дерматит от синдрома отмены гормональных мазей? Атопический дерматит, Синдром отмены, Лечение, Дерматология, Кожа, Псориаз, Аллергия, Врачи, Медицина, Длиннопост

- Признак «фары» - отсутствие покраснения в области носогубного треугольника, или только на носу, что бывает также при стероидной розацеа:

Как отличить атопический дерматит от синдрома отмены гормональных мазей? Атопический дерматит, Синдром отмены, Лечение, Дерматология, Кожа, Псориаз, Аллергия, Врачи, Медицина, Длиннопост

Покраснения вызваны расширением сосудов после постоянного их сужения с помощью ГКС.

Мокнутия могут быть и при обычном атопическом дерматите, и при присоединении инфекции (незаживающие раны), при TSW в мокнутие может превратиться очень обширный участок кожи - например, половина верхней части туловища - и это тоже частое явление.

TSW - это чаще всего обширное поражение кожи, которое в редких случаях доходит до 100% тела, включая стопы. Степень поражения практически всегда напрямую зависит от количества использованной мази и времени употребления (у тех, кто поражен на 100%, это часто десятки лет).

Шелушение может быть как мелкими, так и крупными чешуйками.

Пик обострения может наступить только к 3, 4, а иногда и к 6 месяцу отмены - все это время у человека с синдромом будут разрастаться и сливаться воедино очаги пораженной кожи.

Конечно же, осознать, что у вас синдром отмены, а не атопический дерматит, чаще всего помогает тот факт, что вы никак не можете уйти в ремиссию.

Именно это обычно начинает смущать пациентов - слишком надолго затягивается лечение, а когда смотришь в инструкцию к ГКС, где сказано, что курс лечения должен быть коротким - возникают вопросы к врачу, можно ли так долго продолжать.

Здесь уже развилка: кто-то доверится врачу и пойдет дальше, а кто-то начнет «слезать» с мазей.

Ну а по прошествию нескольких месяцев у человека с синдромом не остается вопросов, он это или нет - до курса лечения таких поражений кожи никогда не было, таких симптомов не было, и это ощущение заставляет действительно бояться применения гормональных мазей в дальнейшем. К тому же, есть мнение, что если снова их использовать - синдром придется пережить заново по всем стадиям.

Стадии обычно такие: сначала красная, отекшая кожа, которая охватывает все новые и новые площади тела; затем появляется шелушение, очаги постепенно бледнеют, и ты переходишь в волнообразное состояние «вспышек» и облегчений. То есть, тебе то хуже, то лучше, кожа то краснеет, то бледнеет и раны затягиваются, но новых очагов уже не появляется.

На выздоровление уходит от нескольких месяцев до нескольких лет.

Чаще всего от синдрома отмены страдают люди, которые прошли необоснованно долгий курс ГКС высокой степени активности.

Но если ГКС наносились ребенку, или взрослому в области лица, под окклюзивные повязки и т.д. - может уйти меньше времени, чтобы появилась зависимость.

Поэтому всегда соблюдайте инструкцию к препарату, даже если ваш врач уверяет, что в ее нарушении нет ничего страшного.

Здоровой вам кожи!

Как отличить атопический дерматит от синдрома отмены гормональных мазей? Атопический дерматит, Синдром отмены, Лечение, Дерматология, Кожа, Псориаз, Аллергия, Врачи, Медицина, Длиннопост

(это белый дермографизм - признак как АтД, так и TSW)

Показать полностью 4
24

Девушку захейтили в интернете за выдуманный диагноз, а он оказался реальным

Это Британский аналог программы «Я стесняюсь своего тела», на видео девушка Луиза, которая не хочет лечить свою экзему классической схемой лечения (стероидными препаратами), потому что считает, что именно они стали причиной такого сильного ухудшения, ведь она использовала их с 5 лет.

Она прочитала в интернете, что существует синдром отмены стероидов, мол, если ты используешь их слишком долго (нарушая инструкцию), то это вызывает зависимость, а затем ломку в течение нескольких лет.

Видео вышло 3 года назад, врач уверяет девушку, что такого синдрома не существует, а ее кожа такая, потому что она не хочет лечиться. Врач настаивает на новом курсе стероидов, но девушка отказывается.

В комментариях под видео и личных социальных сетях девушку захейтили, посчитав, что она что-то вроде антипрививочницы в сфере дерматологии.

Я перевела небольшой кусочек с помощью Алисы, поэтому перевод может быть кривым, но ниже оставлю ссылку на оригинальное видео:

https://youtu.be/1UIlacxEHNg?si=uHTBimBTMaQXehBm


Через 2 года в Великобритании синдром отмены от применения стероидов был признан официальным побочным эффектом, вышли статьи и заявления на эту тему.

https://www.gov.uk/guidance/topical-corticosteroids-and-with...

В этом году вышла новость о том, что упаковки стероидных мазей начнут маркировать:

Девушку захейтили в интернете за выдуманный диагноз, а он оказался реальным Хейтеры, Шоу, Болезнь, Лечение, Атопический дерматит, Экзема, Я стесняюсь своего тела, Великобритания, Видео, YouTube (ссылка), Длиннопост

Врач, которая участвовала в шоу, после написала пост о том, что такой побочный эффект действительно существует, опровергнув свою позицию.

Девушка из программы сейчас выглядит так:

Девушку захейтили в интернете за выдуманный диагноз, а он оказался реальным Хейтеры, Шоу, Болезнь, Лечение, Атопический дерматит, Экзема, Я стесняюсь своего тела, Великобритания, Видео, YouTube (ссылка), Длиннопост

Она больше никогда не использовала стероиды. В шоу ей выписали иммуносупрессор Дупиксент, но вскоре она его бросила и прошла лечение в Тайланде на Cap-аппарате (холодная плазматерапия), его создавали изначально для лечения ран диабетиков, а после стали использовать именно для людей, чья кожа была повреждена кортикостероидами.

После своей известности в социальных сетях, Луиза смогла приобрести такой аппарат и привезти его в Великобританию, открыть клинику для таких же пострадавших.

В СНГ данного аппарата до сих пор нет, как и официального признания синдрома отмены. Зато есть как минимум около 200 человек, которые страдают от синдрома, состоящих в русскоязычной группе. И более 20 тысяч человек в международной группе фейсбук.

Показать полностью 2
9

Врачи залечили стероидами до Синдрома Кушинга

Всем привет, сегодня хочу поделиться историей девушки из нашего чата, которая только начала свой путь отмены гормонов при лечении атопического дерматита.
У этой девушки история еще хуже, чем у остальных - помимо повреждения кожи длительными курсами стероидов, врачи довели ее до Синдрома Кушинга (о чем есть информация в инструкции к гкс, если ее читать).

Вот ее сообщение:

«Всем привет! Сейчас тоже столкнулась с синдромом отмены, как я думаю. Врачи разводят руками, мажьте гормоном, потом такропиками и так на протяжении двух лет, но после курса лечения с каждым разом хуже и хуже, мне преднизолон назначали беспорядочно (10-15 дней и бросать, с увеличением дозы, говорили, что дней мало, и ничего не будет).

В конце 2023 года, когда в очередной раз обратилась к врачу, отправили на озонотерапию. В феврале пошла на озон, рассказала все новому врачу, становилось лучше, НО врач поставил плюс к озону какой-то препарат (не сказал какой, предполагаю дексаметазон, с переодичностью в два дня), через 5 дней озонотерапии все прошло, кожа чистейшая.

Затем резко появилась боль в мышцах, просто страшная, спать невозможно, делать что-то тоже (на 7 день так сильно, что 3 дня я вообще не ходила) и...Я очень сильно отекла и прибавила в весе, странная отечность и жир не в том месте, обратилась к другому врачу, он поставил синдром Кушинга. И что интересно - на 3 день, когда я перестала ходить на "озон", все стало возвращаться, сначала руки (где больше всего мазала), а затем и все тело постепенно.

Врач сказал, что это что-то аутоиммуное (красная волчанка, дерматополимиозит). Затем я отправилась к ревматологу в марте 2024. Снова посадили на преднизолон 25 мг с постепенным снижением...И с этим снижением начался очередной мой ад, с каждым уменьшением все хуже и хуже, зуд страшный, все симптомы синдрома отмены.

Дерматологи уверяют, что такого быть не могло и надо лечить гормоном (снова направили в стационар, так как по аутоиммунным анализы норм). На что я после прочитаного (инф. о синдроме отмены) не согласилась.

Сегодня пришли очередные анализы и ревматолог сказала, что все ок, на данный момент по ее профилю все спокойно. Но кожа продолжает ухудшаться»

Напомню:

Синдром Отмены Топических Кортикостероидов (англ. Topical Steroid Withdrawal (TSW), - это изнурительное состояние, которое может возникнуть в результате использования стероидов для лечения проблем с кожей, таких как экзема или атопический дерматит. Это состояние также может возникнуть в результате местного применения кортикостероидов у людей, у которых ранее не было кожных заболеваний; например, при косметическом использовании для отбеливания кожи и т.д.

Синдром отмены топических кортикостероидов характеризуется покраснением, зудом и жжением кожи, которые могут появиться после прекращения лечения местными стероидами или даже между курсами лечения. Топические кортикостероиды эффективны в течение определенного периода времени для лечения состояния кожи. Однако со временем применение ГКС приводит к все меньшему и меньшему очищению.

Чаще всего, Синдром Отмены возникает у людей, которых лечили длительными, нерациональными, необоснованными курсами топических и системных стероидов высокой степени активности.

Но помимо Синдрома Отмены, может возникнуть еще огромное количество побочных эффектов, не всегда обратимых, например, нарушения зрения.

Что касается Синдрома Кушинга, из инструкции к преднизолону:

Врачи залечили стероидами до Синдрома Кушинга Медицина, Лечение, Атопический дерматит, Экзема, Псориаз, Гормоны, Синдром отмены, Зависимость, Длиннопост

Из инструкции к Дермовейту:

Врачи залечили стероидами до Синдрома Кушинга Медицина, Лечение, Атопический дерматит, Экзема, Псориаз, Гормоны, Синдром отмены, Зависимость, Длиннопост

Так почему же врачи отрицают эти последствия именно от лечения, если все есть в инструкции? И снова назначают гормон?

Показать полностью 2
Отличная работа, все прочитано!